CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

A Advogada e Presidente da Annabra Associação Nacional de Nanismo manifestou apoio à Febra Raras, criticou recurso que ameaça direitos, especialmente de crianças, e compartilhou experiências pessoais. Destacou preconceitos, a necessidade de políticas públicas e a criação de uma lei contra discriminação. Defendeu a nova medicação para qualidade de vida e a expectativa de decisões favoráveis ao acesso a tratamentos. Agradeceu a oportunidade de se expressar.

A advogada palestrante e consultora na Looklittle abordou o nanismo, falta de empatia no diagnóstico, a importância de ser vista e respeitada, experiências de bullying e superação, criticou a acessibilidade e o capacitismo, enfatizando a busca por dignidade e direitos, e propôs uma mudança de perspectiva sobre deficiência e inclusão.

O Deputado Distrital expressou sua gratidão pelo convite e ressaltou a importância de discutir temas relevantes para a sociedade. Destacou a necessidade de visibilidade e conscientização sobre legislação e sua aplicação prática. Comentou sobre a colaboração com colegas e o respeito às dificuldades do próximo, enfatizando a importância da inclusão e da adaptação nas políticas públicas. Terminou preparando o público para o debate e a troca de ideias.

A Presidente da AMAVIRARAS e Vice Presidente da FEBRARARAS destacou a importância de políticas públicas para doenças raras, apresentando dez mandamentos que envolvem diagnósticos, tratamentos, acesso a medicamentos, suporte financeiro, educação profissional, apoio psicológico, participação de pacientes e familiares, pesquisa, inovação, e monitoramento para garantir qualidade. A inclusão e equidade no sistema de saúde são fundamentais para melhorar a vida dos pacientes.

Lauda, com a palavra agora o doutor Ricardo, doutor Ricardo Barbosa. Boa tarde.

O médico assistente destacou a importância do diagnóstico correto em doenças raras, mencionando a necessidade de profissionais capacitados e acesso a tecnologia. Criticou a demora nos diagnósticos e a falta de exames, ressaltando que 80% das doenças raras são genéticas. Enfatizou a necessidade de educação em saúde e a desigualdade no acesso a serviços especializados no Brasil.

Deputado Distrital questiona sobre inovações e melhorias necessárias para um atendimento eficiente e humanizado aos pacientes no Brasil.

A importância da empatia no atendimento a pacientes, aliada ao estudo específico da deficiência, pode melhorar tanto a formação acadêmica quanto a prática profissional na área da saúde.

Eu quero.

A Presidente da AMAVIRARAS destacou a importância da educação e conscientização no enfrentamento de doenças raras. Compartilhou sua trajetória desde 2013, quando enfrentou um cenário desafiador com muitas doenças desconhecidas, mas percebeu que a capacitação e o aprendizado contínuo são fundamentais para lidar com esses desafios.

O Deputado Distrital questiona quais ações seriam mais impactantes para melhorar o futuro de pacientes com doenças raras.

A Advogada e Presidente da Annabra Associação Nacional de Nanismo destacou a importância do laudo médico para o tratamento de doenças raras, enfatizando a necessidade de encaminhamentos para centros genéticos. Ela mencionou a falta de geneticistas e a concentração de pacientes em poucos centros, propondo a abertura de mais unidades e a capacitação de médicos sobre doenças raras. Além disso, ela reforçou a importância da autoafirmação e autoestima.

O Deputado Distrital fala sobre a importância da educação e pede um comentário do doutor Ricardo.

Médico assistente da Secretaria de Saúde do DF destaca a importância de incluir genética médica na graduação e a falta de suporte para médicos em áreas remotas. Ressalta a dificuldade em realizar diagnósticos devido à escassez de exames simples e a necessidade de políticas de contratação que garantam a permanência de especialistas. Enfatiza a frustração ao não poder atender adequadamente pacientes por falta de recursos e a concentração de profissionais em grandes centros.

O Deputado Distrital questiona sobre as conquistas que impactam a vida de pessoas com doenças raras no Brasil.

A Presidente da AMAVIRARAS destacou avanços na triagem neonatal e aumento de geneticistas, mas expressou preocupação com desabastecimento e garantias de direitos. Enfatizou a união de forças e a importância de associações de pacientes para promover mudanças.

O Deputado Distrital destacou a importância dos avanços tecnológicos e plataformas genéticas para melhorar o diagnóstico e tratamento de doenças raras, beneficiando pacientes e profissionais de saúde.

