Seminário

SUBCOMISSÃO ESPECIAL PESSOAS COM ESPECTRO AUTISTA (CSAUDE/SUBAUTIS)

21 set. 2023 11:20 às 15:08

Sobre o Evento

Encontro Regional SUBTEA discute transtorno do espectro autista; deputado encerra audiência pública.

Status
Encerrada (Final)
ID: 69831Total: 3 discursos
#1
Transcrição por IA

0:000:05
21 de set, 14:20
#2
Transcrição por IA

Também queremos compor a mesa, o vereador Silvio Santos está conosco, gostaríamos também de compor a mesa, momento oficial queremos aqui lógico sempre agradecer a todos vocês pela presença, Agradecer algumas pessoas especiais que estão conosco nesta tarde especial. Agradecerá o Furioso Pacheco, Henrique ato autista, coordenador de linguagem da atuação cultural de Curitiba, e coordenador da ABRASA, Associação Brasileira de Pessoas Autistas. Conceito o presidente da associação dos autistas de Colombo, Adriana Mendes também agradecemos a Lara de Lira, presidente da associação das mulheres pela segurança pública do Brasil. Lara que bom pela conosco nessa tarde. Agradecendo também o vereador ALÉCIO, ele que é presidente da câmara cascavel, obrigado também pela presença vereador. O Patrick ataque Machai, prefeito de Cerro Azul, acompanhado do secretário de governo William, e da diretora de saúde também. Obrigado pela presença, representando a vereadora de Pontal, ou seja, a vereadora de Pontal do Paraná que está conosco a Erinet Morgarto, vereadora, representando o deputado Arilson Piorato e também representando o grupo União dos Pais do autismo, o Rafael Salé e a Natália Picoré e do Pascoal representando esse ato, o deputado soldado Ariel. Senhor nesse momento vamos então a abertura oficial, com a palavra o executivo deputado Alexandre Ramalho para a abertura da nossa agência. Muito obrigado, Obrigado a todos que se encontram presentes, é prazer nós, termos esta Audiência pública pra falarmos de tema tão importante né, pra nossa sociedade. Quero cumprimentar aqui A nossa mesa, o nosso deputado federal de advocacia, que junto com, a A Câmara Federal tem realizado excelente trabalho pela causa, obrigado, dinheiro, por estar com a gente, por escolher a Assembleia Silva aberta pra fazer esse grande erro e discutirmos coisas boas, né? Para que possamos ter Andamento, em vários projetos que são pautados, muitas vezes ficam parados e precisam ter serenidade pra que as pessoas consigam desfrutar dos mesmos. Quero cumprimentar nossa amiga Flávia Francischini, deputada que Luta pela causa, inclusive tem filho com transtorno né? E sabe muito bem As lutas do dia a dia das mães e dos familiares, obrigado Flávia. Deputada cloara, sempre conosco, em todos os temas importantes aqui da casa, nós Temos visto o dia que, o 0 pessoal que chegou no outro chegou pra trabalhar firme, né? A Croácia é disso a Flávia. Flávia trabalha com o maridão. Brincadeiras à parte do meu grande amigo. Doutora, Maria Silvia, obrigado doutora, doutora Otisana, muito obrigado por estar com a gente, A senhora Cláudia Masiotti, doutora Bruno Carlos Farias, a senhora Beatriz e a senhora Neto Soares. Bom, Nós temos aqui na nossa casa, na Assembleia Legislativa, projeto com aquele código estadual da pessoa com autismo. E e esse trabalho, e esse trabalho que está sendo feito aqui na célula legislativa, tem o objetivo de unir todos os projetos, por isso quero agradecer aqui a presença de todos que estão conosco, todos que estão aqui que fazem parte né dessas comissões as mães que estão aqui os avós tios, as pessoas que querem fazer a coisa ser diferente. Quero agradecer os vereadores que estão aqui também porque A gente tem intenção unidade, governo federal, governo estadual, as Câmaras municipais, todos com o mesmo objetivo, com o mesmo propósito nos nossos projetos. Primeira versão do código é resultado da aplicação de onze leis estaduais vigentes no Paraná, e de quarenta e três projetos de leis que estavam tramitando na LAB sobre o tema, de autoria de diversos parlamentares. Ao todo o projeto consolida, cento e trinta e três antigos que versam sobre os direitos, diretrizes para a formulação e implementação de políticas públicas, obrigações de entes privados, entre outros pontos, inclusive tem até slide ali que quando estiver falando aqui pode está passando também slide. O código protocolado apresenta, apresenta diversos avanços em direitos que abrangem áreas como educação, saúde, assistência social, segurança pública, mercado de trabalho e combate ao preconceito contra pessoas com transtorno espectro. O capítulo integral do código trata da criação de mecanismos de combate A discriminação, incluindo o disse autismo, no serviço telefônico gratuito para recebimento de denúncias de maus tratos ou de violações do direito das pessoas com terra. O texto também estabelece penalidades para infratores que comprovadamente, discriminem pessoas com transtorno, seja por meios virtuais ou presenciais, abrangendo desde a advertência com a com, desculpe, com a conscientização sobre o tema até pagamento de cento e trinta mil para pessoa física e duzentos e sessenta mil para pessoa jurídica. A importância do diagnóstico precoce também enfatizada com a instituição da política de diagnóstico da pessoa com transtorno. Préautismo, com o propósito de promover A identificação precoce na primeira infância, o texto estabelece protocolos e capacitação de profissionais nas áreas de educação e saúde para detecção precoce do transtorno do espectro autista no Paraná. Como aspecto significativo apresentado pela casa, uma das demandas mais frequentes das organizações de de proteção aos autistas É a criação do programa senso de pessoas com TA, e seus familiares com o objetivo de identificar, mapear e cadastrar o perfil sócioeconômico ético cultural das pessoas com transtorno e seus familiares dizendo Dimensionar políticas públicas a cada grupo social, conforme o texto, o censo será conduzido a cada quatro anos com mecanismos e atualização por meio de autorregisto. O código também aborda os direitos das pessoas com como prioridade no atendimento, transporte intermunicipal gratuito em casos necessários para tratamento, Acesso a eventos esportivos e a proibição das operadoras de planos de saúde cancelarem ou suspenderem Os serviços a consumidores com transtorno sem justa causa, são tratados aqui nesta casa. Todos esses direitos previstos no texto serão concedidos a autistas comprovados mediante a apresentação da carteirinha de identificação da pessoa com transtorno do espectro autista. A CIPTER, que também é oficialmente instituída a partir deste código no Paraná, o laudo médico pericial. Projeto também estabelece diretrizes gerais para da política estadual de proteção dos direitos da pessoa com TEA, incluindo atenção especial nas áreas de educação e saúde com abordagem integrada ao apoio das famílias. Em relação à verdade de trabalho, o código sugere que o estado crie banco de empregos Para pessoas com transtorno oferecendo vagas e oportunidades de votação profissional adequada aos autistas. Empresas com mais de cem funcionários, que recebem incentivos fiscais do governo do estado por exemplo, deve reservar no mínimo dois por cento de suas vagas para Trabalhadores com espectro antes. O que se, o que fizemos foi consolidar todas as leis existentes e todos os projetos de nesse exato, resultando em conjunto legal completo. Esta é a primeira versão, a base do código onde teremos. Há muitos avanços, mas ainda esperamos mais que virão nas próximas etapas desse processo. Então está sendo feito aqui na Assembleia do estado do Paraná, não sei se era de conhecimento de todos, porém então fica aqui essas leis que foram protocoladas e unificadas pra que possamos fazer esse trabalho em favor de todos. Eu queria colocar, vídeo inclusive, o, 0 nosso o nosso deputado, Evandro Araújo, é o presidente dessa dessa comissão ele mandou vídeo vídeo e tem ele fala de como dar sugestões inclusive senhoras e senhores dentro do site da Assembleia Legislativa tem local para sugestões que é muito importante pra que a gente possa fazer essa análise e incluir mais alguns projetos dentro do Código Estadual. Olá por gentileza. Depois de ler a versão inicial você pode clicar aqui identidade da pessoa física, né? Vou selecionar aqui uma entidade por exemplo, nesse pra aqueles que ainda não deram as suas sugestões, okay? Quero passar a palavra aqui pro nosso deputado federal, Diego Obrigado Diego, mais uma vez por juntos fazermos aí essa audiência pública. Obrigado, uma boa tarde a todos. Quero agradecer de todo o coração a presença de vocês aqui na Assembleia, Sei que não é fácil, é horário difícil, mas há empenho, a dedicação de todos pra estar aqui hoje, e eu só tenho a agradecer a presença, a participação de cada dos senhores e senhoras aqui presentes, espero que seja encontro riquíssimo, assim como que nós tivemos na última quintafeira. Na cidade de Cascavel está aqui o nosso presidente da Câmara de vereadores de Cascavel, o vereador Alécio Queria que ficasse de pé por favor pra todos te conhecerem, possa e agradecer todos os vereadores de Cascavel presentes massivamente lá na no encontro na Câmara. Foi espetacular o que aconteceu em Cascavel, e eu tenho certeza que aqui não será diferente. Minha gratidão deputado Amaro, por vossa excelência no primeiro momento que eu te liguei em momento algum título biou falou ah vamos vamos ver colocou alguma desculpa na hora vamos fazer conte comigo vamos trabalhar pra que outros deputados venham, estão aqui nossas nossas deputadas, Minha gratidão também à deputada Flávia, deputada Cloara, deputada Flávia que eu sei, gente olha, estava com médico marcado consultas exames estava se preparando para fazer vários exames cancelou tudo por pra estar aqui porque além de deputado a nossa representante hoje. É uma manhã atípica também. Então minha gratidão aí a você claro que eu sei também a você também claro que eu sei que tem uma agenda nesse estado tem trabalhado muito né? Chegou chegou com tudo nela aqui na Assembleia chegou com tudo e eu sei cancelou tudo também para estar aqui conosco em nome dos deputados aqui presentes A minha gratidão a todos os assessores dos demais deputados aqui da Assembleia Legislativa que estão aqui representando os seus parlamentares também. Muito obrigado à Assembleia Legislativa, peço ao deputado amaro que leve a nossa gratidão ao ao presidente Traiano, né por apoiar essas iniciativa aqui em Curitiba hoje. Minha gratidão também Representantes do poder executivo aqui de Curitiba que vão falar. E uma responsabilidade grande porque vão falar não só por Curitiba, vamos falar aqui por todas as as cidades, né, que aqui da região metropolitana. Então minha gratidão por vocês estarem aqui compondo essa mesa conosco aos nossos vereadores que irão falar também que estão aqui presentes está aqui o Silvio mas outros vereadores estão aqui presentes queria pedir que todos os vereadores ficassem de pé. Vereador Renan Cesquim, vereador, Márcio Barros. Minha minha querida amiga vereadora, da cidade de de Pontal do Paraná. Meu amigo vereador também na cidade de Morretes, muito obrigada pela presença, vamos aplaudir nossos vereadores. Mostra o comprometimento das Câmaras de Vereadores com essa causa, né o trabalho que os vereadores estão desempenhando lá também nós vamos destacar hoje aqui esse trabalho também muito obrigado pela presença de vocês aos nossos demais especialistas que vão que compõem a mesa, que vão falar nossa gratidão. A todos vocês que vão hoje representar aqui todas as associações as entidades do nosso estado. Por que desse encontro gente? Mas o que falar nós queremos ouvirmos. Desse eu faço parte da comissão de saúde há oito anos na Câmara dos Deputados e todos os anos a Câmara dos Deputados ela escolhe 3 temas para se debruçar sobre eles. Aí é criado uma uma subcomissão com grupo de parlamentares da comissão de saúde E essa subcomissão ao final dos trabalhos apresenta relatório e desse relatório saem, projetos de lei a nível federal, saem indicações ao poder executivo federal, saem a a realização de outros encontros audiências públicas, Requerimentos de informação. Então, esse ano, A comissão de saúde ela votou e aprovou requerimento, que criou a subcomissão do transtorno do espectro autista. E eu sou membro dessa subcomissão também, então além de membro da comissão de saúde, também sou membro Nosso partido republicano membro titular na subcomissão. E quando nós iniciamos o trabalho que é conduzido pela deputada doutora Alessandra que mandou abraço aqui a todos, que é do estado do Pará. Eu tive a ideia. Nós precisamos ouvir a sociedade, nós precisamos dar uma oportunidade de voz Pra quem muitas vezes não tem essa oportunidade, não é ouvido, né, não não tem a oportunidade de falar, de pronunciar, de cobrar os seus representantes também. Eu falei vamos aproximar esse trabalho da sociedade. E foi aonde eu tive a ideia de fazer os encontros regionais. Como disse tivemos em Cascavel foi sucesso. Presidente foi fundamental pra pra organização de tudo isso, presença de vários vereadores da região também, várias lideranças regionais as associações foi emocionante o encontro. Hoje aqui em Curitiba. Nós somos ouvidos eu eu vim com o tempo, não tenho pressa, que vai sair daqui amanhã a gente sai, Tá? Vamos ouvir a todos, tá? Estou aqui à disposição de vocês, tá? Nós vamos escolher todas as sugestões ideias trabalho Está sendo feito uma ata desse encontro, nós vamos encaminhar tudo isso para o relatório final Dos trabalhos da comissão de saúde da Câmara dos Deputados. Então mais uma vez a Assembleia Legislativa, deputado Amaro, Nossas deputadas aqui minha gratidão, muito obrigado, porque com certeza vocês vão fazer parte. Vão ser também protagonistas de do futuro de novas políticas públicas, que serão propostas a partir desses encontros e que vão ser debatidas e discutidas no âmbito federal. Então muito obrigado a todos vocês. E Na próxima quintafeira eu peço a ajuda de todos, que nos ajudem a divulgar, nós estaremos em Londrina, Nossos deputados já estão mais do que convidados convocados pra estar conosco escolar às dezessete horas no auditório da UNOPAR, e será encontro regional ali na cidade de Londrina, estamos com o número de inscritos muito grande também acredito que vai estar lotado também o auditório assim como hoje, assim como foi em Cascavel E aí vamos fechar esses encontros regionais e ao final eu vou encaminhar aos cuidados da presidente, a deputada doutora Alessandra, O relatório desses desse trabalho que foi feito aqui no Paraná. Por isso a participação de todos é muito importante, queremos ouvilos, Muito obrigado, que Deus abençoe a todos e vamos aos trabalhos. Certeza vai fazer grande diferença na Câmara Federal e aqui no estado do Paraná. Antes de passar a palavra aqui pra deputada Flávia Francischini, Não assisti o vídeo, juntos faremos a diferença, e aí logo após a este importante encontro regional, que tem como foco o desenvolvimento de novas políticas públicas para as pessoas com Com espectro autista, este evento uma iniciativa da subcomissão especial para discutir políticas de inclusão de ano. Com autismo na comissão de saúde da câmara dos deputados. Paraná não poderia ficar de fora desse importante debate. Por isso estamos trazendo para as regiões de Cascatel, Curitiba e ouvimos essa oportunidade de nos reunirmos pra uma luta tão importante. Nosso objetivo é claro e direto, ouvir vocês. Queremos ouvir as vozes das pessoas com transtorno do espectro autista, seus familiares, as associações que trabalham diariamente para promover a inclusão dos especialistas que entendem profundamente desse universo. Ano. Estamos aqui na cidade hoje com propósito singular proporcionar no espaço de diálogo aberto em janeiro. Queremos entender as cidades, os desafios e as aspirações de cada de vocês. Acreditamos que é escutando atentamente, aprendendo com tuas histórias desse e compartilhando esses momentos que poderemos criar soluções verdadeiramente eficazes. Após ouvimos todas as perspectivas, nosso compromisso transformar as conversas e as demandas em ações concretas, nós como representantes pela sociedade assumimos a responsabilidade atletismo. Este cômodo é passo significativo nesta jornada. Agradecemos a todos que estão participando, pois sabemos que a união de nossos esforços Irá impulsionar a mudança, juros, para realizar diferentes, subcomissão especial para discutir políticas de inclusão de pessoas Então, bom, é isso aí. Juntos, faremos incapacidade, indiferença e até do medo. Nada é maior do que o amor e a vontade de ajudálos nessa luta. Somos seus fiéis parceiros pela luz Agora sim. E é fantástico mesmo, né Lara? É muito né? Bem, boa tarde pessoal, eu quero cumprimentar deputado Alexandre Amaro, meu amigo, Que também nos recebeu né claro, aqui na Assembleia Legislativa nós somos realmente nós mulheres trabalhamos muito temos de certas jornadas, mas a gente tem que agradecer e ontem nós tivemos Assembleia Itinerante e a gente comentou isso ontem eu fiz questão de comentar Como nós fomos bem recebidas aqui na Assembleia Legislativa por todos os colegas, e isso nos dá ânimo, nos dá energia para dia após dia a gente ter combustível e poder trabalhar mais pelas pessoas que nos elegiram. Eu quero cumprimentar aqui E também agradecer o convite deputado de rua Garcia que tão prontamente com todo carinho me ligou Convidando, né, pra que a gente viesse fazer esse evento. Eu tinha realmente os exames pra fazer, já Já vinha fazendo a restrição alimentar desde segundafeira, mas aqui eu tenho essa obrigação e tenho como mãe De criança autista, de uma criança autista como mãe atípica, eu tenho obrigação, né? E uma obrigação que a gente vem com muito carinho, é obrigação porque Em qualquer lugar que eu puder estar falando de autismo eu vou estar, porque graças a Deus eu posso fazer o melhor pelo meu filho, Mas eu fiz propósito na vida e foi pra isso que eu vim pra vida pública, que com Deus me deu a oportunidade de fazer pelo meu filho, A gratidão que eu tenho a Deus é tão grande que é por isso que eu sempre vou poder estar em qualquer lugar falando Pra poder ajudar aos outros filhos, eu vou ser sempre a voz daqueles que não podem ser não podem falar EEE de alguma forma Requerer pedir exigir então acho que é por isso que hoje e em qualquer lugar eu vou estar então muito obrigada mesmo eu deixaria eu cancelaria Porque eu acho que este essa é a gratidão é a forma que eu tenho realmente agradecer por dia ter diagnosticado meu filho e por hoje ele está tão bem eu estava agora falando aqui com a secretária Como é que o Bernardo está? O Bernardo está muito bem, mas muito danado, muito safet, estou muito desobediente, eu cheguei atrasada porque hoje ele teve ocorrência na escola, Mas graças a Deus porque até os quatro anos ele não andava, ele não falava, ele estava fralda, mas assim. Que venham as ocorrências, graças a Deus, então muito obrigada pelo convite. É a Clara, minha amiga querida que eu amo tanto, nesse encontro aqui na na existiria de alguma forma na Assembleia caminhando sempre juntas aqui e secretária que também sempre me recebeu na na na secretaria de educação enquanto vereadora de sempre estive lá conhecia a secretaria conhecer os funcionários servidores sempre atenderam muito