COMISSÃO DE SAÚDE

Deputada fala sobre ampliação do teste do pezinho em audiência pública; agradece presença e inicia áudio descritiva; explica importância do teste para detectar doenças e reduzir mortalidade infantil; expressa preocupação com atrasos na implementação; pede cronograma do ministério de saúde; destaca participação da sociedade civil e profissionais de saúde; anuncia convidados e passa palavra a Joice Aragão.

Coordenadora-Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde anunciou transferência de triagem neonatal, incluindo doença falciforme e talassemia, para sua área de atuação, apesar de ter apenas três membros na equipe atual. O foco é diagnosticar doenças tratáveis precocemente e evitar danos às crianças, o que requer esforço orçamentário, técnico e equipe especializada. A equipe está aberta ao diálogo e fornecerá explicações necessárias.

Deputada fala sobre triagem neonatal em coordenação de sangue hemoderivados, histórico de sua inclusão e equipe atual. Reafirma importância da triagem e disposição ao diálogo sobre o assunto.

A representante discute a importância da triagem neonatal, destacando sua experiência de mais de 20 anos no campo. Ela menciona a criação do programa nacional de triagem e a necessidade de acompanhamento contínuo das crianças diagnosticadas. Enfatiza os avanços e desafios enfrentados na implementação do programa em diferentes estados, a importância da articulação entre o Ministério da Saúde e as secretarias estaduais, e a relevância de atender doenças raras. A fala também aborda problemas logísticos e de coleta de exames, e a necessidade de capacitação e atualização dos procedimentos para garantir a efetividade do programa.

Deputada anuncia presença de representantes da saúde e federal Flávia Moraes, e cede a palavra a outra deputada por 10 minutos.

Triagem neonatal crucial no Brasil, com avanços mas desafios na ampliação e necessidade de políticas, financiamento adequados. Importante atenção ao acompanhamento e tratamento pós-diagnóstico. Colaboração da saúde suplementar e implementação cuidadosa de leis necessárias. Prioridades: padronização de testes, protocolos, terapias no SUS, melhoria de recursos humanos e criação de banco de dados. SBTEIM promove melhoria e expansão responsável da triagem.

Deputada registra presença de Doutora Vanessa de Medeiros, ativa em questões de danças raras. Passa palavra para presidente deputada Flávia.

Deputada elogia trabalho de subcomissão sobre doenças raras, destaca parlamentares atuantes e interesse em ampliar triagem neonatal e atendimento. Ministério e especialistas saúde importante para avanços. Preciso político para alcançar mais estados e doenças. Solicita inclusão de genética na grade curricular de medicina. Aplaude defensores e serviços de doenças raras.

Deputada cede palavra a outro parlamentar e irá retomar discussão posteriormente.

Deputado fala sobre importância de diagnóstico precoce para doenças raras, escassez de geneticistas em algumas regiões do Brasil, necessidade de incorporar mais ensino de genética em faculdades de medicina, e a importância de centros de referência para tratamento e diagnóstico de doenças raras.

Deputada fala sobre presença de autoridades importantes, incluindo Doutora Terezinha Cardoso, geneticista, que ajudou a estabelecer dois centros de referência para doenças raras no Distrito Federal. Também menciona Doutora Teresa Rosa, outro médico geneticista, Doutor Claudinei, Doutor Vitor do Hospital de Apoio, e Laura Santos, vice-presidente da FEBRAHaras.

Deputado elogia trabalho ativo da enfermeira e deputada federal Carmen Zanuto, atualmente secretária de saúde de Santa Catarina.

Deputada propôs mudar a ordem da reunião para que o Dr. Roberto Juliane, participando remotamente, possa falar antes.

Representante da FEBRARARAS enfatizou a importância da detecção precoce e tratamento de doenças raras, alterando seu curso natural. Triagem neonatal é complexa, cara, requer coordenação entre múltiplos envolvidos e demanda laboratórios e equipes multidisciplinares eficientes, reforçando o papel de serviços de referência em doenças raras e auditoria para programa de qualidade.

Deputada agradece participação de Roberto Gilliani e quer ajudar a implementar a experiência de "Casa dos Raros" em São Paulo. Técnica distrital Ana Paula Duarte Gameleira vai falar.

Triagem bem-sucedida no DF, referência nacional, diagnosticando 62 doenças desde 1993. Impacta custo social, história natural e promove vida ativa. Gestão é fundamental.

Deputada se refere a exemplo de sucesso do DF, agradece presença de outra deputada, e sauda presidente e participantes.

Deputada elogiada por atuação em doenças raras; subcomissão sobre doenças raras e TEAS tornou-se permanente. Citação de poema sobre importância de passos firmes na vida e garantia que exame do pezinho é um passo fundamental para a qualidade de vida de pessoas com deficiência. Agradecimento por discussão sobre exame do pezinho na câmara.

Deputada concede palavra a Daniela Mendes, do Instituto Jô Clemente, para falar por dez minutos.

A oradora agradece a participação de autoridades e discute a importância da triagem neonatal para identificar doenças raras. Destaca a experiência do Instituto João Clemente em São Paulo, mencionando a realização de milhões de exames anualmente e a capacitação de profissionais de saúde. Enfatiza a necessidade de um sistema bem estruturado que inclua desde a coleta até o tratamento, abordando desafios e a importância de parcerias para garantir acesso a tratamentos adequados. Finaliza ressaltando a necessidade de construir políticas públicas efetivas e compartilhar experiências.

