COMISSÃO DE SAÚDE

Estão me ouvindo bem? Sim estamos. Obrigada obrigada deputada. Então vou começar aqui a minha explanação. Senhoras e senhores bom dia. É 1 honra estar aqui para discutir o tema tão crucial e urgente, as políticas públicas voltadas para o transtorno do espectro autista. Em Brasília, e meu nome é Luciana Brites e também faço parte aí da Frente Parlamentar da Neurodiversidade. Pra gente poder entender pouquinho o transtorno do espectro autista é 1 condição de desenvolvimento neurológico complexa e multifacetada, porque ela é caracterizada por desafios na comunicação, interação social e no comportamento. Só pra nós termos 1 ideia, nos Estados Unidos, estimase que 1 a cada 36 crianças seja diagnosticada com TEA, dado alarmante, que nos convoca a 1 ação imediata e eficaz. No Brasil, ainda faltam dados precisos, nessa falta de dados precisos reflete também a necessidade de investirmos em pesquisas e levantamentos epidemiológicos que nos permitam entender melhor a prevalência e o impacto do TEA em nossa população. Bom, os desafios atuais né quando a gente vai olhar as políticas públicas em relação aí no Brasil. O cenário brasileiro a gente enfrenta vários desafios muito significativos, e que exigem aí 1 atenção social. O autismo por ser no transtorno do neurodesenvolvimento, é de fundamental importância que haja aí a detecção precoce. Quanto mais a gente consegue fazer essa detecção precoce, a gente consegue aí melhorar muito o prognóstico, isso é o que fala as evidências científicas, e a ausência de sistema de saúde pública, amplamente capacitado para esse diagnóstico precoce, resulta em atrasos significativos na na identificação e intervenção. Só pra vocês saberem, Estados Unidos e outros países já utilizam a escala NICET, onde já é possível fazer 1 escala de triagem onde poderia isso ser implementado nas CMEIs, no Brasil inteiro, onde a gente consegue fazer 1 diagnóstico aí de triagem né, não diagnóstico a gente consegue fazer 1 escala de triagem pra crianças a partir de ano e 6 meses. Acesso a serviços, a distribuição desigual de serviços especializados, cria cenário de ainda mais exclusão, onde apenas 1 parcela da população tem acesso a suporte necessário. Este problema exacerbado por longas filas de espera que acabam impactando no prognóstico dessas crianças né, desses dessas pessoas com autismo, pela falta de financiamento adequado pra centros de tratamento. E dos temas mais importantes que é a inclusão escolar e a formação de educadores. Apesar de termos políticas inclusivas estarem em vigor, muitas escolas elas não estão preparadas pra receber alunos com autismo, devido à falta de recurso e formação adequada dos educadores. Acabamos de ouvir aí que o governo vem implementando essas formações, mas é muito importante que a formação dos educadores passe pelo crivo das evidências científicas, então tem que ser formação ali que ali a teoria e a prática e seja 1 formação multidisciplinar, já que o autismo ele é quadro que vai desde o médico, do fonoaudiólogo, do professor, da família, então a gente precisa que essa formação contemple todas essas questões, principalmente falando na escola. Bom, apoio óbvio, às famílias, as famílias de pessoas com autismo frequentemente encontram desafios emocionais e financeiros, isso fica muito claro quando as pesquisas científicas falam que a chance de familiar que tem 1 criança né, que tem aí paciente com autismo na família, de separação é 3 vezes maior, temos índices aumentados de depressão, transtorno de ansiedade, então são índices realmente importantes, então precisamos cuidar de quem cuida. E pra enfrentar esses desafios, proponho essa questão da criação e fortalecimento de centro de referências no autismo, por que que isso seria importante? Porque seria lugar de suporte para pessoas com autismo e suas famílias e também os profissionais. Estes centros poderiam desempenhar papel crucial na formação e na capacitação também de profissionais da educação, que querem tanto fazer a inclusão, mas por conta da dificuldade da formação que muitas vezes não é dado, é dada de 1 maneira inadequada, eles acabam não conseguindo fazer o sonho, porque o sonho de todo professor é que todas as crianças consigam aprender, então como que poderia ser ali né 1 estrutura e localização de centro de referência, a importância da distribuição geográfica, então ter centros estrategicamente distribuídos pra atender tanto áreas urbanas quanto rurais, e realmente seria que cada estado poderia ter pelo menos centro de grande porte com unidades menores distribuídas em regiões estratégicas para garantir a acessibilidade de todos, 1 infraestrutura acessível projetado com toda essa questão da acessibilidade. E, ali poderiam ser oferecidos vários tipos de serviços, desde o diagnóstico, a avaliação, principalmente na questão precoce e de 1 forma mais abrangente, utilizando acima de tudo os profissionais qualificados, porque sim, além da gente estar capacitando os professores, os pais, nós precisamos da capacitação dos profissionais, existem muitos médicos, muitos psicólogos, fonoaudiólogos que precisam ser capacitados, terapeutas