COMISSÃO DE SAÚDE

Bom dia. Eu sou, indígena descendente minha cara não nega. Cabelos pretos, metro e 73 vestindo nesse instante terno azul claro e 1 gravata vinho claro. Eu quero comemorar e aqui em nome do meu conterrâneo, deputado doutor Francisco, Parabenizar a comissão de saúde, por apoiar essas iniciativas e aqui em nome da deputada Flávia, saudar aqui todos os membros das 2 subcomissões, a que trata da temática do autismo e também de doenças raras numa comissão unificada também gostei desse formato, ele é muito importante. E dizer que contem não só como ministro, contem comigo também, sou senador e, abraço essa causa aqui já há muitos anos e quero aqui dizer que tenho 1 professora em casa, a minha filha da deputada Rejane, acho que muitos conheceram aqui, convivendo com ela. A Daniele Dias é é a minha professora assim os eu sei como muitas pessoas que convivem com pessoas com deficiência sabe o quanto que aprendemos. Estive aqui a nossa querida Luciana Santos, como ela apontou aqui o presidente Lula ao retomar essa área de investimentos, né, seguindo a ciência e em pesquisas, coloca essas 2 áreas na prioridade. Saudar que o doutor Francisco lembrar também foi secretário de saúde, também vivenciou 1 experiência semelhante e por isso toda a sensibilidade. Minha querida Flávia Moraes, minha querida Isa Arruda, aqui também com muito carinho você e todo o seu entusiasmo. Aqui a minha querida Ana Luciana Lima, minha querida deputada, que tenho acompanhado também seu trabalho na área social muito destacado. Deputado Geraldo Rezende, deputado federal, deputada Maria Rosas, que também muito atuante. Meu sempre ministro Rosa Marterra, colega aqui também do Parlamento, eu ainda era deputado federal, já atuávamos juntos, depois fui pra o Senado e aqui juntos trabalhamos grupo de trabalho que terminou viabilizando para o Brasil a primeira política mais organizada voltada para a pessoa com deficiência. E aqui Osmar quero agradecer aqui todo o seu trabalho e seu empenho. Aqui o deputado Doutor Zacarias, sei que também o Diego Garcia que vai estar aqui, doutor Frederico, a deputada Rosangela Moro, aqui também o Arthur Medeiros pelo Ministério da Saúde, o Isaac que falou aqui pelo Ministério dos Direitos Humanos e Cidadania, a Helena também da saúde, saudar aqui a Felícia e em nome dela a nossa equipe do Ministério do Desenvolvimento Social. E me permitam saudar aqui a Samara, ela que também aqui é mãe do Isaac e do Carlinhos, né? Essa dupla dinâmica que está aqui pra nos trazer a memória e a importância de olhar pra pra eles e pra elas. O Osvaldo Freire aqui em seu nome, saudar todos os cientistas, ele que é autor do livro Sobre o Altino. Eu vi aqui a programação e achei fundamental. 2 pontos que eu queria colocar. Primeiro 1 experiência de vida. Lembrome quando eu estava numa campanha, no meu estado, o Piauí, quando recebi ali o resultado de diagnóstico que a nossa filha, né tinha, altíssimo e ali, mexe com a gente. E mexe mais quando a gente começa a ir atrás de tratamento, e aí vê que o pouco que tem é muito pulverizado. Ou seja, você encontra aqui alguém que vai trabalhar a parte psicológica nutricional noutro lugar, em alguma fisioterapia em outro local ou seja, pai e 1 mãe entra em pânico, né, porque realmente é 1 alteração de vida. Confesso da minha parte e da Rejane, isso nos ajudou em muito a mudar a nossa vida. A outra que eu queria citar aqui aliás, sem querer aqui me vangloriar, mas isso nos levou, tendo eu lá na frente a oportunidade de ser governador do Piauí por 4 vezes e parlamentar, a organizar no estado 1 rede que pudesse trabalhar as condições da política pra pessoa com deficiência. Não foi exagero, mas o meu estado era dos que tinha o maior número de pessoas com deficiência. E ali, visto o tamanho do problema, criamos 1 secretaria exclusiva para a pessoa com deficiência, com fundo e a partir daí hoje centros de alta complexidade, no centro do estado em Teresina, no norte do estado em Parnaíba, e no sul do estado em São João do Piauí, mas também com 1 rede de na na linha da atenção básica da baixa complexidade da média espalhada hoje em 56 regiões do estado. Conto isso pra dizer que dos pontos que eu vou tratar aqui como prioridade é, e eu vi depois que é problema é do Rio Grande do Sul que também tinha já ali 1 política avançada, Santa Catarina, poucos estados, aqui Brasília com o Sarah Kubitschek, a ACD em São Paulo, então quando você começa a lidar sobre o tema, você descobre buraco do tamanho do mundo, a começar a escassez de profissionais. A escassez de conhecimento disponível existe, mas você não encontra com facilidade disponíveis. E a partir daí, você pensa numa rede e o principal desafio é esse, então nós estamos dialogando, e eu acho que é importante esse trabalho aqui da comissão de saúde, da subcomissão, e deve trabalhar integrado com o social, integrado com a