COMISSÃO DE SAÚDE

Senhoras e senhores, boa tarde. É com grande satisfação que retomamos as discussões do seminário desafios e perspectivas em políticas públicas para doenças raras e autismo. Lembramos a todos que este evento é 1 iniciativa da subcomissão para políticas públicas de saúde, para o transtorno do espectro autista e para as doenças raras e demais neurodiversidades, da comissão de saúde da câmara dos deputados. Informo aos presentes que esse seminário está sendo transmitido ao vivo pelo canal da Câmara dos Deputados no YouTube para ampliar a participação social por meio da interação digital. Quero aqui registrar e agradecer a presença do prefeito Giananindeeu, a doutor Daniel Santos, em seu nome cumprimentar as demais autoridades aqui presente, se tiver alguma outra autoridade que queira registrar sua presença pode ir com a Bruna que está aqui conosco. Cumprimentar o deputado Orlando Silva, que está aqui ao meu lado, para juntos iniciarmos a terceira mesa deste seminário. Práticas baseadas em evidências científicas no transtorno do espectro autista. Convido para compor esta terceira mesa de discussões, a diretora do departamento de tecnologia social, economia solidária e tecnologia assistiva do Ministério da Ciência e Tecnologia, senhora Sonia da Costa. A senhora Daiane Lima que tem especialização em direito sanitário, MBA em gestão em saúde e é secretária de saúde de Ananindeua no Pará. A professora e pesquisadora senhora Flávia Marsal. A diretora executiva do centro de de diagnóstico e intervenção do neurodesenvolvimento senhora Amanda Bueno. Quero agora passar a palavra para breve cumprimento para o deputado Orlando Silva.

Noite das cadeiras. Boa tarde. Boa tarde. Opa. Meu nome é Orlando Silva, sou deputado federal pelo PCdoB de São Paulo. Eu sou homem negro, tenho metro e 80 de altura. Visto paletó azul marinho escuro. Estou muito feliz por participar desse encontro. Eu quero cumprimentar minha colega deputada Alessandra, que foi 1 das entusiastas da realização desse evento. Quero cumprimentar, em nome da nossa querida Flávia Arruda, saudar todas as deputadas e todos os deputados que compõem 1 subcomissão permanente, pra tratar dos temas doenças raras e autismo. Eu estou muito feliz de participar dessa iniciativa, e particularmente desta mesa, porque esta mesa na minha percepção, ela sintetiza os nossos desafios. Quando falamos deputada Alessandra, de evidências científicas, de práticas baseadas em evidências científicas, nós sinalizamos o a importância da ciência para oferecer mecanismos, medidas, tratamentos, assistência para as pessoas que vivem o espectro do autismo. Isso significa oferecer bases para políticas públicas, que devem ser garantidas, e a partir delas a inclusão efetivada em nosso país para todas as pessoas, particularmente as crianças que estão no espectro do autismo. Evidências científicas que se desenvolvem a cada momento, e evidências científicas que carecem de mais suporte público. Mais apoio a grupo de pesquisa para que o Brasil inclusive possa ter informações particularizadas do nosso país. Nós sabemos que hoje, muitas das nossas iniciativas de políticas públicas são baseadas em informações colhidas fora da realidade brasileira. E nós podemos qualificar muito as políticas públicas, se estruturarmos redes de pesquisa, redes de pesquisadores, incentivando a produção de dados e de informações que, e de aprofundando a análise de métodos que permitam desenvolvimento de políticas públicas. Então agradeço muito à à doutora Amanda, à doutora Flávia, à doutora Daiane, à doutora Sônia, e estou feliz também porque compõe 1 cota de homens aqui nessa mesa, o que revela que as mulheres têm 1 perspectiva ainda mais ampla e aprofundada quando tratase de matérias como a que examinamos nesse momento. Bom seminário para todos e todas nós.

Eu quero também aqui aproveitar a oportunidade e cumprimentar agradecer a presença de cada de vocês, agradecer a todos também que nos estão nos acompanhando no canal do Youtube. Quero me apresentar também sua deputada doutora Alessandra, deputada federal mais votada do Estado do Pará, sou 1 mulher branca de cabelo castanho, estatura mediana, estou com terno cinza claro e estou muito feliz de estar hoje aqui nessa tarde participando desse momento, histórico aqui para a Câmara dos Deputados. Ano passado, eu pude presidir deputado, a subcomissão especial do autismo. Até então, era 1 subcomissão que deveria durar apenas 90 dias, mas com a luta dos deputados que formavam aquela comissão, inclusive o senhor, conseguimos unir a subcomissão do autismo com a subcomissão de doenças raras. E hoje esta subcomissão é permanente aqui na Câmara dos Deputados, pra que juntos a gente possa continuar lutando por melhores políticas públicas pra essa população que tanto precisa. Quero agradecer a cada 1 das palestrantes que estão aqui conosco, que a gente possa juntas contribuir e melhorar a vida da nossa população. Eu quero aqui também antes de idade passar a palavra para as convidadas desta mesa, eu informo aos presentes que a participação popular nas discussões poderá ocorrer por meio da ferramenta debate interativo, disponível no link deste evento na página da comissão de saúde da câmara dos deputados na internet. As perguntas mais votadas e relevantes poderão ser selecionadas para serem respondidas pelos expositores. Eu quero passar a palavra agora para a primeira palestrante a senhora Daiane Lima que terá até 8 minutos para sua exposição.

Tarde. Até eu, quero apresentar aqui. Boa tarde a todos, eu já vou falando, levantando e cumprimentando, o que era 10 já baixou pra 8 deputada. Quero cumprimentar a mesa presente do nome do das dos deputados doutora Alessandra, deputada Orlando, professora Flávia, Amanda, Sônia, cumprimentar todos aqui presente todos os que estão nos assistindo e todos os participantes aqui. Já já quero, falar que sou, 1 mulher de altura mediana, ruiva, branca, e camisa e camisa branca também. Vamos iniciar, vamos falar pouco sobre os desafios do autismo e também sobre as nossas experiências positivas do TEA, no especificamente em Ananindeua mas também é exemplo do que se está fazendo no no estado do Pará. Vou iniciar com o vídeo, a priori, o Pará possui 144 municípios, atualmente nenhum possui centro municipal do que trabalhasse o autismo, a reabilitação e.

Graças a sonho da nossa deputada doutora Alessandra que é a primeira dama também do município de Ananindeua, através de 1 emenda, foise realizado o sonho que fez ano agora o primeiro centro de aí. Em reabilitação. Pode voltar por favor. Os tipos de modalidade. Só exemplo de de como iniciou o nosso Certeia. Flávia Presente também teve 1 soma muito grande pra iniciar. Bem, o nosso é centro especializado né, em reabilitação que atende 2 tipos de modalidade, a modalidade da reabilitação física e intelectual, e a nossa prioridade aqui né, o nosso forte atendimento em autismo, em transtorno do espectro autista. A criança quando ela chega, ela passa por esse acolhimento, né, com a assistente social. Depois disso é feito 1 avaliação global com esses profissionais, onde posteriormente elaborado o terapêutico singular, onde nesse projeto terapêutico singular nós vamos disponibilizar as terapias que essa criança precisa. Desde a entrada a mãe com a criança já já passa por todo o acolhimento, com todas as equipes. Espaço todo humanizado onde a gente trabalha todas as habilidades das crianças, psicopedago, consulta de psicologia, toda a terapia, também temos a a natação, a hidroginástica. Também temos a reabilitação. Não sou eu quem digo, né, são as famílias, são esses pais, são essas mães que lutam por 1 vaga aqui. Então é é serviço que realmente atende a população, é serviço onde você tem vínculo terapêutico, você tem amor, e isso os pais eles sempre relatam aqui e você pode ver isso estampado no sorriso das crianças. Seu nosso prefeito doutor Daniel que está aqui presente também que foi o nosso padrinho e mentor também junto com a nossa deputada do nosso primeiro, do

Estado do Pará. Eu vou a

Falar, cadê? O slide por favor rapidinho. Pra se falar todos esses esses trabalhos na nas experiências exitosas tudo o que a gente conquistou, A priori eu queria colocar alguns desafios que a gente tem no SUS pra trabalhar o autismo, todas as as dificuldades que a gente encontra enquanto SUS secretária, pra passar para os deputados também que a gente também precisa abrir a nossa caixinha também e passar para vocês os principais mentores de tudo. O acesso ao serviço de saúde, a gente acredita que a primeira porta de entrada o paciente precisa ter esse acesso mais amplo, mais aberto que é a tensão primária, que são as nossas unidades básicas de saúde, através do diagnóstico precoce também porque muitas mães deixam pra fazer tardiamente o diagnóstico, a falta da busca do tratamento especializado que muitas vezes elas também não consegue porque são a quem vai buscar particular são terapias caras, muitas vezes ela não consegue no SUS tem a fila também, então a gente precisa e através da falta do do tratamento especializado a fragmentação do cuidado, a criança não faz a terapia necessária, não faz seu desenvolvimento, não tem as suas habilidades trabalhadas corretamente, e a falta de políticas inclusivas no mercado de trabalho, porque a criança que não trabalha as suas terapias, não se não se desenvolve habilmente, acaba que ela não consegue se introduzir no mercado de trabalho, fica em casa com os pais, então é preciso fazer essa ampliação da rede de saúde, trabalhar as políticas tanto de saúde, educação e trabalho através também da proteção social pra que se a pra que a gente consiga fielmente fazer tratamento inclusivo que desde da educação da criança tenha na escola, através até o último cuidado pra gente conseguir transformar nossas crianças em profissionais que estejam atuantes, passando no vestibular, trabalhando no mercado de trabalho. Eu vou passar rapidamente que é o nosso Serteia que inaugurou há ano, foi em outubro de 2023. A a nossa, os secretários municipais de saúde que estiver assistindo também, mentores da saúde, fizemos todo treinamento da rede também, não adianta nada abrir centro e não capacitar a nossa rede pra saber como o profissional de saúde vai receber o paciente, o que que ele vai, pra onde ele vai encaminhar. Fizemos todo o fluxo. Aqui a a nossa recepção com todas as terapias que a gente faz, psiquiatra, temos neuropediatra, temos as oficinas terapêuticas, temos as terapias individuais dependendo do da condição do do paciente ele trabalha em grupo individual a gente trabalha todas as habilidades dele. E também fazemos a terapia em grupo, a estimulação precoce e também temos a casa funcional, onde ele também consegue fazer, aprender todos os afazeres dele está aqui a nossa casinha com fogão, geladeira, máquina de lavar, pra ter contato mais, contato mais caloroso para aprender suas habilidades aqui com o terapeuta ocupacional, temos fonoaudiólogo, toda equipe multidisciplinar, temos também o educador físico, todas as salas humanizadas, a nossa triagem também que a criança passa, que ela recebe todo o o atendimento, fazse formulário único pra ela, cada criança é única, tem tem as suas habilidades pessoais e é assim que a gente trabalha. Também, elas adoram a piscina, 1 vez por semana tem a piscina também, tem a parte da da da fisioterapia. A psicóloga, a psicopedagoga e as nossas salas. E esse foi dia que a gente inaugurou, que hoje atualmente em ano a gente tem mais de 400 crianças sendo atendidas, já fazendo toda a terapia seja individual em grupo, e a gente vai aumentando a demanda conforme a gente já vai dando a alta dos pacientes em relação ao nível também do do grau do autismo. Isso, alguém com autismo me ensinou que o amor não precisa de palavras. E só pra finalizar, não adianta nada a gente apresentar, falar, se não tiver realmente gestor que queira investir em políticas públicas pro tratamento do autismo. Então não tem como a gente precisa cobrar os gestores, seja municipais, estaduais, federais, para que tenham financiamento, tenham cofinanciamento e realmente a gente possa ver as nossas crianças sendo de maneira efetivamente educadas e também transformadas, porque a nossa sociedade precisa absorver isso, é 1 demanda reprimida muito grande desde que se abriu no município foi surgindo mais e mais crianças então, o nosso município tem, e os outros 143? E o investimento que precisa fazer? Então eu só queria colocar 1 caixinha de de pergunta assim na mente dos deputados pra que se possa realmente fazer esse investimento quanto a as políticas públicas federal do Ministério da Saúde, houve agora esse investimento do do TEA, da do Centro do Autismo pra quem abrir, mas vamos, porque até agora os secretários ainda estão ainda com medo de abrir as demandas, então a gente precisa fazer esse esforço reforçar e trabalhar porque assim educando a gente consegue construir futuro melhor. Muito desde já muito obrigada fiquem com Deus e tenha 1 boa tarde.

Agradecer a Daiane pela sua exposição. Eu quero agora convidar a fazer uso da palavra a senhora Flávia Marsal.

Boa tarde a todos vou fazer 1 breve hoje de inscrição, eu sou 1 mulher negra parda, tenho metro e 68 estou trajando 1 blusa preta com bolinhas brancas, tenho os cabelos na altura dos ombros, iluminados queria primeiramente agradecer ao convite do deputado Orlando Silva, deputada Alessandra Aber, em nome de vocês parabenizar a subcomissão que tem feito trabalho muito significativo pude acompanhar acho que desde os primórdios né, a atuação da comissão, a vitória que foi transformar essa comissão em 1 comissão permanente, quero inclusive dizer que hoje no Dia Internacional dos Direitos Humanos essa ação da Câmara dos Deputados se coaduna com a recomendação da ONU que considera desde 2016 a os estudantes com autismo né e portanto pessoas com autismo grupo mais vulnerável dentro de grupo de vulneráveis que são as pessoas com deficiência então não poderá deixar de nesse dia parabenizar a subcomissão pela luta em favor dos direitos humanos das pessoas com autismo. Queria também agradecer a presença de alguns conterrâneos meu especialmente, Alana Treziak, que é representante do Tejo do Xingu veio da Transamazônica pra falar e pra participar desse evento tão importante em seu nome Alana, queria agradecer a todos os meus parceiros e e que trabalham em favor da inclusão através da coalizão nacional inclusiva pelo autismo. Hoje o nosso desafio vai ser responder algumas perguntas, especialmente sobre como mobilizar políticas públicas a partir de práticas baseadas em evidências. Eu penso que esse seminário, ele sempre tem condão inclusive formativo e de chegar aos gestores dos municípios e dos estados. E talvez o grande desafio hoje quando a gente trabalha com autismo seja como produzir políticas públicas de qualidade e que tenham 1 eficácia, 1 efetividade na garantia de direitos. E pra isso as práticas baseadas em evidências científicas elas deveriam sempre ser cordão, condão de mobilização das políticas públicas mas não nem sempre é isso que a gente encontra na realidade quando a gente vai observar por exemplo os processos legislativos. Então ponto que nós podemos trazer aqui já de recomendação de como fazer com que políticas públicas melhorem do ponto de vista da atenção às pessoas com autismo, o primeiro ponto seria a inserção da prática baseada em evidência dentro das legislações municipais e estaduais. Falo isso porque tem sido muito crescente o número de leis municipais que tratam da de políticas municipais para pessoas com autismo e de leis estaduais que tratam de políticas estaduais para pessoas com autismo. E normalmente dos pontos de maior importância nesse processo é a formação de profissionais se vocês tiveram a oportunidade de observar o centro de autismo em Ananindeua, e tenho certeza que a a secretária vai concordar comigo deputada também em ser da área da saúde, o o custo maior do atendimento da pessoa com transtorno do espectro do autismo não está exatamente em aquisição de equipamentos para você não precisa de tomógrafo né equipamento de de de que tem custo normalmente muito oneroso para os sistemas de saúde, mas você tem o desafio da capacitação de profissionais acho que a Amanda vai falar bastante sobre isso depois, E quando a gente não tem 1 diretriz especialmente prevista em legislação de como deve ser essa capacitação, você já começa a enfrentar alguns desafios. Então a gente tem recomendado enquanto coalizão por exemplo que na elaboração de leis municipais e estadual estaduais, a formação de profissionais pra atuarem na área da saúde, assistência social e educação, seja pautada em práticas baseadas evidências científicas. Isso já é feito em Curitiba, que foi 1 das primeiras legislações que tinham essa previsão e não posso deixar sempre de falar do meu querido estado do Pará, novamente agradecer ao governador Helder Barbalho porque foi governador e concordo com a secretária quando você tem gestores engajados nessa temática, isso faz toda a diferença, governador Helder nos auxiliou a elaborar 1 lei quem quiser consultar a lei 9060 e de 2020 que institui a política estadual de proteção às pessoas com autismo do estado do Pará e lá vocês vão encontrar capítulo que trata da formação de profissionais e lá já está descrito a formação desses profissionais deve obrigatoriamente se dar a partir de práticas baseadas em evidências científicas, isso faz toda a diferença porque você já tem primeiro marcador, então você já tem legislações que garantem a questão das práticas baseadas em evidências científicas, esse é primeiro ponto. Então já fica aqui 1 recomendação técnica né, pros prefeitos, gestores, entidades que estejam aqui nos assistindo, de como que a gente começa a fazer com que essa ideia da prática baseada em evidência ela comece a se consubstanciar na área de políticas públicas. Primeiro passo é a previsão legal, porque isso vai mobilizar por exemplo imagina que a prefeitura vá contratar 1 1 capacitação, curso de capacitação pros profissionais, ela já sabe que a referência técnica dela terá que ser práticas baseadas em evidência porque está previsto na legislação. Mas aí a gente tem a disputa né então o que são as práticas baseadas em evidências científicas? E aí a gente tem a algumas recomendações técnicas, aqui a gente tem 1 das legislações que eu reputo de maior importância nos últimos anos é a lei 14454 de 2022, que alterou a lei dos planos de saúde. Essa legislação ela traz claramente quais critérios podem ser considerados como práticas baseadas em evidência né, então no parágrafo décimo terceiro você tem aqui né a questão de como deve ser autorizado tratamento por plano de saúde e aí a gente tem a questão do inciso existência da comprovada da eficácia à luz das ciências da saúde baseada em evidências científicas e plano terapêutico, e do inciso segundo existam recomendações pela comissão nacional de incorporação de tecnologias do sistema de saúde único de saúde CONITEC ou existe a recomendação de no mínimo órgão de avaliação de tecnologias em saúde que tenha renome internacional desde que sejam aprovadas também para os seus nacionais. Então veja, olha como a gente consegue fazer combo aqui pra fazer com que isso que a gente está discutindo vire realidade nos municípios no estado. A gente prevê nas legislações que a formação de profissionais e a elaboração de políticas tenham que se dar baseadas em práticas com evidência e a gente pode usar como subsídio a lei 14454, que traz essas recomendações. Importante destacar, a gente tem aí já fica aqui pedido aos deputados, nós temos a a legislação que trata dos planos de saúde como se diz ela é na área de saúde específica pra planos de saúde. Nós nós tivemos isso na área da educação por exemplo, então imagina que a senhora é 1 diretora de escola, a senhora quer trabalhar com evidências científicas quer pensar em como implementar 1 educação né de baseada em evidências, e a gente não tem esse referencial técnico ainda né é 1, a gente tem lógico que essa discussão em relação à à autonomia do docente e como que que essas práticas elas não sejam impositivas, mas eu penso que a saúde ela tem muitos a nos ensinar né doutora, a senhora como médica? O que é importante é que o profissional ele tenha arcabouço daquilo que dá certo, e dentro de todas essas áreas a senhora dermatologista né doutora? Então eu tenho certeza que por exemplo a senhora deve ter ali arcabouço por exemplo, para trabalhar carcinoma né se ela vai ter várias estratégias todas elas com eficácia e aí naquele caso concreto a senhora vai entender qual é o melhor mais adequado de acordo com o plano terapêutico do do do paciente. A gente ainda tem 1 dificuldade de chegar nesse ponto na área da educação então muitas vezes o professor ele não sabe exatamente o que dá certo, quais são as evidências científicas pra alfabetizar estudante com autismo por exemplo, Que evidências científicas eu tenho pra garantir 1 melhor adaptação razoável pra esse estudante? Então é importante que a gente pegue essa discussão que ela tem avançado de 1 forma muito significativa na área da saúde, e a gente possa trazêla pras outras áreas, especialmente a área da educação e da assistência social mas hoje a gente já tem 1 referência que é a lei que trata sobre a questão dos planos de saúde. Então acho que esses 2 primeiros pontos eu acho que eles são muito significativos pra quem está nos ouvindo, sejam enquanto movimentos sociais, sejam enquanto gestores de políticas públicas, de como que eu coloco né acho que tem 1 coisa que eu acho muito positiva nessas discussões que foram travadas, eu acho que essa comissão tem 1 importância nessa área que é a gente não discute mais se a gente deve se basear em ciência ou não, acho que isso foi 1 coisa que veio da pandemia, a gente realmente passou a ter muito mais crédito em relação à importância da ciência como 1 mobilizadora. Quero inclusive dizer que isso foi ponto que nós levantamos no parecer 50, parecer 50 agora homologado mas quero aproveitar também esse espaço aqui pra publicamente agradecer a todos os deputados deputada Alessandra deputada Orlando Silva que se engajaram, deputado e deputados estiveram inclusive com o ministro né, pra que nós pudéssemos, deputada Isa também perdão deputada a miopia não me permitiu lhe ver, muito obrigada deputada a senhora também esteve conosco, então AAA união de todos os deputados possibilitou que hoje parecer 50 e sejam parecer homologado pelo ministro Camilo Santana, e assim como a gente já tem muito consubstanciado a ideia do plano terapêutico singular, como esse instrumento onde eu vou verificar que práticas baseadas em evidência a gente vai atuar pra melhoria do atendimento da do do do paciente com autismo porque aqui estou falando da área de saúde, nós também temos os planejamentos na área educacional, nós temos o projeto político pedagógico, nós temos o plano do AEE, e agora homologado direito ao plano educacional individualizado que certamente muito em breve vai se tornar 1 legislação federal, então a gente tem esses planejamentos que é onde efetivamente eu vou encontrar porque eu tenho a prática né a prática baseada em evidência. Onde é que eu vou encontrála? Onde é que eu como é que eu vou usála? Você vai usála exatamente pra elaborar os planos terapêuticos. Então eu penso que essa questão de trazer a questão das práticas baseadas em evidência pras legislações municipais e estaduais, e buscar a definição de como essas práticas podem ser implementadas, e e aí falo e a gente tem essa experiência na área da saúde, mas a gente precisa avançar na área da assistência social e na área da educação, no meu entendimento como pesquisador eu trabalho há mais de 10 anos com a elaboração e implementação e monitoramento de políticas públicas o meu filho tem 13, então desde o diagnóstico dele eu passei a me mobilizar nessa área eu tive a oportunidade de participar muito ativamente da implementação de diversos serviços inclusive do Serteia a gente participou de algumas audiências públicas e trabalho conjunto, então posso dizer a vocês que o caminho das evidências científicas certamente é o melhor caminho, o caminho mais econômico tá? Não não acreditem quando dizem o contrário que custa muito caro fazer ciência, custa muito mais caro ficar tateando no escuro sem saber pra onde nós estamos indo, então apostar na ciência certamente é a nossa melhor alternativa, e dentro ainda desse espectro desse ponto da ciência, a questão da primeira infância então por favor gestores que estejam nos ouvindo, entidades de mobilização nós sabemos da importância de atender a todas as faixas etárias do do espectro do autismo inclusive agora com a questão do diagnóstico tardio, mas nós não podemos também deixar de identificar aquilo que as evidências científicas nos trazem de melhor chance em relação a atendimento de qualidade, e a nossa melhor chance no Brasil como todo é investir de 0 a 6 anos nós precisamos de políticas que levem a sério a primeira infância no Brasil e que possa acompanhar o desenvolvimento infantil. Posso afirmar categoricamente pra vocês que não existe a possibilidade de ter autista de nível de suporte 3 que não tem apresentado nenhum atraso de desenvolvimento, e se ele é nível de suporte 3 ele só foi diagnosticado com 7, 8 ou 9 anos que é a faixa etária no Brasil é porque a gente falhou em acompanhar esse desenvolvimento infantil, e aí claro que os custos desse acompanhamento, os custos das políticas públicas vão ser muito superiores do que se a gente tivesse acompanhado essa primeira infância com qualidade. Então eu vou encerrar aqui já a minha fala, eu gostaria só de pedir a exibição de vídeo de minutinho, é vídeo que fala de 1 pauta importantíssima que eu queria pedir muita atenção dos nossos deputados e que pra nós é 1 pauta muito cara.