bem e aqui tem que abrir realmente parênteses para falar como os nossos nossos estudantes nossas crianças nesse aqui estão com excelência no no no estudo né e aqui o estudo especial o ensino especial ensino regular como São bem atendidos, né? É hoje que a gente quer sempre mais, mas com certeza estão assim, anos à frente. Quero cumprimentar aqui a doutora Maria doutora OXANA. Ano chegou aqui seja muito bemvindo do hospital Pequeno Principe que também é referência né que atende não só As nossas crianças aqui do Paraná, mas de todo o Brasil, né, e também de fora, que é referência realmente e a tia atende com tanto carinho, com tanto amor. Meu amigo Cesquim que desde o meu primeiro minha primeira palestra na Câmara de Vereadores em Curitiba sempre nos acompanha, está sempre levantando também essa bandeira acho que o 0 Márcio Barros também estava por aqui nosso presidente da Câmara, enfim, Gente agradecer a presença de todos vocês que estão aqui hoje e eu agradeço não como parlamentar, eu agradeço como mãe de autista e eu tenho certeza que aqui eu posso agradecer como todas as abençoadas. Eu costumo dizer que as mães de autistas eu eu chamo sempre né Fernanda? De abençoadas. Porque nós somos abençoadas, Deus não usaria essa função se ele não tivesse plena certeza, se ele não tivesse convicção de que nós temos total capacidade que nós temos amor incondicional para cuidar dessas crianças O paçoca já começou a trabalhar pra lá e pra cá. Mas ele fica quietinho, gente, pode ter certeza, enfim. O que que eu posso falar pra vocês aqui hoje? Esse esse essa reunião aqui ela é muito importante. E principalmente a consciência da gente o que eu vejo hoje a consciência da gente é muito diferente 10 anos atrás inicialmente nós tínhamos aquela ideia de que só em abril nós nos reunimos para falar sobre a conscientização do autismo né então para começar já tá tudo muito diferente Porque nós temos hoje mundo muito diferente por duas nós temos cada vez mais, inclusive dia desses eu estava fazendo uma palestra no município autismo. Não, primeiro não está brotando autismo, né? Autismo autismo não se brota, né? Mas o que a gente o que acontece é que e ao nosso diagnóstico precoce que cada vez mais vem sendo executado, nós temos hoje muito mais autistas sendo Realmente colocado na ponta da caneta, são dados estatísticos que estão sendo colocadas em papéis, isso é muito importante pra gente. Então, não é que hoje existem mais autistas. Os autistas sempre existiram, só que hoje nós temos isso no papel, né? Isso é muito importante. Então como é que a gente vai dia só no ano, só em abril, a gente tem que falar sobre autismo todos os dias, enquanto nós não tivermos suprido E supridas todas as necessidades dos autistas, a gente tem que falar como a gente fala de todas as pessoas, quando a gente falar sobre trabalho, sobre economia, sobre educação, sobre as necessidades da população, a gente não se reúne pra falar, Então se existem necessidades e demandas pra autistas a gente vai ter que falar sempre. Né? Então assim já está muito mudado, Porque antes era uma vez só em abril e agora só esse ano quantas vezes a gente já se reuniu aqui eu, quantas audiências e quantas encontros a gente já fez só esse ano Fernando aqui. Eu já fiz mais de trinta audiências. Então isso é muito importante, a gente já está progredindo muito, e pra nós, mães de autistas, isso é progresso, isso é conforto pro nosso coração. Porque nós queremos sim que alguns anos À frente os nossos filhos estejam tão incluídos, que a gente não tenha mais nem que fazer uma reunião assim, Né? Que os nossos filhos estejam tão incluídos que eles, por si só, se sintam tão incluídos com os outros amigos, Que eles sozinhos consigam resolver os seus problemas que a gente não tenha que brigar por eles, né? Não precise mais, é isso que a gente luta dia após dia então a primeira coisa realmente é lutar por essa inclusão é lutar porque a gente faça isso aqui e aí é muito importante encontros regionais e eu já me coloco à disposição para somar né? Eu acho que é uma bandeira é uma uma Uma propósito, né? Aqui não existe disputa, aqui é a união de forças, é o que a gente está fazendo no estatuto, é uma união de forças, a gente precisa é pelos nossos filhos, né, é pelos nossos netos, é pelas crianças. Ano. Pelas pessoas e pelo amor ao próximo, né, mas infelizmente passamos por uma pandemia para entender muita coisa no mundo e uma delas É de que ninguém me referiase sozinho. Nós tivemos que passar por isso, né? Quando as pessoas ficaram meses sem ver pai, mãe, bloqueia, no prédio olhava lá de cima e dava oi para mãe e para pai quantas pessoas perderam entes queridos né e que não puderam nem desse. Se despedir, então o amor ao próximo é muito importante. E a gente precisa aqui entender que não só nós pais De crianças atípicas, que precisamos nos importar com essas pessoas. A sociedade precisa se importar porque a gente, A gente já luta por eles todos os dias, a gente já levanta essa bandeira dia após dia. A gente quando está no meio, no lugar público numa praça E que alguém olha o filho, o nosso filho fazendo uma bagunça e alguém olha com maus olhos, a gente, Que é leou até galinha choque a gente já ne dor da cabeça brava e não está nem aí se estão olhando feio, né, porque a gente precisa hoje É que a população olhe pra gente e bata no ombro e fala assim, você precisa de ajuda? Você tem copo com água, e fica tranquila tá tudo bem a gente entende o que não fale nada mas que não olhe com maus olhos que entenda que aquilo é autismo e para entender isso essa pessoa precisa entender quais são os perfis de uma criança altíssima autista quais são os sinais de uma criança autista né criança pode sim numa frustração dentro de mercado quando a mãe tirar uma bandeja de iogurte que ela pode jogar no chão e que aquilo ali não é birra, que existem sinais de uma criança que dá realmente uma birra, mas que existe uma criança autista ali que pode ter Todd Como é o meu filho, que é horror desafiador, e que a criança ali entra numa crise, mas é uma crise de verdade mesmo, que não é birra. Nesse e aí tem a questão do amor ao próximo a questão de entender que aquilo ali é uma crise e que você não vai olhar com maus olhos e você vai ensinar o seu filho de oito anos ali que aquilo é uma criança que precisa de ajuda naquele momento e a sua ajuda vai ser entender, não vai ser nesse até com maus olhos amanhã na escola o amiguinho vai olhar e não vai fazer mau julgamento isso é o mais importante E isso que a gente faz hoje, essa discussão que a gente traz aqui, é pra nos ajudar, é pra que a gente saia daqui, a sociedade civil, Pressuativo, judiciário, executivo, todo mundo junto, buscando ajudar o autista. E aqui gente, eu peço mais uma coisa, não é só pelo autista e pela família do autista. A gente precisa Se conscientizar que políticas públicas deputado também precisam ser construídas para as famílias dos autistas. Com certeza. Muito obrigada. A família do autista, ela precisa estar equilibrada. Muitos pais de autistas não tem orientação nenhuma E não são culpados mas muitos pais autistas não tiveram instrução, não tiveram orientação quando recebem O diagnóstico do filho, muitos pais não sabem nem como lidar com a situação muito pai, eu tenho certeza que vocês lidam ali com com pais mais humildes, Né? Na na na rede municipal, muitos pais deixam o filho de manhã, buscam o final do dia, a criança Tem ali com excelência porque eu estou falando aqui em Curitiba, tem o maior o melhor atendimento dentro da escola, os professores que sabem lidar com Aquela criança sabe falar com aquela criança, aí a criança às vezes chega em casa com aquela nota super baixa. Cento. Pra escola, a escola naquele momento não está preocupada, se a criança está com nota baixa alta. A escola está preocupada se e se a criança está conseguindo conversar com amiguinho se a criança está conseguindo ficar feliz eu sou filha de Educadora E com muito tempo eu não estava nem aí, se o meu Bernardo, meu autista, aqui na escola estava bem, com muitos anos eu não estava nem aí. Eu queria Muito que Bernardo chegasse feliz porque ele estava simplesmente lidando sabe com as crianças, porque ele nunca conseguiu ter uma amizade. Mas aí aquele pai que não tem orientação nenhuma na hora que ele o boletim da criança ele olha nesse. Surra criança, por quê? Porque o pai nunca soube nem que quer autismo, viu aquele boletim, você não está brincando, você não está estudando. Na verdade aquela criança nesse ano. Tem uma falta de vida de atenção, tem transtorno, né? Então a gente precisa orientar a gente precisa ter uma terapia uma psicóloga a gente precisa é que ele vai entenda que aquele pai consiga falar a mesma língua Dos filhos, porque senão tudo todo o trabalho que é feito pela educação, todo o trabalho que é feito pela saúde, é em vão, porque na hora que chega em casa, Os pais tratam de uma outra forma a criança e a criança autista que precisa daquela rotina e precisa daquele equilíbrio, daquela harmonia, Vai por lado abaixo. Nós sabemos também o índice de pais e mães, que é mais de setenta por cento, se separam. Você sabem disso, isso são dados estatísticos, os pais e aqui eu abro uma parênteses para falar que muitos são os pais sensacionais Que jamais abandonam a família, abandonam a mãe e a esposa, mas a gente sabe que são dados estatísticos Quantos pais vão embora e a carga né, não é o filho, mas a carga é pesado, o trabalho de realmente estar ali dia após dia, nesse recebido todos os dias reclamação é com a mãe é a mãe realmente que carrega isso, então Precisa ter tratamento para o pai, para a mãe, para os irmãos, quantas vezes os irmãos são deixados de lado porque Porque a mãe precisa da atenção para aquele filho que está tendo uma crise. Gente, se a gente não tem tratamento para a família inteira, eu passei desse tratamento os irmãos do Bernardo passaram por tratamento a babá do Bernardo para poder lidar para falar uma a mesma língua eu sempre fui adorou na lá de casa Aí a Flávia era boa sim, a Flávia era ruim e o Fernando era bonzinho. Não, é a mesma língua, é não, é não, É sim e assim, por quê? Porque se você não falar a mesma língua com ele, ele precisa, não é porque ele não pode ter frustração, não ano. Mas a gente ao invés de falar ou não, a gente vai falar de uma outra forma. A gente precisa entender que a família tem que estar Orientada, equilibrada e principalmente em harmonia. Pra terminar, pensei que tem muita gente pra falar, a questão das leis. Nós temos leis hoje, dispositivos hoje legais que amparam o autista? Nós temos. São leis boas? São. Nós temos a Denise Piana é ótima, É sim, precisa ter algumas alterações ou algumas menos, não diria E teriam algumas alterações, eu acho que se a gente, nós aqui como legisladores a gente precisaria fiscalizar mais e mais e mais, a questão do tutor, E a gente sabe que infelizmente hoje não há possibilidade dentro da escola de atender porque não existe recurso humano pra que tenha Todo né todo todo toda criança, o tutor, algumas questões, mas eu acho que principalmente a gente cada vez mais fiscalizar. Eu, sou dessa doutrina de que as leis que existem hoje, já são leis muito boas, a questão da da inclusão são ex fantásticas, mas nós graças a Deus e como sempre Curitiba Paraná saindo à frente tivemos a oportunidade aqui de ter o código agora Foi uma oportunidade, assim que nós entramos e viemos aí novos deputados e muitos com essa bandeira, eu fico muito feliz. Veio já no primeiro primeiro mês de mandato, assim, choveu de de e eu sou membro da CCJ, choveu de e projeto de lei do autismo. E aí o presidente Traiano já determinou, olha, faça a quantidade de projetos de leis, nós vamos nesse estatuto para que a gente comece a trabalhar né em cima disso porque senão todos os dias a gente vai ter uma desse ano. Eu vou fazer o seguinte, vamos propor o estatuto porque eu acho que é muito melhor, todos os dias surge uma coisa e acaba que não vai ser cumprido, vamos sair na frente mais isso aqui Paraná E a gente ficou muito feliz mais uma vez. Nós estamos trabalhando nisso, também sou vicepresidente da comissão de deficiência da criança e adolescente, Já estamos ali há três meses trabalhando, eu eu Flávia apresentou acho que dez projetos dez onze projetos de lei nesse estatuto agora nós já estamos aí no andamento disso eu acho que agora vai ser montado uma comissão né pra que a gente possa começar realmente a estudar mais a fundo e nós estamos muito felizes e principalmente em vídeos Que assim, no máximo acho que é dois três meses a gente já vai realmente pra plenário pra votar e mais uma vez sair na frente pra ajudar Os nossos autistas, as nossas famílias autistas, a nossa população, as pessoas que precisam cada vez mais Serviços se serem respeitadas, incluídas, amadas da forma que elas são. O autista ele não é pior, Ele não é melhor, ele é simplesmente especial, especial na forma de ver o mundo, ele é, Ele não é violento, quantas vezes eu já ouvi ele é violento? De forma alguma. O Bernardo não é violento, o Bernardo a hora que ele tem uma frustração realmente, da pessoa que ele confia, ele vai, Né? Ele vai vai mostrar de ele a forma que ele está triste ele vai realmente mas de forma alguma ele é o Bernardo é extremamente carinhoso O Bernardo é extremamente inteligente, tem dois anos que ele está em primeiro lugar. No positivo, no sexto ano, o Bernardo nunca na vida Fez cálculo. De é na folha. Só mental, nunca, se a gente perguntar se Bernardo vinte mil trezentos e cinquenta de setenta e cinco eu não sei o Bernardo responde na hora agora se eu pedir para ele escrever ele não sabe escrever colocar o cálculo Ele não sabe fazer essa armação na Folha. E aí quantas vezes a Claro foi na escola porque a professora falava que ele estava colando. Você vai ter que me responder duas vezes senão judicialmente o que você está falando pro meu filho está colando. Primeiro porque ele já faz a prova sozinho. Porque ele fica nervoso, né, e quase quinze minutos. Agora você vai ter que mostrar que ele está pulando, porque se você não mostrar, aí a gente, A mãe de autista ainda por cima, nessa mãe de você qualquer mãe vira leoa quando mexe com seu filho, né. Então gente, eu não vou mais Deixar a gente quer falar pro resto do dia, mas principalmente contem comigo, é é propósito de vida aonde eu puder falar que ser mãe do Bernardo ser mãe do autista de autista para mim foi nesse. Não vou falar que é presente, mas foi de alguma forma uma prova, né? Que Deus me deu E que eu vivo dia após dia, eu vou falar. Eu costumo dizer o seguinte, se Deus hoje voltasse e perguntasse para mim como aquele gênio da lâmpada que a gente vem alguns filmes animados voltar a falar assim olha faz pedido Eu pediria pra que o Bernardo viesse novamente da mesma forma que ele é. Trabalhoso, desse ano que me deixa louca que me faz às vezes ir pro banheiro chorar dez minutinhos enxugar enxugar as lágrimas e voltar pro embate porque ele tem embate a gente todos os dias mas ele nos ensinou a mais uma forma condicional e nos dá uma força Tremenda, então é por ele todos os dias, e é por isso que eu estou aqui hoje. Muito obrigada. Absolutamente todas as mães que aqui estão né, desabafo das mães, a palavra das mães que sabem que muitas vezes são tratadas de uma forma que não deveriam ser por causa dos seus filhos. Vou passar Bom, claro, obrigado deputada, com a palavra. Trabalhei vinte e cinco anos de TV no servir ao microfone. Boa tarde gente, boa tarde a todos e a todas e depois dessa desse desabafo, desse carinho da minha amiga Francis ano é impossível não se emocionar. E o meu querido deputado Alexandre Amarve ele nos acolheu mesmo E hoje Alexandre, você está vendo uma mãe de autista e uma mãe de uma criança que morreu com já quero aproveitar e convidar vocês pro dia sete de novembro, nós vamos fazer uma audiência pública sobre retinoblastoma. E olha só, Cada com a sua história, né? Obrigada pelo convite mesmo. Aqui eu tenho grande amigo, Diego Garcia, eu fui pra, Como procuradora da mulher da Assembleia, eu fui pra Brasília, e lá ele trabalha em Todo momento ele trabalha muito, participei de uma audiência pública duas sobre doenças raras, e ele ofereceu todo o tipo de ajuda. Agora eu como procuradora, eu gostaria de agradecer a presença de todos, o meu ver que está em casa né, o nosso ver. Eu também sou tia de do Neto, ele tem trinta e nove anos, ele tem síndrome de down e autismo, Então eu sei, todo desabafo da minha amiga eu entendo, mas hoje eu estou aqui pra falar do paçoca. E aí chegou, no ouvido da nossa coordenadora Alessandra, da procuradoria de advogada, pedido de socorro, a Janete, a mãe, que que precisava fazer a cirurgia, Ela entrou em contato com a vereadora Beth, que é a procuradora da mulher, lá de cascavel, pedindo socorro. Como assim? Nesse momento que será que está acontecendo com ela? Ela é a mãe. Da menina maravilhosa que está aqui a IMEI, que está no computador Rede social né Iber? Não, você perguntar, olha ela ele questionou o computador, é computador de mão. Aí ele falou assim nós precisamos eu preciso fazer uma cirurgia mas a minha mãe minha filha é autista e ela precisa levar o paçoca. Quem é a paçoca? O galo. O que que nós vamos precisar conhecer? A gente está por aqui, está andando aqui. Pode pegar que ele não ele não não bica. Cadê a tia? Mostra o paçoca pra todo mundo. E certo. As redes sociais precisava fazer, até andando aqui, ó, uma cirurgia, mas tinha negativa no hospital e da casa de apoio que a filha e o animal poderia acompanhála isso faz muito tempo que essa mãe precisa fazer essa cirurgia e aí nós A procuradoria da mulher da assembleia fez o atendimento a compor acompanhamento psicológico e jurídico, e nós fizemos ofício Pra defensoria pública, que judicialmente ela conseguisse realizar a cirurgia com acolhimento da economia do animal. E a nossa procuradoria conseguiu. Alessandra, parabéns, as meninas que trabalham com a gente, parabéns. Sensacional. E quando eu quando ela me falou, ela falou precisamos ajudar a menina que tem galo. Eu falei, meu Deus do céu. E ela está aqui Com tablet, a Janete fez a cirurgia deu tudo certo e esse foi o trabalho da nossa procuradoria. E o paçoca está aqui tirando foto já foi entrevistado, já cantou pra rede massa. Então o que vocês precisarem de mim gente? Aqui nós temos duas mulheres, duas deputadas guerreiras, e o nosso Alexandre Amaro, Ele realmente nos acolheu. Muito obrigado e boa tarde a todos. Ato. Pela suas palavras, eu só queria pedir uma gentileza ao vereador Silvio antes de passar a palavra pra ele, Eu vou passar aqui pra doutora Maria Silvia Bacila, que ela precisa, É a secretária municipal de educação de Curitiba, doutora, obrigado pela presença da senhora, fique à vontade, palavra da senhora. Então, mais uma vez boa tarde. Quero cumprimentar o deputado estadual Alexandre Amaro, deputado federal de advocacia, As nossas deputadas aqui estaduais, Luara Pinheiro e Flávia Francischini, agradecer pela pelo convite, agradecer pelas Palavras que me sucedem aqui que trazem o contexto relacionado a todas as questões O transtorno do espectro autista, e também as demandas que são, obviamente, trazidas Ao poder público e à esfera da educação. Quero cumprimentar