CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

Presidente IDNA Saúde inicia o sétimo encontro técnico da Frente Parlamentar Amista sobre inovação em saúde para doenças raras, apresentando a agenda legislativa de 2025 e registrando presenças importantes. Convida a deputada Rosângela Moro para conduzir os trabalhos.

A Deputada se apresenta, descrevendo-se fisicamente e mencionando a presença de colegas e a plateia no evento. Ela destaca a importância da colaboração com o Instituto IDNA Saúde e a participação de Santuza Santana nas ações da frente parlamentar para doenças raras.

O evento apresentou a agenda legislativa para políticas públicas sobre doenças raras, ressaltando a importância de pesquisas clínicas, diagnóstico ágil e formação de profissionais de saúde. Discussões incluem a regulamentação de medicamentos e a inclusão de tecnologias em saúde, além de projetos para apoiar famílias e melhorar a triagem neonatal. A agenda é dinâmica e revisada continuamente, com a participação da sociedade e sugestões bem-vindas.

A Deputada agradeceu e destacou a importância do trabalho realizado, mencionando a quantidade de leis que tramitam e a necessidade de priorizar a agenda, além de passar a palavra ao deputado Zacarias Kalil, que precisaria se ausentar.

O deputado destacou a importância da pesquisa clínica em doenças raras, enfatizando o diagnóstico precoce e a escassez de geneticistas no Brasil. Mencionou a participação em congresso sobre medicamentos órfãos e a necessidade de ampliar o acesso a tratamentos. Ressaltou o papel da frente parlamentar na promoção de políticas públicas, inovação e capacitação, reforçando a importância de um sistema de saúde justo e acessível para todos. Agradeceu à deputada Rosângela pelo trabalho na área.

Deputada destaca a importância da participação de associações de pacientes com doenças raras na criação e revisão de protocolos de incorporação de medicamentos e terapias. Menciona o avanço científico e a necessidade de atualizar diretrizes. Relata o esforço para garantir que essas associações tenham representação na Conitec, facilitando o diálogo sobre cuidados e tratamentos. Comenta a tramitação de um projeto no Congresso que assegura essa participação, destacando colaborações e acordos necessários para a aprovação legislativa.

O Vice Presidente da Febrararas afirmou que a inclusão de mais uma cadeira no Conselho Nacional não retira a representação existente, mas proporciona uma nova oportunidade para associações de pacientes, especialmente as de doenças raras, reivindicarem melhor representação e efetividade em suas demandas.

A Deputada abordou a necessidade de derrubar três vetos do presidente relacionados à saúde, incluindo a compensação para famílias afetadas pelo Zika vírus e a equiparação de diabéticos tipo 1 às pessoas com deficiência. Ela enfatizou a importância de garantir acesso a medicamentos e a necessidade de regulamentação da pesquisa clínica no Brasil, argumentando que um prazo de cinco anos para fornecimento de medicamentos após estudos é adequado. A Deputada destacou o potencial do Brasil para pesquisa clínica devido à diversidade étnica e climática e a importância de garantir segurança jurídica para atrair investimentos nesse setor. Ela também mencionou a criação do Sistema Nacional de Ética em Pesquisa e a necessidade de regulamentação para garantir eficiência e efetividade nessa legislação.

O Participante expressou agradecimento pelo convite e destacou a importância da representação do senador Marcos Pontes. Ele mencionou sua experiência na área de pesquisa clínica, especialmente durante a pandemia, e parabenizou a deputada por seu trabalho na tradução e articulação entre médicos e cientistas. Destacou a relevância do projeto de lei aprovado e a necessidade de celeridade nas discussões sobre pesquisa biomédica. Colocou à disposição a frente parlamentar, composta por diversas associações, para o desenvolvimento de novos fármacos e testes diagnósticos, reafirmando o apoio das academias científicas. Parabenizou a deputada pelo trabalho realizado.

A Deputada agradeceu ao doutor Marcelo pela ajuda técnica e expressou a importância de trabalho em conjunto, chamando o Cláudio.

O Presidente IDNA Saúde destacou a relevância do panorama e agenda legislativa, e apresentou os convidados da mesa, incluindo um defensor público e a secretária geral da SBPT.

O Consultor destacou a importância da agenda legislativa para priorizar projetos de saúde. Explicou o processo complicado de tramitação de leis e a necessidade de implementar políticas públicas eficazes. Mencionou casos específicos de projetos que enfrentaram vetos e como foram transformados em leis efetivas. Também abordou desafios na assistência a pacientes com doenças raras, necessidade de centros de referência e a importância de uma política pública acessível e aplicável em todo o país. Enfatizou a importância de conhecer a realidade dos pacientes para desenvolver essas políticas.

O Presidente IDNA Saúde abriu espaço para perguntas e considerações do público.

