PLENÁRIO

Início da sessão em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras, com a presença de diversas autoridades e execução do Hino Nacional.

Inicia sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, convidados deputados autores do requerimento e representantes da InterFarma e Abrahami. Dispensada leitura da ata anterior.

Claro! Por favor, forneça o texto do discurso para que eu possa fazer o resumo.

Há tempo atrás falar de doenças raras era algo que não existia. A gente não ouvia falar de doenças raras. Mas esse tempo mudou, e a gente fala agora muito sobre doenças raras, a gente está ganhando voz, a gente está ocupando espaço, e isso está fazendo a diferença na vida de milhões de brasileiros. Tem pessoas que falam assim, nossa você carrega uma cruz. Cruz eu não carrego. Eu carrego uma bênção. Eu carrego uma luz. Eu carrego a minha alegria. Aí ela nasceu de trinta e oito semanas, ela já estava com oito meses, a Duda não engatinhava, a Duda não uma eletroneuromiografia, que deu a AME, e aí assim, foi baque violento, né, medo, inclusive a médica pegou e falou que ela não ia chegar aos dois anos. E hoje está aqui, já ainda fazia dezoito anos, inteligente. Eu sou Lidiane Bezerra, sou mãe da Larissa. Né? A Síndrome de Ret já tentou tirar minha filha várias vezes. Eu já ouvi dos médicos várias vezes nós não temos mais o que fazer, a sua filha está na mão de Deus, né é dia de cada vez a gente vive dia de cada vez. Com cinco meses de gestação eu descobri que a Maria Helena não não tinha o os glóbulos ocular. Assim que ela nasceu foi feitos vários exames no hospital universitário e foi confirmado o diagnóstico da Maria Helena, que é seria a noftalmia bilateral. Fiquei bem desamparada assim de início sem saber o que fazer, ninguém sabendo informar o que pra onde ir, por onde começar, a falta de informação na rede de saúde e a gente se sentir desamparado né. E o SUS demora duas eternidades pra isso. Nosso trabalho tem sido árduo para ajudar a construir uma nova realidade, desde dois mil e dezesseis a partir da criação da Frente Parlamentar de Doenças Raras. E lutamos para que todas as crianças, jovens e adultos acesso à saúde no Brasil. Conquistamos avanços importantes. Mas apesar dos avanços nossa batalha é diária e ainda há muito que ser feito para que esses milhões de brasileiros tenham os seus direitos Faltam para detectar precocemente as doenças raras. Contamos somente com e não há nenhum médico com especialização em genética. Faltam medicamentos e tratamentos acessíveis aos pacientes. Temos uma legislação moderna mas o teste do pezinho ainda não foi ampliado em todos os estados. Precisamos mudar de uma vez essa realidade e nos engajarmos verdadeiramente na luta pela inclusão. É necessário que o legislativo continue trabalhando para o avanço de novas políticas e exercendo o seu papel de fiscalizador para que o Poder Executivo também cumpra o seu papel. Parei minha vida? Parei, parei sim minha vida. Mas eu ganhei, eu ganhei muito com isso, ela me ensina muito, muito, muito na vida, eu só tenho a agradecer a Deus por Deus me dar esse presente. Eu falo que se Deus me desse mil vezes ela do jeitinho que ela veio aqui, eu mil vezes, eu queria ela assim, e largaria minha vida mil vezes pra cuidar dela. Tenho certeza que esse é o sentimento de todos os pais de pessoas com doenças raros, todos familiares, vós, tias, todos que acompanham o dia a dia deles, que vale a pena porque eles têm uma vontade de viver incrível, eles têm uma força, garra, uma determinação que contagia todos nós ao redor. Há tempo

Deputado convida a assistir ao vídeo institucional de abertura da sessão.

Deputado convida todos a assistir ao vídeo institucional de abertura da sessão.

Doenças raras merecem atenção; histórias de Duda e Maria Helena mostram lutas. Inicialmente, desamparo e dificuldade de acesso. Desde 2016, busca por inclusão e mudança na legislação. Necessidade de garantir políticas e cumprimento de leis. Viver com doença rara exige força e determinação.

Mais consciência sobre doenças raras; histórias de Larissa e Maria Helena; necessário early detection e tratamento em Brasil; legislação moderna e inclusão de todos.

Convido a todos nesse momento pra assistir ao vídeo institucional de abertura dessa sessão solene.

