CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

Bem-vindos ao segundo dia do Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas, com debates sobre políticas públicas e desafios para pacientes. Haverá quatro painéis de especialistas e apresentações para fortalecer o sistema de saúde. A participação é fundamental. Agradecimentos aos patrocinadores e apoiadores. Iniciaremos com a sessão sobre o fortalecimento do SUS.

A Deputada manifestou alegria em participar do fórum sobre doenças raras, elogiou a presença de autoridades e familiares, agradeceu à senadora pelo trabalho em pesquisa clínica e destacou o potencial do Brasil. Mencionou a contribuição do Ministro Mandetta durante a pandemia e apresentou o palestrante, doutor Giordane Passos, desejando um bom evento.

O Médico Neurologista discutiu a neuroielite ótica, uma doença autoimune rara que afeta principalmente mulheres negras e pardas, causando perda de visão e paralisia. Apontou a dificuldade de acesso a diagnósticos e tratamentos, especialmente no SUS, ressaltando a urgência de protocolos, diretrizes e suporte multidisciplinar. Destacou a relevância da educação, pesquisa e apoio social para melhorar o atendimento aos pacientes.

Sejam bemvindos ao segundo dia do primeiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas. Esperamos que todos tenham aproveitado as ricas discussões de ontem e estamos ansiosos para continuar com mais debates técnicos e estratégicos sobre os desafios e avanços no cuidado e tratamento das pessoas com doenças raras no Brasil. Hoje, daremos continuidade aos debates sobre ações para garantir acesso da população às políticas públicas, aprofundando ainda mais os temas que impactam diretamente a vida dos pacientes com doenças raras e suas famílias. Teremos dia com quatro painéis de especialistas, apresentações sobre políticas públicas e propostas de soluções para fortalecer o sistema de saúde e garantir o acesso equitativo aos tratamentos. A participação de todos vocês é fundamental para que possamos construir futuro melhor para os pacientes com doenças raras. Vamos juntos buscar soluções, compartilhar conhecimento e acima de tudo garantir que as vozes de pacientes, profissionais de saúde e formuladores de políticas públicas sejam ouvidas e transformadas em ações concretas. Muito obrigado e bom fórum a todos. Antes de darmos início à programação, gostaríamos mais uma vez de agradecer profundamente aos patrocinadores e apoiadores institucionais que tornaram o primeiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas possível. São eles, Angem, AstraZeneca, Biogen, Biomarin, Beringer, Kieese, OMS, GreenCare, Ipsin, Pfizer, PTC Terapeutics, Rochi, Sanofi, TEVA, UCB e Vertex. Apoiadores institucionais, Amaviras, Abraá cru, Febrahara, Casa Hunter, IGAFAM, Instituto Jô Clemente, Cat Consultoria, LitchHelf, Grupo Tanos, R dois F Eventos e Capacitação Profissional, Sociedade Brasileira de Profissionais e Pesquisa Clínica e a rádio Ame os Raros. Convidamos a todos a seguir e acompanhar o perfil do Instituto DNA Saúde, o IDNA Saúde, onde os senhores conseguirão acompanhar toda a programação do dia. Iniciamos hoje portanto com a sessão especial com o tema fortalecimento do SUS desafios e lições na gestão de saúde pública, da gestão de saúde pública brasileira no contexto das doenças raras e negligenciadas. Convidamos portanto para o palco, o senhor Luiz Henrique Mandetta, médico ortopedista e exministro da saúde. Acompanhado a senhora Ana Amélia, exsenadora pelo Rio Grande do Sul, atualmente comentarista no canal Abramais, consultora de relações institucionais, sócia da NK Consultores. Senhora Daniele Americano, presidente e cofundadora da NNO Brasil, Associação Brasileira de pacientes de neuromielite óptica e doenças do seu espectro. Nosso palestrante de hoje o doutor Jordane dos Passos, médico neurologista e preceptor do Hospital São Lucas, da PUC Rio Grande do Sul e do Hospital Mãe de Deus. E a minha dia da hora dessa sessão especial deputada federal Rosângela Moro. Podem sentar por gentileza. Tem a palavra nosso mediador deputada federal Rosângela Moura. Bom

A Deputada agradeceu pela apresentação, destacou a importância de melhorar o protocolo clínico e criticou a análise de custo da conitec, ressaltando que tratar cedo reduz ônus ao sistema de saúde. Após, anunciou o relato de uma paciente com neuromielite.