Eu sou autista, eu sou aprendiz atleta e autorizações. Eu vou vou falar sobre o projeto de lei 4 6 4 4 2024. Eu acho que esse projeto de lei é 1 injustiça porque, tem pessoas que têm autonomia e outras que não conseguem fazer e apoio coisas dessas lindas. Eles precisam desse benefício, porque eles, tem coisas pra pra fazer, contas pra pagar, comida pra comprar. Eu eu mereço o deve ser, porque eu preciso de passar com medo, como médico, psicólogo, e e remédio pra mim, porque eu eu mereço e todos os deficientes merece, todos todos não têm como que é algo que não pode merecer. Porque é esse nosso deficiente, estão cancelando todo mundo, não pode fazer isso, a gente precisa isso, a nossa direito é direito a 2 pessoas também, porque são 2 crianças deficiente, mas 1 mãe e pai, tentando que abre essas 2, ah eu preciso do BPC ajudar, a família, os filhos, a médico, o remédio, escola.

Vem.

Muito obrigada eu sei que a pauta do BPC não é a pauta dessa mesa mas eu não poderia deixar de falar desse tema é tema de urgência a retirada do PL 46 14 é importante nosso estado do Pará inclusive e nós sabemos que as políticas de transferência de renda tiveram 1 ampla significância no país nos últimos anos exatamente garantindo direitos básicos, então a gente pede a todos os nossos deputados que tenham 1 atenção muito querida em relação a esse PL do BPC e encerro aqui a minha fala ficando à disposição da mesa. Muito obrigado doutora

Pela sua exposição. E passo a palavra agora à senhora Amanda Bueno.

Boa tarde a todos, obrigada pela presença de cada de vocês, gostaria de agradecer também, em nome da deputada doutora Alexandre deputada Armando Silva a presença de todos os deputados e deputadas da casa e agradecer a fala, de cada de vocês e faz a gente entender que é possível continuar essa luta. E a ideia da minha fala hoje é trazer ideias, e trazer exemplos práticos de como a gente pode melhorar essa luta pensando no SUS. Quando a Flávia fala da camada mais vulnerável de 1 população que já é vulnerável, a gente pode colocar mais 1 camada aí, que são as pessoas de baixa renda. Não existe ninguém mais vulnerável do que 1 pessoa com deficiência, que também seja autista além né de, porque o autismo nunca vem sozinha a gente vai falar sobre esse assunto, é muito raro que ele venha sozinho, e é 1 pauta importante, e que seja carente. Então essas pessoas estão de fato à margem, não só da sociedade, mas estão à margem da dignidade. Imagine tempo em que profissional, que se autointitua profissional pudesse dizer, trabalho com pele. E daí a doutora Alessandra pergunta, você é dermatologista? Não, mas eu trabalho com pele. Vocês procurariam esse profissional? Não, existe 1 regulamentação pra isso. Na área em que eu trabalho, que é a análise do comportamento aplicada, que é tratamento com mais base em evidência pra autismo e outros transtornos do neurodesenvolvimento, neste momento, lembrando que a ciência avança e pratica a ciência tem que ter comportamento científico. Se surgir alguma outra coisa que funciona melhor do que abre eu guardo meus certificados com o maior carinho, dou beijinho e ponho na gaveta e começo de novo. A gente não tem que ter apego ao que a gente estudou, a gente tem que ter apego ao que funciona ao que é certo. Tá? Na minha área qualquer pode pegar o telefone abrir 1 página no Instagram e dizer oi eu sou analista do comportamento, quem disse eu mesmo aprovado por quem eu mesmo. Eu mesmo avalio e digo nossa que avaliação linda quem fez eu. Eu aplico e falo nossa quanta integridade de procedimento quem aplicou? Eu, eu analiso minhas próprias coletas e talvez eu não precise fazer gráfico pra analisar a evolução desse paciente, porque eu estava lá eu já vi o que aconteceu. Imagine que isso acontecesse dentro de hospital. No hospital nós temos técnico enfermagem, enfermeiro e médico. Essas pessoas não conseguem trabalhar 1 sem a outra. Médico não tem a menor ideia de como ligar 1 máquina fio numa máquina se o enfermeiro está lá. Agora imagine que na área de ABA, a gente tem o equivalente a alguém com formação de graduação, mal treinado para ser técnico, cobrando a tabela de médico, por hora. Por 20 horas por semana, 80 horas por semana. Por serviço que muitas vezes nem pode ser chamado de aba porque não vai de encontro às diretrizes que já estão estabelecidas sobre como deve ser esse trabalho. Esse é risco muito grande e é isso que faz com que planos de saúde se sintam lesados especialmente por ações judiciais predatórias. E chegou o momento de disparar. Essas liminares estão caindo, as erradas e as corretas, e o tratamento de milhares de famílias, estão em risco, por conta disso. O que é mais importante nesse momento é regulamentar a profissão de analista do comportamento e de técnico comportamental. Gostaria de comunicálos que 1 PL escrita já está sendo analisada nessa casa e contamos com o apoio de todos os deputados e deputadas presentes nessa causa. A ideia de ter 2 profissões é que o técnico comportamental assim como existe o técnico administrativo o técnico protético técnico contábil ele entrega serviços ele não foi capacitado para tomar decisões nesse caso decisões clínicas e a diferença da área médica pra ABA é que, erro das 2 áreas é fatal, mas a área médica é fatal agora. Em ABA, você pode levar 10 anos pra perceber que a vida da pessoa que você mais ama foi roubada. E já está muito claro que o caminho é ciência, mas tem alerta que é preciso ser feito. Pseudociência usa jargão da ciência, pra te enganar, que é ciência. Educar a população, e legisladores e gestores sobre o que é ciência de fato é fundamental. Cada vez que alguém for convidado pra falar, por favor, as equipes procurem o currículo científico desse profissional. Nosso currículo científico chama currículo Lattes, e ai de quem mentir na plataforma do CNPQ. Compare o que o suposto especialista coloca na sua bio do Instagram com os seus numerosos seguidores com o que está escrito de verdade. Existem certificações pra trabalhar em aba, elas não são obrigatórias no Brasil. Quem não é certificado não significa que não sabe fazer esse trabalho, simplesmente significa que ele não consegue te provar que o trabalho dele, atingiu competências mínimas ter certificação não é ser o máximo, é provar que você tem competências mínimas pra fazer esse trabalho, então você tem que testar o trabalho dessa pessoa e você tem que julgar, se ele é bom, isso também é risco. Tudo isso vem de encontro com tudo o que essa comissão, permanente coloca nos seus gestos e eu eu decidi usar esses eixos pra guiar a minha fala. A ideia dessa comissão é, propor projetos de lei, Acompanhar as proposições encaminhar propostas que são matérias que não cabem dentro dessa comissão, colaborar na regulamentação dessas leis, fiscalizar e controlar políticas públicas e manter canais de diálogo com a sociedade. A partir do momento que a gente fala de regulamentação de 1 profissão a gente sabe que não é atribuição direta desta comissão, mas o monitoramento dessa comissão e apoio é fundamental, porque são as pessoas das quais nós tratamos aqui é que podem ter a vida melhorada por conta disso. Profissionais só podem ser fiscalizados e assumirem responsabilidade pelo que fazem, se existir 1 profissão, conselho e código de ética. E essa é a única forma do tratamento ser sustentável porque o valor de técnico deve custar de 8 a 10 vezes menos do que de supervisor E ninguém precisa de supervisor 20 horas por semana. O tratamento em aba é o contraturno da escola, e essa clínica, você pode chamar de clínica, eu costumo chamar de escola tem que parecer 1 escola. Muitas vezes esses alunos estão sendo submetidos a ficarem trancados em pequenas salas que mais parecem bias pra cavalo, e lá não cabem cavalos. Isso vai contra todos os parâmetros dessa ciência. E é importante dizer que, quando eu falo dessa ciência eu estou falando numa perspectiva de quem estudou ela com oportunidades que eu nunca imaginei que eu ia ter. Eu fiz mestrado numa universidade que se chama Floridatec, ela provê tecnologia pra NASA. E eu fiz isso com patrocínio que eu chamo de empréstimo, que eu fiquei alguns anos pagando. E quando eu cheguei até lá e vi que a abalar era 1 coisa que ela era outra entra em choque. E eu decidi que isso deveria vir pra cá. Eu fui SUS dependente 100 por 100 aliás todo todo mundo é sus dependente a pandemia mostrou isso, mas eu fui 100 por 100 sus dependente a maior parte da minha vida. Então eu comecei a trabalhar com leis apesar de não ser a minha área. A minha formação originalmente é em psicologia. Eu estou no quarto ano de fonoaudiologia e ano que vem eu começo medicina. Eu fiz mestrado em aba na Fortalec, pra obter as certificações necessárias pra poder fazer pra poder provar que eu tenho competências mínimas pra fazer esse trabalho. E eu comecei a me envolver com escrever leis desde 2013, assim que a lei federal foi escrita, ela foi estadualizada no Paraná. Levou 5 anos educando 55 deputados e deputadas do estado sobre práticas baseadas em evidências e no ano de 2018 tive a oportunidade de modernizar essa lei, que foi a primeira na América Latina que fala que o tratamento e educação da pessoa autista deve ter base em evidência. De 2018 pra cá, nós tivemos oportunidade de transformar isso num código, foi ano e meio de trabalho fazendo a juntada de 43 diferentes projetos de lei da casa, educando 14 deputados diferentes para que eles trabalhassem juntos para que esse código fosse escrito. Disso surgiu 1 parceria técnico científica com a universidade que eu estudei. Esse é ponto importante. Eu pessoalmente acredito que só é admissível fundos saírem da esfera pública pra privada, se tiver previsto transferência de tecnologia. Essa máquina tem que funcionar sozinha e a gente não pode fomentar a codependência, a gente tem que fortalecer o SUS, não terceirizálo mesmo que não dê esse nome de forma específica, sem transferência de tecnologia a gente está enfraquecendo o SUS, tá? Através disso o primeiro curso que eu fiz na Floridatech foi levado pro SUS prova SUS pro ambiente virtual do SUS, tá? E nós temos mais de 1000 profissionais do SUS cadastrados pra fazerem esse curso que é de técnico, e o curso de paz tem quase 60000 pessoas. E ele é aberto pro público, tá? Através disso, a transferência de tecnologia foi feita da seguinte forma, o governo pode usar esse curso lá de eterno, mas tem que assumir o compromisso de atualizálo porque a ciência evolui certo. Depois disso a equipe técnica da secretaria de saúde do estado criou edital para selecionar pessoas que tiveram bom desempenho estão distribuídas nos 399 municípios nos 399 municípios do estado, para que eles possam ser treinados para serem supervisores, e permitiram que pessoas que ainda estão em formação, assumam função de técnicos. E isso faz com que seja viável ter horas no SUS. Mas sabe qual é o lugar que tem horas? A educação. E a educação carrega nas costas historicamente ausência no tratamento da saúde. O contraturno da escola pode ser 1 boa solução. Na cidade de Tapejara no Rio Grande do Sul, foi lançado nesse ano projeto piloto, de contraturno escolar pra pessoas autistas. E eu também queria mencionar que a gente tem que parar de se preocupar só com autismo. A sociedade civil organizada tem se organizar pra todas as pessoas que são PCD's. 1 pessoa autista não tem mais direito do que 1 outra pessoa PCD. E o autismo quase nunca vem sozinho, 70 por 100 dos casos de autismo tem mais alguma coisa 1 comorbidade, quando ela é neurológica, por exemplo, a epilepsia, muitas vezes a condição de base se inverte, e os adolescentes autistas desaparecem. Boa parte dos meus colegas só quer atender crianças. Isso não deveria acontecer. Onde eu quero chegar é que é possível trabalhar no SUS, se é possível trabalhar com políticas públicas, se nós tivermos 2 funções diferentes. Técnico e analista do comportamento. Sem essa profissão regulamentada, a regulamentação da prática não vai atingir o que precisa, porque o sistema que provê fundos pra esse tratamento está ruindo, porque hoje nós pagamos muito caro por serviço que, não é auditado de forma adequada, porque não tem parâmetros específicos e ninguém pode ser responsabilizado, E o código de ética da maioria das profissões da saúde exceto em medicina, diz que o profissional tem autonomia pra trabalhar com o que ele quer, e ele deveria ter a obrigação de trabalhar com o que funciona. Hoje eu vim falar não em nome da minha empresa, eu vim falar em nome da ANPAC, Associação Nacional de Profissionais em Análise do Comportamento, e essa associação se propõe a colocar essas diretrizes, a gente só pode ser fortalecido com o apoio da população. E eu queria agradecer muito a oportunidade de falar com vocês hoje. Obrigada.

Obrigado doutora Amanda Bueno. Eu que registro a presença da deputada Eyes Arruda que já foi anunciada aqui pela doutora Flávia Marsal. E sem demoras passo a palavra para a secretária senhor da Costa pra usar os seus 8 minutos. Muito obrigado pela presença.

