PLENÁRIO

Início da sessão solene por deputada; convidados para mesa, hino nacional tocado; sem leitura da ata anterior.

Por favor, forneça o discurso para que eu possa fazer o resumo.

Homem, pai de família, tem filha com doença rara degenerativa. Condenação ao pouco conhecimento e tratamento de doenças raras no Brasil, afetando 10% da população. Propõe políticas públicas para acesso a diagnósticos, remédios e apoio. Apela à humanização no tratamento de pacientes, incentivo à pesquisa e novas tecnologias em saúde.

Deputada espera por médico para cirurgia, após exibição de vídeo.

Homem de Francisco Morato reside com família e filha com doença degenerativa; Leandro, pesquisador, defende políticas para acesso a remédios e diagnósticos, incentivar pesquisas e valorizar pacientes com doenças raras, incluindo câncer infantil.

O presidente da.

Deputada fala sobre dia mundial de doenças raras; elas são comuns, afetando milhões no Brasil; desafios únicos, tratamento escasso; conscientização crucial para melhorar qualidade de vida e enfrentar obstáculos; política nacional de atenção integral a doenças raras instituída em 2014.

Semprimir é uma dor, os meus movimentos eu passando ruim também. O que eu falo a gente adoece por isso de tanto não, não porque ela é não pode fazer terapia porque a gente só pega e sofreu acidente de cara, o cara da moto, o cara que bebeu bateu, ele assumiu o risco a minha filha não não pediu pra vim assim. Hoje no Brasil uma pessoa com doença rara ela tem dez médicos até ter diagnóstico possível isso demora cerca de cinco a sete anos. Todo dia Se considerarmos cuidador por paciente, estamos falando em mais de dez por cento da população brasileira diretamente impactada por alguma doença rara. O nome é Leandro, Por alguma doença rara? Meu nome é Leandro, sou de Francisco Morato de São Paulo e assim, Minha família todos os meus, os noventa por cento, todos têm PS tipo dois. No dia vinte e nove de novembro ela tinha capaz de completar por anos e aí ela pegou e de dois mil e doze aí ela falou assim ó infelizmente é uma doença crônica de aí foi a primeira vez que eu vi essa frase Crônica degenerativa e progressiva, ela vai só evoluindo. Eu a médica lá descobriu o Duque, que era uma síndrome rara, que era, Chamava seis de ano por caixão né? E falou pra pra mãe da gente que tinha o que fazer, que era pra gente cuidar da gente Total viva, né? Ah, Mari, está com quantos anos, você acabou de completar quatro. Então, mas se ela sobreviver até os oito anos, é milagre. Então vocês aproveita tudo que tem que aproveitar com ela agora. Só que aí em dois mil e nove, começou em dois mil e nove, demorou mais novo, ele Começou a passar mal direto, ter problema. Aí passou aqui aqui na minha cidade numa clínica aqui, Aí foi uma semana lá o pessoal só cura na barriga dele e inchava né, furava e tirava ali uma semana mesmo Aí até que o México falou que era comer no coração que a gente tinha que tentar encaixar ele em São Paulo, em que estavas tudo. Infelizmente ela vai parar de falar, ela vai Parar de andar ela vai parar de comer ela vai morrer morrendo aos poucos. Entendeu né? Só Só que dessa aí meu número ficou piscando muito, estando muito, aí chegou na na fase de fazer transplante. Aí ficou lá três meses esperando Pra fazer transplante aí quando chegou oração pra ele de sexta a cirurgia só que ele não voltou mais. Já foram detectados mais de sete mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Eu sou pesquisador da PUC Rio né, dia, de Doge Down EEA minha trajetória quando as Sarah ela começou a ter uma amiga que tem sido né, e eu vi que essa luta não era uma luta individual apenas de uma pessoa, eu vi que era uma luta de muitas pessoas no Brasil todo, três milhões de pessoas que vinham nas áreas do Brasil E que não tem acesso a remédios nesse caso você pode salvar suas vidas e muitas vezes é uma gama de problemas Porque não apenas tem uma das rara mas muitas vezes pessoas de baixa renda, pessoas que que têm outras dificuldades sociais. Noventa por cento das enfermidades consideradas raras não têm tratamento oficial ou medicamentos destinados para elas. Os anos onde a pessoa O diagnóstico, ela acaba tomando remédio e não sou pedaço dela, ela acaba soprando também como problema de saúde mental. Minha ideia foi Baseado na na na nos desafios reais e no dia a dia dessas pessoas, fazer propostas de políticas públicas que auxiliam essas pessoas em todos os âmbitos, não é apenas no âmbito de acesso Há remédios mas por exemplo acessa diagnósticos acessa a outras coisas que que as políticas públicas atuais não não visão né Oitenta por cento dos diagnósticos decorrem de fatores genéticos os outros surgem de causas ambientais Infecciosas imunológicas. Daí Daí Investigar né? E foi da primeira internação dela tá, ela internou no dia dezenove do dois mil e quinze, e saiu no dia Saiu dia catorze do quatro de dois mil e quinze. Ela voltou dia trinta EEE saiu dia três, daí ela voltou no dia seguinte ela Cerca de trinta por cento dos pacientes acometidos por doenças morrem antes dos cinco anos de idade e setenta e cinco por cento doenças raras afetam crianças todo câncer que acomete crianças é considerado uma doença rara existem mais de quinhentos tipos de cânceres considerados raros no Brasil existem protocolos oficiais o tratamento de pouco mais de cinquenta doenças. Cuidar mas tratar como coitado também porque é pior se tratar como coitado não dá certo, Tem que tratar no outro. É mostrar que pessoas como ancestrais não não são pacientes, são pessoas, pessoas que têm histórias de vida lindas, que têm sonhos, que têm projetos, fazem coisas incríveis. A gente não vai precisar mendigar. Porque o que a gente faz é isso a gente, Fica mentigando ao hospital ao profissional, ao sistema único de saúde Tipo o acolhimento por favor olha, eles também é uma vida e eles também precisam. Para superar os obstáculos, investir e incentivar as pesquisas clínicas para desenvolvermos novas tecnologias em saúde que garantam Mento, cuidado e qualidade de vida para pacientes e seus familiares.

