CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO

A cerimônia de abertura da frente parlamentar mista de inovação e tecnologia em saúde para doenças raras foi apresentada por Santusa Sant'Anna, destacando sua importância em apoiar portadores de doenças raras e suas famílias. A mesa diretora é composta por diversas autoridades. Foram convidadas para o pronunciamento a deputada Rosângela Moro e outras figuras públicas. A cerimônia incluiu a execução do hino nacional.

O discurso destaca a importância da união para promover mudanças na saúde de pacientes com doenças raras. A palestrante agradece a presença de autoridades e ressalta o compromisso da nova frente parlamentar em buscar tratamentos, pesquisa clínica e inovações para esses pacientes. Ela enfatiza a necessidade de agir rapidamente, aprendendo com a celeridade obtida durante a pandemia, e defende a melhoria no ambiente regulatório para pesquisas. O foco é garantir qualidade de vida, acelerar processos e atender as demandas da população, buscando soluções colaborativas e sustentáveis.

Mestre de cerimônias apresenta deputada federal Maria Rosas para seu pronunciamento. Boa tarde a todos.

Deputada, pardo com cabelo liso, anunciou alegremente ser vice-presidente da frente para raros. Reconhece importância da união de esforços e agradeceu à deputada Rosângela Moro e ao senador Marcos Pontes por seu comprometimento. Frente busca estabelecer princípios, novas tecnologias e investimento em pesquisas clínicas. Suporte dado ao projeto 782/2017. Compromisso de ser voz de pessoas com necessidades especiais.

Mestre de cerimônias apresenta senador e coordenador geral da frente parlamentar mista, Marcos Pontes. Boa tarde.

Senador defende abordar doenças raras no Brasil, propõe aumento gradual de fundos para pesquisa e destaca importância de conscientização, educação, pesquisa, inovação, e esforço global. Também enfatiza necessidade de sistema de saúde e infraestrutura fortes e coordenação entre todos os níveis do governo e sociedade.

Parlamentar, ministra do Senado, a senadora Professora Dorinha.

Assumo a vice-presidência da frente parlamentar para investir em conhecimento, inovação e pesquisa no tratamento de doenças raras, garantindo investimentos e cuidados no Congresso Nacional. Conte comigo.

Mestre de cerimônias apresenta deputados da Frente Parlamentar Mista de Inovação.

Deputado fala sobre desafios no diagnóstico e tratamento de doenças raras; destaca importância de políticas públicas que garantam assistência de qualidade e ação da Frente Parlamentar Mista. Reforça compromisso em minimizar problemáticas, como escassez de profissionais e falta de interesse da indústria farmacêutica. Promove jornada de ações impactantes para mudar cenário de doenças raras no Brasil.

A coordenação de tecnologias da frente parlamentar foi assumida com alegria, e agradecimentos foram feitos.

A deputada agradece Rosângela Moro pela liderança na agenda de inovação e tecnologia no diagnóstico e tratamento de doenças raras, se colocando à disposição para colaborar.

Mestre de cerimônias anuncia Frente Parlamentar Mista da Inovação, incluindo deputados Zacarias Kaleu e Rosângela Moro.

Discurso destaca a luta por melhorias na saúde para doenças raras, elogiando a presidente Rosângela Moro e a importância da frente em trazer resultados. Compromisso de contribuição e apoio é ressaltado, desejando sucesso na cerimônia.

Tentarei fazer uma auto áudio descrição, apesar de ser a primeira vez.

Alegria e tristeza sobre momento atual; enfatizou sofrimento e resiliência do Sul do Brasil. Mencionou classificação e importância de doenças raras no Brasil, priorizando avaliação de pesquisas e medicamentos para essas doenças. Destacou progresso na aprovação de medicamentos e estudos clínicos, mas apontou desafios como falta de tratamentos, dificuldades em ensaios clínicos, alto custo de tratamentos e redução de servidores na agência.

Mestre de cerimônias registra presença de deputada federal Cristiane Lopes e Augusto Bravo, convida deputada Maria Rosas, senador Marques Pontes e Antônio Barra Torres à mesa técnica; convida doutor Fabrício Carneiro de Oliveira, Fábio de Oliveira Aquino, Patrícia Cristina Alves e Renato Benini para falarem; sauda presidenta da frente parlamentar, deputada Rosângela Moro.

A fala abordou a importância do registro de medicamentos para doenças raras no Brasil, destacando os processos e ações da Anvisa para acelerar a aprovação desses tratamentos. Foram apresentados dados sobre a prevalência de doenças raras, desafios no desenvolvimento de medicamentos, melhorias implementadas pela Anvisa, prazos estabelecidos para análises e a importância de ensaios clínicos. Além disso, falou sobre a necessidade de parcerias público-privadas e a transparência nas informações disponíveis ao público. Finalizou agradecendo a atenção de todos.

Mestre de cerimônias saudou e cumprimentou os presentes, incluindo a deputada Rosa, e se apresentou como consultor técnico da CONEP.

CONEP promove direitos participantes em pesquisa, garante acesso a tratamento para doenças raras, limita acesso a cinco anos a produtos investigacionais para doenças ultra-raras, atualiza regulamentações e normativas com grupos de trabalho. CONEP discute temas relacionados a doenças raras e realizará uma reunião em 24 de dezembro com a presença de Tony.