ocupacionais, vários outros profissionais precisam passar por 1 capacitação de qualidade baseada em evidência científica e neurociência, pra que esses centros realmente sejam efetivos né. Intervenções terapêuticas, disponibilizar 1 gama completa de terapias baseadas em evidências científicas como, análise aplicada do comportamento, terapia ocupacional, fonoaudiologia e outras intervenções personalizadas. O objetivo é adaptar os programas às necessidades individuais de cada usuário, e óbvio, o suporte educacional, trabalhar em parceria com escolas locais pra fornecer apoio educacional, incluindo formação de professores e elaboração de planos educacionais individualizados, PEI, para alunos com TEA. E a formação e a capacitação dos professores, no meu ponto de vista é 1 das questões mais importantes, né, então, programas de formação continuada, é essencial a implementação de programas nacionais de formação continuada com focos baseados em imprensa, porque que a gente fala tanto em evidência, porque quando a gente vai olhar as atividades ali né, os programas, toda essa questão teórica e prática, quando a gente tem evidência, a gente tem evidência se aquilo funciona, porque o dinheiro público ele não pode ser investido em programas e informações que depois nós não possamos ter resultado disso, e qual que é o resultado? Os nossos alunos aprendem, os professores seguros, as famílias felizes pelo desenvolvimento dos seus filhos. Então, esses programas têm que ser atualizados regularmente pra incorporar as últimas pesquisas e abordagens inovadoras no ensino de alunos com autismo, e módulos específicos também sobre autismo, com 1 inclusão de módulos específicos abordando desde a compreensão teórica até estratégias práticas em sala de aula. Também, programa aí de certificação e avaliação, então desenvolver sistema de pra professores que completem a formação e práticas inclusivas e que também futuramente aí tenham também redes de apoio e intercâmbios de boas práticas educacionais, além disso é de fundamental importância a gente capacitar também os gestores, todas as equipes escolares, a gente fala muito da inclusão escolar, falando somente do professor, mas a gente tem que capacitar o diretor, o coordenador, né, a pessoa que vai lá está lá cuidando da merenda, todos precisam ser capacitados, então oferecer workshops e seminários para gestores escolares e equipes administrativas sobre a importância da inclusão escolar e como criar ambiente acolhedor adaptado às necessidades dos alunos com autismo, isso inclui adaptação física e também a abertura aí para melhores políticas de de inclusão. Sensibilização e conscientização, então precisamos sempre estar olhando essas campanhas de sensibilização, promovendo então esses centros também poderiam estar auxiliando e tendo em seu calendário todas essas questões, ajudando a criar 1 cultura escolar mais inclusiva e também mais simpática, e o envolvimento da comunidade, porque a escola é grande gerador aí de cultura de valor que espalha para toda a sociedade para toda a comunidade ao redor, parcerias também com instituições instituições e universidades de pesquisa, nós temos muitas pesquisas sendo realizadas no Brasil a gente precisa levar essas pesquisas, esses centros de pesquisas pro chão da sala de aula, pra esse centro de referência pra que haja 1 acompanhamento, 1 junção e que auxilia, a pesquisa possa verdadeiramente auxiliar na transformação das práticas inclusivas que nós temos aí em toda a nossa sociedade, então exemplos de boas práticas temos vários modelos né, temos por exemplo a Austrália que tem modelo de apoio integrado reconhecido pelo Net Nod Zamily in source Chan programa nacional que fornece financiamento e suporte personalizado pra indivíduos com deficiência inclusive autismo e esse modelo oferece 1 abordagem centrada na pessoa permitindo que as famílias escolham serviços que melhor atendam às suas necessidades. Além disso temos várias políticas em vários países como Canadá, Dinamarca, e essas práticas internacionais elas destacam a importância de abordagens integradas, centradas na pessoa e também baseadas em pesquisas e evidências científicas e promovem a inclusão e a participação plena da sociedade. É muito importante a gente olhar e considerar a implementação dessas políticas públicas no Brasil, importante a gente aprender com esses modelos, estarmos adaptando sempre à nossa realidade. Bom, concluo reforçando a importância da colaboração entre governo, sociedade civil, a academia e organizações especializadas, somente através de esforços conjuntos, podemos criar e implementar políticas públicas que realmente façam a diferença onde o dinheiro público realmente seja investido e nós possamos ter aí o retorno de tudo isso, que façam diferença a vida da na vida das pessoas com autismo e também das suas famílias, Convido todos aqui presentes a se envolverem ativamente e a continuarem este diálogo propondo a formação de grupo de trabalho contínuo para monitorar e ajustar nossas estratégias conforme necessário. Muito obrigada pela atenção e estou à disposição para perguntas e discussão.