CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO

Presidente da ABCD referenciou desafios enfrentados em diversos setores, redução de seu percurso de caminhada diário devido à sua saúde, experimentando dificuldades em subir escadas, inchaço nas pernas, e dificuldades para respirar e dormir antes de ser internado.

Claro, por favor, apresente o discurso que você gostaria que eu resumisse.

Agradecimento e cumprimento.

O Deputado, médico e presidente de duas frentes parlamentares, agradece convidado para falar sobre doenças intestinais. Destaca a importância do diagnóstico precoce para tratamento eficaz e o desafio da falta de informação e conscientização. Menciona ainda a necessidade de ampliar capacidade de diagnóstico e tratamento, garantir a oferta de medicamentos essenciais e investir em pesquisas.

Presidente da ABCD estreia evento, destaca missão em ajudar pacientes com DII e responsabilidade em codificação de doença no SUS. Menciona falta de visibilidade e conhecimento sobre DII, exigindo planificação em saúde pública. ABCD incentiva participação para melhorar acesso a medicação e diagnóstico.

A apresentação abordou a doença inflamatória intestinal, explicando sua definição, causas, diagnóstico e tratamento. A palestrante relatou dúvidas frequentes de pacientes e destacou a importância da comunicação entre médicos e pacientes. A doença, que é crônica e imunomediada, inclui a doença de Crohn e a colite ulcerativa, e requer acompanhamento contínuo para evitar complicações. O tratamento deve ser individualizado, visando a cicatrização do intestino e a melhoria da qualidade de vida dos pacientes. A colaboração de uma equipe multidisciplinar é essencial para um manejo eficaz.

Presidente da ABCD fala sobre a importância da atualização do arsenal terapêutico para tratamento de inflamação e cicatrização, destacando a necessidade de mais opções nos Programas Clínicos para Doenças Terapêuticas (PCDTs) no Brasil. Menciona a parceria com a Dra. Priscila Torres, especialista em gerenciamento de comunidades de pacientes crônicos, para abordar a rota ANS e representar pacientes crônicos no Brasil.

A . agradece a apresentação de Marta e compartilha sua experiência como paciente de artrite reumatoide, ressaltando a importância do autocuidado e do acesso a tratamentos no Brasil. Ele menciona a perda de uma conselheira, destaca a importância da participação social no SUS, e o papel do Conselho Nacional de Saúde em representar os usuários. Além disso, discute as conferências de saúde e a necessidade de dar voz à população, enfatizando a importância das ouvidorias para melhorias no SUS e a urgência de alinhar fornecimento de medicamentos com cuidados integrais para pacientes com doenças crônicas. Conclui solicitando mais atenção às necessidades dos pacientes e à estrutura de tratamento no sistema de saúde.

Presidente da ABCD fala sobre importância de experência e união em atendimento à saúde, menciona líderes regionais e tema "avaliação de tecnologias em saúde" por doutora especialista, Marisa Santos.

A oradora compartilhou sua experiência na avaliação de tecnologias em saúde, ressaltando a importância do entendimento dos pacientes sobre o sistema. Destacou a função da CONITEC na análise de tecnologias, que envolve evidências científicas e aspectos econômicos. Ela enfatizou o desafio de garantir a adequação das tecnologias no SUS e a necessidade de participação ativa dos usuários no processo de consulta pública. Por fim, relatou casos em que a falta de avaliação adequada resultou em riscos para os pacientes.

Colabore no processo de decisão de novas tecnologias de saúde no SUS, relatando suas experiências como paciente ou familiar. Forneça detalhes sobre tecnologias utilizadas, impacto financeiro e social, e dificuldades enfrentadas. Participe de consultas públicas ou atividade "perspectiva do paciente" da Conitec, inscrevendo-se pelo link fornecido. Sua participação pode melhorar o SUS.

