CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO

Encontro técnico Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologias em Saúde para apoiar e dar visibilidade a demandas de portadores de doenças raras, liderada pela Deputada federal Rosângela Moro com a participação de outros parlamentares e representantes da sociedade civil, incluindo a presença da Rádio Ame os Raros.

Deputada fala sobre primeiro encontro técnico da frente parlamentar para tratar doenças raras, estimadas em treze milhões de brasileiros, e promessas de tratamentos efetivos por avanços na medicina genética e terapias personalizadas. Menciona projeto de lei para financiamento de medicamentos para doenças raras e outros projetos para transparência e direitos de pacientes. Falta acesso igualitário a serviços de saúde e necessário incentivo à pesquisa clínica no Brasil.

Mestre de Cerimônia anuncia presente da vice-presidente da Febrahara, Lauda Santos, e dá palavra ao presidente da Sociedade Brasileira de Medicina Farmacêutica, Hélio Osmo.

O discurso aborda o caminho da descoberta de novas moléculas até a incorporação de medicamentos, destacando desafios como o ambiente regulatório e a falta de diálogo entre atores. O presidente da Sociedade Brasileira de Medicina Farmacêutica, Hélio Osmo, menciona a importância da pesquisa e da regulação, especialmente no contexto de doenças raras, e a necessidade de agilidade na incorporação de tecnologias. Ele ressalta a colaboração entre universidades, governos e indústrias, e a relevância da transparência para garantir credibilidade e efetividade no acesso a tratamentos.

Mestre de Cerimônia anuncia palavras de Renato Porto, presidente executivo da InterFarma.

Paulo Fernandes destaca a importância de aumentar o número de pesquisas clínicas no Brasil para aprimorar o registro de inovações e medicamentos. Ele comenta sobre a complexidade do desenvolvimento clínico, a necessidade de especialização, e o papel das associações como a BRACO em fomentar o ecossistema de pesquisa. Ressalta a disparidade na realização de estudos entre as regiões do país e apresenta o Brasil como um mercado promissor, com profissionais qualificados e universidades de destaque. Enfatiza a importância de políticas públicas que integrem os diversos atores envolvidos na pesquisa clínica e destaca a relevância das pesquisas em doenças raras. Observa que, apesar do potencial, o Brasil ainda realiza uma quantidade baixa de estudos clínicos em comparação com outras regiões do mundo, sugerindo que melhorias na regulamentação e maior encadeamento de ações poderiam aumentar a produção e facilitar o acesso a inovações no setor de saúde.

Mestre de Cerimônia anunciou a fala do presidente executivo da InterFarma, Renato Porto.

Presidente da Interfarma propõe simplificar burocracia em pesquisas clínicas no Brasil, estabelecer parcerias internacionais e aprovar projeto de lei 782/2017, trazendo benefícios para pesquisadores e pacientes. Atualmente, Brasil tem baixa participação em pesquisas globais, apesar de ser um grande mercado farmacêutico com população heterogênea. É necessário acelerar aprovação de pesquisas e prolongar custeio pós-estudo por cinco anos.

Mestre de Cerimônia anunciou e agradeceu a vereadora Val da Farmácia e deu voz a Fernanda Teles, chefe de logística da clínica global da DHL, que se apresentou e agradeceu o convite.

Participante mencionou sua experiência em indústria farmacêutica e logística global, destacando instabilidade geopolítica como desafio à pesquisa clínica no Brasil, especialmente com desafios regulatórios e transporte, mas also highlighted Brazil's strong medical infrastructure, scientific capability, and robust storage and distribution infrastructure for gene therapy products, with goal of assisting Parliamentary Front with technical expertise.

Participante aborda desafios da logística de produtos perecíveis: armazéns refrigerados e monitorados, transporte em carros ou caixas refrigeradas com entregas específicas, curtos prazos de validade, complexidade no Brasil devido à infraestrutura precária e prioridade de carga em aviões. Menciona grandes perdas no setor de pesquisas clínicas e a necessidade de parceria público-privada para soluções.

