COMISSÃO DE SAÚDE

Senhoras e senhores, bom dia. Tem início neste momento a solenidade de abertura do seminário desafios e perspectivas em políticas públicas para doenças raras e autismo. Este evento é 1 iniciativa da subcomissão para políticas públicas de saúde para o transtorno do espectro autista e para as doenças raras e demais neurodiversidades da comissão de saúde da Câmara dos Deputados. Este seminário é 1 experiência ímpar para ouvir especialistas em doenças haras e em autismo, e as discussões das 5 mesas de hoje certamente contribuirão para alguns dos principais objetivos desta subcomissão. Dentre esses objetivos podemos destacar a proposição, discussão e aprovação de projetos de lei, que assegurem às pessoas com doenças raras e autismo, o direito e as garantias fundamentais previstas na Constituição Federal, em especial a atenção à saúde. Eu informo aos presentes que este seminário está sendo transmitindo ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube para ampliar a participação social por meio da integração digital. Nós convidamos para compor a mesa de honra desta solenidade, o presidente da comissão de saúde da Câmara dos Deputados, deputado doutor Francisco. Convidamos a presidente da subcomissão para políticas públicas de saúde para o transtorno do do espectro autista e para as doenças raras e demais neurodiversidades da comissão de saúde da Câmara dos Deputados, deputada Flávia Moraes. Nós convidamos a relatora geral da subcomissão para políticas públicas de saúde para o transtorno do espectro autista e para as doenças raras e demais neurodiversidades da comissão de saúde da Câmara dos Deputados, deputada Is Arruda. Convidamos a senhora ministra de estado da ciência, tecnologia e inovação, senhora Luciana Santos. E convidamos o ministro de estado do desenvolvimento e assistência social família e combate à fome, senhor Wellington Dias. Nós registramos e agradecemos as presenças do secretáriogeral substituto de educação continuada à alfabetização de jovens e adultos, diversidade e inclusão do Ministério da Educação, senhor Cléber Santos Vieira. O coordenador geral de saúde da pessoa com deficiência do Ministério da Saúde senhor Arthur Medeiros e o coordenador geral de diversidade e interseccionalidade substituto do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania senhor Isaac Alves de Oliveira. Senhores e senhores, nós convidamos todos os presentes para imposição de respeito, ouvirmos o hino nacional brasileiro, interpretado pelo coral da Câmara dos Deputados.

Agradecemos ainda.

Presenças das deputadas federais Ana Paula Lima e Maria Rosas. Neste momento nós convidamos para 1 saudação inicial à presidente da subcomissão para políticas públicas de saúde para o transtorno do espectro autista e para as doenças raras e demais neurodiversidades, deputada Flávia Moraes.

Dia a todos, bom dia a todas, gostaria de cumprimentalos com muito carinho, dar as boas vindas, cumprimentar nosso presidente da comissão de saúde doutor Francisco, que de forma muito desprendida autorizou a criação da subcomissão, que é espaço importantíssimo para que nós possamos detalhar especificar os debates as discussões em torno do autismo e da do das doenças raras. Cumprimentar aqui o ministro Wellington Dias desenvolvimento social que se faz presente que com certeza tem 1 preocupação enorme com essa pauta e que está aqui pra nos prestigiar e também pra compartilhar conosco as suas experiências, principalmente quando foi governador no Piauí e que engrandece muito esse evento com a sua presença. Cumprimentar também a nossa ministra Luciana Santos que foi também deputada federal sempre humana, que luta por várias causas e que hoje como ministra de ciência e tecnologia também é 1 presença muito importante nesse evento. Cumprimentar a nossa relatora da subcomissão deputada Isa Arruda, engajada principalmente no tema do autismo e que tem feito aí belo trabalho junto à comissão. Queria agradecer a presença da sociedade civil que tem sido aí grande parceira tem nos subsidiado muito no nosso trabalho é que eu me refiro é as APAEs, aqui é a APAE de Anápolis que é referência, né, da triagem neonatal no nosso estado de Goiás, a APAE de de Palmeiras de Goiás, iria cumprimentar aqui a todos os gestores municipais a pessoa da nossa viceprefeita de Montevidéu que está aí a Débora a nossa vereadora Camila eleita que também já tem aí 1 1 afinidade muito grande com essa causa, cumprimentar os nossos deputados Maria Rosas, Ana Paula Geraldo Rezende, dizer que nós temos aqui na atuação da comissão da saúde, 1 importância muito grande para o povo brasileiro, é através dessa comissão que nós discutimos todos os temas relacionados à saúde, muitas conquistas em termos de orçamento de garantias nós conseguimos através do trabalho dos participantes dessa comissão que tem feito aí trabalho incansável na defesa do acesso à saúde, e através dessa subcomissão nós estamos hoje através desse seminário, coroando os trabalhos da subcomissão que foram realizados durante todo esse ano, e aqui hoje será momento onde nós vamos ouvir vários especialistas que vão nos trazer aí suas experiências que vão trazer aí o que tem de mais novo em relação ao autismo e as doenças raras, pra que nós possamos avançar. Hoje o autismo é 1 condição, né, que nos traz desafio muito grande, em relação a essas pessoas que com todo o seu potencial, com todas as suas perspectivas, precisa muito do apoio direcionado específico para que possam desenvolver todas as suas habilidades, da mesma forma as doenças raras pra nós também é grande desafio desde o diagnóstico ao tratamento né nós sabemos a dificuldade que nós temos o quanto precisamos investir mais em pesquisas EEE conhecimento pra que nós possamos trazer sim pra esses pacientes de doenças raras pra que eles possam ter acesso e condições melhores de vida, então aqui fica o nosso trabalho, né, eu quero dar as boasvindas a todos e desejar a todos nós ótimo dia de trabalho, muito obrigado e bom dia.

Momento nós convidamos para a sua fala, a ministra de estado da ciência, tecnologia e inovação senhora Luciana Santos. Gente muito.

Bom dia a cada 1 e a cada de vocês aqui presentes eu quero parabenizar a iniciativa da câmara dos deputados essa casa com quem eu tive a honra e o prazer de conviver por 8 anos na comissão de ciência e tecnologia e inovação e outras comissões, e aqui muitos dos meus colegas Flávia que foi do meu tempo na câmara de de deputados com quem a gente partilhou, o Wellington, já já estava em outros voos, não é? E Isa, que também minha colega lá de Pernambuco, saudar o presidente da comissão de saúde, parabéns por conduzido doutor Francisco, 1 comissão tão importante pra câmara dos deputados. Então, Maria Rosas, deputada federal, Ana Paula Lima, deputada federal. Wellington além de ter partilhado comigo outros momentos agora é também partilha comigo sobre a liderança do presidente Lula os desafios do ministério como ministro dos movimentos social. A Joana Nunes que é diretora de popularização da ciência e tecnologia. Parabenizar a Isa Arruda pela relatoria da subcomissão de política pública do transtorno do aspecto autista e também para as doenças raras e demais neurodiversidades. A deputada Flávia que também foi a primeira a falar aqui que presidida a subcomissão de políticas públicas de saúde para o transtorno autista. O Arthur Medeiros, coordenador geral de saúde com deficiência do Ministério da Saúde e coordenador geral de diversidade interseccionalidade do Ministério Direitos Humanos da Cidadania Isaac Alves de Oliveira. Então saudando aqui ah esse plenário que vejo repleto principalmente numa composição muito feminina, né? Essa é 1 causa que a gente vê a presença dos familiares, das mães, né? Que fazem movimentos num país afora justo, para que o estado brasileiro possa responder a políticas cada vez mais arranjadas no tratamento das pessoas, com doença raras, com TEA, ou seja desse conjunto de desafios que esse seminário se propõe a debater. Então é 1 honra participar desses desse dessa importante iniciativa, e pela comissão de saúde da câmara. Hoje estamos aqui para debater questões cruciais para a construção de a sociedade mais justa e inclusiva. Que são as políticas públicas para doenças raras e transtornos do espectro autista. No governo do presidente Lula, saúde e ciência andam de mãos dadas. Esse é governo que cuida das pessoas, trabalha para não deixar ninguém pra trás, e quem entende que a a ciência existe sobretudo, para melhorar a vida das pessoas. Então quando falamos de saúde falamos também de pesquisa e desenvolvimento, de inovação, tecnologia, de produção de equipamentos, medicamentos e tratamentos que atendam às necessidades específicas da população. Não por acaso, o setor de saúde é o terceiro que mais recebe apoio da nossa agência financiadora FINEP. Desde o início da atual gestão, até outubro de 2024, o nosso ministério já tinha investido mais de 2.6 bilhões de reais, em 148 projetos voltados ao complexo industrial, e industrial da saúde. Quando consideramos as contrapartidas desses projetos e o valor ultrapassa 3000000000. Especificamente para doenças raras e TEA, o ministério tem atuado com determinação, financiando iniciativas que gera impacto direto na qualidade de vida das pessoas e sabemos que as doenças raras frequentemente enfrentam desafios relacionados ao diagnóstico EEE0 principal é o diagnóstico precoce e o excesso de tratamentos apropriados o que impacta diretamente a qualidade de vida dos pacientes da mesma forma compreendemos de promover a inclusão e fortalecer a conscientização sobre a neurodiversidade que são passos essenciais para construir 1 sociedade mais justa e igualitária e fora de preconceitos, que respeita e valorize as características únicas de cada pessoa. Então, para exemplificar pouco a nossa atuação, quero citar que com recursos do fundo nacional do desenvolvimento ciência e tecnologia, que o presidente Lula recompôs integralmente, eu agradeço aqui essa casa à Câmara dos Deputados que que aprovou de forma célere a a reintegração desse fundo. Nós investimos 69000000 de reais em 2023 e 2024, na contratação de 28 projetos de pesquisa, desenvolvimento tecnológico e inovação na área de doenças raras. São projetos que envolve risco tecnológico para o diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças com doenças raras, e para melhorar o acesso ao serviço de saúde a informação buscando atender as demandas do SUS. Entre os projetos que apoiamos, eu destaco alguns aqui pra ilustrar pra vocês. Com a Universidade Federal de Pernambuco, projeto de 0.9 milhões de reais que visa a utilização de ômicas para avaliação de biomarcadores na progressão de doenças reumatológicas raras para o desenvolvimento de nanosistemas voltado ao uso em dispositivos e sensores portáteis de diagnóstico humano aplicável no Sistema Único de Saúde. 2, com o Centro de Tecnologia de Informação, Renato Acher, projeto de 0.3 milhões para desenvolver teste inovador para diagnóstico de ataxia de Frederico. 3, com o hospital das clínicas da USP, projeto de 7.9 milhões para estudo que envolve imunoterapia em pacientes com neoplasias malignas avançadas ou metasca. Com o estudo de ciência, com o instituto de ciência biológica da UFMG, projeto para desenvolver 1 plataforma de biotecnologia para produção de terapias avançadas para doenças raras. E o quinto, com o Instituto de Tecnologia em fármacos, que é o nosso famoso, o nosso Farmanguinhos da Fiocruz, projeto de 0.9 milhões para estabelecer formulações inovadoras para melhorar o tratamento de fibrose cística Esses são exemplos concretos de como a ciência tecnologia e inovação podem transformar a realidade de pacientes que historicamente enfrentam enorme barreiras para acessar cuidados adequados Quanto ao transtorno do espectro autista, o TEA, essa é 1 condição complexa que afeta milhões de pessoas em todo o mundo, apresentando 1 diversidade de manifestações e desafios que impactam não apenas os indivíduos diagnosticados, mas também as suas famílias e a sociedade como todo. A pesquisa científica sobre TEA é portanto fundamental para o avanço do conhecimento. Compreender melhor as causas desse transtorno pode levar ao desenvolvimento de métodos de diagnóstico mais precisos e precoces o que é essencial para intervenção e tratamento eficaz no tempo certo além disso a pesquisa sobre novas terapias e intervenções terapêuticas inovadoras, podem melhorar significativamente a qualidade de vida das pessoas com TEAs e suas famílias. Nesse sentido estamos empenhados na construção de 1 rede nacional de pesquisa e desenvolvimento sobre autismo, nos moldes que ocorreu com a rede de estudos relacionadas à síndrome de dão, e esta é 1 demanda que recebemos desde do da realização da SBPC, e que tem o objetivo de produzir e sistematizar as evidências científicas mais relevantes na área de transtorno do aspecto ao Trista. A ideia é fomentar estudos que abranjam desde o desde o diagnóstico, estimulação precoce até empregabilidade, passando por tratamento multidisciplinar, educação inclusiva, socialização. Então, essa é 1, então essa rede é algo que está no nosso horizonte, e não vamos medir esforço para que ela seja implementada o mais rápido possível. Ela tá, nós estamos fazendo o debate tanto de valores, como ainda numa construção coletiva com com pesquisadores, cientistas, militantes, familiares, da causa com todos os atores vivos não é desse debate para que a gente possa para além dos valores ter de maneira mais precisas os temas desafiadores que vão ser envolvidos é esse esse estágio que nós estamos Mas nós pretendemos lançar esse edital no máximo até o segundo mês do ano que vem, nós estamos reformalizando esse compromisso com vocês. Pode ter certeza disso e o MCTI está desenvolvendo essa série de iniciativas voltadas à inclusão em 2023 e 24 por exemplo destinamos 72 pontos 5000000 para instituir o sistema nacional de laboratório de tecnologia assistiva chamados se assistiva dos nossos compromissos junto ao novo viver sem limite do governo federal do presidente Lula a iniciativa fomenta laboratórios mutoseários aberto para desenvolver tecnologias acessíveis a pessoas com deficiência incluindo pessoas com transtorno do aspecto autista exemplo significativo da aplicação tecnológica está na comunicação aumentativa e alternativa para pessoas do espectro autista que não possui comunicação verbal estamos apoiando pesquisas em pranchas de comunicação baseadas em ícones bem como no desenvolvimento de tecnologias que ampliam a interação e autonomia dessas pessoas. Então vou encerrando dizendo que essas iniciativas reforça o compromisso do presidente Lula, do nosso governo, em garantir que viver sem limites seja mais que 1 aspiração, seja 1 realidade para todas as pessoas. Avançarmos na integração entre saúde e ciência, e contando com a câmara e com essa casa, estamos construindo o Brasil mais equânime e inclusiva, onde a ciência seja a ponte para a dignidade e o respeito à vida. Encerro agradecendo o convite para esse diálogo fundamental. Estamos juntos na construção de políticas públicas que coloca a ciência ser vista da sociedade promovendo saúde, inovação e inclusão para todos os brasileiros e brasileiras. Eu peço desculpas que eu já vou ter que sair correndo, porque tem seminário da lei de inovação, esse fim de ano, para quando a gente pensa que vai arrefecer as agendas, as agendas aumentam, mas isso é sinônimo de trabalho de disposição do povo brasileiro pra poder garantir as boas práticas e as boas políticas públicas para o nosso povo e nossa gente. Grande abraço, muito obrigada. Obrigado.

Nós ouviremos agora a relatora geral da subcomissão para políticas públicas de saúde para o transtorno do espectro autista e para as doenças raras e demais neurodiversidades da comissão de saúde da Câmara dos Deputados, deputada Is Arruda.

Bom dia. Hoje é dia de muita alegria. Hoje é dia de conquistas. Hoje de verdade nós iremos coroar todo o trabalho que foi realizado durante todo esse período nesse grande seminário. Hoje é dia de compartilhamento. E eu gostaria muito de agradecer e saudar a toda mesa a ministra minha conterrânea Luciana Santos, o ministro Wellington Dias, o presidente Doutor Francisco que aprovou para que tivéssemos esta subcomissão em conjunto, a subcomissão dos das pessoas com autismo EAAA subcomissão das doenças raras, numa única grande subcomissão e que ela assim hoje tornouse 1 subcomissão permanente, e agradecer e saudar a presidente Flávia Moraes a deputada Flávia Moraes que conduziu também esta subcomissão assim como os deputados e deputadas Maria Rosas, Ana Paula, Geraldo Rezende, Diego Garcia, Amon, Alessandra Aber e tantos outros deputados que estavam conosco nesse trabalho, que tivemos diversas audiências públicas, diversos projetos aprovados, e quando eu falo que hoje é dia de compartilhamentos eu tenho certeza que aqui também será dia de aprendizagem, dia de, inovação de tecnologia de conhecimentos e que muitos aqui nós sairemos sensibilizados. Eu tenho certeza que nós não sairemos desse seminário assim como chegamos. A partir desses compartilhamentos das experiências, a gente vai conseguir adquirir ainda mais informações pra que tenhamos mais garra, mais força pra trabalhar ainda mais pela inclusão, pela acessibilidade e pelas pessoas com deficiência. Eu queria rapidamente compartilhar com vocês momento que eu vivenciei 1 em 1 oportunidade que eu tive, de ir à ONU, e naquele momento eu conheci lá em Nova Iorque a gente conheceu 1 cafeteria, que é 1 cafeteria inclusiva, a cafeteria Joe. E naquela cafeteria a pessoa que estava no caixa era 1 pessoa autista a pessoa que servia o café era 1 pessoa com síndrome de Down a pessoa do lado era 1 pessoa que estava ali que fazia os pedidos era 1 pessoa com deficiência intelectual e cada pessoa ali de forma inclusiva trabalhando também naquela cafeteria e ali eu eu falo inglês Flávia mas eu falo inglês mais ou menos Então na hora que eu fui lá pedir eu até disse eu vou pedir algo que fosse rápido mas que eu quis que eu queria muito estar ali compartilhando aquele momento Maria. E e aí eu pedi falando em inglês eu pedi café com leite e sanduíche. E aí a pessoa que estava me, que eu estava pedindo era 1 pessoa autista e aí na hora ela falou assim tudo bem você quer café com leite e sanduíche. E o seu leite? Ele é leite integral? Ele é leite desnatado? Qual o tipo de leite? E aí eu não entendia. E eu falava, não não, eu só quero café com leite e sanduíche. Aí ele e ele falava inglês não tudo bem é café com leite e sanduíche mas o seu leite e aí quando ele começava perguntar qual o tipo de leite isso eu não entendia E aí eu na hora até disse assim todas as vezes eu falo sobre isso e falo até pensando eu até falei minha gente café Arthur imagine Arthur que Arthur quando a gente estava lá em Nova Iorque ele que estava ali era a pessoa que conseguia estar ali me ajudando o tempo todo e aí eu disse minha gente café Coffee leite é milk. O que é que eu estou falando Arthur que eu não estou conseguindo ser entendido aqui. E aí ele olhou pra mim e disse assim bom se eu mudar de idioma, se eu falar com você, em outra língua, facilita pra você? E na hora eu disse sim facilita muito, e ele disse eu posso falar com você em espanhol? E eu disse está, pode ser em espanhol. E ali naquele momento ele foi e me perguntou e em espanhol o que era que eu queria? Era leite, café com leite, ele já tinha entendido mas qual era o tipo de leite. E naquele momento e é por isso que eu sempre falo, não é a deficiência que limita a pessoa. A deficiência ela não limita e a gente precisa assim como tem ali na camisa de Samara valorize as capacidades e respeitem os limites porque naquele momento era eu que não conseguia entender E ele inclusive mudou de idioma pra que eu pudesse compreendêlo. Na realidade pra que eu pudesse eu pudesse entender o que ele estava ali falando e que eu não estava conseguindo compreender. E ali naquele momento quando eu vi aquela cafeteria com pessoas com deficiência e que ali aquela pessoa que estava me servindo Camila era 1 pessoa que poderia falar outros idiomas. Naquele momento a gente já tinha 1 proposição que estava tramitando aqui, que é a lei que hoje ela já foi sancionada, é a lei 14992 de 3 de outubro de 2024, que nós temos a deputada Flávia Moraes como relatora desse projeto. E naquele momento que que esse esse projeto, que hoje é 1 lei, é a lei que incentiva a inserção ao mercado de trabalho das pessoas com deficiência. E esse projeto ele já estava tramitando. E ali naquele momento eu tinha a certeza, Ana Paula, que a gente precisava lutar muito mais pra que ele fosse sancionado, para que a gente pudesse ter esses esse incentivo para que a gente pudesse ter mais pessoas com deficiência no mercado de trabalho, inserido na sociedade quando a gente imagina que 85 porcento das pessoas com deficiência, 85 por 100 dos autistas estão fora do mercado de trabalho. E ali eu tinha a certeza absoluta que a gente conseguiria, sim, fazer isso acontecer. Então ali eu saí daquele momento muito mais encorajada pra lutar aqui na câmara, a deputada Flávia Moraes foi a relatora e os deputados e deputadas aprovaram aqui minha gente, de de forma com unanimidade todos aprovaram pra que a gente pudesse ter esse incentivo pra que tivéssemos feiras pra poder trazer mais pessoas pra o mercado de trabalho e assim a gente poder falar das pessoas com deficiência, não apenas as crianças porque essas crianças elas irão crescer, e aí a gente poder falar e ver visualizar e trabalhar para as crianças para os adultos e para os idosos com deficiência. Porque inclusão é atitude e inclusão é dar visão e colocar em ação. E é assim que a gente está fazendo aqui trabalhando muito eu fico muito grata com os colegas deputados e deputadas que trabalham tanto e incansavelmente pra que essa pauta seja cada vez mais visibilizada. Espero que hoje a gente possa aprender muito e eu espero que esse seminário seja seminário cheios de conquistas com muitas bênçãos de Deus e que todos saiam daqui bem felizes e mais dispostos a trabalhar. Beijo no coração de todos.

