COMISSÃO DE SAÚDE

Reunião de audiência pública sobre síndrome do intestino curto, convocada por Deputado. Apresentações de convidados especialistas e paciente. Deputado propõe criação de dia nacional para conscientizar e apoiar pacientes, e políticas públicas para acesso a tratamentos e cuidados. Discussão sobre desafios e importância de equipe multidisciplinar, pesquisas e união de esforços. Deputado se apresenta como médico e experiente em cirurgia pediátrica.

Resumo: O grupo de estudos de doenças inflamatórias intestinais do Brasil (Gedib) reúne profissionais de saúde para abordar a síndrome do intestino curto, que afeta a absorção de nutrientes. A importância de uma equipe multidisciplinar é ressaltada, além de tratamentos como nutrição parenteral. O cuidado centrado no paciente e a educação dos mesmos são fundamentais para melhorar a qualidade de vida. A jornada de tratamento deve ser avaliada constantemente para garantir eficácia e sustentabilidade.

Discurso do Deputado: Concedeu palavra à médica Érica Fukushima, especialista em gastroenterologia pediátrica, para falar por 15 minutos.

A fala destaca a importância do tratamento de crianças com intestino curto, que pode ser causado por condições congênitas ou adquiridas. A gastro pediatra Erika Fkushima enfatiza a adaptação do intestino remanescente e a relevância da reabilitação intestinal, incluindo dietas específicas e nutrição parenteral. Ela compartilha a história de Samuel, um menino que superou desafios após cirurgia, ressaltando a atuação de uma equipe multidisciplinar e a importância de treinamento para a família e profissionais de saúde. O discurso conclui com a necessidade de conscientização e investimento no cuidado dessas crianças.

Deputado fala sobre deshospitalização, cuidado de alta precoce e papel dos agentes comunitários na saúde. Menciona visita a sistemas de saúde da Dinamarca e Reino Unido. Elogia SUS e dá palavra à senhora Júlia Gonçalves de Assis para falar sobre doenças inflamatórias intestinais.

Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais: Paciente com doença de Crohn propõe dia nacional de conscientização sobre síndrome do intestino curto, destacando a necessidade de acesso à informação, especialmente no interior do país. Em Espanha, déficits de conhecimento médico sobre a doença. Dados brasileiros insuficientes. Informação é chave para conscientização e melhoria da jornada dos pacientes.

Deputado enfatiza importância de doenças raras e ultrararas, com 13 milhões de brasileiros afetados. Destaca necessidade de diagnóstico precoce e valorização de agentes comunitários no cuidado de pacientes. Dá voz a especialista em reabilitação intestinal e transplante.

Agradecimentos pela participação e a importância da conscientização sobre a síndrome do intestino curto e falência intestinal. Discussão sobre a jornada do paciente, tratamento adequado, e necessidade de ampliação do conhecimento e suporte emocional. Ênfase no tratamento em centros especializados, capacidade de famílias, e garantias de direitos de todos os pacientes no SUS e saúde suplementar. Reflexão sobre avanços no tratamento, transplantes e a importância do acompanhamento contínuo para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Necessidade de melhorias na logística e capacitação de profissionais para atender mais pacientes.

Deputado elogia telemedicina como avanço importante, des hospitalização como caminho, e destaca importância de crer no tratamento e paciente. Menciona proposta do deputado Domingos Sávio.

Deputado elogia iniciativa criando programa nacional conscientização doenças raras, especialmente doenças inflamatórias intestinais, no hospital Menino Jesus. Possui projeto de lei há 4 anos no Senado que institui política nacional tratamento dessas doenças, também promovendo a assistência aos portadores e a criação de um dia nacional de conscientização. Sugere incluir síndrome do intestino curto no projeto de lei do Senado, para aumentar visibilidade e agilizar sua aprovação.

Deputado propõe emendar projeto no Senado, inspirado em iniciativa para concientizar sobre doenças da criança e câncer de próstata; pedirá assessoria.

Deputado propôs intensificar ações de conscientização e assistência a pacientes, anualmente em maio como "Mês Roxo". Política nacional será estabelecida para este fim.

