COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DA MULHER

Nossa, é 1 alegria gente, ver a ANS, Ministério da Saúde, Daniel Beniti, Meri, tanta gente falando de lipedema, 1 coisa assim impensável, há tempo atrás. Daniel falou lindamente sobre os sintomas, e eu queria me apresentar né? Meu nome é Gabriela Pereira, eu sou farmacêutica, e eu sou portadora de lipedema. Eu estudo EEE comecei a entender sobre epideema no meu diagnóstico, que foi feito em 2019, e não foi feito por médico, foi feito por engenheiro, meu marido. E entendendo os meus sintomas, é minhas queixas na época né, buscou na internet fechar o quebracabeça, e chegou na conclusão de que era o lipedema. E e quando eu vi os artigos, realmente eu tinha todos os sintomas, inclusive a aparência, e já há muito tempo. Então, eu estava há muito tempo apresentando sintomas de 1 doença, evoluindo naquela doença, eu eu sou 1 pessoa extremamente magra, eu não nunca tive obesidade associada, nunca tive problema com dieta, sobrepeso, nem com ganho de peso, nada. A aparência da minhas pernas foi mudando, eu fui ganhando bem pouco volume, eu cheguei a vestir 40 40 e meio, então assim eu não era 1 pessoa considerada nem com sobrepeso, mas a aparência das minhas pernas era de 1 pessoa obesa, e mais velha. Aos 15 anos eu fui numa médica endocrinologista, e ela quando eu tinha 15 anos né, e ela me disse, eu não sei o que você tem, mas a sua perna é de 1 pessoa bem mais velha. Tenta não engordar, porque ela me disse isso em 1995, eu tenho 44 anos hoje. E o que que eu iria trazer pra vocês aqui? O vascular explicou muito bem sobre a patologia. A Mary falou sobre os princípios mentais da patologia, e eu queria como representante de 1 organização sem fins lucrativos que trabalha exclusivamente com esse público, trazer pouquinho nessa audiência a voz da portadora. Porque eu tenho lipedema, diferente do Daniel e da Meire que são especialistas mas não possuem a patologia, eu sinto como é ter lipedema. Eu vi esse julgamento, eu me julguei por não conhecer essa doença, eu me julguei quando eu descobri que era LPDM e eu sendo farmacêutica eu não sabia dessa doença. Então o que que eu o que que eu vejo hoje? Eu até listei aqui pra não me perder nessa fala, 1 frase de 1 paciente ontem que me chocou. Eu tenho grupos de apoio né, no WhatsApp, e hoje a gente tem mais de 3000 mulheres nesse grupo de apoio, então eu escuto e oriento diariamente essas mulheres, de forma online. E ela me falou 1 coisa ontem que me chocou, ela falou assim, Gabi, nós pacientes precisamos ser vistas, ouvidas e validadas. Porque muitas vezes a gente é mista, porque é 1 doença estética, então todo mundo vê nosso lipedema. Todo mundo vê. É só botar shortinho aí ou às vezes nem botar short porque ela tem volume tão grande que mesmo na roupa a pessoa enxerga, porque a desproporção corporal é muito grande. Então são cinturas finas, rostos bonitos né, Doutor? E quadril às vezes muito avantajado, muito discrepante do que a gente espera de corpo padrão. Só que Gabi, a gente é vista, mas a gente não é ouvida porque eu falei dos sintomas diversas vezes, nenhum profissional reconheceu essas minhas queixas como sintoma de epidema, e nós não somos validadas. Porque depois de eu me abri em diversas consultórios, eu ouvi do profissional que estava atrás da mesa. Está bom, emagrece e volta daqui 3 meses. Oi, emagrece e volta daqui 3 meses. É, emagrece e volta daqui 3 meses. Era a orientação que eu recebia. E e essa frase ela traduz o o sofrimento que milhares de mulheres enfrentam diariamente. A a doutora né, Ana, tu falou lindamente sobre os critérios que existem e que existem profissionais que atendem no SUS. Só que o que que a gente tem visto hoje é que esses profissionais não sabem