Médico assistente da Secretaria de Saúde do DF serviço de doenças raras do Hospital Materno Infantil de Brasília ressaltou que 80% das doenças raras são genéticas, com dificuldade de acesso a exames na saúde pública e alto custo no setor privado. Investir em testes preventivos é mais eficaz que judicialização, e é essencial educar profissionais sobre solicitações e interpretações de exames.

Vai para comentar Lada.

O Presidente da AMAVIRARAS destacou as dificuldades no tratamento de pacientes com doenças raras, mencionando a espera de quatro anos para o registro de um medicamento pela Anvisa, questionando se isso é realmente rápido.

O Deputado Distrital pediu para que cada um fizesse considerações finais em um minuto, começando pela Rebeca.

A Advogada Palestrante e Consultora na Looklittle agradeceu a presença de todos e enfatizou a importância de superar a zona de conforto, promovendo a inclusão e reconhecimento das pessoas com nanismo na sociedade. Destacou a necessidade de pertencimento e expressou esperança que as futuras gerações vivam avanços e se sintam vistas e reconhecidas, superando preconceitos.

Obrigada. Obrigada Rebeca. Quênia? É.

A Advogada e Presidente da Annabra Associação Nacional de Nanismo agradeceu o convite para o fórum e destacou a importância de mais encontros. Ela mencionou a necessidade de medicação para pessoas com nanismo, ressaltando que se trata de vidas importantes. Expressou indignação sobre o retrocesso enfrentado, especialmente em relação à medicação de alto custo que afeta sua família, e pediu união para lutar por melhores condições.

Lauda com a palavra.

A Presidente da AMAVIRARAS Co-fundadora e Vice Presidente da FEBRARARAS agradeceu a parlamentares e destacou a importância da redução ou isenção de impostos para pacientes com fenilcetonúria, citando os altos custos que enfrentam. Enfatizou a necessidade de apoio contínuo para discutir doenças raras e expressou gratidão pela oportunidade de participar do fórum.

Ricardo.

O médico assistente da Secretaria de Saúde do DF enfatizou a importância do tema de doenças raras, ressaltando que ele foi negligenciado. Criticou os cálculos da Conitec, que consideram apenas o custo dos medicamentos, sem avaliar a vida útil do paciente e a produção de trabalho. Destacou a dificuldade em obter dados científicos em doenças raras, pedindo uma análise mais técnica e adequada para esses casos.

O Deputado Distrital destacou a importância de empatia, educação, conscientização e respeito durante o painel. Agradeceu à deputada por abrir espaço para que a população se sentisse representada e ouvida, enfatizando a relevância do momento e dos painelistas. Finalizou agradecendo a todos.

Agradecimentos aos participantes e ao deputado Eduardo Pedrosa. Certificados disponíveis no site a partir de segunda-feira. Incentivo para seguir o perfil do Instituto DNA Saúde. Início do painel quatro sobre estratégias multidisciplinares no manejo de condições raras, moderado pela deputada federal Rosângela Moro, junto com especialistas da área. Convidada para falar sobre acesso universal à saúde, doutora Maria Aparecida Santos de Souza Alencar.

Dentista atua na área de Genética com ênfase em Doença de Huntington compartilha sua experiência pessoal com a doença, destacando sua curiosidade desde a infância ao observar movimentos anormais em familiares de uma amiga. Ela relata a falta de nome para a condição em uma cidade pequena e sua jornada acadêmica, onde descobriu que se tratava de uma doença genética hereditária.

Pra pra melhorar aqui a nossa audição da da contribuição da doutora desculpa obrigada.

Dentista atua na área de Genética com ênfase em Doença de Huntington compartilhou sua experiência na identificação da doença em um município, pesquisando árvores genealógicas e entrevistando famílias. Em 2005, identificou a Doença de Huntington e enfatizou a necessidade de diagnóstico adequado e educação contínua para profissionais de saúde. Destacou a importância do tratamento e acompanhamento multiprofissional, além da necessidade de políticas públicas e centros de atendimento. Mencionou a situação dos cuidadores e a proposta de uma lei para benefícios a pacientes. Encerrou enfatizando a esperança na luta contra a doença e a relevância do Dia Nacional da Doença de Huntington.

Mestre de Cerimônias passou a palavra à deputada Rosângela Moro para conduzir o debate.

A Deputada parabeniza a doutora pela apresentação e questiona sobre os avanços no cuidado e suporte aos pacientes com doenças raras no Brasil, buscando entender as conquistas que impactaram positivamente suas vidas.

A Farmacêutica Servidora da SES-RS e Diretora da empresa KAT Consultoria destacou a relevância do evento sobre cuidados de pacientes com doenças raras, compartilhando experiências no Rio Grande do Sul desde 1998. Enfatizou a criação de protocolos clínicos, a centralização do atendimento em centros especializados e a satisfação dos pacientes com a abordagem multidisciplinar no tratamento.