A participante discutiu a importância da realização de estudos clínicos globais e da melhoria da segurança regulatória no Brasil para o avanço da pesquisa clínica no país. Ela destacou a necessidade de governança rigorosa, capacitação de pessoal qualificado e uso de tecnologia para otimizar o processo e garantir a entrega de medicamentos de alta qualidade aos pacientes.

Mestre de Cerimônia convoca perguntas, oferece abertura para esclarecimentos.

Formula uma pergunta a palavra está aberta pra quem quiser se manifestar.

Pai de criança com doença rara, jornalista e diretor da rádio Omios Raros, celebra união em evento e destaca importância de apoio à mães solteiras de crianças com doenças raras, que podem sofrer de problemas de saúde mental sem rede de suporte.

A fala aborda a dificuldade de famílias, como a de Rayane Paiva, em acessar tratamentos e pesquisas para doenças raras, devido à negativa da Secretaria de Saúde do Ceará em permitir participação em estudos realizados em outros estados. Ela destaca a necessidade de uma política pública que facilite esse acesso e enfatiza a luta por visibilidade e apoio para as crianças e suas famílias. Rayane pede empatia e compreensão sobre a situação enfrentada.

Participante Ida, presidenta da Sociedade Brasileira de Genética Médica, fala sobre a importância da educação de famílias e pacientes com doenças raras sobre pesquisa clínica e questões de segurança nesse processo. Ela também menciona a necessidade de melhor regulamentação e facilitação de procedimentos para a pesquisa clínica, como o transporte de amostras e medicamentos. Ela deseja uma jornada colaborativa para permitir que essas famílias tenham melhor acesso a tratamentos.

A deputada Flávia Moraes cumprimenta a todos e destaca sua presença na Subharas.

Jurandir, representante do hospital de base de São José do Rio Preto, destacou a importância do CIP na pesquisa, com agilidade na aprovação de estudos. Ele agradeceu à deputada Rosângela Moro e convidou todos a conhecer o trabalho da instituição.

Participante é presidente da CBDL, Aliança Brasileira da Indústria Inovadora em Saúde, e membro da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal. Elogia iniciativa de formar a frente e deseja melhorias no ambiente regulatório e educacional para facilitar a jornada do paciente. Recorda que ninguém escolhe ser paciente e é responsabilidade buscar o melhor ambiente para inovação e acolhida a pacientes. Apoia iniciativa e deseja contribuir com o seu avanço.

Participante aborda atrasos em aprovação de doenças raras pela Anvisa e análise de projetos pela CONEP e CEPs, impactando indústria e pesquisa. Propõe prazos adequados e cumprimento por agências reguladoras.

Deputada anuncia e destaca presidência de subcomissão sobre danças e comissão temporária; menciona visita técnica em centros de referência e oferece o uso da palavra.

Deputada propõe criar e manter subcomissão doenças raras, trabalhando por visibilidade, articulação e efetividade em áreas marginais de saúde, encaminhando reuniões com ministra e focando em ações prioritárias. Colaborará com comissão saúde e outros deputados.

A palavra foi passada para a deputada Rosangela Moro para suas considerações finais.

Participante lidera Comissão em defesa de pessoas com doenças crônicas complexas e raras, criada a pedido de pacientes com doenças raras. Comissão foca em estudar essa pauta e apoiar projeto de lei em tramitação. Equipe de advogados disponível para ajuda técnica jurídica.

Deputada mencionou importância da OAB no projeto do Estatuto das pessoas com doenças raras, gargalos a serem abordados em futuras reuniões, cooperação com instituto para promover saúde e bem-estar, e deseja legislação baseada em evidências. Reunião é primeira de muitas, agradece presentes.

Mestre de Cerimônia ressaltou importância de união para doenças raras, refere-se à rádio que dirige com alcance de 100 mil pessoas, destaca desafios de pais de crianças com doenças raras, especialmente mães solteiras, e apoia iniciativa da deputada e comissão.