Olá oi, 1 boa tarde a todos, também vou me identificar eu sou 1 mulher de meiaidade e estou usando conjuntinho preto e 1 charpesinha floriadinha tons de rosa. É prazer estar aqui né na mesa com a senhora deputada, com o deputado Orlando. Também fico muito feliz por a nossa ministra Luciana Santos ter participado da abertura, e a gente tem maior carinho né, por a gente ter recebido vocês lá no nosso ministério né então eu quero fazer especial crescimento da, a pesquisadora Flávia. E Flávia você nos dá muito trabalho. Porque a gente está numa equipe lá nossa equipe de tecnologia digestiva é composta eu sou a diretora da área, o Milton que é 1 pessoa cega que é o nosso coordenador geral e o João que é o nosso técnico, coordenador técnico. Estamos nós 3 lá, buscando informações e quase finalizando a nota técnica para instituirmos a nossa rede nacional de pesquisa desenvolvimento e inovação, Intelia. Então foi 1 demanda aí organizada pelos. Foi 1 demanda organizado né pelas associações foram mais de 100 associações que tiveram com estiveram com a nossa ministra no início desse semestre, estamos organizados a gente vai finalizar a semana técnica vamos passar pela parte burocrática agora jurídica e que o ano que vem espero que em janeiro né a gente possa estar concretizando essa ideia de institucionalizar a rede. Junto com institucionalizar a rede, é o que que estamos colocando como desafio? Também precisamos fomentar essa rede. Então também nesse momento, agora semana que vem dia 18, eu já fui convidada para comitê de saúde CT Saúde, e vou estar levando a proposta também de fomento à rede, então não sei ainda qual vai ser o recurso aprovado, mas nós vamos estar formalmente apresentando 1 rede para que a gente possa organizar. Dando sequência essa casa aqui está sendo momento de muito aprendizado, a gente teve 1 acho que a Fábio também acompanhou eu acho que mês atrás nós tivemos na comissão de ciência e tecnologia, e na comissão de ciência e tecnologia nós tivemos oportunidade de ouvir vários pesquisadores, e foi muito interessante a possibilidade de que a gente está entendendo as diferentes linhas de pesquisa, os diferentes vieses, acho que hoje tem mais 2 aprendizados aqui né, como foi muito bem colocado pela Amanda, acho que a gente tem que se apropriar né dessa capacitação dessa dessa desse desafio na minha opinião é desafio da capacitação dos profissionais, então eu acredito que a gente vai ter que voltar lá pra nossa nosso desenho e incluir mais essa parte da capacitação, entendendo né, as diferentes vertentes né, os as diferentes áreas de atuação, e eu acho que foi a secretária que colocou a gente precisa trabalhar de forma intersetorial, e a gente não tem dúvidas sobre isso, a tecnologia assistiva dentro do município ciência e tecnologia ela é trabalhada de forma intersetorial, nós coordenamos o comitê interministerial que é composto pelo Ministério da Saúde coordenado por nós, educação, direitos humanos e o MDS. Então é sobre esse aspecto que vamos estar trabalhando. Em termos de informações pra pra partilhar com o público, eu acho que cabe, registrar, que a pauta da pessoa com deficiência ela é 1 pauta, que ela foi muito bem fortalecido em 2015, quando a gente teve a nossa lei da inclusão, né? E a partir disso a gente teve várias outras políticas, tivemos eu tive a feliz oportunidade de chegar aqui na no no ministério em 2012 junto com a implementação do primeiro Viver Sem Limites, então ajudei a implementar o primeiro Viver Sem Limites e ajudei ajudei a construir o segundo Viver Sem Limites que está agora em implementação. Em implementação. E, ver os avanços então em termos de pesquisa, de 2012 a 2015, 2016 a gente fez 1 grande indução de criação de grupos de pesquisa, a gente chegou a ter mais de 100 grupos de pesquisa na época instituído e fomentada pela MCTI. Hoje buscando os dados dentro do CNPQ, nos surpreende quando a gente vê a existência de aproximadamente 300 grupos de pesquisa que trabalham com pessoas com deficiência. Então significa que a indução é muito importante, mas 1 indução organizada, né como foi na na na pessoa com deficiência de forma geral, e como aconteceu há 2 anos atrás que nós conseguimos implementar a rede de síndrome de Down também de 1 forma já organizada que a gente já está, porém dos primeiros frutos, a de doenças raras foi feito chamada mas não foi instituída a rede então a gente quer estender a rede agora já que os projetos estão contratados no início do ano que vem também de doenças raras, mas dizer pra você pros senhores, que a indução da pesquisa, ela é extremamente importante pra consolidação de grandes projetos como foram apresentados aqui então eu acredito que, essa demanda muito bem colocada no ministério e que a gente vai atender ela agora, e espero que com inclusive com fomento, ela vai estar instituindo, vai estar induzindo, essa essa essa rede de pesquisa, mas ela está induzindo de 1 forma diferente, de 1 forma que é o conceito que a gente está buscando agora, não é simplesmente 1 pesquisa isolada, aplicada, ela tem que ser, nesse caso no caso da pessoa com deficiência, 1 1 pesquisa interdisciplinar, transdisciplinar, como muito bem foi colocado aqui pelos profissionais. Nós não podemos ver 1 pessoa de forma isolada num quadrado, pelo contrário, ela tem todas as outras suas dimensões sociais, do trabalho, do esporte, que eu acho que é 1 questão extremamente importante também, e principalmente, é esse aspecto de, de interação social, na família, no trabalho, na escola e no lazer. Quero fazer conexão também com 1 outra pauta, que a nossa ministra também assumiu nesse ano, é 1 pauta voltada com a questão do cuidado. Então hoje falando aqui, da pessoa com deficiência, da pessoa com TEA, nós não podemos jamais esquecer de toda a equipe de apoio que está junto com a pessoa com deficiência, com a pessoa com TEA. Então nesse caso, a política do cuidado, que vai ser né publicada já ela já está a lei já está aí em andamento, e nós vamos estar trabalhando na publicação do plano, e dentro da política de cuidado, é muito triste a gente visualizar que a maioria né 90 porcento das pessoas que trabalham na linha do Cuidado são mulheres mulheres e invisibilizadas e que muitas vezes elas abrem mão da sua própria vida para estar né, nesse momento lindo do cuidado, mas o estado precisa cuidar de quem cuida, então eu fico muito feliz e eu quero agradecer aqui em nome do deputado Orlando que é né do mesmo partido do meu secretário Inácio Arruda, dizer, que bom que esses parlamentares trouxeram isso. Precisamos cuidar de quem cuida, porque são essas mulheres em suas em sua maioria, mulheres negras, mulheres que abrem mão para estar a serviço de sua família, ou a serviço de da família de outras pessoas, como a gente tem visto. Então nesse caso, na questão do cuidado, a o MCTI também está assumindo, 2 compromissos bem interessante, a gente vai fazer 1 linha, de tecnologias assistivas vestíveis. Então, 1 delas vai ser 1 pulseira, que vai estar trazendo a o monitoramento, de forma contínua de dos sinais vitais dessa pessoa, das alterações, da localização georreferenciada, se essa pessoa sofrer 1 queda e essa tecnologia vai vai evidenciar, e é 1 nova tendência então das tecnologias vestíveis e aí vai vim conjunto. A gente acabou de assinar esse contrato agora no em dezembro, já repassamos o recurso, e a gente espera que já no ano que vem em setembro, no mês da pessoa com deficiência a gente possa estar trazendo esse conjunto de tecnologias, que venham facilitar a atuação desse desse cuidado, cuidado com tecnologia. E falando especificamente da área que é o, né toda a minha área de de estudo, a área da tecnologia assistiva. Tecnologia assistiva precisa ser incluída naquela lista lá, da secretária, dentro do TEA. Porque hoje nós temos vários softwares, nós temos brinquedos, nós temos tecnologias que auxiliam a educação, tecnologia de comunicação aumentativa, alternativa, nós temos tecnologias que auxiliam ao mundo laboral, e todas essas tecnologias elas estão aí. Porém a gente não tem ela de 1 forma organizada, e muito menos de como acessar essas tecnologias. Tecnologias que muitas vezes são acessadas pelo SUS, ou pelo MDS, ou por crédito via Banco do Brasil. Pra isso, nós Assumemos o compromisso do Viver Sem Limites, que é, que são os centros de acesso às à tecnologia, à pesquisa e tecnologia assistiva, quem é os nossos chamamos, estamos chamando carinhosamente de capta, captar as demandas. O primeiro capta foi apoiado esse ano, dentro do Instituto Benjamin Constant no Rio de Janeiro, e assumimos 1 meta com a comissão da pessoa com licença da Câmara dos Deputados de ter capta por estado. Então estamos aí desenhando os próximos possivelmente vai ser em Brasília, e o próximo já na região nordeste e norte do país espero que se resultará, né pra gente estar levando isso. Então quero, de forma rápida, dizer que, cada vez que eu venho essa casa é mais momento de crescimento e aprendizado, e e de fortalecer nossos compromissos. Fiquei muito feliz que a nossa ministra, privilegiou essa agenda e esteve hoje na abertura fez 1 belíssima fala, e isso significa que temos muito trabalho pela frente, e quero dizer, ao seu nome como pesquisador e professora que apresentou a demanda nós estamos trabalhando e vamos fazer 1 belíssima entrega no início do próximo ano. Obrigado.

Oi, obrigado querida Sônia Costa, agradecer o registro de boas práticas que você nos traz, como eu vou passar a bola pra minha colega e vou encerrar minha participação queria agradecer também a todas as demais participantes, Amanda Bueno, valorizando muito essa ideia de regular, regulamentar a ocupação da análise do comportamento humano e do de técnico comportamental. Querida Flávia, reforçando a importância das políticas baseadas em evidências e o foco na capacitação das pessoas, e a experiência que a Daiane nos trouxe a experiência da vida vivida, e é 1 experiência que é inspiradora também pra outros gestores públicos, e seguramente doutora Daiane vamos multiplicar a para muito além do que nós assistimos hoje em Ananindeua. E registrar a presença da doutora Vitória Benevides, neurocientista do Instituto Killi, espero ter pronunciado corretamente, do vereador Anastácio Carvalho da cidade de Araci na Bahia, e dos conselheiros e conselheiras do Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional. Muito obrigado pela presença de todos e todas e pela presença do seminário também daqueles que nos acompanham à distância. Com a palavra a nossa líder Alessandra.

Agradecer aqui novamente ao deputado Orlando Silva, a gente entende aqui a correria das comissões sei que o senhor vai precisar se é se ausentar agora aqui conosco pra poder estar presente na CCJ. Eu quero agradecer a todos os palestrantes que enriqueceram aqui a conversa. Tem tenho aqui 1 pergunta que foi enviada e que achei muito interessante, eu vou deixar em aberto pra ver qual de vocês vai querer responder. Como diferenciar o que não é ABA e garantir que práticas terapêuticas sejam baseadas em evidências científicas, enfrentando a falta de informação, enfrentando assistencialismo e a adesão a métodos sem comprovação, promovendo 1 cultura de esclarecimento de confiança e principalmente né de segurança nos tratamentos.

Obrigada. Bom, a gente precisa construir o o que a gente chama de consumidor sábio, que é o consumidor protegido. A gente tem que entender que a a família quando recebe serviços, ela está contratando algo e ela deve saber o que ela contrata. Então o médico geralmente diz, você tem que procurar a aba e daí geralmente a mãe liga, tem aba aí tem aba aí a gente brinca quanto é o quilo da aba aí? Quanto é o quilo da aba aí? Mas eu não sei o que que é aba, né então eu vou aceitar a pessoa que eu posso pagar que é mais legal comigo, a com quem meu filho menos chora, e as medidas são feitas assim, na verdade pra que algo seja considerado hábil ele tem que seguir algumas dimensões que caracterizam essa ciência, o foco tem que ser em comportamentos, então se a meta for autoestima não é aba porque autoestima não é comportamento, eu não posso falar nossa, estou vendo daqui autoestima está baixa, não é algo que eu posso medir, não é algo mensurável, a gente está falando de 1 ciência natural dando 1 ciência social humana, tá? Na ciência natural a gente observa nosso objeto de estudo de forma direta, o descreve e depois cria hipóteses, não contrário. Então a primeira coisa tem que ser comportamentos, por exemplo pedir o que deseja que está na declaração mundial de direitos humanos, eu tenho que pedir o que eu desejo. Segundo tem que ser analítico, é é é obrigação do profissional provar que aquele conjunto de tratamento fez a melhora no tratamento ele não pode ser atribuído ao crescimento ou qualquer outra coisa então eu como profissional tem que provar isso pra poder provar isso eu tenho que fazer 1 proposta de tratamento e você família tem que consentir, entendendo sobre essas metas, e também tem que ser aplicado, a análise aplicada fala sobre ensinar só o que é socialmente relevante, então eu não vou colocar monte de cartões na frente de 1 criança, eu vou brincar com ela, tá? Tem que ser efetiva se não tiver melhorando ela já perdeu 1 dessas características, tem que ser conceitualmente sistemática tem que estar legado a algum princípio da ciência, não é baú cheio de de truques de mágica que você vai tirando e vai vendo qual funciona, né? E ela tem que ser tecnológica tecnológica não é alta tecnologia versus baixa, a maneira como eu descrevo procedimento entrego pra técnico não está aberta a interpretação assim eu tenho integridade de procedimento. Dessa forma eu reconheço a aba. Alguém mais?

Complementar a Flávia.

Eu eu penso também doutora que 1 coisa importante, é sempre além de toda essa questão da análise do comportamento que é 1 prática baseada em evidência mas nós temos outras práticas baseadas evidências, por exemplo como a integração sensorial que já tem reconhecimento técnico. Então é claro que a gente fala muito da análise do comportamento porque o conjunto de evidências levam a a questão da análise do comportamento mas é sempre importante também lembrar que independente da prática baseada em evidência que seja escolhida tanto pela família quanto pelo usuário né se ele tiver condições de manifestação à vontade, e pelo profissional, sempre é importante que haja planejamento terapêutico singular, então esse é ponto isso está previsto na legislação é direito de todo paciente, então é muito importante que esse esse plano terapêutico singular ele seja apresentado pra família pro usuário, porque independente de qualquer linha que você siga, se você não tem esse plano terapêutico singular, se você não tem planejamento de como vai ser aquela intervenção terapêutica, muito dificilmente você vai ter resultado e vai conseguir fazer esse acompanhamento então, aqui é 1 dica até anterior né? Independente da prática baseada que seja em evidências que seja escolhida, é muito importante que essa prática ela venha a partir de plano terapêutico a partir de estudo de caso, né 1 avaliação que sempre considera esse outro ponto importantíssimo, que eu sempre falo, lei brasileira de inclusão que trata das necessidades habilidades e potencialidades eu falo isso em todas as palestras, porque a gente continua percebendo muitos profissionais que quando entregam plano terapêutico só falam tudo aquilo que aquela criança ou que aquele adolescente ou aquele adulto com autismo não vai fazer, né? E muitas vezes não conseguem enxergar que as pessoas com autismo também têm habilidades e também têm potencialidades assim como todas as pessoas com deficiência, então todas essas bases que eu estou falando também tem fundamento legal eu sou 1 advogada eu não sou profissional da área da saúde nem da educação, então eu sou 1 advogada então todos esses fundamentos vocês vão encontrar na legislação brasileira como direitos das pessoas com deficiência em relação às intervenções terapêuticas.

Com certeza eu quero mais 1 vez agradecer aqui novamente, agradecer novamente a cada 1 de vocês. Os desafios são muitos, mas temos pessoas comprometidas capazes e que realmente querem transformar, querem tirar o sonho do papel e realmente transformar e melhorar a vida da nossa população e a gente sabe que é possível como por exemplo o exemplo de Ananindeua que a gente acabou de ver lá no estado do Pará. A gente vai finalizar aqui essa mesa, eu só quero aqui aproveitar a oportunidade e parabenizar os estudantes da escola estadual de ensino fundamental e médio da cidade de Soure, no arquipélago do Marajó, que vão representar o nosso país, vão representar a região norte do Brasil em Boston em abril de 2025. Esses estudantes são alunos paraenses que desenvolveram aplicativo chamado Maitêa, direcionado a crianças de 5 a 12 anos com transtorno do espectro autista. Esse aplicativo possui diversas funções, como jogos para desenvolver a fala, gestor de rotinas, sistema de facilitação ao acesso de profissionais especializados, entre outras funções. Eu quero aqui parabenizar esses alunos incríveis aí. Mais 1 vez muito obrigada a todos vocês que nos acompanharam, a gente vai fazer pequeno intervalo de 15 minutos antes de iniciar a próxima mesa, obrigada.

A todos. Vamos dar início à sessão. Queira tomar seus acentos, chegou o nosso colega Diego Garcia. Fica Bom, vamos falar sobre a mesa 4, o período de 15 e 30 às 16 e 30. E, nós vamos falar sobre implementação e desdobramentos da lei número 14154, de 2020 e que amplia o teste do do pezinho. Convido para compor essa quarta mesa de discussões, a senhora Eliane Pereira dos Santos, que é assessora técnica da APAE de Anápolis, e servidora do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Goiás. Está presente? Está aqui opa. Tudo bem? A senhora Mocellini Torquato Domingos, coordenadora do serviço de referência entre as neonatal do Paraná, e representante da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional que é a FEPE, e ela vai participar de forma virtual virtual. Anuncio também a participação nessa mesa do formato virtual, da senhora Helena Maria Guimarães Pimentel dos Santos, que é 1 consultora técnica do Ministério da Saúde. Antes de passar a palavra aos convidados dessa mesa, lembro os presentes que a participação popular nas discussões poderá ocorrer por meio, da ferramenta debate interativo disponível no link deste evento na página da comissão de saúde da câmara dos deputados na internet. As perguntas mais votar votadas e mais relevantes, poderão ser selecionadas para serem respondidas pelos expositores. Registro também a presença do meu colega Diego Garcia deputado federal. E também do nosso colega médico doutor Fernando Márcio de Rondônia, prazer enorme têlos aqui. Com a palavra a senhora Eliane Pereira dos Santos que terá até 8 minutos para a sua exposição.