reconhecer o Lipedema. Eles escutam a paciente mas eles não reconhece o epidema. E quando eles, porventura, ouviram falar de epidema, eles não sabem orientar. E são orientações simples, o doutor mesmo explanou perfeitamente aqui, são orientações de controle de de de inflamação, porque lipedema é 1 doença inflamatória que traz de base várias outras doenças, então às vezes essa mulher chega num estado avançado da patologia com várias doenças naquele cabide, ela não tem mais solipedema, ela tem artrose, ela tem artrite, ela tem ela tem doenças cognitivas, ela já, ela tem sobrepeso associado. Eu até fiz 1 pesquisa no meu grupo pra trazer dado pra vocês. 81.4 por 100 das mulheres que responderam o meu questionário, foram quase 600 mulheres que responderam essa semana que passou, Tem ou sobrepeso ou obesidade associada. Então assim, apenas uns 8 por 100 diz que é magra, que com que se considera magra. E tem nipdema no restante do corpo. As pacientes elas relatam dores, dificuldade de mobilidade, sintomas incapacitantes, em vez de receber o diagnóstico correto, elas são aconselhadas a emagrecer, como eu mesmo disse, ou lidam sozinha com essa doença. Esse desconhecimento aprofunda o sofrimento físico e emocional, além de permitir que a doença avança para estragos mais graves. Nem todo mundo avança naquela linha que o doutor apresentou, mas ela avança em relação ao Ipêemadela, ela sempre vai estar no lugar pior, que aquela inflamação vai gerando como se fosse 1 bola de neve, vai consumindo essa paciente que perde controle sobre o seu próprio corpo. E, o que que a gente tem visto né? Hoje o tratamento de IPDEMA está restrito a quem pode pagar, e isso exclui mulheres em situação de vulnerabilidade. Ou ela não tem acesso aos profissionais que sabem o que é LPDMA, ou quando esse profissional sabe que é LPDMA, ele cobra muito caro por aquela consulta. E o SUS, ele tem potencial de mudar vidas, porque vocês têm a máquina já, vocês têm o nutricionista, têm o fisioterapeuta, têm o educador físico, vocês têm a máquina que sustenta a base do tratamento do lipedema, mas o que que essa máquina está faltando? Está faltando capacitação dessa máquina. Essa máquina não tem o conhecimento, está faltando conhecimento. Então não é nem gasto com maquinário, o doutor mesmo apresentou, não é diagnóstico que a gente vai precisar comprar aparelho caro, é diagnóstico clínico, então o corpo clínico precisa estar alinhado pra falar a mesma língua. O fisioterapeuta, com o médico vascular, com o nutricionista, com o psicólogo, eles precisam estar conversando sobre aquela paciente porque cada paciente é única. O tratamento do IPEEMA ele é muito específico, o meu tratamento é diferente da doutora que tem IPEEMA também, que é diferente de todas essas outras que eu citei aqui. Desde 2020 e a ONG ela foi fundada, a gente teve reconhecimento né, CNPJ em 2020 e e eu tenho desempenhado papel importantíssimo na sociedade. A gente tem visto, mesmo tratamento online onde eu não pego em nenhuma paciente, pessoalmente, 1 melhora nessa condição. Mulheres que falam pra mim assim Gabi eu consigo ir à igreja e eu não conseguia, eu consigo passear com o meu neto. São muitas mulheres hoje com diagnóstico muito cardíaco, que podia ter lá atrás diagnóstico precoce. E a nossa luta na ONG hoje é por diagnóstico cada vez mais precoce. Isso não mostra né, que além da inclusão no SUS, é urgente investir na capacitação de profissionais de saúde no Brasil inteiro. Só assim poderemos garantir que as pacientes sejam vistas, lembra, ouvidas, e tratadas corretamente, evitando que essa doença progrita e comprometa ainda mais a vida dessa paciente. Eu recebo muita foto de mulheres hoje com 60 a 60 que falam, olha Gabi, eu com 15, olha que corpo lindo que eu