Obrigado pela fala deputada Is Arruda. Neste momento nós passamos a palavra ao coordenador geral de diversidade e interseccionalidade substituto do Ministério dos Direitos Humanos e da Cidadania, senhor Isaac Alves de Oliveira. Bom dia.

Todos e a todas, cumprimento em nome da ministra Macaé Evaristo, direitos humanos e cidadania à mesa na pessoa do presidente doutor Francisco. Cumprimento a todos que estão aqui presencialmente e que estão nos assistindo online pelo YouTube. Meu nome é Isaac Oliveira, eu estou coordenador substituto de diversidade e interseccionalidade. Da diretoria do direito da pessoa com deficiência, da secretaria adicional direito da pessoa com deficiência do MDHC. Eu trouxe 1 várias informações, mas como a ao tempo que me falaram, em virtude das habitações é curto, eu vou tentar resumir, as ações que o nosso ministério tem feito, voltadas às pessoas com deficiência, e em especial, as pessoas com autismo. Eu vou precisar pra quem não entende mas eu vou precisar aproximar bastante o papel porque eu sou pessoa com baixa visão, eu tenho 1 cegueira no olho esquerdo, e enxergo 10 por 100 somente no olho direito. A minha autodescrição, eu sou homem de 40 e anos, estou usando terno cinza. Gravata também na tonalidade cinza. Não estou usando, o meu crachá com, o cordão de girassol, representando que eu tenho deficiência oculta. Tenho pele morena. Estou na secretaria desde 2020 e Sou formado em direito pela Universidade Federal do Acre da qual também sou servidores e sou requisitado para atuação no Ministério de Direitos Humanos. Bem, dada a importância, de ter a sociedade civil aqui presente para ouvir de nós enquanto governo as ações realizadas, e considerando que o Ministério Direitos Humanos tem, dentro do Plano Viver Sem Limites, ações realizada com 27 ministérios, eu não vou trazer as ações diretamente do Viver Sem Limites, mas vou focar apenas em 2 ações que eu julgo bastante importantes do nosso ministério que que estão né? A cargo da secretaria e 1 delas a cargo da coordenação que eu estou substituindo o Raul que é o coordenador titular. A primeira, diretamente pro pessoal autista, é sobre a câmara técnica das deficiências psicossociais, né que vai ser criada dentro, do Viver Sem Limites, que é justamente pra discutir as políticas e os direito da pessoa autista de forma a ouvir também a as pessoas autistas e suas famílias, porque nós governo não podemos trabalhar decidindo somente né, nós temos que ouvir vocês e é quem está lá na ponta que sabe aonde precisa ser melhorado, o que que precisa ser ajustado, o que precisa ser criado. Também, está sobre a cargo da minha coordenação, o planejamento de implementação do sistema nacional de cadastro a pessoas autistas, que foi instituído, ainda na conferência pelo presidente Lula, mas a gente precisa fazer 1 implementação gradual de forma que essa unificação não venha trazer prejuízos às pessoas que que sistema venha funcionar corretamente, então a ideia é que seja sistema que vai emitir 1 carteira de identificação da pessoa autista, que tenha validade nacional, tá? Pra que a gente quebra aquela barreira, por exemplo eu sou 1 pessoa autista do Acre, pra quem não sabe eu sou Acreano, vim do Acre pra Brasília. Aí eu tiro a minha carteira no município de Rio Branco. Quando eu chego no distrito federal, alguém me diz não mas aqui não vale. Quantas famílias já passaram por isso? Quantas vezes a gente ouviu famílias dentro do próprio CONADE, falando né dessa dificuldade de ter ali seu direito reconhecido simplesmente porque o documento apresentado é de 1 localidade diferente. Então nós estamos trabalhando nessa regulamentação de padronizar a CIPTIA pra que quando 1 pessoa autista precisasse deslocar de 1 unidade da federação a outra, ela não venha ter o seu direito, o seu reconhecimento enquanto as suas necessidades, tolido simplesmente porque o documento foi emitido num local diferente. O Brasil é é país continental, mas que nós precisamos reconhecer as pessoas com deficiência, os seus direitos as suas necessidades independente do local que ela está. Então o sistema de cadastro das pessoas com deficiência com autismo vem nessa direção. Outra ação também, não diretamente exclusivamente pra pessoa autista mas pra todas as pessoas com deficiência, é o sistema nacional de avaliação unificada da deficiência de avaliação biopsicossocial unificada da deficiência. Nós trabalhamos na regulamentação do artigo segundo nós tivemos o GT que encerrou os seus trabalhos em junho, e apontou pro governo federal, do qual esse GT eu fui secretário executivo, então no relatório final que está publicado no no site do ministério, ele o GT apontou como que deve ser a organização de sistema nacional, pra que também a condição de deficiência seja reconhecida nacionalmente se eu fui avaliado no Acre que a minha avaliação sirva em qualquer unidade da federação em qualquer município, se eu fui avaliado em São Paulo no Rio no estado do Nordeste, que a gente tenha essa barreira de de não reconhecer a condição de deficiência também quebrada e com apenas 1 única avaliação a pessoa com deficiência possa acessar diversas políticas públicas só nível Federal são mais de 30 né, e que a gente quebra com avaliação unificada à deficiência a gente quebra a necessidade por exemplo de edital de concurso público pedir tipo de avaliação o outro edital de outro concurso pede outro tipo de avaliação, e as pessoas que não têm plano de saúde, como que conseguem, né, de edital pro outro renovar o laudo, correr atrás dessa documentação, é sempre 1 maratona que o cidadão precisa correr anualmente pra comprovar que a pessoa com deficiência nas nos diversos órgãos nas diversas unidades da federação, então o SIS da DEF, ele vem nessa ideia também de desburocratizar o reconhecimento da pessoa com deficiência dos seus direitos, em 1 visão como é como a a convenção coloca ao conceito de deficiência na visão biopsicossocial 1 visão de direitos humanos não estritamente na visão biomédica. Então esse sistema vem também trazer 1 economia para os cofres públicos que não vão precisar avaliar a mesma pessoa 10 15 vezes durante o mesmo ano, avaliação ela precisa ser a condição de deficiência precisa ser reconhecida né e tem tempo suficiente caso ele necessite de 1 reavaliação, que não fique naquele mesmo ano a saiu 10 e de tarde de concurso eu preciso participar dos 10 eu vou ter que ter 10 avaliações não. Então o Ministério Direitos Humanos vem com essas 2 políticas, né além do viver sem limites, buscando reconhecer a pessoa com deficiência nas suas necessidades, o SISNADF também ele mais do que reconhecer a deficiência ele ele vem através do instrumento de funcionalidade brasileiro modificado, apontar as barreiras que nós pessoas com deficiências enfrentamos por exemplo no meu caso quando eu for avaliado mais do que apontar que eu sou 1 pessoa com deficiência do tipo sensorial, esse sistema ele vai apontar através do instrumento quais as barreiras que o Isaque enfrenta no dia a dia, seja pra ir ao trabalho seja pra estudar seja pra exercer atividade laboral, isso é importante pro governo porque nós sabemos quais são as saber identificando as barreiras que as pessoas com deficiência no nosso Brasil enfrentam, nós podemos focalizar as políticas públicas para reduzir ou eliminar essas barreiras. É muito mais importante porque o nosso conceito de deficiência hoje no Brasil, é que a deficiência está no meio não no meu corpo. Então eu preciso fazer com que esse meio seja acessível, que ele seja inclusivo, que ele as minhas necessidades, não eu me adaptar ao ambiente. Não é isso que todos nós buscamos, pessoas com deficiência. Então essa é a são grandes missões do nosso ministério só apontando sobre o o IV sem limites, nós nós temos na primeira fase, 95 ações, 27 ministérios e em orçamento previsto de 6.5 bilhões, para realizar todas essas ações voltadas à pessoa com deficiência. Então finalizando mais 1 vez eu agradeço em nome da ministra Macaé Evaristo pelo convite. Pena que o tempo foi curto que eu ia trazer 1 apresentação maior sobre avaliação biopsicossocial. Mas nos colocamos enquanto Ministério Direitos Humanos da Cidadania disponíveis pra vir outra vez e falar sobre avaliação explicar o que está aonde nós estamos quais são as ideias quais são a as barreiras que nós precisamos enfrentar pra implantar o sistema nacional de avaliação biopsicossocial unificada à deficiência, e quanto mais a gente trazer as informações para a sociedade para o nosso Parlamento, né, mas nós vamos ter parceiros para construir esse sistema que vem reconhecer a pessoa com deficiência como indivíduo de direitos, que precisam ter suas necessidades reconhecidas as barreiras eliminadas para que nós possamos, estar realmente plenamente incluídos e participar efetivamente da sociedade. É isso muito obrigado.

Nós agradecemos ao senhor Isaac Alves de Oliveira pelas palavras. Neste momento senhoras e senhores, nós convidamos para a sua fala, o ministro de estado do desenvolvimento e assistência social, família e combate à fome, senhor Wellington Dias.

Bom dia. Eu sou, indígena descendente minha cara não nega. Cabelos pretos, metro e 73 vestindo nesse instante terno azul claro e 1 gravata vinho claro. Eu quero comemorar e aqui em nome do meu conterrâneo, deputado doutor Francisco, Parabenizar a comissão de saúde, por apoiar essas iniciativas e aqui em nome da deputada Flávia, saudar aqui todos os membros das 2 subcomissões, a que trata da temática do autismo e também de doenças raras numa comissão unificada também gostei desse formato, ele é muito importante. E dizer que contem não só como ministro, contem comigo também, sou senador e, abraço essa causa aqui já há muitos anos e quero aqui dizer que tenho 1 professora em casa, a minha filha da deputada Rejane, acho que muitos conheceram aqui, convivendo com ela. A Daniele Dias é é a minha professora assim os eu sei como muitas pessoas que convivem com pessoas com deficiência sabe o quanto que aprendemos. Estive aqui a nossa querida Luciana Santos, como ela apontou aqui o presidente Lula ao retomar essa área de investimentos, né, seguindo a ciência e em pesquisas, coloca essas 2 áreas na prioridade. Saudar que o doutor Francisco lembrar também foi secretário de saúde, também vivenciou 1 experiência semelhante e por isso toda a sensibilidade. Minha querida Flávia Moraes, minha querida Isa Arruda, aqui também com muito carinho você e todo o seu entusiasmo. Aqui a minha querida Ana Luciana Lima, minha querida deputada, que tenho acompanhado também seu trabalho na área social muito destacado. Deputado Geraldo Rezende, deputado federal, deputada Maria Rosas, que também muito atuante. Meu sempre ministro Rosa Marterra, colega aqui também do Parlamento, eu ainda era deputado federal, já atuávamos juntos, depois fui pra o Senado e aqui juntos trabalhamos grupo de trabalho que terminou viabilizando para o Brasil a primeira política mais organizada voltada para a pessoa com deficiência. E aqui Osmar quero agradecer aqui todo o seu trabalho e seu empenho. Aqui o deputado Doutor Zacarias, sei que também o Diego Garcia que vai estar aqui, doutor Frederico, a deputada Rosangela Moro, aqui também o Arthur Medeiros pelo Ministério da Saúde, o Isaac que falou aqui pelo Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania, a Helena também da saúde, saudar aqui a Felícia e em nome dela a nossa equipe do Ministério do Desenvolvimento Social. E me permitam saudar aqui a Samara, ela que também aqui é mãe do Isaac e do Carlinhos, né? Essa dupla dinâmica que está aqui pra nos trazer a memória e a importância de olhar pra pra eles e pra elas. O Osvaldo Freire aqui em seu nome, saudar todos os cientistas, ele que é autor do livro Sobre o Altino. Eu vi aqui a programação e achei fundamental. 2 pontos que eu queria colocar. Primeiro 1 experiência de vida. Lembrome quando eu estava numa campanha, no meu estado, o Piauí, quando recebi ali o resultado de diagnóstico que a nossa filha, né tinha, altíssimo e ali, mexe com a gente. E mexe mais quando a gente começa a ir atrás de tratamento, e aí vê que o pouco que tem é muito pulverizado. Ou seja, você encontra aqui alguém que vai trabalhar a parte psicológica nutricional noutro lugar, em alguma fisioterapia em outro local ou seja, pai e 1 mãe entra em pânico, né, porque realmente é 1 alteração de vida. Confesso da minha parte e da Rejane, isso nos ajudou em muito a mudar a nossa vida. A outra que eu queria citar aqui aliás, sem querer aqui me vangloriar, mas isso nos levou, tendo eu lá na frente a oportunidade de ser governador do Piauí por 4 vezes e parlamentar, a organizar no estado 1 rede que pudesse trabalhar as condições da política pra pessoa com deficiência. Não foi exagero, mas o meu estado era dos que tinha o maior número de pessoas com deficiência. E ali, visto o tamanho do problema, criamos 1 secretaria exclusiva para a pessoa com deficiência, com fundo e a partir daí hoje centros de alta complexidade, no centro do estado em Teresina, no norte do estado em Parnaíba, e no sul do estado em São João do Piauí, mas também com 1 rede de na na linha da atenção básica da baixa complexidade da média espalhada hoje em 56 regiões do estado. Conto isso pra dizer que dos pontos que eu vou tratar aqui como prioridade é, e eu vi depois que é problema é do Rio Grande do Sul que também tinha já ali 1 política avançada, Santa Catarina, poucos estados, aqui Brasília com o Sarah Kubitschek, a ACD em São Paulo, então quando você começa a lidar sobre o tema, você descobre buraco do tamanho do mundo, a começar a escassez de profissionais. A escassez de conhecimento disponível existe, mas você não encontra com facilidade disponíveis. E a partir daí, você pensa numa rede e o principal desafio é esse, então nós estamos dialogando, e eu acho que é importante esse trabalho aqui da comissão de saúde, da subcomissão, e deve trabalhar integrado com o social, integrado com a educação, integrado com a ciência e tecnologia, com a área dos direitos humanos, outras áreas, porque realmente há necessidade dessa forte integração. Desde o curso técnico voltado para a pessoa especializada, a política de cuidados com a pessoa com deficiência, não tem, você tem técnico de enfermagem que tem conhecimento sobre ponto mas não específico, e quando a gente precisa de alguém pra cuidar de autista, de 1 pessoa com doença rara, enfim, aí a gente encontra a falta de piso, você descobre ali o tamanho da dificuldade. O ministério abraçou a ideia da política de cuidados e devo dizer, ela nasceu de 1 agenda de mães com o próprio presidente da república ainda após a eleição. E ele quando ali me convidou pra ministério, ali Osmar, ele colocava a importância de se organizar a política de cuidados, pensando em quem cuida e quem precisa de cuidado. Pensando em crianças, pessoas com deficiência, idosos, pessoas com problemas de não só autismo mas outros transtornos mentais, pensando também em pessoas que são refugiados, população em situação de rua, enfim, a necessidade de olhar pra quem precisa de cuidados e também para cuidadores, especialmente as mulheres. Nesse aspecto, eu que agradeço aqui à Câmara Federal e agora o Senado Federal, que por unanimidade coisa que é rara no Parlamento, no Parlamento aprovou a lei da política de cuidados, o presidente da república hoje amanhã estaria sancionando, não sei e todos acompanharam, fez 1 cirurgia, não é, se Deus quiser vai dar tudo bem, mas deve ser sancionado a lei para a política de cuidados, e já a partir de debate que começamos o ano passado, nós vamos ter o primeiro plano nacional de cuidados. O principal foco é exatamente esse, como que a gente pode trabalhar as condições do ponto de vista social, não é, olhar para a família, não é, o atendimento de preferência vinculado ali ao vínculo ou seja, que possamos ter por exemplo as equipes de saúde e as equipes da área social podendo fazer o atendimento domiciliar, esse é dos pontos principais, claro com os centros de convivência as unidades de atendimento onde não for possível, tive já depois que a ministra Macaé assumiu já tratando como ponto destacado que a gente vai ter que atuar junto vários várias áreas do governo e também estados, municípios, academia né, toda essa rede com entidades, com o próprio setor privado. Eu conto 1 outra história, que eu estava aqui no Parlamento, no Senado, quando 1 garota chamada Bárbara Cardoso me procurou, e era trazendo problema do seu irmão, o Rafael. Rafael na época 27 anos, goiano, formado em tecnologia da inteligência, e ele, o sonho dele é ser piloto de avião. E ali cerca de 10 anos atrás, o a vida do Rafael, como ela diz, a Bárbara parou. Por quê? 1 doença já rara. Esse jovem, ali passou a ter 1 doença rara no ouvido, com apenas 150 casos no mundo, apenas 150 casos no mundo, registrado no planeta, é considerado no mundo a pior dor do mundo, a pior dor do mundo, o termo técnico neol neuralgia glasofaringen, originada no Plex do Tipan. Então, esse jovem também, a família sentiuse desamparado. Eu mesmo liguei pro governador Caiado, liguei pra ministra Nísia, e a partir daí, muita solidariedade de muita gente, da ciência enfim, conseguiu ir pra o único lugar do mundo que tratava nos Estados Unidos, e a notícia boa é que o tratamento está dando resultado, e ele não tirou o sonho, continua sonhando em ser piloto de avião e agora ganhou patrocínio lá mesmo nos Estados Unidos pra fazer o curso de piloto de avião. Então eu cito esse caso pra dizer que, não tem 1 doença que a gente possa escolher, mas quando o nome já diz alguém, 1 família se depara com alguém, com 1 doença rara, a situação é muito mais complexa. Por isso a importância dessa comissão, porque eu creio mesmo que se não tiver olhar do poder central aqui no caso o parlamento brasileiro, a gente não vai avançar. Então eu vim aqui hoje para dizer da minha alegria com essa comissão, essa subcomissão especial, meu querido doutor Francisco, minha querida Flávia Isa, e aqui todos os parlamentares. Abracem com todo o coração essas 2 causas que na verdade tem muito em comum. E, repito, independente de onde eu estiver contem comigo, eu sei a importância do que vocês resolveram priorizar. Não é fácil, eu quero prevenir que não é fácil, não é fácil, mas pra que a gente possa dar passos eu estou aqui junto com os pais, as mães, as pessoas que milita, os profissionais, talvez seja o que menos conhece sobre a temática do ponto de vista científico, mas com certeza no MDS nós vamos implementar com todo vigor a política de cuidados focado nessa área, além de todas as outras políticas da assistência, mas com muito carinho nos integrando com outros ministérios, com outras áreas, e posso afirmar que o presidente do Brasil tem muita sensibilidade e muito compromisso com estas causas. Contem comigo, muito obrigado.

As palavras do senhor ministro Wellington Dias. Senhores e senhores neste momento nós convidamos, o presidente da comissão de saúde da câmara dos deputados, para fazer uso da palavra deputado doutor Francisco. Minhas saudações.

