COMISSÃO DE SAÚDE

O Deputado convocou audiência pública em homenagem ao Dia Mundial da Hemofilia, comunicou regras de participação e apresentou os convidados. O tempo para exposições é de dez minutos, com regras para perguntas e respostas. Iniciou as exposições com a presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia.

A Presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) agradeceu a presença de todos e destacou a missão da associação em representar e advogar pelos direitos de pessoas com hemofilia. Apresentou a estrutura organizacional, os projetos realizados e a importância de políticas públicas para o tratamento adequado. Mencionou campanhas educativas e a criação de plataformas para capacitação. Enfatizou a necessidade de centros de atendimento e a inclusão dos pacientes na elaboração de políticas. Concluiu ressaltando a importância de investimento em novas tecnologias e atualização de protocolos.

O Deputado solicita a palavra, por dez minutos, à diretora de advocacia e políticas públicas da Abrapen.

A Diretora de Advocacy e Políticas Públicas da ABRAPHEM abordou a importância da implementação de políticas eficazes para o tratamento da hemofilia, destacando casos de crianças com dificuldades de acesso a cuidados médicos. Ela enfatizou a falta de informação sobre direitos e tratamentos, além das inadequações na rede de atenção à saúde. Foram citados exemplos de intervenções realizadas pela ABRAPHEM para ajudar famílias e a necessidade de diretrizes que garantam a uniformização e a capacitação da rede de saúde. A fala reforçou a urgência na criação de políticas que assegurem acesso à saúde, educação e reconhecimento das condições dos pacientes com hemofilia.

Agradecimento à senhora.

Cristiane

Deputado agradeceu a participação e cedeu a palavra à médica hematologista Silvia Thomas por dez minutos.

A Médica Hematologista discute a hemofilia, uma doença hereditária que causa hemorragias articulares e musculares, afetando gravemente a qualidade de vida dos pacientes. Destaca a importância do acompanhamento multidisciplinar para tratar essas consequências e denuncia a necessidade de um tratamento mais eficaz, que vá além da profilaxia tradicional. A introdução de novas tecnologias e tratamentos é essencial para prevenir complicações e melhorar a vida dos hemofílicos, e enfatiza a urgência de garantir acesso a essas inovações, defendendo os direitos das crianças afetadas pela doença no sistema de saúde.

Deputado agradece a participação de Silvia Tomás e concede a palavra a Fabiano Romagolo Ferreira, representante do Ministério da Saúde.

O Substituto Eventual da Coordenadora Geral - Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH/MS) compartilhou dados atualizados sobre pacientes com coagulopatias hereditárias, destacando a hemofilia. Ele elogiou o programa de coagulopatias do ministério e mencionou esforços para melhorar o acesso a tratamentos e medicamentos, como o emicizumabe, que deve ser disponibilizado em breve. Destacou também a importância das câmaras técnicas de assessoramento e visitas aos hemocentros para identificar e resolver questões críticas. Além disso, informou sobre a necessidade de uma abordagem clara na incorporação de medicamentos de longa duração para hemofilia e a posição do Brasil na comunidade mundial da hemofilia. Por fim, mencionou investimentos orçamentários significativos para medicamentos e suporte aos profissionais da saúde.

O Deputado concedeu a palavra a Leonardo Vilela, do CONAIS, por dez minutos.

O Representante do CONASS destacou a importância da hemofilia no Brasil, onde há um programa público de tratamento gratuito via SUS. Mencionou a evolução nos tratamentos e a futura independência tecnológica do país na produção de medicamentos essenciais. Ressaltou a necessidade de capacitação, estruturação da rede de saúde e aumento do orçamento para atender à demanda por terapias mais modernas e caras. Enfatizou a colaboração com diversos órgãos para melhorar a qualidade de vida dos hemofílicos. Parabenizou a iniciativa da audiência pública.

O Deputado elogiou o comprometimento de Leonardo Vilela com a saúde, destacou a importância de debates sobre hemofilia e outras coagulopatias, e anunciou a sequência de palestras e intervenções, enfatizando a necessidade de melhorias no sistema de saúde para esses pacientes.

O Presidente da Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia (ABRAPHEM) destacou avanços no tratamento de hemofilia no Brasil desde 2011, mas ressaltou que o país não é referência mundial, sendo superado por nações como Irlanda e Estados Unidos. Enfatizou a necessidade de um sistema sustentável de tratamento e o acesso a novos produtos, como o MCizumab, que ainda é restrito. Discutiu a falta de acesso a tratamentos modernos para hemofilia B e o impacto significativo que novas tecnologias podem ter na qualidade de vida dos pacientes. O otimismo foi mencionado quanto ao futuro e à possibilidade de melhores políticas de saúde.

Neme passa a palavra a Cristiane Costa que tem minuto para suas considerações, finais. E agradecendo.

A Diretora de Advocacy e Políticas Públicas da ABRAPHEM ressaltou a necessidade de mais legislações para inclusão dos pacientes com hemofilia na legislação brasileira, garantindo acesso a direitos. Destacou a falta de alinhamento nas políticas de saúde e a invisibilidade dos pacientes no SUS, além da escassez de dados e transparência sobre as coagulopatias. Enfatizou a importância do controle social e a necessidade de respostas orçamentárias, mencionando que a estrutura atual dificulta o acesso imediato dos pacientes ao atendimento necessário. Finalizou destacando a inadequação dos hemocentros como porta de entrada para emergência.

O Deputado mencionou o tempo solicitado pela professora Silvia e começou a contar uma experiência.

A Médica Hematologista relata experiências sobre distorções éticas em pesquisas, citando um caso de tratamento de sífilis negligenciado. Ela destaca a importância da incorporação e disponibilidade de novos tratamentos rapidamente, especialmente em relação a bebês. Ela expressa orgulho em ter contribuído para o SUS e em atender pacientes com hemofilia, alertando sobre os perigos do nacionalismo excessivo e a necessidade urgente de novas tecnologias para o tratamento.

Deputado mencionou a entrega da palavra a Fabiano Romagolo Ferreira para considerações finais, destacando a continuidade do trabalho.

O Substituto Eventual da Coordenadora Geral - Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH/MS) destacou a importância da câmara técnica para identificar e implementar novas tecnologias. Mencionou desafios orçamentários, a necessidade de aprovação de propostas de incorporação de tratamentos, e a busca constante por melhores soluções para pacientes, especialmente crianças. Enfatizou que não houve falta de medicamentos sob sua coordenação e reiterou a disposição do Ministério da Saúde para colaborar com a Abrapen e outras entidades. Agradeceu pela oportunidade.

O Deputado passa a palavra para o colega Leonardo Vilela encerrar a audiência.

O Representante - Conselho Nacional dos Secretários Estaduais de Saúde (CONASS) fez três observações: a primeira ressalta que o MCISUMAMAB não é indicado para todos os hemofílicos, sendo essencial fornecê-lo apenas aos necessitados; a segunda discute a disparidade orçamentária entre o Brasil e países desenvolvidos, alertando sobre a importância de comparar com nações de orçamento similar; a terceira aborda a dependência tecnológica, destacando os riscos dessa situação, especialmente evidentes durante a pandemia de COVID-19, enfatizando a necessidade de maior autonomia em relação a grandes produtores de medicamentos e tecnologias.

O Deputado agradeceu os convidados, anunciou o encerramento da reunião e convocou para a próxima reunião deliberativa extraordinária.