A Presidente e Co-Fundadora da NMO Brasil enfatizou a relevância do reconhecimento e tratamento da neuromielite óptica, especialmente em mulheres, e pediu a criação de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas. Destacou a necessidade de inclusão de tratamentos no SUS e a questão da judicialização de medicamentos, defendendo dignidade e acesso à saúde para os pacientes.

Deputada questiona o ministro sobre a solução mais eficaz para avançar no tratamento de pessoas com deficiência, destacando a importância da experiência dele no ministério.

O Médico Ortopedista Ex-Ministro da Saúde destacou a importância da ciência e genética em diagnósticos e tratamentos, defendeu a saúde como direito universal, criticou a dependência tecnológica e as dificuldades de equidade no SUS, abordou urgências em doenças raras, a formação de profissionais e a necessidade de um orçamento adequado, finalizando com otimismo sobre o futuro das políticas de saúde e a participação democrática.

A Deputada agradeceu ao Ministro pela palestra, ressaltando a importância da ciência e da inovação, e mencionou uma recente lei de pesquisa clínica, atribuindo sua aprovação à contribuição da senadora Ana Amélia.

A Ex-Senadora Pelo Rio Grande do Sul e Comentarista do Canal AgroMais e Consultora de Relações Institucionais enfatizou a importância da política na saúde, destacando doenças raras, gestão eficiente de recursos e a necessidade de solidariedade em buscar melhorias na saúde.

A Deputada expressou a necessidade de trazer de volta senadores e ministros, mencionando a importância da política e encerrando com uma mensagem aos brasileiros.

O Médico Ortopedista Ex-Ministro da Saúde destacou sua convivência com pessoas importantes na luta por políticas de inclusão, mencionando a senadora Mara Gabrilli, Romário e Rosinha da DEFAL, enfatizando seus esforços em favor das pessoas com deficiência.

A Deputada destacou a importância do fórum, ressaltando a necessidade de união para encontrar soluções e manter a esperança. Agradeceu aos participantes e desejou um bom evento.

Mestre de Cerimônias agradeceu a participação no painel, pediu que a audiência permanecesse em seus lugares e iniciou o simpósio seis sobre assistência integral nas doenças, convidando os palestrantes à mesa.

O líder de estratégia médica para epilepsia na UCB reconheceu conflitos de interesse e destacou a relevância de discutir epilepsia no Brasil, lamentou enchentes no Rio Grande do Sul e agradeceu contribuições. A apresentação focou em epilepsias de difícil controle, desafios para pacientes e famílias, e problemas do sistema de saúde. Ele abordou neurociências e a comunicação cerebral no tratamento.

Mauro Amaral. Obrigado pela gentileza. E nós temos essa porção.

O discurso aborda a função dos neurônios e a importância das células gliais no funcionamento cerebral. Explica a transmissão nervosa, o conceito de potencial de ação e sinapses mediadas por neurotransmissores. A epilepsia é apresentada como uma condição neurológica crônica, caracterizada por descargas neuronais desordenadas, resultando em crises. O diagnóstico e tratamento são desafiadores devido à multifatoriedade das causas. A importância da educação e preparo dos profissionais de saúde para lidar com a epilepsia é enfatizada, assim como a busca por tratamento adequado e a redução do estigma social enfrentado pelos pacientes. A apresentação também menciona a Síndrome de Dravet e seus altos índices de mortalidade, culminando em um chamado à ação para priorizar a epilepsia nos sistemas de saúde e promover o acesso a tratamentos e medicamentos.

O Deputado reconhece a dificuldade de viagens e inicia o debate solicitando compartilhamento de avanços no suporte a pacientes com doenças raras, destacando conquistas que impactaram suas vidas. Perguntas foram direcionadas aos mais experientes no tema.

O Diretor de Normas e Habilitação dos Produtos na ANS destacou a atenção às doenças raras e as conquistas da lei de 2023, mencionando cerca de oito mil doenças no Brasil, um rol dinâmico para avaliação de tecnologias em seis meses e a possibilidade de propostas de atualização por cidadãos, sociedades médicas e indústria farmacêutica, com incorporação obrigatória das tecnologias aprovadas em até 60 dias.

Deputado pediu identificação para facilitar a comunicação com pessoas com deficiência visual.