Meu bom dia, especial a todos os presentes nesse momento esse importante seminário. Quero poder aqui saudar, e parabenizar toda a iniciativa aqui de quem conduz os trabalhos desta subcomissão, em nome da deputada federal Flávia Moraes, que é a presidente dessa subcomissão e a relatora geral deputada, Is Arruda. Agradecer aqui a presença do nosso ministro, de desenvolvimento social, Wellington Dias, é sempre prazer também ouvir aqui seu relato, sua experiência, sua dedicação que eu acompanhei de perto, nessa política pública tão importante, o estado do Piauí sempre teve cuidado especial realmente com as pessoas com deficiências, 1 política pública muito efetiva na área da saúde, na área social, na área da educação, buscando sempre esse cuidado e a preocupação com a inclusão. Saudar aqui também o Isaac, do ministério dos direitos humanos, hoje que é o dia internacional dos direitos humanos, né poder ter aqui representante e saudar aqui também demais representantes dos ministérios, me permita em nome do nosso coordenador da pessoa com deficiência Arthur Medeiros, do Ministério da Saúde, saudar os representantes dos mais diversos ministérios aqui os nossos colegas parlamentares, deputado Osmar Terra, deputada Ana Paula, deputada Maíra, saudar também aqui o deputado Geraldo Rezende, Maria Rosas que estava aqui há pouco, e permitem em nome dele saudar a todos que fazem o dia a dia e que acompanham muito bem, o trabalho dessa subcomissão. Né lá no início deste ano quando tomamos a decisão em comum acordo com os membros da comissão de saúde, de tornar o que antes era fragmentado, a subcomissão especial do autismo e a subcomissão especial de doenças raras, e ter 1 subcomissão permanente para que pudesse esses parlamentares se dedicarem mais, aprofundar o debate sobre essas políticas públicas tão necessárias. Sabemos da sensibilidade que sempre provoca no que se diz respeito às tantas doenças raras, quem se depara, com pessoas que têm diagnóstico e é o grande desafio que é chegar ao diagnóstico do do seu problema de saúde, e quando se chega ao seu diagnóstico é grande dificuldade de você ter 1 linha de cuidado, você tem os locais para o seu acompanhamento, o seu tratamento e muitas vezes a dificuldade de acesso realmente ao tratamento que muitos casos acaba tendo custo ainda elevado. Da mesma forma as famílias e os pacientes com autismo que se deparam com a a necessidade de ter acompanhamento multiprofissional, muitas vezes com muita fragmentação, embora a gente reconheça o trabalho que tem sido feito na política da pessoa com deficiência, a estruturação de centros especializados de reabilitação garantindo mais acesso, incentivo a esses centros para que possam atender também pessoas com autismo, mas sabemos que precisamos avançar mais não só na saúde, mas também a necessidade de ter mais acesso na área da educação, e acima de tudo, garantir que esses pacientes e que essas famílias tenham realmente o apoio do poder público, 1 política pública mais efetiva. E aqui o papel desse seminário, acho que debater sobre esse tema, parabenizar os parlamentares que se dedicam de forma muito acentuada a estudar esse sistema, trazer especialista, aprofundar os projetos que nós temos tramitando nessa casa para que se tornem realmente políticas públicas mais efetiva que possam melhorar a vida de toda a nossa população então quero aqui desejar bom seminário, 1 boa sorte a todos os participantes tenho certeza que vai ser dia de muito conhecimento aqui pra todos nós muito obrigado tenham todos bom dia.

Senhores, nós ouviremos agora o secretário geral substituto de educação continuada à alfabetização em jovens e adultos, diversidade e inclusão do Ministério da Educação, senhor Cléber Santos Vieira.

Bom dia a todos, a todas pessoas que estão presentes aqui neste importante seminário. Cumprimentalos e cumprimentálas, aqui na mesa, com as deputadas Isa, deputada Flávia, os ministros, o ministro e a ministra que passaram aqui por essa mesa de abertura hoje, e dizer que eu estou aqui representando o Ministério da Educação, ministro Camilo Santana, na condição de secretária substituto da CCADI, onde a secretária titular, secretária Zara Figueiredo encontrase em com compromisso oficial externo, então eu faço aqui a representação. Pra nós o Ministério da Educação, muito importante esse tema, nós temos desde que assumimos o ano passado, nos empenhado de maneira muito intensa nesta agenda, o fortalecimento e a afirmação da política nacional de educação especial inclusiva foi dos compromissos, assumidos e também anunciados ainda em novembro do ano passado, a reconfiguração que tivemos, a construção que tivemos, e toda 1 organização para implementar, então, essas políticas, né? Então, essas políticas nós tratamos elas numa perspectiva das doenças áreas e do autismo na perspectiva dos direitos humanos, né? Faço aqui essa lembrança desse importante dia né de todos aqueles que estão na gestão, que que atuam na pauta dos direitos humanos, todos aqueles acadêmicos, todos aqueles que são agentes públicos né, todos aqueles parlamentares que atuam na agenda dos direitos humanos, aí hoje é dia muito importante pra todos nós, o dia 10 de dezembro quando a comunidade internacional é convidada a fazer 1 reflexão, né, sobre a importância de se considerar as políticas pública para os seres humanos, respeitando obviamente as diferenças e as necessidades que existem aí para cada público, para cada situação, para cada segmento, né? Então, do ponto de vista aí do Ministério da Educação, nós temos trabalhado intensamente intensamente pra atuar em algumas frentes, Eu gostaria de destacar aí em primeiro lugar o processo de formação de professores e professoras que atuam nas classes regulares, né? Nós tivemos aí 1 situação que pela primeira vez nós estamos o Ministério da Educação tem 1 oferta de maneira massiva, curso para professores e essas professoras que atuam. Esse curso foi lançado ontem, é 1 parceria entre o MEC através da CCADI, a CAPES, com a universidade aberta do Brasil, e também a universidade federal rural do Rio de Janeiro, né? Essas 3 instituições unidas, e mais outras tantas que aderiram ao processo. No total serão ofertadas milhão 250 vagas para professora de classes regulares, o curso foi lançado ontem, né em cadeia nacional, aí através da live apresentada, e esse curso, ele pra esse ano as vagas já estão aberto, abertas no total de 250000, de 250000 vagas pra esse ano né que o curso, os as vagas já estão abertas, nós estamos investindo 20000000 de reais na construção desse desses cursos, e a perspectiva então é de chegar até o final do desse primeiro do terceiro mandato do presidente Lula né, com milhão 250 vagas constituídas numa rede construída com com mais de 50 instituições, sejam elas universidades, sejam eles os institutos federais atuando nessa agenda né? Além disso 1 outra política que muitos unam que nós temos trabalhado intensamente, é o Renan né? O Renan então quer essa rede nacional de formação destinada a professores e agentes, professores de atendimento especial e de agentes gestores que atuam nessa pauta né, apenas o ano passado foram investimento de 13000000, foram 37 cursos, 22 e 1977 vagas ofertadas para esse público, e em 2024, o Ministério da Educação disponibilizou 30000000 de reais, ofertando 77 77 cursos de formação, totalizando 38113 vagas, né? Ainda números de outubro, né, que o ano ainda está fechando. E também em terceiro lugar destacar aquilo que é 1 demanda muito intensa da sociedade, das famílias, das escolas, os gestores também que atuam nessa agenda específica, que são as salas de recursos profissionais e bilíngue de surdo, né? O ano passado, o Ministério da Educação investiu 237294000 reais na construção, na na construção ou na compra de equipamentos né, e de para equipar essas salas de modo que elas sejam mais adaptadas né, a atender de maneira qualitativa as pessoas com deficiência, as pessoas portanto que são aí na perspectiva dos direitos humanos, também incluídas a com altismos e doenças áreas. Então, nós também estamos nessa caminhada, tivemos nesse ao longo desse ano debate muito tenso, mas muito produtivo, e é importante citar aqui que foi a homologação recentemente pelo Ministro Camilo Santana do parecer 50, foi debate muito intenso, em que reuniu gestores políticos, parlamentares, militantes, famílias, escolas, com diversas perspectivas, com diversas compreensões sobre que é a função do atendimento às pessoas, o que deveria ser esse parecer 50, e foi a construção que liderado principalmente pela secretária Zara Figueiredo, foi debate em que ouvimos todos e todas com em audiências em reuniões específicas, e que finalmente saiam documento em que era 1 expectativa grande da sociedade homologado pelo Ministro Camilo Santana e que agora encontrase então em fase de operacionalização. Então, temos outras ações que poderíamos, né, relatar aqui, mas em função já do tempo e do horário, gostaria de deixar assim o Ministério da Educação, a diretoria de educação especial na perspectiva inclusiva que está aqui representado pela coordenadora Liliane também, diretor Maporunga que já esteve em diversos em diversos momentos nessa casa, o Ministério da Educação se coloca completamente aberto né, a essas parcerias com outros ministérios, com outros órgãos, com a sociedade efetivamente para fazer valer os direitos, né? Humanos das pessoas com doenças raras e pessoas autistas, né? Pra finalizar, dizendo também a importância do programa Viver Sem Limites, que o Ministério da Educação tem aportado de maneira muito honrada, né? Recursos intensos para a concretização desse processo e alguns programas que eu aqui citei estão dentro desse repertório. Então obrigado e tenhamos bom seminário.

Agora o coordenador geral de saúde da pessoa com deficiência do Ministério da Saúde, senhor Artur Medeiros. Bom dia.

Todos e todos, 1 satisfação estar aqui, vou fazer minha autodescrição rapidamente, eu sou homem branco, alto, careca, uso barba, estou vestindo terno cinza, 1 camisa branca e 1 gravata bordô. Bom, venho aqui em nome da ministra Nezia, trazer o abraço e a satisfação de estar aqui hoje por esse evento tão importante, né? Para que possamos juntos conversar, debater e refletir estratégias, pro fortalecimento das ações de cuidar das pessoas com transtorno do espectro autista e com doenças raras. Essa essa gestão do do presidente Lula ou da ministra Lísia tem empenhado todos os esforços pra que possamos avançar e qualificar o cuidado dessas pessoas. Tanto é que tivemos nessa nova configuração do Ministério da Saúde a criação de 1 coordenação específica pro cuidado das pessoas com doenças raras. A coordenação geral de doenças raras que é coordenada pelo doutor Natan Sá, que tem avançado e muito nessas questões que necessitam sobre o diagnóstico e cuidar das pessoas com doenças raras. Desde o início da gestão já tivemos aumento de mais de 40 por 100 nos centros de referência de doenças raras habilitados pelo Ministério da Saúde, justamente pra que possamos avançar na capilarização desses centros pelo país. Precisamos garantir espaços preparados qualificados pra garantir que as pessoas consigam acessar e ter o seu acesso garantido. Em relação ao cuidado das pessoas com deficiência, não vou me alongar aqui que logo na sequência teremos já painel pra falar dos avanços específicos em relação à política nacional de saúde da pessoa com deficiência, mas trazer, né, que desde o ano passado todos os esforços foram direcionados pra qualificação da política, qualificação da rede, ampliação e ampliação dos recursos de investimento e de custeio para os para a rede de cuidados da pessoa com deficiência pro cuidado a todas as pessoas incluindo aquelas com transtorno do espectro autista. A ministra tem nos nos demandado muito em relação a qualificação da rede de cuidados da pessoa com deficiência pra que possamos capilarizar e cada vez mais levar os serviços pra perto das pessoas, pra que as pessoas consigam ter o acesso garantido e o mais em tempo oportuno e o mais próximo da sua realidade. Então o Ministério da Saúde tem avançado em relação a isso e vou poder trazer pouquinho mais pra vocês daqui a pouco e e mais 1 vez a satisfação de estar aqui hoje com todas as pessoas, tenho certeza que vamos sair daqui com bons encaminhamentos pra em relação ao cuidado a essas pessoas, obrigado.

Nós agradecemos às autoridades que compuseram essa mesa, e convidandoas a se integrarem ao plenário, para darmos início à mesa de debates deste seminário. Convido para compor esta primeira mesa de discussões, por coordenador geral de saúde da pessoa com deficiência no Ministério da

Senhor Arthur Medeiros que já está aqui presente. O auditor de controle externo do tribunal de contas do estado de Pernambuco senhor João Francisco Alves. Anuncio também a participação nessa mesa, no formato virtual da senhora Luciana Brites, pedagoga, psicopedagoga e psicomotrista fundadora do Instituto Neuro Saber, e convidamos também o deputado Geraldo Rezende pra poder compor aqui nesse momento e, compartilharmos aqui da da presidência. Antes de passar, a palavra aos convidados desta mesa, informa aos presentes que a participação popular nas discussões poderá ocorrer por meio da ferramenta debate interativo, disponível no link deste evento na página da comissão de saúde, na câmara dos deputados na internet. As perguntas mais votadas e mais relevantes poderão ser selecionadas para ser respondidas pelos expositores. Então agora com a palavra a senhora Luciana Britz que terá até 8 minutos para a sua exposição. Muito

Estão me ouvindo bem? Sim estamos. Obrigada obrigada deputada. Então vou começar aqui a minha explanação. Senhoras e senhores bom dia. É 1 honra estar aqui para discutir o tema tão crucial e urgente, as políticas públicas voltadas para o transtorno do espectro autista. Em Brasília, e meu nome é Luciana Brites e também faço parte aí da Frente Parlamentar da Neurodiversidade. Pra gente poder entender pouquinho o transtorno do espectro autista é 1 condição de desenvolvimento neurológico complexa e multifacetada, porque ela é caracterizada por desafios na comunicação, interação social e no comportamento. Só pra nós termos 1 ideia, nos Estados Unidos, estimase que 1 a cada 36 crianças seja diagnosticada com TEA, dado alarmante, que nos convoca a 1 ação imediata e eficaz. No Brasil, ainda faltam dados precisos, nessa falta de dados precisos reflete também a necessidade de investirmos em pesquisas e levantamentos epidemiológicos que nos permitam entender melhor a prevalência e o impacto do TEA em nossa população. Bom, os desafios atuais né quando a gente vai olhar as políticas públicas em relação aí no Brasil. O cenário brasileiro a gente enfrenta vários desafios muito significativos, e que exigem aí 1 atenção social. O autismo por ser no transtorno do neurodesenvolvimento, é de fundamental importância que haja aí a detecção precoce. Quanto mais a gente consegue fazer essa detecção precoce, a gente consegue aí melhorar muito o prognóstico, isso é o que fala as evidências científicas, e a ausência de sistema de saúde pública, amplamente capacitado para esse diagnóstico precoce, resulta em atrasos significativos na na identificação e intervenção. Só pra vocês saberem, Estados Unidos e outros países já utilizam a escala NICET, onde já é possível fazer 1 escala de triagem onde poderia isso ser implementado nas CMEIs, no Brasil inteiro, onde a gente consegue fazer 1 diagnóstico aí de triagem né, não diagnóstico a gente consegue fazer 1 escala de triagem pra crianças a partir de ano e 6 meses. Acesso a serviços, a distribuição desigual de serviços especializados, cria cenário de ainda mais exclusão, onde apenas 1 parcela da população tem acesso a suporte necessário. Este problema exacerbado por longas filas de espera que acabam impactando no prognóstico dessas crianças né, desses dessas pessoas com autismo, pela falta de financiamento adequado pra centros de tratamento. E dos temas mais importantes que é a inclusão escolar e a formação de educadores. Apesar de termos políticas inclusivas estarem em vigor, muitas escolas elas não estão preparadas pra receber alunos com autismo, devido à falta de recurso e formação adequada dos educadores. Acabamos de ouvir aí que o governo vem implementando essas formações, mas é muito importante que a formação dos educadores passe pelo crivo das evidências científicas, então tem que ser formação ali que ali a teoria e a prática e seja 1 formação multidisciplinar, já que o autismo ele é quadro que vai desde o médico, do fonoaudiólogo, do professor, da família, então a gente precisa que essa formação contemple todas essas questões, principalmente falando na escola. Bom, apoio óbvio, às famílias, as famílias de pessoas com autismo frequentemente encontram desafios emocionais e financeiros, isso fica muito claro quando as pesquisas científicas falam que a chance de familiar que tem 1 criança né, que tem aí paciente com autismo na família, de separação é 3 vezes maior, temos índices aumentados de depressão, transtorno de ansiedade, então são índices realmente importantes, então precisamos cuidar de quem cuida. E pra enfrentar esses desafios, proponho essa questão da criação e fortalecimento de centro de referências no autismo, por que que isso seria importante? Porque seria lugar de suporte para pessoas com autismo e suas famílias e também os profissionais. Estes centros poderiam desempenhar papel crucial na formação e na capacitação também de profissionais da educação, que querem tanto fazer a inclusão, mas por conta da dificuldade da formação que muitas vezes não é dado, é dada de 1 maneira inadequada, eles acabam não conseguindo fazer o sonho, porque o sonho de todo professor é que todas as crianças consigam aprender, então como que poderia ser ali né 1 estrutura e localização de centro de referência, a importância da distribuição geográfica, então ter centros estrategicamente distribuídos pra atender tanto áreas urbanas quanto rurais, e realmente seria que cada estado poderia ter pelo menos centro de grande porte com unidades menores distribuídas em regiões estratégicas para garantir a acessibilidade de todos, 1 infraestrutura acessível projetado com toda essa questão da acessibilidade. E, ali poderiam ser oferecidos vários tipos de serviços, desde o diagnóstico, a avaliação, principalmente na questão precoce e de 1 forma mais abrangente, utilizando acima de tudo os profissionais qualificados, porque sim, além da gente estar capacitando os professores, os pais, nós precisamos da capacitação dos profissionais, existem muitos médicos, muitos psicólogos, fonoaudiólogos que precisam ser capacitados, terapeutas ocupacionais, vários outros profissionais precisam passar por 1 capacitação de qualidade baseada em evidência científica e neurociência, pra que esses centros realmente sejam efetivos né. Intervenções terapêuticas, disponibilizar 1 gama completa de terapias baseadas em evidências científicas como, análise aplicada do comportamento, terapia ocupacional, fonoaudiologia e outras intervenções personalizadas. O objetivo é adaptar os programas às necessidades individuais de cada usuário, e óbvio, o suporte educacional, trabalhar em parceria com escolas locais pra fornecer apoio educacional, incluindo formação de professores e elaboração de planos educacionais individualizados, PEI, para alunos com TEA. E a formação e a capacitação dos professores, no meu ponto de vista é 1 das questões mais importantes, né, então, programas de formação continuada, é essencial a implementação de programas nacionais de formação continuada com focos baseados em imprensa, porque que a gente fala tanto em evidência, porque quando a gente vai olhar as atividades ali né, os programas, toda essa questão teórica e prática, quando a gente tem evidência, a gente tem evidência se aquilo funciona, porque o dinheiro público ele não pode ser investido em programas e informações que depois nós não possamos ter resultado disso, e qual que é o resultado? Os nossos alunos aprendem, os professores seguros, as famílias felizes pelo desenvolvimento dos seus filhos. Então, esses programas têm que ser atualizados regularmente pra incorporar as últimas pesquisas e abordagens inovadoras no ensino de alunos com autismo, e módulos específicos também sobre autismo, com 1 inclusão de módulos específicos abordando desde a compreensão teórica até estratégias práticas em sala de aula. Também, programa aí de certificação e avaliação, então desenvolver sistema de pra professores que completem a formação e práticas inclusivas e que também futuramente aí tenham também redes de apoio e intercâmbios de boas práticas educacionais, além disso é de fundamental importância a gente capacitar também os gestores, todas as equipes escolares, a gente fala muito da inclusão escolar, falando somente do professor, mas a gente tem que capacitar o diretor, o coordenador, né, a pessoa que vai lá está lá cuidando da merenda, todos precisam ser capacitados, então oferecer workshops e seminários para gestores escolares e equipes administrativas sobre a importância da inclusão escolar e como criar ambiente acolhedor adaptado às necessidades dos alunos com autismo, isso inclui adaptação física e também a abertura aí para melhores políticas de de inclusão. Sensibilização e conscientização, então precisamos sempre estar olhando essas campanhas de sensibilização, promovendo então esses centros também poderiam estar auxiliando e tendo em seu calendário todas essas questões, ajudando a criar 1 cultura escolar mais inclusiva e também mais simpática, e o envolvimento da comunidade, porque a escola é grande gerador aí de cultura de valor que espalha para toda a sociedade para toda a comunidade ao redor, parcerias também com instituições instituições e universidades de pesquisa, nós temos muitas pesquisas sendo realizadas no Brasil a gente precisa levar essas pesquisas, esses centros de pesquisas pro chão da sala de aula, pra esse centro de referência pra que haja 1 acompanhamento, 1 junção e que auxilia, a pesquisa possa verdadeiramente auxiliar na transformação das práticas inclusivas que nós temos aí em toda a nossa sociedade, então exemplos de boas práticas temos vários modelos né, temos por exemplo a Austrália que tem modelo de apoio integrado reconhecido pelo Net Nod Zamily in source Chan programa nacional que fornece financiamento e suporte personalizado pra indivíduos com deficiência inclusive autismo e esse modelo oferece 1 abordagem centrada na pessoa permitindo que as famílias escolham serviços que melhor atendam às suas necessidades. Além disso temos várias políticas em vários países como Canadá, Dinamarca, e essas práticas internacionais elas destacam a importância de abordagens integradas, centradas na pessoa e também baseadas em pesquisas e evidências científicas e promovem a inclusão e a participação plena da sociedade. É muito importante a gente olhar e considerar a implementação dessas políticas públicas no Brasil, importante a gente aprender com esses modelos, estarmos adaptando sempre à nossa realidade. Bom, concluo reforçando a importância da colaboração entre governo, sociedade civil, a academia e organizações especializadas, somente através de esforços conjuntos, podemos criar e implementar políticas públicas que realmente façam a diferença onde o dinheiro público realmente seja investido e nós possamos ter aí o retorno de tudo isso, que façam diferença a vida da na vida das pessoas com autismo e também das suas famílias, Convido todos aqui presentes a se envolverem ativamente e a continuarem este diálogo propondo a formação de grupo de trabalho contínuo para monitorar e ajustar nossas estratégias conforme necessário. Muito obrigada pela atenção e estou à disposição para perguntas e discussão.

