COMISSÃO DE CIÊNCIA, TECNOLOGIA E INOVAÇÃO

Bom dia a todos, 1 alegria. Abrindo aqui é a décima quinta reunião extraordinária da audiência pública, e eu quero agradecer muito a presença de cada de vocês, num tema importantíssimo que tem sido debate mundial, a gente sabe disso. E hoje é dia muito especial na causa, na luta, pras mães, pra todos aqueles que sabem o que é ter em casa, ter na família, né 1 criança, amigo, parente, com terra. E mais do que nunca a gente precisa estar unido, pensando em soluções. Soluções pras famílias, pra cuidar de quem cuida, em novos medicamentos, em estudos, e por isso que essa comissão está sendo conduzida pela comissão de ciência e tecnologia, pra que a gente possa entender tudo que tem de inovador, tudo que a gente pode como membro do poder legislativo, levar como indicação do poder executivo, estimular por meio de emendas ouvindo os especialistas que estão aqui presente, para que a gente possa pensar juntos, caminhos melhores pra lidar com o tema que tem crescido muito no mundo. Declaro então aberta a presente reunião de audiência pública da Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação, convocada com o objetivo de discutir a perspectiva de novos medicamentos para pessoas do transtorno do espectro autista TEA. Essa audiência pública, está sendo realizada em virtude da aprovação do requerimento número 20 de 2024 de minha autoria. E eu queria aqui agradecer a todos os representantes que me trouxeram a ideia dessa audiência pública, o vereador Eduardo Maggoga, né vereador de Campinas, a doutora Ketlin e a doutora Luciana, muito obrigada pela presença. Quero muito agradecer aqui a nossa prefeita de Brotas, a Leca também, que sempre foi 1 lutadora na causa, eleita prefeita de Brotas, né, que tem muito a contribuir cuidando, né, dos nossos autistas, das nossas famílias atípicas na cidade de Brotas. Paulínia, meu vereador Danilo Pampers, obrigada Danilo, pela presença. Nosso vereador Leco de Americana, e a pedido dele, a gente mandou 1 verba pra construção do Centro de Referência do Autismo lá em Americana, né, 1 luta de todos que estão ali, do nosso prefeito Chico, obrigada pela presença. Santa Bárbara do Oeste também cabo, obrigada por estar aqui hoje. Em Indaiatuba minha vereadora, Ana Maria, também né, 1 entusiasta, 1 líder forte na causa, Rio Claro meu vereador eleito Emilio Serre, obrigada pela presença, por estar aqui hoje ouvindo. Jaguariúna, a nossa vereadora Ana Paula, obrigada pela presença, por estarem aqui hoje, muito bom ver as mulheres ocupando os espaços de poder, com esse olhar muito cuidadoso, né? Dentro da política. Meu vereador Paulo Campos Piracicaba, que também nos ajudou nessa mobilização. Vereador Clebinho de Imbuguaçu, obrigada Clebinho pela presença. Meu prefeito de Manduri, Paulo Roberto, que já estava aqui falando da importância de trabalharmos nos municípios, inclusive falei pra ele da ideia de levarmos em todas as prefeituras nossas Leca, as salas multissensoriais, né, pras escolas públicas, que é conforto também, né, para as crianças com terra. Então agradeço cada de vocês, se eu esqueci de citar alguém, pode passar pro Adegas pra eu agradecer a presença de cada de vocês. Quero agradecer, presidente dessa comissão, deputado Silas Câmara, né, que nos ajudou na condução dessa audiência pública. Grande parceiro que eu tenho aqui na Câmara Federal, e eu agradeço muito o deputado, né, por abrir a porta dessa comissão pra que a gente possa debater assunto muito sério no nosso país, então a minha gratidão. Em razão do número de convidados, as apresentações então estão divididas em 2 mesas. Os procedimentos a serem adotados vão ser o seguinte, cada palestrante então vai ter 10 minutos pra fazer a a sua exposição, e não vão ser permitidos a partes durante a exposição dos palestrantes, tá? Encerrada essas apresentações, será concedida a palavra aos parlamentares inscritos por até 3 minutos. E as inscrições então devem ser feitas por meio do sistema infoleg parlamentar. Os palestrantes então disporão do mesmo tempo para as respostas. Ao final do debate, cada convidado terá 3 minutos para as suas considerações finais. Agradecer nosso prefeito Silvinho, de Jaborandi, que eu vi aí também. Obrigada Silvinho, fez trabalho lindo na cidade também. Obrigada Silvinho. E ao final do debate então os convidados terão até 3 minutos, e eu informo pra todos que essa reunião, está sendo transmitida ao vivo pela internet, e pode ser acessada pela página da comissão no portal da câmara, ou pelo Youtube no canal oficial da casa. Após a audiência, as apresentações em multimídia serão disponibilizadas para consulta na página dessa comissão. Eu vou, só fazer 1 breve apresentação aqui, dos convidados que vão participar dessa audiência pública, e eu quero desde já fazer agradecimento muito especial a cada de vocês que está aqui hoje. É muito importante a gente ouvir o que esses palestrantes têm a falar, eu tive a oportunidade de estar com eles, e vale muito a pena a gente entender o quanto o Brasil pode sair na frente, pode ter protagonismo muito grande na luta pra cuidar dessas crianças, desses jovens, desses adultos que precisam sim, que a gente se mobilize e que a gente transforme numa prioridade. Inacio Arruda, secretário nacional de ciência e tecnologia para o desenvolvimento social. Eu estou só apresentando tá? A Sônia da Costa, diretora do departamento de tecnologia social, economia solidária e tecnologia, assistiva do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação. Joana Nunes, diretora do departamento de popularização da Ciência, Tecnologia e educação científica do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação. Milton Pereira de Carvalho Filho, coordenador geral de tecnologia assistiva do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação. Kathlin Browner macier, coordenadora do laboratório de pesquisa do Centro de Química Medicinal da Unicamp. Edilson Barbosa, diretor presidente do movimento Orgulho Autista Brasil, Moabe. Luciana Hellon, vicediretora da associação cristã, acolher, cuidar, ensinar e servir. É, tem mais 1 aqui. E, está aqui olha já, está aqui olha, está aqui olha está aqui. E participando de forma virtual pela plataforma azul, o senhor Vinicius Barbosa, especialista do hospital síriolibanês, representando a associação nacional para inclusão das pessoas autistas, tá, com participação virtual. Convido então pra compor a mesa, nessa audiência os senhores Inácio Arruda, secretário nacional de ciência e tecnologia para o desenvolvimento social. Sônia da Costa, diretora do departamento de tecnologia, social economia solidária e tecnologia assistiva do Ministério de Ciência Tecnologia e Inovação. Obrigada, viu? São. E Milton Pereira de Carvalho Filho, coordenador geral de tecnologia assistiva do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação. Obrigada Milton. Você como ninguém que conhece as dificuldades e que vai contribuir muito pra esse debate. Passo então a palavra pra já iniciarmos a nossa audiência pública ao senhor Inácio Arruda para fazer a sua apresentação por 10 minutos.