Desculpe, não consigo resumir o texto fornecido.

O Deputado destacou a necessidade de avanços no atendimento a pacientes com doenças raras no Brasil, solicitando sugestões para melhorias e inovações que garantam um atendimento eficiente e humanizado.

A Associação Brasileira de Epilepsia ressaltou a desinformação e a dificuldade de diagnóstico e tratamento da epilepsia no Brasil, afetando quatro milhões de pessoas. Enfatizou a necessidade de agilizar diagnósticos e incorporar tratamentos, especialmente para epilepsias raras, além de destacar os impactos sociais e financeiros nas famílias. Pediu melhorias na atenção básica e um sistema de saúde mais eficiente.

Deputado questiona qual seria a prioridade mais impactante para melhorar a vida de pacientes com doenças raras.

A Diretora de Acesso e Relações Governamentais da UCB destacou a importância do conhecimento sobre doenças raras e a necessidade de conscientização para o diagnóstico precoce, especialmente em encefalopatias de difícil controle. Ela mencionou os altos custos do tratamento de crises epilépticas e a relevância de debater e disseminar informações para melhorar a assistência aos pacientes. Agradeceu pelo convite e parabenizou a organização do evento.

O deputado aborda a importância do diagnóstico precoce e inovação em doenças raras, destacando a escassez de geneticistas e centros de referência no Brasil. Defende a medicina de precisão e a mobilização de pacientes para novas tecnologias no SUS, ressaltando desafios no diagnóstico e a necessidade de rigor na avaliação de tratamentos. Conclui questionando sobre políticas públicas internacionais que podem ser adotadas no Brasil.

O Diretor de Normas e Habilitação dos Produtos na Agência Nacional de Saúde Suplementar - ANS destacou a importância da avaliação de tecnologia em saúde, os desafios para doenças raras e a necessidade de discutir isso politicamente, cientificamente e bioeticamente, envolvendo associações de pacientes para garantir acesso a tratamentos.

Obrigado, mais alguém quer falar? Só complementando também.

A Diretora de Acesso e Relações Governamentais da UCB destacou a importância do financiamento, especialmente a criação de um fundo nacional para doenças raras, que pode apoiar novas tecnologias em diagnósticos e tratamentos.

O Deputado defende a necessidade de um planejamento de longo prazo para o SUS e menciona a importância da vontade política para implementar políticas públicas eficazes. Ele destaca a evolução das técnicas médicas, como cirurgias minimamente invasivas, e recorda iniciativas anteriores, como o Projeto Genoma, para tratamentos personalizados. Encerra agradecendo pela condução dos trabalhos.

Agradecimento aos participantes e início do Simpósio sobre integração de dados na saúde. Convidados foram apresentados, incluindo palestrante e mediadora, para conduzir o painel.

O Presidente do Instituto DNA SAÚDE destacou a importância da gestão com dados para medir políticas públicas e entender avanços, agradecendo a participação da mesa.

O orador agradeceu o convite e destacou a importância da discussão sobre doenças raras, mencionando que cerca de treze milhões de pessoas são afetadas por essas condições. Apresentou dados sobre a produção legislativa relacionada a doenças raras, indicando que apenas 0,3% dos projetos de lei abordaram o tema nos últimos vinte anos. Enfatizou a necessidade de políticas públicas mais robustas e permanentes, citando exemplos de sucesso, como a triagem neonatal para fibrose cística. O discurso culminou na importância do engajamento social e na celebração de decisões que beneficiam pacientes com doenças raras.

O Presidente do Instituto DNA SAÚDE destacou a importância da gestão baseada em dados para entender a realidade e melhorar a agilidade no atendimento ao paciente. Ele ressaltou a necessidade de informações precisas e rápidas, além de buscar experiências bem-sucedidas na área, envolvendo todos os participantes na discussão.

O Assessor de Regulação e Vigilância Sanitária na ANVISA destacou sua experiência e a importância da regulação para a autorização e fiscalização de produtos, ressaltando normas para doenças raras e a evolução do processo regulatório desde 1976, com ênfase no acesso a medicamentos.

A Ouvidora da ANVISA destacou a necessidade de revisão nas políticas públicas de saúde, enfatizando a importância da capacitação na atenção primária e a subnotificação de doenças raras. Ela mencionou os desafios dos sistemas de informação em saúde, a importância da confiabilidade dos dados e o trabalho da ANVISA em melhorar processos regulatórios, visando beneficiar pacientes com doenças raras.