meu amigo de longa data, doutor Antônio Carlos sete. Farias de Farias, do Hospital Pequeno Príncipe. Nós já estivemos juntos muitas vezes, me lembro de programa, Nós participamos na TV Paraná, que sou eu lembro, mas era sobre o TDAH, que era onde estava sendo mais discutido a esta. E agradecer todo o teu trabalho e toda a tua parceria com a nossa equipe da do departamento de inclusão E atendimento educacional especializado, muito obrigada. Na sua pessoa cumprimentar todas as autoridades já iluminadas Nessa mesa. Me cabe aqui, Noé deputado, falar das questões relacionadas à educação pública, EE0 senhor me deu uma tarefa, o deputado Diego me deu uma tarefa de falar do Peru de todos os municípios. Nós temos grupo em que nós unimos em todos os municípios da metropolitiana mas eu não pedi, Eu desculpas porque eu fui preparado por Curitiba, dos meus colegas, então, eu Eu não poderia fazer essa representação sem ter conversado com eles antes. Mas eu acho que eu vou gastar meu tempo aqui falando das de Curitiba que são muito importantes. Quando nós iniciamos a gestão em dois mil e dezessete, nós iniciamos Com número de oitocentos estudantes, com o diagnóstico do transtorno espectro frontista. Hoje nós temos três mil e oitocentos estudantes da rede, entre crianças e estudantes, crianças dos CEEIS, né, só Nós definimos assim né, as crianças que são matriculadas nos nossos MEIs, e os estudantes do ensino fundamental. Então é número grande dentro de universo de cento e trinta e dois mil alunos que a rede atende né, a rede municipal de Curitiba, de 0 a dez anos. Então se nós pensarmos, na porcentagem de autistas que que há estudo né feito sobre isso no Brasil, nós temos a cada trinta e seis pessoas autista então, Esse número ele está dentro desses três por cento aí da rede, bem retratado, bem dentro daquilo que nós Realmente temos nesse microssistema diante dessa grande sociedade. Quando nós iniciamos esse trabalho na rede, Já a rede já vinha de uma história respeitada dentro do atendimento para o público alvo da educação especial, No entanto, algumas questões mereceriam aí uma novo olhar, né, como tudo, Como é o que nós estamos fazendo aqui agora, né, discutindo com vocês, escutando vocês pra que novas políticas públicas possam ser desenhadas a partir dessa escuta. Da escuta à época, Nós entendemos que grande parte dos nossos estudantes com esse diagnóstico participavam já da rede de apoio dos nossos STEMAES, Que à época não eram dez, eu acredito que nós tínhamos oito, centros municipais de atendimento educacional especializados, Das nossas classes, multifuncionais, que estão espalhadas por Curitiba, eu não tenho o número da época, Mas hoje são quarenta e nove classes nas nossas dez regionais. Então, Esse número foi crescendo obviamente, esse esse número também de estudantes com o diagnóstico foi aumentando, Que também amostra a necessidade de fortalecer esse atendimento também foi aumentando. Uma das nossas ações prioritárias Foi criado o nosso centro de ensino estruturado para o transtorno do espectro autista. E esse centro se compõe Entre os nossos dez semaires, ele é o décimo primeiro semair, então é, mais centro especializado de atendimento, Educação especializado para os nossos, o nosso públicoalvo da educação especial, mas esse especificamente para o autismo. E por que que isso é tão importante, por que que esse centro é tão importante pra Curitiba e é tão importante para o Brasil? Porque ele é pioneiro nesse atendimento dos pedagogos especializados, não só na avaliação mas na desse público, porque de longa data eu digo pra vocês como pesquisadora, como professora universitária, como Professora também da educação básica, nós podemos ser maravilhosos na avaliação, né doutor? Mas se nós não fizermos intervenção, nós largamos essa criança com diagnóstico, E aí o que que você faz com isso? Então nós tratamos de nos especializar também no processo nesse intervenção, que é muito importante. É muito importante que esse público tenha uma intervenção Muito pontual, focalizada para as suas necessidades. E esse centro nos ajudou muito, Não só a desenvolver essa metodologia que é única em Curitiba, é uma referência para o Brasil, para o Paraná e para o Brasil, Mas nos ajudou, entre nós, profissionais da rede municipal, a Estudarmos mais, a pesquisarmos mais, a entendermos mais dessas pessoas que nós atendemos. Então, isso também é muito importante porque nós nos fortalecemos neste atendimento. É importante estudar, é importante trazermos as pessoas de fora para colaborar nos nossos estudos, mas nós precisamos nos sentir nesse o trabalho que nós fazemos. Então, os profissionais desse departamento também se empoderaram com esse trabalho, nesse processo de diamachotico e com esse processo de intervenção e com isso, nós conseguimos também fazer Que reverberou nas dez regionais, concomitante a aventura desse desse que é especializado, Nós conseguimos completar nas dez regionais, os centros municipais de atendimento educacional especializados, então temos Em todas as regionais de Curitiba, os nossos centros especializados de atendimento, e que também Multiplicam esse tipo de diagnóstico e de intervenção com esse saber esquecido. E isso é muito importante porque nós trabalhamos não Só com o diagnóstico, e com a intervenção desse públicoalvo, mas nós fazemos algo que é fundamental, Duas coisas que são fundamentais, a formação dos nossos profissionais e o acolhimento das famílias na escola de paz, Porque as famílias precisam ser atendidas, deputada. Eu sempre digo pra todos os nossos profissionais, com todas as nossas Nós ficamos nos nossos centros de atendimento, cerca de uma hora com os nossos estudantes que vão lá pra esse atendimento, com as famílias que vão lá pra esse atendimento, pra esse acolhimento, pra essa intervenção, que é maravilhosa e tenho certeza que traz muitas possibilidades de avanço dessas crianças Na na forma como ela vai cheiro e nas mudanças que elas apresentam, tanto contributivas quanto contra comportamentais, Quando funcionários então é realmente trabalho de grande ação pra essas crianças, mas As famílias também precisam ser atendidas. E o que eu digo pros nossos profissionais, Nos nossos centros, é tempo específico ali do atendimento, nas nossas escolas regulares quatro horas, Nas nossas escolas de educação integral, eles ficam cerca de sete a nove horas desse atendimento, Mas com os pais eles ficam a vida inteira, por isso eles precisam desse acolhimento, eles precisam muitas vezes esses pais De uma intervenção pontual, porque não basta trabalhar especificamente com o estudante, ou com o professor, Nós precisamos desse triângulo, nós precisamos da escola, nós precisamos deste centro de De atendimento educacional especializada às vezes, essa rede de apoio é composta pela classe, nós acessálas Multifuncionais e outros, outros centros de apoio, a a saúde vai falar dos seus centros de apoio enfim de atendimento né, que também São fundamentais e que compõe essa rede de apoio, mas nós precisamos também Desse processo que envolve os pais, porque é necessário que os pais também Evolum nesse trabalho, às vezes essa visão da família para com essa criança, ela fica marcada, Marcava muitas vezes num olhar, de frustração, num olhar do não fazer, num olhar que às vezes Vai se repetir das intervenções que a escola faz que pode ser, Dizendo olha o teu filho não fez, hoje o teu filho bateu em alguém, hoje tivemos problema de comportamento, então Esse olhar negativo, ele também precisa de uma superação. E é o que nós procuramos fazer dos nós que nós na nossa escola de paz, pra que exista o acolhimento, e para que todos nós conjuntamente possamos superar. Eu não estou dizendo em nenhum momento que isso é fácil, mas juntos nós vamos mais longe. A escola sozinha, ela pode fazer muito, mas com os centros de atendimento, com esse trabalho colaborativo dos pais, Com outras terapias que obviamente essas crianças possam participar na área da saúde, nós podemos ir muito mais longe. Mas eu quero enaltecer aqui o trabalho da educação, e o protagonismo do nosso centro de atendimento ter uma Referência para o Brasil. Nós empoderados os nossos nesta ação de de diagnóstico e de intervenção, é realmente grande trabalho para a educação curitibana, paranaense e brasileira. E para as pessoas que aqui estão, isso entra no costume. Ah, a cognitiva já faz, né? Mas pra quem não tem, É sempre grande desejo de entender como é que nós fazemos esse trabalho, como é que nós Chegamos a esse conhecimento tão especializado e de tanto respeito, e como é que as pessoas podem também Se inspirar nessas ações. Então nós estamos sempre de portas abertas, deputados, para todas as cidades que queiram conhecer E aprender conosco essa metodologia, e também eu digo que estamos sempre abertos a olhar para as nossas e buscarmos novas possibilidades de atendimento e de superação, porque esse processo, essa espiral dialética, Ela nos determina na Secretaria Municipal de de Educação de Curitiba, para que nós possamos sempre nos modificar E olhar pra essa realidade com novas possibilidades. Nós queremos cumprimentar todos os pais que estão aqui, Todas as famílias né que estão aqui, e dizendo o nosso carinho pelos estudantes autistas, pelas crianças hoje desse número que eu falo de três mil e oitocentos na rede, metade deles estão na educação infantil. Esse diagnóstico precoce ele também colabora para que o nosso atendimento na rede possa também acontecer na educação infantil, o que não era realidade da rede municipal. Então nós estamos juntos e fortalecidos para colaborar com toda essa rede, E podermos avançar nessas ações realmente de atendimento, não só na educação, Mas nesse aspecto que é do atendimento educacional especializado com protagonismo e com as possibilidades Cada vez mais de melhorados, né, na ascensão aos nossos estudantes. Muitíssimo obrigado e parabéns, deputados e deputadas, por essa ação que nesse e deputadas por essa ação que coloca né, esse tema tão importante com essa visibilidade que merece. Muito obrigada. Tem uma estrutura muito maior lá, sabemos que temos muitos municípios pequenos e alta recurso pras coisas mais simples e mais, Vamos chegar lá, vamos fazer minutos. Bom, eu queria agradecer também a que sai a Mary, que é da secretaria da família, que estava representando aqui o nosso secretário Carboni, e quero passar a palavra aqui pelo nosso vereador Silvio Santos, ali de de São José dos Pinhais, em nome de todos os nossos vereadores aqui presentes, e também Uma boa tarde a todos. Meu nome é como já citado Silvio Santos estou aqui na cidade de São José dos Pinhais, dos vizinhos. Eu quero agradecer muito a Deus por esta oportunidade de estar aqui, e também Agradecer muito o meu amigo deputado federal Diego Garcia pelo convite a homens para aqui deputado muito obrigado. Saudar a mesa né Na pessoa do senhor deputado Alexandre Amaro, que está presidindo a esta audiência. Também saudar a deputada Flávia Francis parabenizála pelo seu relato, a deputada Lara Pinheiro, e as demais autoridades a doutora Maria Silva Bacila, doutora Oxana, a senhora Cláudia Mazijodi, doutora Antônio Carlos, só foi ali pegar celular já, já, já retorna. A senhora Beatriz Gigante e a senhora Neto Soares né. Estão ressalizados pinhais, Como vereador, em dois mil e dezessete, quando assumiu o primeiro mandato, fui procurado lá por uma mãe né, que trouxe até mim a demanda do autismo. E, Inclusive eu quero saudar, ela está aqui nessa assembleia, representando a mãe a ONG mães e autista, né, a senhora Luciana Sena. Quero saudar também a senhora Antonia Silva, que é presidente da ONG falando sobre autismo, como essas senhoras Me ensinaram sobre autismo e me ensinam sobre autismo na cidade de São José dos fiéis. Tenho muito agradecer. Então naquela ocasião, eu comecei a falar tanto sobre autismo na Câmara Municipal, doutor, que Que algumas pessoas me encontraram na rua e diziam você só sabe falar sobre autismo? Não ter outra pauta lá na cama no escola que você possa tratar? Isso não significa que eu não tratasse de outras pautas, eu também sempre tratei de outras pautas. Eu sou presidente da comissão de saúde, assistência social, Defesa dos direitos da pessoa com deficiência e direitos humanos na Câmara Municipal. Sempre pra ter mais, a ênfase sempre foi o autismo, principalmente, O que era necessário, na cidade de São José pouco se falava sobre autismo. Então, motivado e conhecendo Melhor a causa através, é, dessas senhoras que eu já citei aqui. Abracii esta causa na cidade e conseguimos graças a Deus algum êxito, mas desse muito mesmo. Eu queria trazer relato sobre inclusão bem breve. A minha filha tem seis anos, o nome dela é Cecília. E ela estudou semeeiro, lá em São José, ela não é autista, Mas ela fez amizade. Com menino autista lá na sala na turminha dela. E a amizade deles foram se fortalecendo tanto, que no final do ano, A mãe, a mãe do menininho que é amigo da Cecília, ficou grávida, E ela e ele então quis homenagear a Cecília, pediu à mãe dele que desse o nome da da irmãzinha dele de Cecília. Então, quando eles trouxeram esse essa história até mim e a minha esposa. Por que de nada adiantaria, não adiantaria, mas assim, não seria o suficiente se eu tratasse Na causa do autismo na Câmara Municipal falasse, em tribuna, se eu fizesse muitas coisas, E dentro da minha casa esse assunto não permeasse. Então aqui eu olhei pra uma grande resposta pra mim e pra minha esposa, pra nossa família, De que, como disse aqui a deputada Flávia, nós precisamos falar de autismo. Na mesa do café da manhã, na mesa do maior do almoço, no jantar, em todos os momentos. A conscientização ela não pode terminar, não é realmente não é somente no mês de abril e não é somente, não pode ser somente discursos, precisa ser prática, dia a dia, vida vivida, reverenciada, né? É isso. Então assim bem breve quero agradecer muito a oportunidade fiz questão de trazer esse relato porque me lembrei enquanto ouvi aqui né os outros zona das autoridades comentando falando e dizer que ontem comigo né com a Câmara Municipal lá de São José dos Pinhais e e pra concluir quero agradecer muito aqui também a presença dos meus colegas vereadores que estão aqui skin de pinhais, também temos uma amizade que também defende a causa. Né muito obrigado mais uma vez boa tarde. Obrigado vereador pelas suas palavras, É muito gratificante quando a gente tem algumas situações como essa, né? Quero cumprimentar também o pastor Fabiano que estava com a gente aqui, E é uma pausa que em todo lugar, a gente tem que ter essa adequação. Pastor Fabiano também, que dirige uma igreja, que sabe que às vezes o som atrapalha, o autista não consegue entender isso então todo mundo tem que saber se adequar, né, pra gente ter melhor como a gente falou, né, inclusão. Deputado Gilbert, acho que eu vou vou chamar, cadeira sobrando, eu vou chamar mais homem que, que dessa vez a mesa está está feminina, né? Às vezes a gente fala assim, olha, vamos chamar aqui uma mulher pra compor a mesa onde só tem homem hoje, nós não estamos na minha loteria aqui. Então eu vou chamar aqui o 0 vereador Alécio Spiral, por favor vereador, presidente da câmara lá de Cascavel, Fica com a gente aqui na mesa por gentileza, a gente já fez o trabalho lá né, já foi feito ótimo trabalho, vamos recebêlo aí com a sala de pau pra ver o nosso jogador né, Secretaria Municipal de Saúde de Curitiba doutora, o senhor está com a palavra fique à vontade. Né, você sabe que agora com outro evento assim, mas foi muito muito importante assim, estarmos juntas nesse nesse evento pra Falamos sobre autismo. Cumprimento também ao ao doutor Antônio Carlos, à Beatriz, à net, e à Cláudia a nossa que não pode estar aqui presente porque está em Brasília É importante, muito muito nos honra participar dessa audiência pública, desse encontro regional. É muito importante palavras sobre autismo e precisamos sim fortalecer e desenvolver políticas públicas, Que hoje, a cada cada trinta e seis pessoas, uma tentação pelo espectro autista, e nós temos que estar preparados enquanto rede de Saúde, rede de educação enquanto enquanto todas as pastas políticas e sociedade precisamos estar É prontos porque essas pessoas precisam sim estar integradas na rede, e essa e essas políticas elas têm que ser precisamos envolver a todos, né? A saúde, a educação, o lazer, o esporte, o trabalho. E nós em Curitiba temos trabalhado imensamente no avanço pra desenvolvimento de processo de planejamento de trabalho, pra trazer a essas pessoas que a cada vez chegam número maior à nossa rede, e com diagnóstico precoce e encaminhamentos precoces também pra tratamentos. A gente tem Desenvolvido atividades, Com proposta de trabalho e de atendimento que são invalidados pela Organização Mundial de Saúde e pelo Ministério da Saúde, Cuidado né que visam o cuidado de crianças e adolescentes e de adultos. E com planos terapêuticos singulares, entendemos dessa forma a melhor forma de atendermos A toda essa população que chega aos nossos serviços de saúde. E se me permite, deputado, Doutora Cláudia, uma das nossas referências técnicas, uma das nossas técnicas, juntamente à coordenação da saúde mental da nossa secretaria de saúde Curitiba. E nós trouxemos aqui uma pequena apresentação de qual o nosso fluxo de atendimento, Eu acho que podemos apresentálo nesse momento pra daí poder começar a pensar. Agradecemos muito muito esse convite é necessário falarmos e é necessário pensarmos juntos. Muito obrigada. Nesse ano. Quero agradecer até aproveitando, O Cléber Serafim, que é assessor de relações internacionais da IRP, representando o reitor da Zanata, obrigado, Cléber, pela sua participação. E deixarme as condolências e até as nossas condolências, a família do Ariel Vitor de Andrade, Achou muito trabalhador, uma pessoa muito capacitada, faleceu no dia de ontem, quero deixar aqui através das nossas redes sociais aqui o nosso conforto com a família, que está sendo velar nesse momento lá no cemitério vertical. Vamos lá? Comprou as causa e está investindo e está bancando isso com a gente, né? A gente não vai conseguir. Então, dentro das de Curitiba, o nosso fluxo é o fluxo de da unidade de saúde, né, mas antes disso, Nós temos implantado em Curitiba como lei municipal desde dois mil e Ele é atacado nas nossas crianças nossos oito e vinte e quatro meses, e também está disponível na Academia de Saúde da Criança A família durante esse formulário diante do resultado que deu risco alterado para o TEA, Ela passa por uma relação pediátrica na tensão primária, se a verdade se ela não tiver aí pro teatro ela tem médico da família que é matricado pelo pediatra. E aí se confirmando isso na entrevista de segmento de que ela tem o risco para o préias é importante dizer que o ato. Ensível instrumento de rastreio, instrumento de diagnóstico. Ela pode pontuar e não necessariamente fechar o diagnóstico, tá? Isso às vezes assusta a família, mas pra nós é importante porque eles nos dá nos dá sinal de alerta enquanto profissionais de saúde, de que essa criança precisa olhar para a questão do desenvolvimento infantil. E aí se isso confirmado ela passa para a nossa rede especializada para o avaliação O médico especialista da área que é o