Senhora deputada, Renata Abreu, primeiro cumprimentála e cumprimentar essa casa pela iniciativa. E eu fico muito. Alegre estar aqui nessa mesa e nesse plenário, onde eu pude trabalhar por 12 anos seguidos, como membro permanente dessa comissão de ciência e tecnologia, na época também de, informática e de comunicação. Já temos comissões separadas, mas era 1 comissão sempre muito ativa, sempre com presença, assim muito forte dos deputados e deputadas, e sempre com audiência muito grande, entendeu? E muito especialmente aqui em nome da nossa ministra Luciana Santos, ela que tem 1 preocupação permanente com o debate a discussão, e hoje especialmente sobre as questões do espectro autista, pelo vulto que essa questão vem tomando no país, porque as pessoas vão perdendo a invisibilidade, vão tomando coragem de discutir essas questões, que vão desde o acolhimento na família, o acolhimento na escola, e sobretudo a pesquisa científica na área de produção de medicamentos. Então em nome da nossa ministra Luciana Santos eu queria agradecer demais o o convite. Segundo, o o Ministério da Ciência e Tecnologia, tem a responsabilidade, de trabalhar, através do CNPq e da NAP no fomento à pesquisa científica, Muito especialmente, hoje, no campo, das pessoas com deficiência. Esse comitê interministerial, é dirigido pelo Ministério da Ciência e Tecnologia. E eu tenho a satisfação e alegria de presidir este comitê, que reúne conjunto grande ministérios, e que tem a responsabilidade, de cuidar especialmente da pesquisa científica, de ouvir e dialogar com a comunidade, mas de fomentar a pesquisa científica. Logo no início do governo, a ministra Luciana, solicitou que todos os projetos e programas, que estivessem sendo discutidos, que tivessem sido apresentados, em chamadas públicas da FINEP do CNPQ, fossem examinados para, receber o apoio. Nós tínhamos 18 projetos naquela época com 1 chamada da FINEP. E tomamos a decisão, porque os projetos que nós estávamos examinando, todos eles tinham muito médicos eram muito consistentes. E tínhamos 28 projetos, e 18 aprovados porque o recurso naquela época só dava para garantir 18. Mas a ministra tomou a decisão, junto com o conselho do fundo nacional de desenvolvimento científico e tecnológico, de acolher todos os 28 projetos. Esses projetos inclui pesquisas em várias áreas, de tecnologias assistivas, de pesquisas desde a pesquisa de medicamento até equipamentos, para as pessoas com deficiência. Isso foi grande, grande salto, esse projeto está em curso, há poucos dias Renata, fizemos 1 reunião extraordinária com todos os pesquisadores de todos esses projetos. É 1 1 reunião muito muito forte, muito emocionante, porque mostra o empenho de pesquisadores, de cientistas brasileiros, com o tema. E a nossa ideia, a ideia da ministra, é de que a gente possa já preparar, e é evidente que numa situação como essa, é preciso apoio e o suporte do Congresso Nacional. Para que a gente tenha os meios recursos necessários pra aprofundar, as pesquisas nessa área, de lançarmos já novo edital preparar novo edital e esse edital que nós estamos com ele. Já há algum tempo quase é ano que nós estamos com esses pesquisadores, com recursos e com meios. Eles somam valor de 72000000 de reais. Vários estados brasileiros várias universidades brasileiras. Mas nós olhamos e consideramos insuficiente, e por isso estamos discutindo com o fundo nacional de desenvolvimento científico tecnológico, novo edital. E tenho, assim a certeza de que a, o número de processos apresentados será, número muito significativo, talvez a gente não tem condições de apoiar todos. Mas devemos sim, aproveitar a oportunidade, de que o fundo nacional de desenvolvimento científico tecnológico através de 1 decisão do congresso nacional, é fundo que não pode ser contingenciado, então nós temos recursos temos meios, para financiar as pesquisa dentro das universidades, e mais, nós temos crédito suficiente para apoiar as empresas, que estão desenvolvendo produtos inovadores, nessa área. Então esse que é o passo que a gente tem que garantir que tem que dar, para o suporte a esses programas. Vamos reunir, ainda no final deste mês e começo de dezembro, especialmente, as organizações e as entidades que lidam, com, as pessoas com autismo. Essa reunião é importante porque nós temos, muitas opiniões, a respeito da inclusão dos autistas, seja na escola, seja na área de socialização, na prática do esporte, na pesquisa científica que nós temos pesquisadores autistas de grande qualidade. Então nós precisamos reunir todos esses grupos sem receio de que, entre esses grupos nós temos divergências mas nós a nossa responsabilidade é buscar o equilíbrio para garantir que essas pessoas tenham a oportunidade dentro do nosso país acho que esse é o o trabalho nosso do comitê. Interministerial, de ouvir sem medo sem receio nenhum. E já gostaria de convidar vossa excelência, pra na oportunidade nós mandamos convite, pra que a senhora possa participar, e o Congresso se represente nessa reunião. Ela tem 1 representação mútua, ela tem governo, ela tem a sociedade, e ela é aberta, pra que a gente possa, colocar todos os problemas na mesa. E por que que ela é importante? Porque antes de você fazer 1 chamada pública, para os pesquisadores, para os cientistas brasileiros, você precisa ouvir as pessoas, para que as pesquisas também respondam a essas demandas, a essas necessidades. Então a orientação da ministra Luciana, é de que a gente possa escutar todos, mesmo com as divergências, para que apresentem os seus projetos, as suas ideias e os seus objetivos ali na nossa reunião, e na sequência, o ministério possa fazer 1 chamada pública, e os pesquisadores apresentarem os seus projetos. E as empresas podem fazer, a a demanda direto, para a FINEP, que é 1 financiadora importante do nosso país, com os seus projetos para responder, não só a inovações tecnológicas de produtos que ela já desenvolvem, como também, produtos que estão na pesquisa, estão na prateleira das universidades e que podem também ser adquirido pelas empresas as empresas podem compartilhar. Hoje a FINEP já faz todos os seus investimentos com a presença de CTs, então as CTs vão estar presentes, nenhum projeto vai ser aprovado na FINEP sem a presença de pesquisadores, sem a presença de mestres, doutores que estão dentro dos laboratórios. Eu acho que isso é passo também que consolida a pesquisa científica no nosso no nosso país. Então nós queremos nos colocar ali à disposição, do congresso nacional especialmente da câmara dos deputados, e a nossa equipe, o nós fizemos questão que o a coordenação de tecnologias assistivas, tivesse com, 1 pessoa com deficiência e preparada para responder às demandas. Então aqui está o Milton carvalho, é da universidade federal do vale do são francisco. E nós fizemos 1 conversa com Milton, e ele topou esse desafio, e, ele sempre brinca que de todos é o que enxerga mais longe é ele, está certo? E a nossa querida professora, Sônia da Costa, professor professora da Universidade de Santa Maria, mas que está aqui já com a gente há bom tempo em Brasília. Tem discutido e debatido com todos os segmentos, em todas as áreas, e estáse assim muito preparada para discutir com o Congresso Nacional. E eu queria deixálos aqui à disposição para que eles pudessem dialogar com a câmara dos deputados. E agradecer demais e já convidála, para que você se puder, estar presente nessa nossa reunião do nosso comitê interministerial. Muito obrigado.

Inacio, e eu parabenizo por essa iniciativa, você sabe que no âmbito partidário também a gente criou o Podemos Inclusão com esse intuito de ouvir quem está na ponta, né, principalmente porque quando a gente faz 1 lei aqui, é na prática que a gente identifica meu querido vereador Magoga aqui presente também né, que teve a iniciativa dessa audiência pública, mas só quem vive o dia a dia sabe o que está dando certo sabe o que não dá, e é muito importante que a gente possa reunir as mães, os professores, pra debater porque não tem consenso minha vereadora. E se a gente não trabalhar nos pontos que nos une a gente não avança, né? Eu mesmo tenho várias leis aqui que não vieram da minha cabeça, mas vieram de quem está na ponta vivendo o problema, né do acesso ao benefício por exemplo, e é problema Inácio que muitas mães relataram assim, algumas que têm outros tipos de filhos portadores de pessoas com deficiência que vêm a falecer por exemplo, e que no dia seguinte perdem o benefício. Só que essas mães deixaram de trabalhar, ficaram fora do mercado de trabalho pra cuidar dos seus filhos. Então é muito importante que a gente estabeleça momentos de debate pra ouvir vocês, pra ouvir aqueles que estão na ponta, e que nós enquanto membros do Poder Executivo e do membros do Poder Legislativo, possamos criar leis melhores, políticas públicas pra transformar a vida desses brasileiros e, das pessoas que no nos Estados Unidos em cada 36, em cada 36 pessoas que nascem nascem com autismo. Então nós precisamos ter olhar muito atento essa pauta e eu parabenizo muito Inácio a você e a todo o ministério por essa iniciativa grandiosa. Quero aqui também agradecer rapidamente nosso vereador Clodoaldo do Podemos de Hortolândia, obrigada por estar aqui presente com a gente. Nosso prefeito de Piratininga, Sandro Bola, cadê o Sandro? Obrigada meu prefeito pela presença aqui o nosso vice Juninho, obrigada por estar aqui hoje nesse debate tão especial, e agora eu passo a palavra então ao senhor Vinicius Barbosa pra fazer a sua apresentação por 10 minutos pela plataforma Zoom. Enquanto chama o Vinícius é especialista do Hospital Síriolibanês e está aqui representando a associação nacional para inclusão das pessoas autistas. Olá, eu estou tentando, olá, estou tentando conectar.

Computador, se eu puder ter mais 2 minutinhos por gentileza.

Então Vinicius, eu vou passar pro próximo enquanto, ajusta a tecnologia. Muito obrigado. Passo a palavra à senhora Sônia da Costa então, para fazer a sua apresentação. Alô?

