CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO

Conferência da frente parlamentar mista visa conscientizar sobre patologias oculares raras e criar protocolos de diagnóstico. Mesa composta por especialistas e representantes de instituições para discutir prevenção da cegueira.

Deputado agradece presença na audiência, pede melhoria no acesso ao SUS para prevenção de cegueira, especialmente em doenças raras que afetam o olho. Deseja protocolo definitivo para acesso ao SUS.

Trabalhos sobre doenças raras hereditárias da retina, passo a palavra a César Asher Magalhães.

A associação Retina Brasil, fundada em 2

Deputado mencionou apoio a projeto de lei sobre bengalas e destacou importância da cor para identificar grau de deficiência. Suas referências foram notadas para seguimento. Obrigado foi expresso.

Participante fala sobre protocolo de diagnóstico e acompanhamento de pacientes com patologias oculares raras, passando a palavra para outros especialistas.

Agradeço pela oportunidade de discutir a importância da oftalmologia e genética ocular. Após anos na clínica, percebo que a visão é essencial para a sociedade. O SUS é fundamental para a prevenção da cegueira. A integração de genética e oftalmologia melhora diagnósticos de doenças raras. O aconselhamento genético é crucial para entender riscos familiares. A terapia gênica e o acesso a tratamentos devem ser priorizados, assim como a reabilitação. A organização do SUS é necessária para otimizar fluxos de pacientes e diagnósticos. A pesquisa e inovação são essenciais para avançar no tratamento de doenças oculares. O sofrimento evitável deve ser minimizado através de uma gestão eficiente. O compromisso com os direitos dos pacientes é vital. Estou à disposição para colaborar na melhora do acesso a tecnologias de saúde. Obrigada.

Deputado agradece e homenageia uma doutora especialista em doenças oculares raras, destacando a dificuldade do diagnóstico e o custo que dificultam o acesso a esses cuidados, principalmente fora de grandes centros urbanos como São Paulo. Deputado também apresenta e dá boas-vindas a um senador oftalmologista e defensor da causa oftalmológica, esperando sua contribuição no Senado para a melhoria do acesso a esses cuidados para a população.

Senador fala de preocupação com gripe, saudações e elogios a colegas, destaca importância de prevenção de cegueira em crianças por meio de exames oftalmológicos na atenção básica do SUS, menciona desafios com diabetes e hipertensão no país, e expressa apoio à frente parlamentar para defesa da oftalmologia e acesso à saúde.

Deputado: aprendendo com presidente da frente parlamentar da medicina, honra participar de reuniões do Dia do Médico, sentir-se em casa.

Participante fala sobre troca de palavras para Felipe Chikani, dia bom a todos.

Discurso destaca a importância das doenças raras, sua origem genética e impacto social. O palestrante aborda a demora no diagnóstico, a necessidade de políticas públicas, pesquisa e apoio a pacientes. Foca em neuropatias ópticas, tratamentos emergentes como terapia gênica e a necessidade de diagnóstico precoce para melhorar prognósticos. Enfatiza o papel do SUS e a importância da inclusão e apoio às famílias afetadas. Conclui reforçando o avanço na medicina e a união das forças para enfrentar os desafios das doenças raras.

Agradecimento à participação do doutor Felipe, que destacou o impacto das doenças raras e a importância do diagnóstico precoce. Em seguida, foi apresentada a deputada Rosângela Moro, defensora da saúde e das doenças raras. Agradecimento pela presença dela na discussão.

Deputada fala sobre compromisso com doenças raras desde 2012. Menciona história pessoal de envolvimento e importância da política e advocacia das associações. Promete parceria e apoio na comissão de saúde, subcomissão de doenças raras e Frente Parlamentar de Inovação e Tecnologia em doenças raras. Destaca importância do diagnóstico precoce e inclusão de doenças raras nos cursos de medicina.

Agradecimento pela presença da deputada e reconhecimento de seu trabalho em saúde. Indica a impossibilidade de permanecer até o final.

Participante apresenta dois indivíduos e entrega a palavra a Pedro Mendes, representante do Instituto Lô Reconvexo.

Participante destaca dificuldade no diagnóstico e tratamento incorreto de neuropatia óptica hereditária de Leber, causa sofrimento emocional e gastos desnecessários. Insiste na necessidade de incluir em protocolos medicamentos a serem evitados, como corticoides, e a importância de testes genéticos abrangentes. Reivindica atenção do poder público para doença rara.

Palestrante seguinte, agradecem participação de Pedro Mendes.

Coordenação Geral de Doenças Raras discutiu política para melhor atender pessoas com doenças raras, enfatizando diversidade e inclusão. Dois projetos em andamento: compreender genoma de parte da população e inventariar serviços de atendimento ao longo do Brasil. Objetivo: ordenar formas de cuidado e garantir acesso a tratamentos e diagnóstico no SUS. Desafios na gestão e capacidade de diagnóstico precisam ser abordados.

Deputado fala sobre doenças raras, especificamente oftalmológicas, e aponta necessidade de acesso a atendimento oftalmológico básico e investigação genética. Menciona projeto de lei relacionado e importância da genética para futuro do tratamento de doenças. Também destaca importância de maximizar recursos existentes e menciona sua posição como presidente da frente parlamentar para prevenção da cegueira.