educação, integrado com a ciência e tecnologia, com a área dos direitos humanos, outras áreas, porque realmente há necessidade dessa forte integração. Desde o curso técnico voltado para a pessoa especializada, a política de cuidados com a pessoa com deficiência, não tem, você tem técnico de enfermagem que tem conhecimento sobre ponto mas não específico, e quando a gente precisa de alguém pra cuidar de autista, de 1 pessoa com doença rara, enfim, aí a gente encontra a falta de piso, você descobre ali o tamanho da dificuldade. O ministério abraçou a ideia da política de cuidados e devo dizer, ela nasceu de 1 agenda de mães com o próprio presidente da república ainda após a eleição. E ele quando ali me convidou pra ministério, ali Osmar, ele colocava a importância de se organizar a política de cuidados, pensando em quem cuida e quem precisa de cuidado. Pensando em crianças, pessoas com deficiência, idosos, pessoas com problemas de não só autismo mas outros transtornos mentais, pensando também em pessoas que são refugiados, população em situação de rua, enfim, a necessidade de olhar pra quem precisa de cuidados e também para cuidadores, especialmente as mulheres. Nesse aspecto, eu que agradeço aqui à Câmara Federal e agora o Senado Federal, que por unanimidade coisa que é rara no Parlamento, no Parlamento aprovou a lei da política de cuidados, o presidente da república hoje amanhã estaria sancionando, não sei e todos acompanharam, fez 1 cirurgia, não é, se Deus quiser vai dar tudo bem, mas deve ser sancionado a lei para a política de cuidados, e já a partir de debate que começamos o ano passado, nós vamos ter o primeiro plano nacional de cuidados. O principal foco é exatamente esse, como que a gente pode trabalhar as condições do ponto de vista social, não é, olhar para a família, não é, o atendimento de preferência vinculado ali ao vínculo ou seja, que possamos ter por exemplo as equipes de saúde e as equipes da área social podendo fazer o atendimento domiciliar, esse é dos pontos principais, claro com os centros de convivência as unidades de atendimento onde não for possível, tive já depois que a ministra Macaé assumiu já tratando como ponto destacado que a gente vai ter que atuar junto vários várias áreas do governo e também estados, municípios, academia né, toda essa rede com entidades, com o próprio setor privado. Eu conto 1 outra história, que eu estava aqui no Parlamento, no Senado, quando 1 garota chamada Bárbara Cardoso me procurou, e era trazendo problema do seu irmão, o Rafael. Rafael na época 27 anos, goiano, formado em tecnologia da inteligência, e ele, o sonho dele é ser piloto de avião. E ali cerca de 10 anos atrás, o a vida do Rafael, como ela diz, a Bárbara parou. Por quê? 1 doença já rara. Esse jovem, ali passou a ter 1 doença rara no ouvido, com apenas 150 casos no mundo, apenas 150 casos no mundo, registrado no planeta, é considerado no mundo a pior dor do mundo, a pior dor do mundo, o termo técnico neol neuralgia glasofaringen, originada no Plex do Tipan. Então, esse jovem também, a família sentiuse desamparado. Eu mesmo liguei pro governador Caiado, liguei pra ministra Nísia, e a partir daí, muita solidariedade de muita gente, da ciência enfim, conseguiu ir pra o único lugar do mundo que tratava nos Estados Unidos, e a notícia boa é que o tratamento está dando resultado, e ele não tirou o sonho, continua sonhando em ser piloto de avião e agora ganhou patrocínio lá mesmo nos Estados Unidos pra fazer o curso de piloto de avião. Então eu cito esse caso pra dizer que, não tem 1 doença que a gente possa escolher, mas quando o nome já diz alguém, 1 família se depara com alguém, com 1 doença rara, a situação é muito mais complexa. Por isso a importância dessa comissão, porque eu creio mesmo que se não tiver olhar do poder central aqui no caso o parlamento brasileiro, a gente não vai avançar. Então eu vim aqui hoje para dizer da minha alegria com essa comissão, essa subcomissão especial, meu querido doutor Francisco, minha querida Flávia Isa, e aqui todos os parlamentares. Abracem com todo o coração essas 2 causas que na verdade tem muito em comum. E, repito, independente de onde eu estiver contem comigo, eu sei a importância do que vocês resolveram priorizar. Não é fácil, eu quero prevenir que não é fácil, não é fácil, mas pra que a gente possa dar passos eu estou aqui junto com os pais, as mães, as pessoas que milita, os profissionais, talvez seja o que menos conhece sobre a temática do ponto de vista científico, mas com certeza no MDS nós vamos implementar com todo vigor a política de cuidados focado nessa área, além de todas as outras políticas da assistência, mas com muito carinho nos integrando com outros ministérios, com outras áreas, e posso afirmar que o presidente do Brasil tem muita sensibilidade e muito compromisso com estas causas. Contem comigo, muito obrigado.