PLENÁRIO

A sessão é iniciada em homenagem ao dia nacional de conscientização sobre a esclerose múltipla, com a presença de representantes de associações e especialistas na área. O hino nacional é entoado em respeito ao momento.

Desculpe, não há texto disponível para resumir.

Está aberta a sessão. Sob a proteção de Deus e em nome do povo brasileiro, iniciamos os nossos trabalhos. Nos termos do parágrafo único do artigo quinto do ato da mesa número cento e vinte e três de dois mil e vinte, fica dispensada a leitura da ata da sessão anterior. Sessão solene em homenagem ao dia nacional de conscientização sobre a esclerose múltipla. Esta sessão foi requerida pelo deputado Reginaldo Veras. Convido para compor a mesa. A senhora Ana Paula Moraes, presidente da associação de pessoas com esclerose múltipla do DF, Ap amigos. Convido ainda, a senhora Lauda Santos, vicepresidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a Febra Raras. A senhora Fernanda Ferraz, médica neurologista do instituto Neuro Ferraz e diretora científica da associação de pessoas com esclerose múltipla do DF. O senhor Felipe von Glen, médico neurologista do hospital universitário de Brasília. E a senhora Sumaia Afife, advogada da Associação Brasileira de Esclerose múltipla. Convido todos para acompanhar em posição de respeito o hino nacional.

A APMIGOS, criada em 2017, visa promover inclusão e apoio a pessoas com esclerose múltipla e seus familiares, combatendo preconceitos e lutando por direitos, além de oferecer um espaço acolhedor para troca de experiências e conscientização sobre a doença.

Deputado convida Ana Paula Moraes, presidente da associação de esclerose múltipla do DF, a falar.

A Presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do DF - APEMIGOS agradeceu a presença, enfatizou a importância da conscientização sobre a esclerose múltipla, a necessidade de tratamento precoce e igualitário, e destacou a luta por dignidade e acesso a cuidados adequados, pedindo reflexão sobre o tratamento recebido. Concluiu com um apelo à ação coletiva.

Deputado agradece a presença de Jaqueline Mesquita e da deputada Érica Cocai, e convida Lauda Santos para falar.

O Vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS destacou a relevância da federação nas políticas públicas sobre esclerose múltipla, enfatizando advocacy, capacitação, acesso a medicamentos e atualizações terapêuticas. Ressaltou inovações no PCDT que ampliaram opções de tratamento e a importância de uma abordagem multidisciplinar, sublinhando a necessidade de implementar as atualizações para beneficiar os pacientes.

A diretora científica falou sobre a associação de pessoas com esclerose múltipla do DF.

A Médica neurologista da Clínica Neuroferraz abordou a esclerose múltipla, enfatizando desafios no diagnóstico e tratamento. Destacou a inclusão da cladribina como essencial e a necessidade de terapias eficazes desde o início, além de apontar custos elevados de tratamentos inadequados. Concluiu que ainda há muito a melhorar para os pacientes.

Deputado introduz médico neurologista do Hospital Universitário de Brasília.

O Médico neurologista do Hospital Universitário de Brasília - HUB destacou os desafios na assistência à esclerose múltipla no SUS, como a demora em exames e o acesso a tratamentos caros. Ele pediu apoio do poder público para melhorar a situação e ressaltou a importância de discutir esses problemas para sensibilizar as autoridades.

E agora com a palavra a senhora Sumaya Afifi, advogada da Associação Brasileira de Esclarose Múltipla.

Advogada da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla - ABEM enfatizou a importância do projeto de lei para facilitar diagnóstico e tratamento da esclerose múltipla. Pediu apoio para que não seja arquivado, destacando a necessidade de diagnóstico em até 180 dias e acesso a medicamentos. Ressaltou a importância de políticas públicas que garantam acesso efetivo aos tratamentos. Agradeceu a colaboração entre associações e movimentos pelos direitos dos pacientes.

Não foi possível fornecer um resumo, pois o discurso não foi incluído.

A Deputada parabeniza a sessão sobre esclerose múltipla, destacando a importância do diagnóstico precoce, acesso a medicamentos e tratamentos personalizados. Defende a priorização da vida sobre custos e sugere reunião com a ministra da saúde para discutir melhorias e pesquisas na área.

Deputado destaca a importância de uma sessão solene para discutir melhorias no atendimento aos PCDT e medicamentos, enfatizando a necessidade de uma reunião com o ministério da saúde. Comenta sobre a relação entre saúde e economia, mencionando investimentos que aumentaram a qualidade de vida, e se compromete a buscar a criação de um centro de referência para esclerose múltipla no DF, contando com a colaboração da associação e de outros parlamentares.

O Médico neurologista do Hospital Universitário de Brasília - HUB pediu mais apoio para expandir centros de referência e destacou a importância da pesquisa. Também sugeriu incluir representantes da Academia Brasileira de Neurologia nas discussões para colaboração efetiva.

O Deputado propôs que a associação e o doutor Felipe apresentem um plano com custos para implementar um centro de referência no HUB até outubro. Ele se comprometeu a buscar emendas parlamentares para financiar a iniciativa, dependendo do custo. Se for até quatro milhões, poderá ser custeado diretamente, caso contrário, buscará parcerias com outros parlamentares. Encerrando, agradeceu a presença de todos.