COMISSÃO DE SAÚDE

Bom dia a cada 1 e a cada de vocês aqui presentes eu quero parabenizar a iniciativa da câmara dos deputados essa casa com quem eu tive a honra e o prazer de conviver por 8 anos na comissão de ciência e tecnologia e inovação e outras comissões, e aqui muitos dos meus colegas Flávia que foi do meu tempo na câmara de de deputados com quem a gente partilhou, o Wellington, já já estava em outros voos, não é? E Isa, que também minha colega lá de Pernambuco, saudar o presidente da comissão de saúde, parabéns por conduzido doutor Francisco, 1 comissão tão importante pra câmara dos deputados. Então, Maria Rosas, deputada federal, Ana Paula Lima, deputada federal. Wellington além de ter partilhado comigo outros momentos agora é também partilha comigo sobre a liderança do presidente Lula os desafios do ministério como ministro dos movimentos social. A Joana Nunes que é diretora de popularização da ciência e tecnologia. Parabenizar a Isa Arruda pela relatoria da subcomissão de política pública do transtorno do aspecto autista e também para as doenças raras e demais neurodiversidades. A deputada Flávia que também foi a primeira a falar aqui que presidida a subcomissão de políticas públicas de saúde para o transtorno autista. O Arthur Medeiros, coordenador geral de saúde com deficiência do Ministério da Saúde e coordenador geral de diversidade interseccionalidade do Ministério Direitos Humanos da Cidadania Isaac Alves de Oliveira. Então saudando aqui ah esse plenário que vejo repleto principalmente numa composição muito feminina, né? Essa é 1 causa que a gente vê a presença dos familiares, das mães, né? Que fazem movimentos num país afora justo, para que o estado brasileiro possa responder a políticas cada vez mais arranjadas no tratamento das pessoas, com doença raras, com TEA, ou seja desse conjunto de desafios que esse seminário se propõe a debater. Então é 1 honra participar desses desse dessa importante iniciativa, e pela comissão de saúde da câmara. Hoje estamos aqui para debater questões cruciais para a construção de a sociedade mais justa e inclusiva. Que são as políticas públicas para doenças raras e transtornos do espectro autista. No governo do presidente Lula, saúde e ciência andam de mãos dadas. Esse é governo que cuida das pessoas, trabalha para não deixar ninguém pra trás, e quem entende que a a ciência existe sobretudo, para melhorar a vida das pessoas. Então quando falamos de saúde falamos também de pesquisa e desenvolvimento, de inovação, tecnologia, de produção de equipamentos, medicamentos e tratamentos que atendam às necessidades específicas da população. Não por acaso, o setor de saúde é o terceiro que mais recebe apoio da nossa agência financiadora FINEP. Desde o início da atual gestão, até outubro de 2024, o nosso ministério já tinha investido mais de 2.6 bilhões de reais, em 148 projetos voltados ao complexo industrial, e industrial da saúde. Quando consideramos as contrapartidas desses projetos e o valor ultrapassa 3000000000. Especificamente para doenças raras e TEA, o ministério tem atuado com determinação, financiando iniciativas que gera impacto direto na qualidade de vida das pessoas e sabemos que as doenças raras frequentemente enfrentam desafios relacionados ao diagnóstico EEE0 principal é o diagnóstico precoce e o excesso de tratamentos apropriados o que impacta diretamente a qualidade de vida dos pacientes da mesma forma compreendemos de promover a inclusão e fortalecer a conscientização sobre a neurodiversidade que são passos essenciais para construir 1 sociedade mais justa e igualitária e fora de preconceitos, que respeita e valorize as características únicas de cada pessoa. Então, para exemplificar pouco a nossa atuação, quero citar que com recursos do fundo nacional do desenvolvimento ciência e tecnologia, que o presidente Lula recompôs integralmente, eu agradeço aqui essa casa à Câmara dos Deputados que que aprovou de forma célere a a reintegração desse fundo. Nós investimos 69000000 de reais em 2023 e 2024, na contratação de 28 projetos de pesquisa, desenvolvimento tecnológico e inovação na área de doenças raras. São projetos que envolve risco tecnológico para o diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças com doenças raras, e para melhorar o acesso ao serviço de saúde a informação buscando atender as demandas do SUS. Entre os projetos que apoiamos, eu destaco alguns aqui pra ilustrar pra vocês. Com a Universidade Federal de Pernambuco, projeto de 0.9 milhões de reais que visa a utilização de ômicas para avaliação de biomarcadores na progressão de doenças reumatológicas raras para o desenvolvimento de nanosistemas voltado ao uso em dispositivos e sensores portáteis de diagnóstico humano aplicável no Sistema Único de Saúde. 