neurologista. Nós temos os nossos centros de atendimento que por nossas crianças podem acontecer, Podem ser atendidos tanto no CAPSI, não é a principal porta de atendimento da rede, é os casos mais agravados, tá, mas Mas é local que a gente também pode receber as nossas crianças. Nós temos a contratalização dos centros de personalizados e alimentação, que é o CEI, E nós nós temos o nosso equipamento próprio de referência que é o Centro de Especialidades Médicas em Canárias. Eu vou passar aqui pouco isso, essa apresenta pra cá, Pra quê? Pra destacar que é notório atendimento ambulatorial, né? Pra destacar uma das ações que a gente está tendo e que É que a gente está levando isso pra as unidades de saúde, então isso deixou de ser só uma oferta para as famílias, No atendimento do laboratório cantário que é o centro de atenção especializada da rede. Nós temos programa que se chama programa de treinamento para famílias e cuidadores de crianças com atraso desenvolvimento e europeia e o diagnóstico fechado para participar desse programa É que ele é voltado para treinamento de pais, e cuidadores das crianças com atraso desenvolvimento e tempo. É principalmente focado, ele é programa valorizado da organização mundial de saúde com a tecnologia dos autismo E aqui em Curitiba a gente teve a parceria do Instituto ICO Denise que eu acho que vocês conhecem pra trazer esse programa pra cá. Nós somos pioneiros no Brasil não temos nenhuma cidade três visitas nos disciplinares, com material de apoio impresso e estruturado, bem tranquilo o material ilustrado com historinhas e figurinhas. Nesses encontros só pra vocês entenderem a nossa proposta, a gente trabalha com isso são os temas de cada nós trabalhamos com engajamento com em, com comunicação com comportamentos desafiadores Não comportamento opositor desafiador, mas os comportamentos que a gente quer ver menos nas nossas crianças, com a interação e por último a gente nesse trabalho ele começou no encantar com a equipe técnica do encantar É atendendo toda a Curitiba à medida que a gente tinha a procura a oferta para essas famílias. Qual que é o nosso avanço, né? Hoje a gente já está e qual que é o objetivo desse programa? Esse programa não é pra ser feito só por especialistas. Esse programa é pra ser feitos por profissionais Lá da ponta da quantidade de saúde vamos entender que o especialista seria o fonoaudiólogo. Hoje a gente está levando esse programa, E é isso que eu digo que a gente já passou bastante, a gente já está com ele sendo implantado em quatro distritos, desse. Se que tem ali o Santa Felicidade de Tatuquara, o que que eu digo ser implantado? As mães, as famílias e os cuidadores estão fazendo esse programa Lá do lado da unidade de saúde, no espaço que a gente conseguir, no espaço saúde, na rua da cidadania, no salão da igreja, porque a pessoa se rever grupo de doze a quinze famílias, né? Já tem programado pra final até final do ano a gente capacitar os outros distritos. O que que isso representa? À medida que essa criança chegue na unidade, passe por esse instrumento de rastreio seja sinalizado de que ela tem risco aumentado para a pele. É mesmo que ela tenha que aguardar o diagnóstico mas e esse espera e essa essa espera, eu já tenho como acolher família e começaram a orientar sobre estratégias de cuidado dessa criança. Eu não vou transformar essa família, não é, não vai terapia, a família nunca vai ser terapeuta. Eu tenho uma mãe e digo mãe não é terapeuta, não é professor que não dá certo isso, né? O meu filho começou a estudar melhor pro meu parente ajudar. Mas são estratégias simples pra que a gente possa essa família possa ser cuidada. À medida que ela tem este conhecimento de estratégias, sim, pra ela fazer no dia dia que ela vai fazer nas rotinas diárias, nas brincadeiras, mas que ela já possa começar a estimular a comunicação, a interação, E pensar e prestar atenção em como reduzir comportamentos, a gente tem uma família fortalecido. Por que que acontece A gente recebe famílias que recebem diagnóstico uma hipótese, jogam uma bomba em cima dela, nesse. Ela fica fragilizada, ninguém espera ter algoritmo. Diferente daquilo que a gente imagina quando está gestando UMA CRIANÇA, OU SEJA, OU SEJA PARENTE. E AÍ, E AMANHÃ E A FAMÍLIA QUE SE VIVE. ENTÃO, DESSA FORMA, ALÉM DA GENTE TER ESSA INSTRUÇÃO, Aqui é treinamento mesmo, a gente corta grupo, e a gente vê o que que a gente vê nesses grupos, que entre as pessoas já Uma formação de rede de cuidados e de compartilhamento daquilo que são pessoas que estão passando pelo mesmo processo, o empoderamento das nesse Nós tivemos uma família que a mãe fazia uns seis meses que não ia na casa da mãe dela porque a criança é desorganizada. E aí depois de algumas sessões ela foi, A começa já analisou, mas ela disse só nem importante isso, né? Depois ela vai ter como vai fazer com essa organização. É o resgate da parentalidade porque nós já tivemos Depenentos assim, eu voltei a ter orgulho de semana. E diminuir o estigma do preconceito, porque a gente que acompanha as nossas crianças, Infelizmente a gente vê que o primeiro preconceito estima é dentro da própria família, do tio, do avô, né, que às vezes é falta de gestação e precisa dar uma acalmada. Então com este programa ele não é a solução de todas as questões, nós temos muitos desafios, Mas eu acho que junto com o atendimento eleitoral e com esse trabalho que a gente está podendo levar lá pra área de quando a criança já tiver o primeiro indicador A gente já começar a trabalhar com a família, eu acho que a gente está muito feliz, né? E a outra coisa e sugestão, E que a gente vê da dificuldade é a questão da intersetorialidade. Saúde e educação não vão resolver todos os problemas porque o meu adolescente autista, eu trabalhava com Então, favoráveis pra que trabalham na técnica dos nossos adolescentes, eles precisam estar, eles querem fazer parte, eles precisam estar Agora, em todos os lugares sem que a gente tenha que dizer e explorar pelo amor de Deus. Isso tem que ser natural pro fruto dessas crianças e desse adolescente, E consequência dos adultos, né? Quando a gente fala das autistas, eu só pra encerrar, exemplo dum adolescente naquele dia, quando a gente fala do especial, eu acho que todos são especiais é diferente, E aí ele estava com uma dúvida de pertencimento porque por que que ele era questão do celular. Ele disse assim, já sei Claudia, a gente é diferente. Eu falei é isso mesmo, Ele se vê que nem iPhone e os outros. O sistema operacional do iPhone é e o sistema operacional dos outros é outros. E os dois funcionam, eu falei exatamente, só são diferentes. Eu falei exatamente, tira foto do jeito do leão. Exatamente, e aí nós definimos Pra ele, o que era ser autista. Então não somos diferentes mas todos funcionando do jeito inteiro e temos que estar em todos os estudantes. Deputado Alexandre amário deputado de advocacia cumprimento e agradeço convite e agradecendo a vocês eu agradeço a todos que compartilham a mesa conosco. Eu tinha me preparado para vir aqui e fazer uma uma palestra sobre a atualização e autismo. Mas assim eu estava observando as falas, nesse e eu resolvi não fazer uma palestra de atualização científica de autismo e eu vou preferir colocar algum alguns conceitos de médico que exerce a profissão há mais de trinta anos, né? E ao longo desses trinta anos, eu eu estava vendo a, a Maria Silvia colocar nas interfaces que nós tivemos por exemplo no CMAI, eu me lembro que nos anos noventa, Quando os CEMAES estavam começando em Curitiba a gente começou já entrar nessa seara de Abordados transtornos dos mesmos movimentos, e, vendo AAA deputada que pra de amor pra entender é preciso amar né? Então assim muito emocionante a sua fala porque traz a experiência e a vivência de uma mãe, né, eu acho que isso é uma coisa que a gente tem que sempre parar e ouvir, né, porque isso motiva e e traz pra gente sempre aquela aquele sentido que quem tem resiliência e quem tem esperança vê terra fluir, né? Então eu acho que a gente tem que continuar né? E ao longo desses desses trinta anos de profissão eu pude ver uma evolução muito profícua em relação à abordagem dos transtornos de neuro surgimento. Eu vendo assim essa iniciativa maravilhosa de vocês deputados de trazer o 0 autismo para dentro da assembleia né e e também ouvindo aqui falas que nós temos de falar sobre autismo nós temos que fazer pelo autismo e então quando eu vejo que os entes públicos estão assumindo esse desafio de falar e fazer pro mautismo, isso faz as pedras florirem de uma forma continuada, né? Então eu quero agradecer muito aí AAA iniciativa de vocês. Também quero dizer assim que nessa, nessa linha do tempo, é muito comum por exemplo nos ambulatórios orientando residentes né, eu via Mães chegando pra consultar filhos com ano e meio, dois anos, e ali é sempre aquela pergunta, como é que vai ser o amanhã, desse, e sempre eu me interessei muito na no ambiente de pesquisa, pela linha do tempo, né? Então hoje esse esse doutor que vos falo, né, eu aqueles bebês que eu vi lá atrás, eu vi grandes desfechos no dia de hoje eu tenho hoje pacientes que estão na universidade, eu tenho pacientes que são médicos, tenho pacientes que são engenheiros, infelizmente também tenho pacientes que estão até hoje tratado em casa porque a a as famílias de trinta anos atrás talvez não tenham o acolhimento apoio que você tem hoje em dia e e nós sabemos que Eu vejo a a as as instituições públicas buscando dando o seu melhor, eu vejo grupos de mãe aguerridas, até, buscando seus direitos, mas nós entendemos assim que houve ao longo desses anos do ponto de vista de ciência, uma modificação muito significativa do que é autismo né? E essa esse conceito de espectro, esse conceito de você ter níveis onde você tem que ter muita experiência clínica Pra reconhecer isto abaixo de dezoito meses didático, e e você ter todas as pessoas observam e e nós muitas vezes naquela angústia de que uma intervenção possa fazer a grande diferença. Pra vocês terem ideia nesses trinta anos, ato, com níveis de e comportamentos funcionais. E hoje nós observamos que, essa prevalência por exemplo de deficiências intelectuais, prevalência de transtornos como órgãos, transtornos metais como mudou muito essas desse, ele saiu das sombras, né? E, hoje ele está presente na sala de aula dos nossos filhos, convivendo com com as crianças, convivendo com a sociedade, mas isso assim não é uma, não é a fala da coreana, né? Isto assim é é nós entendermos que o que se construímos daqui foi caminho de muito suor, sacrifício lágrimas. Então hoje nós observamos que ano. Valeu a pena, mas nós temos grande desafio pela frente aí. E é dentro desse, eu quero poder Fazer mais trinta anos de profissão pelo menos, pra observar essa evolução EEE olhar pra trás, e onde nós realmente vamos ter aquela percepção que a sociedade ela é plural que as salas de aulas elas são plurais né e e que nós do ponto de vista de ciência cada vez estaremos mais empenhados e observar qual que é aquele comportamento que nós podemos modificar com as terapias adequadas, entender que ato, submeter às crianças exatamente aquela climatalizada que é algo excessiva, não são todas as terapias que efetiva para todos os tipos de crianças para o espectro autista, é importante uma avaliação individualizada pra que essa intervenção tenha desfecho positivo no futuro. Então eu vou encerrar isso aqui porque até como começou o deputado, Nós estamos aqui muito mais pra ouvir do que pra falar. Eu quero agradecer muito a minha presença aqui, e e dar grande abraço coletivo pra tantas pessoas amigas que estão vendo no seu vitória. Muito obrigado. Representando o Davi Antunes. A gente vai falar sobre a filha, essa embaixadora do projeto está chovendo valorizado nesse. E, bom, vamos começar, né? A gente sabe que pras pessoas autistas, principalmente é muito importante pra base, É a família, a base e controle da família porque sem minha família fica muito mais difícil. E o comprimento dos jovens e adolescentes é dos Os maiores focos do nosso projeto, então é informar além das pessoas com deficiência, também a família. Bom, a gente vai falar pouco sobre tecnologia a programação você não precisa muito explorar atrasadas, como você aprende fazer alguma coisa, você pode continuar fazendo ela, que vai dar certo. E as vantagens né? Que ela pode trabalhar no conforto de casa, tem uma rotina muito melhor, não tem tanta distração e tantas distúrbios Como seria no ambiente externo. E aqui nós temos algumas participações, alguns participantes do nosso projeto, Que saíram muito bem, deles trabalham em casa inclusive o outro está trabalhando na no mercado de trabalho mesmo com uma empresa De maneira presencial. E os dois se deram superbem, eles são super realistas e vão muito bem, os dois trabalham na área de programação, E quem pode trabalhar, Né? Então, todas todas as pessoas com deficiência é uma das melhores áreas desse dia por causa da comunidade, você pode trabalhar numa moto, você pode trabalhar nesse Sociais, pra casos respiram saber mais e, enfim contribuir com o projeto. Muito obrigada. Obrigado Beatriz pelas suas palavras aí, Vou demonstrar pra gente, deixa lá aquela página lá que tem QR Code, de repente se alguém quiser, já acessar ali pelo QR Code, Importante está lá, se você sair da conta lá a câmera do seu celular, porque é recorde pra saber pouco mais do projeto, né? A deputada Flávia que disse podia passar aqui, uma, holder dela, e com certeza, que, pessoal, e nós, deputados, Estamos todos unidos com vocês por uma causa, essa causa é muito importante, assim, a Flávia, a Croácia, Elas, a Flávia principalmente por entender muito por ser mãe, o dinheiro por estar lá no Brasil fazendo isso, eles têm todo esse material Lá nas redes sociais você pode acessar, mandar pras pessoas, vocês que nos assistem pelas redes sociais também, podem acessar essas páginas pra você saber pouco mais de cada projeto, né? Nós fizemos a injustiça que ele tem que identificar. No salão do paçoca, Mas tem cachorrinho ali que ele ficou bem presinho e falou nem o nome dele olha está Latino, como é o nome dele? Vanilla. Vanilla. Então pessoal, depois vocês recebam por gentileza todo o material, tá, que tiver, ajude também Na divulgação que vocês, muitos de vocês já faz. Nós estamos já encaminhando aí pros pros finalmente pra abrir a fala pra vocês. Antes eu queria chamar a senhora NET Soares, né, que é, que é mãe atípica, carne boy influenciadora, Né? Só carivaldo galo paçoca que sabe que eu estou falando dele e está ali de ouvido bem a tempo. Boa tarde a todos, eu quero incluir todos, todos que estão aqui pra eu não perder nenhum minuto Na representatividade das mães que estão em casa e que confiam que eu estou fazendo bom trabalho por elas. Pra mim isso é trabalho. Ser manhã atípica é trabalho é trabalho que me rendeu mais do que anos de faculdade que são quase treze anos, Então eu sou especialista na minha filha, o autismo da minha filha ninguém reconhece melhor que eu. Então Eu quero também respeitar os Cegos deficientes visuais que estão assistindo pelo Youtube e me apresentar. Meu nome é Janete Soares, tem Jurema e me diz que o meu nome é Jurema. Deixa eu contar pessoal, é porque eu caí na De contar pra ela que meu pai a caminho do cartório pensava Jurema, Jurema, Jurema, Jurema, mas na hora ele esqueceu. E aí ele colocou Janete, e aí ele adorou tanto essa história que quando eu me apresento como Janete ela diz não, ano. Vamos honrar o vovô Zé que faleceu há poucos dias e dizer que o seu nome é Jurema porque a vontade dele era essa. Então meu nome é Jurena pra Inês Sofia e pra você Janete Soares de Almeida, sou mãe da Doze anos, mas voltando à apresentação para os deficientes visuais, eu sou morena parda, Morena e farda é a mesma coisa? Não, considere farda pelo registro, cabelos cacheados, eu tenho luzes no cabelo que é uma de coloração diferente que o castanho se mistura com branco amarelado, bem e volumoso, eu estou usando batom vermelho e a minha roupa é vermelha. Nesse considerem pijama porque realmente a pijama eu estou pó cirúrgica há dez dias e eu estou de pijama e meia branca pra evitar trombose. Mas eu quero agora voltar ao assunto, em pauta. Desculpa se eu chorar pessoal, eu estou responsável pela emoção do Brasil inteiro demais. Eu primeiramente faria uma oração pedindo a Deus sabedoria pra expressar, E paciência, muita paciência pra conscientizar. Sabedoria pra expressar, porque não existe Apenas eu como indivíduo com estes seguintes rótulos, mãe solteira, atípica, t DH, Mãe atípica, única cuidadora e única provedora. Ter sabedoria pra representar tantas mães é tudo que eu espero ter agora. Quanto à nossa família, prazer. Somos uma família tão atípica que precisamos recorrer ao Ministério Público este mês, Para serem anjos da nossa guarda, eu explico. Ser mãe em TDAH com filha autista, Somada com comorbidades, calivó do galo paçoca e de outros pets, alguém que busca conhecimento e sabe dos seus direitos e deveres, foi motivo pra ouvir a seguinte frase. Diante do seu caos vamos cancelar sua cirurgia. Aqui constatouse que eu também não sou digna de saúde. Além de Sermos o caos que o sistema não sabe receber. Eu concordo que somos o caos. Minhas crises de pânico frequentes não tem como mentir. Mas eu posso também com muita segurança afirmar. O caos das famílias atípicas tem mais a ver com vocês do que conosco. Eu aguardava doze anos uma cirurgia de redução mamária por uma condição constatada em laudo e se chama gigantomas Dia bilateral. Traduzindo pro nosso popular é Mamas gigantes. E essa cirurgia é reparadora, ela não é estética. Porém hoje eu não considero como reparadora, vocês consideram doze anos esperando é reparação? E o juiz pela defensoria pública da união jogou o meu caso e obrigou o estado a fazer a minha cirurgia como primeiro da lista. Nesse O grande clamor que fez chegar à MP e à defensoria da mulher de Curitiba, Que a querida citou, o por favor socorre a nossa família. Socorre porque eu estava diante de sistema que primeiro estava negando o meu direito à saúde, nesse ano compreender que a minha filha é sim caso de saúde que talvez não fosse a paciente do momento mas eles não dessem suporte de assistência ela seria paciente na sequência que eu entrasse na sala cirúrgica logo uma vez que nesse ano e sai da ignorância o sistema tem o dever de socorrer e eu estava facilitando o caminho do sistema dizendo a minha filha vai desregular porque ela só tem a mim como cuidadora e eu preciso que vocês deem suporte enquanto eu estou anestesiada. E aí nós entramos numa questão de perceber que todos os sistemas, todos em absoluto, todos. Sistema de saúde é que é o assistência à saúde, assistência social, TFT, Ministério Público, nesse Deputados vereadores, arcebispo só faltou o Papa pra eu consultar e o Lula. Todos não sabiam sobre autismo ao ponto da consciência que eu exigia que era considerar minha filha como caso de saúde e resguardála e garantir o direito e manutenção à saúde dela. Por todo esse tempo que eu estou incapacitada de dar o suprimento que ela exige diariamente. Nesse. Eu tinha provas, eu tinha documentos, eu tinha laudos, eu tinha fotos, eu tinha depoimentos, eu tinha testemunhas, nesse