Deputado cede palavra à autora do requerimento.

Deputada fala sobre importância de políticas para tratar doenças raras, afetando 10% da população. Existem cerca de 8000 doenças desconhecidas, com sintomas, exames e tratamentos a serem descobertos. Atraso em diagnóstico e tratamento causa medo e incerteza nos pacientes, similar à pandemia de COVID-19. Necessário incentivo à pesquisa e à educação de médicos e profissionais de saúde.

Deputado agradece e entrega palavra à deputada Rosângela Moro.

Deputada convida senador Marcos Pontes para falar e sauda senador Sérgio Moro.

Senador destaca importância de esforço conjunto em enfrentar doenças raras, incentivando uso de tecnologia avançada e garantia de orçamentos estáveis para ciência, tecnologia e saúde, permitindo soluções nacionais para saúde. Afectam 13 milhões no Brasil, com diagnóstico e tratamento difíceis e caros, podendo isolar pacientes.

Vou vou passar a palavra pro pro senhor deputado. Registro rápido é só o primeiro para

Parabéns ao presidente por organizar este encontro sobre doenças raras. Ontem, uma professora de Imperatriz morreu devido a uma doença rara degenerativa. Hoje, temos estudantes de Imperatriz aqui presentes, vencedores de um concurso de robótica, que podem se inspirar a encontrar soluções para doenças raras no futuro. Muito obrigado.

Deputada fala e cede palavra a Senador Sérgio Moro.

Senador reconhece importância do Dia Mundial das Doenças Raras, incentivando atenção e criação de políticas públicas. Compara reações a doenças raras com outras tragédias, encorajando reações empáticas e eficientes. Compartilha histórias de superação e propõe melhores políticas públicas, oferecendo apoio no Senado Federal.

Deputada registra presenças e cede o microfone a outro deputado.

Deputado se declara feliz por receber coordenadores do Hospital de Amor do Tocantins e anuncia que 23% das obras do hospital em Palmas estão concluídas, permitindo prevenção e pequenas cirurgias. Ele quer terminar a construção do hospital para que os cidadãos do Tocantins possam fazer sua prevenção e tratamento no estado, em vez de ter que viajar para outros estados. Ele agradece à presidência pela homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras.

Eu passo a palavra pro deputado inscrito, deputado Geraldo Rezende.

Deputado destaca importância de sensibilizar sobre doenças raras e propõe financiamento para pesquisa, capacitação, integração do SUS com políticas sociais e debate de propostas beneficiando este público. ( Resumo feito em 63 palavras, limitado pela plataforma.)