Boa tarde, eu quero agradecer à comissão organizadora doutor Zacarias Kalil que é goiano, né, da nossa terra Paianápolis, grande colaborador da nossa unidade lá, deputada federal, Flávia Moraes também que sempre conosco, e apresentar pouquinho gente né dessas desses desafios que são ampliação no Brasil, tá? O que a gente tem hoje são bastante desafios mesmo, são muito grandes os desafios e eu acredito que nós temos bastante dificuldades, nesse momento na ampliação de 1 maneira universal em todo o país. Bom, isso é meu currículo. Passar rapidinho. Então sim, triagem neonatal, quando a gente fala de triagem neonatal, a gente fala de programa, a gente não fala de exame, a gente fala de programa com todo então ele é programa de saúde pública, e sou pouco suspeita pra falar mas eu acredito que como é programa ele é dos mais pensados e mais resolutivos do acho que do mundo do país também como todo, porque ele é programa de saúde pública que ele previne tanto, porque ele é preventivo, ele faz diagnóstico precoce e ele consegue realmente fazer 1 intervenção no tempo oportuno salvando vidas e prevenindo deficiências. Ele tem várias ações dentro desse programa que é, tem que identificar precocemente o recémnascido, terceiro e quinto dia de vida né, todas essas doenças metabólicas, enigmática e infecciosas endocrinógicas, que possam ser tratados também nesse tempo oportuno. Então ele consiste num programa preventivo pra pra evitar até o óbito. Ele deve ser realizado em todo o recémnascido, todo o bebê tem o direito de realizar o seu teste do pezinho a partir do terceiro mês de de de dia de vida, principalmente até o quinto dia de vida porque a gente precisa realmente fazer todas as ações, iniciar o tratamento de forma precoce. Também ele pode estar na rede pública e privada, só que a rede pública ela é programa e a rede privada é exames, certo? E quando ele é coletado na rede pública ele ainda segue essa portaria que nós estamos o governo federal está aí na transição né, de novo marco normativo mas enquanto ele não é publicado e aprovado nós seguimos aí a portaria 8 2 2 de 6 de junho de 2000 e e ele foi criado em 2000 e e ele foi feito por fases, habilitou o serviço em cada estado, exceto São Paulo, pelo território, pelo número de nascimento tem 3 serviços hoje habilitados, fase 2, 3 e 4, que aí incluiu essas 6 doenças. E agora a gente vai chegar na ampliação. Essa essa lei, né, que a gente está falando sobre ela, 14154, ela vem com ampliação previsão de ampliação por etapas, etapa 2, 3, 4 e 5, certo? A etapa incluiu a toxoplasmose em todo o Brasil, governo federal incluiu o teste aí já começa desvirtuar o programa porque o governo federal colocou o teste e não o programa. Veio com 1 1 narrativa que você faz o exame de toxoplasmose e os municípios doxoplasmose e os municípios dá continuidade então nós estamos perdendo muitas crianças aí doutor Zacarias Kalil com deficiência com micecerfalia com deficiência auditiva porque atenção primária não tem conseguido dar vazão aí como exames confirmatórios, encaminhamento em tempo oportuno pra tratamento e segmento, tá? Então foi a primeira etapa que a gente já começou, foi aprovado autorizado em 4022, está bom? Depois vem a etapa 2, que seria aí a as as galatitosemias, as aminospatias, ciclo da ureia, beta oxidação, etapa 3 doenças lisosomais, as imunodeficiência primárias na fase 4 EE0 AME na fase 5, que estão aí prevista, porém, a única coisa que a gente conseguiu fazer até esse momento foi incluir a toxoplasmose congênita da maneira como eu acabei de explanar aqui pra vocês, dessas fases aí. E aí como eu disse, da toxoplasmose que foi etapa são nós estamos bastante preocupados com essa ampliação só de exame de triagem neonatal e aí ficou a cargo dos estados e município implementar dentro dos estados porém isso não aconteceu, tá? Só a cargo de exame de triagem entrega para o município e fica parado lá é bom o que que a gente tem hoje desafio a gente precisa padronizar alguns testes confirmatórios precisamos da criação Nós precisamos criar protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, dentro dessas doenças que estão aí previstas que é o que está na na na lei. A gente precisa de incorporar novos tratamentos no SUS, no nossas terapias também, que também está bastante atrasado. Precisamos urgente melhorar a cobertura nacional, ela está muito baixa, depois eu eu dou 1 esplanada para vocês na cobertura. O transporte, nós conseguimos conversar com os Correios, parece que o governo federal está fazendo acordo com os Correios, para transformar o transporte de amostra via Sedex para que a gente tenha 1 celeridade, 1 segurança nesse transporte. Hoje todas as maneiras são utilizadas, são utilizadas barcos lá no Amazonas, é utilizado o carro das prefeituras, é utilizado motorista que vai passar dentro daquela cidade e deixa as amostras então se não tem padrão em todos os estados então ele fica muito refém de erros, tá? Então pode acontecer aí muitos atrasos por questões de transporte. Equipes multiprofissionais nem todos os serviços do Brasil tem equipes né, equipes multiprofissionais garantidas, a gente sabe disso alguns serviços são bastante robustos outros nem tanto. E a gente precisa de indicadores, nós precisamos de dados reais em tempo oportuno pra que a gente realmente fiscaliza o que que está sendo feito, como está sendo feito e qual que é o tempo, né, de início de segmento pra cada 1 dessas pessoas, desses bebês. A aqui eu vou chegar pouquinho na triagem no Natal na parte do laboratório. Foi pactuado, em 2022, quando lançou o novo, quando lançou que seria feita a portaria, a portaria 14. 154, que precisava centralizar laboratórios. A ideia é que sejam 10 laboratórios do Brasil, e realmente é 1 1 coisa sensata, muito sensato mesmo porque os laboratórios são de altíssimo curso, de alta tecnologia, e de análise robusta tem que ser análise diária para que você faça diagnósticos bastante precoce. Com isso a gente conseguiria minimizar estados que nem não estão conseguindo fazer seus testes por questões de licitação, por questões de ser volume muito baixo e não fazer exames todos os dias, então foi aprovado na CITI. Isso é 1 das coisas que já poderia ter começado, por quê? Porque tem estados que estão tarados que poderia já ser conectados com estados que estão fazendo, já fazer essa centralização aí como foi previsto e pactuado pelo CONAS, CONASENS na Citi de 1 maneira geral. Isso não aconteceu até agora, tá? Num num houve essa esse caminho de centralização desses laboratórios. A previsão é que 10 laboratórios no Brasil dá conta de toda triagem nacional. E aí é só pra vocês ver porque que a gente fala isso. São dados aí é mais antigo mas tem dados mais recente também. O estado do Amapá é estado muito pequeno, tem 16000 nascimentos, então ele não consegue comprar reagentes e muitas vezes não estão fazendo, eles não conseguem fazer os teste do pezinho que fica sem fazer, então quando a gente falar ausência de dados ali, foram anos que não foi feita a realização do teste do pezinho. O Tocantins também segue nessa mesma, nessa mesma lógica eles têm volume muito pequeno de nascimento, e porém não porque não consegue comprar porque eu são os caros você comprar volume pequeno com a tabela que hoje tem o financiamento do SUS não consegue manter o serviço funcionando e aí ele para e essas crianças desses estados que tem alguma dessas doenças que a gente pode detectar está sem estar caminhando aí numa rede sem tratamento sem diagnóstico estão aí perdidos Roraima já aconteceu de parar também então o parar parar parou também o período agora tá tudo ok mas isso é a cobertura nacional que eu digo pra vocês 82 por 100 isso não é real e são dados que foram informados para o Ministério da Saúde. Quando a gente vê Tocantins ali com aquela cobertura 33 por 100 aí já é 20222023 esse dado aí né e quando eu olho lá em cima o Piauí e que eu sei que ele tá parado eu sei porque me disseram que ele tá com 80 por 100 de cobertura então se ele tá colhendo exame mas não tá fazendo ele tá só informando que ele colheu né então esse isso aqui ó é índice que não é real para nós por isso que a gente precisa de dados reais a gente precisa saber como que tá cada estado desse aí você tá fazendo se tá dentro dos indicadores corretos para que realmente a gente possa fazer política pública de verdade esses estados que tem esses problemas eles têm que ser transferido para outro estado como já foi pactuado levar para escolher os estados que eles vão e já transferir isso a doutora musseline vai falar em seguida para gente e ela o Paraná já faz os exames em Santa Catarina e com mesma agilidade que ela feita no Paraná então sim já foi conectado os 2 estados e então a proposta que se conecte conecte esses estados que têm dificuldade aí de compra de insumos para que realmente nesses laboratório centralizadores para que o país não pare e assim a gente consiga realmente ampliar Bom, aí a gente fala aí de amostras, bebê pra gente chegar com ele em tempo oportuno, lá no no no tratamento, no início tratamento, lá dentro do consultório médico, a gente precisa começar a colher pelo menos 60 por 100 desses bebês tem que ter coleta na primeiro até o quinto dia de vida, na primeira semana. Isso aí são indicadores que não mudou muito. Então assim, nenhum nenhuma região está chegando em 60 por 100 de indicadores que é previsto né, então são 48 horas de vida. O que que a gente precisa fazer? Transformar coletas, tirar da atenção primária e colocar na alta hospitalar e fazer a coleta do teste pezinho aqui no DF é feito assim né, então eles têm realmente tempo muito bom porque é coletado na alta hospitalar. Pra isso acontecer eu preciso da alta com 48 horas, pra fazer a coleta no tempo certo certo? Paraná faz o seguinte, quando tem alta precoce, ele vai na unidade e faz a segunda coleta, então o segmento de esse indicador é indicador que não tá bom para gente também ampliar, porque aí daqui para frente são doenças muito mais graves do que a gente tem feito, aliás todas são graves mas, o tempo pra gente tem é muito menor. E aí são alguns exemplos de estados. Aí doutor Zacarias a gente poderia estar aí ó, ampliando estado de Goiás, sabe? Alguns estados que por lei estadual fez ampliação, ampliou por conta estadual, próprio estado cria 1 lei, fez o financiamento e está trabalhando aí. Então são alguns exemplos do Paraná, né de Minas Gerais que já ampliou Brasília foi pioneira né ampliou primeiro Rio de Janeiro recentemente São Paulo na capital de São Paulo também Paraíba foi por lei também que ampliou por 1 lei estadual. Então são alguns estados que já ampliaram tá, lógico que ele que não é é o melhor maravilha que eles ampliaram sem nenhum suporte de governamental federal, eles estão fazendo dentro do próprio território deles e aí tem dificuldade de de testes confirmatórios de fórmulas né e PCDTs que não estão prontos dentro dessas doenças que estão aí previstas, mas estão fazendo sim. A conitec, né, que é o órgão que a gente precisa ampliar, tem sido 1 luta aí, né, pra incluir novos novos protocolos, terminando. A gente tem novos protocolos, então a conitec que tem que seguir essa fase aí. E aí a essa rede né que os estados têm que traçar porque a triagem neonatal tem doenças graves, que mesmo você com diagnóstico precoce precisa estar entrando dentro dessas redes aí, serviço de doenças raras, serviço de atenção especializada, urgência e emergência, a rede materna infantil ali da rede materna materno infantil hoje que é, essa alta hospitalar precoce, fazer diagnóstico precoce, e a tensão primária que tem que cuidar né também dessas crianças quando a gente faz diagnóstico. Bom, era isso que eu queria dizer pra vocês, obrigada. Muito obrigada.

Realmente né o diagnóstico precoce, influencia na vida de todos. Estava olhando aqui agora, teve aquela jornalista né? Deixa eu ver se eu acho aqui, Larissa Carvalho. Sim. Que ela descobriu né que o filhinho dela, acho que com 7 anos, ele tinha 1 doença metabólica, e que poderia ter sido evitada né com o teste do pezinho. E ela fez documentário, eu lembro direitinho que eu assisti lá no, Globo Play, vou fazer propaganda aqui, mas, mas ela foi 1 das mais acessadas viu Diego? Dela contar a história dela, e chama muita atenção que ela fala assim, eu matei os neurônios do meu filho. Então isso aí ficou bem, muito forte né, muito pesado o que ela falou. E realmente nós temos que ampliar, manter a ampliação né? E nós né Diego, como no na nossa legislatura passada, nós trabalhamos muito com a Carmen Sanotto também né? E nós conseguimos aprovar, foi assinado sancionado e tudo, então vai ter que cumprir né? O ministério tem que tirar do papel. Tem que tirar, tudo bem? Bom, passa agradeço a a Eliane, e passo a palavra agora à senhora Moceline Torquato Domingos. Ela está online. Eu gostaria de registrar também a presença da nossa colega deputada Maria Rosa, muito obrigado pela presença. Ela está online? Acho que ela não acessou não. Ela está? Pois é, mas ela não entrou não. Na próxima. Bom enquanto ela não entra, nós vamos passar a palavra por causa do tempo hoje nós estamos meio apertado aqui. Tem muitas comissões também funcionando. Eu gostaria de passar a palavra à senhora Helena Maria Guimarães Pimentel dos Santos. E na sequência a gente volta com a senhora Mussolini. Pode ser?

Boa tarde. Estão ouvindo? Boa tarde ouvindo sim, vendo e ouvindo. Olá é a musseline. Ah então vou voltar

Por favor.

Né? Peço desculpas Tranquilo. Fique à vontade. Agradeço ao convite né desse desse é rosto convite de participar dessa mesa esse assunto tão relevante pra nós brasileiros, né? Principalmente se tratando de 1 população que nasceu e provavelmente né com certeza dependerá dela o futuro dessa nação. Porque estamos falando da saúde, né, dos recémnascidos e a estabilidade né, e de todo 1 família envolvida aí. Com relação a essa pautas, que torna né, que que de que publica essa lei já, em 2020 e da ampliação, como a nossa colega Eliane da pagina dos Espose, se panorama todo da triagem ao Natal, entendemos que é desafio bastante complexo, né? 1 vez explicado que o programa de triagem neonatal não basiase só em 1 análise única, mas que ele tem o compromisso de salvar essa criança num tempo muito curto. O deputado aí comentou né, do depoimento dessa pessoa que tem 1 filha comprometida, então é bem isso que acontece. Essas doenças, não tem tempo, não há esse tempo de espera, são neurônios que são formados diariamente milhares centenas de milhões de células em recémnascido, e essa formação acaba sendo totalmente comprometida com a célula nervosa, e ela não se regenerar. Então o trabalho da triagem neonatal ele precisa ser rápido e eficiente. Está com todas as pessoas que atuam na triagem neonatal não só fazendo o diagnóstico ou o tratamento mas eu me refiro a toda a população que direta ou indiretamente estão envolvidos nesse processo, que o nosso vilão é o tempo, é 1 corrida contra o tempo desde o momento em que essa criança nasce, e que ela precisa fazer essa coleta de sangue, essa amostra precisa ser transferida para esse laboratório com a maior urgência possível, e por isso sistema de transporte por Sedex é a solução que temos encontrado pelo menos aqui no Paraná no estado de Santa Catarina isso já existe há alguns anos, pra que a gente possa dar essa celeridade, ou seja é 1 luta contra o tempo em vários segmentos que entra em contato com esse tipo de trabalho, desde o envio do material, desde a coleta do exame, desde o pessoal de transporte porque as pessoas dos correios também devem receber a orientação da importância daquele material que está sendo transportado. Já o transporte desse material ele é diferenciado, ele é dentro de envelope isso acontece em todos os serviços, que ele tem 1 identificação já pra que isso seja observado e ali há 1 emergência, 1 urgência. 1 vez esse resultado sendo feito, é necessário exame confirmatório que também não leve dias nem semanas pra ficar pronto, porque como disse o deputado, né? É 1 luta contra o tempo essas células nervosas estão sendo destruídas nesse organismo, não há formação dessas células nervosas então a gente precisa interromper esse processo de desenvolvimento dessa doença. Esse exame confirmatório então, ele é necessário que ele esteja disponível em tempo muito curto. Quando essa criança chega ao médico especialista, aí nós estamos falando de 1 rede de profissionais que precisará ter esse treinamento de como fazer o manejo dessa doença, e também como administrar algumas formas terapêuticas que não são tão simples assim. Então esses médicos precisam ser formados, nós precisamos incluir nas na nas áreas de medicina nas nas faculdades, o treinamento pra esse tipo de administração e conhecimento dessas doenças. Esse tratamento precisa estar disponível, e vamos supor que nós comecemos a fazer triagem de doenças que ainda não temos medicação pelo SUS e que essa família a gente sabe que isso é 1 verdade no nosso país, algumas famílias usam em em a estratégia da judicialização pra conseguir esse medicamento mas a gente sabe que a judicialização ela também leva tempo, pra que essa medicação chegue até essa criança e às vezes nem dá tempo dessa medicação chegar, essa criança vai a óbito. Ou às vezes chega, só que é 1 1 medicação de uso contínuo, então ela não pode também ter 1 suspensão desse fornecimento e novo processo de judicialização pra essa criança receber essa medicação. Hoje nós encontramos esse tipo de problema de falta de medicação com doenças que fazem parte dessas 7 doenças que já que já estão aí no PNTN. Alguns estados tem essa descontinuidade de receber o tratamento. Então assim diante desse cenário, coisas que nós temos que apontar. Esses 7 grupos de doenças são 7 grupos, mas de cada grupo desse existem variáveis várias várias outras doenças. O painel é extenso quando a gente começa correlacionar cada 1 dessas doenças desses grupos. Algumas tem manifestações clínicas onde nós temos tratamento eficiente de de exame confirmatório disponível, outras não. Então quando a gente coloca na lei aminoácidopatias por exemplo, a gente corre grave risco, porque algumas aminoácidospatias tem o tratamento disponível até pelo SUS, porém outras né, nós não temos o tratamento ainda, né, e nem exames confirmatórios, e o desdobramento de fazer esse exame confirmatório ele é altamente complexo e às vezes precisa de outro material biológico que não é só o sangue no papel, né? Então vai tornando isso cada vez mais complicado. Porém existem outras doenças né, que foram colocadas em fases né e que poderiam perfeitamente estar migrando já pra 1 ampliação imediata, né? Doenças que nós temos ali, métodos de diagnósticos disponíveis aqui no nosso país, protocolo clínico de diretriz de esperaterapêutica ou seja né o manual de como que a gente faz o diagnóstico disso, como que a gente trata como deve ser tratado protocolo já definido bastante estudado né e isso sim poderia ser feito. Eu creio que né a o início da triagem neonatal aqui no Brasil essa criação não tem como ser de 1 forma universal como seria o ideal. Eu creio que alguns estados isso a nossa colega já falou antes que estão preparados pra 1 ampliação de determinadas doença enquanto outros estão preparado pra outras doenças. Eu creio que essa decisão tem que ser compartilhado com o Ministério da Saúde e os estados, sabe, para que os estados né identifiquem dentro dessas fases quais que eles conseguiriam imediatamente né ou então no curto prazo do tempo, começar. Isso foi assim, sabe, em todos os países. Hoje a gente olha lá fora então eu já escrevi algumas notícias no jornal do tipo, poxa, mas lá nos Estados Unidos são 40 50 doenças, mas não foi assim. Nós que trabalhamos com viagem ao Anatel há mais de 30 anos né, a nossa colega Eliane sabe muito bem disso, lá fora não é assim que aconteceu, então cada estado define, estuda, conversa, monta 1 equipe especialista pra analisar quais são as doenças que nós temos condições e responsabilidade pra não deixar esse paciente né detectado sem a medicação ou então em solução de continuidade, onde ele vai voltar a apresentar vários problemas porque não se previu né 1 continuidade e suprimento dessas medicações, né, e e também dessa equipe multidisciplinar. Então é momento muito importante. O Paraná avançou no período e aí eu posso dar exemplo bem disso que eu estou falando pros senhores. O Paraná, em no ano de 2020 e 20 e até 4018 até 2020 e avançamos com a pesquisa dos defeitos de dentro de autotização de aço graxo eram 6 doenças, implantamos 1 frequência de a 7001 doença que é tratada com amido de milho, 1 doença que muito simples é muito barata, mas o ovo falta de recurso e o estado parou de fazer essa triagem. Isso não pode acontecer com a ampliação de triagem no Natal, você não pode começar e depois parar. Parar porque você não tem médico, parar porque você não tem o medicamento, parar porque não tem o recurso pra comprar o kit, sabe? Você não pode parar, então a gente precisa ter consciência disso, né, que esse painel essas fases elas envolvem algumas doenças que não têm condições de fazer a triagem ainda, né, por meio de papel filtro, nem todas essas doenças são passivos, seria enviadas, nem todas as doenças existe 1 recomendação unânime, né, mundial, do que elas têm tratamento e que seja efetivo efetivo, né, então é necessário que se estude e que se decida olha desse painel por exemplo né, vou dar 1 o exemplo da que vem por aí né, as galaricosemias, é 1 doença tranquila a gente pode fazer a triagem dela existe em beta existe exame conformatório existe tratamento né, leite de soja sabe tratamento simples. Existe as aminoácidos, nem todas, nem todas temos condições hoje de fazer justamente por conta dessas questões que eu comentei com vocês algumas das figuras orgânicas têm 1 revolução clínica extremamente rápida. Então hoje, o estado como a nossa colega falou que tem essa coleta, esse indicador de coleta tardio, sabe? Na verdade ele não vai trazer diagnóstico nem triagem neonatal, Simplesmente ele vai chegar à conclusão que teve óbitos, né? Porque assim não dá tempo, não dá tempo de a gente fazer essa coleta, fazer essa análise e encontrar essa criança com vida se essa coleta for tardia. Então a gente precisa pensar na triagem neonatal mas principalmente pensar na saúde dessas crianças sabe pensar num pilar de educação continuada né e que essa ampliação não tem a solução dê continuidade. Eu acho que eu encerro aqui essa fala, só complementando aquilo que foi dito cumprindo aí meus 8 minutos muito obrigada a

Muito obrigado pela apresentação, agradeço a, e passo a palavra agora a senhora Helena Maria Guimarães Pimentel dos Santos, por sua exposição.