Bom dia a todos. Bom dia a todos, eu queria cumprimentar a nossa deputada Renata Abreu. Obrigada pelo convite, e a todos os parlamentares aqui presentes, deputados, prefeitos, vereadores, porque eu acho que esse é o momento de tomada de decisão futura, né? E que a gente precisa dos nossos legisladores pra que estejam pensando conosco e nós ficamos muito felizes que, a gente esteja realmente ouvindo todos os segmentos, o segmento da pessoa com deficiência, o segmento das famílias, o segmento dos pesquisadores aqui representados por nós, e o segmento é quem faz política pública, que eu acho que é grande desafio pra nós também então todos esses momentos que a gente tem, a gente cancela todas as agendas e vem porque é momento riquíssimo, a ser aproveitado. Gostaria de de contextualizar né, em cima do que o secretário falou aí, em termos da da questão dos orçamentos e fomentos, ele já deixou muito bem claro, o comprometimento do ministério né, em relação a essa pauta, e eu vou falar pouquinho mais sobre como a gente, se estrutura 1 rede com essa relevância e é o que a gente está trabalhando nesse momento lá. Então a pauta da tecnologia assistiva dentro do Ministério de Ciência e Tecnologia, ela é 1 pauta bem fortalecida, principalmente na gestão da nossa ministra Luciana Santos, nós conseguimos retomar várias pautas, por exemplo a questão de doenças raras, a gente tem edital que foi fomentado o ano passado com recursos do FNCT, nós estamos aí com torno de 40 projetos, sendo contratados na área de doenças raras, então tem parte também de medicamentos, tecnologias, e metodologias, porque a gente também tem muitas metodologias sendo trabalhadas. Temos 1 rede com o pessoal do CNPQ que é 1 rede de pesquisa na área de síndrome de Down, então eu estou trazendo alguns exemplos, pra dizer da expertise do que a gente já tem em termos de consolidação, pra que a gente possa avançar nessa demanda né, que foi muito bem colocada à nossa ministra aí né, há mais ou menos uns 60 dias, do qual nós estamos trabalhando. Também quero destacar aqui a tecnologia assistiva, a pauta da pessoa com deficiência, é 1 pauta do qual nós não podemos trabalhar sozinhas, o Ministério de Ciência e Tecnologia não trabalha, e nem e nem irá atuar de forma isolada. Então por isso a nossa primeira coisa que nós fizemos foi a criação de retomada do comitê interministrado de tecnologia assistiva, o comitê interministrado de tecnologia assistiva é composto por presidir pelo MCTI, conta com o MEC, o Ministério da Saúde, o Ministério do MDS, e o Ministério de Direitos Humanos, que está nesse momento compartilhando conosco também a coordenação desse desse comitê. Vamos ampliar nosso projeto, o nosso comitê trimestral, englobando também o Ministério do Trabalho, porque nós precisamos pensar o trabalho das pessoas com deficiência, o Ministério do Esporte também vai estar conosco e comunicação. MGI, nos procurou e a gente está muito feliz com a participação do MGI porque nós temos toda a parte de acessibilidade, que é dos grandes, é 1 das grandes questões que a gente precisa superar inclusive no site de governo, ainda temos muitas limitações em termo de acessibilidade. E nós Ministério estamos tentando seguir isso mesmo que com curso mas com falta da cultura da questão de acessibilidade, nós acabamos de ter a semana nacional ciência e tecnologia e na última semana, e né, eu e o Milton aí junto com a Joana, que era nossa coordenadora da semana nacional, nós conseguimos colocar à disposição todos os tipos de acessibilidade então, se chega 1 pessoa com deficiência visual, nós tínhamos os áudios de escritores, apresentando a semana, as crianças com autismo tínhamos 1 sala também né pra pra toda essa essa, tranquilidade né dessa pessoa, dessa criança durante esse evento, então foi muito interessante. Bom, então, esse é o contexto. Temos 1 política, temos 1 demanda formal, temos 1 competência pra trabalhar nisso formalizada dentro do regimento do ministério da nossa secretaria, temos comitê intraimisterial que subsidia qualquer decisão que está sendo tomada nessa área, inclusive os os editais, e temos como princípio, ouvir as demandas. Então, nesse caso, nós estabelecemos recentemente, o SISAssistiva, que é sistema de laboratórios que está distribuído em todo o país, nós temos 28 laboratórios, esses laboratórios estão à disposição pra estar também colhendo demandas, também ajudando a organizar e identificar as demandas locais e os potenciais de pesquisa de cada instituição. O SISSITIVO ele foi, nós tivemos o primeiro seminário marco 0, que foi em julho. Ficamos muito honrados em identificarmos várias linhas né que estão consolidadas como a parte educacional que eu acho que é muito importante nessa pauta de hoje, e temos também a pauta de a tecnologias de acessibilidade, área de saúde também muito fortalecida, e e qualidade de vida esporte e lazer também é 1 outra linha. Então e esse é é aparato do qual a gente está com esse sistema de laboratórios vinculados com o ministério, o ministério está definindo as pautas juntamente com esses laboratórios e esta a questão da do autismo pode ser 1 das pautas que está conosco. Contudo, pensamos que trabalhar a temática do autismo é 1 temática que envolve várias áreas, a saúde, a educação, as a área tecnológica, e nesse contexto, o que nós estamos propondo e aí o Milton vai explanar em seguida, é que foi a orientação que nós recebemos junto com a ministra e o secretário Inácio Arruda, inicialmente entendemos qual é a demanda e estruturarmos a rede de pesquisa então a ideia é que saia a rede de pesquisa, mediante 1 portaria do ministro ainda esse ano estamos trabalhando para que seja no dia 3, né vamos ver se vai ser no dia 3, e em seguida então com o apoio do secretário Inácio Arruda pra gente estar misturando a nossa chamada. Essa chamada, 1 chamada pública pra que a gente trabalhe em linhas direcionadas na linha de pesquisa, depende sim desse diálogo de hoje, por isso a gente está aqui e a gente vai ficar até o final da reunião porque a gente quer conhecer e entender as reais demandas, pra que nós possamos estabelecer linhas claras, linhas objetivas, linhas que tenham realmente impacto direto, nas demandas né das famílias, das pessoas né, com autismo na questão educacional, na questão da saúde, e e essa essa é a nossa preocupação. Então eu acredito deputada que, vai se afunilando, o secretário já lhe convidou, nós vamos estar pautando então essa primeira proposta Alcita, que vai ocorrer, acredito no final desse mês ainda. Então vamos estar pautando, submetendo ao Comitê Interministerial, pra que apreciem a sugestão da rede, pra que valide e apoie a ministra a a assinar né, com a segurança que ela precisa. E na sequência vamos estar reunindo as agências de fomento CNPQ, FINEP, eu acho que nesse caso a CAPES é importante a gente estar chamando a CAPES também porque a CAPES tem os programas de pósgraduação né, eu sei que tem vários professores universitários aqui, então não adianta a gente só estar trabalhando com pesquisas pontuais mas sim a gente precisa dar a continuidade a formação de professores eu acho que é 1 demanda bem importante que está trabalhando na CAPES né, eu acho que a gente tem a mania na CAPES também, então eu acredito que com o apoio dos parlamentares a gente pode estar pensando isso. Em termos de recurso, o que a gente tem é na área de pesquisa, na área de educação a gente já tem que fazer debate mais específico com o MEC, mas eu acho que com o apoio dos parlamentares a gente pode estar pensando isso, podemos estar pensando também algumas emendas, nós nosso catálogo também contempla essas ações dentro do catálogo das emendas parlamentares desse ano. Então esse é o contexto geral, que eu gostaria de colocar, pra os senhores, que existe todo cuidado pra tratar dessa temática da pessoa com deficiência, a gente não pode errar, porque o recurso é pouco, mas a gente tem que fomentar de forma correta. Então o nosso objetivo estará aberto para ouvir, hoje eu estou especificamente para o vídeos, é que a gente tem todo esse aparato então, técnico e institucional, junto com CNPQ, com a FINEP, e buscando aí a parceria com a CAPESMEC. Então é isso, essa é a complementação. Eu combinei com o Milton, porque o Milton vai falar pouquinho mais específico de como está sendo pensada a rede e de como chegou essa demanda no ministério, pra que ele fale isso do ponto de vista da pessoa com deficiência que é muito importante pra nós. Eu vou passar pro mesmo. Bom.

Bom dia. Não sei se há alguma outra pessoa com deficiência visual por isso que eu fiz comprimento fora do microfone pra que as pessoas possam perceber sonoramente a a minha posição aqui na na mesa. Gostaria de de iniciar cumprimentando senhora deputada. Renata Abreu, em nome dela, cumprimento todos os parlamentares aqui presentes. Gostaria de cumprimentar também todas as demais autoridades, prefeitos, vereadores, cumprimentar pesquisadores, especialistas, pais, e os demais interessados na matemática. Dizer que pra mim, esse é momento histórico, porque se nós voltarmos pouco no tempo, a a pessoa com deficiência, ela dentro né no no âmbito da participação na sociedade, ela já foi eliminada da sociedade em princípios históricos, Ela já foi segregada da sociedade em, né, quando era vista apenas como doente ou como pedinte mendigo, né totalmente marginalizada a as questões da sociedade. Ela já foi integrada, né, mas sem 1 efetiva participação. E hoje nós discutimos né em diversos âmbitos sociais inclusive, em 1 casa que é tão fundamental pra nós, que é aquela que vislumbra a garantia de direitos, não é, e nada melhor e nada mais honroso do que estar nessa casa parlamentar, no meu caso pela primeira vez, por isso agradeço imensamente o convite e a oportunidade, de poder estar trazendo aqui essas questões pra vocês, e poder colocar né de forma tão plausível a a questão da pessoa com deficiência em específico nessa ocasião, os direitos né e as necessidades e especificidade da da pessoa autista. E essa é 1 temática bastante importante porque no Brasil, cientificamente, é é muito recente essa discussão, né, o autista já foi visto como deficiente mental, como louco, como, tinha tinha de tudo, antes de termos de fato estudo pra identificar que são características específicas que não não se trata de 1 deficiência mental, de 1 questão intelectual, ou não é déficit atenção, ou tantas outras coisas que colocavamse, que se colocavam aí no pacote. É tanto que nós temos, hoje em dia, né, diversos casos de diagnósticos tardios. Isso é em virtude da importância da pesquisa, a importância do estudo. E quando eu recebi, né esse convite, essa missão do secretário Inácio Arruda e da diretora Sônia da Costa, ainda né eu ainda na cidade de Petrolina onde atuo como servidor público em 1 universidade federal, nós por meio de 1 reunião virtual me comprometi a, me debruçar e me dedicar sobre as políticas públicas de inclusão da pessoa com deficiência. No que pese ser eu 1 pessoa cega, eu disse olha secretária, eu sou 1 pessoa cega, mas eu enxergo longe, porque a minha atuação é em função da pessoa com deficiência, tenha ela a característica ou especificidade que seja, tá? Então eu tenho orgulho de dizer que, lógico a gente tem pouco mais de de vivência e de conhecimento naquilo que a gente vive, mas a minha pauta é a pessoa com deficiência e, hoje a nossa coordenação juntamente com o departamento da doutora Sônia e a secretaria do Inácio, nós trabalhamos pela inclusão da pessoa com deficiência. É tanto que fizemos história, quando pela primeira vez, 1 semana nacional de ciência e tecnologia recebe diversos recursos de acessibilidade, como a tradução em libras, para mediação entre os expositores e pessoas surdas, áudio descrição, kits sensoriais para voltados à à pessoas com neurodivergência, né, às salas que foram colocadas da, né, sala especial pra processo de descompressão, enfim, da das pessoas autistas, então isso é história. E discutir isso aqui hoje, também é fundamental pra gente. Então a rede, essa necessidade da criação da rede em TEA, a rede de pesquisa em em TEA, ela nos chega em virtude de já existir, né a rede de pesquisa em síndrome de Down, que são outras especificidade, são outras demandas, e é 1 temática que a gente precisa compreender, né? Por exemplo como essa questão do estudo em medicamento, em alimentos. E vejam que que coisa curiosa. Eu vivi relato, assim relativamente próximo, eu tenho amigo na universidade federal de Pernambuco, o professor Francisco Lima, que é professor cego, e ele tem filho autista, e também é cego. Esse jovem hoje já já está adulto mas ele me me conta, que quando o filho dele era bebê, ele tinha 1 sensibilidade alimentar absurda, a ponto de

O risco de desnutrição. Então eu disse olha Hamilton, quando eu ia alimentar o meu filho, eu precisava preparar 3 ou 4 mamadeiras e ia com ele pro banheiro, porque eu dava a mamadeira e ele colocava pra fora. Eu insistia, dava outra mamadeira até que na terceira ou na quarta, eu o organismo dele aceitava algum alimento. Isso é apenas relato, quantas mães ou pais não passam por essa necessidade.