mas ninguém conseguiu compreender em todos os setores. Eu percebi que é assim pra você que não entende dos setores Que são compostos pra que governe a nossa sociedade. O serviço de saúde disse mas o serviço que está, Que devemos prestar ao paciente está sendo cumprido, então você não tem que exigir nada, você está sendo atendida. Nesse. Meu gente, mas minha filha vai virar caso de saúde assim que eu entro no hospital vocês conseguem reconhecer reconhecer isso? Não, nós reconhecemos que estamos dando todo o suporte pra você que é paciente. Pessoal, e Foi muito difícil essa luta e vai virar livre e projetos de leis porque nenhuma outra mãe vai passar por isso se eu continuar viva. Eu perdi a sala do chá PDH eu não sei o que que eu falei antes. Que que eu falei antes? Que vai virar livro porque eu constatei tantas coisas, e a nesse até que eu constatei que foi mais séria eu não vou falar das que não causam danos severos eu vou falar da parte que eu constatei E se a gente não corrige hoje porque aqui é uma audiência para se ver soluções certo? Então eu vou entregar a solução. Se nós não conscientizarmos todos esses sistemas que me atenderam eu posso dar o nome deles se a gente não conscientizar eles, a próxima criança autista que precisar de suporte Ela pode ir pra UTI e vir a óbito. Sabe por quê? A minha filha, o espectro dela tem a comorbidade de E o doutor do Pequeno Príncipe deve conhecer porque minha filha faz investigação de erro Hinato no Pequeno Príncipe. E quando ela se desregula, eu não sei o que acontece porque eu não sou médica mas eu pretendo, se for o caso por minha filha me formar como médica, Eu não entendo como que o sistema nela, causa distúrbio tão alto que a saturação dela baixa de setenta e ela vem com com a pressão zerada. Ela é levada ao suporte de vida e entrei em coma com três vômitos. Mas dia depois da minha cirurgia ela fez sete vômitos e ficou de pé, Quase desmaiou apenas. Faz sentido porque que eu fui pedir suporte antecipadamente e com muita consciência pra todos os sistemas pra me acolherem, e nem mentir pra vocês que eles não entregaram uma solução, uma solução foi dada pela por Tascavel. Nesse. E é uma solução que eu quero que vocês expressem, como Uma voz com com uma emoção, se vocês acham coerente ou não. Mãe, não se preocupe, você vai passar por isso Com dignidade, nós temos aqui as famílias acolhedoras de Cascavel que podem ficar com a sua filha Durante todo o tempo que você está em Curitiba e o paçoca pode ficar junto. Não é uma boa solução? Pra mim não foi. Eu falei eu agradeço o que vocês fazem com outras crianças mas com a minha filha Eu não recebo essa solução. Porque vocês não entenderam nada. E eu gostaria de cooperar mais com vocês. Nesse ano. Falei para o para para de proteção à infância. Eu falei gostaria de humildemente conscientizálos De que se vocês oferecerem essa solução novamente pra alguma mãe, e se essa mãe for atípica de uma criança autista, Vocês podem vir a serem réus por uma morte ou por dano muito sério que talvez seja irreparável na saúde dessa criança. Ali no no slide anterior vocês viram que mudanças de rotina é o principal impacto no autista. Como que você vai dar uma solução de separalo da mãe, entregálo pra pessoas que ele não conhece se A comunicação é uma das hipóteses diagnóstica do autismo. Como que vocês vão, gente a solução que vai totalmente contra os sintomas que diagnosticam o autismo. Faz sentido pra vocês quem entende de autismo, quem é a mãe, quem quem que está na causa. E é por isso, Que eu gostaria, eu preciso mais terminar minuto? Muito obrigada. Eu gostaria de dizer também que ter conseguido através de uma forçatarefa que eu não sei Quantos são mais eu sei que AAA proteção da mulher e o Ministério Público junto com outras pessoas Conquistaram, depois de cancelarem a minha cirurgia, conquistaram que no dia onze eu fizesse cirurgia no Hospital Evangélico Mackenzie, ano. Equipe que fez essa força conjunta, mas eu gostaria de dizer pouquinho mais agora sobre o animal de suporte emocional. Desse ano. Se vocês estão discutindo soluções gostaria de adicionar o animal de suporte como objeto de observação das leis Pra que se crie projetos de lei que consigam ver animal de suporte como uma terapia que já que o autista já está Comprovadamente é provado que ele fica melhor com animal de suporte, Por que que vocês insistem em negar isso? Vocês querem leválo pro hospital criar problema ao invés de aceitar que existe já uma solução vida daquele indivíduo? Então gostaria que vocês seguissem a gente, Gostaria de ter meia hora, mas não vamos ter ser além do atípico pra que mais consciência vocês pudessem criar sobre animal suporte, mas sobretudo que diante dessa desse debate sobre soluções, Incluísse a preparação de todos os sistemas para entenderem sobre autismo e abordagens, Entender de uma vez por todas que o autismo talvez seja no planeta a primeira deficiência que necessite de adaptações, Nós não vamos cansar, nós não vamos desanimar, eu espero não morrer antes de ver que essas adaptações Foram feitas não só por minha filha, mas por toda uma sociedade. E eu gostaria também de incluir nas soluções A criação de salas sensoriais em todos os hospitais e upas que atendam crianças e seres autistas, Porque se eles desregulam no quarto levar para uma sala sensorial pode evitar problema muito maior. Gostaria também de incluir na solução que rapidamente votassem Pra que eu não tivesse que ouvir que cão de suporte emocional nós aceitamos, galo não está na lei. Mas e Deus te deu como ser humano o ser humano é o único animal que é mais consciente em todo o planeta Qual a dificuldade de você usar a sua consciência pra conectar que o paçoca anda no chão igual ao cachorro, O paçoca a carga é mais limpinho, né filha? E é AEA mamãe que limpa não é a Iné? Carivó sofre muito. Pessoal, o que está faltando na verdade é retorno Porque a globalização sistematizou todos os sistemas e todas as pessoas viraram números deixaram os ser humanos. Se nós voltarmos passinho atrás e somar humanização como a globalização nós vamos chegar num lugar Onde nunca se viu tantas pessoas felizes e mais saudáveis no planeta, muito obrigada. Toda essa colocação será pautada aqui através do deputado de democracia, de nós deputados aqui na Assembleia Legislativa, facilidade não as dificuldades pra você fazer aquilo que precisa ser feito pra salvar uma vida né, a gente gasta milhões e milhões e tantas coisas, E às vezes, uma coisa tão simples não é, é, colocar de pau. Obrigado pelas suas palavras. Bom, Nesse momento eu queria abrir pras perguntas, né, de cinco escritos aqui terão tempo de fala, De dois a três minutos, pra gente, ir dando o encaminhamento para o final da nossa audiência Obrigado pela sua presença aqui, OK? Vereador, A irmã ainda escrita aqui que é presidente da associação até, e aí pras quatro pessoas que quiserem de repente fazer a sua pergunta, a sua inscrição, Esse consórcio tipo levantar as. Oi? Já está escrito? Então o cerimonial vai passar aqui pra gente direitinho? Não se preocupe, está tudo sob controle, aí o vereador Alex vai falar e aí a gente pega aqui as perguntas de vocês, e caso o pessoal tenha muitas outras perguntas nós vamos deixar aqui também a nossa assessoria pode deixar ali no WhatsApp pode deixar ali também por email, há muitas questões né, que foram precisas, nós temos o site da Assembleia Legislativa, mas podemos deixar o canal mais fácil pra todos CLOAR, nome diferente. Salvar os estudiosos que estão nessa mesa, em nome Do doutor que está aqui de esquerda, saudar, a Ivete que é da minha cidade, aliás, projeto direito de minha autoria ano. Estava sendo discutido debatido na cidade, quando de repente eu recebo no meu gabinete a NET, que fez a sugestão do projeto de lei, pra que pudesse ser incluído a possibilidade das pessoas que têm o seu animal de apoio andar no transporte coletivo da cidade e também dos espaços públicos aprovamos esse projeto e hoje na nossa cidade todos A possibilidade de andar com seus animais de apoio. Gente, deputado Diego, nós fizemos através da sua força, do seu mandato, uma grande audiência pública em Cascavel. Eu andei quinhentos quilômetros e volto ainda hoje mais quinhentos quilômetros, para vir apoiar essa causa, e dizer que ela é de todos nós. Em Cascavel, eu tive a oportunidade, estou na presidência da câmara desde dois mil e dezenove, três mandatos de presidente, mas em dois mil e dezenove deputado Diego eu tive a oportunidade de assumir a prefeitura, Nosso vice na época veio embora pra Curitiba, e o vice se tornou presidente da Câmara. O prefeito viajou, eu assumi a prefeitura, e a minha primeira pauta foi com grupo de mães de autistas e eu não tenho vergonha de dizer que eu não entendi absolutamente nada desse tempo. Doze mães, que vieram fazer apelo, fazia ano, fazia muito tempo que elas já estavam agendadas, e não conseguiam falar com o prefeito. Vieram falar da possibilidade de ter uma escola municipal para autistas. Eu resumir pra vocês, dizer que quando o prefeito chegou na sua viagem trinta dias depois, O primeiro item que nós discutimos dos trinta dias que eu fiquei na prefeitura, foi essa clínica escola, não sei de que maneira Aquelas mães conseguiram me tocar, me sensibilizar, e eu consegui doutor transmitir ao prefeito paraense essa necessidade, esse apelo dessas mães, e nós temos em Cascavel, graças ao prefeito Paranhos, a segunda escola municipal do país, a primeira é no Rio de Janeiro, funcionando com professoras que estão ainda deputada Flávia sendo preparadas para lidar Com mais de oitenta autistas que estão lá naquela escola todos os dias. Nós precisamos avançar nesse tempo, e eu andei toda essa quilometragem para agradecer os políticos que estão, como disse bem aqui o doutor, trouxemos esse debate, Para dentro dos espaços do legislativo, agradecer os cientistas que estudam, Agradecer aqui ao meu colega deputado Batatinha que é da minha cidade, grande apresentador de televisão que tem o doutora Flávia, Uma audiência fantástica que é, o entusiasta abraçou essa causa junto conosco, está aqui a Débora que é assessora dele hoje me apoiando aqui porque o deputado está em Cascavel, esposa do governador está lá, fazendo hoje grande projeto social, Então quero aqui honrar a vida do deputado Batatinha, agradecer por estar nesta causa, agradecer todos os que lutam todos os dias, E a minha palavra é uma palavra de esperança, pai, mãe, não desista de lutar pelos seus filhos, pela nossa comunidade autista. Tenha sempre esperança no coração, acredite sempre, deputado disse que a nossa audiência Cascavel ano. Audiência de muita emoção, é verdade, quando a deputada Flávia disse que vai ao banheiro chorar, Nós temos esses depoimentos de mães que choram, mas voltam com sorriso no rosto para apoiar o seu filho. Isso é importante, não desisto não desanime eu carrego comigo sempre uma frase de madre Teresa de tal do tá ela diz assim deputada Amaral ano. Não devemos passar pela vida das pessoas sem tornálas melhores e mais felizes, que juntos nós possamos Passar pela vida da comunidade autista, tentando devolver a eles pouquinho de esperança. Essas audiências são importantes, Porque, os meus projetos de leis em Cascavel, que é para os autistas, veio a net sabe disso, das nossas audiências públicas. Com essas audiências com o deputado Amaral, o deputado Diego que estão fazendo pelo Paraná afora, eu tenho certeza que tornará projetos de lei lá na câmara federal, amparando todo o nosso Brasil toda a causa autista. Deus abençoe a todos, Sejam fortes e perseverantes, sempre, sempre, e conte com toda essa classe política diferenciada que está disposta a fazer a diferença na vida do ser humano. Deus abençoe a todos, muito obrigado. Obrigado vereador pelas suas palavras vamos abrir aqui então as perguntas né para que As perguntas sejam de formas assim bem objetivas e nós possamos também abrir mais espaço pra outras pessoas, tá bom? Por gentileza Ivone, se dirigir aí ao microfone, fique à vontade. Tarde a todas as pessoas aqui presentes, saúdo a mesa, as autoridades, O deputado Diego e os demais deputados net minha querida amiga, Todas as mães, instituições, representantes de instituições que estão aqui. Eu também como alguém falou, a gente vem pra audiência pública, preparada pra Pra uma fala diferente, pra uma, monta algumas, como o doutor disse, uma, algo científico pra trazer. Nesse. E dito isso, meu nome é Ivone, Ivone Costa, eu sou de Piraquara, eu sou presidente da associação de Piraquara, que acolhemos, famílias, pessoas, de Toda a comunidade neurodivergente não somente autista, não no município de Piraquara e na região metropolitana. E, tudo isso eu venho aqui pra quebrar pouquinho esse protocolo, e dizer que, em primeiro lugar, Nós estamos numa audiência pública, e respeitosamente a toda a mesa a todos os deputados e a todos as autoridades mesa, essa fala da NET deveria ser a primeira fala nessa assembleia hoje. Primeiro porque nós escutamos do deputado e de demais, que viemos aqui hoje pra escutar a população falar, As instituições, às famílias, muitas das coisas que nós ouvimos hoje aqui, eu vou usar uma expressão, Que eu acho que, as pessoas que estão aqui, as mães e as representantes de instituições Também compartilhando do mesmo princípio, que é o cansaço de ouvir Os no sentido de o mundo ideal e do mundo real, representando pessoas que vivem no mundo real, eu estou representando mais O chão de fábrica. O chão de fábrica como a Fernanda do Instituto Anjo Azul disse. Então, Agora por exemplo, né, escutamos do deputado que nós temos cinco pessoas escritas pra falar nessa audiência pública, E já faz mais de duas horas que a gente está aqui agora o pessoal a hora que é a hora da população falar, nós. Nós teremos cinco espaços somente, de sala. Então respeitosamente deputado, deputadas, toda a população, gestores, Todos, audiência pública o nome diz público para a população se manifestar. Se nós tivermos pouco tempo de fala, De nada adiantou via até aqui, de nada adiantou eu deixar meu filho em casa e estar aqui pontualmente Às quatorze horas, pra quando chegar a hora de falar nós não termos espaço pra falar daquilo que a gente traz Da realidade, tá? E eu falo aqui de lugar muito seguro, que eu sou, mãe, eu sou enfermeira, Eu sou hoje doutoranda em políticas públicas na Universidade Federal do Paraná, trabalho com políticas públicas para pessoas Com deficiência, e conheço o lado científico, conheço o lado político também que é a minha área de Tudo minha área de pesquisa, e estou do lado como mãe, e como representante, estou com uma camiseta hoje escrito nada sobre nós, Sem nós, porque é isso que tem que acontecer, nada sobre nós, sem nós, somos nós que representamos As famílias somos nós que representamos as instituições. Então hoje eu venho aqui pra fazer apelo, pra que, Esses espaços e antes do apelo eu queria parabenizar o evento e a iniciativa do deputado Diego, porque eu acho É uma das primeiras vezes que a gente vê uma audiência pública dizendo vindo com a expectativa de que é para As pessoas falarem, nós estamos acostumados com eventos que somente autoridades políticos nomes renomados, Pessoas renomadas falam, e as pessoas vão embora. E uma outra coisa também que eu queria deixar aqui, senhores deputados, senhores todos da mesa, a questão da acessibilidade. Então, A gente esperava e, muito me tocou a sala da NET que é TDH, mas nós não temos nenhum na mesa, e talvez nem da plateia, por quê? Porque o autista já foi embora porque o tempo dele, de sensorial já deu, estava aqui o Fúlvio que poderia trazer pra nós uma fala, Do, do espectro exatamente, né? Da pessoa autista está falando, precisamos, eu estou aqui representando o meu filho, mas nós precisamos dar voz à pessoa com deficiência, ao autista. Então esse evento aqui é para os autistas, é para as famílias, é para as instituições, E eu gostaria que haja vista que a gente vai ter pouco tempo para as instituições se manifestarem, eu gostaria que se levantasse todos os, As representantes e os representantes das instituições, das associações Fernanda, que ficassem em pé pra todos se conhecesse, se deu a quantia de pessoas que estão aqui, que representam as instituições. Parabéns pra nós, parabéns pra vocês que isso aqui só está acontecendo, porque nós Batalhamos porque nós, temos as mãos aos políticos, aos as pessoas que nos olharam e disseram não, eu vou abraçar essa causa, Porque ela é importante. Inclusive, não posso deixar de citar aqui, que estamos aí, no momento Da, da construção do PL setecentos e dez, do código, e que, nós precisamos estar inseridos, A o nosso espaço deve haver, e quero falar pra vocês que num movimento muito grande no estado do Paraná, no dia trinta, Nós teremos uma megareunião das associações, dos representantes, dos autistas, das mães, Das lideranças que irão pela primeira vez no estado do Paraná, irão se juntar todas As lideranças. Então, nós precisamos construir isso juntos, é Uma união. Então, hoje, eu vim aqui, ensinar, talvez, Frustração talvez, por tudo que nós tem tenhamos vivido até aqui. Se eu que estou filho Vinicius tem nove anos, fez nove anos ontem, e, com diagnóstico há cinco, e se eu estou dizendo pra vocês que as Que assim do diagnóstico, eu estou cansada, imagina Fernanda, imagina a Antônia, imagina outras pessoas de outros estados estão aí lutando lutando gritando e o retorno gente, é diferente, É diferente porque, eu recebo, as pessoas as mães e elas me falam assim pai Vânia que legal que foi Aquele evento com aquela audiência, e tá, e daí? Isso vai alcançar efetivamente as pessoas lá na ponta e só alcança, Nós estamos alcançando as pessoas que realmente estão em situação de vulnerabilidade, que realmente precisam, né então nós precisamos como Profissional e analista de políticas curtas, eu disse, digo pra vocês que a gente precisa de política pública sólida, pra que a gente possa Avançar. Então estou falando como mãe, estou falando como profissional, e estou falando como representante das instituições Também. Então, me desculpe o desabafo mas o meu muito obrigada. E agradecer nós nós vamos sim pegar para ouvir o máximo de pessoas nesse encontro ali nas portas tem aquele QR Code e nós fizemos essa, tivemos essa ideia lá em Cascavel, e vamos criar grupo de trabalho pelo WhatsApp aonde todos vocês vão poder participar tá então aquele QR Code vai direcionar vocês pra acessar o esse grupo de trabalho e aonde você só poder o tempo é curto é curto pra todos, é curto pros nossos expositores, secretária de educação teve aqui o tempo curto, então inclusive eu já pedi pra ela pra que ela possa encaminhar Esses projetos que foram feitos aqui na cidade de Coritiba por escrito pra gente agregar relatório e todos vocês se quiserem podem encaminhar também que nós vamos incluir as colaborações sugestões de vocês no relatório final tá? Isso eu ia falar no final dos encaminhamentos, mas às vezes alguém mais alguém tem que sair então eu já vou colocar isso pra esclarecer é esforço muito grande nosso da nossa parte pra tentar ouvir o máximo de pessoas E eu sei que poucas vezes foi dado essa oportunidade. Parabéns à Assembleia Legislativa pelo por esse trabalho. Dos outros encaminhamentos que eu