CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS

O Conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo deu boas-vindas ao primeiro fórum internacional de displasias ósseas, destacando a importância do evento e os ilustres convidados presentes, como deputados e líderes do movimento.

O Deputado saudou os presentes e destacou a importância do evento promovido pelo Instituto Nacional do Nanismo, que visa a visibilidade das displasias ósseas. Mencionou especialistas presentes e a necessidade de tratar doenças raras, enfatizando barreiras no acesso a diagnósticos e tratamentos. O Deputado compartilhou sua experiência como médico e a relevância de políticas públicas eficazes, destacando a necessidade de articulação entre diferentes setores para melhorar a inclusão. Concluiu reafirmando seu compromisso com a causa e agradecendo a presença de todos.

Agradecimento à mesa e continuidade da programação do fórum.

Participante solicita a presença de doutores e representantes para compor a mesa, agradece a presença e menciona a falta de retorno da Anvisa. Passa a palavra para a deputada Rosângela Moura.

A Deputada parabeniza a iniciativa do evento e fala sobre a importância das associações de pacientes com doenças raras. Destaca avanços na política pública para doenças raras desde 2014 e a necessidade de escuta das experiências dos afetados. Menciona um projeto de lei aprovado que altera a composição da CONITEC, buscando maior representatividade das associações. Além disso, aborda a importância da pesquisa clínica como forma de acesso a tratamentos e a necessidade de regulamentação nessa área. A Deputada se coloca à disposição para colaborar e ouvir os especialistas presentes.

O Conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo agradeceu à deputada Rosângela Moro e passou a palavra ao presidente da Febra Raras.

Agradecimentos à organização do evento e à presença dos deputados. A luta pela inclusão da sociedade civil na CONITEC é essencial para amenizar o impacto das decisões. A situação das doenças raras é crítica, com longos períodos de diagnóstico e acesso limitado a medicamentos. A via judicial, embora necessária, não solucionará os problemas sem uma política pública efetiva. A necessidade de uma agência independente é destacada, assim como a importância de considerar cada caso de forma individual. Projetos de lei estão em andamento para garantir acesso a terapias e é crucial que a população participe das decisões. O Congresso Nacional é visto como a principal via para garantir dignidade e acesso à ciência.

O Conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo fez uma abertura para finalizar a mesa, cumprimentando os participantes e mencionando a presença do defensor público de Goiás, que coordena um núcleo de direitos humanos.

Coordenador enfatiza evolução dos direitos das pessoas com deficiência, destacando a responsabilidade do poder público em eliminar barreiras. Defensoria Pública compromete-se a lutar pela efetivação de direitos e acesso a medicamentos, ressaltando a importância da ação coletiva e acompanhamento profissional. Convida à união por mudanças efetivas.

Boa tarde a todos, vamos.

Boa tarde a todos.

O Conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo deu início ao segundo dia do fórum internacional de displasias ósseas, destacando a presença do deputado federal Fernando Massimo e convidando-o a fazer uma saudação aos participantes.

O Deputado expressou alegria em participar do evento, parabenizou colegas e se colocou à disposição de todos, incluindo familiares, representantes e pacientes. Destacou sua experiência na saúde e seu papel na comissão de saúde, deixando seus contatos disponíveis para colaborações futuras. Agradeceu a presença de um convidado internacional e encerrou agradecendo a todos.

O Conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo deu início ao painel sobre displasias ósseas, convidando diversos especialistas para compor a mesa. Agradeceu a presença de todos no segundo dia do primeiro fórum internacional e passou a palavra para Inês Alves, que mediaria as discussões e perguntas do público.

Participante enfatiza a oportunidade de estar presente em um evento rico em conhecimento, destacando a importância das associações no apoio às famílias. Menciona o trabalho do instituto nacional do nanismo e a necessidade de colaboração com profissionais de saúde, indústria farmacêutica e instituições públicas. Ressalta que a mudança só é possível por meio do trabalho conjunto e que a interação entre associações em diferentes países é fundamental para compartilhar experiências e avanços.

O Médico destacou a diferença na representação das associações de pacientes em outros países, elogiou a atuação estratégica no congresso, e enfatizou a importância de interagir com governos para implementar políticas que beneficiem todos os pacientes no Brasil. Agradeceu a oportunidade de estar com amigos e colegas.