Oi? Muito obrigada doutora Luciana Brites e é muito importante quando a senhora fala sobre o programa de certificação de intercâmbios, onde a gente possa ter aí esse ambiente acolhedor pra todos, pra que todos possam participar, diretores, professores, coordenadores, e a partir daí a gente de verdade ter avanços na cidadania plena, assim como estava aqui há pouco conversando com o deputado Geraldo Rezende sobre essas essa importância da gente poder ter essa formação dos educadores. E agora nós passamos a fala para o senhor João Francisco Alves, pra sua exposição e o senhor tem até 8 minutos pra pra poder discursar aqui. Doutor João. Bom dia.

Agradeço o convite da da casa pra evento tão importante em nome do Tribunal de Contas eu agradeço aqui o o convite pra gente falar pouquinho sobre o trabalho que a gente falar aqui casa pouquinho sobre o que está sendo feito aqui hoje. Vou ficar em pé porque eu vou ter alguns dados que vão passar aqui acho que fica pouco mais fácil didático de eu de eu passar aqui pra vocês. O tribunal de contas está está se debruçando sobre a temática do autismo, basicamente desde 2020 e Várias denúncias que chegaram ao tribunal de contas de pais, mães responsáveis legais, entre da sociedade civil e de órgãos outros órgãos públicos como por exemplo o Ministério Público Estadual, veio solicitar o tribunal de contas dados pra que eles pudessem saber, aqui pé estava a política pública lá em Pernambuco em relação ao tema, porque eles estavam recebendo várias demandas sempre em relação a tratamento, diagnóstico, falta de profissionais capacidades eles não sabiam a que pé dava a situação em em Pernambuco de fato faltavam informações que acho que é 1 tônica em todo o o Brasil em relação ao autismo. Faltam dados tá? Sobre vários pontos importantes em relação a essa política. Então a gente começou a fazer levantamento preliminar lá pra identificar a que pé estava essa essa situação da política pública em relação ao TEA, e nós verificamos já de de pronto que existia grande público envolvido, público alvo, faltavam serviços essenciais em relação AAA0 pessoal com transtorno de espectro autista. E basicamente nós vimos que se não fossem realizadas ações a curto prazo direcionadas a esse público, outras áreas das quais, educação, assistência social, emprego, iam sofreu impacto direto em curto prazo. Então o que que aconteceu? Lá a gente eu sou auditor da área da saúde, a gente sempre faz planejamento biananual pra saber quais temáticas vão entrar, porque a gente não consegue abarcar todos os temas, e imagine saúde é tema que a gente sabe que tem, infelizmente ainda tem saído de problemas de ser enfrentado então a gente tem que infelizmente fazer escopo pra trabalhar, verificar quais são as prioridades e o TEA entrou, dado esses esses pontos que eu falei, entrou na primeira, de 2022 de 2023 entrou lá no nosso sistema com prioridade e agora entrou em 2024 e 2005 segue, e nós vamos aumentar agora o escopo pra assistência social, emprego e educação, tá? Que nós vimos essa necessidade. Então eu vou trazer rapidamente o trabalho que a gente fez, tem aqui o QR Code pra quem quiser consultar enfim entender pouquinho. A gente fez levantamento do ano passado na saúde em 2023 que abarcou todos os municípios pernambucanos, a gente tem 185 municípios lá. 182 responderam tá às perguntas que nós fizemos e enviaram a documentação comprobatória. Aqui está 1 1 imagem pouco do do painel que a gente fez de resumo pra apresentar esses resultados então tem dados aí referentes a, diagnóstico precoce, profissionais capacitados pra pra ministrar o o diagnóstico pra pessoa triste, locais que prestam o serviço tipo de locais que prestam serviço, se tem treinamento parental ou não enfim é o bem completo bem legal está bem interessante esse painel aqui que tiver interesse, está no site do tribunal de contas do estado de Pernambuco, quem puder quiser acessar também está aí o o qr Code. E fora esse trabalho, nós fizemos, na educação esse ano, tá? Eu não trago agora o QR Code, não trago os dados porque ele vai ser publicado agora no final desse ano, acho que semana que vem ele vai estar sendo publicado, que a gente fez 1 varredura em 13 municípios lá, 801 escolas foram alvos dessa averiguação. A gente consultou 10816 profissionais de professor de sala regular, professor do AE, professores de apoio, acompanha especializados então vai sair panorama bem interessante tá, não posso trazer dados que a gente não publicou, mas é basicamente do que a doutora Luciana falou agora, profissionais sem capacitação, profissionais de de de apoio atuando, sem que tenha o mínimo de de crivo na hora de contratar e se ele tem capacidade pra prestar esses atendimentos não vai sair, já já essa essa pesquisa do Tribunal de Contas vai estar no site dele tá? E o que é que a gente viu em relação a esse levantamento, eu sei que chama atenção. Primeiro, foi a quantitativo de pessoas autistas demandando por serviços na área de saúde e da educação. Só pra trazer ponto rápido aqui, a gente perguntou aos municípios na área da saúde no no numa fiscalização da área da saúde a gente fez a seguinte pergunta. Você tem médico apto a atender 1 pessoa autista? Era a pergunta assim, você tem médico apto? Se você tiver, você consegue verificar o a fila de espera pra esse profissional pra todos os atendimentos, não só autismo, você sabe da fila de espera dele? E se você sabe, você sabe quantos deles se referem à avaliação pra diagnóstico do autismo? 102 municípios disseram sim pra todas essas perguntas e a gente somou a resposta deles em relação à feira de espera. A gente viu que tem 45367 pessoas na fila de espera pra atendimento com esses profissionais, e dessas 10848 referese à avaliação diagnóstica do TEU ou seja, quarto dos atendimentos que esses médicos estão fazendo lá em em Pernambuco, isso aí foram todos os municípios 182, desculpa 3 não responderam. A gente viu o que que praticamente quarto desses profissionais, o atendimento hoje está sendo demandado apenas pra avaliação de diagnóstico, isso não quer dizer que só atende quarto de autistas não. Aqui só está está computado, estou computado aqueles que fazem a avaliação de diagnóstico. Se tem autista que voltou lá pra regulação de medicação enfim, não entrou nesse cômodo, pode ter até mais, isso aqui é só avaliação de diagnóstico. Fora isso a gente viu que 711 escolas, disseram responderam sim a seguinte pergunta, você sabe mensurar quantidade de neurotipos matriculados na sua escola? E desses desses neurotipos você sabe indicar quantos são autistas? Então 711 escolas responderam sim pra essas perguntas. Então a gente viu que 17440 e neurotipos estavam matriculados nessas escolas. Desses, que não dá pra ver por causa do painel mas 9070 eram autistas ou seja, mais da metade desse público referiase a pessoas autistas. Então, o que é que chamou atenção também em relação a isso? A gente sempre vê, a política pública caminhando em relação a dados que descrepam da realidade por exemplo, quando teve a pandemia do novo coronavírus eu sou auditor da saúde tá? Então a gente verificar de forma muito fácil a política pública se moldando pra tentar diminuir aquela problemática que ficou discrepante. Então a gente via aumentando casos, aumentando o número de motos paralelamente a política pública foi foi avançando pra pegar investimentos de trazer investimentos de outras pastas, comprar insumos, fazer profissionais de campanha, a gente via o a política pública andando dada aquela situação discrepante. No autismo chamou a atenção que a gente não viu isso. A gente já está desde 2020 e tá, fazendo essa verificação, e a gente vê que por mais que os números aumentem, cada vez mais a demanda está sendo represada, e a política pública ou não existe, ou ela é ou ela é incipiente ou existe mas de forma insuficiente então, a gente queria levantar o seguinte aqui. Como não há como há essa essa, a gente ficava pensando, é é difícil a gente entender que tem 1 1 dados tão discrepantes em relação à realidade, estão chamando a atenção e não há essa política então a gente pensava, o que que acontece pra não ter hoje já a ações tá, urgentes relacionado à temática, por isso que novamente eu voto a parabenizar a casa por ter feito essa comissão importantíssima, tem que ser discutido técnica e politicamente esse tema. Então a gente ficava se perguntando, o que que acontecia pra anotei AAA0 que que a gente chegava de conclusão é, faltam dados, faltam insumos, por mais que você como gestor receba a informação, olha está tendo problema, não tiver isso em dados vai faltar a política pública não anda. Então a gente entendia que estava faltando mais dados e mais estudos, mas a gente sabia que dados esses números não tinha como esse problema impactar de forma séria nos próximos anos, isso é a constatação que a gente tinha em 2020 e Então a gente viu nesse ano agora, de 2024, já saiu aqui 1, 1 matéria dizendo que autismo e juizoalização são 60 por 100 de alta do BPC para pessoas com deficiência. E se notou que o autismo é, disparadamente a principal causa desse aumento do do do BPC, da do da utilização do BPC. Isso aqui reflete sim de forma direta isso que a gente está falando. Veja, se eu tenho 1 1 família com pessoa autista, cuja normalmente a mãe não consegue ter o trabalho, não consegue se empregar, não consegue ter outra renda pra cuidar dessa criança, essa criança não consegue ser inserida no tratamento pra que ela possa desenvolver sua comunicação, sua interação social e pleitear a a galgar, 1 vaga no mercado de trabalho que é outro grande problema, esse público vai ficar lá numa extrema dependência de recursos tá pra poder ter sua subsistência, e normalmente eles vão tentar se valer de 1 1 medida assistencialista tá que o BPC se configuraria. Aí a partir de 2012 quando teve a a, vinculação da a pessoa autista foi considerado de pessoa de deficiência começaram a, sim ter 1 série de solicitações em relação a ao BPC da pessoa autista, e reflete pouco essa dinâmica do que do que a gente está vendo em relação à falta de de políticas públicas e em relação ao tema. Em relação a quando a gente fala que não há políticas públicas em relação ao autismo a gente fala do estado de Pernambuco quero ressaltar desde já, mas eu acredito que se replique em vários outros estados como eu como eu tinha dito, vou trazer aqui alguns dados que desse trabalho que a gente fez da da da saúde, pra dizer o seguinte. Quando a gente diz que falta políticas públicas, a gente está falando do básico. A gente não conseguiu nesse trabalho avançar em questões mais técnicas como por exemplo, qual é o tipo de método que esse município está adotando em relação à pessoa que tem sido expecto autista? É ah Bete, a gente não conseguiu, por quê? Porque questões basilares ainda não conseguem, não não conseguem ser enfrentadas como por exemplo, a gente viu que dos 182 municípios que prestam 182 municípios pernambucanos, apenas 68 deles não possuem profissional pra lá da ALTER, ou seja, 68 municípios não têm profissional apto a prestar atendimento a esse público. Fora isso, a gente viu em relação ao tratamento, que apenas 36 por 100 prestam o atendimento em alguma unidade especializada. Ou seja, não prestam hospitais, não prestam UPA. A gente viu que cerca de 64 por 100 prestam atendimento basicamente em unidades básicas de saúde, CAPS, Policlínicas, unidade de prontoatendimento, essa é a maioria lá da do tipo de atendimento em Pernambuco. Fora isso, fora ter dificuldade de diagnóstico, fora o local não ser o adequado pelo tratamento, gente viu que os profissionais que prestam atendimento, a grande maioria não tem capacitação pra prestar atendimento a esse público, e pra pra a gente atender, pessoal, necessariamente o profissional tem que ter 1 capacitação específica pra atender esse público. Então a gente viu que de 846 profissionais, somente 82 tinha algum tipo de capacitação, ou seja, menos de 10 por 100 tinha capacitação pra atender esse público então, demorava o, tem dificuldade pra ter o diagnóstico, o local não é adequado, e ainda assim são atendidos por profissionais que não têm e regra a capacitação pra atender. E não só isso, quando você consegue ter acesso ao serviço, por esses profissionais que a maioria não tem capacitação, ainda assim as consultas a gente viu que em média se realiza 1 vez por semana profissional, e em média por 30 minutos. E, fora isso ponto importantíssimo que seria o treinamento parental, acho que já é fato a gente não o poder público mais que se organize aqui, vai se organizar pra prestar atendimento melhor, não vai conseguir abarcar a quantidade de pessoas que estão nesse atendimento satisfatória. Tem que necessariamente haver processo de capacitação dos pais pra prestar esse atendimento. A gente viu que, não dá pra ver aqui por causa da da legenda mas, apenas 8.2 municípios, 8.2 por 100 dos municípios, tem 182 disseram que fizeram alguma ação de capacitação, treinamento parental em relação aos pais. E desses 8.2, eu posso ser você quem fez esse trabalho fui eu, se a gente fizesse crivo maior nos documentos que eles mandaram pra comprovar essa essa capacitação e esse QI chegar A0A gente teve 1 1 leniência maior, a gente foi pouco mais menos rigoroso porque era o primeiro trabalho que a gente estava fazendo, então a gente deixou passar algumas coisas que sempre fosse pouco mais rigoroso era 0, ou seja, não há capacitação pra os pais, que a capacitação para os pais que eles mandaram basicamente eram roda de conversa, palestra, isso não é isso não é treinamento parental, treinamento parental meio bem mais complexo que que requer tempo bem maior de de de carga horária. Então pra finalizar, em resumo assim a gente viu que estes principais causas pra isso esse cenário aí são falta de dados sobre o o transtorno. Gente viu aqui falando já mais de 1 pessoa que vai ter estudos, vão ter estudos elaborados em relação à à temática, falta de conhecimento de grande parte dos gestores públicos sobre o tema. O Tribunal de Contas de Pernambuco está lançando agora curso, vai ser quem quiser fazer, pode fazer, assim vai ser disponibilizado na na no site da escola de contas, que é justamente isso a gente quer capacitar os gestores, o nome do curso é, é noções do espectro autista noções básicas, boas práticas e situação situação do estado de Pernambuco. Mas tem bocado de tema legal, a Artur está participando, é curso bem interessante sobre isso porque a gente viu que a gente sentava com os gestores pra pra conversar, eles não sabiam noções básicas sobre o tema, como é que eu vou implementar a política pública se eu não tenho dados, eu não tenho noção mínima sobre o tema. E eu falo de gestores em cadeia, seja prefeito, secretário, secretário executiva, a noção sobre o tema era mínima. E fora isso alguns municípios até entendem, só que não priorizam a temática, e no final, tem que se destacar que faltam recursos voltados ao tema. Eu quero aqui desde já indicar que, Arthur vai falar melhor, mas o governo federal sim, vem aumentando o número de o número de apostas, teve 1 1 a política a partir do ano passado, ele vai falar bem, mas já aumentou o incremento de de verba pra pra o tema já estar financiando locais que prestam serviços específicos ao autismo, mas é preciso mais não só do governo federal, mas dos estados, municípios, precisa sim ter 1 reorganização da sua política pra que não não não seja mais prioridade, tá sejam migrar desse orçamento pra 1 política que hoje é prioridade que é o transtorno do espectro autista. Então novamente eu agradeço o o convite da casa, me boto à disposição pra qualquer tipo de discussão relacionado ao tema em cima precisa ser discutido e os dados precisam ser levantados tá? Então eu agradeço novamente viu doutora Isa, e me volto à disposição também pra qualquer outro tipo de discussão relacionado ao tema. Obrigada.

Doutor João, parabéns pelo trabalho como é importante quando a gente trabalha com evidência científica, com dados de estatística, porque aí sim a gente consegue trazer 1 política pública eficaz. E aqui na câmara a gente tem essa função de fiscalizar, de propor, de fomentar, e creio que, assim com todo mundo junto, todo mundo pensando nos mesmos ideais a gente possa, nos próximos seminários ter dados diferentes. E agora nós convidamos, o o Arthur que está aqui representando o ministério da saúde, e Arthur você também tem 8 minutos pra poder discursar. Arthur tem 10. Arthur tem 10 aí. Fala Arthur. Bom.