O Deputado abordou a falta de conhecimento e incentivo à pesquisa sobre doenças raras no Brasil, mencionou dificuldades no diagnóstico e altos custos de tratamento. Destacou leis recentes que melhoram a triagem neonatal e promovem a pesquisa em saúde, ressaltando o compromisso da Câmara dos Deputados com os direitos dos brasileiros afetados.

Deputada agradece a presença no evento sobre doenças raras, enfatiza a importância da colaboração e reconhece o esforço do deputado Diego Garcia. Menciona atividades do dia e passa a palavra para Diego Garcia.

O Deputado destacou o Dia de Doenças Raras, que afeta 0,3% da população, ressaltando a importância de diagnósticos e cuidados especiais. Existem entre 6 a 8 mil tipos de doenças raras no mundo e no Brasil. A sessão visa dar voz aos invisíveis e atualizar políticas de saúde. O Congresso será iluminado em azul e verde em solidariedade.

Deputada convida pacientes para solenidade, onde parlamentares farão falas e depois representantes de doenças raras se pronunciam. Presidência é assumida pela Deputada Rosângela Moro para o pronunciamento oficial.

Obrigada, bom dia a todos enquanto a.

Deputada saúda os presentes e agradece, passando a palavra para a deputada Flávia Moraes.

Deputada destaca Dia Mundial das Doenças Raras, importância do diagnóstico precoce, celebra teste do pezinho e expande para 50 doenças, pede que estados garantam triagem e defende políticas eficazes e inclusividade.

A deputada agradece e passa a presidência para Maria Rosas para fazer seu pronunciamento.

Bom dia a todos, todos devidamente cumprimentados, sintam assim muito bemvindos à nossa casa. Da

Deputada propõe mudanças na CONITEC, redução de prazo para tratamento no SUS, capacitação de profissionais de saúde e reconhecimento da espinha bífida como deficiência. Compromete-se a ajudar associações e famílias de pacientes. Anuncia atividades pela Semana de Doenças Raras.

Deputada elogia colegas, transmite presidência e sauda participantes.

Por sua luta, deputado Dagoberto. Eu quero registrar aqui a presença da vereadora Glaucia da Saúde, lá de Uberlândia, Minas Gerais. Seja muito bemvinda a essa casa. Eu vou passar agora a presidência ao deputado Diego Garcia, para que ele dê sequência à sessão solene.

A participação de todos é essencial para superar as dificuldades enfrentadas por quem lida com doenças raras. A colaboração de pais, mães e associações é fundamental para melhorar o acesso e eliminar obstáculos.

A Deputada defende os direitos de pessoas com deficiência e doenças raras, destacando seus projetos e a inclusão. Menciona o "Dia dos Raros" e expressa gratidão pela oportunidade de falar em nome deles.

A companheira Maria Rosas.

A companheira Maria Rosas.

Deputada agradece a defensor dos direitos das pessoas com deficiência e colaboradores do projeto.

O Deputado enfatiza a necessidade de humanidade nas relações, a importância de ações concretas para doenças raras, priorizando o bem-estar do povo em vez de ideologias ou partidos, finalizando com bênçãos e agradecimentos.

União entre deputados em prol de uma pauta importante. Padre Marlon fará pronunciamento, seguido pelo deputado Dagoberto, autor do projeto 5043 de 2020, que implementou o teste do pezinho ampliado na rede SUS. A luta pela implementação contínua e parabenização ao deputado Dagoberto pela ação.

Padre inaugura hospital para doenças raras em Taubaté e espera que outros sigam o exemplo. Agradece deputados, associações, familiares e cuidadores pelo apoio.

Deputada apresenta Dra. Eliane Pereira da APAE e passa a palavra ao deputado Dagoberto sobre a lei 543/2020.

Deputado propôs ampliar teste de doenças no nascimento, destacando custo e benefícios. Focou na implementação e conscientização.

Deputada agradece luta de parlamentar e dá boas-vindas a vereadora, cedendo a presidência.

