PLENÁRIO

Iniciamos trabalhos em homenagem à conscientização sobre distrofias musculares, a convite do Deputado. Senhor Renato Fernandes de Paulo, Maria Clara Migovski, Karina Zung, e Rosana Martinez convidados à mesa. Acompanharemos execução do hino nacional brasileiro com patriotismo.

Claro! Por favor, forneça o discurso que você gostaria que eu resumisse.

Nesse

Deputado convida a assistir ao vídeo institucional sobre conscientização sobre distrofias musculares.

Família confronta desafios com distrofia muscular de Duchenne, necessitando de apoio financeiro, cuidados 24/7 e políticas públicas adequadas. Doença afeta toda família, não só o doente, e custo não é monetário, mas também ignorância e falta de compreensão da sociedade.

A sessão conduzida busca aumentar a conscientização sobre as doenças raras, especialmente as distrofias musculares. A importância do diagnóstico precoce, atenção do estado e políticas públicas inclusivas foram enfatizadas. O discurso incluiu agradecer a presença de representantes da causa e a necessidade de empatia para com os pacientes e cuidadores. O presidente Arthur Lira destacou o papel do Legislativo em garantir acesso igualitário à saúde. A audiência visa dar voz aos que enfrentam a invisibilidade causada pela falta de políticas adequadas.

Commemoração união contra solidão e doenças raras, incluindo proteína análoga e terapia génica para salvar músculo e vida, priorizando doenças neurodegenerativas e síndrome de Duchenne. Esporte vital no tratamento e inclusão social.

Deputado cedeu palavra a Maria Clara Migovski, presidente da associação carioca de distrofia muscular, para falar sobre doenças raras. É uma inspiração e voz forte pela causa, sua voz ressoa em todo o país. Migovski recebeu cinco minutos de fala, prorrogáveis por mais três.

Lutamos por visibilidade distrofia muscular e doenças raras, 13 milhões de brasileiros afetados, mais comuns doenças neuromusculares, distrofias musculares predominantes, equidade atendimento SUS, vidas com doenças raras valiosas, diagnóstico e tratamento precoces medicina preventiva, investimento em doenças raras é valor, setembro Mês da Conscientização Distrofia Muscular, data simbólicas setembro, nossa esperança é mudar história distrofia no Brasil.

Deputado convida presidente da Aliança Distrofia Brasil a falar; ela tem 5 minutos, prorrogáveis em 3.

Presidente da Aliança Distrofia Brasil falou emocionada sobre a importância do diagnóstico e acesso a saúde para sobrevivência de pessoas com distrofias. Ela agradeceu a oportunidade de falar e mencionou a proposta de lei de dia das distrofias musculares. Também ressaltou a necessidade de inclusão e oportunidades que trazem acesso a saúde, tratamento e melhor qualidade de vida.

Deputado convida presidente da associação de doenças neuromusculares do Mato Grosso do Sul a discursar por até 8 minutos.

Presidente da Adone emphasiza need for policies supporting dependencia-evolving diseases' caregivers. Current lack of legislative partnership leaves caregivers in precarious, rights-violating situations, mostly women exiting the workforce and becoming society-dependent. This need extends to other rare diseases, impacting many Brazilian citizens. Documentary on the issue to be released in São Paulo and Mato Grosso do Sul.

Deputado promete estudar projeto de reconhecimento de cuidadores de doentes raros e cede palavra à presidente da AFAG antes de concluir sessão sobre distrofias musculares.

Presidente na AFAG sobre doenças raras: importante evidenciá-las, luta diária, invisíveis às vezes; fazer leis conscientiza sobre difícil diagnóstico; 8mil doenças raras, somos muitos; lutar por direitos constitucionais; sem conhecimento, diagnósticos tardios; abrir espaços para mostrar que existem. Agradecimentos a deputado e presentes.

Deputado convida Marcos Tulio (doutor jurídico) para falar, dispondo de 3 minutos, encerrando rodada de participantes da sessão solene. Agradecimentos a Maria Cecília, presidente da FAG.

Advogado, professor, convidado pela família de Paula, conhece a família antes da política. Está emocionado por causa de sua irmã que morreu há 30 anos devido a uma doença rara, esclerose múltipla. Elogia o deputado federal Paula por abraçar a causa de doenças raras. Falou como amigo da família e familiar de alguém com doença rara, enfatizando que o problema é da sociedade e de todos nós.

Deputado expressa gratidão por apoio a lei sobre conscientização sobre distrofias musculares, agradece assessoria e cede o microfone para Maria Clara.

É só pra saber deputado se já existe alguma televisão dessa desse projeto ia plenário, entrar na pauta.

Deputado anunciou aprovação de projeto sobre distrofia muscular em 15-60 dias, pedido de iluminação especial do Congresso de 14-18 setembro, instituição do dia e semana nacional de conscientização, missão de criar políticas e buscar recursos para pesquisas, convida à união para diagnosticar, tratar, e acabar com o sofrimento causado por distrofias musculares.