Então, a gente tem espaço né pra que seja trazido também usuários que não tenham feito uso da tecnologia, Então por isso que a preferência seria com o uso do subcutâneo. Mas como eu disse, vou levar essa demanda pra direção, porque é feita uma discussão também sobre a a preferência desse paciente pra que o paciente ele possa contribuir o máximo nessa consulta nessa nessa discussão né no comitê. Então, é o quando o paciente traz o relato específico de uso daquela tecnologia, ele contribui com as dúvidas inclusive do comitê, não é uma votação, né, o paciente está ali pra trazer experiência, então, é a e aí aqueles pacientes que não conseguiram estar ali na perspectiva, tem AAA0 espaço da consulta pública, por isso que eu falo que muito importante trazer essas dificuldades né de acesso e tudo mais na consulta pública. Tentem né ter divulgar isso e tentar educar as pessoas nesse sentido pra tentar que elas consigam contribuir, é muito importante pra gente ter esse essas informações tão específicas de quem faz o uso, de quem tem esse acesso às dificuldades dela, então, é esse é espaço da consulta pública. Sobre a transferência de tecnologia, o DEGITS, que é o departamento que eu estou aqui representando, ele trabalha com a incorporação. Então nesse caso de transferência de tecnologia já seria outro departamento, que é o departamento do complexo da saúde, que é o D seis né. Então essas demandas elas são muito importantes, e elas são importantes serem levadas né ao D seis. Eu infelizmente eu não não não poderia responder por eles, eu não tenho essas informações, eu não não tenho a informação desse departamento de forma específica né, porque eu eu trabalho no até a parte da incorporação. Mas eu acho que é muito importante essas informações serem né esses essas solicitações, serem levadas até o secretário até o D seis, está bem? A gente tem no Ministério da Saúde, é o espaço de ouvidoria, né, a própria Priscila trouxe isso. Então se há uma dúvida de vocês, e eu não consigo respondêlos aqui, utilizem esse espaço da ouvidoria. A gente tem a lei de acesso à informação, a gente responde também, então levem isso pra ouvidoria, é espaço, né como a própria Priscila falou, o espaço pouco utilizado pela população, levem essa demanda lá na ouvidoria também. E se tiverem acesso a D seis em algum evento, em enfim, levem isso pra eles também, tá? Email deles enfim, levem essa essa demanda pra eles.

Núcleo de ATS do Instituto Nacional de Cardiologia discutiu meios de simplificar informações complexas sobre políticas de saúde, destacando problemas de acesso a exames e especialistas, processos de licitação, e automação de aprovação de medicamentos pela ANS. Também mencionou o financiamento do projeto "participa SUS" pelo CNPq e divisão de informações técnicas através de mídias sociais.

Presidente da ABCD enfatiza participação no SUS, divulgação de informações e segurança do paciente no uso de medicamentos. Agraeci colaboração da Colabore com o Futuro e introduziu palestrante, Elaine Capucho, experiente no campo de saúde. Discurso carinhoso e dedicado ao público.

O discurso aborda a importância do engajamento dos pacientes na sua própria segurança, especialmente em relação ao uso correto de medicamentos. A palestrante destaca experiências pessoais e estatísticas sobre erros de medicação, enfatizando a necessidade de comunicação entre pacientes e profissionais de saúde. É essencial que os pacientes compartilhem suas condições e interações medicamentosas para evitar efeitos adversos. Além disso, menciona a importância das barreiras de segurança em ambientes de saúde e a participação ativa dos pacientes nas decisões sobre seu tratamento, promovendo a conscientização e capacitação para uma melhor segurança do paciente.

Importância da rede de informações sobre remédios e cuidados de saúde. Necessidade de comunicação com médicos e denúncia de efeitos colaterais. Exemplos de situações com pacientes. Responsabilidade compartilhada na gestão de saúde. Sugestão de convidar pacientes para aulas sobre medicamentos. Agradecimento à nova coordenadora.

A coordenadora da SITEC, Andreia Brígida, explicou sobre a CONITEC e sua função na incorporação de tecnologias no SUS. Foram discutidos os comitês, a participação social, e a importância da voz dos pacientes no processo de avaliação de tecnologias em saúde. A perspectiva do paciente foi apresentada como um espaço para relatos que enriquecem as discussões. Foram citados dados de reuniões e demandas recebidas pela CONITEC, destacando a relevância da transparência e legitimidade nas decisões. O papel dos diversos atores sociais na participação foi enfatizado, assim como os canais de comunicação para a contribuição destes.

Perda de mobilidade e dificuldade em respirar após inchaço nas pernas, interferindo no seu caminhar diário e descanso, levando ao seu internamento.