Diego, parabéns pela luta em prol dos raros, eu sou Renato Porto, Presidente Executivo da InterFarma e auto descrição. Eu estou de paletó cinza, sou relativamente entre uma cor parda e branca e tenho cabelos lisos e olhos castanhos e uso óculos e uma barba. Bom, primeiro meu mais sincero à Câmara dos Deputados como todo a todos os seus deputados porque de fato essa pauta é é muito bem acolhida e recebida por a instituição. Alguns já falaram em números já falaram em dados eu elencaria é começando pelo diagnóstico ah eu elencaria começando pelo diagnóstico cada vez mais rápido é importante que a gente tenha diagnóstico e aqui cumprimento meu antecessor de tribuna deputado Dagoberto que fez trabalho brilhante talvez dos maiores benefícios para as doenças raras no mundo é de fato a ampliação do teste do pezinho é de fato ter esse diagnóstico executado no momento oportuno o segundo o segundo desafio é que a jornada desse paciente é uma jornada longa uma jornada difícil solitária em que então nós precisamos compreender que esse passo deve ser auxiliado por todos a terceiro desafio uma capacitação profissional e da própria infraestrutura de cuidado com esse paciente não dá para o paciente circular pelo SUS ou pelo sistema privado atrás até chegar de fato a diagnóstico essa jornada longa traz sequelas traz desafios do tratamento traz encarecimento do tratamento e por último o acesso a serviços especializados essas doenças devem ser tratada com grau de tecnicidade muito elevado, é importante que isso exista em todos os cantos do país. Tudo isso pra quê? Pra dizer que não existe medicamento e não existe indústria farmacêutica se esse medicamento não chegar às pessoas, então o nosso grande objetivo ao fim do dia é que o medicamento que a indústria em nove e nove com velocidade traga os melhores tratamentos ao paciente mas traga esse tratamento num num momento oportuno na hora que esse paciente precisa. Não há medicamento de prateleira, há indústria inova pra salvar vidas, quem sabe dia curar. Muitas dessas doenças a sua maioria não tem cura e que portanto o nosso objetivo principal é dar uma melhor qualidade de vida a esses pacientes. Mais uma vez deputado muito obrigado, vejo aqui também o deputado líder Antônio Brito que é sempre colaborador da saúde brasileira. Então meus cumprimentos também deputado Antônio Brito por toda a a luta pela saúde do Brasil. Muito obrigado deputado Diego e parabéns a todos que lutam por essa causa da Goberta. Você fez deputado da Goberta você fez brilhante trabalho pra saúde brasileira. Excelente trabalho pelo aumento do diagnóstico em crianças, sem dúvida nenhuma será benefício gigantesco no futuro pra todos esses pacientes. Obrigado.

Deputado enfatiza a importância do diagnóstico rápido e do acesso a tratamentos para doenças raras, ressaltando a ampliação do teste do pezinho e a melhoria na infraestrutura de cuidado, visando melhores tratamentos e qualidade de vida para os pacientes.

Presidente da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa destaca a importância do diagnóstico precoce de doenças raras, a necessidade de suporte durante a jornada dos pacientes, a capacitação profissional e o acesso a cuidados especializados. O objetivo é melhorar a qualidade de vida dos pacientes, além do tratamento. Elogia os esforços de deputados pela saúde no Brasil.

Deputado passa a palavra para a presidente da Abrame e a deputada Catarina.

Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal abordou diagnóstico tardio, acesso restrito a tratamentos e a necessidade de implementar a lei de 2020, homenageando vítimas de doenças raras e ressaltando a assistência para diagnóstico precoce e tratamentos acessíveis.

Deputado menciona Catarina, senhora de mães metabólicas e líder do PP.

Deputada destacou a importância das doenças raras, mencionou 13 milhões de afetados, fez requerimento ao Ministério da Justiça e ressaltou a necessidade de efetividade nas políticas públicas e atendimento adequado.

Deputado indica ordem de falantes, menciona Simone das "mães metabólicas" e agradece aos colegas.

Mães Metabólicas defende a terapia nutricional para doenças raras, destacando a importância do diagnóstico e tratamento adequado com suplementos e alimentos específicos. A ausência de testes e acesso à medicação afeta o desenvolvimento e a qualidade de vida dos pacientes.

Deputado agradece e pede respeito pelo tempo, menciona colegas e lista de parlamentares e entidades presentes.

Deputado destaca compromisso com portadores de doenças raras, critica falta de respeito do governo federal e pede ação conjunta na Câmara para garantir acesso a terapias e medicamentos.

Nesse momento ouviremos pela pela liderança do PSB o deputado Jonas Donizetti.

Deputado ressalta a importância de discutir doenças raras, a dificuldade em diagnósticos e tratamentos rápidos, a necessidade de fortalecer o SUS, e a relevância de testemunhos pessoais. Compartilha sua experiência com o teste do pezinho e menciona o HC da Unicamp. Conclui com um apelo à colaboração e valorização da vida.