Eu mandei 1 apresentação que na verdade não seria nem necessário mas como eu estou falando em nome da coordenação de sangue e do setor de criação do ministério. Não sei se minha apresentação vai acessível, para ser compartilhada. Muito obrigado, eu quero agradecer essa comissão de saúde que tem que tem assim é muito complexo tema que foi escolhido, né, doenças áreas e autismo e aí vai passando pouco sobre essa questão da triagem no Natal mas eu estou aqui justamente para poder complementar pouco a fala dizer exatamente como o ministério está trabalhando nesse Nessa perspectiva da ampliação e o que é que nós estamos vendo hoje em relação a criar. Nós nossos colegas Eliane e Muscelini. Falaram claramente de várias coisas e tem aqui na minha preocupação próxima por favor. Mas eu quero pontuar porque eu acho que é importante que eu estou falando aqui em nome da do setor de triagem. A triagem neonatal, né, existe programa. Esse programa é o programa nacional de triagem neonatal e, de 2000 e nós trabalhamos na elaboração do programa que foi justamente pra gente poder. Sair da proposta que tinha no SUS né, dos exames pra ir pro timeismo em finança coluna e passar pra programa onde a gente tem 1 responsabilidade sobre essas crianças criadas cada 1, né, nos seus estados e municípios, mas pra garantir que essas crianças tenham acesso ao pagamento. Então, o programa, como está colocado aqui, foi publicado dia 6 de junho, no governo Fernando Henrique, né, o secretário de saúde era José Serra. E aí nós publicamos, foi publicado a portaria definindo o que é o programa, né? Definindo que várias coisas que precisam acontecer a partir da coleta, na verdade antes da coleta, né? Como é o programa? É 1 portaria extensa, ela está, como a Eliane colocou, ela está em uso e na verdade a outra consultoria que vai sair, eu vou falar rapidamente, ela não anula 8 dos 2, ela modifica, né, cria alguns outros propósitos em função do que nós encontramos, na triagem a partir do, nesse governo 2023, nós iniciamos trabalho de reavaliar como estava a triagem neuronal no Brasil. E tivemos infelizmente a percepção de várias dificuldades. Então o dia nacional da esquerda é dia muito importante porque eu acho que a primeira premissa que a gente tem que pensar precisamos colocar na cabeça da população a importância de fazer o teste do pezinho dentro desse programa que é na verdade o programa do SUS próxima por favor Então como a Eliane colocou, né, nós temos hoje 1 rede militar de 29 serviços que funcionam em seus estados sendo que São Paulo é muito estado e tem 3 serviços. Por que que é centralizado? Porque a triagem ela é muito complexa, não é 1 coisa simples. Não é no laboratório fazer 1 coleta e aí tem resultado, não é. Tem que ter 1 organização e a garantia de que esse serviço, todo ele, está sendo executado aí a gente tem nesse slide a questão do Paraná que aí no Celina acabou de falar e Santa Catarina em algum momento quando percebeu e não tinha condição de manter laboratório de triagem pactuou com o Paraná com a intervenção claro do Ministério da Saúde para essa questão de perto e tal mas quando a demanda foi assim, mas espontaneamente dos 2 governos que fizeram essa essa, tomaram essa decisão e renovaram agora essa decisão, tá? Então, aqui é só alguns detalhes, nós como eu tenho pouco tempo, na verdade 8 minutos para falar de do do de triagem e é muito pouco tempo. Mas a grande maioria das coletas é na tensão primária e nos postos exames na maioria do país. Alguns estados fazem essa coleta na maternidade, município de São Paulo, Paraná, mas com determinadas estruturas que por exemplo no nordeste a gente tem dificuldade por causa da alta, mas nosso grupo de trabalho do ministério vai discutir também isso pra tentar, inclusive, porque por o avanço de novas doenças aterados a gente precisa avançar com o tempo da coleta, o tempo do próximo. Em 2023 eu assisti inclusive a abertura do seminário, achei muito de 1 excelente qualidade e, na verdade, em 2023 nós começamos ver qual é a cidade da triagem neonatal depois nesses 23, 22 anos no caso, porque ele foi 2000 e Então 2023, embora tem gente, por exemplo, eu fui chamada como consultora, pela minha expertise, eu trabalho, eu sou germenticista, trabalho no serviço de triagem há 28 anos, aqui no estado da Bahia, e ajudei na na formulação da portaria, que organizou o programa no Brasil, e trabalhei 11 anos no ministério e depois saía agora retornei nesse governo, governo rola, pra justamente a gente ver o que, como é que está a triagem? Ela rodou bem, esses anos todos até o momento ela rodou bem, mas crises aumento de dólar várias questões. Nós percebemos na hora em que a gente fez essa avaliação situações gravíssimas como a primeira item que eu coloquei aí paralisação do rastreamento da alatar. Paralisação do tratamento é o seguinte, paralisar, faz a coleta e não faz o exame. Vários estados como Eliane colocou isso aconteceu e ainda acontece e a dificuldade na implantação por exemplo só com as mãos é 1 dificuldade muito grande que quando ele não colocou não é que o ministério colocou só visão não mas como já existem serviços que atendem então só para nós e como mudou muito a gestão do SUS né com a responsabilização dos estados e dos municípios foi pactuado a a entrada da torta de São Raimundo só que infelizmente não acontece como a gente gostaria então isso como 1 doença eu concordo com Eliane existe 1 dificuldade muito grande aqui na Bahia nós temos essa dificuldade porque precisamos como é esse fluxo no estado tá então eu vou dificuldade que a gente percebeu até passagem dos valores procedimentos da triagem isso é 1 coisa clara né então o ministério precisa O governo federal precisa tomar 1 atitude em relação a isso. E os indicadores do processo que estavam muito, estão muito ruins. Então, quando a gente fala em paralisação do relacionamento da Natal. Como vocês estão aí a maioria não é médico, não sabe como é que funciona a triagem. Imagine você vai no posto, coleta o teste do peso do seu filho e esse exame não é realizado por falta de kit, por várias questões inclusive por volume muito pequeno. Ah, é aquele estado gourmet, na verdade estava 30 fazer, mas ele não consegue por causa desse valor. Próximo. Geralmente, realmente 8 minutos é bem complicado. A questão da lei, na verdade é assim, a lei, ela amplia, altera o estatuto da criança e do adolescente, só que a introdução de 1 doença, 1 doença só, no programa, requer toda a estruturação que, é essa reestruturação que a gente está buscando. Próximo. Pode passar o próximo. Bom, eu vou continuar falando, porque eu já teve alguma, algum problema aí com a passagem da dos slides. O programa hoje é esse slide aí está falando sobre as lentes que estão em curso. Pra vocês entenderem todos os problemas que precisam ser solucionados como a própria Rússia e colocou. Ateniuse a comunidade, por exemplo, ela está bem no início lá em 1990. E existem estados hoje que ainda não conseguem, que falta no fornecimento do medicamento que é 1 fórmula pra atender os argumentos. Então, isso demonstra o quê? Precisamos rever o programa A tentar colocar primeiro para salvar o programa que é programa em Sitoso. E salvou a vida de milhares de crianças durante esses 22 anos, mas que na hora em que a gente pensa em colocar novas doenças, quando a gente vai ver a base do programa, ela em muitos estados, está completamente evoluída. Por vários motivos, né? Por crise, por pandemia, por aumento de dólar, porque a maioria dos solução contados em dólar. Não estão conseguindo mudar o slide? Agora. Tá então, o objetivo da estruturação, quando eu falei pra vocês antes em alerta lá, está está posta, a a sugestão né, além de que doenças deve entrar, como disse são grupos de doenças são extremamente complexas mas que o ministério está em primeiro lugar vendo como é que está essa situação da base para isso foi feita 1 portaria foi pactuada este ano em fevereiro de fevereiro de 2024, buscando essa reorganização, né, destacando o papel da pensão primária em saúde, tentando justamente fazer, promover realmente esse diagnóstico vai posse, em todos os estados que o ministério não pode tratar o Brasil em pedaços, tem que ser como a rede única, e promover esse acesso integral na rede SUS. Pra isso, próximo, No slide passado pode deixar a doença aí, eu frisei hidrotireoidismo quando eu estava revisando a aula. E só pra vocês imaginarem hidrotireoidismo moderno ela das doença não é 1 doença genética. Praticamente não é 1 doença rara, é 1 doença endócrina. EE0 tratamento é super super importante, porque senão tratar essa criança vai ter 1 deficiência mental gravíssima. Essa criança, eu tenho pacientes infelizmente nesse ano em 2024, que fizeram teste do pezinho em outro estado, que eu não vou dizer aqui, e que vieram pra Bahia, porque a família metade era Bahia, metade era o outro estado, e era 1 criança com hipotiroidismo com 6 meses que o teste do perfil foi feito com 4 dias e a família não teve o resultado essas crianças chegou aqui extremamente sequelada quase vai a óbito nós iniciamos o tratamento e ela evoluiu bem, mas vai ter deficiência mental evitada. Então eu sou médica geneticista, eu atendo, continuo atendendo como geneticista, trabalho no serviço de grave e no serviço de doenças árabes. Nós sabemos que, se há AAA0 ministério precisa ter 1 responsabilidade enorme na implementação de novas doenças à viagem porque senão a gente pode perder a triagem no Brasil inteiro, porque ela está corrompida em vários estados. E alguns, por exemplo, que ampliaram sem condição, ampliaram sem teste confirmatórios sem medicamento e isso não é triagem, tá isso é você que jogar no colo de 1 família diagnóstico sem que o SUS abrace essa família claro que tem que melhorar em todas as doenças e como eu sei que precisamos ampliar para várias doenças que são tratáveis e que precisam agora precisa ter também leque, tá? Então, na na na na na na ampliação e na na portaria, nós, primeiro questão foi, inclusão do programa na rede de atenção à saúde com essa aplicação da atuação na nos da CID, tá? Estimular a questão da coleta oportuno, nas unidades de de atenção primária, então garantir 0AA existência da triagem, então, quando Eliane falou da questão de criação da rede nacional do relatório especializado que está no item que está grifado aí, são os 3 itens que estão grifados, são os 3 principais itens que estão colocados na na cota, infelizmente, dentro inclusive jurídicas, a portaria ainda não foi publicada. Estamos aguardando essa publicação ansiosamente pra que a gente possa começar os trabalhos como inclusive já pactuou. Na city só que só atuaram adianta porque agora a gente tem que começar o trabalho com os estados que tem falhas técnicas em relação a criança e convencemos de que a gente precisa analisar essa rede, inclusive do primeiro passo que é a realização do exame do laboratório. A logística então o ministério está também por já no processo já bem avançado e parceria com os Correios para ter o aluno envelope apropriado para não ter bloqueio enquanto em greve de corrente e para melhorar esse acesso na região norte que nos causa que a gente sabe que tem bastante dificuldade. E, na portaria também, quando terceiro item que foi mais destacado, o incentivo de custeio ao serviço de referência entre a janela, tá? Eu vi hoje de manhã, inclusive, o o coordenador do da da da área técnica do deficiente, Arthur, falando muito bem que acho que o centro de reabilitação e o centro de haras podem ser 1 retaguarda para essas doenças que virão em relação a alteração da viagem. Próximo. Então só pra gente finalizar, a gente tem 1 câmara técnica que também demorou de ser publicada, a gente já começou os trabalhos da câmara técnica, que reúne tanto com o CONAS, CONASELIS, como vários, a sociedade brasileira geneticamente, que é muito importante nesse momento, e a sociedade brasileira de triagem pra que a gente possa discutir outros setores do próprio ministério, para discutir avançar o mais rápido possível na própria ampliação e nessa reestruturação tá atenta a importante atualização dos valores de procedimentos essa discussão dentro do próprio ministério. Aí a a inserção da tecnologia de espectro em dia de massa que vai permitir que a segunda fase da lei seja praticamente, vamos dizer assim, executadas só que claro, temos que avançar também nos PCDPs. E a questão de capacitação é porque essas novas tecnologias existe, exigem RH bem capacitado tanto para executar, para dar o resultado e também para atender esses próximos. Eu queria só para finalizar. Vocês estão trazendo seminário com essas áreas autismo Eu sou médico germenticista, trabalho com doenças raras de origem genética. Temos que ter o cuidado, eu falo isso em toda apresentação que eu faço. As doenças raras não são necessariamente doenças que tem perfil pra triagem neonatal, porque a triagem exige algumas características para essa doença migrar pra triagem neonatal. Nós recebemos muitas demandas e eu queria realmente esclarecer sobre isso e enfatizar que existe 1 política nacional de atenção às pessoas com doenças áreas. No meu caso nós temos serviço de de genética, e é muito importante que esses serviços estejam bem ligados com todas as outras entidades e ações porque o geneticista é médico que conhece, e pode diminuir essa longa jornada que os pacientes fazem pra pra diagnóstico. Próximo. Muito obrigada, muito difícil falar do assunto tão complexo, tão rápido, e aqui estão os nossos contatos lá, da coordenação de sangue e o meu contato. Muito

Só para complementar o que a senhora disse em relação ao geneticista. Existe vários estados do Brasil que não tem geneticista, né? Principalmente na região norte, né? Amapá. Amapá tem vários outros estados aí Roraima, inclusive eles são mais centrados no na região sul, sudeste. A gente tem discutido muito isso. Mas eu gostaria que só ficasse pouquinho Claro. Porque tem 1 pergunta aqui do senhor Ricardo Emílio Pereira Salviano, que é da defensoria pública da união. E ele diz o seguinte, 1 pergunta, o ministério da saúde recebeu 1 recomendação feita pelo MPF e o DPU, para regulamentar a lei 14154 de 2020 e que visa implementar gradualmente o teste do pezinho ampliado, reestruturar o programa nacional de triagem neonatal, e orientar os pais sobre doenças não detectáveis no exame básico. Mas previstas, claro, na lei. Será cumprida a recomendação no prazo de 90 dias e quais as medidas que serão adotadas para atender as exigências? Bom, na verdade.

Eu sou eu sou consultora né? Nós já tivemos 2 conversas 1 com a Defensoria Pública na frente uso inclusive 1 1 audiência, e também com o ministério clube. Eu não sei eu não tenho notícias formal dessa demanda mas com certeza o ministério vai responder essa demanda dentro como eu disse a vocês do que é possível em relação à regulamentação. Isso não é 1 coisa simples que possa ser feita nós do eu queria até chamar atenção. A lei foi publicada em 2000 e em 2020 e Em 2022 nada foi feito em relação a isso. Aí no início desse governo, foi logo no início buscar saber como vai ser feito qualquer tipo de ação relacionada com a triagem neonatal. Como eu disse a lei ela inclui doenças, mas o programa ele exige 1 complexidade de ações que eu coloquei rapidamente pra vocês e tanto o Ministério Público como a Defensoria pode ser parceiro nesse processo, inclusive porque na conversa, inclusive, com a Defensoria nós deixamos bem claro as dificuldades que acontecem estados brasileiros e que sem isso a gente não consegue avançar, que eu não vai, não tem como, eu não conheço 1 forma de avançar por pedaços. Eu só queria fazer 1 complementação em relação aos eu sei que existe essa essa realidade de que não tem gerente em todos os estados brasileiros. Mas existem estados, inclusive por exemplo, o Piauí, que tem gerenteista e não tem serviço de radar. Eu gostaria que os estados se prontificaram de ter geneticista pra fazer serviço de doenças áreas de alguém genética, é muito mais fácil do que fazer por exemplo, triagem em em no Piauí por exemplo, pelo volume pequeno que tem de nascidos e pelas dificuldades que vem apresentando. Então, eu queria dizer que, a sociedade brasileira gerencianet médica tem trabalhado muito, eu achei importante a presença da sociedade, porque o geneticista antes não estávamos no SUS. Eu sou, eu tenho 40 anos de formada quase, eu tenho 38 anos formado, sou concursada como geneticista no estado da Bahia, mas sempre fui 1 exceção dos estados. Hoje tem vários em várias universidades e a política nacional de doenças raras de origem genética, falando da área de genética, é a forma de inclusão do no SUS. Existem estados como Acre, que tem de excelente qualidade e que infelizmente não tem serviço de doenças áreas de origem médica nesses estados. Eu sei que não tenho Amapá, Tocantins, a gente conhece bem essa rede, mas no momento em que existe estímulo, o próprio gerente acaba migrando para esses estados. Então eu diria, não é porque somos poucos, eu acho que tem que frisar que doença árabes da virgem genética, o primeiro passo é esse paciente passar por nos estados que não tem a sociedade de brasileiros geneticamente médica tem propostas inclusive em relação à.

Obrigado, agradeço aos senhores expositores por suas contribuições e convidoos a se integrarem a integrarem ao plenário para darmos início à próxima mesa de debate desse seminário. Convidamos agora, o relator setorial para doenças raras da Subraut, o deputado Diego Garcia que já se conta na mesa, e a deputada Maria Rosas para conduzir a quinta, e última mesa desse seminário alimentação e nutrição no TEA e doenças raras.

Boa tarde a todos, convido pra compor, a nossa última mesa de discussões, que fala, a respeito da alimentação e nutrição no TEA e doenças raras, a senhora Érica Simone Carvalho, presidente do conselho federal de nutricionistas. Convido a senhora Monique Pombell nutricionista da secretaria de estado da saúde do Distrito Federal do centro de referência em doenças raras do hospital de apoio de Brasília. Convido também a senhora Luana Ziola, psicóloga especialista em seletividade e restrição alimentar. Anuncio também a participação nesta mesa, no formato virtual da senhora Valéria Mendes David Chan, psicóloga com experiência no atendimento de pessoas com TEA. Que bom tudo bem. Prazer. Antes de passar a palavra aos convidados desta mesa, informo os presentes que a participação popular nas discussões poderá ocorrer por meio da ferramenta debate interativo, disponível no link deste evento, na página da comissão de saúde da câmara, dos deputados na internet. As perguntas mais votadas e mais relevantes, poderão ser selecionadas para serem respondidas pelos expositores. Com a palavra a senhora Erica Simone Carvalho, que terá até 8 minutos para a sua exposição.