A Deputada pediu para fechar a porta para melhorar a acústica e o isolamento do som na sala.

Atendimento multidisciplinar gerou satisfação e economia de dez milhões em quatro anos, promovendo diagnóstico e tratamento de doenças raras. Equipe utiliza tecnologia para agilizar processos. Modelo já foi replicado em outros estados, visando desburocratização no SUS. Importância de propósito e resultados na profissão é ressaltada.

A Deputada destacou a importância de compartilhar boas experiências entre estados e municípios, enfatizando a necessidade de atendimento multidisciplinar e intersetorial. Ela propôs levar encontros da Frente Parlamentar da ITEC Araras para os estados, visando beneficiar todos os segmentos e convidou a mesa a contribuir com a discussão.

A Bióloga e Médica Veterinária agradeceu a discussão sobre doenças raras, destacou a importância da pesquisa para diagnósticos e tratamentos, mencionou a disparidade de estudos entre Brasil e o mundo, enfatizou a educação e profissionalização dos centros de pesquisa, e a necessidade de colaboração entre indústrias, governo e instituições de saúde, reafirmando o compromisso com mais estudos e acesso a tratamentos eficazes.

A Deputada agradeceu à doutora Grace e destacou a importância de combater a desinformação sobre pesquisas clínicas, ressaltando que a participação não é obrigatória e que existem regulamentações e comitês de ética garantindo a segurança dos participantes. Ela enfatizou a necessidade de maior conscientização sobre o acesso a pesquisas clínicas.

O Diretor de Acesso e Relações Governamentais na Teva Farmacêutica agradeceu o convite e destacou a importância do diálogo no setor de saúde, especialmente para doenças raras. Compartilhou experiência pessoal e enfatizou a necessidade de implementar o acesso a medicamentos e incluir a voz do paciente nas decisões, ressaltando a colaboração entre as casas legislativas.

A Deputada fez considerações finais e mencionou que não pode extrapolar o tempo.

Vamos continuar trabalhando para resolver os desafios. Agradeço a todos.

A deputada destacou a felicidade com os encontros técnicos da Frente Parlamentar em um ano e meio de existência, ressalta a importância de unir parlamentares de diferentes partidos em prol da saúde e bem-estar das pessoas. Agradeceu ao conselho consultivo, que é amplo e inclui representantes da indústria e pesquisas, e anunciou que a Frente continuará seu trabalho, agradecendo pela condução do evento.

Agradecimentos à Deputada Rosângela Moro e informações sobre audiência pública amanhã às 17h sobre talassemia. Reconhecimento aos patrocinadores e apoiadores. Anúncio do painel cinco sobre pesquisa clínica e oncologia, com convidados e moderadora.

A farmacêutica anunciou que o doutor Gerson irá falar brevemente no simpósio antes do painel.

O médico geneticista aborda a relevância das doenças raras, exemplificando com a síndrome de Bernard-Soulier. Destaca a importância da conscientização, diagnóstico precoce, centros de referência e investimento em pesquisa. Enfatiza o impacto nas vidas dos pacientes e famílias, e a necessidade de aconselhamento genético. Conclui com um pedido por melhores condições de saúde e suporte social.

A farmacêutica discute a importância de entender as fases da doença e do tratamento, além da necessidade de protocolos e um enfoque integral no paciente. Ela menciona a relevância de centros de referência para diagnósticos e aconselhamento genético, ressaltando a resistência de algumas famílias em realizar exames hereditários e a necessidade de melhorar a educação e a comunicação dos profissionais de saúde.

O aconselhamento genético pode reduzir gastos públicos em doenças como a atrofia muscular espinal, evitando custos altos com tratamento para novas crianças afetadas. O diagnóstico préimplantacional (PGD) permite que casais tenham filhos sem a doença a um custo muito menor. É fundamental ampliar a visão sobre a importância do aconselhamento genético.

A Farmacêutica questionou sobre a disponibilidade de exames no sistema de saúde, pedindo a visão dos participantes sobre o que está funcionando e o que poderia ser ampliado na rede de atenção, tanto pública quanto privada.

A Diretora de Acesso ao Mercado e Comercial Ipsen ressalta a relevância do SUS no atendimento de doenças raras, destacando o desafio do diagnóstico precoce, especialmente para doenças ultra raras. Ela enfatiza a importância de testes genéticos e do acompanhamento familiar, reconhecendo a evolução do SUS com a criação de uma coordenação específica e a necessidade de diálogo e colaboração para aprimorar o sistema de saúde.