tinha, olha olha aqui Gabi quando nasceu o meu filho essa doença começou a piorar, minha perna começou a piorar, eu achava que era culpa minha, mas eu não sou presentária, eu como direitinho, ou então a minha irmã corre ou tem 1 vida muito parecida com a minha e olha a diferença de nós 2, então assim, nós lipo com lipedema eu passei isso na pele, eu vi a minha, o meu corpo tomando ritmo, eu não era sedentária, eu não comia mal, eu não era obesa, eu não tinha sobrepeso, né, extremamente magra e como que eu fui, o que que estava acontecendo com a minha perna? Eu não sabia. E quando eu tive a a sorte né, esbarrar com esse nome, eu tive a a oportunidade de entender o que era aquilo que estava acontecendo comigo. E isso trouxe pra mim 1 certa paz assim, trouxe 1 certa tranquilidade, e eu como farmacêutica falei não espera aí, vou tentar estudar o que está acontecendo comigo. Porque naquela época 2019 ainda era tudo muito muito mais, difícil do que a gente tem hoje. E o que eu estou pedindo aqui hoje não é apenas sobre o salvo, sabe? É é pouquinho de dignidade, é respeito aí, equidade no nosso acolhimento. E a gente não pode aceitar que mulheres sofrem em silêncio, por falta de reconhecimento e por falta de capacitação do sistema. Porque eu até se tiver tempinho eu vou ler alguns depoimentos aqui que eu recebi das meninas. E eu agradeço novamente pela oportunidade de estar aqui, foi 1 grata surpresa essa essa convocação, da voz da paciente, da voz de de de 1 organização que trabalha exclusivamente com este tipo de paciente. E eu quero assim que a gente, que nós aqui juntos, possamos garantir que nenhuma paciente de lipedema seja mais invisível, apesar de ter 1 doença visível. Doutora, eu não sei se eu tenho tempo, se eu poderia ler Pode ler sim. Então tá. Eu postei no, eu, meio hoje muito de acesso é o Instagram né? Eu não sou da época do Instagram né, que a habilidade eu tive que aprender a mexer com a rede social pra poder divulgar sobre patologia, porque eu vi que eu não sabia mas nunca a gente também não tinha acesso inclusive minha mãe teve diagnóstico mesmo. E eu vi o quão importante era quando a gente sabia da doença, saber da doença dava a oportunidade pra paciente ter saber por onde ela ia, qual caminho ela poderia tomar. E aí eu postei que teria essa consulta pública né, muitas meninas estão aqui assistindo ao vivo, e algumas postaram alguns depoimentos, eu vou ler pra vocês. Ela escreveu assim, até hoje sofremos sem médicos sérios e com conhecimento necessário. Por carência de profissionais que trabalham na área, sofremos até desumanização e preconceito com os que trabalham. Isso sem contar, os que só pensam em passar dietas e tratamentos milagrosos que não funcionam. Então a gente também está vendo isso, o tanto que essa máquina está sendo usada, o quanto que esse desespero da paciente está gerando mercado pra muito profissional se aproveitar dessa paciente, e aonde também combate esse tipo de coisa. Precisamos muito de profissionais de tratamentos sérios e o olhar atento do Ministério da Saúde, e da possibilidade de ser atendido pelo SUS, por que o Ministério da Saúde? Porque a gente está vendo hoje, Daniel até mencionou, não tem muita pesquisa, e por falta de pesquisa fica achismo, fica muito, todo mundo diz o que quer, EEA paciente fica vulnerável porque a mídia hoje era muito fácil de corromper as pessoas. Então ela entra num post ela vê medicamentos milagrosos, ela vê procedimentos que prometem mudanças rápidas, e e ela fica vulnerável a tudo isso porque a mídia todo mundo aqui sabe como ela consegue envolver né? Tem 1 frase que diz que quem domina a mídia domina o mundo, e e é muito verdadeiro isso a gente vê isso em eleições e tudo mais. Vou até aproveitar o seu essa fala sua.