iria dar deputada Marco, justamente eu gostaria de convidar vossa excelência a deputada Flávia, a deputada Cloara, no próximo dia vinte e sete de setembro a Lorena ela vai se encarregar de encaminhar os convites de forma oficial vocês possam justificar também aqui na Assembleia é a sob a comissão vai a comissão de saúde Vai promover seminário na Câmara dos Deputados, aonde, a seminário que vai ter a duração vai ser o dia todo, Aonde, a sociedade vai participar, vai falar especialistas médicos, Autistas, todo mundo vai participar desse seminário. E eu gostaria muito que a Assembleia Legislativa, os nossos deputados aqui estivessem lá pra falar especificamente desse trabalho que a assembleia está realizando os projetos de lei até para que gostaria de deixar os cuidados aqui dos nossos três deputados Que se organizassem pra encarnar isso de forma oficial também aos nossos cuidados ali pra pro trabalho da subcomissão, porque Porque muito provavelmente a gente possa incorporar algumas dessas ideias e ações no âmbito federal. Desse aqui a vereadora ele net tá aqui o vereador João pelo que já me procuraram trabalho atua muito nessa área, só que cada esfera legislativa tem suas limitações, Os vereadores eles têm limite até onde eles podem ir, os deputados estaduais têm limite também até onde eles podem E da mesma forma, o congresso nacional existem coisas que são via projeto de lei tem coisas Que depende da vontade do poder executivo de executar fazer ou não. Então, É esse esforço conjunto que a gente pode, de fato transformar tudo isso e deixar legado aí pras próximas gerações, tá, eu queria colocar isso só pra esclarecer, então dia vinte e sete vai ter esse encontro na câmara, estão todos convidados a participar, lá na Câmara dos Deputados vamos transmitir o dia todo pelo meu perfil no Facebook Diego Garcia e sem acompanhar nós vamos estar mantendo vocês informados ali pelas redes sociais também e no dia vinte e oito A gente vai encerrar esses encontros em em londrina, como eu falei, Aí eu peço que vocês aqui de Curitiba, da região metropolitana que vieram também do litoral, nesse ano. Encaminhe pra nós por escrito as contribuições tudo que vocês querem enviar até o dia vinte e oito por onde deputado? Pelo grupo ali no WhatsApp aonde a gente vai estar interagindo desse ano. Aonde a gente vai estar interagindo. E ao final, provavelmente no início de outubro. Por esses grupos eu vou informálos. Nós vamos fazer grande encontro virtual com todos vocês que quiserem participar Pra dar os encaminhamentos, o que que foi feito, porque essa é a pergunta, É? Viemos aqui ouvimos muita coisa foi falada as pessoas participaram o que que foi feito deputado? O que que se transformou em projeto de lei? O que que se transformou em indicação ao poder executivo? O que que a câmara dos deputados nesse lá na comissão de saúde vai de fato fazer, então nós somos, por que que eu quero que vocês se encaminhem por escrito? Nós vamos responder aluno dos que foram encaminhados, ano. Olha foi diante essa realidade foi dado esse encaminhamento essa realidade e nós vamos fazer esse nesse ano. Encontra essa sala virtual, sei quantas pessoas vai ter quinhentas mil, não importa nós vamos criar esse essa sala virtual para que vocês Possam ouvir e vão participar dessa reunião todos os deputados da subcomissão do E os vereadores que estiveram presentes esses três encontros regionais, pós esses encontros não fique no papel fique só na rede social e nos vídeos, está bom? Como convidado, a Lara de Lima, que vai e se pronunciar e ela é presidente da associação das mulheres. Segurança Pública do Brasil. Lara, obrigado pela sua participação. Como mães atípicas nós ficamos muito nervosos e muito ansiosos acabamos nos desorganizando também. Eu agradeço primeiramente a oportunidade desta fala Representado aqui pelo pelo governo federal né, através do deputado atentado Alexandre Amaro cumprimentar a deputada Flávia deputada polar que são Veredas referências pra nós aqui no Assembleia Legislativa como mulheres da bancada feminina que nos acolhem nos apoiam em todas as esferas nesse ao doutor Antônio Carlos de Farias que é uma referência em ciência na neurociência pra nós famílias E fala que é em nome de cinquenta e seis associações que temos no grupo da federação onde no próximo dia trinta nós vamos estar reunidas pra tratar sobre a pele dos nesse nesse pessoa é ver direito à inclusão. E a melhor oportunidade que nós tivemos foi essa de sermos ouvidas. Pena que somente cinco pessoas vão poder falar, então eu anotei aqui as demandas porque não vamos conseguir falar Tudo hoje mas esperamos que de fato tenha nós possamos ter mais vozes. Então hoje o Paraná ele é a segurança pública este ano veio é pra fechar essa peça do quebracabeças Que é tão complexo, então já são oito anos que eu trabalho essa internamente na polícia militar da qual o meu marido faz parte aonde eu tenho filho de treze anos E desde os cinco anos eu corro na comunicação social e comunico a eles olha, a A corporação tem pais que tem crianças com demais com autismo com demais comorbidades E, há alguns anos o nosso, hoje secretário mas, homem que Tem coração gigantesco que se chama Hudson, parou e nos ouviu, que eu acho que representa muito este dia E a questão do ouvir porque quando a diferença do ouvir ou de escutar, escutar você escuta qualquer momento mas ouvir é quando você Começa a colocar em prática. Mostrei a ele a diferença dos filhos das praças da qual represento aqui hoje as famílias de policiais hoje não só da polícia militar mas polícia civil científica penal, de toda essa É essa corporação que tem os seus filhos especiais. Então se o senhor deputado perguntar hoje inclusive pra deputada Flávia que É uma, amiga que assim ela já me deu essa essa oportunidade de chamar esse privilégio, mas Qual é o nosso medo das nossas mães? Nós morrermos e como os nossos filhos vão ficar. Então nós precisamos sim. Vou ler aqui o que a gente escreveu e encerro a minha fala agradecendo a oportunidade mas pedindo para que a gente sempre possa ser ouvido. Hoje é o dia nacional da luta da pessoa com deficiência, dia dedicado a reconhecer a incrível resiliência, força e determinação dessas pessoas. É momento para refletir como podemos criar mundo mais inclusivo onde cada indivíduo independentemente de Suas capacidades têm a oportunidade de vencer. A inclusão é uma jornada que todos devemos abraçar, Inclusive, as esferas políticas. Tratase de criar ambiente onde cada pessoa se sinta valorizada, atentado. Respeitada e capacitada alcançar o seu pleno potencial. A diversidade difíceis para algumas pessoas com deficiência acessar oportunidades educacionais de emprego E de participação em primeiro lugar da comunidade, é nosso dever coletivo remover essas barreiras E garantir que todos tenham as mesmas chances e qualidades de vida. O tema deste ano é inclusão social, mas direito fundamental, devemos continuar a impressionar, e aí Pressionar por políticas inclusivas educação acessível, ambientes de trabalho acessíveis e respeito mútuo. Juntos podemos construir uma sociedade onde a diversidade seja celebrada, a inclusão seja A norma, o respeito seja incondicional, ou seja, nós tivemos dados da Saúde da educação e infelizmente eu posso, eu sinto desapontálos porque A gente ouviu muitas coisas que parece que nós estamos num estado que o mundo está no Fantástico mundo de Bob ou no castelo da Cinderela. Não, não é a realidade que as mães da comunidade deputada da qual é a favela que nós ouvimos todos os finais de semana com escuta solidária, a nossa deputada Clara Sabe desse projeto do cuidar do quem cuida, porque quando essa mãe ela não tem dignidade deputada, Ou ela trafica ou ela vai pra prostituição, ela não tem dois caminhos, mas o caminho que ela encontra é o de levar o sustento pra casa dela. Hoje, depois de várias tentativas de de suicídio da qual eu passei, Eu fui acolhida por uma instituição sem fins lucrativos, aonde ela me fez enxergar que eu tinha uma casa que eu poderia recorrer. Hoje eu ajudo sendo diretora social no instituto Anjo Azul da qual nós temos dezessete mil famílias Cadastratação em Curitiba. Nós precisamos ser ouvida porque a saúde e a educação não se conversam, Nós precisamos de leis e eu encerro a minha fala lembrando da dona Noemi, Que é uma mãe que tem dificuldades motoras, e ela tem a sua filha, ela é mãe solo, Ela não, ela recebe apenas o Bolsa Família pra cuidar de duas filhas e nesse Sim, esperando a sua filha voltar do ônibus simples sem ter uma cobertura pra esperar o ônibus. Estadual, e agora com o senhor que definitivamente eu estou encerrando a fala, não é deputado, quem chegou primeiro E sim, quem parou para ouvir e quer fazer a diferença. Agradecer Lara pela pela sua fala né e no início eu eu anunciei que ela não tinha chegado ainda mas aqui minha esposa Bia queria pedir que a Bia ficasse de pé né, pra todo mundo te conhecer Bia. Desse trabalho ele ele ele toma tempo, exige de nós muita dedicação, estudo, nesse é uma são temas complexos eu não estou só nessa pauta e também eu sou presidente da frente parlamentar de doenças áreas presidente da frente parlamentar da família e da vida na Câmara então a gente todas essas complexas a gente está sempre à frente EAEA minha esposa, a gente falou das mulheres aqui. E se não é ela, não é ela, ninguém conhece ela, ela não aparece, né, mas se não é ela que fica o tempo todo com meus filhos dando suporte lá dentro de casa, o tempo todo me auxiliando pra que eu possa dar o máximo de atenção a vocês né que briga comigo também pelo tempo que eu gasto no celular, no WhatsApp, tentando responder as pessoas, mas e se hoje nós estamos podendo fazer tudo isso é porque ela me dá esse apoio suporte eu não podia deixar de agradecer a Bia por estar inclusive aqui hoje presente pessoalmente e vendo e ouvindo vocês mães isso pra nós é muito importante tá então fica aí que minha gratidão a você Bia por todo o seu apoio que você faz pra que eu possa representar essas famílias lá em Brasília também. Parabéns Por essa essa consideração acho que é importantíssimo, por exemplo agora eu estou com o primeiro dama lá em casa, Todo mundo conhece né, o primeiro dama agora é ele que está cuidando do Bernardo. E a gente faz questão de falar isso. E é por isso que a gente fala tanto E as famílias precisam estar aparadas, se a gente não tem essa união, se a gente não tem o pai e a mãe. Cuidando em harmonia, a gente não consegue ter uma criança autista saudável emocionalmente falando, né, é por isso que a gente brilha tanto. Eu tenho o primeiro dama que hoje está lá cuidando do Bernardo. Bem eu chamo agora Luciane da associação de pais e amigos do autista de Piene. Sou mãe de uma menina diagnosticada com autismo aos dois anos de idade. Hoje a Isabela tem dez anos, Depois que descobri o diagnóstico da Isabela, eu passei a me envolver, né, com ali a comunidade onde eu moro, e ali grupo de pais e amigos de crianças com autismo, Formou a fundação né a associação de pais e amigos do autista de Piê. Essa fundação aconteceu em dez de maio de dois mil e dezenove. Desde dois mil e dezenove, Conseguimos né trabalhar aí para conseguir a documentação necessária para que a entidade passasse existir. Em dois mil e vinte tivemos a parceria da prefeitura municipal de Pien, que nos excedeu o espaço público Para que pudéssemos montar a sede da associação. Também em dois mil e vinte conseguimos tornar a ama uma entidade nesse. É uma entidade pública né, para passar a receber recursos municipais. Em dois mil e vinte e passamos então a iniciar os atendimentos de crianças e adolescentes com terno. Hoje a associação de PEM atende sessenta e uma crianças, e adolescentes com autismo. Que é formada por profissionais da psicologia, fonoaudiologia, ecoterapia, nutricionista e atendimento Psicopedagógicos. O principal objetivo lá da AMA né, dos profissionais da AMA, é realizar o processo terapêutico visando a qualidade de vida e autonomia das pessoas com terra. Eu E muitas famílias temos a esperança de ver bons resultados políticos políticas públicas de saúde e na área da educação, dirigidas às pessoas com autismo, Pois o autismo não tem cura, mas tem tratamento, e é aí que travamos uma verdadeira nesse batalha contra o tempo. Muitos pais esperam o dia após dia, Que naquele olhar de estamp, nasça o contato visual. Que daquele insistência silêncio Ou daqueles gritos descontrolados, surjam uma única palavra, que daquela aparente timidez, Em momentos de agressividade, nasta o brincar, Entre e o interesse né das crianças por outras pessoas, para que essa criança cresça, Se desenvolva e se torne adulto independente e produtiva. É isso que eu desejo para a minha filha, e para todas as outras crianças né com autismo, Que elas sejam felizes, sejam autônomas, né, independentes, e que sejam respeitadas. Eu acho assim que é muito importante investirmos em políticas públicas, e eu sou a prova disso, Que quando é investido nessas políticas de qualidade, há o resultado. Quando a minha filha foi diagnosticada aos dois anos de idade, O diagnóstico dela era de autismo nível dois moderado, com transtorno opositor desafiador, déficit de atenção e interatividade. Após todos esses anos né oito anos aí de terapias, uso adequado da medicação, É o apoio que a gente tem hoje lá da lama de Pienhei, teve uma mudança no laudo da Isabella né hoje ela é uma autista de nível Né? Seria autista leve, ela é uma menina bem dependente, tiramos o segundo professor dela da escola já no primeiro ano, É, podem introduzir uma ali a alfabetização, conseguimos tirar o segundo professor dela, pra dar mais autonomia na até pro aprendizado dela. Hoje ela consegue ir até a lama sozinha, né, ela vai até a entidade pra ver os atendimentos, e tudo isso é autonomia. Então assim como a Isabella conseguiu melhorar né o quadro dela dentro do diagnóstico do autismo é isso que eu espero também para todas as outras crianças, mas para isso Precisamos investir né, em políticas públicas na educação, na saúde e na ação social. Vou pedir pra deputada croácia chamar a próxima, mas eu tinha, se eu não fizer referência até agora Vanilda, eu vou marcar pra mim, O da esposa, a Flávio falou da esposa, e a Vanilda estava vindo comigo mas teve hoje uma, Crise de de labirintite, ficou todinha, falei fica em casa que é melhor, Aí ela cuida do amarok e da amoreca Agora com a fala a Antônia que é da ONG falando sobre autismo. Boa tarde a todos, nesse. Boa tarde deputado Jean Garcia, cumprimentar o senhor cumprimento toda a mesa, pra que a gente não se alonpe no nosso tempo aqui. Boa tarde a todos representantes de associações, sociedade civil, representantes de pessoas no transtorno do espectro autista E demais deficiências que se fazem presente que eu acredito que nós não podemos só falar do do TEA, mas Falarmos de todas as deficiências embora a audiência pública hoje nós já temos especificamente do do Tutério. Sendo deputado Diogo Garcia nós já nos conhecemos já fizemos tivemos uma fala pelo ADS em dois mil e dezenove enfim, mas nunca conversamos pessoalmente, na realidade eu sou desse ano falando sobre autismo como eu já disse e eu represento lá trezentos e setenta famílias temos uma ONG e sobrevive de recursos nossos através de hifas de doações e jantares de almoço que nós fazemos Porque nós não temos recursos oriundos de poderes nenhum, enfim, somos nós somos familiares e que nós fazemos. E o que eu queria dizer deputado é que se nós servimos as estatísticas São José dos Pinhais com trezentos e vinte mil habitantes aproximadamente, Nós devemos pensar de quatro mil e quinhentos a seis mil pessoas dentro do espectro autista em todas as idades, todas as faixas etárias. Peço desculpas às outras associações porque nesse momento eu estou falando de São José mas eu sei que é uma situação que engloba todas as associações tá? E falando nesse número assustador que eu considero, nós não temos nada no nosso município que contempla essas pessoas, Nós não temos na minha educação, nós não temos nada em saúde, nós não temos nada que pensa no mercado de trabalho para os adultos E nós não temos sequer lazer que faz parte da saúde mental de todos eles, e nós não temos nada. Então o que eu quero pedir hoje aqui, Senhor deputado, é que olhe pra essa população, uma população que no caso, eu sou cuidadora do meu neto, que tem vinte anos hoje vai fazer vinte e em novembro, É órfão de mãe destes oito, então eu assumi os cuidados eu e minha esposa assumimos junto com com o pai assumiu os cuidados dele, E veja bem que nós não somos mais jovens, tá? Praticamente estamos beirando setenta. E eu só tenho o pai, a família dele cita seu pai e os avós. Pela lógica nós vamos morrer logo e eu vou usar a frase porque impactante logo nós bom veremos, e o meu neto como uma grande população e eu não falo nesse momento só do meu neto eu falo uma grande população ano. Autistas adultos, que não têm rede de apoio, que não têm suporte, que não têm nada. E aí quando nós vamos pra E nós vemos assim dezenas centenas e milhares de moradores de rua dormindo embaixo de marquises, passando fome, Se iluminados, sendo enxotados, sendo abusados, nós devemos pensar que lá está grande número de autistas e que nós não olhamos pra eles, Na sociedade, nós poderes públicos, nós não olhamos pra eles. E deputado, eu não quero meu neto passando por isso, Eu não quero nenhum autista nessa condição, e nós falamos muito do autista do autismo infantil da criança tal, Eles precisam sim porque em São José dos finais nós não temos diagnóstico precoce, o nosso autista de ano e ano. Meses de ano de menos que isso vai pra uma fila de espera chega a ficar quatro anos porque não tem neuropediatra, pra diagnosticar, Quando ele pega o diagnóstico ele vai pra fila de espera, e ele fica mais dois ou três anos porque ele não tem terapias, Ele não tem terapias, então essa criança vai começar a ser atendida aos sete anos de idade, ele já perdeu toda A faixa dele de desenvolvimento a neuroplasticidade dele já passou ele já perdeu tempo nisso, E aí o que acontece? Essas crianças não têm o desenvolvimento necessário, e aí vão ficar nas ruas abandonados porque nós temos entre de famílias que precisam do leite, de fralda, de cesta básica de tudo. E nesse momento que eu estou aqui eu tenho uma colega De uma outra ONG em São José dos Pinhais me mandando a seguinte mensagem, está aqui no meu celular, Antônia pelo amor de Deus a tua ONG tem cesta básica pra socorrer da minha ONG porque eu não tenho. Então é essa a nossa realidade deputado, que eu sei que o senhor é cristão, Eu sei que o senhor tem temente a Deus, e eu peço encarecidamente, olhe pra Nossas situações, eu não trouxe aqui reivindicações explicadinhas ou escrita, mas eu estou passando pro senhor a realidade dos autistas que nós temos hoje, E das famílias que nos procuram na ONG, famílias que já mães que já tentaram suicídio várias vezes, Porque olha pros seus filhos e diz assim, eu não tenho o que fazer, a melhor forma de cuidar dele é eu deixálo pra ver se alguém assume. Então, exatamente quando muitos casos, o suicídio é da mãe e ela acaba também cometendo ao assassinato da criança. Então o que eu queria deixar aqui pro senhor deputado e pra essa mesa