A pergunta agora pra Camila depois também a gente segue com todos aqui. Arde Santuza obrigada.

O Public Affairs & Patient Advocacy para Doenças Raras e Esclerose Multipla – Sanofi enfatiza a importância do SUS, destacando a necessidade de revisão e aprimoramento contínuo do sistema de saúde. O legislativo desempenha um papel crucial ao ouvir as demandas dos cidadãos, especialmente dos pacientes, e convertê-las em propostas práticas. É vital dar continuidade às discussões sobre doenças raras e manter a evolução do ecossistema de saúde no Brasil.

O Gerente do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente elogiou o evento, ressaltou a triagem neonatal em São Paulo, destacou a importância do atendimento a crianças, a necessidade de avanços tecnológicos, parcerias internacionais e a colaboração das indústrias farmacêuticas para assegurar a saúde infantil.

A CEO da Azidus ressaltou a relevância da pesquisa clínica para doenças raras e a importância da nova lei que facilita ensaios no Brasil, promovendo acesso rápido a tratamentos inovadores e esperança para pacientes sem opções.

A Farmacêutica destacou a importância de discutir cenários ideais para a saúde, considerando as leis de pesquisa clínica e a atuação do SUS. Ela pediu uma priorização das necessidades para garantir assistência integral aos pacientes, sugerindo que, se fosse possível resolver um ponto, isso deveria ser uma prioridade a ser debatida.

O valor à vida é essencial, abrangendo a vida dos pacientes, profissionais e famílias, sendo a base das responsabilidades na melhoria do cuidado em saúde.

A Farmacêutica Bioquímica e CEO da Azidus ressaltou a importância da educação e união na pesquisa clínica, esclarecendo que ensaios clínicos não são teste de cobaia e que é vital informar sobre benefícios e agilidade em tratamentos para doenças raras. Destacou que todos os medicamentos passam por testes clínicos e que a educação é chave para melhorar a percepção sobre pesquisas e o acesso a tratamentos.

O Gerente do Centro de Ensino, Pesquisa e Inovação do Instituto Jô Clemente destacou a necessidade de triagem em estados onde ainda não é realizada, enfatizando que a metodologia e os recursos do instituto estão disponíveis para colaborar com a população de outros estados, visando reduzir a morte de crianças por falta de oportunidades.

O Public Affairs & Patient Advocacy para Doenças Raras e Esclerose Multipla – Sanofi destacou questões como restrição orçamentária, diagnóstico precoce e inovação no acesso a medicamentos. Propôs unir desafios e oportunidades de forma integral, valorizando investimentos em pesquisa clínica no Brasil para melhorar a triagem neonatal e o acesso a inovações tecnológicas. Enfatizou a necessidade de uma abordagem holística e sustentável para o sistema de saúde.

A Diretora de Acesso ao Mercado e Comercial Ipsen destaca a importância da colaboração e do diagnóstico rápido. Ela defende a necessidade de direcionar pacientes ao tratamento certo, com foco em uma abordagem multidisciplinar e integral no cuidado.

A Farmacêutica destaca a importância do acesso a diagnóstico e tratamento no Brasil, os desafios em municípios pequenos, a necessidade de pesquisa clínica para reduzir deslocamentos de pacientes, o valor do diagnóstico precoce e da assistência multidisciplinar, e finaliza ressaltando a importância da melhoria contínua do sistema de saúde.

É fundamental encurtar a jornada de pacientes com doenças raras, que atualmente leva de cinco a seis anos para diagnóstico. Ações são necessárias para evitar diagnósticos errôneos e promover diagnósticos precoces, como a triagem neonatal, prevenindo sequelas e permitindo que os pacientes se tornem cidadãos produtivos. É importante adotar uma abordagem integral no cuidado desses pacientes.

O médico geneticista destacou o compromisso em ajudar pacientes com doenças raras, colaborando com políticas públicas e o setor privado para oferecer o melhor cuidado, priorizando o bem-estar do paciente.

A união é essencial para alcançar os objetivos.

A Diretora de Acesso ao Mercado e Comercial Ipsen ressaltou a dificuldade de compreender a vivência dos pacientes com doenças raras, enfatizando a importância da colaboração e do diálogo contínuo. Ela destacou que todos estão unidos pelo objetivo de melhorar o cuidado e a qualidade de vida desses pacientes.

É necessário melhorar dez por cento por dia, devido à estagnação de vinte e três anos. A gestão criou um fundo patrimonial focado em ciência e inovação para aplicar pesquisa na melhoria da qualidade de vida e no desenvolvimento de produtos e serviços acessíveis no SUS.

Agradecimento e convite para retorno no dia seguinte às nove horas.