Avaliar dados disponíveis e discutir desafios tecnológicos no setor privado.

O Brasil possui muitos dados de saúde, mas enfrenta desafios quanto à qualidade e à transformação de dados em informações úteis para decisões. É crucial integrar sistemas de informação do SUS e privados para melhorar a comunicação dos dados dos pacientes, evitando retrabalho e garantindo eficiência no atendimento. A legislação está sendo desenvolvida para facilitar essa integração.

Muito bem, eu concordo com a fala dos colegas.

O Diretor de Relações Governamentais na Vertex destacou a importância de dados reais na tomada de decisões da CONITEC, sugerindo que a incorporação de tecnologias complexas deve ser baseada em evidências do mundo real, não apenas em estudos controlados. Ele ressaltou a necessidade de registros brasileiros mais robustos e pediu ao Ministério da Saúde que forneça regularmente dados reais para apoiar as decisões da plenária.

O Presidente do Instituto DNA SAÚDE destacou a importância de consolidar as informações debatidas para acompanhar as necessidades de especialistas e pacientes. Ele enfatizou a evolução contínua nas políticas, a busca por novas tecnologias e a reflexão sobre um cenário ideal para dados e informações, buscando melhorias práticas.

A Ouvidora - ANVISA destacou a importância de sistemas interoperáveis e políticas claras de tecnologia da informação para garantir dados validados e confiáveis. Com dados de qualidade, é possível desenvolver políticas públicas eficazes e atender às necessidades regionais da saúde, promovendo equidade.

Os desafios da Anvisa incluem a gestão de prioridades e a capacidade de resposta rápida, especialmente para medicamentos de doenças raras. Há uma barreira legislativa desde 1976 que impede a aprovação de produtos até que sejam registrados em outros países, dificultando inovações. A Anvisa tem incorporado dados de vida real para registros de medicamentos, sendo pioneira nessa abordagem. A qualidade dos dados é crucial para decisões que afetam o sistema de saúde.

A Farmcêutica CEO da Lithealth destacou a importância da comunicação entre os sistemas de saúde para acompanhar a jornada do paciente por meio de dados, enfatizando que, apesar da quantidade de dados disponíveis, falta informação relevante.

O Diretor de Relações Governamentais na Vertex destacou a importância do monitoramento da incorporação de novas tecnologias pela Conitec e a necessidade de avaliar os desfechos para decisões em políticas públicas. Ele comentou que o Brasil investe apenas 4% do PIB em saúde, o que é insuficiente, e ressaltou o papel do legislativo em apoiar o executivo para aumentar esse investimento.

O Presidente Instituto DNA SAÚDE agradece aos participantes e informa que seguirão para a próxima sessão para consolidar as informações. Encerramento do painel.

Início da última mesa do fórum sobre incorporação de terapias inovadoras no Brasil. Convidados: senador Sérgio Moro, deputada Paula Belmonte, Cristal Arce, Márcio Reis, doutora Bianca Schiavete e Gabriela Tanos. Condução dos trabalhos com o senador.

O Senador elogiou a importância do projeto de lei que modifica a composição da CONITEC, promovendo a participação da sociedade civil na saúde, especialmente em doenças raras. Ele se comprometeu a apoiar a aprovação do projeto no Senado, destacando a necessidade de melhorias na saúde e na incorporação de terapias inovadoras.

A Diretora de Acesso e Assuntos Regulatórios discute a incorporação de novas tecnologias no SUS, ressaltando desafios na pesquisa clínica e etapas regulatórias. Enfatiza o papel da Anvisa e da CONITEC, os desafios do tempo de publicação dos Protocolos Clínicos e limitações no financiamento do SUS. Sugere acordos de acesso gerencial e a necessidade de diálogo e marcos legais flexíveis para melhorar o acesso aos pacientes.

O Senador elogiou a apresentação sobre acesso gerenciado e propôs um debate com os palestrantes, focando em sugestões para aprimorar a incorporação e disponibilização de tratamentos, especialmente para doenças raras, pedindo comentários da doutora Bianca Schevetti.

