COMISSÃO DE SAÚDE

A Deputada abre reunião online com transmissão ao vivo no YouTube, sobre angiodema hereditário. Convidados têm 15min para exposição, com possibilidade de prorrogação, e deputados inscritos podem interpelar por 3 minutos, com igual tempo para resposta. Também menciona a ausência do presidente da comissão.

Angioedema hereditário: inflamação súbita da pele ou mucosas por déficit de inibição de bradicinina. Diagnóstico geralmente tardio; acometido por dor abdominal intensa e crises potencialmente fatais. Tratamentos específicos existem, porém restritos por sua elevada custos. GEBRAE conta com mais de 50 profissionais dedicados a estudar a doença.

Deputada entrega palavra a Raquel Martins, presidente da Associação Brasileira de Angiodema Hereditário, depois de explicação de Eli Mansur. Permite que ela fique à vontade para falar e pede desculpas por "fazer bagunça".

Presidente - Associação Brasileira de Angioedema Hereditário - ABRANGHE expressou gratidão pelo convite e apoio, trouxe slides informativos devido a tempo limitado, agradeceu a presença de pacientes e encorajou interação.

Pouco mais distante. Mas deputada Deus te abençoe. Deputada, você me batizou, tá? Então

A apresentação destacou a importância da associação para pacientes com angioedema hereditário, que muitas vezes se sente isolado devido ao diagnóstico de uma doença rara. Apesar de desafiador, a associação busca melhorar a qualidade de vida através de informações, apoio emocional e formação de rede. A trajetória da associação desde 2005, suas atividades realizadas, e o crescimento dos registros de pacientes foram enfatizados, assim como a necessidade de aumentar a conscientização e facilitar o acesso a tratamentos. O objetivo é representar os interesses dos portadores e promover a inclusão de mais pacientes no registro da doença.

Deputada mencionou gostar da apresentação de Raquel Martins, orou por ela, e referiu a região amazônica com quatro casos em Rondônia, suspeitando que número seja maior. Ela também mencionou Amapá com possibilidade de casos e que dois pacientes de Rondônia eram anteriormente de São Paulo.

Presidente - Associação Brasileira de Angioedema Hereditário - ABRANGHE informou sobre alta taxa de pessoas afetadas por essa doença em determinada cidade, mas é difícil expressar essa realidade em números.

Perguntas, questionamentos sobre saúde; deputada dá voz a coordenador geral de atenção especializada; elogia trabalho de Trindade; coordenador saúda todos.

Ministério da Saúde se esforça para ser autoridade científica, combina necessidades populacionais e orçamentárias em meio a pandemia. Revisão de protocolos clínicos e ênfase no cuidado de doenças raras.

Deputada concede três minutos para perguntas sobre atenção especializada do Ministério da Saúde.

Presidente - Associação Brasileira de Angioedema Hereditário - ABRANGHE expressou preocupação sobre a demora na incorporação de medicamentos de alto custo para o tratamento do angioedema hereditário no SUS, observando a possibilidade de obsolescência e a necessidade de evitar atrasos para fornecer terapias eficazes aos pacientes. Ela também mencionou a triste realidade dos óbitos anuais relacionados à doença e o desejo de maior atenção às necessidades dos pacientes.

A colocação mencionou acréscimos de informações.

Olá? O senhor quer falar? Fique à vontade.

O Coordenador-Geral de Atenção Especializada - Ministério da Saúde afirmou que o regime de incorporação tecnológica no SUS, regulado por Anvisa e Conitec, foi consolidado como passivo nas duas últimas décadas. Durante a pandemia, o regime emergencial foi utilizado para avaliar a incorporação de medicamentos e tecnologias para o tratamento do covid-1

Pr presidente ABRANGHE: demora entre aprovação Anvisa e incorporação medicamentos é extensa, há medicamentos aprovados há dez anos não incorporados ainda.

Coordenador-Geral de Atenção Especializada - Ministério da Saúde: submissões à Anvisa e Conitec independentes, regularmente ocorrem atrasos e aprovações sem subsequente submissão à Conitec.

Metodologia atual de avaliação custo-benefício geralmente não se aplica a doenças raras; Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário propõe desenvolver nova metodologia para estudar custo-efetividade econômica em doenças raras; Sem avanços na incorporação de tratamentos para angioedema hereditário no Brasil desde 2000, indicando possível inadequação da metodologia atual da Conitec para avaliação de doenças raras.

Deputada pede microfone para ser melhor ouvida em transmissão virtual.

Participante quer saber como um paciente com angiodema pode adquirir remédio imediatamente em caso de crise, pois sua vida pode estar em risco.

Fique à vontade. Bom.

Coordenador-Geral de Atenção Especializada - Ministério da Saúde afirma que:

Participante discute importância de cuidados para doenças raras, independentes de orçamento governamental.

Deputada convida qualquer interessado em contribuir ou fazer perguntamentos a se apresentar.

Participante sugere colaboração de estudiosos e portadores de Angedema para contribuir efetivamente na atualização dos métodos relacionados à doença. Reconhece limitações em mudar opiniões de imparciais.

Representante do Grupo de Estudos Brasileiro em Angioedema Hereditário - GEBRAE discute necessidade de acesso a opções de tratamento e profilaxia de angioedema hereditário, enfatizando eficácia comprovada das medicações nos últimos 30 anos e pressão da sociedade para facilitar seu acesso.

Alguém mais? Queira fazer Fazer uma consulta por favor por favor Rodrigo. Elemento importante pra gente considerar

Coordenador-Geral de Atenção Especializada - Ministério da Saúde enfatizou a importância de tecnologia, cientistas e pesquisadores nacionais para avanço do país em produção de medicamentos. O Brasil recuou em pesquisas internas desde 2016, mas ministério busca reconstruir linhas de pesquisa e recuperar liderança na produção científica internacional.

Alguém mais fica à vontade. Por favor fica fica à vontade. Eu falo demais.

Paciente com angioedema hereditário esperou 30 anos por atenção; doença rara, poucos pacientes, difícil ter voz. Danazol eficiente, mas farmacêutica intermitentemente produz, causando dificuldades. Governo pode manipular medicamento, mas afirma incapacidade, resultando em substituições caras de Danazol. Paciente não deve esperar 30 anos mais.

Coordenador-Geral de Atenção Especializada - Ministério da Saúde destacou a necessidade de recompor linha de pesquisa para tecnológica avançar, mas sem neglecter direitos já garantidos em lei. Preocupação com falta de insulina, penicilina e outros medicamentos essenciais, alguns desde 1932, causando impacto na saúde pública, especialmente em doenças raras.

Participante refere processos interrompidos em saúde, falta de equipamentos e negligência. Sua visão leiga aponta para necessidade de boa vontade e ação, encontrar soluções para problemas de diagnóstico tardio e inclusão de outros pacientes no tratamento, destacando importância da medicação no sistema de saúde pública.

Deputada menciona presentes de deputados Fernando e Meire do União Brasil, além de Renite, e pede quem deseja falar.

Deputado fala sobre importância cuidar doenças raras, poucos medicamentos disponíveis, seres humanos merecem atenção. Parabéns à comissão por ação em prol dos pacientes.

Deputada Meire quer falar? Fique à vontade. Só liga ali deputada. Perfeito.

Saúda presentes; valoriza participação na comissão de saúde; menciona suas experiências pessoais com doenças hereditárias e raras; destaca a importância de discussão sobre acesso à medicação, em especial para quem mais necessita, e se mostra disponível para ajudar no avanço da causa.

Deputada agradece convidados e encerra reunião, convocando outra para quarta-feira, às 9h, no mesmo local.