COMISSÃO DE SAÚDE

Deputado abre reunião sobre a saúde em Pernambuco, focando na talacemia e cânceres hematológicos. Anuncia a presença de convidados e destaca a importância do tema. Reconhece desafios no sistema de saúde relacionados a medicamentos especializados. Agradece a todos os participantes e passa a palavra à doutora Talita Araújo.

A representante do Conselho Nacional de Saúde agradece a deputada Flávia Moraes e o deputado Lula da Fonte pelo apoio no trabalho conjunto. Ela menciona a apresentação de um vídeo com depoimentos de dois pacientes dependentes de transfusão, Wendell e Vitor Lopes.

Victor, paciente de talassemia, relata dificuldades no tratamento, como diagnósticos tardios, falta de exames essenciais, atendimento inadequado e pouca infraestrutura nos hemocentros. Ele destaca a necessidade de um acompanhamento especializado e reivindica melhorias no sistema de saúde para garantir dignidade e qualidade de vida aos pacientes.

O discurso começou com uma saudação.

O representante do Conselho Nacional de Saúde enfatizou a importância da participação dos pacientes nas discussões de saúde, destacando desafios no atendimento a talassemia. Citou a necessidade de profissionais qualificados, políticas de valorização, gestão dos hemocentros, acesso a diagnósticos e tratamentos, e sugeriu criação de protocolos específicos e melhorias em exames e equipamentos no SUS.

O Deputado parabeniza Talita pela apresentação, destaca a importância dos depoimentos de pacientes sobre a talassemia e menciona os sintomas, como o crescimento do baço. Ele enfatiza a necessidade de tratamentos específicos para essa doença rara e convida o doutor Eduardo Fróes para falar, reconhecendo sua experiência.

O Presidente da Associação Brasileira de Talassemia enfatizou a importância de discutir a talassemia na Câmara Federal, mencionou cerca de mil pacientes no Brasil, compartilhou sua experiência e destacou o papel da associação no tratamento e apoio. Apresentou dados sobre desafios como acesso a medicamentos e transfusões, pediu melhorias nas políticas de saúde, agradeceu o apoio dos parlamentares e ressaltou a urgência de mudanças no cenário atual.

Deputado expressou gratidão pelo testemunho sobre transfusões de sangue e destacou a importância da aposta na ciência para salvar vidas. Agradeceu a visita ao Pernambuco e aguardou futuras visitas.

A Coordenadora do Comitê de Hematologia Pediátrica destacou a evolução do tratamento da talassemia com transfusões e terapia quelante, aumentando a sobrevida. Enfatizou a importância de protocolos e PCDT para cuidados individualizados, acesso a sangue seguro, monitoramento de ferro por ressonância magnética, capacitação profissional e novas terapias, além de cuidados integrais para todos os pacientes.

O Deputado agradece a explanação da coordenadora e passa a palavra a Manuela Zin, representante do EMOP, para participação de oito minutos.

O representante da Fundação Hemope ressaltou a importância do PCDT para talassemia, destacando as diferenças regionais, a necessidade de estimular doações de sangue, melhorar agendamentos de transfusões, a carência de especialistas, a realização de exames e a descentralização do atendimento. Enfatizou a melhoria das políticas de saúde e agradeceu pela oportunidade.

Agradecimento à doutora Manuela pela contribuição e reconhecimento do trabalho do hemop, seguido pela passagem da palavra à doutora Mônica Veríssimo, do Ministério da Saúde, dando boas-vindas ao debate.

A representante do Ministério da Saúde ressaltou a importância do registro de pacientes com talassemia para uma melhor formulação de políticas públicas, citou o aumento de cadastros e a identificação das distribuições regionais. Destacou a colaboração com entidades de saúde, a capacitação de profissionais, a melhoria no tratamento e no acesso a exames, reafirmando o compromisso em aprimorar a assistência aos portadores de talassemia.

Deputado destaca trabalho da ministra Nísia Trindade em doenças raras, especialmente talassemia, e agradece ao secretário Carlos Gadelha. Menciona a participação popular e convida Luiz Boni para se manifestar.

Participante compartilhou sua experiência como pai de uma criança com talassemia, relatando desafios enfrentados em Recife, como falta de recursos e medicamentos. Destacou a importância de apoio político para melhorar as condições de tratamento. Mencionou a necessidade de emendas para hospitais e a unificação de esforços entre deputados para ajudar famílias afetadas. Agradeceu por contribuições recebidas e ressaltou a importância de ações concretas para pacientes de talassemia.