2, com o Centro de Tecnologia de Informação, Renato Acher, projeto de 0.3 milhões para desenvolver teste inovador para diagnóstico de ataxia de Frederico. 3, com o hospital das clínicas da USP, projeto de 7.9 milhões para estudo que envolve imunoterapia em pacientes com neoplasias malignas avançadas ou metasca. Com o estudo de ciência, com o instituto de ciência biológica da UFMG, projeto para desenvolver 1 plataforma de biotecnologia para produção de terapias avançadas para doenças raras. E o quinto, com o Instituto de Tecnologia em fármacos, que é o nosso famoso, o nosso Farmanguinhos da Fiocruz, projeto de 0.9 milhões para estabelecer formulações inovadoras para melhorar o tratamento de fibrose cística Esses são exemplos concretos de como a ciência tecnologia e inovação podem transformar a realidade de pacientes que historicamente enfrentam enorme barreiras para acessar cuidados adequados Quanto ao transtorno do espectro autista, o TEA, essa é 1 condição complexa que afeta milhões de pessoas em todo o mundo, apresentando 1 diversidade de manifestações e desafios que impactam não apenas os indivíduos diagnosticados, mas também as suas famílias e a sociedade como todo. A pesquisa científica sobre TEA é portanto fundamental para o avanço do conhecimento. Compreender melhor as causas desse transtorno pode levar ao desenvolvimento de métodos de diagnóstico mais precisos e precoces o que é essencial para intervenção e tratamento eficaz no tempo certo além disso a pesquisa sobre novas terapias e intervenções terapêuticas inovadoras, podem melhorar significativamente a qualidade de vida das pessoas com TEAs e suas famílias. Nesse sentido estamos empenhados na construção de 1 rede nacional de pesquisa e desenvolvimento sobre autismo, nos moldes que ocorreu com a rede de estudos relacionadas à síndrome de dão, e esta é 1 demanda que recebemos desde do da realização da SBPC, e que tem o objetivo de produzir e sistematizar as evidências científicas mais relevantes na área de transtorno do aspecto ao Trista. A ideia é fomentar estudos que abranjam desde o desde o diagnóstico, estimulação precoce até empregabilidade, passando por tratamento multidisciplinar, educação inclusiva, socialização. Então, essa é 1, então essa rede é algo que está no nosso horizonte, e não vamos medir esforço para que ela seja implementada o mais rápido possível. Ela tá, nós estamos fazendo o debate tanto de valores, como ainda numa construção coletiva com com pesquisadores, cientistas, militantes, familiares, da causa com todos os atores vivos não é desse debate para que a gente possa para além dos valores ter de maneira mais precisas os temas desafiadores que vão ser envolvidos é esse esse estágio que nós estamos Mas nós pretendemos lançar esse edital no máximo até o segundo mês do ano que vem, nós estamos reformalizando esse compromisso com vocês. Pode ter certeza disso e o MCTI está desenvolvendo essa série de iniciativas voltadas à inclusão em 2023 e 24 por exemplo destinamos 72 pontos 5000000 para instituir o sistema nacional de laboratório de tecnologia assistiva chamados se assistiva dos nossos compromissos junto ao novo viver sem limite do governo federal do presidente Lula a iniciativa fomenta laboratórios mutoseários aberto para desenvolver tecnologias acessíveis a pessoas com deficiência incluindo pessoas com transtorno do aspecto autista exemplo significativo da aplicação tecnológica está na comunicação aumentativa e alternativa para pessoas do espectro autista que não possui comunicação verbal estamos apoiando pesquisas em pranchas de comunicação baseadas em ícones bem como no desenvolvimento de tecnologias que ampliam a interação e autonomia dessas pessoas. Então vou encerrando dizendo que essas iniciativas reforça o compromisso do presidente Lula, do nosso governo, em garantir que viver sem limites seja mais que 1 aspiração, seja 1 realidade para todas as pessoas. Avançarmos na integração entre saúde e ciência, e contando com a câmara e com essa casa, estamos construindo o Brasil mais equânime e inclusiva, onde a ciência seja a ponte para a dignidade e o respeito à vida. Encerro agradecendo o convite para esse diálogo fundamental. Estamos juntos na construção de políticas públicas que coloca a ciência ser vista da sociedade promovendo saúde, inovação e inclusão para todos os brasileiros e brasileiras. Eu peço desculpas que eu já vou ter que sair correndo, porque tem seminário da lei de inovação, esse fim de ano, para quando a gente pensa que vai arrefecer as agendas, as agendas aumentam, mas isso é sinônimo de trabalho de disposição do povo brasileiro pra poder garantir as boas práticas e as boas políticas públicas para o nosso povo e nossa gente. Grande abraço, muito obrigada. Obrigado.