O representante do sindicato de indústrias de produtos farmacêuticos destacou a importância do setor para a saúde e economia, abordando desafios e oportunidades para o desenvolvimento sustentável da indústria.

Indústria apoia financiariamente pesquisa de medicamentos para doenças raras, mas enfrenta desafios regulatorios e econômicos. Suporta análise de decisão multicritérios e risco compartilhado. ANS ameaça acesso a terapias avançadas na saúde suplementar.

Mestre de cerimônias é Antoin Darher, presidente da FebraHaras da Casa e cofundador da Casa dos Raros.

Parabéns ao lançamento da Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias em Saúde para doenças raras, promovendo ecossistema, investimento em pesquisa, leis de inovação, acesso e sustentabilidade do sistema. Conitec independente, sociedade civil organizada e política nacional de doenças raras recomendados.

Mestre de cerimônias anuncia que vai dar espaço para platéia falar e lembra questão fiscal como gargalo para pesquisas clínicas.

A carga tributária sobre medicamentos para pesquisas clínicas é alta, incluindo impostos como importação, IPI, PIS, Cofins e ICMS, o que dificulta a realização dessas pesquisas.

Participante deseja ajudar no Vibrar com Parkinson, busca melhor qualidade de vida para doentes e espera cura. Respeita pessoas que ajudam na saúde, independentemente da doença ser rara ou não. Acredita no trabalho em equipe e deseja ajudar na área da saúde, à qual se dedica como voluntária. Valoriza os cuidados prestados aos doentes e agradece a atenção.

Diagnóstico de doenças raras deve começar desde os 45 dias de vida, mas brasileiros não têm acesso a tratamentos já aprovados na Europa. A judicialização é necessária, mas difícil. Protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas são escassos, com apenas 60 doenças contempladas em um universo de oito mil. Médicos carecem de conhecimento, dificultando diagnósticos e tratamentos. Há necessidade urgente de acesso à informação e inovação para evitar complicações que surgem com o tempo.

Deputada menciona dificuldades de acesso a benefícios para doenças raras e importância do tratamento diferenciado. Ela elogia iniciativa da frente parlamentar e se solidariza com pacientes e famílias. Clarete, mãe de filho com doença rara, fala sobre criação de associação de mães para ajudar outras famílias e pede apoio da frente parlamentar. Charles, pediatra e gerente de centro de pesquisa, se apresenta.

O falou sobre seu pai, professor Benjamin Schmidt, pediatra e introdutor do teste do pezinho no Brasil, destacando a criação de um círculo virtuoso como experiência relevante.

Pediatra elogia modelo de teste do pezinho no Brasil, mas destacamos a necessidade de expandir esforços para diagnóstico e assistência, bem como exemplificar a jornada do paciente. Suporta comissão mista e disponível para ajudar. Saúda deputadas Rosângela Moro e Maria Rosas.

Participante fala sobre a importância de médicos treinados para tratamento de doenças raras e a necessidade de cuidados especiais para cuidadores, especialmente mães solteiras. Menciona a aprovação de um projeto de lei para uma política pública chamada "Cuidando de quem cuida" e a falta de medicamento para esclerose múltipla no Distrito Federal. También se refiere a la construcción de un centro de referencia de enfermedades raras en Brasília.

Participante felicitou deputada Rosângela e outros presentes por iniciativa sobre importante tema, expressando disposição da Dinamarca em ajudar. Ela mesma se interessou pelo tema após conhecer deputada.

Participante admira equipe pela contribuição em doenças raras. Elogia Anvisa e comitês de ética por inovação. Sua empresa prioriza diagnóstico precoce e experiência médica através de pesquisa. Observa dificuldades no norte com distribuição de medicamentos e inclusão em pesquisa. Compromete-se com diversidade no Brasil.

Participante está animada porque foi aprovada a primeira medicação para síndrome de Angelman nos EUA, e espera ansiosamente sua chegada ao Brasil. Ela representa milhares de famílias que esperam essa medicação, que pode melhorar a qualidade de vida de seus filhos. Ela agradece aos parlamentares e à Anvisa por seu compromisso com doenças raras. Ela e outros representantes estão trabalhando para trazer a medicação para o Brasil. Ela se chama Marilene e vem do Rio Grande do Norte.

Participante veio especialmente para evento, admirada com o que viu e ouviu, especialmente sobre doenças raras em seu estado, o Rio Grande do Norte. Seu estado tem alta incidência de doenças raras, incluindo síndrome de Belardinelli e síndrome de Poãn, e carece de serviços e apoio nacionais para tratá-las. Eles têm apenas um genetista para todo o estado e necessitam de mais apoio e atenção para ajudar sua população.

Mestre de cerimônias passa palavra para deputada federal Rosângela Moro, discute participação de mesa com Patrícia Cristina Alves, Renato Benini e Tony. Referencia frente parlamentar mista de inovação e tecnologias de saúde para doenças raras e trabalhos no parlamento.

Deputada discute importância de projetos em favor de pessoas com doenças raras, citando livro compilado em 2019 com medidas executivas, legislativas e judiciárias. Menciona novo projeto de lei para composição técnica da CONITEC e outro para inclusão de disciplinas sobre doenças raras nas faculdades de medicina. Deseja perpetuação da frente parlamentar e destaca importância de ação com amor e empatia junto às famílias afetadas.