Boa tarde todas e todas. Parabenizo aí pelo evento né? Grandioso e debate muito importante, e traz o conselho federal né pra esse momento que a gente também tem que rever algumas questões. Vou me posicionar aqui que já me falaram né que nós teremos 1 apresentação aqui. Então eu vou falar pra vocês brevemente aí o que que o Conselho Federal de nutrição vem fazendo com relação a essas temáticas. Lembrando que o papel do conselho é justamente né fiscalizar, disciplinar e principalmente orientar toda a categoria de nutricionistas e técnicos com relação à sua atuação junto à sociedade. Então hoje aqui, nós vamos destacar desafios, abordagens multiprofissionais, porque sabemos que o nutricionista né, ele é componente aí na ação do dia a dia, e o papel do sistema do Conselho Federal e principalmente dos regionais nisso tudo. Então apresento pra vocês né, o Conselho Federal de Nutrição hoje temos 11 regionais distribuídos aí em todo o país, Então somos responsáveis por 230000 profissionais entre nutricionistas e técnicos de nutrição. E o nosso papel institucional hoje, é justamente regulamentação e orientação profissional. Então o Conselho Federal ele tem esse papel de estabelecer essas normas e diretrizes, por isso a importância de hoje abrirmos esse debate aqui, junto à sociedade pra atuação dos nutricionistas e técnicos garantindo que o cuidado e atenção nutricional de pessoas com transtornos do espectro autista e doenças raras seja ético, embasado na ciência e respeite as particularidades desta condição. Lembrando que a gente vive momento de terrorismo nutricional, onde às vezes restrições indevidas são implementadas sem embasamento científico. Convido a todas e todos aqui presentes né pra juntarem aí forças junto ao Conselho Federal de nutrição, então a gente se coloca à disposição pra promoção de políticas públicas, justamente pra trabalhar pra incluir a atenção nutricional do transtorno de espectro autista e doenças raras como parte essencial das políticas de saúde pública, contribuindo para que haja acesso à assistência nutricional especializada e acessível pra todos. Eu sei, né, que aqui nós temos vários representantes aí de outras associações e sociedades, então depois eu gostaria de poder conversar com vocês sobre essa questão das políticas. E com isso a gente cumpre o nosso papel que é a proteção da sociedade né, zelar pela qualidade do serviço prestado por nossos profissionais, atuando na fiscalização desse exercício profissional e garantindo práticas adequadas. Então falando pouco aí sobre a questão né do que vem sendo feito no sistema CFNCN, e aí esse momento de fala é importante pro nosso sistema, pra nos mostrar o tanto que nós temos que avançar com relação a esse tema. Então a articulação junto à Agência Nacional de Saúde pra cobertura de sessões de terapia alimentar pelos planos de saúde, elaboração de nota técnica do cuidado e atenção nutricional a pessoas com esse transtorno, Resolução que trata de especialidades já é 1 resolução nossa, que já se mostra defasada apesar de nova né, porque hoje nós já temos sido aí questionados não só pela categoria profissional, mas também por planos de saúde questionando se nós temos especialistas nessa área e ainda não temos esse reconhecimento. E a sensibilização e capacitação que já foi iniciada no conselho regional de nutrição da oitava região no sul do país. Então, hoje de acordo com o Ministério da Saúde, o transtorno do espectro autista é distúrbio de neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados, podendo apresentar repertório restrito de interesse e atividades, né, essa é a definição nossa, de acordo com o ministério. Mas é importante a gente também lembrar que, esse essa esse transtorno ele vem em vários vários níveis de gravidade diferente, por isso a complexidade da doença e a necessidade de especialistas. E o que nós temos aí de acordo com os dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, o IBGE, é que no Brasil, apesar de nós termos ainda dificuldade de dados oficiais, o que se mostra é aumento do número de pessoas na população com esse tipo de diagnóstico, talvez justamente porque a gente agora fala mais sobre o tema e a gente consiga fazer diagnósticos mais precisos. Alguns estudos, só pra mostrar o impacto da nutrição nessa população, observem que, né, dos estudos traz que 65.38 por 100 das crianças estudadas apresentavam algum quadro de sobrepeso ou obesidade. Outro estudo, 90 e 0.2 por 100 das crianças estudadas apresentaram alteração do estado nutricional, podendo ser desnutrição, sobrepeso ou obesidade. E outro estudo e observem que a prevalência é elevada nos 3, 50.6 por 100 das crianças tinham alteração do estado nutricional, variando aí da desnutrição ao excesso de gordura corporal. Então os principais desafios pro profissional hoje nutricionista é justamente lidar com a seletividade alimentar, porque essas né pessoas, essas crianças têm resistência a texturas, cores, sabores e consistências específicas. Alterações sensoriais que afetam o comportamento alimentar. Riscos nutricionais, deficiências de micronutrientes, baixa ingestão de fibras, risco de desnutrição e a própria obesidade. E lembrando que, esses padrões de repetição que essas crianças enfrentam né, mostrando a preferência por poucos alimentos pode levar à deficiência de nutrientes importantes, por isso é importante de toda 1 equipe multiprofissional envolvida. Alergias alimentares, a prevalência de alergias ela é maior nesses indivíduos com transtorno do espectro autista. Lembrando, né, que nós vamos ter 1 nutricionista para falar sobre os erros inatos, demandando atenção especial à dieta, distúrbios gastrointestinais eles também apresentam quadro mais prevalente de desse tipo de distúrbio, e o risco de sobrepeso e obesidade que já foi falado aí em outros estudos né? Então é isso tudo é desafio aí pro profissional da nutrição, junto com os demais profissionais. Então o papel do nutricionista né, é iniciar ali avaliação individualizada já nas crianças, onde se faz 1 avaliação antropométrica, aonde se avalia o consumo alimentar, faz plano terapêutico não só adequado mas também individualizado, e monitora né, se realmente o que foi proposto está sendo seguido e se essa pessoa né ela está dentro do que é esperado ali para momento clínico dela e a idade. Então, não tem como, né o Conselho Federal de Nutrição defende que não só a nutricionista esteja aí no tratamento dessas pessoas, mas também toda a equipe multiprofissional, porque a gente entende que a abordagem integral ao indivíduo e a colaboração entre diferentes profissionais de saúde favorece a implementação de soluções mais eficazes e personalizadas. E a melhora na aceitação alimentar e no estado nutricional, depende de intervenções multiprofissionais e podem aumentar a adesão ao plano alimentar e melhorar o estado nutricional em geral. Por isso eu trago pra reflexão né de nós todos e todas aqui presentes, as seguintes questões, a relevância de olhar especializado pra nutrição no transtorno do espectro autista né e mais à frente vai ser tratado sobre doenças raras, A nutrição ela tem papel fundamental no manejo, os desafios como seletividade alimentar e comorbidades exigem atenção técnica e empática. Intervenções nutricionais adequadas impactam positivamente a saúde física, comportamental e cognitiva dessas pessoas, e olhar especializado garante abordagens tá sublinhada, é porque essa é a alma do negócio tá sublinhada, é porque essa é a alma do negócio. O cuidado integral então exige colaboração entre nutrição, psicologia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e medicina. Trabalhar com equipe permite compreender e abordar os desafios alimentares de forma mais ampla. Aí que eu trago alguns exemplos de que o nutricionista sozinho ele não é capaz de tratar esse tipo de criança. Então o nutricionista com o terapeuta ocupacional vai trabalhar adaptação de texturas alimentares, o nutricionista com o psicólogo vai trabalhar estratégias para aceitação de novos alimentos, e a interdisciplinaridade ela vai ampliar as possibilidades de intervenção e melhorar o bemestar geral. Então esse papel transformador de políticas públicas bem estruturadas a gente, nós realmente tem que avançar nisso, porque políticas públicas elas vão garantir acesso a serviços de saúde especializados e inclusivos. Então, com isso a gente deseja viabilizar o mais breve possível, programas de assistência nutricional, capacitação profissional, campanhas de conscientização sobre transtorno do espectro autista e a importância do profissional nutricionista junto às doenças raras, promovem equidade, inclusão, suporte adequado às famílias e transformam vidas e fortalecem a sociedade ao priorizar a diversidade e a inclusão. Então eu fecho a minha fala, e coloco o Conselho Federal de Nutrição aí à disposição de todas e todos.

Agradeço à senhora Érica, Simone Carvalho por sua exposição e passo a palavra por até 8 minutos à senhora Monique Poggio.

Obrigada, eu queria agradecer a oportunidade de estar hoje aqui com vocês pra falar sobre nutrição e doenças raras. Meu nome é Monique Paul Bell, eu sou nutricionista. E eu trabalho no centro de referência. Em doenças raras aqui do Distrito Federal. Opa. Então aqui aqui é a nossa equipe né? Eu sou nutricionista da secretaria de saúde, e a gente integra né 1 equipe multiprofissional que cura de pessoas que têm doenças raras. É abordagem essencialmente é multiprofissional a gente tem 1 equipe altamente empática qualificada e preparada né pra fazer o tratamento de erosinados no metabolismo e doenças raras aqui no Instituto Federal eu queria definir rapidamente o que é doença rara né pelo Ministério da Saúde doença rara são doenças pouco prevalentes né são aquelas que acometem até 65 pessoas a cada 100000 indivíduos e hoje 13000000 né de brasileiros vivem com doenças raras Existem 2 principais eixos, na organização dos cuidados doença rara que é a doença rara de origem genética, que inclui anomalias congênitas, transtorno de início tardio, deficiência intelectual e rosinato metabolismo e as doenças raras de origem não genética que inclui doenças infecciosas inflamatórias e autoimunes e a gente mapear essas doenças na classificação internacional de estudos metabólicos a gente vai, assim ter agrupamento de quase 1500 doenças, monogênicas né consideradas de origem de fundo metabólico, e a estrutura hierárquica né que a proposta pelo IC midi ela propõe para nós né temos 1 estrutura de ensino compreensão né e tomada de decisão clínica então a gente usa muito na nossa prática clínica Se a gente pegar 1 fatia né dessas doenças, são doenças as desordens dos aminoácidos que hoje eu vou falar mais aqui pra vocês, elas, a maioria dessas doenças ela precisa do manejo alimentar né são doenças do metabolismo da fenilsalanina né a fenilcetonúria que é muito comum dentre as doenças do serrosinato do metabolismo as doenças dos aminoácidos que tem enxofre na sua composição como a homocistinúria, a doenças dos aminoácidos de cadeira ramificada, que é a doença da urina do xarope de bordo, as assindemias orgânicas que é mundo dentro do Renato. Então existem várias doenças em que a nutrição ela tem papel fundamental para o tratamento e o nutricionista quando a gente vai buscar na literatura ele é membro crucial para a equipe metabólica central que faz o tratamento essa doença então ele vai desempenhar papel tanto né no manejo bemsucedido de inúmeras doenças raras e a função principal desse profissional do nutricionista é prestar cuidado nutricional especializado tanto nas doenças né que são diagnosticadas precocemente ou não mas o nutricionista vai muito mais além porque Porque ele realiza o tratamento então a terapia nutricional oral ou interal isoladamente, ou em conjunto com cofatores ou medicamentos, ela vai, alçar esses pacientes que têm doenças raras, há 1 qualidade de vida bem melhor, tá. Eu também faço parte da Sociedade Brasileira de Triagem neonatal e com e faço parte do grupo de do departamento de nutrição, na coordenação de políticas públicas. E recentemente a gente fez 1 pesquisa com os profissionais de saúde que atuam na terapia nutricional em doenças raras no Brasil. O que que a gente encontrou né que nos estados, a atuação dos profissionais de saúde é bem distribuída né, sendo que os estados que tem mais profissionais são São Paulo o Distrito Federal e o Pará e em relação a formação desses profissionais que atuam em terapia nutricional nas doenças raras quase 80 e vírgula por 100 eles são nutricionistas e o manejo dietético exigente exige que a gente faça controle da ingestão de nutrientes conforme a tolerância os parâmetros clínicos e bioquímicos prover macronutriente na quantidade se desenvolver, excluir alimentos que são nocivos à doença, ajustar a alimentação periodicamente conforme a necessidade fisiológica período de doença mais grave ou período de gestação tá a utilização de 1 fórmula específica é para que tem a isenção do nutriente que é afetado suplementação de vitaminas e minerais conforme a necessidade, realizamos também o distúrbio de de, o manejo de distúrbios alimentares, e calculamos e problemas energia pra manter o analbolismo e evitar o catalismo que, é especialmente deletério nessas doenças bom então a gente queria fazer aqui exercício junto com vocês para a gente poder ver esse prato aqui né assim é prato comum né tem cereal arroz feijão leguminosas a carne é para nós isso é o convencional mas para pessoas que necessitam de não tem 1 herminato no metabolismo e que necessita fazer 1 restrição de aminoácido, esse contexto muda completamente. Porque a gente não pode incluir alimentos com alto teor de aminoácidos, carnes em geral, frango, carne suína, peixe, frutos do mar, ovo, leite e derivados de leite então são excluídos na alimentação. Soja e seus derivados, as leguminosas, gelatina, lentilha, ervilha, grão de bico também os pacientes não podem comer. As oleaginosas, os pães de trigo, de milho ou aveia, é o trigo, as sementes né de gergelim linhaça chia tudo isso ele deve ser excluído da alimentação e o que que vai sobrar. Sobre bem pouco gente. Sobre a quantidade bem pequena de arroz que é controlado na dieta desses pacientes, e os vegetais. E o que que a gente percebe no nosso dia a dia no trata das pessoas que fazem esse tratamento? A gente observa que a comprometimento da qualidade e da quantidade da oferta do alimento e que muitas famílias há 1 mudança no padrão usual da alimentação que o adulto pra prover o adequado tratamento dietético pra aquela criança, ele deixa de comprar alimentos que são, faltar alimento às vezes pro adulto pra poder desviar esse recurso e comprar o alimento que é para aquela criança comer pouco melhor, né. E aí a gente percebe que a gente vive numa segurança alimentar. 1 segurança alimentar que levam muitas dessas crianças a desnutrição crônica proveniente a descer da insegurança alimentar acompanha a história e a evolução nutricional e clínica de muitos pacientes raros e aqui esse gráfico que eu trouxe para você que a gente sempre plota dos pacientes né da avaliação de estado nutricional é 1 paciente isinha né nome dela fictício né a Carolina, ela tem ano e mês, corador familiar é a mãe que sempre vai às consultas nunca falta, ela é muito assíduo irresponsável. E tem irmão que tem teia né, nível de suporte 3. 3 e que a gente observou que essa essa criança ela sempre tinha 1 dificuldade de ganhar peso né a gente vê aqui no gráfico e quando a gente introduziu alimentação entre os 6 e 7 meses houve 1 piora substancial do estado nutricional dela ela começou a ficar com cabelo bem rarefeito ficar com a pele né perder A00 olhar ficou diferente, o comportamento ficou irritadiço, começou a apresentar edema nos membros inferiores. O que que a gente o que que a gente fez? Em conjunto né com toda a equipe a gente, chamou assistente social e a gente foi visitar essa criança a gente às vezes faz visitas domiciliares. E que que a gente observou? Observamos né que ela, quando a gente chegou na casa dela a gente levou vários alimentos então eu eu pesei, cortei os alimentos posicionei e levei para 7 dias né a dieta dela para 7 dias na casa dela mas depois de toda aquela aula de toda aquela explicação eu pedi a mãe dela e disse assim carinhosamente a ela eu posso abrir a geladeira para colocar essa comida ela falou pode Doutora e quando eu abrir a geladeira gente não tinha nada e nada a geladeira dela estava vazia Só tinha água na geladeira dela. E aí eu perguntei, né pra ela o que que o que que a a Carolina vai comer? Aqui foi a a dieta que eu levei, né então a gente observa aqui 450 gramas a 380 gramas de comida, então eu levei já tudo prontinho pra ela, né. E aqui, é o que ela tinha pra dar pra filha dela. Você imagina, o a situação o choque que eu levei, quando eu vi isso aqui. Como 1 menina, com 1 doença grave, Estava com essa alimentação. Né então, quando eu cheguei no hospital, eu fui falar com a equipe, falei com o pessoal do laboratório até está até aqui Vitor pra poder tentar coletar exame dela perto da casa dela, fui falar com o médico, e a gente internou ela. Dando a gravidade da insegurança alimentar da da da vulnerabilidade social ela foi pra internação, pra gente conseguir debelar essa desnutrição dela então ela ficou internada mês e 24 dias a gente pediu para colocar a dieta por tubo e aí a gente conseguiu graças a Deus reverter a nutrição então ela já tá bem ali na setinha verde né, e foi de alta e a gente está sendo cuidando dela no domicílio. Por que que é importante né, a depois da estagnação do crescimento olha o crescimento né, depois que a gente começou a dar comida pra ela, né. Por que que isso é importante? A gente trata de doenças raras que são graves, e essas pessoas elas precisam de comida e a comida que elas precisam, não é 1 comida que a gente encontra no mercado. É 1 comida segura mas que o valor dela é altíssimo tem pacote de macarrão que eles podem comprar r$ 45 pacote de arroz é r$ 207 pacote de arroz Pra poder eles comerem bem comerem à vontade a quantidade que eles precisam pra obter energia pra crescer e se desenvolver adequadamente, como qualquer outra criança, tá? Então isso é inacessível. E a diferença de preço pode chegar a diferença percentual de peso pode chegar até 2339 por 100 do alimento convencional para o alimento que eles precisam comer. Então é desafio para o nutricionista tratar doenças raras e rinados no metabolismo e além de tudo isso eles usam 1 fórmula especial porque quando a gente faz a restrição de de de aminoácido a gente tem que introduzir 1 fórmula que é 1 fórmula especial e tem todos os micronutrientes e menos o substrato que agressor para aquela doença e a gente esse subir esse essa fórmula ela tem 1 palatabilidade muito ruim muito ruim Na verdade o Brasil está estagnado há 20 anos, com ao mesmo tipo de fórmula, sendo que quando você vai conversar com os nutricionistas em outros países eles já são muito mais avançados em termos de tecnologia em termos de apresentação a adesão é muito melhor a terapêutica dietética Sem contar também que, além de tudo isso, algumas fórmulas que vieram pro mercado brasileiro ainda tiveram problemas de qualidade, olha bem gente. Além de tudo isso, olha quantos desafios a nutrição tem no tratamento da doença rara. E aí elas foram proibidas pela Anvisa a última foi aqui em 2024, e hoje a gente tem o quê? Umas 3 3 tipos de, pessoas que produzem 1 só para fenilcetonúria mas, a gente só tem basicamente 2 tipos de fórmula. E apesar de então diante disso o movimento social foi procurar Anvisa e e avançouse nesse sentido com a regulamentação da rede c460 e da im para poder melhorar essa questão da qualidade da fórmula então isso foi avanço importante e nessa mesmas pesquisa do departamento de nutrição a gente perguntou para os nutricionistas se no último ano algum dos pacientes que foram assistidos por ele ficou sem fórmula metabólica em função de problemas de fornecimento e polestado e olha gente 75 por 100 desses pacientes ficaram sem substrato essencial para o tratamento. E se o o estado deles possuíam algum programa que prevê o fornecimento de alimentos especiais e hipoproteicos mediante a prescrição nutricional. Apenas, 6 né, 16.2 por 100 dos estados tem esse programa, que fornece algum alimento para o paciente. Então, o uso de alimentos especiais para esse pacientes ela já regulamentado há muitos anos e aqui eu trouxe na literatura para vocês o guyden line né das principais doenças né de metabolismo de aminoácidos em que falam que esses alimentos modificados, né eles são necessários para os pacientes, eles provém energia, dão 1 variabilidade à dieta, e 1 normalidade em 1 dieta que é muito restrita de ser seguido. Nos Estados Unidos, na Austrália, Nova Zelândia, na Europa né que agora também na última reunião eles vão unificar toda a União Europeia e o fornecimento desses alimentos. Então e aonde nós estamos e o nosso país o que que nós estamos fazendo a gente teve retrocesso né retrocesso no sentido de que o PCDT de umas doenças mais prevalentes que eu de 2010, ele falava que de fenio alcalinina. Mas agora no PCDT de 2019 o que que aconteceu? Eles retiraram essa possibilidade. Então paciente só tem acesso pelo SUS a fórmula de aminoácidos o ou seja 1 fórmula que há 20 anos não é utilizada por muitos países é muito grave isso é muito grave. E a terapia nutricional gente ela precisa de reforços. Então essa essa frase não é minha é 1 frase da Susanberry, é 1 estudiosa de políticas públicas pra erosinados do metabolismo e doenças raras. É hora de fornecer acesso estável, acessível ao gerenciamento eficaz, e necessário para os pacientes afetados por erros inatos, com o objetivo de obter resultados ideais ao longo da vida então os alimentos especiais hipoproteicos e fórmulas metabólicas mais palatáveis são fundamentais e nós precisamos urgentemente de 1 política de estado robusta estruturada pensada por diferentes atores sociais o setor da sociedade com orçamento suficiente para alavancar terapia nutricional das doenças raras no Brasil. É só isso. Muito obrigada.