Da questão alimentar, da questão de medicamento quando há necessidade, tratamento por exemplo com com dentista, porque é 1 é 1 característica, né, pertinente a ALTEA, é algumas sensibilidades. Sensibilidade sonora, sensibilidade ao toque, então se pra gente é incômodo por exemplo, dentista ficar lá mexendo na boca da gente, no dente a gente naquela posição com a boca aberta, exposta, se isso pra gente, que não tem nenhum tipo de sensibilidade já incômodo, imagine pra 1 criança autista, pra fazer tratamento, pra tomar medicamento, que às vezes o gosto não é bom, ele precisa engolir, isso a gente precisa discutir, métodos, e isso é extremamente necessário. E aí é por isso que nós, né estamos, como a Sônia muito bem falou, estruturando a rede de pesquisa em em TEA, pra que a academia juntamente com a a sociedade, com as organizações, com as famílias, possam encontrar caminhos para que essas crianças, para que essas pessoas sejam devidamente incluídas e respeitadas dentro de suas especificidades. Lógico que nós precisamos discutir outras temáticas, por exemplo o processo de comunicação, né porque existem pessoas, pessoas autistas, crianças, adultos, que têm nível de suporte que leva comprometimento na questão comunicacional, que são pessoas nãoverbais, e aí elas precisam do processo da comunicação aumentativa e alternativa. E hoje, as plataformas e softwares que oferecem boas condições e perspectivas desse tipo de comunicação, ainda são caras e muitas vezes inacessíveis a muitas famílias, e nós precisamos desenvolver tecnologia própria e desenvolver políticas públicas que essas tecnologias possam chegar às famílias, não só nas escolas. A tecnologia assistiva ela não não pode estar restrita à escola, por quê? Porque nós temos muitas pessoas que têm a a especificidade da comunicação, porém ela não faz parte, da da comunidade escolar, ela não está matriculada, não é aluno, não é não é professor. Então nós precisamos transformar o acesso à das tecnologias assistivas, de forma pra que todos tenham acesso. E pra isso, é fundamental que nós do Poder Executivo, nós que executamos as políticas públicas, estejamos alinhados e tenhamos como bom parceiros, o nosso parlamento. Por isso que mais 1 vez me orgulho é poder estar nessa casa discutindo com os senhores e senhoras, a necessidade. Nesse sentido, eu gostaria muito de agradecer mais 1 vez a provocação, né, da nossa querida deputada Renata, por trazer esse tema pra essa casa.

Esse momento, e mais 1 vez agradecer, oportunizar de nós podermos estar discutindo aqui com vocês. Muito obrigado pela atenção, e fico à disposição de senhoras e senhoras. Milton

Que agradecemos muito a sua participação, o seu a sua fala que é muito importante pra cada de nós né porque como eu disse, é quem vive as necessidades que sabe né Sônia? E nós temos inclusive algumas perguntas de cidadãos que mandaram aqui para a comissão que depois fim de todas as falas que eu vou devolver pra ti pra pro encerramento, mas eu gostaria de fazer que acho que é muito pertinente Exatamente. Pra você poder ajudar e quero só agradecer aqui muito, a presença, só fazer 1 autodescrição pro Milton. Milton, eu sou 1 mulher de pele clara, cabelos escuros médios, uso óculos, e dizem que eu sou bonita. Não sei. Foi o assessor pra puxar o saco viu. Ele que escreveu foi pra puxar o saco né brincadeira quero quero muito né? Minha vereadora suspeita. O que você está dizendo eu vou confiar de olhos fechados. Né? Tá vendo né? Vou fazer até descrição viu Jefferson? Melhor não. Quero muito agradecer a presença do deputado Jeferson Campos de São Paulo, grande amigo meu, né? Que também é entusiasta na luta, né? Pra proteger, pra cuidar das pessoas que precisam desse cuidado especial. E agradecer também em nome dele aqui o Roberto Freitas que é vereador eleito de Sorocaba. Obrigada viu Roberto pela sua defensor da causa está aqui desde o início viu te representando também obrigada pela presença lá temos o Fausto também que é meu vereador mandou abração pra ele Fausto Perez né o nosso vereador gratidão pela sua presença tá muito obrigada Sônia você quer fazer sim fechando

Tendo, Renata, a participação e fazendo 1 última, último apontamento, a gente também está sendo inserida, o Ministério de Ciência e Tecnologia passou a inserir o programa da parte de cuidados, que está sendo discutido também aqui né na na no Parlamento. Então há na questão de cuidados a gente já tem 1 primeira iniciativa, a gente está trabalhando com o grupo de pesquisadores, é o desenvolvimento de 1 pulseira de sinais vitais, de georreferenciamento, porque partiu de depoimento né, que tinha 1 mãe idosa né, que faleceu e ela era cuidadora de 1 de filho com deficiência, e o filho acabou vir a falecer dias depois por falta de nutrição. Então a importância da tecnologia e a gente quer colocar isso, que essa é 1 tecnologia de baixo custo, que tudo indica que se transforme numa compra pública, então eu acho que aqui também nós que vamos estar discutindo nossas leis aqui, a importância da da da compra pública porque a maioria das pessoas não têm acesso a essas tecnologias, tecnologias assistivas, a maioria delas 70 por 100 ainda é importada, então é importante a gente estar fortalecendo cada vez mais as compras públicas e eu espero que aí no próximo ano, final do ano que vem a gente já tenha já o início da usabilidade dessa tecnologia, que é a pulseira diretamente voltar das famílias para acompanhamento de seus filhos e educadores e assim por diante. Muito obrigado. Parabéns Sônia.

Esse aqui também é a vereadora Vanessa de São São Manuel, cadê Vanessa? Obrigada Van pela sua presença, viu? Ir a Semápolis, a vereadora Eliana também, cadê Eliana? Estava aí com a gente obrigada, Eliana pela presença, quero passar aqui antes do próximo palestrante passar rapidamente a palavra pro nosso deputado Jefferson Campos para lhe dar 1. Saudação.

Obrigado minha presidente desta importante audiência, quero parabenizar a deputada Renata Abreu, estamos juntos alguns mandatos aqui, o cuidado que ela tem com a causa do TEA do autismo, é realmente algo que nos motiva, que nos mobiliza, 1 audiência como esta, dia como este onde a casa está discutindo tantos assuntos também importantes mas sem dúvida alguma, assunto prioritário então Renata a sua sensibilidade como mãe, como mulher, como parlamentar, como presidente de partido gigantesco no Brasil Podemos, faz com que a gente também se mobilize pra estar aqui, trabalhando e lutando pela causa do do autista. E dizer aqui, bom termos vereadores né, como Roberto Freitas, prefeitos de outros, pra que chegue às câmaras municipais, o que nós temos acompanhado, né o desenvolvimento desse trabalho EAA ciência não tem na mesma velocidade, conseguido remédios, medicamentos, a ciência comportamental não tem também nos dado explicações para este movimento que nós estamos tão necessitados, eu sou também pastor, e em nossas igrejas nós estamos treinando né nós nós temos muitas igrejas no Brasil, estamos treinando pessoas para que acolham pessoas que vêm as suas mães, seus pais que às vezes não conseguem assistir culto, né, pelo comportamento dos seus filhos. Então nós, é importantíssimo esta casa que discute economia, política, divergência de ideias, ela também discute 1 causa tão importante Renata, você traz assunto tão importante pra nós, né e parabenizo a cada que está aqui, os pais, os que já usaram a palavra e ainda o farão, pra que a gente desperte a isso. E estamos abertos a receber ideias para projetos, para procedimentos, para medicamentos, que talvez em outros países já sejam pouco mais avançados do que o nosso, pra que a gente tenha tratamento adequado, né? Durante muito tempo, muitos anos, nós tratamos esta causa, como se fosse algo divergente, diferente, não entendíamos o comportamento, e por isso hoje nós estamos aqui debatendo esta causa, importantíssima mais 1 vez, e estamos também à disposição no nosso trabalho, no nosso partido, no nosso mundo, nas nossas famílias, nas nossas igrejas, pra que isso seja tratado de 1 forma digna, de 1 forma real, não podemos esconder isso embaixo dos planos não, porque está aí nós temos que ter essa convivência harmoniosa, medicamentosa, comportamental, pra que a gente tenha 1 sociedade mais digna, filhos que não carregam consigo traumas de 1 infância inapropriada pra alguns, mas que na verdade era comportamento pessoal. Deus abençoe a todos, é importante estarmos aqui colhendo essas informações, pra que se transformem em ações efetivas e concretas aqui no Congresso Nacional. Parabéns, deputada Renata Abreu. Obrigada meu

Aproveito pra agradecer a presença aqui do nosso deputado sargento Portugal lá do Rio de Janeiro, podemista também a nossa gratidão por estar aqui presente e da Isa Arruda obrigada Isa nossa deputada federal também, né do estado do Pernambuco e representando aqui a força da mulher na política obrigada Isa pela presença viu. Queria passar a palavra então agora ao senhor Vinicius Barbosa pra fazer a sua apresentação pela plataforma Zoom. Está sem som Vinicius. Eu acho. Olá. Abriu o som? Foi agora foi né? Olá me escutam. Pode falar Vinicius vamos ver se a gente ouve. Vocês estão me ouvindo eu estou falando aqui Aumentar o volume. Hã? Está muito longe do microfone Vinicius. Vê se consegue se aproximar. Está saindo aí? Pronto. Está muito longe do microfone. O meu está no máximo aqui. Está saindo a voz dele? Está muito Está saindo muito baixinho a tua voz. Vocês conseguem aumentar porque o meu está no máximo aqui. Vê se aumentando dá pra aumentar aí na comissão? Mesas de som? Eu estou no máximo aqui no meu som. Agora melhorou? Melhorou? Me escutam? Sim. Então primeiramente

Sedeu bem o tempo mas como está muito interessante, eu estendi. Eu acho que 2 minutinhos Pronto é só pra saber aqui porque realmente está muito interessante a gente, estendeu, mas como tem outros palestrantes acho que é obrigada viu?