Mais 1 vez, deputada Isa, deputado Geraldo, agradecer pelo convite, oportunidade, e agora complementando a minha fala, anterior, apresentar pouco dos avanços que temos tido em relação à rede cuidados da pessoa com deficiência. O João já adiantou algumas questões importantes que precisamos levar em consideração nessa organização do cuidado das pessoas com deficiência, as pessoas com transtorno do espectro autista. Muito rapidamente, só fazer retrospecto né, da sempre importante lembrar de onde viemos, onde estamos e pra onde que a gente onde viemos, onde estamos e pra onde queremos seguir, né, então lembrar que a organização da dentro do SUS né, das ações para as pessoas com deficiência elas datam de 2000 e então teoricamente é recente essa organização e esse do do das linhas de cuidados e tudo mais. Nós temos 2002, a publicação da primeira política de saúde da pessoa com deficiência, Lembrando que a política é esse documento base norteador que organiza as ações e serviços de saúde. Então nós tínhamos em 2002 esse documento que começou a direcionar as ações de saúde dentro do Ministério da Saúde. De lá pra cá inúmeros outros documentos foram publicados e a gente tem alguns marcos importantes. 2009 quando o Brasil assume né? A responsabilidade, o compromisso mundial na garantia de direitos das pessoas com deficiência, quando ele assume E0A assina a convenção internacional dos direitos da pessoa com deficiência, isso assume status de emenda constitucional e a partir de então todo o Brasil, todos os ministérios se organizam pra garantia dos direitos. Nessa perspectiva, tivemos em 2011 a publicação do Viver Sem Limite, o primeiro plano nacional dos direitos da pessoa com deficiência. Na ocasião plano elaborado por 15 ministérios, que trouxe ações pra garantia de direitos. No âmbito da saúde, foi no plano Viver Sem Limites que foram criados e apresentados os centros especializados em reabilitação, as oficinas ortopédicas, os componentes que no ano seguinte em 2012 viria compor a rede de cuidados da pessoa com deficiência. Então o plano nacional ele foi indutor e primordial pra que tivéssemos a constituição rede de cuidados da pessoa com deficiência em 2012, né? Então tivemos a portaria 7 9 3 que cria a rede de cuidados e tivemos a portaria 8 3 5, que destinou recursos de financiamento pra pra essa rede. De lá pra cá, chegamos em 2000 e, chegamos em 2015 com a publicação da lei brasileira de inclusão, a lei 13146, que reforça a garantia dos direitos. E nessa perspectiva quando a gente fala da das pessoas com transtorno do espectro autista, nós precisamos lembrar da lei 12007 meia 4, que equipara pessoa com transtorno do espectro autista à pessoa com deficiência, consequentemente seus direitos também salvaguardados pela lei 13146, a lei brasileira de inclusão. De lá pra cá, tivemos a organização, definição dos fluxos, mas também não avançamos, e a gente assume essa nova gestão do presidente Lula da da ministra Nísia, com a responsabilidade e o compromisso de atualizar dentro do Ministério da Saúde todos os atos normativos que tratam do cuidado das pessoas com deficiência. Então o ano passado iniciamos a revisão e a reformulação da política, processo que iniciou em maio, com 1 consulta pública, depois tivemos AAA escrita e a redação do do novo texto, que voltou pra 1 consulta pública, aonde de fato a gente conseguiu coletar as demandas da sociedade em relação ao cuidar das pessoas com com deficiência, e com transtorno do espectro autista. Essa política, ela foi pactuada, né, pelo governo federal, estados e municípios, na comissão intergestores tripartite, e teve sua publicação em outubro do ano passado, dia 13 de outubro de 2023, a portaria 1526 foi publicada. Atualizando a política nacional de atenção integral à saúde da pessoa com deficiência, trazendo 1, ampliando o escopo e a robustez dessa política, né, trazendo a necessidade da gente garantir ações intersetoriais, porque a gente sabe que não se faz saúde somente na saúde, a gente não vai conseguir avançar enquanto nós não avançarmos para as ações intersetoriais, a articulação com assistência, educação, esporte, lazer, a exemplo, então a política ela traz isso, e sobretudo lembrando que o foco é promover autonomia, inclusão e melhorar a qualidade de vida dessas pessoas, em todas as idades. Então a garantia de cuidado em todo o ciclo de vida em todas as idades foi marco extremamente importante também nessa reformulação da política que aconteceu o ano passado. E quando a gente fala da intersetorialidade, a gente lembra que ela demanda dessa necessidade tanto no no aspecto da formulação da política, quanto também no aspecto relacionado à implementação da política no território. Então é imprescindível que a gente tenha essa articulação e por isso nós tivemos o como o o Isaac já trouxe o ano passado em novembro, o presidente lançou o novo Viver Sem Limites, plano esse dessa dessa vez pouco mais robusto, com a presença de 27 ministérios, 90 ações, 96 ações dispostas, cerca de de 6000000000 de reais. Nessa perspectiva, na na no eixo da saúde foram apresentadas 20 ações, aproximadamente 2.6 bilhões de reais pra que a gente pudesse avançar. Nessa perspectiva, nesse novo viver sem limite, avançando para além das questões da reabilitação, avançando para além da habilitação de novos serviços de construção, mas avançando para a perspectiva da formação, né? A Luciane muito bem trouxe a questão da necessidade da qualificação e da formação dos profissionais, a deputada Isa já trouxe também, se nós queremos ter serviço de qualidade, atendimento que atenda às necessidades de saúde das pessoas, precisamos lembrar que a base inicial é a formação e a qualificação dos profissionais que vão assistir essas pessoas. Então nós também temos agora no Vivo sem limites no âmbito da saúde, propostas de formação, de qualificação, de especialização dos profissionais para o cuidado às pessoas com deficiência. E quando a gente fala da atualização da rede de cuidados da pessoa com deficiência, a a rede ela foi criada em 2012, e nós sabemos que de 2012 a 2023, o Brasil passou por 1 grande transformação epidemiológica, sanitária e econômica, então, os valores de repasse do governo federal precisavam ser revistos. Os valores que eram até então repassados até outubro, já não estavam mais suficientes para dar conta das demandas dos centros especializados em reabilitação e das oficinas ortopédicas. E dito isso, foi feito todo o estudo econômico e a gente conseguiu em com essa portaria ampliar o repasse financeiro. Então os serviços que já eram habilitados já tiveram seu incremento automático em outubro. CED 2, centro especializado em reabilitação 2, centro especializado em reabilitação do tipo 3, e as oficinas hortopédicas tiveram reajuste de 35 por 100, e o centro especializado em reabilitação 4, 25 por 100. Só a gente relembrar, o CED é componente da rede, componente da tensão especializada, que faz a habilitação, a reabilitação das pessoas com deficiência. O deputado Wellington lembrou aqui da, trouxe o seu relato né, da necessidade de às vezes procurar múltiplos profissionais e ter que peregrinar pela pela cidade atrás do cuidado, e o centro especializado em reabilitação ele vem justamente romper com essa lógica de trazer e congregar todos os profissionais da reabilitação em único espaço, pra que a pessoa ao adentrar no centro especializado de reabilitação, consiga ter o seu cuidado de saúde adequado e garantido com os profissionais que ele necessita. Então, tem à disposição a equipe multiprofissional. Então o série ele vem nessa perspectiva de congregar os profissionais e congregar as modalidades então, ele é 2 3 ou 4 a depender das modalidades de reabilitação que ele oferta, física, intelectual, visual ou auditiva. Então isso permite que a gente consiga trazer essa pessoa e ela ser assistida nesse ambiente sem necessitar desses deslocamentos desnecessários que às vezes atrapalha e a distancia as pessoas do do das unidades de saúde. Pensando nisso, a a portaria 1523 trouxe esse reajuste importante pra requalificação da rede, pra que a gente pudesse ter direcionamento de recursos importante pra pra atualizar e garantir o funcionamento de serviços, mas também tivemos a criação de novos incentivos. A consulta pública, a realidade epidemiológica que nós temos visto, nos mostrou a necessidade de ter o olhar cuidadoso sobre a demanda do autismo. E nessa perspectiva foi criado recurso adicional aos centros especializados em reabilitação para o cuidado das pessoas com autismo. Os centros especializados em reabilitação existentes no Brasil, né habilitados na modalidade intelectual, e que deseje e que optem e que tenham condição de ampliar a sua equipe para ampliar a o número de vagas, para ampliar o atendimento, poderão requerer 20 por 100 a mais do que eles já recebem. Então se a gente for somar o repasse que já foi automático de 35 por 100, mas a possibilidade de 20 por 100 então, tem serviços de que já pode requerer e ter então, no seu dia a dia, 55 por 100 a mais de reajuste. Essa foi 1 iniciativa para que a gente pudesse expandir a rede no sentido de ter mais profissionais e consequentemente ampliar o número de vagas pro cuidar das pessoas com transtorno do espectro autista. Mas agora, reforçando a questão da intersetorialidade. Por mais que tenhamos ampliado o número de serviços habilitados, desde o início da gestão da ministra Nise até agora nós tivemos a habilitação de 40 novos serviços. 5 oficinas ortopédicas e 35 novos centros especializados em reabilitação. Por mais que nós tenhamos essa ampliação, ainda é importante e necessária essa expansão. Atualmente o Brasil conta com 325 centros especializados em reabilitação, em todas as unidades da federação, tentando capilarizar ao máximo, mas nós esbarramos problema bastante importante, que é a ausência de algumas categorias profissionais. E aí mais 1 vez reforçando a importância da intersetorialidade, nós não vamos conseguir avançar na rede de cuidados da pessoa com deficiência, se nós não tivermos 1 articulação muito forte, por exemplo, com o com o Ministério da Educação, com as secretarias estaduais, secretarias municipais de educação. Nós precisamos pensar e juntos tratar estratégias pra avançar na formação de novos profissionais. Para além disso, não só formação de novos, mas também a qualificação dos profissionais que já atuam, né? Então isso são estratégias que precisamos avançar pra que a gente possa ter novos serviços e qualificação dos serviços existentes. Por que eu estou dizendo isso? Nós tivemos o ano passado, o presidente lançou o novo PAC, o programa de aceleração do crescimento. Nós tivemos o o eixo saúde contemplado e dentro do eixo saúde nós tivemos a rede cuidados à a pessoa com deficiência contemplada também. Nós tivemos até o momento aprovadas a construção de novos 30 centros especializados em reabilitação. Todos esses 30 estabelecimentos vão ser em regiões de saúde de vazio assistencial absoluto, ou seja, são regiões de saúde, 1 região que congrega inúmeros municípios que não tinha nenhum serviço de reabilitação habilitado pelo Ministério da Saúde. Então, esse serviço ele vem pra suprir essa lacuna e tentar capilarizando e aproximando os serviços das pessoas. Esses serviços estão já iniciando sua fase de construção, em breve teremos os novos prédios equipados, mas nós precisaremos de profissionais trabalhar nesse serviço, então precisamos avançar também em relação à formação e à qualificação desses serviços. Nós tivemos 30 centros especializados em reabilitação pelo novo PAC, 23 oficinas ortopédicas, isso somente pelo PAC, então são 53 obras aprovadas no novo PAC no ano passado e nesse ano, e para além disso, né com recursos de programa discricionário do Ministério da Saúde e com e com recursos de emendas parlamentares nós já temos 87 novas construções em andamento no Brasil para ampliação da rede cuidada da pessoa com deficiência, entre centros especializados e oficinas ortopéticas. Isso equivale a 270 e por 100 a mais de construção em relação a toda a gestão anterior, então nós a gestão anterior nós tivemos 1 expansão de 30 novos serviços e até agora, até hoje no dia 10 de dezembro nós temos 87 novas construções em andamento. E também tivemos a ampliação do recurso como eu já disse, e a ampliação da rede com novos estabelecimentos. Então nós também tivemos avanço de mais de 170 por 100 no custeio mensal de financiamento pra esses serviços. E, pensando nessa necessidade de qualificar o cuidado, nós também tivemos a a reativação né a a abertura de novas possibilidades pro pro pro PRONAS PCD. O PRONAS PCD é programa nacional de atenção à saúde da pessoa com deficiência, é programa, aonde instituições filantrópicas apresentam projetos né, para o cuidado às pessoas com deficiência, esses projetos aprovados são financiados com recursos de instituições privadas, essas instituições privadas têm isenção fiscal, então é 1 outra maneira que temos tido de avançar e qualificar o cuidado. O ano passado nós tivemos a abertura de novo edital, retomamos o que havia sido suspenso e só na edição passada nós tivemos 103 novos projetos aprovados para o cuidado das pessoas com deficiência, inúmeros projetos focado nas pessoas com autismo. Só com esses projetos foram mais de 119000000 de reais destinados à execução desses projetos, então além da da iniciativa né de de de programas de emendas parlamentares e do PAC, nós também temos o fortalecimento do PRONAS no desenvolvimento dessas ações de cuidado. E pensando também na questão da formação e da qualificação, nós tivemos recentemente o lançamento do edital do Ministério da Saúde para o financiamento de bolsas de residência. São mais de 2000 bolsas destinadas pra qualificação de profissionais, e a rede cuidar da pessoa com deficiência é 1 rede que foi priorizada também pra que a gente possa ter qualificação e informação desses profissionais pra atender, como o João trouxe, municípios têm ausência de profissionais, isso tem gerado impactos importantes no cuidado e na fortalecimento da rede nos territórios. São inúmeras as ações, sem sombra de dúvidas, estamos ainda caminhando a passos lentos, mas sem sombra de dúvidas estamos caminhando acho que isso é importante dizer, temos muito a avançar, o deputado Francisco trouxe, já avançamos bastante mas ainda há necessidade de mais, né, temos 325 centros especializados em reabilitação, mas ainda muitas regiões de saúde que não tem nenhum, embora já tenhamos aí 87 construções avançando entre centros especializados e oficinas ortopéticas, ainda há muito que se fazer, então precisamos garantir que os estados e municípios façam esse desenho né, o grupo condutor que é a instância dentro dos estados que organiza a rede de cuidado com deficiência, precisa ser fortalecida, para que possamos ter desenho de rede, de demandas, e que essas demandas sejam pactuadas entre estados e municípios para que chegue até o governo federal, e que a gente possa fazer alocação de recursos. E pra isso a gente conta com o apoio dos deputados, os senadores, com os deputados estaduais, os vereadores pra que a gente possa de maneira conjunta fazer esse fortalecimento. E agora, finalizando de fato, só dizer que esse é retrato panorama dos 2 primeiros anos de gestão, 2 anos de bastante trabalho, bastante luta de fortalecimento e ampliação da rede, e temos ainda, muito a caminhar e contamos com o apoio de todos vocês. Obrigado.

Obrigada Arthur e parabéns pelo trabalho e de fato essa garantindo o cuidado com todo o ciclo através da intersetorialidade a gente consegue ter muitos avanços porque assim não seria apenas na saúde, mas no avanço da vida. Nesse momento a gente passa agora para a rodada de perguntas que recolhemos através do da ferramenta do debate interativo. E, a primeira pergunta é do Jairo Varella, e que ele faz o seguinte o seguinte questionamento. Como diferenciar o que não é ABA e garantir que práticas terapêuticas sejam baseadas em evidências científicas, enfrentando a falta de informação, o assistencialismo e a adesão a métodos sem comprovação, promovendo 1 cultura de esclarecimento, confiança e segurança nos tratamentos. E eu gostaria que se assim possível a doutora Luciana Britz pudesse responder se a senhora estiver nos escutando doutora. Sim, estou sim. Muito obrigada.

Como que a gente vê o que é algo que é 1 evidência? Por que que a gente fala que o ABA ele é 1 ciência que tem evidência? Porque a gente tem diversas pesquisas que dão lastro pra que esta abordagem ela funcione. E aí a gente tem que olhar o que quando a gente fala dessa questão da análise aplicada do comportamento. A gente tem que ver a formação deste profissional porque a gente está vendo que tudo aqui passa pelo quê? Passa pela formação, né? Então a formação desse profissional onde que ele fez todas as as as atividades dele, enfim, tudo isso então tudo isso a gente acaba olhando e é muito importante que sejam dadas essas formações também por pessoas capacitadas e aí a gente tem que ver o quadro professores que vão estar aí sendo ministrantes do curso enfim da formação que a gente tem toda essa questão da da da análise aplicada do comportamento que é sim a abordagem que a gente chama quando fala em evidência científica é que tem amplo resultado quando ele é aplicado. E a gente não tem só ali o aba, a gente tem muitas abordagens desde a abordagem fônica que é abordagem primária, é a primeira abordagem baseada em evidência para alfabetização das pessoas com com autismo então a gente tem várias questões e isso a gente vai ver por meio das pesquisas, então as pesquisas elas vão dar lastro as pesquisas que são feitas nos Estados Unidos, no Brasil, no Japão independentemente do lugar que isso é feito, existe todo critério científico que é colocado desde a coleta da da da população pra essa pesquisa, a pergunta de pesquisa, toda a estatística ela é organizada pra ver se aquela abordagem, se aquela teoria funciona ou não independentemente aí do meio. Então é muito legal, é muito interessante, é muito importante que as práticas, todas as práticas educacionais mas principalmente com pessoas com autismo que estão aí nos transtornos do desenvolvimento, elas precisam ser assertivas, porque eu não posso ficar testando ah vou fazer isso agora, que que está acontecendo com o cérebro dessa dessa criança dessa dor, ele está ele está crescendo e com isso o processo de neuroplasticidade vai ficando cada vez mais difícil, por isso que abordagens baseadas em evidência e todo o diagnóstico, a intervenção precoce salva a vida e aí que que acontece? Eu tenho menos custo né estamos falando tanto aqui do custo da questão, eu vou ter menos pessoas que vão depender do estado porque eu consigo ter autistas que vão ser mais independentes, consigo desenvolver fala, comunicação, comportamentos, tudo se eu investir principalmente ali na etapa da educação infantil, no diagnóstico e na intervenção dessas dessas pessoas aí diagnosticadas e também melhorando a qualidade de vida da família e aí é é círculo virtuoso.

A doutora Luciana e tenho certeza que ficou bem esclarecido também. Nós temos 1 outra outro questionamento que é da Marita de Almeida, e que ela ela faz o seguinte questionamento, como médica de família e comunidade da atenção primária do Distrito Federal, vejo no cotidiano drama das famílias em busca de terapia, bem como aumento da prevalência do transtorno do espectro autista, sem que a rede de saúde consiga direcionar para tratamento adequado. É preciso tornar as unidades de saúde peças fundamentais nessa estrutura. Há expectativas na expansão das equipes e multi das equipes e multi e capacitação desses profissionais e dos profissionais, da essa essa essa para diagnosticar e acompanhar pessoas com TEA. E aí eu passo essa essa pergunta pra você certo. Obrigado Marita. Sem

Dúvidas a gente precisa lembrar do papel primordial que tem a atenção primária, como coordenadora e ordenadora do cuidado, a equipe de saúde da família tem que estar preparada e qualificada, sem sombra de dúvidas esse tem sido debate bastante intenso e rotineiro dentro do ministério, temos feito reuniões quinzenais pra discutir a linha de cuidado do transtorno do espectro autista, nós tínhamos 2 linhas de cuidados concomitante do Ministério da Saúde, e agora nós estamos trabalhando no sentido de unificála justamente pra direcionar o como coordenar e organizar esse cuidado, e a centralidade tem sido colocada sem sombra de dúvidas na tensão primária, mas como a ela mesma trouxe, nós precisamos avançar na qualificação e na formação, mais 1 vez como a Luciana colocou, tudo perpassa pela formação, e isso reforça a necessidade da articulação intrasetorial, então é atenção primária conversando com atenção especializada, conversando com a secretaria de gestão do trabalho e educação na saúde a CEDS, conversando com a secretaria de ciência e tecnologia pra que tenhamos a a as evidências científicas pra nortear a organização da linha de cuidado e as condutas a serem direcionadas o processo terapêutico, então a organização traz sempre a atenção primária como porta de entrada ordenadora desse cuidado, e pra isso a gente vai avançar sem sombra de dúvidas na formação e na qualificação desses profissionais.

Obrigada Arthur e agora encerrando com a rodada de de perguntas eu passo a fala para o deputado Geraldo Rezende.

Não é não é nenhuma pergunta. Eu, me sinto muito feliz de estar partilhando essa mesa com a deputada Isa, está aqui junto com o deputado, deputado Osmar Terra. Com a nossa presidente da que é que é a Flávia Moraes, outros deputados que já estiveram aqui, ministros, e na mesa aqui com o Arthur Medeiros que é, que é do Ministério da Saúde e que é nosso companheiro lá da do nosso conterrâneo lá do Mato Grosso do Sul. Está aqui com o João Francisco Alves, lá de Pernambuco, e dizer que eu estou na fase assim nesse sexto mandato, saindo muito dos discurso e para prática. Eu adotei nesse sexto mandato o compromisso com o terceiro setor. Quais entidades que cuidam das pessoas com deficiência? Ontem mesmo eu estive com a prefeita reeleita de Campo Grande, nossa capital. Não existe 1 estrutura adequada para tratar o autismo lá no Mato Grosso do Sul e eu assumi o compromisso, de poder fazer essa construção através de recursos das emendas parlamentares. Nós deputados temos hoje valor bastante substantivo. Nós temos valor muito alto e que a gente pode se temos de fato compromisso com a com essa causa poder trabalhar. Então falamos ontem com a nossa prefeita já já conseguimos já conseguimos o terreno e fizemos 1 varredura pra construir os projetos que as entidades que cuidam se não for poder público, mas tem muitas entidades que cuidam de desse setor e que elas não têm recursos nenhum né, nem pra construir projetos, Fomos atrás de grandes construtores do Mato Grosso do Sul e eles estão dando todo o projeto pra que a gente possa fazer essa construção. Lá em Dourados, dia 5 de abril, Dourados é a minha cidade, a segunda cidade do Mato Grosso do Sul. Nós, entregamos no dia 5 de 5 de abril, junto com o ministro, junto com a primeiradama do estado a melhor estrutura para atender o autismo do Mato Grosso do Sul até esse momento, e aquele dia foi dia muito importante, na medida em que a gente essa estrutura está atendendo cerca de 400 crianças, jovens, 400 famílias né, que têm o autismo, presente nas suas né nesses nas suas famílias. Então eu eu estou nesse momento com esse objetivo, sexto mandato, cuidando das pessoas, com com deficiência, cuidando com autismo, trabalhando junto ao Ministério da Saúde, as emendas parlamentares eu estou eu estou fazendo trabalho junto com o governo do estado e lá o governo do estado assumiu o compromisso por cada real que eu colocar o governo do estado coloca outro real então a gente duplica o valor que nós temos e nós estamos junto com o ministério construindo essa rede de assistência no Mato Grosso do Sul que estava muito de pauperada, muito frágil, EEA gente levando em consideração aquilo que o ministério tem preconizado e também com a experiência de ter sido secretário de saúde por 2 ocasiões no Mato Grosso do Sul, nós estamos vendo de todo esses vazios no atendimento a essas pessoas, e fazendo com que a gente tenha estruturas adequadas pra atendêlas. Mas o grande problema que eu estava compartilhando aqui com a Isa Arruda, é o preparo dessas pessoas, o preparo dos profissionais para poder fazer com que a gente tenha de fato o avanço, na no na abordagem, no tratamento, ou no tratamento, ou ou naquilo que a gente precisa dar a essas pessoas. E nós precisamos, e aí, mais 1 vez eu digo, o recurso das emendas nós podemos inclusive direcionar para algumas entidades, e algumas instituições que possam fazer esse treinamento pra gente poder ter de fato cidadãos e cidadãs na sua plenitude, mesmo com a com o autismo mesmo com deficiência pra que eles possam de fato ser também participantes na construção de 1 sociedade melhor como nós, sempre sempre estamos buscando essa nossa abordagem aqui nossa colega deputada Isa Arruda.

E agora agradeço aos senhores expositores pela disponibilidade e atenção, contribuição e compartilhamento. E gostaria também de deixar aqui registro de agradecimento, aos pernambucanos que vieram participar aqui nesse dia a clínica Espaço Desenvolver e a clínica Ceclintea que fizeram questão de sair de Pernambuco mas vir aqui pra aprender e sair com esse compartilhamento pra o nosso estado. E convidoos a integrarem ao plenário para darmos início à segunda mesa de debates desse seminário. Muito obrigada.

Senhores e senhores daremos, daremos início à segunda mesa, nós convidamos agora a presidente da subcomissão para políticas públicas de saúde para o transtorno do do espectro autista, e para as doenças raras e demais neurodiversidades, da comissão de saúde da Câmara dos Deputados, deputada Flávia Moraes, para conduzir a segunda mesa deste seminário. Teremos agora a mesa, do diagnóstico ao tratamento, soluções tecnológicas para doenças raras. Vamos então iniciar agora.