A Médica Preceptora da Residência de Gastroenterologia da Santa Casa de Santos destacou a importância do acesso gerenciado a terapias inovadoras, mencionando benefícios e desafios. Propôs a formação de especialistas, criação de centros de referência, uso de tecnologia e participação na elaboração de diretrizes, ressaltando a necessidade de simplificação de processos e fortalecimento digital na saúde.

O Senador destacou a dificuldade dos médicos diante da falta de tratamentos disponíveis, mesmo quando eles têm conhecimento sobre esses recursos. Ele passou a palavra para uma diretora de uma instituição para considerações.

A Diretora de Relacionamento Institucional IBRAVS CEO da GTannus Group enfatizou a relevância dos acordos baseados em valor para terapias de doenças raras, a definição de desfechos mensuráveis, a importância dos dados na avaliação de tratamentos, um projeto com a ANS sobre incorporação de valor e linhas de cuidado, a centralização da gestão da saúde, e a consider ação do impacto psicológico nas famílias de pacientes raros.

O Senador apresenta a palavra ao diretor da Pfizer Brasil para suas considerações.

O Diretor de Acesso e Parcerias Estratégicas da Pfizer Brasil ressaltou a relevância da inovação tecnológica no enfrentamento da pandemia e na pesquisa de doenças raras. Destacou a colaboração entre a indústria e órgãos governamentais para encontrar soluções, mencionando a necessidade de um marco legal e políticas públicas que valorizem a incorporação de tratamentos e a voz dos pacientes. Agradeceu a oportunidade de discutir o assunto.

O senador agradeceu a Márcio Reis e elogiou o mandato do deputado Paulo Albemonte, destacando sua dedicação na área da saúde.

A Deputada Distrital ressaltou a importância do apoio a doenças raras, diagnóstico precoce e investimento em pesquisa. Compartilhou sua experiência familiar, enfatizando a união da sociedade para melhorar a saúde pública, especialmente na primeira infância, além de defender uma abordagem humanizada nas políticas de saúde.

O Senador se descreve e menciona a importância de respostas rápidas e objetivas em contextos políticos. Ele compara a morosidade do processo judicial a pontos de estrangulamento no atendimento a doenças raras e questiona os painelistas sobre prioridades para melhorar a situação na incorporação de tratamentos e medicamentos.

A Diretora de Acesso e Assuntos Regulatórios destacou a importância de negociações e diálogos entre as companhias e o Ministério da Saúde para melhorar o acesso a tratamentos, enfatizando que o processo atual é muito simplista e prejudica os pacientes.

A Médica Preceptora da Residência de Gastroenterologia da Santa Casa de Santos destacou a importância da participação de sociedades médicas e especialistas nas decisões sobre a incorporação e desincorporação de medicamentos, enfatizando que, mesmo após a incorporação, o acesso ao tratamento muitas vezes é limitado para os profissionais de saúde.

A Diretora de Relacionamento Institucional IBRAVS CEO da GTannus Group ressaltou a importância de um diagnóstico rápido para pacientes e suas famílias, que traz alívio e direcionamento. Ela enfatizou que a linha de cuidado não apenas trata, mas também orienta sobre os próximos passos no sistema de saúde.

O Diretor de Acesso e Parcerias Estrategicas da Pfizer Brasil destacou a importância da conscientização dos pacientes e do treinamento dos médicos para identificar doenças raras e promover investigações adequadas, evitando desfechos trágicos.

A Deputada Distrital destacou como principal desafio o orçamento para incorporar novas tecnologias e medicamentos, enfatizando a importância da interlocução com médicos sobre doenças raras, que se apresentam de forma individualizada. Ela ressaltou a necessidade de recursos para garantir acesso a tratamentos.

O Senador ressaltou a importância do Primeiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras Negligenciadas, pedindo visibilidade para o problema e sensibilização do setor público e privado. Agradeceu aos organizadores e à deputada pela experiência em advocacy. Destacou a frente parlamentar de inovação em saúde como crucial para discutir problemas. Finalizou agradecendo aos patrocinadores e participantes.

Mestre de Cerimônias anunciou o encerramento da mesa e convidou Santusa Santana para as palavras finais.

Agradeço a participação no primeiro Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas e convido todos para o próximo evento em dezembro, com o objetivo de manter o tema em evidência e melhorar o acesso para os pacientes. Até o segundo fórum em setembro do ano que vem. Obrigado a todos.