Deputada destaca importância da sociedade civil organizada e da colaboração de conhecimentos. Menciona dois convidados, incluindo o Dr. José Nélio Januário, diretor do Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio e Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG, que irá falar posteriormente.

Triagem neonatal necessita melhor integração ao SUS, afirma Diretor - Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico da UFMG. A triagem neonatal em Minas Gerais, existente há 30 anos, já realizou triagem em quase 7 milhões de crianças. Foram adicionadas 13 doenças à lista de triagem desde 2000, com foco em doenças com tratamento mais acessível inicialmente. Em janeiro de 2

Deputada cedeu palavra a expositora final, CONAS, representado por Dr. Leonardo Vilela.

Triagem neonatal no Brasil avança: acordos, centralização de laboratórios, parceria com Correios, financiamento de testes e melhoria do SISDEL, mas ainda enfrenta desafios como heterogeneidade nos estados e responsabilidade da saúde complementar. Espera-se portarias e recursos para implementação geral.

Deputada aborda triagem neonatal, debate sobre centros de referência, tratamentos disponíveis e protocolo clínico pela CONITEC. Suplica maior diálogo e clarificação sobre responsabilidades e gargalos no Ministério da Saúde. Promete fiscalizar e destinatar recursos públicos para saúde, principalmente para implementação do teste neonatal.

Consultora técnica do Programa Nacional de Triagem Neonatal - Ministério da Saúde destacou desafios na implementação da lei, como a inclusão de múltiplas doenças, o atraso em alguns estados, o processo complexo para incorporar novas doenças no PCDT, a falta de orçamento, e a necessidade de envolvimento da sociedade brasileira de genética. Ela desejou ouvir pacientes e espera negociações profundas entre os envolvidos.

Deputada propõe encerrar reunião com encontro marcado e abre oportunidade para perguntas ou comentários, especialmente sobre assunto do medicamento.

Consultora técnica do Programa Nacional de Triagem Neonatal - Ministério da Saúde abordou grupo de trabalho para inclusão de novas fórmulas magistrais, como toxoplasmose e hiperplasia suprarrenal, no CONAIS. Mencionou discussão sobre agilização do processo de liberação de medicamentos, mas ressalta que não há muita ingerência sobre isso. Também está sendo estudado como facilitar a disponibilidade de medicamentos nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).

Deputada fala ser médica geneticista, trabalhando no Distrito Federal e se apresenta como Maria Teresa.

Médica discute atendimento de doenças através de triagem neonatal, com ênfase na importância de médicos geneticistas. Ela questiona modelo nacional proposto, preocupada com a qualidade e o transporte das amostras, especialmente em estados com dificuldades no atendimento à população. Existe falta de médicos geneticistas no Brasil, sendo atualmente apenas 450 no país. Temores em relação ao modelo nacional de triagem neonatal.

Deputada preocupada com número insuficiente de genetistas e a falta de motivação para essa especialidade.

Consultora técnica do Programa Nacional de Triagem Neonatal - Ministério da Saúde discute volume de exames, responsabilidade dos estados, importância de geneticistas em serviços de referência, e escassez de geneticistas em nordeste e norte. Suporte de serviços de doenças raras e triagem em Bahia também abordados.

Ótima. Diga aí, o que que, qual o valor que você tem? É oitenta por cento. Oitenta e seis, oitenta e sete por cento.

Consultora técnica do Programa Nacional de Triagem Neonatal ressalta importância de cobertura universal no exame do pezinho, impacto do nível socioeconômico e formação médica, necessidade de envolvimento de todos os setores, campanhas de conscientização, e aprimoramento do programa priorizando adequação e qualidade, exemplificando atrasos em diagnósticos de hipotiroidismo congênito e mucopolisacaridose.

Deputada propõe encerrar audiência pública, prometendo outros encontros e reuniões técnicas para discussão posterior, concedendo ao senhor Leonardo a possibilidade de complementar sua pergunta, para que ela possa então abrir para considerações finais de todos.

A telemedicina e regionalização de laboratórios podem reduzir deficiência de genetistas e aproveitar melhor equipamentos e profissionais em menos laboratórios, especialmente em regiões remotas e com pouca população. Correios experientes no transporte para regiões remotas são uma escolha adequada para transportar amostras até laboratórios. Esta abordagem é crucial para avançar no Programa Nacional de Crédito Neonatal. Parabéns a todos.

Deputada refere importância da publicação da portaria e enfatiza missão da APAE em transformar a vida de pessoas com deficiência e suas famílias.

Ministério da Saúde responsável por problemas internos; Dr. Helena's potential conflict of interest questioned; long-distance sample transportation challenges in Northeast; skepticism towards using only Correios for sample transport. Suggestion for triage in APAEs made.

A Deputada fala da história das APAEs, as primeiras entidades a atender pessoas com deficiência no Brasil, fundadas em 1964 no Rio de Janeiro. Ela expressa gratidão pela abertura do caminho que permitiu a existência de outras entidades atualmente. Ela menciona a APAE e o Instituto João Clemente de São Paulo como exemplos importantes nesta área, e pede para continuar o debate em outra ocasião devido à votação em andamento.