Então essas essa gravidade seria né paciente que se agride que agride os outros que destrói objeto que precisa ser contido. E quando falha né o tratamento convencional que seria o uso tanto do tratamento comportamental tratamento psicoterápico, mas também o uso de 2 antipsicóticos que seriam risperidona e alipprazol, ou se eles tiverem efeitos colaterais como ganho de peso significativo, surgimento de síndrome metabólica né que é aumento do colesterol e do açúcar do sangue da glicemia ou alterações motoras ou também piora das convulsões. E nós temos lá então 3 tipos de medicamento derivados da cannabis, sem thc e outros 2 com baixa dose de thc para serem utilizados nessa população pelo protocolo de Israel, tá? Nos Estados Unidos o autismo também é 1 condição qualificadora pro uso da canábis medicinal em todos esses estados em vermelho então Alabama, colorado, Geórgia, Linois, Mississipi, Mia solta, né, e também em alguns estados quando tem aquelas condições mais graves né, alguma condição debilitante, como na Califórnia, na Flórida e Massachusetts. Então o que que a gente pode esperar pelo que os estudos hoje trazem pra gente do uso do canabidiol no transtorno do espectro do autismo nós podemos esperar 1 melhora tanto comportamental da agressividade da irritabilidade como também apesar de ainda não conclusivo esses estudos 1 melhora em relação aos sintomas centrais que seria em relação à comunicação social a responsabilidade e a interação social E fico à disposição pras dúvidas e que que os deputados têm. Muito obrigado. Muito obrigado doutor

Muito importante as considerações que o senhor trouxe aqui os estudos isso é muito importante a gente trabalhar com a ciência é a melhor coisa né e juntos, entendendo os melhores métodos melhores tratamentos e junto com o ministério aqui pra ajudar no desenvolvimento no apoio, né das pesquisas pra que a gente possa de fato ter soluções. Queria só agradecer aqui o Edgar Diniz que é secretária adjunto de habitação de Campinas, obrigado. Vi aí meu meu amigo deputado Jonas Donizetti, obrigada meu deputado querido por estar aqui hoje, secretário de convênios também de Americana o Vinicius, obrigada Vinicius pela presença, obrigada viu. Paulo Campos já agradeci, né nosso vereador, de Piracicaba, e antes de encerrar então essa mesa, eu queria muito agradecer aos palestrantes, que contribuíram para o enriquecimento desse debate, e eu eu peço então a gentileza da gente desfazer essa mesa, ah mas antes deixa eu passar só a pergunta aqui que a, a pergunta que veio de 2 cidadãos tá? Para a comissão e cabe acho que a Sônia dar 1 consideração aqui. 1 pergunta foi do Diego Felipe Borges. Hoje não existe subsídio do governo federal, estadual e municipal para fornecer medicamentos de uso contínuo para o público autista. Nesse caso, pergunto se o governo está propondo algo nesse sentido, pois o valor do tratamento para comorbidades associadas ao autismo é bem caro. Como a outra na mesma linha vou fazer a segunda do Rogério Lima, sou servidor público tem autismo nível leve, meu sobrinho também tem autismo, o tratamento é caro terapias e medicamentos, tem 1 linha de medicamentos derivados da cannabis medicinal, onde vasta literatura científica e estudos comprovam sua eficácia no controle do autismo. Mas não, mas são medicamentos muito caros. Pequeno frasco custa em média 700 reais, Algo inviável para o brasileiro autista pagar. Por que o governo não disponibiliza esse medicamento? Muito bem. Vou falar sobre o ponto de vista da pesquisa

Acho que o que o professor Vinicius apresentou pra nós aqui, né eu estava até comentando aqui com a deputada, pra ele que ele venha e pegar o grupo de trabalho pra desenhar essa chamada. Nós vamos reduzir esse custo quando a gente tiver produção nacional. Então eu acho que o professor colocou aí todos os potenciais que a gente tem, todo o conhecimento que a gente tem pra fazer isso, só que que o que que eu percebo? Eu percebo que a gente tem grupos estudando de forma isolada, não tão organizada, às vezes tem estudos que estão sendo repetidos, que a gente não tem conhecimento, então o desafio que nós estamos nos colocando agora é levantar tudo isso, então a gente estava, já está fazendo 1 conversa com CNPQ, vai puxar banco de dados, o que tem sobre o estudo de altíssimo aqui no Brasil, em termo, e entrando na questão de medicamentos, só que, pra gente entrar na parte de medicamentos, a gente vai ter que fazer trabalho junto com o Ministério da Saúde, e com especialistas como é o caso do professor Vinicius aqui, pra gente saber o que a gente buscar, porque também não dá pra gente ficar fazendo, 1 solicitar 1 busca CNPQ, que vai demorar, que é banco de dados enorme se a gente não tiver direcionamento, então eu acho que, nessa reunião aqui, eu acho que como a questão imediata, a gente já pode tirar, em parceria com com o pesquisador doutor Vinicius, a gente já direcionar que pesquisa, que que levantamento a gente vai fazer no CNPQ, que medicamentos são esses, a gente já teve outros momentos, por exemplo a cannabis né, que eu acabei de falar pra deputada, a gente já teve 1 emenda parlamentar de deputado federal de 20000000 de pesquisa via CNPQ na área de cannabis, então a gente também precisa buscar esses levantamentos, resultados, e organizar a pesquisa. Então quais são os medicamentos, quais são as demandas, por que a gente tem, por que elas eles continuam de forma extremamente inacessíveis, porque elas são inacessíveis, e como eu falei no início da minha fala, no caso da pessoa com deficiência e no caso da pessoa com autista, nós temos que trabalhar com compra pública. É isso, não dá pra gente deixar nossas famílias todo todo momento que está lá correndo para ações judiciais pra conseguir os os medicamentos. E eu acho que a contribuição nossa é isso, a gente tem potencial como o senhor colocou, nossa, eu não não tinha conhecimento que ele falou, nós somos destaque internacional no estudo da cannabis, assim como a gente pode ser em todos, em vários outros medicamentos. Então eu acho que o compromisso que a gente pode assumir aqui junto com a parlamentar, parlamentar vai estar conosco na reunião do do do comitê interministerial, onde o Ministério da Saúde faz parte, colocando essa questão, vamos fazer, vamos buscar nosso protagonismo também na produção de medicamentos nacionais, e isso com o apoio das nossas indústrias. A gente tem agora a ANIB, que é o projeto né que a que a ministra da saúde colocou, da nova indústria nacional, a saúde é destaque, é 1 prioridade do governo, mas se a prioridade do governo você precisa saber coisas linhas, não dá pra gente ficar jogando pra tudo quanto é lado e a gente, aqui eu acho que eu e o Milton né Milton, a gente se compromete com isso, que realmente é a linha voltada à questão do autismo seja 1 linha prioritária aí dentro da nossa área de pesquisa do MST e coordenado para o nosso departamento e pela nossa russa muito obrigado obrigada Sônia obrigada viu

Então quero muito agradecer os palestrantes, né vamos fazer essa mesa obrigada Milton obrigada Sônia. E compor então a segunda mesa de apresentações. E queria convidar então pra compor essa segunda mesa, os senhores, a senhora Kathlin Browner da Unicamp. Obrigada Milton obrigada obrigada obrigada obrigada obrigada Cadê o Edilson? Obrigada Edilson. Luciana Reollon, vicediretora da associação cristã, acolher cuidar ensinar e servir. Passar a palavra pro nosso deputado federal meu querido amigos grande prefeito deputado Jonas Donizete.

Abreu primeiro cumprimentála por exidir, por convocar essa audiência pública tão importante, eu estava acompanhando pela transmissão da do nosso Info Leg, e nós estamos com a presença de vários ministros hoje na casa, então eu gostaria só de cumprimentar pela iniciativa, dizer que o autismo hoje o espectro autista realmente é desafio no Brasil, tanto nas grandes quanto nas pequenas cidades. Ano passado, na lei diretriz orçamentária, nós conseguimos registrar que o governo federal faça, chegamos a número ali de 50 centros de tratamento de autismo pelo Brasil, sabemos que isso é pouco, o Brasil tem 5000 mais de 5000 municípios, E recentemente eu conversei com 1 com 1 viceprefeita eleita em Morungaba que é 1 cidade da região de Campinas, e ela me falava, e expunha essa dificuldade, nós temos o nosso partido a deputada Andreia Werner, que é 1 grande liderança, ela também tem espectro autista, tem filho com o espectro autista. E quero cumprimentar também o nosso vereador do Magoga de Campinas, o Paulo Campos também vereador de Piracicaba, em nome deles cumprimentar também todos que aceitaram o convite. Eu queria só deixar 1 contribuição presidente, e é bem breve por isso eu pedi a palavra. Nós aprovamos aqui o ano passado, com o seu voto favorável, com o meu voto favorável, a lei 14874, barra 2024. Essa lei tem tudo a ver com o que a gente está conversando aqui hoje, ela precisa ser regulamentada pelo Ministério da Saúde. O Ministério da Saúde tem dentro dele, departamento de ciência e tecnologia, de pesquisas pra novos medicamentos. Então é muito importante que todos que estão participando dessa reunião, possam acompanhar essa regulamentação, pra que as pesquisas sejam feitas com maior brevidade né, nós conseguimos na covid feito feito inédito na história da humanidade, que é desenvolver 1 vacina de forma muito rápida. Claro, nós não teremos essa essa vacina por por problema como esse que nós estamos conversando que é o espectro autista, mas foram aqui citados vários medicamentos. Existe o problema no mundo também, que nós temos 4 fases de teste do medicamento. No mundo mais avançado Estados Unidos Europa, o medicamento só pode ser vendido depois do quarto estágio. Aqui no Brasil muitas vezes ele é vendido no terceiro estágio, que ainda é estágio experimental, isso é algo que a gente tem que lutar contra. Mas, eu acredito que acompanhando a regulamentação dessa lei, e também com o esforço do governo brasileiro, nós podemos ajudar as famílias, os profissionais que se dedicam a essa área do tratamento do do autismo. E também, criar 1 linha de financiamento no governo federal, porque as prefeituras elas estão marcando de forma praticamente sozinha com esse tratamento, né? Então eu acho que o SUS também precisa ter como nós temos outras linhas de financiamento, a farmácia popular recentemente foi incluído remédio pra glaucoma, remédio pro mal de Parkinson, nós devemos verificar todas as possibilidades. Eu tenho certeza que por estar nas suas mãos 1 deputada que já conseguiu tantas lutas que parecia impossível nessa casa, eu quero ser contribuinte pra poder ajudála nessa missão aí também de de de catalogar, de trazer novas possibilidades pras pessoas que têm o espectro autista. Muito obrigado pela, pela abertura da palavra. Meu deputado, esse é a sua