Deputado discute a ordem de fala entre parlamentares durante sessão.

Deputado destaca a importância de representar pessoas com doenças raras, lutar por políticas públicas e acesso a tratamentos, envolvendo seu partido e outros parlamentares. Menciona Diego Garcia e um texto bíblico.

Deputado destaca a importância de dar voz a pessoas com doenças raras, buscando políticas públicas e acesso a tratamentos. Ele e seu partido promovem ações para apoiar e lutar por igualdade de oportunidades e cuidados no Dia Mundial de Doenças Raras.

Deputado ressalta progressos no tratamento de doenças raras e solicita aprovação de cadastro nacional e projetos pendentes, além de esperar diálogo sobre a votação desses projetos e publicação de protocolo clínico para terapia genética da AME.

Deputado Lucas, esse momento nós ouviremos o Elson Damião da Silva, que é portador de doença rara.

Portador de doenças raras expressa gratidão pelo apoio ao projeto do deputado, destaca a dificuldade em obter o medicamento Tramal pelo SUS e menciona o uso de banhos de gelo para aliviar dores.

Boa tarde.

Addinson pediu apoio dos deputados para incluir a hidrocortisona em seus estados, visando garantir acesso a medicamentos essenciais para tratar insuficiência adrenal.

Deputado cumprimenta e passa a palavra para outro.

Deputado elogia sessão sobre doenças raras, se compromete a tratar do assunto no Congresso e lutar por acesso a medicamento para atrofia muscular espinhal, parabenizando o deputado Diego Garcia e agradecendo colegas presentes.

Deputado agradece autores da sessão sobre Doenças Raras e menciona parlamentares que ouviram, incluindo Érica, Fernanda Pessoa, Eliane, Alan, Júlio Lopes e Josivaldo JP.

Deputada propõe discutir doenças raras, ressaltando diagnóstico precoce, ampliação de testes e tratamentos, formação de profissionais, unificação na compra de medicamentos, investimento em pesquisa e atenção do Ministério da Saúde com estrutura dedicada para evitar contingenciamentos.

Deputado elogia esforços para garantir acesso a tratamento digno pelo SUS, reconhece avanços no teste do pezinho e destaca a importância de discutir acesso ao diagnóstico e tratamento, parabenizando participantes e homenageados.

Deputado elogia o SUS, destaca avanços no teste do pezinho e a importância da discussão. Parabeniza participantes e homenageados.

Quero aqui cumprimentar o presidente dessa

Deputada enfatiza a importância de ações contra doenças raras, necessitando de diagnósticos precisos e tratamentos especializados. Destaca o acesso ao diagnóstico precoce e apoio à pesquisa. Elogia o Hospital Alberto Sebe no Ceará pelo atendimento.

Presidente. Quatro. Pena aberto. É apenas é para que nós possamos em consequência

Deputada propõe priorizar direitos da população e políticas para doenças raras.

Deputado solicita representantes de associações e colegas para encerrar a sessão, respeitando o tempo de fala.

APAE Anápolis ressalta a importância da triagem neonatal em Goiás, pedindo expansão de testes e atendimento, especialmente no norte e nordeste do Brasil. Enfatiza a necessidade de políticas públicas e profissionais capacitados para diagnóstico, tratamento e acesso a fórmulas metabólicas, além de estratégias para alcançar áreas remotas.

Deputado menciona discurso do doutor Igor sobre apoio a pessoas com doenças raras e convida deputado Júlio Lopes para a tribuna.

A Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras - AADORA lamenta mortes de pacientes, ressalta desafios no acesso a tratamentos e sugere melhorias nas políticas de saúde.

Diego Garcia, quero lhe parabenizar por essa importante sessão. Inicio minha fala

Deputado propõe cadastro inteligente de doentes raros e crônicos no Brasil, usando registros civis e QR Code para facilitar atendimento e identificação, sem custo para o paciente.

Senhor Presidente, quero aqui

Deputado celebra a sessão sobre doenças raras, enfatizando a importância de atenção, tratamento e medicação, e parabeniza colegas comprometidos com a causa.

Deputado agradece equipe, co-autores, entidades e ouvintes pela participação em sessão sobre doenças raras, promete continuidade na subcomissão de saúde e agradece ao presidente pela compreensão. Sessão encerrada.