Deputada convida Ana Paula Moraes, paciente de esclerose múltipla e presidente da APMigos, a falar. Também presentes: Eduardo Calderario, presidente executivo da InterFarma, deputado federal Messias Donato e senadora Damares.

Diagnósticada com esclerose múltipla aos 35, após 25 anos fora dos parâmetros; criou associação em Brasília por falta de voz a adultos diagnosticados entre 25 e 45; necessidade de tratamento adequado para manter produtividade e evitar auxílios; pedido de atenção para doenças raras não como números, mas vidas com dignidade.

Deputada agradece presentes: Ítalo Duarte, Rayane Paiva, pais e cuidadores da Agatha, rádio Ame os Raros e Instituto Ame os Raros, Fábio Marques do Instituto Breno Bloise, doutor Rodrigo Araújo, presidente da FEDRA, vice-presidente da FEDRA e senhor Antoine da era da FEBRAR. Menciona também deputado Osmar Terra e Rômulo com a palavra.

Diretor da Federação Brasileira de Doenças Raras: agradece representar todas as pessoas com doenças raras; valoriza parliamentares conscientizados sobre importância do dia de doenças raras; inspira confiança perenidade e constância em políticas públicas para doenças raras; espera colaboração da casa legislativa em defesa dos raros e construção de políticas; agradece iniciativa dos requerimentos da sessão e atenção de todos presentes e remotos.

Deputada convida outra deputada a falar, seguindo o pedido de Dorinaldo Malafaia.

Deputada fala sobre doença fibromialgia e outras doenças raras; Elogia iniciativa parlamentar sobre doenças raras; Solicitou dados do Ministério da Saúde sobre casos e planos de ação; Planeja apresentar projeto de lei para garantir acesso ao SUS para doenças raras; Pediu ao governo federal ajuda a municípios no custeio de tratamentos; Renovou pedido de atenção a pequenos municípios.

A deputada Meire agradece e convida a deputada Silvia para falar.

Deputada celebra propositura do estatuto de pessoas com doença rara, comprometendo-se a aprovação no primeiro semestre. Ela also highlights the difficulty in diagnosing and accessing necessary medications, and invited everyone to the launch of the parliamentary front against cancer, of which she is the president. She also acknowledges that cancer can also be a rare disease.

Deputada registra presença de representantes de associações de doenças pouco comuns e ex-deputada Marina Ralp, dá lugar a deputado Messias Donato.

Deputado agradece proposta homenagem dia mundial doenças raras, parabeniza associação capixaba paralisia cerebral e sua presidente Erika Nascimento, reflexiona sobre desafios e pede força a Deus, oferece parceria a deputados Rosângela Moro e Diego Garcia na frente parlamentar de doenças raras, e se coloca na "trincheira" com equipe técnica e mandato, para lutar juntos nesta causa.

Deputada registra presença de Fernanda Pessoa e passa a palavra para Bruno Farias.

Deputado deseja homenagear dia mundial doenças raras, lutar por políticas públicas e investimentos para aidar pessoas com doenças raras. Também descreve sua luta pelo piso nacional da enfermagem e critica governo por falta de ação. Promete continuar pressionando por medida provisória sobre piso nacional da enfermagem.

Deputada cedeu palavra a outras deputadas conforme a ordem dos inscritos. Deputada Socorro ausente por alguns minutos.

Deputada sugestiona conversa com presidente Lira para votar legislações sobre doenças raras em dia dedicado, ajudando familiares e doentes.

A deputada agradece e passa a palavra para o Professor Paulo Fernandes, mas se corrige e se desculpa.

Deputado homenageia senadora e apresenta projeto de lei sobre regimes jurídicos de trabalho para pessoas com deficiência ou doenças raras, proposto pelo Dr. Claudio Anuero.

Agradecimento ao pronunciamento e convite ao deputado Eduardo Velloso para se pronunciar.

Deputado fala sobre importância de política nacional para atender pessoas com doenças raras, usando como exemplo caso de paciente com hidrocefalia. Exorta inclusão e provisionamento de centros de atendimento especializados, agradecendo também a concessão de consulta para o caso específico.

Deputada propõe projeto de lei contra contingenciamento de recursos para doenças raras, destaca necessidade de alocação em pesquisas diagnóstico e tratamento. Menciona dificuldades por poucas pessoas afetadas e interesse limitado da indústria farmacêutica. Compromete-se em discutir continuamente temática.