É tão importante porque como gestor público que foi excelente prefeito, você conhece o dia a dia as dificuldades ali da ponta também. E essa tem que ser 1 comissão, 1 audiência, que vai desde a mãe, né que vive o dia a dia, como do gestor público que recebe as necessidades como do professor na sala de aula, né como médico que está fazendo todos os estudos, os pesquisadores os laboratórios, tem que ser 1 equipe multidisciplinar de cidadãos, cada dentro da sua área, trabalhando juntos pensando em soluções. Eu sempre falo que, a política tem que ser menos brigas políticas e mais discussões de soluções efetivas, porque o problema na vida dos brasileiros são reais. E a gente precisa ser mais porque o problema na vida dos brasileiros são reais. E a gente precisa enfrentar os problemas politizando mesmo como é o caso do cannabis, e e entendendo de fato cientificamente a importância e o que a gente precisa fazer pra conseguir fornecer medicamentos de baixo custo pra essas mães, pra essas famílias que precisam disso, né? Então assim a tua participação é muito importante, o que você vivenciou como gestor público, né, ali no dia a dia e trazer essa experiência pra pra dentro desse debate é importantíssimo. Então a minha gratidão por estar aqui hoje a gente sabe como as comissões estão ativas na casa e você reservou tempinho pra vim aqui e colocar o seu testemunho a sua história a tua experiência, gratidão de verdade viu? Obrigada. Eu vou só deixar aqui as 2 perguntas que vieram dos cidadãos, caso algum dos palestrantes se sinta confortável a responder também, ou depois quando os convidados tiverem a palavra, pra gente já trazer pro debate tá? 1 das perguntas é da Nice Brito Machado Pereira, que fez a seguinte pergunta, quais são as novidades quanto a medicamentos para controle de ansiedade e hiperatividade para quem tem autismo nível de suporte 2, moderado, especialmente no período de adolescência, onde as questões hormonais também impactam. E a segunda pergunta do Diego Felipe. A nível federal, existem os CAPS para acolhimento e tratamento ao público autista. Entretanto, é recorrente a falta de conhecimento e de experiência relativa aos profissionais ali lotados. Muitos nunca experienciaram o autismo, tampouco crises e manejos. Diante disso, há dificuldade de diagnosticar e de prescrever tratamentos efetivos para esse público? Pergunte se o governo federal, também vai ali pra Sony aqui, tem alguma medida para profissionalizar os atendimentos dentro dos CAPS para o público autista? Quero agradecer também a presença aqui, do deputado Diego Garcia do Republicanos do Paraná, obrigada Diego, pela presença. E. Você quer dar, 1 palavrinha Diego?

Renata, agradecer vossa excelência né por pelo seu trabalho brilhante que faz aqui na casa, como autora desse requerimento tão importante, trazendo 1 pauta extremamente relevante. Eu não sou membro aqui da comissão mas, quando soube da audiência pública fiz questão de vir aqui e te prestigiar, e dizer pra vossa excelência, que é muito importante que todo esse trabalho, os resultados dessa audiência pública, sejam encaminhados também pra pra comissão de saúde aonde eu sou membro, e sou dos relatores, da comissão permanente que está discutindo os os transtornos do neurodesenvolvimento. Então nós estamos fazendo trabalho intenso, já foi feito em 2023, aí a a decisão da comissão foi por transformar a subcomissão numa subcomissão permanente então ela vai até o final da legislatura. Eu gostaria, deputada Renata Abreu, de contar com o seu apoio nesse sentido, pra que a gente possa trabalhar conjuntamente em breve agora no final do ano, a comissão ela deve apresentar relatório, e as suas contribuições sugestões e indicações, vão fazer toda a diferença pra que a gente possa cumprir o nosso papel aqui no legislativo, que é trazer a a realidade da da prática desses especialistas, das famílias, das pessoas com transtornos do neurodesenvolvimento, e encaminhar isso de tal forma que a gente possa, tanto legislar melhor, como sugerir ao Executivo a indicação de novas políticas públicas que atendam de fato à realidade de milhares de famílias em todo o país. A gente vive caos, colapso, nessa na questão da saúde pública, da educação. A as famílias, elas Clamam, por por mais profissionais preparados, por centros de referência. Eu moro em Londrina, quarta maior eu moro em Londrina, quarta maior cidade do sul do país, a segunda maior do estado, e nós não temos nenhum centro de referência pra atender, milhares de famílias com autismo com TDH, com dislexia lá na cidade de Londrina. É tratamento caríssimo, ou seja não é acessível pra maior parte da população, e o problema se estende no âmbito da educação com profissionais que não têm formação, que não estão preparados pra lidar com essas com essas pessoas em sala de aula, pra pra dar realizar trabalho adequado pra que essas crianças elas elas possam ser bem alfabetizadas, elas possam ser bem educadas, no âmbito da educação também. Então é muito importante essa a realização dessa audiência pública porque ela traz luz pra tema tão fundamental, e eu gostaria de pedir o seu apoio deputada Renata também no seguinte sentido. A comissão de saúde ela está trabalhando, pra pedir ao presidente Arthur Lira, que antes do final desse ano ainda, a gente faça 1 pauta de consenso no plenário, e a gente leve projetos que estão tramitando aqui há bastante tempo já, que estão parados na Câmara dos Deputados pra que a gente faça dia de votação pra tratar de projetos de lei relacionados aos transtornos do neurodesenvolvimento. E aí construir os relatórios, construir os pareceres de forma conjunta, suprapartidária, mas pra que tenha mais celeridade aqui na Câmara, Pra porque a gente sabe como é horroroso o processo legislativo, às vezes demora muito tempo aqui nas comissões, e as famílias têm pressa. As famílias têm pressa. 1 outra coisa importante deputada Renata, que eu quero destacar, porque vossa excelência é 1 grande líder aqui na Câmara, e é presidente de partido importante aqui. Nós temos que estar atento à discussão agora do orçamento. O orçamento, nós temos que ter 1 previsão orçamentária pra políticas públicas que atendam essas necessidades, nos mais diversos aí rincões do nosso país. Pra quê? Pra ampliar o número de centro de referência, pra ampliar as políticas públicas, pra ampliar o acesso das famílias, pra ampliar o aporte de recursos para as entidades que, hoje é onde não tem centro de referência, mas muitas vezes tem 1 entidade que está lá fazendo esse trabalho, com equipe multidisciplinar, com médicos, com especialistas, e essa entidade muita das vezes está ali capengando, sem apoio nenhum do poder público. Então a gente precisa assegurar no orçamento da união, ações efetivas que possam de fato atender essas famílias essas necessidades. Então, as as famílias têm pressa, elas nos cobram muito, parabéns pela audiência pública, agradecer os especialistas que estão aqui colaborando as famílias, e espero que a gente possa trazer bons resultados efetivos de fato pra contribuir com o nosso país e com esse trabalho e parabéns pela sua liderança por estar à frente dessa pauta tão importante, e que é 1 demanda de milhares de famílias no país. Obrigado. Eu

Deputado Diego que é deputado atuante aqui na casa está sempre presente nas grandes discussões e você falou 1 coisa muito importante deputado que é o apoio às entidades hoje, eu por exemplo lá no meu estado de São Paulo muitas entidades que lutam pela causa são justamente de mães atípicas que se unem, né, pra poder lutar e fazem as entidades trabalho muito sério e têm muita dificuldade de receber o recurso, principalmente os recursos federais que a gente sabe que tem muita dificuldade de chegar em entidades porque eles passam pelas prefeituras. Né? Se a gente pudesse inclusive direcionar o recurso diretamente pra entidade, o que é ótimo que toda essa discussão que está tendo de transparência, ela acessa. Porque hoje o recurso passa pela prefeitura pra chegar à entidade. E é que está todo o problema. Eu acho que tinha que ser diretamente pra entidade porque tem entidades muito sérias que deixam de receber recurso por 1 burocracia que infelizmente existe aqui no nosso parlamento e que a gente precisa enfrentar. Parabéns e conte comigo sim também na na comissão de saúde pra que a gente possa estar levando esse debate pra dentro da comissão. Gratidão viu? Eu queria passar a palavra então agora à senhora Kathleen Brower Master difícil o nome, mas acho que eu fui bem, hein, Kathleen. A Kathleen é coordenadora do laboratório de pesquisa do Centro de Química Medicinal da Unicamp. Olá.