Presidente - Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal do Brasil propôs comemorar Dia Mundial de Conscientização das Doenças Inflamatórias Intestinais no maior projeto do grupo, o Maio Roxo.

Discurso do Deputado abordou agradecimento a outro parlamentar e cedência de palavra a uma pessoa com síndrome do intestino curto.

Paciente agradece e elogia médico e autoridades pela abordagem da síndrome do intestino curto; destaca importância de conhecimento, conscientização e políticas públicas aliviarem o sofrimento dos pacientes e suas famílias; defende atendimento equitativo em saúde e políticas, independentemente de status socioeconômico.

Deputado incentiva enfrentar desafios em vida e política, aproveitando oportunidades e superando obstáculos, usando exemplo do citado. Menciona presença de Mateus Caputo do Hospital Dia de Brasília e Ellen Dias, paciente com síndrome do intestino curto.

Paciente agradece iniciativa médica, pede atenção à síndrome do intestino curto e destaca importância da nutrição parenteral diária para sua sobrevivência. Ela pede passagem da lei relacionada e o estabelecimento de um dia nacional em homenagem aos pacientes com essa síndrome. Ela menciona a dificuldade em se alimentar e a dor da incerteza em relação à alimentação.

Deputado elogia Ellen por depoimento emocionado sobre manutenção parenteral e dá boas-vindas a Mateus, nutricionista do Hospital Dia.

Médico Nutrólogo do Hospital Dia em Brasília emocionado por pacientes tratados, como Helen e Felipe, que antes estavam graves e hoje melhoraram com o tratamento. Agradece o deputado por levantar bandeira para proporcionar essa oportunidade de vida aos pacientes.

Deputado agradece presentes e menciona a Ellen e Guilherme Araújo da Abrava, chamando Abraham.

Médico Nutrólogo - ABRAN propõe:

Deputado permite que convidados falem brevemente antes do encerramento.

Presidente - Grupo de Estudos da Doença Inflamatória Intestinal do Brasil destacou importância de protocolos de atendimento, educação médica e conscientização sobre doença inflamatória intestinal, com foco em diagnóstico precoce e melhor qualidade de vida para pacientes.

Obrigado, doutora Érica.

Médica do Hospital Estadual da Criança e do Adolescente agradece convite, destaca importância de ver pacientes e famílias como pessoas, não doenças, e espera que discurso seja início de melhorias na vida de todos.

Júlia, as considerações finais. Não, obrigada. Bom.

Associação do Leste Mineiro de Doenças Inflamatórias Intestinais agradece oportunidade de falar; paciente também; importância de ver e ouvir pacientes; promover informação e equidade para pacientes com doenças crônicas e graves, considerando-os cidadãos de direitos iguais.

Deputado agradece Comissão de Saúde e destaca apreciação a considerações finais de alguém chamado Doutor Vicente.

Especialista colaborador do CGSNT agradece iniciativa, elogia depoimentos de pacientes e oferece ajuda da equipe para quem necessite.

Obrigado. Pois não Pietro, suas considerações finais.

Paciente propõe transformar reunião em fórum permanente para discutir políticas públicas e melhorar situação de pacientes com falência intestinal. Considera isso um primeiro passo.

Deputado destaca importância de ouvir pacientes e discutir sua realidade no atendimento médico, enfatizando a responsabilidade social de unidades de saúde, inclusive particulares.

Deputado elogia proposta de Kalil sobre saúde, reflete sobre dificuldades no tratamento de câncer no Tocantins e destaca importância da saúde pública. Parabéns a Kalil por seu trabalho e representação na comissão de saúde.

Regis mencionou a presença da deputada Meire Serafim e questionou se ela gostaria de falar.

Deputada propõe implantação de tratamento contra câncer no estado do Acre, atualmente realizado em Porto Velho, Rondônia. Menciona dificuldades enfrentadas por pacientes devido à distância e longa viagem, e pede para comissão fortalecer e possibilitar tratamento no Acre. Ela também refere-se a um projeto social da Casa Santa Casa em Rio Branco.

Deputado encerra audiência pública, agradece convidados e convoca reunião deliberativa para terça-feira, 21 de outubro, às 14h no Plenário 7.