CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTO

Deputada inicia frente parlamentar focada em saúde e doenças raras, agradece colaboradores e autoridades, e busca melhorar políticas públicas com base em evidências. Mesa inclui outros representantes e ordem de pronunciamentos é ajustada.

Deputado destaca a importância do debate sobre doenças raras, mencionando que existem de 6 a 8 mil no mundo, a maioria genética, e que cerca de 3 milhões de brasileiros possuem essas condições.

Deputada destaca a presença de colegas no ministério e aborda o tema, mencionando o número 70.

Deputado destaca a importância do diagnóstico e tratamento precoce de doenças raras em crianças, mencionando a carência de especialistas em genética no Brasil e a necessidade de incluir genética nas faculdades de medicina. Também ressalta a importância de profissionais da atenção primária diferenciarem doenças comuns de raras, encaminhando pacientes de forma adequada para evitar exames desnecessários.

Deputada menciona Zacarias com honra e aprendizado, cita senadora Cristina e prefeito de Parecis, fala sobre a Frente Parlamentar do Empreendedorismo, agradece colaborações e passa a palavra à vice-presidente Maria Rosas.

Deputada destaca a relevância de doenças raras, agradece apoio em projetos, menciona sua atuação na Frente Parlamentar Mista e enfatiza a inclusão dessas doenças no IBGE para combatê-las à invisibilidade.

O mundo muda rapidamente com crescimento populacional, novas tecnologias e migrações, trazendo desafios. O Censo fornece dados sobre o povo brasileiro, suas condições de vida e mudanças nas cidades, sendo fundamental para decisões em vários setores.

Vejam a importância conhecer

Deputada enfatiza a importância do projeto para pessoas com doenças raras, abordando diagnóstico precoce, redes de apoio, políticas públicas e pesquisas, além de compartilhar dados e seu compromisso com a causa.

Deputada destaca a relevância do Projeto do Censo para obter dados precisos sobre tratamentos e expressa gratidão por sua colega de gabinete.

Deputada aborda a criação da comissão de saúde no Congresso, destacando sua importância e a de sua subcomissão para debater questões de saúde. Menciona a relevância do Orçamento de Saúde e do trabalho da CONITEC e do Ministério da Saúde para o atendimento a pessoas com doenças raras.

A oradora agradece os elogios e destaca a união para avançar nas atividades. Menciona um projeto importante que defende a inclusão das associações de pacientes na CONITEC, enfatizando a riqueza de experiências que podem contribuir. Agradece ao relator pelo esforço e celebra a aprovação na comissão de saúde.

Deputado anunciou projeto sobre doenças raras, agradeceu parcerias, destacou desafios com Conitec e negociações para aumentar representação de pacientes. Novos membros incluem médico especialista e representante de entidade de pacientes, ressaltando a importância de relatos pessoais na aprovação de medicamentos.

Deputada agradece a presença, menciona a transmissão da reunião, anuncia a presença dos pais de Ágata e Alissa, e convida doutora Vanessa para discutir inclusão de doentes raros no mercado de trabalho.

A Pesquisadora e Supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Instituto Jó Clemente destacou a inclusão de pessoas com doenças raras no mercado de trabalho, abordando desafios socioeconômicos e de educação. Enfatizou a eficácia do emprego apoiado, a importância de políticas públicas e o papel do diagnóstico precoce e do teste do pezinho na inclusão social e qualidade de vida.

Deputada elogia palestra e história de superação de Vanessa, destaca mudança na percepção sobre trabalho remoto e convida para debate.

A triagem neonatal identifica doenças raras precocemente, possibilitando tratamento e prevenindo sequelas. No Distrito Federal, o número de patologias ampliou de 3 para 62.

Agradecimentos a Vitor e parabenização aos serviços de triagem neonatal no Brasil. Passagem da palavra para Gabriela Tanos, CEO da Axiaview, para discutir pesquisa sobre pacientes e familiares com doenças raras. Gabriela se levanta para falar confortavelmente.

A CEO da Axiavio Life Sciences Internacional apresentou pesquisa sobre cuidadores de pacientes com doenças raras, destacando que a maioria são mulheres (91%), principalmente mães. A pesquisa revelou que 62% perderam emprego formal e que o aumento das despesas impacta a renda familiar, geralmente em torno de três salários mínimos. Além disso, cuidadores relatam sensação de pouco reconhecimento e valorização, afetando sua saúde física e emocional.

Deputada agradece a frente parlamentar e dá boas-vindas à família do Senador. Convidado Marcelo Morales fala sobre o Dia das Doenças Raras.

O Professor Titular agradeceu a oportunidade de discutir sua trajetória na ciência, enfatizando a pesquisa básica, o investimento em ciência, os desafios das doenças raras e a importância de políticas públicas no Brasil. Destacou avanços em terapia gênica e a necessidade de articulação entre setores para melhorar a saúde.

A Deputada agradeceu Marcelo, mencionou a participação do senador em feira de conectividade, saudou a Associação Retina Brasil e introduziu Geovani Guzoo para discutir ampliação de estudos em doenças raras no Brasil.