Bom dia. A minha apresentação é integrada com a da Luciana então a gente vai se complementar. Eu sou 1 mulher de cabelos na altura do ombro, uso óculos tenho 49 anos, e eu sou farmacêutica de formação. Sou cientista, trabalho na Unicamp e coordeno grupo de 20 cientistas. Então hoje, eu gostaria de falar pra vocês. Eu gostaria de falar pra vocês sobre 1 iniciativa que nós estamos tendo com o apoio municipal estadual e procurando apoio federal pra criarmos 1 ala de pesquisa 1 subárea de pesquisa em nosso grupo que já existe, focado inteiramente em estudar e trazer novos medicamentos para as pessoas com autismo que precisem e que queiram ter acesso a essa pesquisa científica. Então, nossa proposta né é baseada no que nós já sabemos que cada medicamento demora de 20 a 30 anos pra ser estudado. Nós resolvemos problemas complexos certo? Amarrar sapato é algo que se resolve em segundos mas criar medicamento, como a gente falou aqui, nós como cientistas temos muita pressa, mais pressa do que qualquer pessoa, pra chegar num medicamento mas nós sabemos que o processo é difícil leva 10 a 20 anos, porque é muito particular. Então, eu fico na Unicamp, eu não queria ficar na frente das pessoas, tá. Então, eu fico na Unicamp, né, fica em Campinas no estado de São Paulo, a Unicamp é centro de referência em ciências da vida, ciências exatas e outras ciências. Então, nosso grupo é composto por vários cientistas, eu estou hoje representando o meu centro, que se chama centro de biologia molecular e engenharia genética, composto, por mim, eu tenho que lembrar que o laser não funciona nessa tela. Por mim e outros cientistas que se complementam na área de genética, na área de perdas auditivas, perdas visuais, e também nessa área de compreender os processos biológicos, que funcionam praticamente como o nosso celular. Você tem o celular, na hora que você precisa de 1 função você vai lá, clica, usa aquele aplicativo, mas quando você não precisa daquela função, às vezes ela está latente, como o nosso corpo né? A gente ativa e desativa coisas que precisa em momentos determinados. Então, nós temos 1 rede de pesquisadores em vários locais do mundo, e também toda 1 equipe que coordena 1 parte gerencial do nosso grupo, que consegue administrar recursos públicos que são recebidos da maneira mais correta possível, e mais eficiente possível pra acelerar as pesquisas. Nós ficamos então, na Unicamp próximos ao hospital, e o foco do que eu gostaria de falar, é de, sinais e manifestações mais graves que acontecem nas pessoas com autismo, e que nós achamos que tem que ser foco primordial de pesquisa em novos medicamentos. Então se você tem em casa membro da família que tem por exemplo 1 constipação muito grave, 1 ansiedade que tem convulsões a cada minuto. Essas são coisas que a gente prioriza, de compreender cientificamente, e tentar atenuar né, que a essa pessoa possa ter, 1 vida confortável e junto com a sua família. Então nós queremos desenvolver nesse laboratório, nessa ala do nosso grupo, métodos de estudo, entender as particularidades dos neurônios, das pessoas com autismo, o quanto elas têm super habilidades que precisam ser mantidas, e tentar não ser afetadas, quanto elas possam ter algo que realmente as incomode, e que possa ser atenuado. E assim buscar medicamentos pra atenuar o que o que realmente é necessário nesse contexto. Então, esse essa montagem né, desse laboratório de autismo, focado nas terapias modernas, então existem muitas terapias avançadas em diferentes frentes, e no nosso grupo, nós temos esse projeto já, de como ter 1 ala dedicada com todo o equipamento e acesso e também receber alunos, adultos com autismo que possam querer fazer pesquisa conosco. Nós queremos também 1 inserção na ciência das pessoas com autismo pra trabalhar junto nesses projetos, hoje nós já conseguimos acolher 1 estudante e isso é 1 coisa muito gratificante pra nós. Então toda essa estrutura ela envolve, o acolhimento de tecnologias né? E de, métodos pra desenvolver esses medicamentos. Então, dos nossos focos, é junto em parcerias, permitir, sequenciar o genoma de famílias que tenham interesse, então o fato de você conseguir isolar 1 célula da pele por exemplo, ou 1 amostra de sangue, e ler né o código genético dessas famílias, vai nos ajudar a entender o que precisa ser, tratado em cada pessoa, não vai existir tratamento único cada de nós é diferente e muitas vezes precisase fazer combinações. Então hoje já temos essa lista de mais ou menos 100 genes né ou proteínas no nosso corpo, que podem ter relação com autismo. Nós queremos entender, 1 parte delas, hoje nós já estudamos 5 dessas proteínas no nosso grupo, e eu trouxe pra como modo de ilustração né, nós conseguimos isolar proteínas do nosso corpo, refazer elas em laboratório, e aqui na minha mão eu tenho 1 representação que é 10000000 de vezes maior do que as proteínas que temos no nosso corpo, Então nós definimos essas formas, e estamos também conscientizando as pessoas de como os medicamentos funcionam, os medicamentos químicos feitos no laboratório, e também alguns outros tipos de tratamentos, mas nós temos foco em moléculas feitas em laboratório, que precisam se encaixar exatamente aqui como essa molécula branquinha aqui, nós precisamos ter exatamente esse pequeníssimo encaixe né, que nem cabe na mão aqui, que ele saiba entrar numa proteína que tenha alguma mudança de conformação, ou algo diferente do que acontece na maioria das pessoas então, até o medicamento pra dor de cabeça funciona assim, ele precisa achar o encaixe perfeito no nosso corpo. Nós não teremos tratamento único pra todas as pessoas com autismo. Se você imaginar que nós temos que entender todos esses genes e saber o que cada pessoa precisa, é 1 complexidade muito grande. Então, sequenciar o genoma não resolve o problema do autismo, mas é complemento pra nós sabermos que molécula nós temos que fazer para cada 1 dessas proteínas. Então, depois disso também, nós temos outros sistemas né, eu acho que às vezes é muito abstrato, então esses sistemas aqui, são plaquinhas de 96 buraquinhos, nos quais nós podemos adicionar células de pacientes, e em cada buraquinho desses nós podemos testar moléculas e ver se elas melhoram por exemplo, neurônio que está muito curto numa célula de paciente, se ele pode ser estendido, ter mais conexões. Então assim a gente quer tornar mais concreto essa descoberta de novos medicamentos, e nós temos essa estrutura montada, no entanto queremos expandir pra grupo de cientistas em autismo. Outros modelos são isolar células de pessoas e famílias, e compreender por exemplo neurônios né já sabemos que os neurônios de pessoas com autismo no lado de lá, tem menos conexões do que outros neurônios de membros da família que não estão afetados com autismo. Então esse é projeto que já está acontecendo, temos 1 aluna que é de faculdade ainda e está entendendo desses genes, né, e vendo depois os encaixes e a regulação dessa proteína de grupo de pessoas com autismo. E também parcerias aqui municipais, precisamos estaduais, federais, internacionais o máximo possível. Eu vou acelerar pouco, esse é o nosso programa de receber alunos pra ensinálos a terem interesse por estudo de autismo. E aqui a nossa repercussão de levar essa conscientização e a explicação científica, de como os medicamentos funcionam. Porque sabemos que não é muito óbvio né, também impacto internacional nas agências, e queremos muito expandir todos esses essas frentes, e aqui também foi falado eu fiquei muito feliz de entrar nesse prédio e ver a primeira placa com o nome EMBRAPII, O nosso laboratório é 1 unidade EMBRAPII de inovação, em parceria com empresas da indústria farmacêutica brasileira. Sabemos que os fundos do governo dão recursos pra que as empresas avancem esses projetos. Na universidade nós podemos fazer a pesquisa de moléculas, mas é a indústria farmacêutica brasileira que vai saber transformar isso num comprimido e levar até o SUS. Esse não é o papel da universidade de levar o medicamento, né, numa escala gigante até o SUS. Então essas parcerias são essenciais, nosso centro também é o INCT, instituto nacional que foi aprovado também nessas sessões aqui né como essa. E achamos que todos esses parceiros também com hospitais né como a gente viu a palestra anterior a parceria com hospitais também é muito importante. E com clínicas. E aqui estão as nossas redes sociais onde nós fazemos esse trabalho de esclarecer sobre como os medicamentos funcionam e como essas parcerias funcionam. Então nós queremos esse apoio e estamos nos disponibilizando pra fazer a pesquisa pro Brasil na área de novos medicamentos. Obrigada.

Da Kathleen interessantíssimo, inclusive já faço apelo aí ao ministério que eu acho que é muito importante essa conexão, né porque estudos genéticos eu acredito muito nesse avanço, e na na efetividade desse tipo de pesquisa então parabéns a ti. Queria só fazer 1 1 correção, no início da comissão eu fiz agradecimento porque essa comissão, a comissão de ciências e tecnologia era integrada com a comissão de comunicação, e foi feito desmembramento que dividiu em 2 comissões, então o deputado Silas Câmara da qual eu agradeci é presidente da comissão de comunicação, e a presidente dessa comissão é do Podemos, é a nossa deputada Anelia Aquino, da qual eu quero agradecer muito que foi ela que deu andamento à audiência pública né, que ajudou em todo esse projeto, agradeço muito a minha deputada Neli Aquino, né que preside a comissão de ciências e tecnologia. Seguindo agora eu quero passar a palavra então à senhora Luciana Hellon para fazer a sua apresentação por 10 minutos. Obrigada.

Luciana, excelente explanação e agora eu queria passar a palavra ao senhor Edilson Barbosa pra fazer a sua apresentação por 10 minutos. Bom dia.