Participante compartilha sua experiência com hipertensão pulmonar e destaca a importância da pesquisa clínica. Preocupa-se com a falta de medicamentos no SUS após cinco anos e com o suporte logístico reduzido para pacientes em estudos. Enfatiza que a interrupção do tratamento pode levar a agravamentos graves da saúde. Sugere que a logística para acesso a medicamentos deve ser uma pauta importante.

A Deputada destaca a importância de investigar a razão pela qual medicamentos aprovados pela Anvisa não estão disponíveis no SUS. Ela menciona que a Conitec avalia a incorporação dos medicamentos levando em conta diversos fatores, e a participação dos pacientes é essencial nesse processo. A Deputada enfatiza a necessidade de fomentar a pesquisa e garantir o acesso aos medicamentos às pessoas que não participaram de estudos clínicos. Além disso, reconhece a relevância das considerações feitas por outros participantes.

Participante destacou a importância das frentes parlamentares na discussão sobre inovação e assistência, enfatizando a necessidade de ouvir os pacientes. Mencionou problemas no acesso a medicamentos e serviços no Distrito Federal e apresentou ações em andamento, como a criação de um Centro de Referência de Doenças Raras e ampliação de serviços de genética. Também falou sobre legislações para melhorar a triagem neonatal e apoiar pacientes com esclerose múltipla, além de uma lei nacional que cuida dos cuidadores. Convidou para um evento referente ao Dia Mundial da Síndrome de Down.

A Deputada agradeceu e parabenizou o deputado Eduardo, destacando a importância de trabalhar juntos em prol do tema. Mencionou a aprovação do projeto "Mães que Cuidam" e ressaltou a necessidade de suporte preferencial no atendimento psicológico, não apenas para mães, mas também para pais e outros familiares.

Participante representa a FAG, destacando a importância do veto 38 sobre o laudo permanente e solicitando apoio, mencionando atuação no CONADE e a presença de César da retina Brasil.

A Deputada destacou a importância de derrubar um veto que não faz sentido e falou sobre a necessidade de renovação.

O Vice Presidente da Febrararas expressou preocupação com o registro de medicamentos, ressaltando a importância de garantir o acesso aos pacientes após pesquisas. Ele criticou a lentidão da Anvisa em registrar um medicamento para a doença de Hunter, enfatizando a necessidade de mais diálogo e agilidade no processo para que os pacientes não fiquem desassistidos. A falta de informações acessíveis à associação de pacientes também foi destacada como uma preocupação significativa.

A Deputada enfatizou a importância da continuidade da assistência ao paciente durante pesquisas clínicas, destacando que a relação jurídica deve ser respeitada. Ela esclareceu que a contagem do prazo de 5 anos só começa após a aprovação da Anvisa e a precificação dos medicamentos. Além disso, mencionou a necessidade de separar questões de pesquisa clínica de problemas de desabastecimento e a necessidade de maior controle sobre esses aspectos.

Vice Presidente da Febrararas destaca a importância da normalização da transição no sistema de saúde e a necessidade de agilização no registro de medicamentos, mencionando um caso que espera há quatro anos. Enfatiza que a garantia de tramitação adequada é crucial para evitar delays aos pacientes na Anvisa.

A Deputada abordou os problemas na Anvisa e a demora na implementação do teste do pezinho, destacando a falta de servidores e a necessidade de um cronograma. Ela criticou a mudança frequente de ministros e a falta de continuidade nas políticas de saúde, enfatizando a importância do diálogo e a busca por soluções.

Participante destacou a importância da participação da sociedade em reuniões abertas e o trabalho da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica em comissões do governo, na elaboração de leis e criação de centros de referência. Mencionou uma pesquisa em andamento sobre a qualidade de vida de pacientes com doenças raras e a necessidade de uma política de saúde eficaz. Também enfatizou a relevância da triagem neonatal ampliada, que identifica doenças tratáveis e letais em crianças, defendendo um melhor apoio político e parcerias para implementar e fortalecer essa política. Agradeceu a contribuição de colegas e se disponibilizou para apoiar a deputada e sua equipe.

Participante questiona sobre a situação dos pacientes sem medicação devido ao desabastecimento e expressa preocupação sobre o que será feito em relação a isso.

A Deputada afirmou que utiliza instrumentos para cobrar informações e remeter ao Ministério Público casos de desabastecimento e procedimentos relacionados a medicamentos. Criticou o prazo de 90 dias para resposta e questionou a judicialização crescente, apontando falhas no sistema de saúde. Destacou a importância de entender os erros do governo que levam à judicialização e apresentou um projeto de lei para adequar a situação ao Supremo Tribunal Federal. Mencionou que a Conitec requer processos complexos e destacou avanços em relação a doenças raras. Anunciou encontros fora de Brasília para envolver a comunidade na discussão e afirmou que o primeiro será em Curitiba.

O Presidente IDNA Saúde agradeceu a presença de todos, ressaltou a importância das redes sociais para informações, pediu que projetos de lei não incluídos na agenda fossem comunicados e enfatizou a revisão constante da versão online. Agradeceu e prometeu um próximo encontro.