A segunda mesa gostaria de convidar para compartilhar com a sua mesa, deputada Osmar Terra. Pode estar se dirigindo à mesa queria agradecer a presença de todos os participantes que com certeza trazem aqui. Informações valiosas para os trabalhos da subcomissão. Irei aqui convidar nesse momento a senhora Beatriz Ribeiro versiani médica geneticista representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica. Convida também o senhor Rômulo Marques diretor financeira da Federação Brasileira das Associações de doenças raras. A Febra raras e também anuncia a participação de São Paulo. Gostaria de antes de iniciar a exposição queria registrar que a presença da viceprefeita de Montevidil a Débora do vereador de Trindade Raimundo em nome dele a todas as lideranças. Queria convidar agora também a deputada Ângela Moro, Rosângela Moro, que vai estar junto conosco também coordenando os trabalhos dessa mesa, e desde já passo a palavra então ao deputado federal Osmar Terra, que vai fazer 1 pequena explanação sobre o tema dessa mesa, do diagnóstico ao tratamento soluções tecnológicas para doenças raras com a palavra deputada Osmar Terra.

O convite pra, pra Flávia, né, da deputada Flávia pra estar nessa mesa, cumprimentar todos os participantes, né, nossa deputada também Rosângela Moro. E queria fazer 1, 1 fala curta mas acho que nós estamos tratando de assunto extremamente relevante, né? Não preciso dizer isso pra vocês, né o interesse de vocês já mostra isso. A humanidade, a evolução humana, ela tem 1 marca, que não é o tamanho do crânio, né quando se faz estudo arqueológico, antropológico, paleoantropológico né? Se começa a humanidade não é quando o crânio só aumenta de tamanho, né? O homo sapiens surge, mas quando os primeiros as primeiras pessoas com fraturas, aparecem com fratura há há milhares de anos atrás aparecem com as fraturas consolidadas. Isso mostra que aquelas pessoas foram cuidadas, elas foram atendidas por alguém, que não as deixou morrer de fome, 1 pessoa com a perna quebrada no mundo primitivo, estava fadado a morrer de fome, né? Ela precisava caminhar pra caçar, precisava caminhar pra buscar alimento, fruta, raízes né? E quando ela fica impossibilitada de fazer isso, alguém a cuida. E aí surge efetivamente aí se comemora o nascimento da humanidade, né com cuidado, com a cooperação, até surgir através da evolução também da tecnologia né, produção de alimentos e criação de animais, surge a civilização. Então, a marca da humanidade é cuidar, não deixar ninguém pra trás, até como 1 forma recíproca né, se eu cuido de alguém, eu imagino que quando eu precisar eu vou ser cuidado também, né? Então tem essa reciprocidade, essa empatia que se desenvolve né no nos seres humanos ao longo da sua história, né, pra chegar até os dias de hoje, que não, e com o tempo né, e com a tecnologia também foi tendo cada vez mais pessoas que precisam de cuidados, né. As pessoas vivem mais, né, então precisam de cuidados, mais de cuidados, as crianças que nascem com problemas elas elas sobrevivem e têm e podem ter 1 qualidade de vida melhor, né, é o desenvolvimento da do que é mais humano em todos nós, né, é o cuidado, a proteção daqueles que mais precisam, né, daqueles que precisam desse tipo de atenção. Então, isso é é 1 acho que é 1 marca pra gente considerar do que nos faz humanos, né? E com isso, dá pra dizer que tudo que nós estamos discutindo aqui agora, tem a ver com ampliar e e esse efetiva proteção às pessoas que mais precisam. Normalmente eu fui secretário de saúde, fui prefeito, secretário de saúde 8 anos, fui ministro 2 vezes, e a parte do executivo também me chama atenção né, pra efetivar programa, fazer ele existir, fazer acontecer, melhorar 0AA cobertura de atendimento às pessoas que precisam mais, né, ela ela exige também 1 1 preocupação de efetividade, né, nós não não adianta a gente fazer discurso bonito, é fácil chegar aqui e dizer que nós temos que integrar, e vamos integrar todos os serviços e tal, e vamos regionalizar, e vamos, como é que isso funciona na prática? Como é que pode se dar exemplo de que funciona, né? Eu acho que essa é 1 1 questão prévia até ao tratamento em si, não é? Como é que a gente pode fazer com que toda essa multiplicidade, nós estamos trabalhando com 1 síndrome com o transtorno autista que é 1, ele é o diagnóstico já não é nem 1 coisa precisa, tão amplo ele é, né? Ele tem tem algumas coisas em comum que nos nos levam AAA chegar ao diagnóstico de transtorno de transtorno do espectro transtorno do espectro autista, mas não tem 1 coisa 1 diagnóstico preciso, não é? Ele não é preciso, ele é a quando nós estamos falando de doenças raras, nós estamos falando de mais de 5 por 100 da população, elas não são tão raras, né? Elas não são raras no no todo, mas elas são raras individualmente, que são milhares de doenças, né, raras, que tem grupo pequeno de pessoas que que que são portadores dessas dessas dessas enfermidades. Então, quando nós estamos falando de diagnóstico, nós estamos falando também duma, de descobrir coisas mais recentes inclusive na parte da genética. Eu acredito que boa parte, 90 mais de 90 por 100 dessas doenças são basicamente genéticas. Então descobrir o tratamento, avançar na questão, dá conforto, atendimento inclusivo, atendimento que as pessoas possam sentir bem, né, e as famílias se sentirem bem, e dar 1 resposta AAA ao ao transtorno é muito importante pra todos nós. Eu particularmente sou adepto de, antes de falar do tratamento em si, eu sou adepto de de nós pegarmos municípios modelos, alguns municípios. Não adianta a gente querer fazer programa funcionar em todo o Brasil ao mesmo tempo, que vai ser 1 maravilha, a gente faz discurso muito bonito, chega lá não acontece nada, né, ou vem alguém pegar dinheiro pra, e aí usa o dinheiro pra outra coisa, então não tem, nós temos que ter monitoramento, nós temos que ter, e pra fazer isso funcionar e testar, nós temos que pegar municípios que já estejam andando bem, né, que tenham mais programa nessa área, que é 1 predisposição dos gestores de atender melhor as as crianças com doenças raras, com o do do transtorno do espectro autista, e fazer com que aquilo funcione, né? Mostrar que é possível, sim é possível, né? Fazer bom atendimento, que é 1 cidade amiga do do autista, 1 cidade amiga das exportadoras de doenças raras, né? Pra não deixar ninguém pra trás, né. Então isso pra mim seria assim 1 estratégia, não seria a gente fazer grandes programas, é claro que a gente precisa contar com o Ministério da Saúde, precisa contar com o Ministério da Educação, acho que a formação dos profissionais é muito importante, EEA chave dessa formação são os os os membros da atenção básica. Nós temos problema com atenção básica no Brasil, né? A atenção básica no Brasil, ela tem que resolver 80 por 100 dos dos problemas de saúde daquela comunidade, e encaminhar 20 por 100 ou pedir encaminhamento pra especialista em 20 por não não não é 1 qualidade adequada na atenção básica no Brasil. Essa é 1 das causas da sobrecarga dos hospitais, os pronto socorro, e não funciona. Outra coisa que é importante também, eu estou eu não estou querendo resolver todos os problemas pra discutir cuidados com doenças raras, mas é importante porque, se nas outras enfermidades, se nos outros casos já é difícil fazer diagnóstico, já é difícil resolver o problema, mas ainda quando é transtorno mais raro que exige conhecimento maior, que exige 1 atenção maior da comunidade, né? Então nós temos que resolver 80 por 100 dos problemas na atenção básica, não temos que encaminhar, não temos que pedir pilhas e pilhas de exame que não são todos normais, né? Nós temos que ter 1 qualificação, não podemos ter terceirização do serviço de saúde. Eu acho absurdo nós termos terceirizados os os os programas de atenção básica. Porque além de pagar mal profissional ainda tem que pagar, tem que dar 1 margem de de ganho pra pra pra quem está terceirizando. Né? Então é, são coisas assim que estão aí pra gente conversar. Mas eu volto aqui, eu acho que nós temos que escolher alguns lugares e procurar atender da maneira mais adequada. Eu imagino que com as novas tecnologias, como os por exemplo, vamos pegar o espectro autista. O espectro autista é 1 é 1 miríade de de de alterações, inclusive morfológicas, que são provocadas por genes distintos, é mais de gene que produz o espectro autista, né, então eles precisam ser conhecidos e precisam se estabelecer 1 possibilidade até da terapia gênica. É, nós estamos aí, nós estamos com a viagem pra ir a ao ao Instituto do Cérebro lá no Rio Grande do Sul, que está, que ganhou agora, ficou em primeiro lugar na FINEP pra pesquisa sobre genes e terapia gênica. Nós estamos dependendo muito dos centros avançados dos Estados Unidos, pra ter enzimas específicas pra tratar doenças raras. Quando a gente pode desenvolver isso aqui no Brasil? Deveria ter 1 prioridade né na na no tratamento, na na questão da terapia gênica, de desenvolver, de procurar melhorar os alterar os genes pra pra pro funcionamento do cérebro melhorar, pro pro pra pra que toda a a qualidade de vida daquela pessoa portadora de transtorno, melhore, né? Então eu acredito muito que nós vamos ter em pouco tempo, a terapia gênica funcionando a favor da da das doenças raras, né? O espectro autista por exemplo que é o mundo né, é o mundo, nunca se aumentou tanto o espectro autista quando eu comecei a lidar com o espectro autista como médico que eu atendia no interior do Rio Grande do Sul, era caso pra pra cada 10000 pessoas, né, era era caso de autismo, hoje é pra cada 36, 40 pessoas, né? Então se se aperfeiçoa o diagnóstico, se aperfeiçoou AAA compreensão que que do do problema, mas também se incorporou no espectro autista doenças que não eram do espectro autista, né? A esclerose tuberosa, o x frágil, né, todos são alterações que têm padrão de comportamento autista, podem ter padrão de comportamento autista, mas que são doenças que têm 1 1 origem, têm 1 1 raiz né, específica que tem inclusive nome de diagnóstico. Então estabelecer melhor esses diagnósticos, estabelecer melhor a possibilidade de tratamento, de avançar na pesquisa, temos que investir muito em pesquisa, e não é pouca pouca gente, é mais de 5 por 100 da população brasileira tem doenças raras, os autistas, mais ainda, né, então nós temos que ter aí trabalho de Hércules né, os 12 trabalhos de Hércules que é fazer funcionar melhor sistema de saúde, fazer com que as equipes entendam melhor, que os professores entendam melhor essas crianças com com com transtorno e com doenças raras dentro da das escolas, né, então tem que ter capacitação também, e tem que ter a linha de tratamento e de pesquisa bem desenvolvida, que eu acho que nós podemos aqui na Câmara dos Deputados oferecer recursos pra essas entidades e oferecer 1 linha né de apoio, inclusive junto aos ministérios, o Ministério de Ciência e Tecnologia, o Ministério da Saúde, o próprio Ministério da Educação, que eles possam ter essa capacidade de investimento e de foco, foco na na na nas doenças raras e nos e nos autistas né, dos das pessoas exportadoras de transtorno do espectro autista. Assim, genericamente era isso que eu queria falar, mas eu acho que nós temos que mexer com muita coisa. A melhor maneira da gente começar isso, é escolher município por estado, ou 2 município por estado, que sejam os pilotos pra mostrar que isso funciona. E os centros de pesquisa e de tratamento que nós, que estão mais disponíveis, que estão avançando mais nessa direção terem apoio maior. Muito obrigado. Bem deputado Osmar Terra, muito obrigada.

Queria aqui antes ainda de passar a palavra queria dizer que daqui a pouco nós vamos ter intervalo para o almoço nós vamos ter coffee break aqui que aqueles que quiserem ficar e participar conosco vai ser muito bom Eu passo agora a palavra pra deputada Rosângela Moro. Muito atuante na subcomissão ela vai fazer breve relato das ações que aconteceram esse ano durante os trabalhos da subcomissão. Obrigada presidente. Quero.

Todos os membro da mesa saudando a pessoa da presidente Flávia, presidente também muito comprometida, com o tema das doenças raras. São todos muito bemvindos na nossa casa. Eu quero ser muito breve, até pra poder escutar todas as as as as as falas e, as trocas que nós vamos fazer hoje nesse seminário, e quando a gente fala de doença rara, só fazer parênteses aqui que eu presido à Frente Parlamentar Mista de Inovação e Tecnologia em Saúde pra dança rara. E a gente tem trabalhado muito lá quais são os avanços com encontros técnicos, pesquisa clínica, o que que é realmente dentro de tantas necessidades o que que a gente poderia colocar como prioridade e não resta dúvida de que quando a gente trata de dança rara 2 palavras são 2 situações são essenciais O diagnóstico, e a gente tem que trabalhar para que o diagnóstico seja reduzido, e da mesma maneira o acesso. E 1 das formas de se ter acesso ao tratamento é sim através da pesquisa clínica. Nós aprovamos recentemente aqui na Câmara dos Deputados a lei da pesquisa clínica. O Brasil é país com potencial muito grande de ter pesquisa clínica, dada a nossa a nossa amplitude territorial, dada a diversidade étnica. Então há muitos interessados em fazer pesquisa clínica no nosso país. Só que a pesquisa clínica ela envolve custos, ela envolve estudos, né? Ela envolve N N fatores e as pessoas precisam de segurança jurídica. E agora com a lei aprovada a segurança jurídica fica melhor sedimentada para que os financiadores, essa os estudiosos, os pesquisadores com o suporte financeiro dos investimentos dos patrocinadores possam desenvolver essa pesquisa clínica aqui. Contudo, houve veto na lei da pesquisa clínica e nós vamos trabalhar pra que seja melhor compreendido. O que que diz assim o que que foi o objeto do veto? O objeto do veto foi que não poderia limitar o prazo para o laboratório fornecer o medicamento lá no final dos estudos que teria que ser para o resto da vida. Há 1 resolução quando se trata das das doenças ultra raras do Conselho Nacional de Saúde, Conselho Nacional de Saúde, Conselho Nacional de Saúde é aquele colegiado né com a participação popular com com com muitos atores que tem acento no colegiado, que no caso da de das doenças ultra raras ele estabeleceu que seria possível o o exigir fornecimento pelo prazo de 5 anos. E poderia então ter ser tomado como exemplo esse prazo de 5 anos. O que eu não posso dizer aqui é que seria correto deputada Flávia fornecer 2 5 10 anos, Mas a gente precisa achar denominador comum que não afaste a pesquisa clínica do Brasil, porque se for imposta via legislação é sobre a seriedade de custo aí pro resto da vida, as empresas, os os pesquisadores os patrocinadores vão escolher outros países pra fazer pesquisa clínica que não o Brasil, e isso se torna 1 dificuldade pra aquela pessoa que tem diagnóstico está diante de né da necessidade de acesso a algum tratamento de 1 forma imediata, porque a pesquisa clínica é assim que ela precisa ser vista, é como 1 forma de acesso ao início duma terapia ainda que nova, mas a pessoa se submete com o seu livre consentimento e a pessoa pode desistir, não queria mais participar, a qualquer momento também com esse seu livre consentimento. Então pela frente parlamentar nós estamos trabalhando, internamente junto com outros colegas, que a gente fique atento a a essa decisão, e pra que a gente consiga então achar meio termo que não seja pra toda a vida, mas que seja por prazo que atenda o o paciente. E quando a gente fala também de acesso a gente tem que falar de incorporação, não não tem como falar de acesso a tratamentos a gente não falar da incorporação, e a incorporação hoje ela é feita pela conitec que é membro do é órgão do Ministério da Saúde. E é claro, né que esse essa análise é feita pela conitec é relação a custo efetividade porque afinal de contas tem orçamento a ser cumprido então nós estamos trabalhando também para que essa conitec ela se torne cada vez mais técnica e menos política e a gente levanta sempre a questão do do conflito de interesse porque é conflito de interesse que precisa ser superado porque a conitec então ela começa a fazer outros estudos para determinar a incorporação ou não por exemplo, custa custa mais caro o medicamento ou custa mais caro aquela pessoa e sua família ficar dependendo do sistema por mais tempo. Então essas tem sido deputada Flávia a nossa principal razão de atuar na frente parlamentar porque nós consideramos que o diagnóstico, o acesso, a incorporação são os pilares assim fundamentais que a gente precisa enfrentar Rômulo pra que a gente consiga avançar. Então eram essas as observações deputado que eu queria fazer agradeço a sua iniciativa agradeço a oportunidade de estar compondo essa mesa honrosa com os demais colegas e fico aqui à disposição para algum esclarecimento adicional Obrigada deputada

Ângela, eu já então quero passar a palavra pra Beatriz Ribeiro Vecia, que é geneticista representante da Sociedade Brasileira de Genética Médica.