PHD em Farmacocinética pela Universidade Estadual de Campinas discute desafios em pesquisas clínicas de doenças raras no Brasil, como falta de investimento, crescimento global fraco e dificuldades operacionais devido a atrasos regulatórios.

Deputada destaca potencial do Brasil para pesquisas clínicas, expressa frustração com a imprevisibilidade e menciona trabalho em complementações de projeto de lei. Enfatiza a importância de aproveitar o potencial em saúde e menciona apresentação do presidente da Febra Raras sobre sistema para doenças raras.

Urgente necessidade de plano eficaz para doenças raras, afetando 25% das pessoas. Poucas mudanças em 10 anos e muitas práticas ineficazes. É prioritário melhorar triagem e diagnósticos precoces em 2023, além de garantir teste do pezinho em todos os estados e atendimento digno para crianças com suspeitas.

Tudo bem.

Deputada destaca apoio de Tony à defesa de danças raras, menciona importância do pronunciamento do secretário Aquino e saúda Augusto Bravo pelo seu envolvimento.

O Secretário Executivo da Frente Parlamentar de Doenças Raras do Distrito Federal elogiou a Lei de triagem neonatal de 2008, destacou a linha de cuidado para mães e famílias, anunciou a Casa da Mãe Atípica, mencionou a lei que facilita a reinserção de mães atípicas no mercado de trabalho e expressou preocupação com a falta de atendimento e altos custos de tratamento para pessoas com doenças raras.

Deputada sugere encerrar reunião atrasada, abrir espaço para falas e finalizar com o Instituto. Próxima reunião em 27 de março à tarde.

Participante elogiou palestras e deseja acessar pesquisa de oftalmologista americano. Representa a Associação Retina Brasil, que tem foco em doenças raras da retina e não cobra taxas de quase nove mil associados. A meta é incluir doenças oculares como raras no Ministério da Saúde, colaborar com frentes parlamentares e no Sistema Único de Saúde, além de expandir benefícios de terapia genética aprovada.

Deputada destaca dados controversos, cita estudos e enfatiza a importância do Brasil e da Região de Regina.

Participante enfatizou a necessidade de dados precisos de associados, incluindo pesquisa genética, para entender a condição do paciente e a falta de cuidados de saúde oferecidos pelo governo.

Deputada aponta falta de dados no Ministério Público e Saúde, questionando a incapacidade do SUS em identificar recebimentos de exames.

A Secretaria de Saúde precisa de exames especializados e compartilhar dados da associação. Solicita-se cadastro de retina para pacientes do SUS e planos de saúde. É necessário realizar audiências públicas sobre doenças oculares raras e teste genético. A fila para diagnóstico no Brasil é longa e a falta de teste genético impede acesso a tratamentos. A formação de profissionais deve ser atualizada sobre doenças oculares raras, e o Brasil precisa progredir nessa área.

Participante elogiou os discursos, destacando Vanessa pela luta em defesa da prevenção, tratamento e pesquisas sobre deficiência. Também ressaltou a importância de considerar pessoas com deficiência como parceiras na reabilitação.

Participante se apresenta como Ângela Souza, destaca sua aparência e prioriza a acessibilidade para deficientes visuais.

Deputada convida para audiências públicas, propõe revisão da política 199 e inclusão de doenças raras no SUS, além de parabenizar a primeira deputada.

Marina Isaías fala sobre acronbroplasia, tratamentos no Brasil, desafios de acessibilidade e inclusão, e defende direitos para qualidade de vida por meio do Instituto Somos Todos Gigantes.

Vamos abrir a palavra aqui pro pro pro prefeito?

Prefeito do Município de Parecis agradece a todos, compartilha sua história familiar com a doença de Huntington, pede ajuda a parlamentares para buscar soluções e expandir o tratamento no estado, apelando por orações e apoio na luta por melhores dias.

Deputada aborda estatuto para doenças raras, enfatizando desafios no acesso a tratamentos e a judicialização para novos remédios. Ressalta a carência de geneticistas e diagnósticos no interior.

Comissão foca em doenças raras, crônicas e complexas; PL 458 é essencial; falta de geneticistas e diagnósticos prejudica atendimento; buscam melhorias legislativas e conscientização sobre autonomia médica e NATIJUS; OAB DF e OAB nacional apoiam a causa.

Deputada destaca a importância da OAB na defesa de direitos e agradece pela presença e atenção às palestras.

Grupo da OABDF analisa temas sobre doenças raras, como tributação e direitos dos cuidadores, com membros que enfrentam essas questões. Participante expressa gratidão pelo comprometimento.

Deputada destaca a importância da INA e sua colaboração com a frente parlamentar, agradecendo.

O Presidente do Instituto PI DNA destacou a importância de garantir acesso a tratamentos, especialmente para doenças raras, por meio de colaboração em pesquisa clínica, registro e tecnologia, além de iniciar políticas públicas no Congresso para melhorar a saúde no Brasil.

Deputada sugere transmissão online e levará carta de demandas para a próxima sessão.