Comentário também que nos Estados Unidos pro paciente dar a sua opinião sobre a medicação, falando agora especificamente do inflleximab subcutâneo, o paciente pra ele dar a sua informação como testemunha da droga, ele tem que estar no mínimo a seis meses utilizando a droga há ano. Aí é aceito a opinião do paciente. Então a gente nem tem esse tempo de uso no Brasil provavelmente deve ter alguns pacientes utilizando subcutâneo, endovernosa ou subcutânea, no mínimo há seis meses e o ideal é ano. Então a gente não tem esse tempo no Brasil pro

CITEC recebeu 400 mil contribuições, duas formas de contribuição, 741 consultas públicas, relatórios para sociedade e técnico, análise qualitativa de contribuições, síntese de evidências usada para avaliação, três cadastros no site da CONITEC, gravações e pautas públicas disponíveis no site.

Presidente da ABCD fala sobre importância de sinceridade e valor de trabalho de equipe; convida para comentários e alerta sobre horário do almoço.

Participante fala sobre paciente testemunho e dificuldades com infusão de medicamento aprovado, mas não no SUS. Ela também menciona problemas com a consulta pública, como dificuldade de acesso e limite de palavras. Sua solução é avaliar critérios de paciente testemunho e reavaliar consulta pública para ouvir a voz dos pacientes.

Presidente da ABCD destacou importância do paciente fornecer opinião sobre infliximab após seis meses a um ano de uso.

Discussão sobre o uso do medicamento infliximabe injetável no SUS, com ênfase na necessidade de relatos de pacientes. Foi mencionada a busca ativa por usuários da tecnologia, a padronização das consultas públicas na plataforma GOV.br e a importância da participação social. A sugestão é que associações ajudem a educar usuários sobre como participar dessas plataformas. Há desafios no acesso e na familiarização com o sistema.

Participante sugeriu alterar critérios de pacientes relatando problemas à Conitec, não precisarem usar medicamento. Eles questionaram gastos com transferência de tecnologia do Influximab e mudança para biosimilares. Mencionaram possíveis problemas com disponibilidade de biosimilares e impacto negativo aos pacientes.

Coordenadora de Incorporação de Tecnologias - CITEC destacou:

Presidente da ABCD enfatizou a importância da comunicação entre médicos e pacientes sobre efeitos colaterais de remédios e armazenamento. Contou histórias curiosas sobre pacientes e sua interação com medicamentos. Mencionou a gravação do fórum e disponibilização no site da ABCD, além da ideia de distribuir as aulas para outras regiões do país. Introduziu a Dra. Andreia Brigida de Souza para falar sobre a coordenação de incorporação de medicamentos.

Coordenaadora de Incorporação de Tecnologias - CITEC destaca importância de comunicação médico-paciente sobre efeitos colaterais de remédios e armazenamento. Compartilha responsabilidade na rede de saúde e propõe aulas sobre medicamentos e CONITEC para associações de pacientes em diferentes regiões do Brasil.

Participante fica preocupada com inclusão de novas drogas, especialmente o infliximab subcutâneo no Brasil, que desconhece seu uso no país. Ela critica a falta de cuidado e garantias da continuidade dos tratamentos e ressalta a importância da responsabilidade da CONITEC neste assunto. Ela admira a Noruega por sua abordagem ao uso de biosimilares e incentiva a avaliação cuidadosa da concentração plasmática efetiva das novas drogas no país.

Coordenadora de Incorporação de Tecnologias - CITEC destacou a preocupação com discussões sobre novas tecnologias e seus riscos. Exortou à participação na reunião da CITEC e consulta pública, para expressar dúvidas e receios, não sendo necessário apoio à incorporação. Mencionou eventos adversos como tópico de consulta pública.

Participante sugeriu remover obrigatoriedade de login na conta GOV.b, já discutido anteriormente.

Mas levar isso porque

Pessoas com dificuldade, isso já foi levado.

Coordenação de Incorporação de Tecnologias - CITEC instituiu sistema do governo federal, Govbr, fornecendo acesso às consultas públicas, DETRAN, e INSS.

Novo desmembramento dos comitês resultará em duas consultas públicas: uma para aprovação de medicamentos e outra para atualização do PCDD.

Consulta pública em todas as demandas; Divisão em comitês por especialização de membros; Mesmo processo de avaliação inicial; Facilita utilização de expertise de cada membro.

Presidente da ABCD expressou gratidão por estar falando lá e destacou a importância das explicações fornecidas. Ela também lembrou a todos para voltar pessoalmente às 13h50.