COMISSÃO DE SAÚDE

Deputada convoca audiência sobre inclusão de doenças raras no ensino superior de saúde, destacando importância, desafios e necessidade de formação profissional em caso de doenças raras. Audiência debate diagnóstico, prática médica inclusiva e pesquisa. Passo para sistemas de saúde inclusivos. Deputada defende justiça rigorosa para crime com vítima familiar.

Instituto Jô Clemente se dedica a diagnosticar e melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças raras, necessitando de tratamento precoce e triagem neonatal especializada. Médicos devem considerar doenças raras em atendimentos clínicos gerais, com mais discussões e ensino em faculdades e residências. Centros de referência em doenças raras são fundamentais para formação de especialistas.

Deputada convida e dá turno de palavra a doutora Andreia Bessa, representando a Febarraras, enquanto doutora Fernanda aguarda para posterior interrogação.

A Febraharas destacou a importância da inclusão de doenças raras no currículo de medicina, enfatizando a necessidade de diagnóstico precoce e formação multidisciplinar. Apontou a alta incidência de doenças raras no Brasil e a urgência de melhorar o atendimento e a pesquisa na área. A inclusão curricular traria avanços significativos na saúde, beneficiando pacientes e suas famílias. A proposta visa promover um atendimento médico mais empático e alinhado com as melhores práticas internacionais. Agradeceu a oportunidade de participar da discussão.

Deputada retornou, agradece a Natasha Barreto da Câmara Técnica de Dança Rara; boa apresentação das outras palestrantes.

Médica - Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina destacou a importância de valorizar a genética em doenças raras, falta de conhecimento como obstáculo ao diagnóstico preciso, a necessidade de educação em genética durante a graduação e colaboração entre academia, instituições, serviços públicos e governos para melhor atenção a doenças raras. Adoção de perfil de competência mínima em genética nas escolas brasileiras é crucial.

Deputada propõe múltiplas audiências envolvendo sociedade genética, governo, MEC e Ministério da Saúde, para debater necessidades e construir entendimentos comuns, levando a ações no executivo ou por meio de projeto de lei.

O discurso aborda a importância da triagem neonatal para prevenção de doenças raras, destacando avanços, desafios e a necessidade de melhorias nas políticas de saúde. A faixa de cobertura atual é insuficiente e o diagnóstico precoce é crucial para tratamento. O palestrante menciona a necessidade de capacitação de profissionais, a revisão de currículos e a criação de protocolos. Também discute inovações em pesquisas e a importância de parcerias para melhorar a saúde pública no Brasil, além de encorajar iniciativas em educação e desenvolvimento tecnológico na área de saúde.

Deputada fala sobre reduzir tempo de diagnóstico para melhorar qualidade de vida de pacientes com doenças raras. Pergunta por falta de geneticistas no Brasil e como incentivar mais profissionais a se especializarem nessa área.

Médica Neurologista Infantil - Institito Jô Clemente:

Alguém quer a doutora Anatache, doutor Carlos, André, doutora Andreia, alguém quer Fala. Quando a senhora pergunta

Médica - Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina: muitas faculdades de medicina no Brasil, poucas oferecem residência médica, especialmente em genética; 42 mil médicos formados no ano passado, mas muitos sem conhecimentos básicos; se tornar especialista no Brasil possível através de residência ou prova de título; problemas estruturais graves, educação é solução; ensino de genética e doenças raras deve ser priorizado no currículo.

Eu eu gostaria de complementar, deputada, até

Representante - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo - SBTEIM destaca importância de mudar grade curricular e reduzir gap de conhecimento em diferentes especialidades, propondo ações coletivas para promover melhoria nas faculdades e criar entusiasmo no estudo e inovação na saúde, com foco em modelo de saúde como motor de melhoria social e econômica do país.

Médica da Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina sugestiona projeto de lei para educação continuada em genética e doenças raras no pré-grado de saúde e residência, envolvendo agentes de saúde da atenção primária, sociedades médicas e ministérios da Educação e Saúde.

Médica Neurologista Infantil - Institito Jô Clemente: mudar pensamento na faculdade de medicina em longo prazo; educação continuada imediata; médicos precisam ter noção do todo; importância de profissionais que passam maior tempo com pacientes; mudança de perfil de aluno; formação atual em medicina foca em respostas prontas, precisa incentivar busca pela própria resposta; mudança de grade curricular necessária.

Representante da Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras: Escolha de profissão hoje baseia-se no que oferecerá no futuro, não apenas nos estudos atuais.

Médica - Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina destacou importância de procedimentos em especialidades mais procuradas, como dermatologia. Comentou sobre a falta de paciência devido à tecnologia, explicando que pessoas preferem informações rápidas em vez de longas aulas ou filmes. Sua experiência pessoal inclui valorização de participação ativa na faculdade.

Ex-congresso elogiado, agora preferem estudo online. Importância do atendimento primário em unidades de saúde básica para identificar pacientes com doenças raras. Precisa-se de ação emergencial e mudança curricular na formação médica, abordando novas tecnologias e interesse na área.

Médica da Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM discute problemas na carreira médica atual. Destaca crescimento de médicos sem verdadeiro interesse, influenciados pelo aspecto financeiro. Menciona a facilidade de transferência de alunos internacionais para universidades particulares no Brasil, sem necessidade de revalidação de diploma. Oferece discussão mais aprofundada sobre o assunto em reunião pessoal em Brasília.

Deputada fala sobre importância de debates sobre educação atual, apoia capacitação de profissionais de saúde e diagnósticos precoces, propõe criação de frentes parlamentares para inovação em saúde, defende triagem neonatal e requerimento para ampliar recursos em medicina, sugerindo seminários sobre doenças raras.

Médica Neurologista Infantil - Institito Jô Clemente: Pense no paciente como um todo, não dividido em doenças, facilitando o diagnóstico. Essa é a formação ideal do médico, vendo o paciente como um indivíduo completo, ajudando a enxergar o verdadeiro problema.

Deputada passa a palavra para a Doutora e expressa agradecimento. Fim do discurso.

Recado do Representante - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras: Pacientes e familiares, sejam protagonistas de seu tratamento. Conversem com o médico, dialoguem e busquem informação para compreender a situação. Podem melhorar muita coisa sendo ativos em seus casos.

Velha, muito obrigada. Doutora Nataça?

Médica - Câmara Técnica de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina: reconhece iniciativa parlamentar, destaca importância da abordagem integral em doenças raras, defende humanização da medicina, mais empatia e amor nas relações.

Doutor Carlos, a palavra está com. Tenho.

Representante - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo - SBTEIM incentiva ação imediata para mudar cenário de doenças raras no Brasil, destacando importância do diagnóstico precoce e da colaboração entre Ministérios da Saúde e Educação. SBTEIM está pronta para ajudar e apoiar iniciativas relacionadas. Doença rara afeta mais do que se pensa, e diagnóstico precocede ajuda.

Deputada agradece participantes e convoca comissão de saúde para próxima sessão, oferecendo suporte de seu gabinete.