Boa tarde a todos, eu agradeço muito o convite em nome da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica, estar participando desse evento tão importante sobre doenças raras e autismo. É tema bem amplo, muita coisa pra falar mas eu decidi é pouco tempo né, então eu decidi focar, eu acho que eu vou ficar desse lado. Então o nome é do diagnóstico ou tratamento soluções tecnológicas pras doenças raras, e eu vou focar mais especificamente, no transtorno do espectro autista, e como que a genética médica pode contribuir então no no, na na na Odisseia né na na desse paciente dentro do serviço médico, está certo? Pra começar eu vou relembrar apenas, os critérios diagnósticos do transtorno espectro autista, todo mundo que trabalha com transtorno espectro autista já sabe, mas sempre é bom relembrar, tá? Esses são do DSM 5 o Manual de Diagnóstico e Estatística das desordens Mentais, ok? Então o que que o paciente tem que apresentar? Déficit persistente na comunicação e interação sociais, tá? E a gente podia falar, ficar aqui 40 minutos, 1 hora falando só desse item, o que não é o caso, tá? Padrões repetitivos e recitos de comportamento, endereço ou atividades, aí entra muito, tanto de movimentos como falas repetitivos e estereotipados, certo? E o interessante é isso, que os sintomas têm que estar presentes precocemente no desenvolvimento. Isso é interessante porque assim às vezes esse diagnóstico ele vem só mais tarde, mas se você for ver a história pregressa do paciente, ele tinha sintomas antes, mas o diagnóstico só foi feito mais tarde. E também esse item é muito importante que os sintomas eles têm que causar prejuízos sociais ocupacionais ou em outras áreas. E as alterações apresentadas pelo paciente elas não podem ser explicadas somente por déficit intelectual ou atraso global do desenvolvimento. Falando de estatística de acordo com a OMS, acomete atualmente por 100 da população, tem números diferentes dependendo de trabalhos, tem trabalhos que mostram, que acomete em torno de pra 40 pessoas, às vezes mais, mas a gente pega o dado da OMS que é mais ou menos 1 média, é por 100 da população. É mais comum em homens, mais ou menos 4 homens a cada 1 mulher, muitos estudos pra tentar explicar por que essa maior incidência em homens, parece que as mulheres têm, Eu esqueci a palavra agora, mas elas seriam menos sensíveis às às alterações genéticas, está certo? Associação com deficiência intelectual é mais ou menos terço dos casos, e a associação também com várias outras comorbidades. E como já foi falado aqui, está tendo aumento na prevalência de diagnóstico bem importante nos últimos anos. Então os tipos de transtorno do do ponto de vista do médico geneticista, quando chega paciente no consultório médico, o que que é importante pra gente começar a avaliação daquele paciente e depois investigação diagnóstica. A gente faz 1 divisão, o tensão do espectro autista ele pode ser sindrômico ou não sindrômico. O que é sindrômico é quando o paciente tem além do transtorno do espectro autista alguma outra comorbidade que pode ser, alguma malformação congênita, 1 formação cardíaca, renal, 1 quadro de surdez, quadro de alteração visual, ou às vezes dismorfias exames morfológico alterado, que são dismorfias. Momorfias são alterações físicas principalmente crânio faciais, que faz você pensar numa síndrome genética. E o TEA não sindrômico é aquele paciente que tem realmente o transtorno do espectro autista somente, se é que a gente pode falar somente né? Tá. Então assim, eu queria comentar pouquinho assim que mesmo antes desse dos grandes avanços genéticos que mostraram alterações genéticas realmente relacionadas com autismo já se tinha 1 ideia de que ele era que, herdável vamos dizer assim porque os exames já mostravam 1 faz muito exame em gêmeos monozigóticos e de gigóticos pra estudar herdabilidade de doenças, e no caso do transtorno do espectro autista, eles viram que em gêmeos monozigóticos têm em torno de 60 a 90 por 100 de concordância lembrando que os gêmeos monozigóticos tem o mesmo material genético tá? Comparando com gêmeos de zigóticos que tinha concordância de de 0 a 30 por 100 a dependendo do dos trabalhos então aí você já vê 1 diferença bem grande falando a favor de alterações genéticas estarem relacionadas sim com autismo. O risco de irmãos apresentarem risco de irmãos de pacientes com TEA também apresentarem TEA, então todos os trabalhos já mostravam que tinha 1 maior chance, que está em torno de 7 a 20 por 100 a depender do trabalho. O que se notava também mesmo antes dos estudos é que, parentes de pacientes com transtorno do espectro autista, principalmente parente de número grau, muitas vezes não tinham o diagnóstico de transtorno, eles não fechavam critérios pra pra atenção do espectro autista, mas eles tinham muitos sinais leves. Então é muito comum o paciente chegar e você vai fazendo a história familiar pergunta se tem alguém né a gente não pergunta só se tem alguém com transtorno petro autista a gente pergunta se tem qualquer malformação e tudo, e sempre tem alguém na família, o pai, a mãe, o tio, primo, irmão, fala não doutora não ele não ele não tem diagnóstico não mas ele é esquisito. Ele não gosta de sair não não tem muitos amigos gosta de ficar em casa, não não tem 1 sociabilidade muito grande, então isso isso já era 1 coisa anotada também. Tá? Outra coisa é que, como já foi falado pelo deputado tem doenças, já com diagnóstico etiológico conhecido, que você vê que tem características de transtorno do espectro autista. Então isso também já era 1 ideia de que o transtorno do espectro autista tinha né estava ligado a alterações genéticas. Então eu vou falar pouquinho do do dos exames genéticos do transtorno espectro autista, a gente sabe que não tem exame genético pra dar o diagnóstico de maneira nenhuma do TEA, é o TEA é diagnóstico clínico, mas como que os exames genéticos podem ajudar? Eles podem ajudar a tentar chegar em algum ou diagnóstico sindrômico, ou alguma alteração que esteja influenciando aí no aparecimento do transtorno do espectro autista, que vai poder ajudar a a orientar as famílias, ok? Então eu vou dar 1 pincelada nos exames que existem e não vou me aprofundar que é tema complexo tá? Os exames a grosso modo eles se dividem aqueles que vão avaliar alterações cromossômicas, e alterações gênicas, tá? Lembrando, os cromossomos são formados pelo DNA, tá? Então alterações cromossômicas vão pegar, pedaços muito grandes do DNA que vão então com isso vão pegar vários genes de poucos até milhares de genes, e as alterações gênicas em geral são de gene único, tá, mas elas podem provocar alterações fenotípicas tão grandes como as alterações cromossômicas. Os exames que a gente tem atualmente, pra pesquisa de alterações cromossômicas é o cariótipo, e análise cromossômica por Michael Array, o cariótipo se você for ver a literatura não é mais usado, pra avaliação de doenças raras de maneira geral, tá? Mas aqui a gente no Brasil a gente usa bastante pelo custo mais reduzido, tá? E as alterações gênicas você tem as o sequenciamento completo de exoma ou genoma, e especificamente para o transtorno do espectro autista é importante a pesquisa da síndrome do X frágil, tá? Por que isso? Justamente por isso assim se chega paciente com transtorno do espectro autista, que você considera que é sindrômica e você vai tentar buscar, ver se ele tem alguma síndrome, que tenha características de autismo também. Então, como que que os exames genéticos no transtorno do espectro autista, qual é a resolutividade deles vamos dizer assim, tá? Você encontra alterações cromossômicas em aproximadamente 15 por 100 dos pacientes, alterações gênicas em 15 a 20 por 100 dos pacientes, e outras alterações como às vezes alterações metabólicas ou se números x frágil, e em torno aí de a 7 por 100 dos pacientes então se vocês fizerem as contas na verdade, menos de 50 por 100 dos pacientes, você vai encontrar alguma alteração genética. Então, vem muitas vezes a questão assim por que que eu vou testar? Algumas mães falam né pais, pra quê? A chance é pequena de encontrar alguma coisa e se encontrar alguma coisa, Né? Então mas tem muito benefício o primeiro benefício que eu gosto de falar é o benefício psicossocial da família. Saber o que ele e ela tem. Eu já tive mãe no consultório chorando, por eu ter dado diagnóstico, né pro filho dela, chorando de emoção assim, nossa agora eu sei o que ele tem, quando as pessoas perguntam eu posso falar nome, tá? Isso talvez no transtorno do espectro autista não tenha tanto porque isso já é nome né, mas às vezes a mãe acha ou sabe né que tem outra coisa não é só isso ele tem mais alguma coisa então isso ajuda muito a família. Os trabalhos já mostram que dá 1 sensação de empoderamento, melhor aceitação, melhora na qualidade de vida familiar e diminuição diminuição da sensação de culpa dessas famílias, tá? Ajuda a ter o maior, acesso à terapias de apoio, a grupos de suporte, né, se você tem nome do que você tem, você consegue encontrar outras pessoas, né, que têm a mesma coisa. Tá? Você consegue falar melhor com a família a família consegue entender o prognóstico daquele paciente, tá? Você pode então identificar tratar e prevenir comorbidades que vão aparecer no futuro, O manejo adequado do paciente em relação à educação e empregabilidade possíveis tratamentos entrar às vezes em protocolos de pesquisa se você não tem tratamento ainda estabelecido. Muito importante esse evitar exames desnecessários a famosa odisseia diagnóstica tão tão tão comum nos nossos pacientes da genética médica que chegam com doenças raras, que já passaram por vários vários médicos várias especialidades fizeram muitos exames e aí sem conseguir chegar a diagnóstico então às vezes quando você chega na fazer 1 testagem genética você consegue ver 1 alteração tem alteração nesse gene é isso que o paciente tem pronto acabou nisso você não precisa mais se preocupar, tá? E evitar tratamento sem comprovação científica. Você pode falar com a família então, se você sabe o que o o que aquela criança tem aquele paciente tem sobre o risco de recorrência, por exemplo na síndrome do x frágil ou 1 alteração cromossômica herdada de dos pais, aquele casal vai ter aquele pai aquela mãe 50 por 100 de chance de ter filho afetado, tá? Pode ser risco de 25 por 100 se for 1 doença autossômica recessiva, como a Síndrome de Smirfilemiopites, ou pode ser em torno de e meio por 100 se for 1 alteração genética de novo, de novo é que aconteceu naquela criança não veio do pai nem veio da mãe, tá então isso faz 1 diferença muito grande esses números para as famílias certo então você ter o diagnóstico você pode ajudar ali num diagnóstico prénatal ou pré implantacional se for o desejo da família a depender do tamanho do risco tá e diagnóstico de familiares afetados sem diagnóstico etiológico então às vezes você faz diagnóstico numa criança num paciente e de repente a própria família vai ver não mas aquele primo aquele tio, também eu acho que tem vamos atrás vamos ver e faz o exame às vezes comprova, e você então consegue aumentar aí a o número de pessoas diagnosticadas. Então eu deixo aqui pra terminar os desafios futuros em relação à avaliação etológica, não só do transtorno espectro autista mas as doenças raras de maneira geral, aumentar o acesso às ferramentas diagnósticas existentes tanto na saúde pública quanto na suplementar, tá, e pesquisa de novos mecanismos implicados na teologia do transtorno do espectro autista. Tá? Muito obrigada, eu deixo aqui o o email da da Sociedade Brasileira de Genética Médica, está certo e agradeço novamente o convite.

Beatriz eu queria registrar aqui a presença doutor Talles potenciando médico neurologista lá do hospital Hugo de Goiânia e também do centro de especialidade de Aparecida no ambulatório de neuro para adolescentes onde mais de 80 por 100 são autistas e outras neurocomorbidades registrar também a presença da Joice Matias presidente nacional do Instituto Killy. E dando continuidade passa a palavra agora ao senhor Rômulo Marques que é diretor financeiro da Federação Brasileira das Associações de doenças raras a febre raras.

Boa tarde todos os presentes. Boa tarde aos ilustres integrantes da mesa que eu tenho a oportunidade de compartilhar. Deputada Flávia na sua pessoa cumprimento os parlamentares aqui presentes na mesa, alguns que estejam também. No plenário, no plenário, cumprimentos ainda aqueles que nos assistem em modo remoto que impossibilitado de comparecerem, permanecem ativos nessa atividade. Nossos agradecimentos, meus agradecimentos também ao Antônio Daer, e Lauda Santos, nossos respectivamente presidente e vice presidente, por terem me concedido essa oportunidade de representar a federação em momento tão distinto. Eu quero também saudar as nossas comissões regionais, as nossas associadas, vai ser o trabalho de vocês lá nos rincões do nosso Brasil, não seríamos o que somos hoje 1 federação robusta, madura, com a sua governança em construção, e com suas mais de 90 associadas. Mais especificamente, cara deputada Flávia Moraes, recebo os nossos agradecimentos, por haver requerido relevante audiência para a comunidade dos raros, e dos pacientes com TEA também. Agradecimentos extensivos à deputada Rosa Ângela Moura, Moro perdão, e aos demais signatários do requerimento, por participarem dos trabalhos dessa subcomissão, e com zelo conduzir os temas de nossos interesses. Na sua pessoa também deputada, cumprimento a todos os parlamentares presentes, integrantes dessa subcomissão e em especial, aos signatários, aos parlamentares signatários, que deram origem a este seminário, a este evento. Saudação especial a você paciente acometido com alguma doença rara, você é a razão da nossa existência, da nossa representatividade como ente federativo, que tem seus associados diversas outras OS. Aludir, deputada, ao tema desafios e perspectivas em políticas públicas para doenças raras e autismo, é sempre oportuno e necessário para todos nós. No nosso caso específico, falar do diagnóstico ao tratamento, do diagnóstico ao tratamento e as possíveis soluções tecnológicas para doenças raras, mantém o assunto atual e permite focar mais de perto esse tema importante para nós. Faço aqui parênteses na leitura. A minha maior motivação de de estar aqui é que eu tenho filho, que é paciente com a doença rara. E quando este seminário propõe, aspas, do diagnóstico ao tratamento, esta expressão nos remete direto à jornada do paciente, que ainda tem sido penosa para as pessoas com algum tipo de doença rara. Faço outro parênteses, aos painelistas que me antecederam, vocês perceberão que nós temos alguns pontos convergentes, sobre o que está sendo tratado de modo geral no plenário. Segundo a publicação no Ministério da Saúde, está em seu site a jornada do paciente, que a senhora chamou de Odisseia, se inicia com a suspeita da existência de 1 doença rara, levantada em ponto de entrada em algum local da rede pública ou privada nacional. Em seguida é para aí essa suspeita para diagnóstico e depois orientações para os cuidados e a partir daí o início de tratamento, quando Numa apertada síntese, podese dizer que o paciente caminhar. Numa apertada síntese, podese dizer que o diagnóstico é 1 etapa primordial para, e que merece comentários. E quando nós falamos mais 1 vez reforço em diagnóstico, Quando nós falamos em diagnóstico, falamos na ampliação do programa da triagem neonatal, regulamentado pela lei 14 5 4 de 2020 e No entanto, essa implantação do programa se encontra ainda em fase inicial em fase embrionária, frustrando as nossas expectativas. E existe 1 disparidade na implantação dos dos diagnósticos entre os estados da federação e do Distrito Federal. Isso nos faz entender às vezes a migração e converge com a fala do deputado doutor Osmar dos pacientes para determinada cidade para determinado nicho de excelência. O que o deputado doutor Osmar falou foi macro gestão de saúde, foi gestão de saúde pública, foi modelo hospitalacento, modelo de atendimento em rede, e isso precisa ser discutido tanto quanto os medicamentos e os insumos para o melhor aprimoramento do tratamento da doença rara. Ainda sobre o diagnóstico, tem 1 demora na identificação de algumas doenças que podem levar a impacto nos efeitos, impacto muitas vezes irreversíveis doutora Beatriz. Tem relatos de diagnóstico que levam meses e até anos para sair com exatidão. E eu identifico aqui alguns familiares pacientes, que passaram ou passam por essa jornada. Isto se deve a alguns fatores como a ausência de profissionais capacitados ou a sua não identificação na rede de atendimento, para o diagnóstico correto, e de centros estruturados para o diagnóstico no tempo certo. Passar meses às vezes anos para ser, para chegar a desfecho isso, e aliviar a angústia é extremamente penoso. Esse tema, diagnóstico, ele será debatido mais tarde na mesa 4, mas desde já fica o nosso alerta como usuário, como representante dos pacientes, diagnósticos tardios que levam sequelas irreversíveis, e às vezes até a morte. Noto giro agora falo de tratamento, as realidades se diferenciam também. A diversidade das doenças raras no Brasil impõe tratamentos diferentes também. Para tratamento adequado são necessários alguns requisitos, como insumo medicamentoso ou farmacêutico, como o centro de referência instalado em unidade hospitalar, que acolhe a equipe multidisciplinar, protocolo clínico, a consequente incorporação da tecnologia, no SUS, como bem foi dito aqui, em falas anteriores. Reparem que todos esses conceitos equipe multidisciplinar, centro de referência, centro de atendimento, estão aqui pululando aqui no tema dos nossos painelistas anteriores. E sobre o que foi dito, sobre o que eu disse até aqui, esta é a situação atual quando o assunto é, aspas, do diagnóstico ao tratamento. O diagnóstico tem falhas graves, tem 1 demora até que se alcance parecer definitivo, faltam profissionais e serem inseridos nesse contexto, e os tratamentos não encontram a estruturação completa. Faço aqui outro parênteses em relação no que está escrito, que às vezes nós passamos estado de angústia, de ansiedade e infinito. E que por vezes pode parecer que não reconhecemos alguns avanços que aconteceram até o presente momento. É claro que se reconhece. Não é 1 percepção angustiante paranoica, é 1 percepção realista. Mas nós não podemos deixar de apontar a falha grave que existe, porque há risco de sequelas irreversíveis ou até morte. Levantar e identificar possíveis soluções tecnológicas para essa jornada que inicia no diagnóstico e termina no tratamento não é 1 tarefa fácil. Mas seguramente é possível inferir que isto é possível quando a gente estabelece 1 prioridade. Quando eu falo a gente é sociedade. São são as organizações sociais que representam seus pacientes, é a casa legislativa é o poder executivo e todo o conjunto da sociedade. Eu refirome quando, falase de inovação, de de de solução, a pesquisa clínica, também já dito aqui. Sem ela nós permaneceremos à mercê de pesquisas e seus resultados originários, de outros centros de pesquisa fora do país. Aleio a esse grande movimento de investimento, que é a pesquisa clínica, com resultados excepcionais para os pacientes em num primeiro momento. Aprimorar a regulamentação do setor é fundamental para trazer a pesquisa para o nosso país de 1 forma relevante decidida definida. Digo melhor, para serem para sermos desenvolvedores da pesquisa clínica, isto será mais possível e favorável com a derrubada do veto 13, da lei 14 8 7 4, da pesquisa clínica recémaprovado. Outro avanço tecnológico, além da pesquisa propriamente dita, são as terapias gênicas, intimamente ligadas à pesquisaterapia gênica, que caminham a passos largos para o tratamento das doenças raras. Avanços nessas terapias, que servem para corrigir mutações genéticas causadoras dessas doenças, ou para minorar seus efeitos, são passo significativo que não podemos deixar, passar adiante. Temos que estar inserido no contexto da terapia gênica, das pesquisas, da genômica, etcétera. Nessa lavra. É bom destacar o projeto de lei 3 2 meia 2 deputada, de 2020, da câmara, que cria o fundo nacional para o custeio e fornecimento de medicações e terapias destinadas ao tratamento de doenças raras ou negligenciadas, para o deputado. E prevê o aporte de recursos para desenvolvimento tecnológico. Este PL ele se encontra a a pensado ao 33 0 2 de 2015, observei isso ontem no site da Câmara, e aguarda parecer da relatoria da comissão de saúde, urge tramitar minimamente, urge avaliar, verificar os efeitos que ao nosso ver, como usuários, ele é significativo no assunto que nós estamos tratando. Mas embora existam lacunas a preencher, não custa levantar algumas tecnologias, que estão bem próximas da realidade das doenças raras e podem contribuir para a jornada quem se inicia no diagnóstico e termina no tratamento. Assim, essa minha leitura, a gente sente 1 lacuna, mas não pode deixar de falar naquilo que pode ser futuro promissor. Eu refirome à telemedicina, que facilita o acesso a especialistas em doenças raras, pelas consultas virtuais, especialmente para pacientes em áreas remotas. Falamos tanto de, de equidade, de igualdade, de oportunidade de fazer com que a tecnologia o que há de melhor chegue ao que está nos rincões mais distantes? Então vamos pensar na telemedicina. Outra tecnologia que merece destaque é a farmacogenômica. Conceito que está nascendo aí, mas plenamente alinhado com o que foi dito. A farmacogenômica, ela consiste em personalizar tratamentos com base no perfil genético do paciente, aumentando a eficácia e minimizando os efeitos colaterais. Isso se chama medicina de precisão. A medicina de precisão ela já está no mundo, ela já está em efetividade e nós como país não podemos deixar isto passar em branco. Em síntese, finalizando deputada, do diagnóstico ao tratamento temos etapas a melhorar e há lacunas em que pode haver exceção de tecnologia porque esse é o tema do nosso debate. Mas eu eu, esse ano é ano de 2024 e eu quero recapitular todos vocês é ano bissexto. E por essa razão significativo para nós, 29 de fevereiro, nós, depois de diversos lugares do país e do mundo lançamos aí campanhas de conscientização para o conhecimento da sociedade sobre o que é as doenças raras. Nós só teremos outro bissexto obviamente é óbvio, daqui a 4 anos. Então, está se esvaindo esse 2024 bissexto, e embora não tenhamos tido os avanços necessários para o o aprimoramento do tratamento das doenças, embora tenhamos tido surpresas inesperadas, nós podemos declarar como pacientes de usuários, como federação, que nós enfrentamos os desafios, e nós seguimos incansáveis deputada, imparáveis, não temos outra chance ou opção. Procuramos fazer juntos sempre que possível, pelos pacientes acometidos com algum tipo de doença rara. E para finalizar, caso deseje entrar em contato conosco, podem fazêlo pelo nosso email, Febrahara arroba Febrahara ponto pelo nosso telefone 3 2 4 meia, 9 2 8 4. Finalizo aqui, prezado a deputada, caros senhores e senhoras aqui na assistência ou em modo remoto, a nossa fala como representante de pacientes da nossa Febra Raras. Muito obrigado pela atenção. Obrigada.

A presença da Lorena Zupa Graziane e Luciana Schaldi, da do grupo de apoio às mães atípicas de Itapuraga e região sejam bemvindas, também doutor Ricardo Emílio Pereira Salviano, que é defensor público federal do grupo de trabalho em saúde no estado de Goiás. Não é, mas é nascido em catalão né, o nosso querido estado de Goiás. Trabalho com ele. Isso exatamente. Vou então agora passar para o último expositor expositor dessa manhã, que eu peço assim 1 brevidade no tempo por causa do avançado da hora e anuncie então a participação em formato virtual do senhor Mateus de Oliveira Torres que é médico neurogeneticista do serviço de genética e genoma da milficiência portuguesa de São Paulo, com a palavra. Tem alguém projetando os slides aí? Eu não consigo ver pessoal. Não. Também consegui projetar da equipe. Está projetado. Bem pessoal.

