COMISSÃO DE SAÚDE

Hoje, Deputada convoca reunião audiência pública sobre triagem neonatal no SUS, transmitida ao vivo no YouTube. Convidados expoentes no assunto terão 15 minutos para falar, seguidos por interpelação de deputados por 3 minutos cada. Temas incluem panorama atual da triagem e próximos passos para implementação da Lei 14.54/2022.

O discurso aborda a importância do teste do pezinho na triagem neonatal, destacando sua evolução desde 1976 no Brasil e a criação do programa nacional em 2000. Enfatiza a necessidade de acesso a terapias adequadas e a importância da triagem para prevenir sequelas de doenças genéticas. Discute desafios como a variação na cobertura dos estados, a necessidade de padronização, monitoramento e atualização das equipes de saúde. Menciona a evolução do programa e a importância de incorporar novas doenças e tecnologias, além de falar sobre iniciativas em outros países. Finaliza ressaltando a necessidade de melhorias contínuas na triagem neonatal e agradece o convite para o debate.

Deputada agradece Tânia Bachhega e discute importância do teste do pezinho; menciona Junho como mês de conscientização e alenta aumento de estatísticas salvas em julho, agosto e setembro.

Deputada fala sobre importância do teste do pezinho feito antes de sair do hospital, idealmente em 48 horas. Elogia forma criativa de convidado e incentiva inclusão da AME no BNTN, para melhor detecção de doenças em recém-nascidos. Parabeniza iniciativa relacionada e menciona data relevante.

Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo - SUBTEIM valoriza material do cordel do estado de Pernambuco como exemplo notável.

Deputada propõe união de esforços governamentais para eficácia da triagem neonatal, dando continuidade ao tema com apresentação de Roseana Amorim, líder do grupo Mulheres do Brasil de Recife Pernambuco.

Líder do Grupo Mulheres do Brasil/PE agradece participação, elogia união em causas femininas e saúde. O grupo reúne 190 mil mulheres, objetivo é conexões e políticas públicas. Promovem unidade na vacinação, conhecimento de necessidades e reconhecimento às mulheres dedicadas. Projeto de lei busca reduzir custos do SUS por meio de conscientização e união. Chamada à ação conjunta e investimento em saúde.

Deputada elogia grupos que revolucionam saúde pública, orgulhosa por líder de Pernambuco. Pede revolução em estatísticas de vacinação e conscientização em todos os níveis de governo. Agradece Mulheres do Brasil e dá passo à palestra de Bruna Dornellas.

Gestora de Regionalização - Secretaria Estadual de Saúde do Estado de Pernambuco destaca fortalecimento de triagem neonatal como política pública, com oferta de triagem, diagnóstico e cuidado para seis doenças em 311 pontos de coleta em 184 municípios de Pernambuco. Ela menciona ações estratégicas, como constituição de grupo de trabalho, plano de ação estadual, campanha de conscientização, e melhorias na rede complementar de apoio diagnóstico e terapêutico.

Poeta Júlio César utiliza cordel para explicar triagem neonatal, importante exame no recém-nascido. Gotinha de sangue usada para diagnosticar doenças, como deficiência de biotinidase, fibrose cística, entre outras. Realizar-se no terceiro a quinto dia de vida, no SUS, com documentos e caderneta da criança.

Claro! Por favor, forneça o discurso que você gostaria que eu resumisse.

Deputada agradece exposição Dra. Bruna Dornellas e amizade de faculdade; seis patologias detectadas no teste do pezinho; cada Estado tem realidade diferente em triagem neonatal; criação do GT um grande passo; Pernambuco no caminho certo; teste do pezinho em cordel motivo de orgulho; concede palavra à Amira Oada, presidente do Instituto Vidas Raras.

Instituto Vidas Raras: apoia famílias com doenças raras, especialmente Mucupolissacaridose, trabalha para melhorar diagnóstico, encaminhamento e triagem neonatal no Brasil desde 2012. Reféncia em políticas públicas, colabora com mais de 90 associações de doenças raras, com foco em acolhimento, educação inclusiva e criação de políticas. Promove campanhas de conscientização e fornece recursos educacionais e de ajuda sobre doenças raras.