A senhora Monique Pomber por sua exposição, e o deputado Diego Garcia gostaria de fazer 1 pergunta pra você tá? Ele vai fazer 1 pergunta enquanto isso, eu chamo a deputada Isa Arruda, a relatora da subcomissão, pra fazer parte da nossa mesa. Bom é

Fato né que a nutrição é extremamente importante aí na vida de todos nós, né, todos nós deveríamos aí, ser acompanhado por nutricionista, e ainda mais as pessoas com transtornos do neurodesenvolvimento ou com 1 doença rara. Necessitam né desse tratamento então nesse sentido, eu queria tanto que a Erika se fosse possível a doutora Monique respondessem, como que está por parte aí do governo federal, como ele tem disponibilizado os cursos de informação, especificamente pra atendimento nessas especialidades, pros transtornos ou pras doenças áreas. Nós temos profissionais preparados pra atender essa população, estimase que no Brasil, por exemplo, nós temos 13000000 de brasileiros com algum tipo de doença rara. Nós temos esses profissionais, eu até queria ter falado na na mesa passada, mas o doutor Zacarias tinha que sair. E então em respeito a ele acabei não fazendo a pergunta que era na mesma direção mas com relação aos geneticistas, que a doutora ela foi enfática ali em falar que os geneticistas estão aí e tal, mas nós temos dados oficiais do próprio Ministério da Saúde que mostra que nós temos apenas 400 geneticistas. Pra essa população de 13000000 de brasileiros, ou seja, eles não estão aí EEE não estão presentes em todos os estados da federação. Então a minha pergunta, a primeira pergunta é nessa direção. E quais as maiores dificuldades que vocês encontram? Nutricionistas, pra chegar nessa população ou com TEA e a doutora pode falar ou com doenças áreas, a doutora Monique pode falar também. Agradeço aí a presença de vocês aqui.

Excelente pergunta, né? É o que nos motiva aqui hoje a a tratar sobre o tema. A gente tem essa dificuldade hoje né porque nem o próprio Conselho Federal de nutrição reconhece a especialidade pra tratamento de doenças raras ou TEA. Então assim é desafio imposto né pra gente saber como é que a gente vai fazer a nossa resolução sobre especialidades ela é nova, mas já demonstra essa fragilidade, inclusive, a sociedade solicita né por isso os planos de saúde eles entram em contato conosco perguntando se nós possuímos o profissional especializado pra fazer o atendimento, e nós sabemos que aquele o profissional acaba que ele procura né se se especializar e buscar mais conhecimento mas eu não vou saber lhe responder hoje né se o ministério da saúde o sistema único de saúde se ele promove alguma mas é Mas é algo que a gente leva pra casa aí inclusive pra estimular o debate junto ao ministério da saúde. Eu passo agora a palavra.

A senhora Luana Ziola que vai falar de forma virtual. Boa tarde pessoal, a todos e a todas.

É prazer estar aqui. Fiquei muito feliz pelo convite, né pra falar de tema tão importante, e como acabou de ser comentado tem pouquíssimos profissionais no Brasil atuando nessa área. Eu só vou pedir 1 licença pra quem está coordenando o Zoom liberasse o compartilhamento dos slides pra eu poder compartilhar os slides da apresentação. Pra contextualizar pouquinho a minha fala, eu venho de universo pouco diferente, né, então eu sou psicóloga, analista do comportamento e atuo exclusivamente com os distúrbios alimentares pediátricos, no serviço privado, né? Então eu coordeno 1 equipe que trabalha com os distúrbios alimentares pediátricos. E aí eu fiquei pensando o que que poderia agregar debate voltado a políticas públicas, que eu pudesse compartilhar em 8 minutos, e que a gente pudesse pensar conjuntamente né, como sociedade, em como viabilizar isso num serviço público, tá? Então o o primeiro ponto que eu gostaria de trazer é, eu não estou conseguindo compartilhar os slides aqui porque está inabilitado no Zoom, mas é a a evolução do diagnóstico, tá? Então a gente chamava até pouco tempo de seletividade e restrição alimentar ou na minha área de atuação que é da psicologia, de Tare, Transtorno Alimentar Restritivo Evitativo, mas essas áreas evoluíram no tratamento das doenças e dos distúrbios alimentares pediátricos como disciplinas isoladas, né. Então nós temos a disciplina da nutrição presente em todas as outras atuações, a fonoaudiologia, a psicologia, a terapia ocupacional e os estudos e a literatura foram evoluindo como disciplinas isoladas. A partir de 2018 grupo de pesquisadores de 7 grandes centros internacionais se juntaram pra diagnóstico consensual, que agora envolve todos os domínios que estão presentes nos transtornos ou nos distúrbios alimentares pediátricos, que são o domínio médico, o domínio fonoaudiológico, o domínio nutricional e o domínio psicossocial, envolvendo todos os padrões comportamentais e os prejuízos envolvidos. Tá? Por que que falar dessa evolução de diagnóstico é importante? Porque ela na verdade descreve quais são os profissionais que precisam atuar conjuntamente pro tratamento de distúrbio alimentar pediatra, tá? Então o que que a gente chama de distúrbio alimentar pediatra? É prejuízo na ingestão oral, ou seja, eu tenho 1 ingestão oral de alimentos não apropriada na unidade, e que está associado a desses 4 domínios principais. Fatores médicos nutricionais, de habilidades de alimentação, que é todo o desenvolvimento oral motor de cadeia mastigatória, de segurança de consumo e ingestão de determinadas texturas, e todo o impacto psicossocial que isso produz, tá. Então como que a gente considera e faz diagnóstico de de distúrbio alimentar pediatra? Ele precisa ser persistente, né, não pode ser 1 fase, não pode ser transitório. Ele precisa ocorrer de forma persistente e trazer prejuízo em pelo menos desses domínios. O que que a gente percebe comumente? Que a população que a gente está tratando aqui, que é a população no espectro do autismo e a população de doenças raras, ela tem 1 predisposição muito grande a estar num grupo de risco. Por quê? Porque nós temos fatores comportamentais, por exemplo no TEA, que dificultam a ingestão de novos alimentos, a tolerância de texturas, consumir esses alimentos em diferentes locais com diferentes utensílios, né, os padrões de comportamento do TEA eles são mais restritos, eles são mais específicos. Eles têm muitas vezes e cada vez mais os estudos vêm mostrando comprometimento na área motora global e consequentemente comprometimento e atraso do desenvolvimento oral motor, que impacta imensamente, nós não temos hoje 1 nesse painel, mas é 1 dica pra futuras discussões. É impacto crucial porque os pacientes costumam chegar pra gente com ausência dessa cadeia oral desenvolvida ou com atraso significativo no desenvolvimento da mastigação. A gente tende a pensar a mastigação como comportamento reflexo né, mas ele não é né, ele só é reflexo nos primeiros 15 dias, a sucção e a alimentação do bebezinho. Após isso, todos esses estágios dependem de treino motor e de 1 aquisição de repertório pra que essa mastigação e o consumo de diferentes alimentos seja possível. E na maior parte das vezes quando os clientes chegam pra intervenção com 5, com 6, com 8 anos, eles já passaram todo esse tempo consumindo diferentes texturas, texturas mais pastosas, não tiveram as exposições, os treinos suficientes pro desenvolvimento dessa cadeia mastigatória, e aí pra aceitação de novas texturas, de todos os nutrientes. Da mesma forma com todas as questões sensoriais, né, então no TEA, por exemplo, a gente tem vários impactos de como as crianças e os clientes no geral processam essas informações. Então como eles recebem os estímulos do mundo é diferente, então 1 hipersensibilidade ou 1 hiposensibilidade que dificultam a tolerância das texturas, a aceitação desses alimentos e consequentemente a evolução e a progressão adequada, né, desta alimentação. Então é claro que quando a gente fala de nutrição ela é importante pra todos nós, mas quando a gente fala de distúrbio alimentar pediátrico, a gente está falando muitas vezes de crianças que consomem somente batata frita, de crianças que consomem somente nuggets, ou somente o bica parmeggets de restaurante específico, o biscoito cookie de 1 marca específica. Então os prejuízos pra essa criança em termos de micromacronutrientes, crescimento, desenvolvimento e os prejuízos sociais, os pais têm muita dificuldade de ir pro evento social, de que essa criança frequente a escola e consiga os nutrientes necessários. Muitos dos clientes passam o período todo na escola sem consumir alimentos porque não consomem os alimentos oferecidos pela escola, né. Então nós temos muitas dificuldades para o dia a dia desta criança, desse adolescente e da família. Então quando a gente olha e a gente fala temos 4 principais domínios envolvidos nisso né, que é o domínio comportamental, o domínio das habilidades de mastigação de alimentação, da fonoaudiologia, da terapia ocupacional, da nutrição e o domínio médico, nós estamos falando basicamente da população que a gente aborda aqui. Quando a gente fala de doenças raras é muito comum também que a gente tenha disfunções gastrointestinais, que a gente tenha dificuldades respiratórias, que a gente tenha por vezes algum comprometimento do sistema cardiorrespiratório, que são todos sistemas interligados absurdamente com a alimentação, e que muitas vezes comprometem a evolução e o desenvolvimento de comer típico, né, de comer esperado para aquela faixa etária com a aquisição de todos os nutrientes para o desenvolvimento e crescimento. Então o que que é muito comum, como as colegas nutricionistas já abordaram, nós termos nessa população crianças com desnutrição crônica, além de todas as dificuldades e de todas as habilidades que precisam ser desenvolvidas numa intervenção abrangente de 1 criança com transtorno no desenvolvimento, ainda temos desnutrição crônica ou muitas vezes obesidade, sobrepeso, diabetes e alterações nos exames, né. Então o que que toda a literatura nos mostra? Que a única forma da gente conseguir trabalhar com os distúrbios alimentares pediátricos é com intervenção interdisciplinar, né. Então, quando a gente for pensar que, né, principalmente nas políticas públicas, precisam se pensar em equipes interdisciplinares, né. Outro dado muito interessante, que são de alguns estudos porque a gente ainda não tem frequência de estudos necessários né, pra dar margem a várias contribuições é de que aumenta muito o retorno e melhora muito o prognóstico com o aumento das horas de intervenção. Então dos estudos nos mostra que por exemplo crianças com distúrbio alimentar pediátrico, com distúrbio alimentar severo, né, com nutrição bastante reduzida, com com bastante reduzida, com pequena variedade de itens consumidos, ou 1 criança que deixa de fora todo grupo alimentar, ou apresenta por exemplo dieta líquida né, então dependência de todos os nutrientes provenientes de seringa ou de mamadeira, ou seja de alimentos líquidos, se beneficiam muito mais quando eles conseguem ter pelo menos 4 horas de intervenção semanal, né. Então pensando em políticas públicas, 1 das possibilidades é não só capacitar as pessoas do serviço público para essa intervenção, mas trabalhar com treino de pais, e termos pais enquanto multiplicadores desta intervenção prestada num numa instituição né, e num órgão do governo pra que a gente consiga amplificar e e ter as exposições necessárias né aos alimentos e às intervenções pra que ocorra de fato a aquisição de outros itens, incorporação de novos alimentos no repertório. 1 coisa que pouca gente fala, mas quando bebê de 6 meses começa 1 introdução alimentar, ele é exposto a diferentes texturas, diferentes sabores, diferentes temperaturas de alimento, de 4 a 6 vezes por dia. Quando nós recebemos as nossas crianças com distúrbios alimentares pediátricos, 1 alimentação restrita, com padrões comportamentais bastante rígidos, com 1 cadeia mastigatória prejudicada, 1 hora de intervenção por semana não vai permitir a aquisição de novos padrões alimentares, não vai permitir a aquisição de todos os nutrientes que essa criança precisa. E quando eu falo todos né, a gente considera critério de alta, pelo menos cada 4 alimentos de cada grupo alimentar, né. Então não é 1 basta alimentação, mas 1 alimentação que promova o bemestar dessa criança com 1 evolução adequada de crescimento e desenvolvimento e também ingestão mínima né, objetivos calóricos aí mínimos de fluidos e de alimentos sólidos, tá? Outro ponto que eu acho que vale a pena comentar, que as nossas colegas já enfatizaram de alguma forma, mas que é bastante importante aqui, é que além dos comprometimentos da nutrição, do crescimento e desenvolvimento, a gente tem comprometimento social e impacto muito significativo, né. Então nós estamos falando de 1 população, por exemplo, que já tem muita dificuldade na interação social, que já tem as possibilidades de aprendizagem e de interação num círculo social reduzido por questões de atrasos no desenvolvimento, por dificuldades na interação social, na comunicação e que não gostam e não conseguem tolerar bem as situações sociais mais frequentes que a gente tem hoje, porque elas envolvem alimentação, né. Então 1 criança de 4 anos ela vai na casa do coleguinha tem lanche, na escola dos grandes momentos de socialização é o momento de refeição. E muitas dessas crianças não toleram nem ficar no mesmo ambiente, não conseguem consumir esses alimentos. Então o impacto para elas e para a família, tanto de preocupação, de vulnerabilidade dessas crianças em termos de saúde e prejuízos clínicos, quanto em questões sociais de poder frequentar lugares, de ter custo adicional aí de vida, de preparar alimentos específicos, de carregar esses alimentos pra todos os ambientes, de levar a marmita da criança pro hotel que essa família vai no final de semana ou de levar pro atividade que ela vai, então pra todas as situações sociais que essa família vai participar, ela precisa adequar e possibilitar a alimentação, né. Então é extremamente difícil já pra famílias tão vulneráveis terem que preparar 2 ou 3 tipos de alimentação por semana, né, para criança e etcétera. Então tem todos esses fatores que impactam e a gente tem altíssimo índice de estresse parental, voltados às dificuldades alimentares, e que precisa ser olhado, né, e treino de pais também asseguraria melhor 1 melhor participação dos pais nesse processo, né, e diminuição do estresse, momento mais adequado com as crianças. Em termos de prevalência, a prevalência de distúrbios alimentares pediátricos é entre 80 a 90 por 100 das crianças, eu falo crianças porque é meu público predominante, mas entendam das pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro do autismo. Então a gente está falando que, considerando que nós temos 2000000 né de brasileiros com diagnóstico de autismo, que esse número possivelmente é bastante subestimado né, por dificuldades de acesso ao diagnóstico e tudo mais, Eu imagino que esse número seja próximo do dobro ou mais, nós temos 80 por 100 dessa população com teletividade e restrição alimentar, com distúrbios alimentares pediátricos. Então é extremamente importante que se comece a olhar pra isso muito cedo, até como a colega geneticista falou, nós trabalhamos com essa população que é grupo de risco, então identificação precoce, porque nós precisamos ensinar vários repertórios que quanto mais precoce melhor né pra todas essas crianças. E fazer 1 intervenção interdisciplinar que vá permitir o desenvolvimento de todas essas habilidades e de aquisição básicas desses nutrientes, né. Então eu acho que esse grandes desafios que temos é a formação, né. Então nós não temos no Brasil hoje profissionais suficientes pra atender nem os serviços privados que já existem e que são poucos, né. Se a gente pensar os serviços privados voltados a distúrbios alimentares pediátricos eles são bastante pontuais no Brasil e atendem 1 pequena parcela da população porque ainda é inviável não termos profissionais qualificados. Então dos primeiros desafios é essa informação de profissionais nessa área, não há especialidades pelo menos na área da análise do comportamento no Brasil voltadas especificamente à alimentação, então é 1 coisa que precisa ser desenvolvida né, em termos de psicologia e de ciência, e treinar a equipe do sistema público de saúde pra que possa identificar e consiga fazer as intervenções específicas pra que essa população consiga ganhar repertório alimentar adequado e o mais próximo possível né do que é esperado pra idade. Tá então eu agradeço muito a oportunidade de estar aqui, e espero que essas discussões tragam coisas muito boas futuras pra população como todo.

Agradeço agradeço a senhora Monique a senhora Luana Ziola por sua exposição, e passo a palavra por até 8 minutos à senhora Valéria Mendes de forma virtual.