que se compõe aqui, que o autismo não é azul. Que o autista que a gente vê nas televisões, nós vemos nos filmes, nós vemos na nós temos em tantos lugares, não é o autista da minha casa, e não é o autista da maioria das casas Das associações que estão aqui na nossa audiência hoje, a nossa realidade é muito pesada, A nossa realidade do dia a dia não é essa maravilha que se pinta o psicológico por aí, porque nós não temos suporte pras famílias, nós não temos terapias pras mães, nós não temos nada. Então quando nós choramos, nós choramos sozinha, nós choramos No banheiro nós foram levando o nosso filho na escola, nós forammos em todos os momentos porque nós não temos suporte. Hoje quando a deputada Flávia estava dizendo assim, hoje é, que o seu esposo ia pegar né, cuidar do seu filho, por exemplo, quem está cuidando do meu neto agora É o meu esposo porque eu deveria têlo pego às dezessete horas na clínica, mas eu infelizmente motivo o espaço de falar antes, Porque como a Ivone já disse era uma audiência pública e nós fomos deixado por últimos depois de ouvir tanta coisa, Que eu não digo desnecessária, mas são falas que nós ouvimos em todos os seminários que nós E que nós sabemos que a nossa realidade é diferente da realidade disposta aqui. Então fica aqui as minhas palavras Muito obrigada por pelo senhor ter disposto a estar dando esse espaço, estar promovendo esse debate essa audiência, Mas nos ouçam, porque nós precisamos ter esse espaço de fala representando sim aqueles autistas que não conseguem falar porque aqueles que conseguem precisam se ter o espaço deles, o direito deles de fala que lhes cabe, mas nós como nós o nosso não tem, nós utilizamos esse espaço pra falar por eles. Muito obrigada deputado, muito obrigada pelo E é importante como nós temos aí os vereadores, pelos deputados estaduais, deputado federal, nós atendemos muitas ONGs e de causa animal, o esporte e essa documentação em dia faz toda a diferença. Então Procure os vereadores, né, a solução que estava aqui, faça a utilidade pública de vocês em cada município lá em PNT e E deve ter, por isso Conseguiram algumas coisas, faça, procure, se tem alguma dúvida, fale com a gente, cada aqui tem vereador parceiro que vai Tramitava essa documentação, depois nós temos aqui os deputados também, uma uma novidade hoje, Não sei se vocês sabem antigamente precisava de ano da utilidade pública municipal pra ter a estadual e hoje não precisa mais, então Assim que fizerem a utilidade pública do município vocês podem fazer a utilidade pública do estado pra aprender a nota Paraná e outros recursos também do estado, os deputados estaduais estão sempre à disposição de vocês, está bom? Então, o senhor Rafael Salli da união de paz pelo autismo, Rafael, Boa noite. Boa noite. Eu queria, Primeiro, na pessoa da deputada Francisquim. Deputada Flávia cumprimentar todas as autoridades. Queria solidarizar muito. A esposa do deputado Diego a Bia. E que Que vai ter que ficar sem o marido até amanhã, ele prometeu que vai ficar nos escutando aqui até amanhã se for preciso né. Então tenho certeza que vai dar pra ouvir todo mundo. Mas, eu quero dizer assim, eu acho que o que está se propondo aqui no estado do Paraná, Sobre a consolidação do Código do Autismo, que teve a participação de muitas mãos aqui. Deputados apresentaram, Mas de muitas lideranças que estão aqui, que escreveram, que procuram né várias dessas leis. Exatamente, ao qual com muita honra eu incluo. Essas essa consolidação no nosso entendimento ela é muito positiva porque ela Ela cerceia pouco o estrelato do deputado de querer somente propor uma lei para propor. Ao ter código, você consegue unificar todo mundo e a gente vê isso com muito bons olhos, apesar de termos questões ano que a gente vê que precisa ser avaliada, e no dia trinta nós vamos discutir, vamos discutir, não falo ainda por todos mas por Pra união de pais pelo autismo o fato da carteira azul exigir o nome do responsável é erro, Tem que ser opcional porque muito autista pode ser responsável por si mesmo, né, entre outras coisas como a lei do isenção do pedágio, Que eu fui uma das pessoas que escrevi essa lei, e que não está no código, é uma lei estadual e foi tirada, não está na na no código, A isenção ao pedágio é uma pessoa que está em tratamento de autismo, né? Então assim, nessas questões ok. Mas o que eu queria colocar, isso nós vamos ter momento pra dar as devidas propostas. Eu tenho medo desse rapaz Daqui a pouco vai botar a plaquinha aqui pra eu concluir. A questão que eu queria botar, é a questão Mais específico ao deputado Diego impedir que esforço dele tentar sensibilizar o seguinte sentido. Nós temos vários problemas, na área do autismo se a gente for falar, Antônia, da questão do autismo adulto é terra arrasada. Se a gente for falar de residência inclusiva pro dia que a gente foi, não existe nada. Se a gente for falar do jovem autista, Na questão da profissionalização do equipamento mercado de trabalho não existe nada, mas nem vou falar disso vou ficar vou continuar Naquilo que a gente, muitas pessoas acham que o autismo é só criança. Vamos continuar da infância, qual que é o problema? Com todo o respeito A representante da da da municipal da saúde, que eu sei que deve fazer todo o esforço possível mas existem amarras Orçamentárias, amadas, políticas que impedem muitas vezes, não é verdade que existe inclusão em Curitiba. A minha filha ela está na posição dois mil e quinze esperando neuropediatra, significa que ela vai ficar quatro ano. Anos esperando pra isso é encaminhado pro ambulatório e cantar que tem uma demanda reprimida de anos, pra que talvez se ela consiga ela possa Fazer trinta minutos a cada quinze dias de atendimento ou seja ela vai perder toda a fase do diagnóstico precoce e não existe michetti, Existe na lei porque na unidade de saúde que eu fui, minha filha nunca passou por isso. Quando eu fui perguntar nunca teve. Se eu estou falando de Curitiba eu preciso imagine as cidades pequenas, e pra resolver isso, pra que a gente possa levar, Lá pro Congresso Nacional, no relatório, nós não precisamos de lei. A conversão que a pessoa com deficiência ratificada pelo congresso, a lei brasileira de inclusão ela já garante, não possa ter lei, pode ter, mas 0E0 legislativo está unido em tudo que é lugar, aqui aprova qualquer questão de altismo da Assembleia Legislativa ano do Paraná. O que a gente precisa é sensibilizar deputado, o governo federal, A gente precisa sensibilizar o governo estadual, porque lá Fernanda, quando eles fizeram Companhia Sandra, lá quando eles lançaram, lembra quando AAA Foi lançado o plano estadual de autismo? Pode mim foi. Vocês lembram que eles falaram que o que o, que o, Que o, que ia ser centro de atendimento, da pessoa com que tem hoje pessoa com deficiência ia ser centro de autismo? Mentira, não aconteceu. Só vai acontecer quando a gente botar no orçamento e colocar recurso pra que as prefeituras possam fazer as coisas. Somente é programa nacional como a gente teve quem criou os CAPES, como a gente teve que criou o a casa da mulher brasileira, como a gente financeira é que as políticas podem acontecer, quando o Executivo financia é que as políticas podem ser estudada. Então, esse é a eu queria pedir essa sensibilização mais do que lei a gente precisa ter programa nacional do executivo, pra que as coisas aconteçam. Pra finalizar, e eu não quero que isso que eu vou dizer agora tire o brilho da da iniciativa do da audiência público foi muito importante, mas é o seguinte, O Fúlvio, que era uma pessoa autista que estava aqui, vocês imaginem, vocês imaginem uma audiência pública sobre mulheres Com a mesa cheia de homens. Vocês imaginem uma audiência pública sobre a questão de raça, sobre o preconceito com os negros, Sem uma pessoa negra na mesa, agora vocês estão vendo uma audiência pública e eu sugiro que Londrina seja diferente, Sobre autismo sem autistas na mesa, e a gente tinha pessoas que poderiam estar representando, inclusive eu avisei a assessoria disso, Então minha sugestão como uma melhora, é que a representatividade esteja na mesa porque essas são as devidas autoridades. Pelo ocorrido, né, já que foi avisado que nós não não procedemos assim, mas procuramos melhorar a cada uma delas, convidar a Sandra Prado que é da casa do autista. Obrigado Sandra por contribuir também. Deus é magnífico comigo né? Ele deixou meus companheiros falando antes pra não ter que me dispor com ninguém porque eu fico muito nervosa. Obrigado aí galera. Então, de tudo que foi falado aqui, que é pertinente, que é importante, e eu quero falar sobre o código Né? Meu nome é Sandra Prado, eu trabalho com os direitos da defesa com os autistas há mais de quatorze anos. Talvez eu seja daqui a mais antiga, coração adulta por clientes. Então começou em dois mil e oito no diagnóstico do meu filho, Né? E é pelo meu filho que eu luto pelo desenvolvimento dos autistas, porque ele hoje, ele é uma criatura fantástica, alguém que tinha o diagnóstico de ser Vegetal, vem pra casa e cuide e crie como uma vida vegetativa. Então esse é o 0 motivo de eu lutar levar das famílias que é possível nós reverter tudo isso. Obviamente nós não podemos fazer isso sozinha, precisamos do poder público, Secretarias de educação e saúde pra que isso aconteça. O que foi colocado aqui não é a verdade, não é a nossa realidade, No nosso dia a dia, me desculpe, a senhora saúde, a secretária educação já foi embora, me desculpe mas não é a nossa realidade. Eu sou presidente de uma associação diária Alucária, sou presidente do conselho de direito da pessoa com deficiência de Alucária, e eu ouço todo dia Absolutamente nada. Veja eu A Aucária é referência ao texto. Nós temos atendimento especializado que a a secretária de educação falou, nós temos em Aucária também. Mas não dá conta da demanda, não dá conta então o que que eu quero pedir pros senhores? Primeiro, Direito ao diagnóstico precoce e à intervenção precoce. Esse é ponto fundamental pros autistas, porque se nós perdemos As neuroplasticidade cerebral que é no início da vida, o que nós ensinaríamos como a criança, nessa faixa etária, até trinta e seis meses, e dia, Demoramos ano pra ensinar. Eu hoje sou especialista na área do autismo e neurodesenvolvimento trabalhei, estudei com isso pra poder ajudar nesse processo. Então eu sei o que eu estou falando, é a ciência que fala, não é santa a prática. Então o que que nós precisamos pautar nessas leis? Que saiam projetos de leis que via crise a qualidade de vida dos autistas e suas famílias. Não adianta ter uma lei morta que não vai beneficiar ninguém, Não adianta não ficar de perder tempo, então nós precisamos o quê? Agora os senhores vão se debruçar, sobretudo o que nós colocamos, e eu já escrevi o projeto de lei, Passei pra todos os deputados, o que eu considero e vários dos especialistas, que tem que ter no pra contemplar os autistas. Passei meu tempo, quase duas semanas, escrever o PL que contempla a pessoa no autismo chamase programa deteção ao autismo do estado do Paraná, Está na na mão de todos os deputados que eu enviei pra todos e muitos me respondemos, está lá. É projeto de lei que serve como referência como base Nos ouço quando foi criar projeto de direito. Então nós precisamos se o sistema de educação inclusivo que nós não temos, e não temos aqui em Curitiba no estado do Paraná, não temos o Brasil, Nós não temos os sistemas de educação em especial nós não temos no Brasil, temos que enviar isso. E os estados Os municípios têm autonomia pra isso, eles têm essa autonomia. Vocês sabiam disso? A Secretaria de Educação pode ampliar seu sistema da educação inclusiva? Então por favor nos ouço, é lá nas escolas que eles vão se desenvolver. Por que que as crianças vão falar pra escola e e todo mundo tem uma vida feliz, se desenvolve? Porque lá que eles vivem por cópias nós aprendemos por cópias, os autistas precisam do quê? Das adaptações lá dentro, Que façam com que eles se digam, eles só precisam de suporte maior, nessa fase da vila, Lá no não adianta mandar lá alfabetizar uma criança que não tem os prérequisitos pra pra ser alfabetizado, não adianta Ela perdeu isso na primeira pauta neoliberal, nós precisamos ensinar isso pra elas, precisamos de suporte junto com nós. Então é isso que eu peço pros senhores encarecidamente, nos ouça, vocês viram aqui olha que foi falado a tarde inteira aqui olha, e os técnicos ficaram por último pra falar que somos nós que entendemos somos nós que sabemos o que nós passamos no dia a dia. Essa vida maravilhosa que foi apresentada aqui, a tarde toda, não faz parte da nossa rotina, né? Não se conversam. Então essa não é a nossa realidade que foi apresentado aqui. A nossa realidade é de mães se suicidando nesse Uma menina dia se suicidou no começo do ano dia três de janeiro, esta é a nossa realidade, por favor nos ouça, Por favor os vocês que eu queria colocar, eu escrevi PL e passei pra todos os deputados, as homens que estão ali se quiserem eu disponibilizo, pelo Pelo menos é uma referi, eu não quero que seja o meu nome, eu não quero nada, eu quero que seja a referência do que os autistas precisam Sandra, pela sua colocação, vamos chamar aqui a sirene do Conselho Regional de nutrição Eu estava me preparando pra na verdade chegando em Cascavel na última consulta E senhor veio e abordou eu e minha filha que estávamos na lanchonete eu quero parabenizar você querida. Ele chegou e falou ela é autista né? E esse é animal de suporte né? Porque eu estou usando o sinal ali do autista. É porque eu falei sim você reconheceu você é pai de autista, não eu estou ouvindo dum treinamento de policiais em Curitiba Pra nos conscientizar os seus objetivos. E eu eu não falei isso em público ainda mas eu iria falar isso agradecer esse treinamento que fez com que a minha filha fosse reconhecida e quem ouviu conscientizou com o que ele falou muito obrigada Lara. O projeto dela de fazer isso na da da polícia fazer esse trabalho, agradecer ao coronel da mesma forma, está bom? Gente, então queria agradecer, eu sei que deu adiantado agora, Mas eu gostaria de explanar pouquinho bem rapidamente, eu não tenho aqui intenção de usar aula sobre a questão da nutrição. Eu sou Silene da Silva Gomes Ribeiro, eu hoje estou como presidente do Conselho Regional de nutricionistas aqui do Paraná, Sou professora da PUC também e sou tia de autista, né? E tudo que vocês falaram me toca muito porque eu vivo todos os dias da minha família, Então realmente fala aqui de vários cenários né, enquanto personagem de vários muros diferentes. Eu só queria trazer pra vocês enquanto proposição seja pro código, seja pra novas leis, na verdade uma informação importante, enorme de autismo, tem que incluir sem dúvida nenhuma vários profissionais, né? Então a linha do cuidado não só em termos nesse ano. De espaço disponibilidade realmente diminuição de filas de atendimento tem que incluir profissionais como Médicos psicólogos e horas precisamos de fisioterapeutas e precisamos de nutricionista, tá? Infelizmente a maior parte que eu tenho certeza de todas as mães aqui de autistas já passaram por uma situação extremamente grave de não saber o que desse, porque ele não come, porque ele tem uma super hiperseletividade alimentar. E na verdade a gente não pode esquecer de conceituar duas coisas, porque seletividade alimentar boa parte das crianças até tem, né? Então eles escolhem a opção principalmente algumas fases da vida, eles só querem escolher alguma ao comer algumas coisas, isso é normal de qualquer criança, Mas o autista ele tem o que a gente chama de dificuldade alimentar, que é uma seletividade alimentar grave, extrema. Nesse. E pra que a gente possa diagnosticar se ele tem uma seletividade alimentar ou uma dificuldade alimentar a gente precisa de profissionais habilitados Que trabalhem com isso, né? E muitas vezes não são os médicos que conseguem essa definição. Eu preciso de uma equipe multiprofissional inclusive com fornos pra que a gente possa identificar qual é o grau dessa desse e o conselho do Paraná tem como missão principal desse direito humano alimentação adequada e saudável a segurança alimentar nutricional e isso cabe a todos inclusive E a gente precisa dar de comer bem esse indivíduo. Por quê? Porque ele vai sofrer de várias no futuro relacionadas principalmente com obesidade, né, com questões relacionadas a doenças crônicas, Porque ele vai ser mais potencialmente diabético, potencialmente ele vai ter mais esteatose hepática, porque ele consome uma série de medicamentos e além disso ele não tem uma dieta regulador. Então é necessário eu sugiro, peço encarecidamente por todas essas famílias de autista, desse centro. Que rede autista que realmente a questão da terapia alimentar se faça presente. É essencial para de sobrevivência boa vida e longevidade destes indivíduos e para que essas mães essas famílias também tenham condições de Saber o que estão realmente fazendo pelos seus. A gente não só no conselho, mas também vendo né, na minha própria família, Os autistas normalmente oitenta por cento deles eles têm no máximo, e eu já vi situações em que eles aceitam de cinco a dez alimentos, A gente tem aí uma média de aproximadamente de vinte a trinta alimentos aceios. Nesse momento são aqueles com a mesma textura e com cor amarelada, não sei dizer porquê, tadinha, mas é isso. Nesse ano. E inevitavelmente eles são ricos normalmente, potencialmente risco ricos em carboidratos. E a gente precisa ensinar, Né ofertar alimentos diferentes, mas pra isso a gente precisa de terapias específicas né, E eu sei que todos esses pais aqui sofrem com isso todos os dias. Então infelizmente Nesta linha do cuidado que está muito aquém de ser aquilo que todos precisam é fato, a gente precisa imprimir outros profissionais. Nesse ano. E eu aqui vim não só pra fora do nutricionista, mas também de todos os outros profissionais de apoio que são super necessários. E sim precisamos perfilASQIA, né? Porque, desculpem também, né? Mas assim, pensando, Até porque as representantes estão aqui da secretaria de saúde, nós hoje não temos profissionais suficientes pra atender Todas as chamadas terapias nutricionais específicas. E não existe mesmo né, a gente tem o número de profissionais as unidades baixas Saúde, onde os autistas se incluem, né? Mas são tantas especificidades, são tantas pessoas na infelizmente a gente não consegue atender a todos. Então eu gostaria realmente de fazer apelo pra que a gente pense também nas terapias que são associadas né não só as medicamentosas então era nisso que eu queria falar e também queria colocar o Conselho Regional nesse ano. Dinamcionistas aqui do Paraná, disposição, né, tanto dos deputados estaduais quanto federal. O Diego já tem sido o nosso parceiro em várias questões, e também a todas essas associações, contem com a gente se precisar de apoio e de informações, Informações muito importantes essas. A Amanda e Carolina do litoral Paraná, deputado é pelo litoral né E hoje no nosso litoral a gente percebe a carência relacionada a tudo, né? Hoje nós temos uma associação lá em Portugal para lá, a AMA, Associação Amigos do Autismo, e através dessa associação nós estamos há uns três meses mais ou menos tentando contratar neuro pediatra