COMISSÃO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INOVAÇÃO

Deputada convoca reunião sobre inovação no diagnóstico e tratamento de doenças raras, com palestrantes de ministérios, ANVISA, Fiocruz, institutos e frente parlamentar, transmitida online. Priscila Gebrim Lori, do Ministério da Saúde, palestra primeiro.

Coordenadora-Geral de Avaliação de Tecnologias em Saúde anunciou apresentação e ofereceu compartilhar tela.

Deputada convida Anvisa representante para exposição; espera por apresentação de Priscila; agradece a todos presentes.

Comissão Nacional incorpora tecnologias SUS; assessora Ministério Saúde; incorporação, exclusão ou alteração tecnologias; três comitês temáticos; quinze membros por comitê; atua por demanda; recebe pedido incorporação; parâmetros e estudos enviados; avalia e emite recomendação; consulta pública por 20 dias; recomendação retornada para comitê; enviada para secretário da Saúde.

Deputada tenta compartilhar slides, enfrenta problemas com a tela e a ordem dos slides, finalmente consegue mostrar sua apresentação.

Avaliação tecnologias em saúde seguindo legislação, considerando evidências científicas, estudos econômicos, e fatores organizacionais. Desafios na avaliação para doenças raras, incluindo estudos clínicos com pouca amostra, falta de dados a longo prazo, e alta custeza dos tratamentos. Prioridade em diagnóstico precoce e equidade de acesso a tecnologias no SUS. Transparência na tomada de decisão e participação social.

Deputada menciona aprovação urgência "lei do bem" no plenário, querendo aprovar mérito no dia atual. Passa palavra ao Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação, agradecendo parceria.

Sim sim.

Estamos bem. Primeiramente

Chamada pública Finep para pesquisa e inovação em doenças raras anunciada, com foco em diagnóstico, biotecnologia, ensaios clínicos e terapias. MCTI possui fundo específico para saúde, com recursos continuamente reservados para doenças negligenciadas e raras, buscando parcerias para projetos que exigem ensaios clínicos caros. Existem 74 milhões de reais em projetos aprovados, porém não contratados, por limite orçamentário.

Deputada valoriza exposição do Ministério da Ciência e Tecnologia sobre editais e saúde rare; saúda colega deputada, reconhecida lutadora por direitos de doentes raros, e espera contribuições dela na comissão. Agradece.

Saúda deputada Luiza Canziani e coordenadores de órgãos relacionados à saúde e tecnologia; celebra debate sobre doenças raras e inovação.

A Participante representa a Associação de Doenças Raras da Retina no Brasil, dando boas-vindas aos presentes.

Desde 2

Deputada agradece presença de colegas e dá a palavra a vice-presidente de produção e inovação em saúde da Fiocruz.

Fiocruz prioriza diagnóstico genômico rápido e terapias genéticas a preços acessíveis, com projetos piloto para testes genômicos e plataforma de produção para terapias gênicas, aproveitando experiência da pandemia de COVID-19 e parcerias internacionais. Após fase de caracterização, Fiocruz fornecerá serviço no SUS.

Deputada agradece considerações e passa a palavra a Fabrício da Anvisa.

Gerente-Geral de Produtos Biológicos da Anvisa prioriza doenças raras, com resolução 2

Deputada agradece Fabrício e dá boas-vindas a Antoniedayer.

Saúde inovação necessita pesquisa, capacitação, diagnóstico acessível e parceria setores. Exemplos terapias genéticas no Brasil devem ser sustentáveis e acessíveis, incorporadas ao SUS. Profissionais precisam ser treinados para interpretar sequenciação genética. Casa dos Raros exemplo inovação no SUS. Brasil, Japão, e EUA colaboram em ensaios clínicos doenças lisossomais.

Deputada elogia Anthony e dá turno de fala a Regina Prospero, cofundadora e CEO do Instituto Vidas Raras.

Instituto Vidas Raras, liderado por sua Co-fundadora e CEO, busca melhorar vidas de famílias com doenças raras por meio de inovações e intervenção precoce. Iniciou atividades há 22 anos, focusadas em pesquisas clínicas no Brasil, atualmente líder no Brasil e América Latina em cuidado de doenças raras. Faz parte da Aliança Rara, ajudando famílias no dia a dia e defendendo a redução de tempo e melhoria de exames como triagem auditiva, ocular e de cardiopatias congênitas no SUS.

Deputada propõe parceria na luta de Regina, refere José Álvaro Carneiro como líder do Hospital Pequeno Príncipe.

Hospital centenário com 360 leitos, especializado em doenças raras e líder em transplantes de medula óssea no Brasil. Necessita de maior infraestrutura e treinamento para transplantes e ampliação de testes. O Brasil deve financiar tratamentos avançados para melhorar a saúde de crianças.

Deputada propõe adiantar votação em requerimentos por falta de reunião na semana passada; elogia deputada por iniciativa de Frente Parlamentar; agradece participação de todos e encerra audiência pública, com foco em construir país justo e inclusivo.