Olá, boa tarde a todos. Primeiramente eu queria agradecer ao convite dessa mesa, dessa comissão pra poder contribuir aqui com esse tema tão importante né? E a minha fala hoje, né em relação à alimentação e nutrição no TEA e Preças raras, trazer pouquinho da experiência do meu atendimento, eu sou analista do comportamento certificada, trabalho com autismo há mais de 15 anos, né, e atendo 1 população de crianças e jovens com TEA, e caso mais específico né, voltado pra doença, 1 doença rara que eu gostaria de compartilhar com vocês aqui aproveitando a temática da mesa que é a distrofia muscular de ducheco, né 1 doença rara recessiva causada por 1 mutação no gene da distrofina e que acomete 1 cada 3600 a 6000 meninos, né. Os primeiros sintomas aparecem geralmente entre 3 e 5 anos de idade, quando se observa 1 fraqueza muscular e degeneração progressiva da musculatura genética. Também pode ocorrer déficit cognitivo, além dos problemas de aprendizado em memória, aquisição da fala, transtornos neurológicos e de saúde mental voltados pra TDAH, ansiedade, o autismo e epilepsia. Fraqueza em coordenação dos músculos responsáveis pela mastigação e deglutição e comportamentos interferentes. Eu acho que a DMD ela é 1 doença rara que traz muito, abre muito a nossas possibilidades de discussão sobre o TEA, doenças raras e transtornos alimentares. A gente sabe que a distrofina também tem 1 atividade funcional no cérebro, né, ela atua no córtex préfrontal cerebelo hipocampo. E por esse motivo cerca de 30 por 100 de pessoas com DMD podem apresentar déficits cognitivos, relacionados à tensão, aprendizagem e interação, resultantes da ausência completa ou parcial da distrofina no sistema nervoso. Dessa forma então não é surpresa que crianças com DMD apresentem maior propensão a comorbidades como transtorno do espectro do autismo autismo, né. E o TEA, como nós sabemos, é quadro complexo aí de alteração no neurodesenvolvimento desenvolvimento, que vem acompanhado por prejuízos na interação social e na comunicação, em padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. As 2 condições associadas até e BND como doençahara, traz desafio ainda maior pra paz e equipe médica e terapêutica. A pessoa com DMD necessita de suporte terapêutico transdisciplinar, especialmente quando apresenta comorbidades associadas, né. A análise do comportamento aplicada pode trazer grandes contribuições pra avaliar e intervir em relação a esses comportamentos interferentes, na implementação de procedimentos de modelagem comportamental pra reeducação alimentar como introdução de novos alimentos, nos casos de seletividade ou restrição alimentar por exemplo, nos procedimentos de ensino quando há prejuízos da aprendizagem no ensino e capacitação dos pais como a própria Luana já citou, cuidando também de quem cuida, integrando assim a equipe transdisciplinar que como a maioria dos dos palestrantes aqui convidados, falou durante todo o evento da importância da equipe multidisciplinar, transdisciplinar para o tratamento, intervenção de pessoas com TEA e doenças raras. E pra, assim, ilustrar ou complementar a minha fala, eu trouxe o depoimento de 2 mães. 1 mãe de adulto com TEA, que eu vou tomar a liberdade de ler pra vocês. Falando que a terapia pro TEA deve ser multiprofissional, sempre seja pra tratar a seletividade alimentar, pra tratar comportamentos disruptivos ou qualquer outra característica do espectro. No caso da seletividade, né, alimentar a fono por exemplo trabalhando junto com a TO, psicóloga, psicopedagoga, nutricionista em conjunto podem criar dinâmicas, cada 1 na sua área de especificidade, elaborando contexto de fortalecimento e estimulação neuromotora, Incluindo aí manuseio do alimento, processo de entendimento sobre o transtorno alimentar no caso do psicólogo, criar contextos lúdicos de aprendizagem sobre a questão sensorial como textura, paladar, tato olfato, visão junto com a fono, com a TO. Sobre diversas formas de apresentação do mesmo alimento, ou suas diferenças, trabalhar com gamificação de terapia, são aplicativos de atividades funcionais e de reconhecimento de tarefa como linguagem concreta e reforço positivo. A gameterapia, o atendimento multidisciplinar, além de otimizar ganhos mais rápidos, trazem 1 humanização na terapia intensiva, do autista. E também gostaria de trazer o depoimento de 1 mãe aqui de São Paulo, que ela autorizou a dizer o nome dela, Tereza Zoanase, ela é mãe de trigêmeos com TEA e DMD. Ela diz assim, sou mãe de trigêmeos, autistas de 15 anos não verbal, nível 3 de suporte, sendo 2 com distrofia muscular de ducheco, a DMD. A doença rara começa antes do nascimento, São doenças genéticas herdadas, no meu caso eu tenho o gene da distrofia, e ele não se manifesta em mulheres, mas ela transmite pra filhos homens. O que que faltou? Exame pré gestacional genético, sequenciamento de higiene da distrofia, ou ainda exoma completo que inclusive indica a DMD e o autismo. Quero que tenham conhecimento que é 1 evolução clínica diante durante a pouca fase da vida da pessoa com DMD. Por exemplo em cada fase da DMD é 1 necessidade de 1 nutrição adequada com suplementos, vitaminas e dietas. Essa evolução envolve protocolos de diagnóstico, tratamento, alertas médicos, terapeutas especializados, muitas vezes, com especialização até no exterior, prótese, órteses dos membros inferiores e superiores, tecnologia assistiva pra evitar cirurgias com perigo das anestesias, podendo causar a hipertermia maligna. Em especial, teste do pezinho, colher o CPK, que é 1 enzima muscular pra fazer a detecção da DMD, e agora com os novos medicamentos é vital que entre o teste do pezinho em geral pra população. No caso dessa mãe eu procurei o SUS ACD, Abidim, tinha 1 fila de 5 6 anos. A ACD não pode atender alegando que o com o autismo não atenderia porque o autismo seria excludente pra aquele, pra aquele espaço de atendimento. Mas, se 20 por 100 de DMD tem autismo e 6.3 de DMD tem epilepsia, é o caso de dos filhos dela também cursa com epilepsia, Então ela também não teve alternativa e foi obrigada a judicializar atendimentos pros filhos pra ter a cobertura de tudo que eles precisavam. Precisamos identificar e divulgar serviços que já possuímos, como genoma na USP, exames do exoma, o Instituto Ju Clemente, antiga APAE aqui de São Paulo, no teste do pezinho, pezinho, e desenvolver políticas públicas para acesso a novos medicamentos. Então é isso eu trouxe esse exemplo espero poder ter contribuído aí dando voz a essas 2 mães e trazendo pouco da minha experiência no atendimento dessa população queria agradecer mais 1 vez

Valéria por sua exposição e eu quero falar pouquinho a respeito desse tema, que é de extrema relevância. De acordo com estudo publicado na revista da Associação Brasileira de Nutrição, aponta 53.4, por 100 de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista, que apresentam seletividade alimentar. Então é número muito significativo e que esse tema dessa mesa, precisa ainda avançar e avançar bastante. Nós vamos sair daqui com dever de casa, Primeiro para regulamentar a profissão, depois para capacitar os profissionais, né? E entre as causas podem estar associadas a fatores como a textura dos alimentos, aparência da comida, o sabor, o cheiro, a temperatura e o principal é experimentar novos alimentos. E eu gostaria de ressaltar, que eu apresentei projeto já pensando nesse nesse público, junto com 1 amiga, que foi deputada federal aqui do Amapá, a filha dela, é 1 criança com autismo, e tem essa restrição alimentar. E ela falou nós precisamos fazer com que, o Brasil tenha 1 política nacional de proteção dos direitos da pessoa com transtorno do espectro autista, para especificar a terapia nutricional. Porque enquanto não é lei, a gente não tem nenhum tipo de obrigação, então a gente fala que fala ali e nunca tem resultados, a gente precisa de resultados, a gente precisa atender esses 53 por 100 da população, que muitas vezes ficam invisibilizados porque não tem políticas públicas porque não tem lei pra defendêlos. Então vai pro pra pra local não tem nutricionista capacitado, nem nutricionista é regulamentado por lei. Então fica aqui alerta, para que a gente possa seguir esses passos, porque enquanto não é lei a gente não consegue enxergar, a gente não consegue lutar pelos nossos direitos. E eles são muito claros, eles dizem, eu não tenho apoio jurídico pra isso, eu não tenho embasamento pra defender essas pessoas. E essas pessoas acabam ficando à margem, precisam ter realmente alguém que esteja ali à frente, e esse tema é tema importantíssimo, tanto pras pessoas com TEA, que é o transtorno do espectro autista, como também pras doenças raras, como a Valéria bem colocou no exemplo dela. A essa subcomissão, ela já está ano com audiências públicas, com vários deputados, com experiência no tema. Diego Garcia foi relator, do da da subcomissão de doenças raras. Ele me mostrou o relatório enorme, relatório assim, com muitas, muitos temas ali que a gente pode avançar. E esse ano, nós colocamos o autismo junto com doenças raras, pra fortalecer o nosso discurso e a nossa fala. Então esse projeto, 43 meia 5 de 2020, eu gostaria que vocês acompanhassem, porque ele agora foi aprovado na câmara, e ele está no senado, com o senador, que eu vou mostrar aqui pra vocês que é importante a sociedade civil, esse, essa mesa está sendo transmitida pelo YouTube, vai ficar gravado. Então as pessoas que assistirem, acompanhem o projeto, participe, reivindique, vote, fale. E ele é, o projeto 43 meia 5 de 2020, que agora está com o senador Eduardo Gomes, na comissão de comunicação e direito digital, no senado. Então vamos procurar senador, vamos falar com ele. Se você tem alguma alteração, alguma sugestão, fale agora porque esse é o momento. Quando a gente se propôs a fazer o projeto, nós fizemos pela necessidade, mas ainda há muito a contribuir e muitas pessoas podem contribuir, os nutricionistas que estão aqui, o conselho federal, então todos nós precisamos nos movimentar. É muito fácil Diego colocar a culpa somente nos deputados, somente no poder público, mas a sociedade civil também precisa se mobilizar, estar atentos a aos projetos que estão tramitando na casa. Esse projeto é de 2020, estava falando aqui Isa, você como relatora dessa subcomissão vai ter oportunidade de colocar tudo que nós debatemos aqui, nós estamos finalizando, né? Nós estamos finalizando, essa essa parte da comissão por isso estamos fazendo esse seminário tão importante, estamos aqui desde as 9 horas da manhã, essa é a última mesa estamos terminando, mas pra falar do projeto 43 meia 5 de 2020, que é da minha autoria, que institui a política nacional de proteção dos direitos às Jesus com transtorno espectro autista para especificar terapia nutricional. Ele já passou na câmara, em todas as comissões, e está no senado com o senador Eduardo Gomes, e agora é a hora do conselho federal, de todos os nutricionistas se mobilizarem para colocar as mudanças que vocês entendam que seja necessário. Eu só queria colocar essa parte, e agora eu vou dar a fala, para o Diego Garcia pra fazer as suas considerações finais, depois a Isa Arruda como a relatora, porque ela vai colocar ali relatório dela, tudo o que ela ouviu tudo o que ela viu e todas as referências que foram colocadas aqui não somente hoje hoje, mas durante todo o ano o processo que nós conversamos e debatemos e pelo que eu estou vendo, essa mesa aqui tem muita coisa viu? Muito importante pra passar tanto para as pessoas com TEA como doenças raras muito obrigada.

Deputada Maria rosas, a deputada Isa, agradecer nossas palestrantes aqui presentes e também virtualmente, que participaram dessa última mesa. Eu quero fazer breve comentário sobre essa mesa e sobre a mesa anterior que eu também participei. Como eu falei na na na minha primeira pergunta, eu entendo que é extremamente. Importante a presença dos no no do nutricionista na vida de todo cidadão de todo ser humano. Eu em 2020 e eu tive 1 doença chamada depressão. Após aí a passagem do meu pai. Eu saí de 97 quilos e fui para, 122 quilos. E, graças a 1 nutricionista, não fiz nenhuma dieta aí milagrosa não. Ela, ouvindo ela ela só me deu 1 1 dica, de 1 mudança de hábito. Pela manhã, eu já perdi 20 e quilos. 20 e quilos, com 1 orientação apenas. Então, agora imagina na vida das pessoas com transtornos, que não têm conhecimento disso, na vida no núcleo familiar em que a família também ela não tem conhecimento, né, do impacto de alimento na saúde da criança, o quanto que isso é benéfico, ou quanto que isso pode agravar ainda mais a doença seja o transtorno do neurodesenvolvimento, ou 1 doença rara. A gente fica pouco assustado aí com a resposta né da minha pergunta, então eu vou sugerir claro que, mas quem sabe aí pra próxima semana a gente consiga deliberar isso ainda na comissão de saúde, 1 reunião da da nossa subcomissão aqui permanente, que está tratando sobre os transtornos do neurodesenvolvimento e doenças áreas, pra que a gente faça 1 visita ao presidente do conselho federal de nutrição, e que a gente leve esses questionamentos, sobre, o porquê de não acolher e e entender e compreender a necessidade dessas especialidades pra atender a população brasileira. Já está mais do que comprovado cientificamente então, até a doutora, a doutora Helena né, ela falou que aqui, não tinham médicos né então, eu não sou médico mas eu estudo bastante sobre esses temas, e não preciso ser médico para compreender com base em tantos documentos tantos estudos o nosso trabalho intensivo que a gente tem aqui, a necessidade de das famílias terem esses especialistas à sua disposição. Então tudo isso que está acontecendo é muito grave. E aqui eu volto pouquinho a mesa anterior, né? Que falava aí sobre a implementação e os desdobramentos da lei número 14154 de 2020 e que amplia o teste do pezinho no nosso país. A doutora Helena, falando pelo Ministério da Saúde, ela fez a seguinte fala. Ela falou assim, precisamos colocar na cabeça da população, a importância do teste do pezinho, é verdade. Eu só fui descobrir o que que era o teste do pezinho quando nasceu a minha primeira filha, não tinha noção do que é o teste do pezinho. Pediatra, nosso pediatra que é ótimo pediatra. Ele nunca falou sobre a importância do teste do pezinho pra nós. Nenhuma consulta prévia, nada. A gente só foi saber quando aconteceu ali, graças a Deus, no hospital, a maternidade, eles fizeram já a coleta, ainda na maternidade antes da minha da minha filha receberá alta, antes da minha esposa receberá alta. Então deu tudo certo. Agora eu não sabia do da existência do teste do pezinho quanto mais do teste do pezinho ampliado, eu só fui saber do teste do pezinho ampliado, aqui na câmara dos deputados, graças ao nosso trabalho na comissão de saúde. Imagina a quantidade de famílias que não sabe. Então, eu acho doutora Helena que a gente precisa colocar na cabeça agora é do Ministério da Saúde, a importância da implementação desta lei de tirar do papel essa lei. A lei foi aprovada em 2020 e Nós estamos em 2024 e nada aconteceu literalmente nada. O Ministério da Saúde está estagnado parado sem mexer e sem dar passo sequer. Como eu disse eu eu queria ter feito várias perguntas na mesa anterior mas o doutor Zacarias tinha que sair, então eu me omiti em fazer, nós vamos fazer no mês de fevereiro quando a gente retomar os trabalhos e vamos fazer esses devidos questionamentos. Porque não dá mais pra esperar. São famílias, são vidas que estão morrendo, padecendo são vários estados que nem o teste básico das 6 doenças estão fazendo nós temos dados oficiais do próprio ministério da saúde que provam isso Então é o Ministério da Saúde que tem que agora colocar na cabeça, que nós não estamos brincando aqui de legislar. Na verdade. Deputada Maria Rosa deputada Isa, nós cometemos 1 falha em 2020 e O que que acontece? Com a aprovação dessa lei nós não colocamos nenhum nenhuma trava ali pra fiscalizar, pra punir, pra cobrar, não colocamos também tempo para que o ministério da saúde cronograma para que ele pudesse de forma cronológica ali e atendendo as mais de 50 doenças que estão previstas ali no teste. E o que que acontece? Passaram 3 anos e o ministério da saúde não fez nada. E, nós precisamos rever essa lei na minha opinião, nós precisamos urgente rever essa lei porque senão vai passar 10, 15, 20, 30 anos, e nós vamos continuar com as 6 doenças que estão sendo feitas hoje. O que que acontece? Os centros habilitados não estão sendo ouvidos pelo Ministério da Saúde. Então estava aqui a APAE de Anápolis, perguntei pra doutora antes dela sair, perguntei pra ela o ministério já chamou a APAE de Anápolis pra conversar, pra dialogar? Ela disse não. Eu falei vocês estão participando desse grupo, que a doutora Helena está falando aí que foi criado? Ela também disse que não. Ora, o estado, a APAE de Anápolis, ela faz a triagem de todo o estado de Goiás e Tocantins junto. Se eles que têm a expertise não estão sendo ouvidos, quem é que está? Eu fiz essa pergunta pro Jô Clemente lá de São Paulo, que faz a o teste ampliado, o teste do pezinho ampliado, de da cidade de São Paulo e de 80 por 100 do estado. Eles também não estão sendo ouvidos. E eu queria ter perguntado pra Fap mas não foi possível. Então o que que acontece? Se quem realiza o teste não está sendo ouvido, o que esperar de evolução pra ampliação do teste de triagem neonatal no nosso país? Não tem o que esperar. Então as as pessoas vão continuar morrendo, as crianças vão continuar morrendo ou ficando com doenças gravíssimas, como as que foram citadas aqui, pela ausência de exame básico, que poderia ser feito na maternidade após a alta, da gestante. É inadmissível isso. É inadmissível. Bom, teria muitas outras coisas pra falar, mas já passou da hora, eu agradeço a a participação de todos né nossos expositores, nós vamos continuar nosso trabalho na subcomissão permanente, que foi 1 vitória 1 conquista, com certeza do povo dessas famílias, fruto do trabalho da deputada Isa no ano passado também que na subcomissão do transtorno do espectro autista, apresentou relatório, trabalho brilhante e e fruto desse trabalho a gente conseguiu convencer a comissão de saúde esse ano, a criar a comissão permanente que vai até o final da legislatura agora. Então, eu encerro dizendo nós vamos ter muito trabalho deputada Maria Rosa, deputada Isa, muito trabalho mesmo, ano que vem vai ser ano aí muito intenso, espero que o ministério da saúde coloque na cabeça, que os transtornos do neurodesenvolvimento e as doenças haras são 1 realidade 1 necessidade. As pessoas estão padecendo, as pessoas estão sofrendo, morrendo. Nós fizemos os encontros lá no Paraná. A as famílias, elas, o as mães que representavam as crianças com TEA, elas gritavam no microfone, elas honravam pela necessidade de falar, de serem ouvidas, né, pela necessidade de serem ouvidas. O mesmo acontece com as famílias das pessoas com doenças áreas que as mulheres, na sua ampla maioria, o marido abandona logo após o nascimento da criança. A ampla maioria é são abandonadas, e estão sendo abandonadas pelo poder público também. Então, deixo essa mensagem à doutora Helena, do ministério da saúde, que o ministério coloque na cabeça todas essas coisas, e tire do papel a lei. Tire do papel a lei que nós aprovamos aqui em 2020 e Chega de brincar com essas famílias, de brincar com essas pessoas, essa população não aguenta mais ser enganada. Hoje saiu ontem saiu a notícia que o estado de Minas Gerais por iniciativa própria, está realizando o teste do pezinho ampliado em conformidade com a lei federal que foi aprovada, mas com recurso próprio. Se o Ministério da Saúde tivesse vontade, eu tenho certeza que isso poderia estar acontecendo em todo o Brasil. Não dá pra esperar mais e nós vamos cobrar, porque já se passaram 2 anos e nós não vamos aguentar aqui calados e em silêncio. Pode ter certeza que nós vamos iniciar o ano que vem cobrando muito o governo federal. Obrigado a todos.

É 1 boa fala essa do do deputado Diego Garcia, porque como é importante a gente realmente cobrar, assim como a lei que você falou aí, Maria rosas, a meia 5 de 2020 eu estava há pouco aqui conversando com a doutora Érica sobre essa importância, quando doutora Luana falou da seletividade alimentar dos distúrbios alimentares. Hoje eu presenciei aqui de manhã, 1 mãe que com 2 filhos autistas, imaginem, e ela estava me falando que o bebê dela ela que a que a criança dela tinha distúrbio alimentar e que ele tinha a necessidade de comer bolachas, torradas, alimentos secos e crocantes e o irmão dele estava do lado e na hora o irmão dele estava comendo cupcake e aí era ele era molhadinho de chocolate ele só olhou o cupcake e ele teve ânsia de vômito Ele quase vomitou só por olhar a comida do irmão e aí a gente estava aqui conversando imaginem isso na condição de 1 mãe. Lá da periferia 1 mãe lá na ponta aqui na hora de cozinhar imagina como é difícil é muito importante Maria rosas A gente viu aqui que a revista é da Associação Brasileira de Nutrição aponta que mais de 50 por 100 de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista têm seletividade alimentar ou distúrbio alimentar. Então é muito importante que tenhamos aí aprovação da 43 meia 5 de 2020 que institui a política nacional a esse cuidado da da da terapia nutricional a esse cuidado das pessoas com deficiência com transtorno do espectro autista no dia de hoje nós tivemos diversas diversos painéis e com muitas informações eu tenho certeza assim como falei no início que nós sairemos diferentes daqui com mais desejo de cobrar com mais desejo de trabalhar sairemos com mais informações ensinamos e aprendemos e a partir daqui hoje nós tivemos esse coroamento da do seminário desse trabalho que é feito incansavelmente na subcomissão, e assim como disse o deputado Diego Garcia, ela a subcomissão é permanente até o final da legislatura. Então tenham certeza que nós aqui estaremos trabalhando muito nessas pautas nas causas das pessoas com deficiência mas é lógico que nós precisamos muito da sociedade civil, pra que tenhamos juntos esses avanços. Eu quero agradecer também aqui a presença de todos vocês, pessoas que vieram de outros estados, que estão aqui até o finalzinho da da do evento, e nós declaramos encerrada, assim finalizamos o seminário e desafio do seminário que tem como tema desafios e perspectivas em políticas públicas para doenças raras e autismo, agradecemos a todos os presentes pela participação em especial aos nossos palestrantes por suas contribuições desejamos 1 boa noite e fiquem todos com Deus.