Deputada agradece presença de Amira Oada e destaca importância de triagem neonatal para salvar vidas e reduzir custos do SUS. Pernambuco apoia projeto sobre esses passos fundamentais, agora passando a palavra à senhorra Pollyanna Dias da ONG Aliança de Mães e famílias raras.

Presidente da ONG AMAR destacou a importância do teste do pezinho e de políticas públicas para a inclusão de famílias com filhos de doenças raras. Ela própria mãe de Pedro, com síndrome rara, encouraged mothers to get tested and trained health professionals to assist these families. Participates in the pezinho test campaign since 2018 and values partnerships with health institutions to raise awareness throughout Brazil.

Fisioterapeuta cuida voluntariamente de crianças em arteterapia, reabilitação e desenvolvimento, ajudada por todos. Instituição Amar tem atendimento jurídico, empoderamento e fisioterapia, atendendo mais de 110 crianças nos municípios de Trindade e Jaboatão dos Guararapes, e a unidade Mala Goditaenga atende mulheres em parceria com instituição. Cuidado, empoderamento e transformação são as prioridades.

Pra finalizar, tenho agora uns

A Presidente da ONG Aliança de Mães e Famílias Raras - AMAR acredita que a sociedade civil organizada, unida ao poder público, pode fazer mudanças importantes na realidade das crianças com deficiência, lutando por políticas que atendam às suas necessidades específicas. Ela destaca o papel voluntário e de força de vontade da sua organização, que não recebe apoio governamental.

Deputada fala sobre elogiar o Dia do Voluntariado e o esforço da mãe em diagnosticar a condição de saúde de seu filho. Ela destaca a importância da conscientização e discussão sobre exames em crianças saudáveis, bem como a união de esforços para construir um mundo melhor. Ela agradece a poliana pela sua participação e convida a Suellen da Silva para falar.

A presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares e representante do Universo Coletivo AME - DONEM agradeceu o convite, cumprimentou os presentes, falou sobre a importância da triagem neonatal e apresentou a instituição Enem de Doenças Neuromusculares.

ONG sem fins lucrativos apoia pacientes com doenças neuromusculares há 10 anos; fornece ambulâncias, suporte, orientação e defesa de direitos; projetos como Ambu Solidário e Interação Internordes beneficiaram muitos pacientes; reabilitação cresceu de um pequeno grupo a atender 50 pacientes; depende de apoio financeiro e voluntário para continuar ajudando vidas.

Então, essa.

Presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares e representante do Universo Coletivo AME - DONEM Suhellen Oliveira da Silva shared about her personal experience raising two sons with a rare, degenerative neuromuscular disease. She emphasized the importance of early diagnosis and access to information, and discussed the work of the Universo Coletivo AME in advocating for the implementation of neonatal screening for neuromuscular diseases in Brazil.

Deputada fala sobre ter mais tempo para entender assunto.

Presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares e representante do Universo Coletivo AME - DONEM abordou a situação da triagem neonatal no Brasil. Eles se reuniram com o Ministério da Saúde para obter informações eclarecidas, mas não obtiveram respostas claras sobre os dados e o impacto orçamentário. A AME deseja entender o contexto e o prazo para a implementação das quatro fases da triagem neonatal no país.

Deputada agradece presença de Suelen, menciona seu trabalho e conversas passadas. Destaca importância do teste do pezinho com capacitação para fluxo contínuo de triagem neonatal. Convida doutora Daniela Machado Mendes do Instituto Jô Clemente para falar e também registra presença do Deputado Antônio Andrade.

Agradeço a comissão de saúde pela oportunidade de discutir triagem neonatal. O Instituto João Clemente, pioneiro no teste do pezinho, realiza triagens para numerosas doenças raras, tendo criado milhões de bebês e atendido centenas de milhares. A triagem neonatal é crucial para diagnósticos precoces, evitando sequelas e óbitos, e envolve capacitação da rede de saúde, coleta adequada e acompanhamento. Enfrentamos desafios na implementação, como a ampliação do número de doenças e a necessidade de protocolos clínicos. É vital garantir acesso a tratamentos e suporte, além de modernizar práticas e remunerações no SUS. A triagem é uma política pública essencial para a saúde infantil e doenças raras.

Deputada destaca importância de busca ativa e continuidade no programa de triagem, esclarecendo e combatendo desconhecimento e preconceitos sobre o exame, dando voz a representante do Ministério da Saúde.