O Deputado destacou a importância de sua experiência e ações em prol da saúde, mencionando que todas suas emendas foram destinadas a hospitais em Pernambuco. Ele ressaltou a seriedade das discussões sobre saúde, especialmente sobre a talassemia, e reafirmou seu compromisso em colaborar com outros parlamentares, enfatizando que a saúde é uma responsabilidade coletiva.

O participante enfatizou a importância do tratamento para talassemia e anemia falciforme, destacando o apoio de médicos e a necessidade de acesso aos cuidados, especialmente para os menos favorecidos. Mencionou a complexidade e os custos envolvidos, além da qualidade dos hospitais. Agradeceu aos profissionais de saúde e pediu pela ampliação do acesso aos cuidados.

O Deputado ressaltou a importância da conscientização sobre a talassemia, a falta de conhecimento entre profissionais de saúde, a necessidade de ampliar essa conscientização na sociedade e no meio acadêmico, e a relevância de um projeto de lei para garantir direitos aos pacientes. Ele também destacou a importância de responder a perguntas recebidas e mencionou um colega deputado presente.

O Chefe de Gabinete do Dep. Ícaro de Valmir expressou apoio ao tema da audiência pública e ressaltou a disposição do deputado e seu gabinete para trabalhar na aprovação do projeto de lei, enfatizando a importância da causa para todos que enfrentam desafios diariamente. Ele também transmitiu amizade e comprometimento do deputado.

Deputado se coloca à disposição para atender pacientes de Talassemia e promover suas necessidades na produção legislativa.

O Chefe de Gabinete Dep. Ícaro de Valmir destacou que o deputado Ícaro é membro titular da comissão de saúde e está à disposição para ajudar no que for necessário.

Deputado abre espaço para considerações finais das convidadas e menciona que as perguntas serão disponibilizadas no site da comissão de saúde para respostas. Agradece à doutora Sandra pela participação.

A Coordenadora do Comitê de Hematologia Pediátrica ressaltou a importância de unir esforços na luta pela calacemia, identificando gargalos e buscando melhores condições para os pacientes, sem se contentar com o básico, mas almejando o ideal.

O Deputado agradece a participação de todos no debate e destaca a importância de disseminar os temas discutidos em Pernambuco e no Brasil.

Representante da Fundação Hemope enfatiza a importância do encontro, destaca o apoio familiar e médico no tratamento de doenças, e expressa esperança por melhorias na saúde pública em Pernambuco, pedindo apoio dos representantes. Agradece pela oportunidade.

O Deputado menciona a ausência da secretária de saúde de Pernambuco, doutora Zilda, e destaca a importância de levar as discussões da audiência pública para o governo estadual, incluindo a governadora Raquel Lira. Ele passa a palavra para a doutora Mônica Verissimo, do Ministério da Saúde.

Trabalhar em conjunto é essencial para desenvolver políticas públicas adequadas para pacientes com talassemia. É importante incluir tanto o legislativo quanto o executivo nas discussões para transformar propostas em realidade. Agradeço o apoio e a disposição para colaborar nessa jornada.

O Deputado agradeceu à doutora Mônica pela participação e ressaltou a importância da colaboração entre os poderes legislativo e executivo na busca pelo bem-estar social. Ele elogiou o trabalho da ministra Nísia Trindade à frente do Ministério da Saúde. Convidou Talita Araújo para contribuir no debate e expressou alegria pela presença de todos.

A representante do Conselho Nacional de Saúde ressaltou a importância do registro de patologias, fenotipagem das bolsas de sangue e a responsabilidade das secretarias estaduais. Enfatizou a adesão ao tratamento, considerando as vulnerabilidades dos pacientes, e a necessidade de aprimorar o tratamento fora do domicílio para aqueles em transfusão. Agradeceu o apoio dos deputados e se colocou à disposição para futuras colaborações.

Deputado agradece a Talita, menciona ações de conscientização sobre talassemia com iluminação da câmara e cede a palavra ao doutor Eduardo Fróes para considerações finais.

O Presidente da Associação Brasileira de Talassemia destacou a audiência pública para visibilidade da talassemia, agradeceu aos deputados pelo apoio, e mencionou a necessidade de melhorias nas transfusões de sangue e acesso a exames. Ressaltou a importância de garantir o básico antes de implementar tratamentos modernos e homenageou uma ex-presidente, expressando esperança por avanços em políticas públicas.

O Deputado agradeceu a contribuição de testemunhos sobre talassemia e destacou a dificuldade dos pacientes em acessar tratamentos, enfrentando longas distâncias e falta de insumos. Ele mencionou a importância da descentralização da saúde e expressou gratidão pela presença de colegas e convidados no debate, ressaltando a necessidade de continuidade das discussões. Encerrou a audiência pública agradecendo a participação de todos.