Dilson, você falando aqui eu já anotei tudo me veio monte de ideias pra gente trabalhar, e eu acho que esse debate é muito importante de quem está na ponta de quem conhece né? Então, parabéns pelo trabalho, né parabéns. A gente sabe que as instituições hoje têm tido papel fundamental, eu mesmo tenho apoiado muito as instituições, né lá em Tupã que a gente fez trabalho muito legal, e eu acho que precisa desse olhar cuidadoso, né então parabéns a ti. Quero agradecer também minha deputada Sonis que eu já vi chegando aqui, né? Obrigada por estar aqui você quer dar alguma palavrinha? Está bom. E a gente está, na encerrando os debates e com problema porque já deu quórum pra sessão deliberativa, então a casa precisa começar, então vou pedir assim, eu queria poder ouvir todos os convidados, mas vai ser impossível senão a presidente da comissão me mata, né, porque precisamos dar início a sessão deliberativa, mas eu vou abrir a palavra por minuto pra 3 pessoas que queiram falar, pode ser, tá? Eu tinha 1. Inscrição, eu iria começar por quem me deu a ideias, você tem interesse em falar e do ou podemos. Tá, então, por favor, porque ele foi a pessoa que trouxe aqui a iniciativa da audiência, o deputado você já te promovi você viu indo? Vereador Eduardo Maggoga de Campinas. Bom, primeiramente 1 boa.

A todos cumprimentar a deputada que preside essa audiência pública e obrigado pela oportunidade. Quero deixar bem claro na minha fala, que o que me chamou atenção foi 1 1 publicação que saiu no jornal na cidade de Campinas, onde eu pude participar, que ela começa assim olha, grupo de pesquisadores da Universidade Estadual de Campinas Unicamp, e da Universidade da Califórnia San Diego nos Estados Unidos, estudam atualmente 1 mutação no GNTCF 4, que causa a síndrome de Peach Hobbit. E esse estudo deixa claro que esses cientistas que saem daqui do do Brasil, em parceria com essa faculdade, e com essa universidade, eles descobriram 3 formas de terapias claras, que ficou bem claro que foi através da pesquisa da ciência, que fazem parte do trabalho que a doutora Katherine apresentou aqui. E, através do nosso representante que falou aqui do Vinicius Barbosa, ele diz também claramente que a, o estado de Israel, também já promove pesquisa então bem avançado. E também 1 outra publicação que eu trouxe aqui, queria ter mais tempo pra falar sobre ela, ciência descobriu que pode estar por detrás do autismo, e a pista está no cordão umbilical, segundo pesquisadores japoneses. Ácidos graxos no sangue do cordão umbilical podem causar transtorno do espectro autista. Quando eu comecei com essa luta, era pra gente implantar de imediato lá na universidade que nós temos espaço maravilhoso e a expertise dos nossos cientistas aqui no Brasil, que viajam pra Califórnia, que lá já descobriram e até empresas já patentearam a terapia. Era trazer 1 recurso de 5000000 pra iniciar o laboratório com pesquisas, com insumos pra atender pelo menos ano. Ma fazer o mapeamento genético como a doutora Luciana disse, e começar esse estudo mais específico na nossa no nosso país. Depois passamos para 1 esfera, federal e viemos buscar o apoio da deputada Renata Abreu com orçamento de 10000000 pra prosseguir com essa pesquisas aí, durante uns 5 anos. A expertise da deputada trouxe à tona o que o senhor terminou de falar, que é impossível o município estado arcar com essa despesa, porque é algo que vai crescer. Plano de saúde já está recusando famílias, que têm o espectro autista e o SUS não vai aguentar. Então se a gente não tivermos na causa da pesquisa, sinais de medicamentos específicos pra que os fisioterapeutas, e toda essa equipe multidisciplinar possa

Fica impossível então é é é esse apontamento que eu venho trazer da importância então por isso que a deputada pediu.

Essa audiência, com a com a ministra, e ela trouxe os representantes dela porque nós dependemos dessa dessa comissão pra estar custeando essas pesquisas no nosso país. Muito obrigado Deus continue nos abençoando. Obrigada.

Vereador, eu vou pedir desculpa a todos, mas a presidente está ali eu só queria ouvir mais 1 pessoa, que não é, vereador ou vereadora que era a Mariah porque ela é mãe do Pedro, autista, né, e ela fez abaixoassinado lá também com mais de 20000 apoiamentos, né. E eu eu peço licença aos vereadores, mas eu gostaria muito de pra finalizar essa comissão nele, eu vi então 1 mãe, né, a mãe do Pedro, pra dar 1 falinha, a gente tem minuto tá Maria? Por favor. Bom dia bom dia a todos, agradecer o convite.

Renata Abreu do vereador Eduardo Magoga. Vou participar aqui como ativista e mãe do Pedro. Eu sou 1 mulher de pele clara, uso terno azul, que acorda a pessoa com deficiência e colar do autismo e uso óculos. Eu sou mãe do Pedro. O Pedro tem 13 anos. O Pedro nasceu autista pra me ensinar a ser 1 pessoa melhor. Eu, se sou chamada deputada de mãe guerreira, a mãe guerreira aqui viajou 18 horas de viagem pra estar nessa comissão falando. A mãe guerreira que o emocional é comparado a soldado de guerra, fez 1 logística pra deixar meu filho lá em Campinas, porque eu também não tenho rede de apoio. E aqui eu quero dar parabéns a às palavras porque eu faço da minhas palavras a palavra do Adilson Barbosa. Ele falou exatamente tudo aquilo que eu queria falar. A gente precisa de centro de pesquisa avançado pro autismo em Campinas, é 1, 1 medida urgente, pra qualidade de vida de pessoas com autismo. A gente precisa de centro de apoio do centro de aplaudista adulto porque eles crescem, eles ficam adultos. E aqui, eu quero dizer pra vocês que eu não vim falar em nome, meu nome em nome do Pedro. Eu vim falar em nome de 2000000 de autistas de país inteiro. E eu tenho certeza, que 18 horas de viagem que eu vou voltar, na companhia agradável da doutora Regina Helena, que veio comigo, nesse turbilhão nessa viagem, nós vamos sair daqui com respostas, e não apenas com promessa do poder público. Não acho que o poder público, nós sociedade civil têm que trabalhar para o poder público. É o poder público que tem que trabalhar pra sociedade civil. Não basta apenas, deputada Renata, ter coração amoroso e boa vontade política. A política pública, reforçando o que o Adilson falou, ela tem que ser de estado e não de governo. Nós temos que construir rampas pra dar acessibilidade. Nós temos que ser pontes. E aqui eu quero agradecer por rampa do meu minuto eu tinha muita coisa pra falar. Mas eu quero agradecer o vereador Eduardo Magoga, que todos os vereadores, os parlamentares, têm o exemplo desse homem. Realmente se todo o município tivesse 1 pessoa comprometida, engajada como ele, a gente teria política pública voltada se realmente pra pessoa com deficiência. Eu também quero agradecer em nome o Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, onde eu sou conselheira. Hoje eu estaria falando na COP, na COP desculpa, na reunião do G 20, no Rio de Janeiro, mas eu escolhi estar aqui. Porque aqui que a gente precisa realmente buscar qualidade de vida, a dignidade, é 1 urgência. Quando você falou deputado Silas Câmara estava aqui, eu gostaria que realmente ele tivesse. Ele é de Manaus, da minha cidade. Existe 68 mães que venderam tudo o que tinha pra ir buscar tratamento em Campinas. Como que eu sei disso através das comunidade autista, do grupo do WhatsApp? Não seria necessário se cada governo cuidasse do seu munícipe. Elas estão lá. Elas estão no meu grupo das comunidade autista. Elas têm direito de ir? Tem. Mas esse Centro de Pesquisa Avançado da Unicamp, ele tem que ser 1 realidade. E eu tenho certeza deputada, que eu vou voltar com respostas e não com promessas daqui. E eu quero dizer pra todos vocês, quando vocês acharem que tudo está difícil na vida de vocês, que nada vai dar certo, lute com a mamãe de autista. Obrigada.

Pode ter certeza que você falou por todos e é depoimento e testemunho muito importante, sabe eu como mãe, não tem como a gente não se emocionar. E eu acho que cada coisa que eu ouvi aqui já me brotou ideias, né, eu tenho 6 projetos na causa e não veio de mim veio de mães como você, que trouxeram ideias, soluções, projetos e esse tem que ser o início de 1 série de audiências públicas que a gente tem que fazer pra avançar. Eu não tenho dúvidas que a gente vai ter apoio do ministério pra gente pensar de fato em soluções, a gente precisa disso, né? Eu quero agradecer muito a presença de vocês, é muito importante que essas vozes sejam ouvidas por nós parlamentares, pelo Poder Executivo, né? Mas que não seja somente falas ao vento, mas que delas possam nascer ideias como observatório, como centro de referência que a gente está construindo em algum, agora lá em Americana, e que os parlamentares possam unir forças pra que mais nasçam, né, e que possam ter acolhimento ainda melhor. Eu tenho o meu prefeito veio aqui ontem de Palmas, e ele está criando lá em Palmas agora eleito, a bolsa das famílias atípicas, com 1 bolsa financeira pra essas mães e pais porque eles largam os empregos pra cuidar dos seus filhos. E foi 1 iniciativa maravilhosa, aquilo me emocionou muito e é isso que a gente precisa. De mais iniciativas que façam a diferença. Então eu queria agradecer aqui algumas que se inscreveram mas que a gente não vai conseguir porque a Nelita aí, a Valéria Monteiro da casa André Luiz, eu amo a minha presidente, a minha deputada, viu? O vereador Leco de Americana, obrigada Leco. A vereadora Ana Maria de Indaiatuba eu peço 1000 desculpas, tá? O Danilo também que é pai de autista que veio lá de Paulínia aqui também falar com a gente, e a cada de vocês, obrigada, esteve aqui hoje, esse que seja o início de grande debate sobre o tema. Que Deus abençoe a todos, muito obrigada. Quero agradecer a todos os parlamentares, aos assessores, aos profissionais de imprensa, aos palestrantes, por todas as contribuições trazendo nesse debate e antes, antes de finalizar os trabalhos consulta o o plenário sobre a possibilidade de aproveitarmos o painel de presença dessa reunião para a reunião deliberativa que iniciaremos em instantes. Aprovado o aproveitamento do painel. Lembro então que vamos iniciar a reunião deliberativa extraordinária a partir de agora, declaro encerrado então essa audiência pública, muito obrigado. Vamos fazer 1 foto todo mundo em pé aqui Neli?