Colaboradora do Programa Nacional de Triagem Neonatal propõe ampliar, melhorar e reestruturar triagem neonatal no Brasil, considerando diversidade regional e necessidade de equidade em todo o país. Destaca importância de sociedade civil na participação e conscientização.

Deputada agradece exposição Dra. Helena Pimentel sobre triagem neonatal, destacando importância de fluxo no teste e não apenas exame. Ela deseja continuar conversas e agradece trabalho no Ministério da Saúde. Ela passa a palavra para Carlos Gouveia.

Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo - SUBTEIM: trabalhará nos gargalos identificados, como treinamento e educação continuada, indicadores, melhorias no banco de dados e sistema de informações, implementação de doenças como aminoácidopatias, ênfase em tratamentos nutricionais, disponibilidade de fórmulas hipoproteicas, diagnóstico precoce para terapia eficaz e custo-benefício.

Deputada agradece oportunidade de expressar considerações finais.

Unidade no Brasil; necessidade de colaboração e consciência dos limites das instituições; celebração de lei sancionada de apoio a gerações; esperança, união e ação para promover mudanças positivas e saúde, sendo responsável por multiplicar as sementes do bem em suas comunidades.

Deputada agradece e elogia a Doutora Roseana; agora Bruna Dornellas, gestora de regionalização da Saúde em Pernambuco, fará considerações finais.

Gestora de Regionalização - Secretaria Estadual de Saúde do Estado de Pernambuco agradece convite e destaca importância do fortalecimento da triagem neonatal como política pública de saúde. Pernambuco está aberto a compartilhar, trocar experiências e construir uma linha de cuidado para as futuras gerações.

Deputada cedeu tempo de fala para a presidente do Instituto Vidas Raras falar nas considerações finais.

Presidente - Instituto Vidas Raras falou sobre a importância da triagem neonatal e da necessidade de financiamento e execução eficaz por governos estaduais e municipais. Ela also emphasized the need for equidad em tratamento de doenças raras e engajamento dos médicos e sociedades civis. Ela ofereceu ajuda do Instituto Vidas Raras para expandir a política de doenças raras de uma maneira organizada e sustentável.

Deputada elogia Poliana Dias por expressar afeto a familiares de pessoas raras.

Presidente da ONG AMAR expressou gratidão por avanços, confiança na mudança e esperança na união de mulheres fortes e associações, para continuar a lutar e fazer a diferença para famílias com doenças raras, agradecendo o convite da deputada e mantendo a disponibilidade da ONG para continuar a trabalhar em prol de um Brasil melhor.

Deputada cede palavra a presidente de associação de doenças neuromusculares para considerações finais.

A Presidente da Associação de Amigos e Portadores de Doenças Neuromusculares e representante do Universo Coletivo AME - DONEM agradece a deputada por abraçar a causa, pede resposta sobre o cronograma das fases e o lugar da triagem neonatal para doenças raras. Ela elogia a deputada por apoiar a causa dos neuromusculares e autistas, e valoriza as mulheres empoderadas na sociedade.

Suellen e agora convidamos a senhora Daniela Machado Mendes do Instituto Jô Clemente. Agradeço.

CEO - Instituto Jô Clemente enfatizou a importância da triagem neonatal em todo o país, um direito assegurado por lei, mas ainda não cumprido. Ela destaca a necessidade de implementar e realizar a triagem atual e expandir sua cobertura, levando em conta a prevenção e o diagnóstico precoce, além de requisitar um plano de trabalho efetivo dos representantes da sociedade civil e especialistas.

Colaboradora programa nacional, Maria Helena dos Santos Pimentel, mencionada.

Maria. Helena Maria. Guimarães Espimentel dos Santos. Helena Maria Guimarães.

Deputada agradece Intel dos Santos por contribuições e pede considerações finais.

Colaboradora do Programa Nacional de Triagem Neonatal propõe discutir triagem ampliada, agradece contribuição, especialmente nordestinas, e explica cronograma e critérios para inclusão de doenças. Trabalha em reabilitação da triagem no Brasil, com foco em doenças com específicas características, promovendo formação de médicos para diagnóstico atrasado. Não inclui doenças raras necessitando diagnóstico genético.

Deputada convoca reunião deliberativa para o dia 30 de agosto, às 9 horas, e agradece a presença dos convidados.