Bom dia, acho que é a melhor forma de eu contribuir aí pra esse debate, sobre as políticas públicas, pessoas raros e autismo, é na verdade apresentar né a forma como nós estamos fazendo isso, aqui na beneficência Portuguesa de São Paulo e como nós achamos que é caso de sucesso né pra poder dar melhor assistência diagnóstica e terapêutica pra esses pacientes. Próximo slide por favor. De 1 forma geral né só conceituando doenças raras onde nós temos 1, 1 1 doença que acomete menos de 65 pessoas a cada 100000 indivíduos né, por sermos conceituais, isso pode variar bastante né, a depender de onde a fonte literária que é utilizada, entendendo que 80 por 100 dessas doenças raras têm etiologia genética. E daí surgiu a necessidade de montar centro de doenças raras, com foco nesses especialistas. Hoje temos mais de 7000 doenças consideradas raras né estudos populacionais aí de 8 por 100, alguns estudos valem 5, 6 por 100, e chama muita atenção chamar atenção a questão dos manifestos clínicos diversos, porém elas são unidas pela pouca frequência Na verdade essas doenças raras elas não têm 1 frequência baixa né nós entendemos que são doenças subdiagnosticadas e por isso elas estão, em debate em pauta e devem ser analisadas com carinho. 10 por 100 dessas condições elas vão ter 1 boa terapia específica tá? Não necessariamente 1 medicação mas 1 terapia instituída. Porém 100 por 100 dessas doenças elas são tratáveis seja acolhimento multidisciplinar ou algumas medicações não específicas pra 1 doença em questão. Próximo slide por favor. Então, serviço de medicina genômica, que a gente acredita que seja a melhor forma de acolher esse paciente com doença rara, vai ser aquele serviço tá pessoal que faz a não só dos indivíduos mas também das suas famílias. Então o ponto número 0 da doença rara é trazer essa família pra perto do serviço de saúde. Aquela família não necessariamente ela precisa desenvolver a condição ou ter a condição basta estar sob risco de, tá? Tá? E lembrando que nem toda a doença genética ela por si só era editária, ou seja ela é transmissível ao longo das gerações. E a partir disso a gente consegue estabelecer algumas estratégias de prevenção e tratamento. O passo número 0 é a investigação da história, a parte número 2 é a investigação do exame físico, e por fim né, quando indicado a realização do teste genético. Próximo slide por favor. Obviamente que nem toda doença ela é genética né, existe a ocorrência esporádica, ou o que se falou aqui nesse nesse debate mas existem fatores ambientais que como influência importante sobre a carga genética e sobre o diagnóstico das doenças raras. Então a investigação desses fatores ambientais, a a determinação dos genes causadores associados a doenças raras, elas também têm impacto na forma como nós chegamos ao diagnóstico e levamos ao tratamento desses pacientes. Lembrando que o quadro genético já foi dito né só reforça que nem todo quadro ele é hereditário, nem todo quadro é familiar. Eventualmente nós temos pacientes com doenças raras que são caso único na família, e também não né? Especialmente no estado da oncogenética nós temos, 1 marcada hereditariedade nas síndrome de predisposição tumoral. Próximo. E assim nós estabelecemos fluxo que nós acreditamos que seja a melhor forma de se chegar ao diagnóstico do paciente com doença rara. Então não existe 1 tecnologia, que seja embarcada, que seja melhor do que o treinamento da equipe profissional em serviço bastante estruturado. Com isso em mãos nós conseguimos diagnosticar essas condições e levar o tratamento mais adequado e assim definitivo. Percebam que esse paciente ao chegar ao serviço né e assim deveria ser, da melhor forma possível, ele já vem com questionário preenchido, ele já vem com as suas informações de base. Isso evita que o paciente esqueça de trazer alguma informação relevante na consulta. Nós acreditamos que o diagnóstico da doença rara ele passa também por 1 equipe multidisciplinar. Nós temos 1 equipe de enfermagem sensacional. Ela já consegue na verdade num primeiro contato com o paciente determinar com quem estamos falando, desenhar seu heredograma, ou seja aquele instrumento gráfico da família, e detectar os maiores pontos em podermos nos apoiar. Após a avaliação inicial do enfermeiro passamos pra consulta médica, 1 reorientação com o enfermeiro e aí sim, depois de ter feito toda a anamnese, todo o exame físico, toda a todo o levantamento da família, com aquela propedêutica armada, nós indicamos o teste genético sim ou não. Então entenda que esse teste ele é muito bem indicado, não pro paciente mas pra sua família como todo, tá? Esse paciente vai ou não realizar o teste genético sabendo que ele pode esperar, sabendo quais os familiares poderão se beneficiar desse teste, ele retorna com o médico e aí vem pra o seu segmento, tá? Esse segmento vai poder ser por especialistas, por procedimentos e etcétera. Próximo slide? Então o nosso serviço ele foi pautado, tá, no no acompanhamento nos 3 principais pilares. Então nós temos, no centro a genética, no lado da nossa ponta, as doenças oncológicas, em cima Essa pergunta. Tá? Tá? As doenças cardiológicas embaixo a e aqui na na ponta da pirâmide as doenças neurológicas entre os quais são os transtornos do desenvolvimento, o transtorno do espectro autista. Óbvio que o paciente não precisa se encaixar em nenhum desses, em nenhum desses quadrinhos, em nenhuma dessas lacunas. Eventualmente ele pode passear por todas e pode se beneficiar do acompanhamento profissional. Então nós capacitamos os profissionais ao ponto que cada tem capacidade de detectar a principal demanda do paciente dentro das principais áreas, e eventualmente esses 3 profissionais vão atuar juntos objetivando o diagnóstico preciso dos pacientes, com doenças raras e também do transtorno do espectro autista. Próximo passo. Acho que todo mundo já conhece né a jornada de acredita que como odisséia, como diversos outros sinônimos disponíveis aí nos sites oficiais onde esse paciente passa por 1 extensa jornada desde o seu acolhimento até a melhoria na condição de saúde. Nosso entendimento é que o paciente ele não necessariamente, ele vai ter diagnóstico ele não vai ter tratamento específico mas que ele precisa ter alguma melhoria na sua qualidade de vida, né? Isso talvez é o mínimo que nós possamos ofertar esse doente, isso tudo passa por 1 linha, né essa linha ela não existe à toa, a gente não pula passos. A melhoria da condição de saúde desse paciente né com a tecnologia terapêutica, ela é necessariamente dependente de diagnóstico adequado. Eu não posso tratar o meu paciente se eu não tenho diagnóstico. Não digo diagnóstico etiológico mas ao mesmo diagnóstico de sidroni com diagnóstico presumido, de 1 condição de guitarra. Próximo slide por favor. Volto a dizer esses são os nossos pilares, né? Nós não podemos esquecer que a maior tecnologia embarcada nas doenças raras, volto a repetir essa temática, é o treinamento profissional, profissionais capazes, habilitados de realizarem 1 adequada anamnese ou 1 entrevista clínica, fazer bom exame clínico, exame físico que cada vez mais vem se perdendo na medicina, né? O fato de você parar, olhar, examinar aquele teu paciente, tocar no paciente, checar se existe alguma alteração na sua fórmula, alguma alteração na sua função, e aí sim parti pros exames complementares. Eu acho que é importante que a comunidade tenha domínio e tenha conhecimento desses testes que a doutora Beatriz começou a falar na sua apresentação. São testes genéticos de cariblocks, de de de do PCR, que são testes que eles são voltados pra detecção. Muitas das vezes os serviços oferecem exames laboratoriais, exames de imagem, que no caso das doenças raras não são necessários. Se for feito 1 boa anamnese, bom exame físico, nós podemos direcionar esse paciente para o teste genético adequados, pulando muito entre aspas, algumas etapas diagnósticas desnecessárias, exames complementares que não vão dar o diagnóstico daquela condição. Próximo slide. Falar em termos de o que que a gente faz no nosso serviço, o doutor Beatriz comentou realmente sobre o cariótipo e sua baixa, seu baixo range de diagnóstico, seu baixo impacto e realmente isso gira em torno de 5 por 100 nos melhores centros com profissionais treinados. Hoje a ideia tanto pra doenças raras quanto pra transtorno do espectro autista, é focar nos exames de e o PCR, PCR pra síndrome x frágil que é 1 síndrome muito relevante, mas no nosso serviço nós priorizamos sempre próximo slide por favor, a união, no sequenciamento do exsoma com o pode passar o slide por favor. Então nós optamos por isso, é óbvio que exame só não vai resolver tudo, tá? Mas com anamnese bem feito e exame físico bem dedicado nós conseguimos direcionar. Hoje a nossa preferência pra doenças raras é a análise realmente do exoma ou do genoma com análise CNV. Então seria exame que é pouco conhecido pela população, pouco conhecido pelos pacientes, tá? Muitas vezes temos dificuldade de chegar até ele por burocracias e por sistemas operacionais, mas talvez, do exsoma com CNV existe ganho de 30 a 50 por 100 de resolutibilidade em relação a transtornos do neurodesenvolvimento, e essa análise do CNV nos permite ganho até de 19 por 100. Ganho muito próximo ao gira em torno de 20. Então nossa perspectiva diagnóstica e toda a tecnologia embarcada, além da avaliação clínica e de todo aquele fluxo que eu desenhei pra vocês aqui na Beneficense, nós optamos por pedir né prioritariamente, o exsoma com análise CNV. Com isso a gente ganha em tempo, a gente ganha com a velocidade diagnóstica e com 1 precisão muito maior. Mas volto a dizer, esse exame tem que ser bem indicado por profissionais habilitados. Por falar de diagnóstico e ganhar essas malas sem profissionais capacitados pra isso, a gente vai ter muita dificuldade de chegar em diagnósticos assertivos. Próximo slide por favor. E por fim né do diagnóstico ao tratamento, entendo que nem todo o tratamento precisa de 1 grande tecnologia embarcada pra isso. Nós eventualmente podemos utilizar restrições dietéticas, suplementação, alimentar e com só com medidas eventualmente simples, tecnologia embarcada é o conhecimento, volto a reforçar a importância disso, além das, nós conseguimos tratar 1 infinidade de de condições. Nós temos os medicamentos ditos né que são as medicações para doenças raros, Tanto se falou hoje aqui em terapia higiênica né alto grau de tecnologia embarcada na tentativa de correção de 1 variação ou de 1 mutação genética, além dos próprios tratamentos que muitos pacientes já têm contato a terapia de reposição enzimáticas, terapias de redução de substrato. Enfim as opções hoje pras doenças raras elas são inúmeras e básicas. E acho que a nossa missão é levar isso aqui de 1 forma igual aí a todos os pacientes que, vão de doença rara. Pessoal peço desculpa em virtude do tempo, meu email é Matheus ponto Torres arroba b p ponto org ponto BRE qualquer dúvida podem enviar por email, infelizmente eu vou precisar me ausentar nesse momento pra dar continuidade a outras agências. Obrigado a todos, 1 excelente. Obrigada Mateus. Queria registrar também

Do doutor Edilson Barbosa, presidente do movimento nacional de orgulho autista do Brasil, senhor Augusto Bravo representando deputado distrital Eduardo Pedrosa, coordenador da frente parlamentar de autismo e doenças aras no distrito federal. E agradecendo mais 1 vez a todos os expositores eu quero agora partindo pro debate, passar a palavra pro deputado Osmar Terra que quer fazer alguns comentários sobre as falas que tivemos. 1 das questões.

Vem à tona sempre quando a gente fala de doenças raras, é o custo do tratamento, né? Isso é é dilema ético e moral né nós temos, eu sou da opinião como eu fui gestor 8 anos de saúde, da do estado lá no Rio Grande do Sul, eu sempre fui da opinião que nós temos que garantir o tratamento, né? Agora como, por exemplo, tem laboratórios que fazem experiência estão numa fase experimental, não têm certeza do resultado e ficam induzindo as famílias a entrar com processo EAA ir pra secretaria praticamente fazer 1 chantagem com o secretário, porque eles querem, usam essas, é claro que imagina o desespero de 1 família de saber que pode ter remédio que melhora o seu filho, e que não tem, que o governo não está dando, né? O laboratório diz que aquilo funciona, mas não tem não tem evidências científica né, pouco que a a Beatriz falou aqui, não tem evidências. Então é é é drama terrível isso aí né, nós temos que ter, na legislação, avançar pouco mais, de obrigar os laboratórios a provar com evidência científica que aquele medicamento funciona, né? E aí sim, aí a gente tem que ver de maneira a gente pode garantir esse tratamento pras pessoas com com doenças raras, né? Eu EEE também garantir que haja 1 disseminação de centros de pesquisa e desenvolvimento de medicamentos no Brasil, que façam a concorrência com esses laboratórios de fora porque praticamente tudo tudo vem de fora né, essas enzimas, esses tratamentos sofisticados, vêm de fora, pra que nós possamos aqui baratear esse esse custo e garantir o tratamento. Eu sou a favor de garantir lá no Rio Grande do Sul quando eu era secretário nós criamos comitê científico que trabalhava direto com os juízes, né? Né? Nós tínhamos 1 1 ligação com a júri né, que é a associação dos juízes, pra que nós foi o juiz antes de dar 1 decisão, ele consultava o comitê, era tudo em tempo real, né? Sempre tinha alguém de plantão lá pra pra opinar. E esse comitê então, se fosse o caso, se reunia, dizia não, isso realmente faz sentido, tem tratamento, é tem evidências, tem que garantir e nós íamos atrás pra garantir, né? Eu mesmo sofri, em outras circunstâncias aí já era tratamento pra câncer né, 1, eles pegava as pessoas, os laboratórios fazem isso né, eles pegam as pessoas que têm algum contato com com com o secretário, com a com o gestor da saúde pra ir lá pressionar, né? Mesmo sem ter por exemplo, eu tive caso de de 1 pessoa que foi meu cliente quando eu clicável lá no interior, né lá em Santa Rosa, E0E0 cliente foi falar comigo dizendo que olha, o médico me deu esse remédio aqui, custa 250000 dólares, só tem nos Estados Unidos, não está autorizado pela Anvisa, mas se eu não tomar eu vou morrer em 6 meses, foi isso que o médico me disse, né? E aí eu fizemos 1 reunião com o comitê científico lá e o pessoal disse esse remédio não faz efeito pra esse tipo de de câncer, não tem efeito nenhum, né? Agora como é que eu ia dizer, como é que a gente tinha tratado esse assunto com 1 pessoa que está desesperada, né? Estou dando exemplo assim que não é diretamente, não tem nada a ver com com doença rara, mas é que é, que também pesa então, nós temos que andar meio no fim da navalha, pra garantir o tratamento tem que ter evidência científica. Não pode ser assim tirar da cartola lá não agora tem tratamento pra isso e tal, e custa milhões mas é tratamento e e não tinha nada agora tem isso. Então tem que ter vai ter que montar, isso aí é, o Ministério da Saúde pode fazer isso, mas a gente pode também na legislação montar 1 passo a passo pra garantir o tratamento que faça efeito, meio independente do custo que ele tenha, e tentar baratear o custo com com o trabalho da do apoiando o centro de pesquisa e desenvolvimento no Brasil, né? Eu acho que esse é passo importantíssimo pra gente avançar. EEEE dizer o seguinte olha, não existe salvação fora de sistema único funcionando melhor, né o sistema único de saúde e principalmente a tensão problema do Brasil não é o hospital, problema do Brasil é a tensão básica que cada vez funciona pior, né? Cada vez resolve menos, cada vez encaminha mais, cada vez pede mais exame, né, e não não toca no doente, não fala com doente, não conversa com doente, né, e principalmente serviço terceirizado então nem se fala né. Eu tenho experiência disso, eu fui o primeiro prefeito do Brasil a criar a equipe de saúde da família, em 1994, Santa Rosa já tinha 12 equipes de saúde da família atendendo nos bairros, hoje tem 18, 1 cidade de 80000 habitantes né, então tem tem tem 1 mas nós criamos 1 carreira, a dedicação exclusiva, se pagava o melhor salário do estado né, e pra atrair os profissionais, e veio muita gente, tem gente com doutorado em Boston né, trabalhando lá, né doutorado em epidemiologia e tudo trabalhando lá. Então assim, nós temos que ter 1 carreira nacional também, isso é outra coisa, é outra discussão né, 1 carreira nacional, que a gente possa, a pessoa pode se dedicar à atenção básica, não fazer mais nada, e dedicação exclusiva também né, não precisar sair correndo atrás dum consultório, do emprego aqui, do emprego lá, porque senão não funciona, a qualidade é é chave nesse processo, a qualidade do atendimento. Pra resolver 80 por 100 dos problemas que chegam no posto, tem que ter qualidade, tem que olhar pro doente, tem que tocar no doente, tem que botar ele deitado, tem que examinar, tem que conversar com ele, né, pra gente chegar a diagnóstico e aí isso isso alivia só 1 esse procedimento alivia 1 quantidade gigantesca de recursos que são gastos com exames totalmente desnecessários, tem que ter protocolos, tem que ter 1 1 1 meritocracia, final do ano aquela equipe de saúde da família que melhorou o atendimento, que reduziu o número de diabéticos sem tratamento, que reduziu o número de hipertense sem tratamento, que atendeu melhor os autistas, que atendeu melhor o o os os as doenças raras, essa equipe tem que ganhar prêmio em dinheiro no final do ano, não é? Todo mundo, tem que ganhar salário, décimo quarto, décimo quinto salário, na forma, nós estamos estudando com o Tribunal de Contas lá do Rio Grande do Sul como fazer isso, né, sem sem ter problema trabalhista depois, né, né? Mas está se trabalhando essa questão da forma de bônus, né? Estimular o profissional a ficar ali e ter bom desempenho, senão fica 1 coisa de bater ponto ali burocrática, chega, ah não, eu estou com dor de cabeça ao neurologista, eu estou com 1 dor muito forte de cabeça em tomografia e ressonância, né? Então é assim, as coisas estão funcionando assim no Brasil. E os hospitais não aguentam mais, estão sobrecarregados, mal remunerados, né, quebrando, não tem estado brasileiro que não tem monte de hospital em vez de fechar, né? E e sempre com a mesma desculpa, sobrecarga EE0 sistema básico não não está funcionando. Então tá, tem 300000 equipes, né, 300 200000 equipes, sei quantas de equipe tem hoje no Brasil, mas e aí, e o resultado dela? Não não adianta ter número, não adianta a gente ter número de pessoas atendidas, ah bilhão de pessoas atendidas, bilhão, e o que que resolveu? Resolveu nada, né? Não adianta ter bilhão, tem que ver, tem que ganhar mais por saúde, pelo que diminuiu de doenças, pelo que diminuiu de de atendimento, que que não era mais necessário se tivesse 1 boa prevenção. Então assim eu queria, eu eu estou botando assunto que não está na pauta aqui nossa né, mas eu mas está ligado né, pra ter o atendimento à à ao autista, pra ter o atendimento à doença rara bem feito, e outra coisa, a última coisa, cuidar do início da vida. Os programas de primeira infância são chaves, não adianta só ter apuricultura, tem que ter programa de acompanhamento em casa, das crianças pequenas, principalmente das desvalidas, das famílias mais pobres, né? Essas pessoas, imagina se o Wellington que que é o que eu que eu respeito muito o nosso ministro aqui da da da Cidadania né, que era o Ministério da Cidadania, se ele ficou com dificuldade de tratar a filha com problema, imagina 1 pessoa pobre miserável né, ela nem sabe nem sabe falar no assunto, né? Então, o acompanhamento em casa pela equipe de saúde da família, acompanhamento em casa pelas equipes de primeira infância porque boa parte das doenças surgadas são ocorrem na infância né, começam na infância, isso os dados faz com que a prevenção, o atendimento precoce melhore né. Então o sistema de saúde é a chave nesse processo.

Dumas Terra, nós temos aqui 1 pergunta que aí já foi até, respondida pelo deputado Dumasmar, nós vamos deixar do seu Jairo Varela Bianec. Com as inovações tecnológicas no diagnóstico e tratamento de doenças raras, Como que essas inovações podem ser alinhadas aos princípios de equidade e acessibilidade respeitando a lei geral de proteção de dados promovendo avanços terapêuticos. Nós vamos deixar pelo avançado hora essa pergunta vou pedir assessoria da comissão que depois providencie para que seja respondida. Eu queria dizer que agora nos próximos painéis nós vamos falar pouquinho né doutora Eliane? Sobre, A execução da lei, espera aí espera aí espera aí espera aí. Implementação desdobramento da lei 14154 2020 e que amplie o teste do pezinho, é 1 das formas de detectar de forma precoce, as doenças raras vários tipos né, então a gente precisa cada vez mais ampliar essa triagem neonatal fortalecer e garantir todos os tipos de exames não só alguns, que é o caso que nós enfrentamos lá no nosso estado, Depois vamos falar também de práticas baseadas em evidências científicas do TEA e por último também alimentação e nutrição no TEA e doenças raras, né vamos falar pouquinho sobre alimentação e nutrição então esses são os temas da parte da tarde eu quero aqui nesse momento mais 1 vez agradecer a presença de todos e dizer que nós teremos o intervalo eu vou até encerrar por aqui deputado as na terra porque o intervalo já vai ser bem pequeno 2 horas a gente tem que retornar e já são agora 1 e 18 e alguns quiseram almoçar assim mas aqui a gente tem coffee break que é justamente para dar suporte devido ao tempo pra quem está participando do evento tá? São todos convidados até daqui a pouco eu encerro então a presente mesa. Agradeço a todos os participantes muito obrigada.