particular, E mesmo assim, sem sucesso. Então o nossa principal assim, apelo mesmo hoje é esse olhar pros pequenos municípios, né hoje nós temos aí diversas cidades grandes que sofrem com a dificuldade de encontrar tratamento de ter os médicos, Mas pense nos pequenos municípios, hoje em Ronaldo do Paraná, nós temos cerca de trezentas crianças na fila de espera, seu ela foi assim a banda nós não temos convênio com nenhum outro nenhum outro lugar que consiga atender essas crianças, hoje a fila de espera de contar os Paraná Está parada, então a fila só aumenta. Meu segundo apelo hoje não só pro local do Paraná mas acredito que pelas famílias de Brasil é a respeito da renda, hoje nós temos o BPC né, direito de ter o BPC por ser crianças com deficiência, Mas hoje o BPC ele abrange uma pequena parte da população por conta da renda per capita. Quarto de salário mínimo pra uma família, Chega a ser bizarro a gente pensar, né e o BPC ainda entra ali como renda per capita a criança acaba perdendo O Bolsa Família outros direitos que ela teria, então a minha sugestão hoje, como mãe de autista, como mãe atípica é que Haja benefício específico pra essas famílias, pra todos que sejam direito das crianças independente da renda familiar. Eu Eu acredito que hoje até três salários mínimos não bancam a família com uma criança com autismo. Hoje eu tenho filhos, que eu pago saúde ele usa medicamento que recusa quase quinhentos reais por mês, então assim, salário mínimo pra uma família de quatro pessoas, também no município Pequeno também no litoral do Paraná, e a gente precisa ser ouvido, precisa ser visto também os municípios pequenos, Boa noite a todos, Meu nome é Caroline, eu sou presidente da UFA União da Família pelo Autismo, a gente trabalha lá na associação já quase quatro anos, E nesses quatro anos que eu estou à frente, eu já vi muita coisa, o meu marido e o meu filho têm o Telya. Eu sou então a gente trabalha todos os dias com as crianças e adolescentes, eu vivo vinte e quatro horas com autistas, Então eu sinto a dor do meu marido, eu sinto a dor do meu filho que está aqui, ele veio com a gente e subiu a seta nervoso, ocioso, Mas está aí calminho tranquilo, e hoje o meu apelo é pelo SUS. Nós temos terapias de matinhos pelo SUS, Ou to, ou a fome, a fome trabalha pelo SUS e trabalha em particular, nossa fila hoje E ela só volta a fazer terapia daqui ou dois anos, vocês que têm crianças autistas dentro de casa vai resolver? Não vai resolver isso é triste, o meu filho ele foi diagnosticado autista não verbal, dois anos de idade, hoje ele tem sete anos, ele fala, ele interage, ele brinca Mas não é porque ele foi pra terapia pelo SUS, eu não tenho condições de pagar o plano de saúde, mas foi porque eu fui atrás, Eu fiz os recursos dentro da minha casa em plena pandemia porque estava tudo fechado e hoje em dia eu falo pela honra e pela glória do senhor filho fala interage brinca estuda briga briga faz bastante birra mas é porque a mãe autista não está de lutar Não é porque, claro a gente sabe que tem vereadores, tem deputados que lutam pela causa, mas isso não vai pra frente, A gente precisa pensar desde lado pequeno, o neurologista como a Amanda falou, não tem neuro, Não tem membro que queira descer pro litoral, por que que ele não quer descer pro litoral? Porque no litoral chove, porque no litoral tem muita criança, porque eu no litoral, a gente está cansada A gente está cansada de escutar escutar escutar e ninguém fala nada, ninguém me ajudar gente, pra fechar diagnóstico tem criança que demora anos, o 0 meu filho estava na fila do SUS, pra conseguir euro ele demorou quatro anos pra conseguir euro, ele só teve diagnóstico porque a gente fez em particular. E se eu tivesse esperando como que ele ia estar hoje? Porque na época ele nem falava. Então assim, hoje eu estou aqui pedindo, Pra que vocês olhem sim pro litoral porque o litoral não é verso só de passear, litoral é lindo é maravilhoso, Mas a gente viveu todos os dias, de verão a verão a gente está lá. Então eu peço, pra que vocês, Olha a infraestrutura eu espero que vocês veem essas famílias que estão passando necessidade, passam dificuldades, nós trabalhamos com mães, Que chego chorando todos os dias, tem mães que pedem se suicidar, tem mães que, O meu marido, o meu marido fala eu sou eu estou cansado do Soltivo, porque não tem tratamento produto, ele é funcionário público, Mas é como se ele fosse uma pessoa que não tem nada, porque quando ele fala eu preciso de apoio, eu preciso de local Adequado pra mim não entrar em crise, as pessoas acham que é frescura, e autismo não é frescura, autismo é triste, autismo mata as pessoas de Só duas palavrinhas a questão do neurologista e do psiquiatra. A gente sabe que pra gente ter diagnóstico é para que a gente possa começar tratamento e tratamento cada vez mais precoce, para que a gente tenha ali na frente o filho estudando com os amiguinhos da mesma idade enfim, A gente precisa ter o neuro e o psiquiatra e cada vez profissionais. Eu estava começando agora que não tem Fernanda em nenhum local. Os prefeitos estão assim, desesperados, eu estou falando com conhecimento de causa, mercado, os prefeitos estão Desesperados porque não tem, se você for numa faculdade agora, o residente hoje quer fazer dermatologia E cirurgia plástica, porque é o que dá dinheiro, é verdade isso. A comece não tem Começando com o meu jurídico, com o meu corpo jurídico, e aí eu estou passando isso pra você digo, pra gente ver de que forma a gente pode, no âmbito federal, E aí também a saúde como que a gente pode através de lei através de emendas porque eu Você começa então que se começa então o tratamento que começa então acompanhamento com essa criança para que ela não fique tão Atrasado, né seria uma forma, só que aí vai fazer a capacitação então vamos começar uma capacitação com profissionais, Vamos começar a fazer uma escola de capacitação, porque é o que a gente vem tentando reformular grandes ali são propostas que a gente está tentando fazer. Nesse para interromper se você tinha algo a mais de dizer, eu tenho a solução eu acho que essa meninas atípicas vão entender que seja uma solução muito plausível pra Não existência de neurologistas e psiquiatras. Quando quando a ele estava em fase de testes, primeiro que não tem no SUS, A gente foi pro particular e eu troquei por vestido de noiva com a neuropsicopetrafa Fernanda Adrich que é uma pessoa experiente de anos. E aí durante os testes eu ela entregou o 0 relatório e ela falou assim, net, a Emer está no do autismo e ela está no toque moderado, ela é isso isso isso isso mais precisa Pro neuro, o que que significa isso se o teste é científico, se o psicopedagogo, o neuropsicopedagogo estudou anos cientificamente pra estudar aquela criança naquelas porque pra mim não soma, não bate. Mas é exatamente por isso que eu estou te falando que no âmbito federal, a gente pode gerar essa demanda, Né? Pra que seja estudado lá, pra que seja proposto lá uma comissão juntamente com com saúde, educação pra que de repente a gente faça uma emenda no âmbito federal, né, da lei, no âmbito federal da que é federal porque aqui realmente a gente não tem essa essa competência né por mais que a gente por mais que a gente acha aqui a gente estadual não pode fazer nada então isso essa emenda teria que ser no âmbito federal a gente não pode a Bereny Spiral ela é federal E fazer isso nessa lei onde fala que esse essa exigência é por laudo e esse laudo tem que ser por Meu e pro psiquiatra, essa lei ela é federal, então quem poderia mexer nisso seria federal, seria os deputados federais juntamente com o congresso vai passar pelo Senado pela Câmara, e aí eles sim poderiam fazer junto com uma comissão, e aí chamaria lá a saúde, chamaria a educação e aí sim poderia mudar eu também concordo e por onde a gente começa começa conosco não e eu quero falar outra coisa para vocês Vocês são minhas amigas, vocês estão lá no meu gabinete, eu choro junto com vocês, mas a gente precisa ser mais otimista, vocês vão vir de mim, Mas a gente precisa Fernanda, sabe por quê? Eu entendo a dor de vocês, vocês sabem disso, quantas vezes a Lara foi lá na minha sala, né? A gente precisa, eu entendo quando vocês chegam aqui, pega o microfone, É acontece porque, gente, a vida não é cor de rosa mesma, a vida de nós mães de autistas, e não entendo o que porque eu sou mãe de uma criança nesse a oportunidade de falar, eu digo para todas as mães de autistas, não queiram ser consideradas ou não queiram que ninguém tenha pena de vocês e a gente não quer nunca ser digno de pena a gente quer levantar a cabeça e quer mostrar o seguinte nós somos fortes sim suficientemente a ponto de vir aqui de contestar e brigar mas a gente precisa se unir e assim existem parlamentares Como eu aqui hoje, que querem ajudar, então assim, muitas mães eu entendo lá, eu entendo vocês Que chegam acontece e brigam, mas que entendem o nosso lado, mas vocês também precisam entender que algumas mães acham Você fala que não falou e eu entendo porque não é a primeira vez que ela fala comigo você não falou com relação às pessoas mais velhas. Tanto fiz que o ano passado nós fizemos mutirão de emprego para os jovens autistas. Quantas vezes eu falei Que você chega no mercado e eu fico brava não interessa ser quando não interessa se é triste meu eu não estou nem aí pro dono do mercado, por que que o artista tem que ficar necessariamente em sacolando o meu filho adora fazer bolo porque que o autista não pode ficar lá na politicadora Confeitando o meu filho é babroceiro, mas quantos autistas não poderiam estar ali, arrumando e empinando as coisas porque são extremamente organizados. Então a gente precisa fazer jus e também ser justo com muitos parlamentares que Estão dispostos a ajudar. Eu entendo, mas a gente tem que ter cuidado sabe por quê? Porque assim como vocês ficam extremamente revoltados Então Eu tenho certeza disso gente. Vou vou pedir só pra gente também ouvir a Amanda. Isso isso a Amanda da SAF Brasil, Amanda muito obrigada. Boa tarde, tchau, obrigada pra todos que ficaram pra ouvir, obrigada a mesa, obrigada à deputada Flávia que Já não vi pedacinho na minha história, mas eu ouvi todos falarem né, mães aqui lutando, pais, E o meu filho ficou em dois anos e meio, meu filho e minha filha, em abrigo. Tá, pra adoção. Os abrigos estão cheios de autistas. E quem que é responsável pelo autista? Tem uma mãe que pega o microfone aqui e vai pedir? É uma mãe que leva na terapia? Não, é o poder público que é responsável. E sabe como que o meu filho estava? Tomando seis medicamentos de seis em seis horas, quando não era amarrado. Tá? E cadê? Né? Então o meu pedido hoje, os pais sabem de carne tantas coisas, mas o meu pedido como mãe hoje é pra é pra olhar aquelas crianças que estão abrigadas, pra aquelas que carregam dezoito anos e têm que sair no abrigo da onde, vai uma casa de acolhimento e lá passa a vida, amarradas, dopata com o meu filho, eu ouvi uma equipe técnica Que meu filho não conseguiria, eu falei não, agora ele tem uma família por por ele, ele vai conseguir, E hoje meu filho consegue dentro das limitações dele né, conviver e tudo. E viu os pais falaram também muito sobre a o diálogo né, nós temos problema aqui em Curitiba, que é das diretrizes da educação especial, não parte com as diretrizes do estado. Então nós temos aqui a educação especial E Curitiba linda atende às escolas especiais que eu estou no céu, com o meu filho, que nunca mais me ligaram, meu filho pode ter crise que é atendido, só que a educação especial de Curitiba tenta até os doze anos, e o estado tenta até a partir dos quinze. Escola regular, Não tem condições de ficar quatro ou mais pouco, de termos sentado lá no ensino regular mesmo com tutora, no caso dele É grave. Por que que ele é grave? Porque ele tem além do autismo uma uma síndrome, E a People, ele e sua irmã, a irmã está em investigação, tá, dessa da, se ela tem o treia ou se é só o TDH. Então, a síndrome alcoólica fetal, a a comorbidade dela é otimismo junto. Hoje nós temos sou representante da SAF Brasil, aqui em Curitiba, somos pais que temos diagnóstico muito difícil porque Nenhum profissional da saúde, nenhum que eu passei aqui dentro do Paraná me falou sobre a SAF, O neurocientista que eu fui na USP me falou, olhou pro rosto do meu filho não, ele tem essa síndrome clássica só pelo formato do rosto. Então além de tudo ele tem, e eu coloco aqui, ponto de interrogação deputado Pra se falar mais sobre SAFES, aqui é a secretária da da saúde, de Curitiba, se falar sobre síndrome Fetal não existe dose segura durante a gestação. Então, eu coloco também, as famílias aqui que durante as suas orações eu sei que todas fazem as suas orações, Nós, nós, obrigado a todos que, participaram dessa audiência pública, né? Nós vamos dar o encaminhamento pra encerrar essa audiência, agradecendo a todos da mesa, agradecendo As nossas, as nossas deputada, agradecendo aos nossos vereadores, as doutoras, agradecendo a todos, agradecendo ao paçoca já ficou quietinho, paçoca já dormiu ali, a a Vanilla, também já está lá dentro, dentro da mais uma audiência pública, tenho certeza que vamos construir isso juntos aqui, na deputada Flávia, deputada, o nosso estado, como os municípios, o litoral não vai ficar de fora, nenhum município vai ficar fora, e com a tua força lá no nosso congresso. Deputado Amaro muito obrigado por essa oportunidade por acreditar também no nesse trabalho da comissão de saúde da câmara Queria fazer agradecimento especial à sua equipe, que colaborou muito, agradecer também a minha equipe, está toda aqui, veio toda pra pra poder trabalhar, juntos aqui em prol da da realização desse encontro, agradecer todas as associações e entidades estiveram presentes, nós vamos continuar unidos através aí do do do grupo do WhatsApp aonde vocês vão poder encaminhar outras contribuições, uma forma eu entendo da gente dar uma oportunidade, espaço pra que sim não só quem é aqui de Curitiba da região metropolitana mas quem está lá no litoral quem está Os lugares mais longínquos aqui do nosso estado possam também contribuir em falar. Como vocês veem a A minha responsabilidade aqui é muito grande, né? Muito grande agora o nosso trabalho aqui, É muito grande, nós já viemos de Cascavel com uma missão árda, com muitos encaminhamentos, saio daqui hoje com mais encaminhamentos, e a gente quer entregar tudo isso ao final desse mês ainda, né então nós vamos se dedicar muito Pra dar o nosso melhor pra tentar representar cada de vocês da melhor forma possível, tá? A minha gratidão à secretaria de educação e saúde aqui de Curitiba pela participação, da mesma forma nós convidamos por exemplo, A secretaria de estado de saúde e educação infelizmente não tiveram presentes, Eu vou após a gente finalizar o encontro lá em Londrina, eu vou pedir ao deputado Amara, deputada Flávia arrecada cloara, assim que a gente finaliza e teus encaminhamentos pra que a gente possa e uma audiência com o secretário estadual de educação e com o secretário estadual de saúde também Pra gente poder tratar das demandas aqui do executivo estadual, né, porque teriam a oportunidade de falar E de ouvir vocês também, mas não vier, então agradeço à Secretaria de Curitiba pela participação, pela contribuição, Nós vamos trabalhar juntos agora, né, pra tentar melhorar cada vez mais os serviços de atendimento, Com encaminhamento, nós já solicitamos uma audiência com o ministro da educação, Com a ministra da saúde, eu eu sou membro das duas comissões lá da Câmara, além de membro também da comissão da pessoa com deficiência, e os dois presidentes das duas comissões, Eles estão nos ajudando pra que esses esses encontro com os ministros possam acontecer. Eu assim que for agendado eu vou encaminhar também aos deputados, aqui a deputada Mara, a Flávia, a deputada Cloar Pra que possam nos acompanhar nessa audiência. Vai ser muito importante. Vamos tornar esse código esse código estadual conhecido, nós vamos levar isso âmbito federal, como eu disse, vamos levar isso, vamos levar isso pro âmbito federal, por isso eu quero a presença dos deputados se não for agora, se não for possível, mas nós vamos organizar encontro dos deputados nossos deputados estaduais aqui com os deputados federais lá, pra gente tratar dessa pauta pra que vocês possam apresentar, Nós vamos incluir isso no relatório final, tá. E vamos como encaminhamento fazer esse encontro virtual, tá, provavelmente no início de outubro, vamos Fazer essa chamada pra que vocês possam participar e ali nós vamos dar os encaminhamentos o que que vai ser projeto de lei, o que que vai ser alteração sugestões que vieram, tem muita coisa acontecendo, não dá tempo de falar aqui, tá, tem muita coisa acontecendo na Câmara, no Senado, ontem foi lançada a frente parlamentar. Defesa das pessoas com deficiência na Câmara foi lançado ontem estava lá presente. Na na semana que vem nós vamos ter na na Câmara dos Deputados na quartafeira, vai ser dia de votação Só de projetos que tratam sobre a pessoa com deficiência. Então vai ser uma votação por acordo, vários projetos vão entrar na pauta, Eu inclusive tenho três projetos de minha autoria que podem entrar na pauta, e nós vamos fazer dia de votação só de projetos na Câmara, E vamos fazer uma reunião com o presidente Rodrigo Pacheco, no Senado pra que ele na sequência Com urgência também no Senado Federal, então tem muitas coisas que foram tratadas aqui, que estão em andamento no Congresso, Tá e existem bois que depende do Poder Executivo, então nós vamos fazer isso, vamos sentar com os ministros E pedir pra que eles priorize a criação de programas, e eu vou como encaminhamento pedir ao ministro, Tanto da educação quanto da saúde, que se a gente não consegue criar algo pra atenção imediata dos mais de cinco Cinco mil municípios, que a gente possa pelo menos priorizar onde nós temos alguns centros de referência como é o caso aqui de Curitiba, Como é o caso de outras cidades, EEA gente começa com trabalho piloto, né, com monitoramento com a secretaria de saúde, secretaria de educação, Trazendo relatórios, eu acho que Curitiba tem condições né de de ser desses polos, assim como o Cascavel, Nós vamos trabalhar nessa direção pra que pelo menos alguns projetos pilotos comecem a acontecer, e a secretaria de saúde tem apoio, Né? Diante a secretaria de saúde também sem apoio, só que o recurso do do município ela vai ter sempre esbarrar nas suas limitações, Então precisa do apoio do governo federal, nós vamos trabalhar nessa direção está bom? No mais, meu muito obrigado, Que Deus abençoe a todos vocês, vamos continuar unidos trabalhando muito em prol das pessoas com transtorno espectro autista no nosso país, Está bom? Se Deus quiser essa foi o primeiro encontro, mas espero que a gente possa ter outros encontros, outros momentos, E não só pra pra falar das das dificuldades, mas pra celebrar os avanços vamos lutar por isso e acreditar nisso sim. Está bom? Muito obrigado a todos que Deus abençoe você.

0:00228:25
21 de set, 14:20
#3
Deputado Participante
Participante

Deputado

Resumo Inteligente

Deputado agradece cerimonial da casa, equipes e encerra audiência pública.

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21 de set, 18:08