O Médico relatou a história do desenvolvimento do instituto, iniciado nos anos 80 por famílias, inspirado pela associação Little People. Após um período adormecido, a ideia foi retomada há 15-20 anos, resultando em um crescimento significativo. Destacou a importância da tecnologia na conexão entre famílias e médicos, facilitando o apoio a pacientes com drogas raras, como o Anismo, e ressaltou o papel fundamental das associações na atenção às famílias.

A troca de experiências é essencial para o aprendizado mútuo. Trabalhar em parceria é fundamental, pois juntos podemos alcançar mais. A relação com a Universidade de Brasília busca transformar essa colaboração em ciência, visando formar profissionais capacitados em áreas multidisciplinares, principalmente para atender pacientes com displasias ósseas. É crucial que a universidade se aproxime da comunidade, promovendo formação baseada em evidências para oferecer o melhor suporte a pacientes e suas famílias.

Participante destaca a dificuldade de alinhamento entre profissionais de saúde e a falta de formação para desenvolver sensibilidade e humanidade no tratamento. A medicina muitas vezes é rápida e técnica, o que dificulta o cuidado próximo das famílias. Pergunta como enfrentar o desafio de envolver colegas em equipes multidisciplinares que não têm tempo para esse acompanhamento.

O médico aborda a necessidade de parcerias e financiamento para melhorar o entendimento sobre esvaziamento ósseo e a importância de inspirar novas gerações de médicos. Ele enfatiza que a medicina deve ser sobre ajudar as pessoas, não sobre lucro, e destaca a relevância de integrar endocrinologistas no programa de doutorado.

O Médico refletiu sobre sua formação há 20 anos, destacando a falta de ênfase em genética e doenças raras no currículo médico. Ele acredita que os avanços tecnológicos beneficiaram o tratamento dessas doenças e mencionou a importância da medicina de precisão. Contudo, ainda há um longo caminho a percorrer em termos de medicamentos. Além disso, enfatizou a necessidade de desenvolver habilidades de interação humana e empatia com as famílias afetadas, já que o ensino médico no Brasil não aborda adequadamente esses aspectos.

Participante expressou preocupação com o aumento da quantidade de informação e a diminuição do papel dos médicos em comparação aos técnicos em medicina. Defendeu a importância de resgatar a humanização do médico, que deve saber transferir conhecimento aos pacientes e se atualizar constantemente. Alertou para o risco de profissionais antigos usarem conhecimentos desatualizados e reforçou a necessidade de priorizar médicos em vez de técnicos.

Participante destacou a importância da proximidade e interação nos cursos de saúde, enfatizando que o conhecimento deve ser transmitido como uma arte. Mencionou as aulas abertas da AND em universidades, voltadas para toda a área da saúde. Questionou sobre como melhorar a comunicação e interação entre equipes e associações de pacientes, buscando um futuro mais acessível e atualizado.

O Médico destacou a importância de ter significados e aprender continuamente com as famílias. Enfatizou que o tratamento deve focar na saúde, não na prestação de serviços. Compartilhou experiências pessoais sobre a identificação com as dificuldades das crianças. Ressaltou a necessidade de refletir sobre informações multifacetadas e a importância de entender a criança como um todo, não apenas como uma doença. A integração entre famílias e médicos foi considerada fundamental na nova era da informação.

O Médico destacou que muitas famílias chegam às consultas com informações sobre doenças, às vezes até mais do que o próprio médico. Ele elogiou a participação ativa das famílias nas decisões sobre saúde, contrastando com a antiguidade em que as informações eram de controle exclusivo do médico. No entanto, alertou para os riscos de informações dispersas, que podem confundir. A integração entre médicos, pacientes e especialistas é fundamental para um melhor entendimento e tratamento.

Participante expressa preocupação com a implicação da inteligência artificial na medicina, apontando que algumas profissões podem desaparecer, incluindo médicos. Destaca a importância do contato humano e da escuta no atendimento. Comenta sobre o uso de Big Data na medicina, mas defende que o relacionamento médico-paciente deve prevalecer. Critica a preferência por cursos virtuais em detrimento do aprendizado presencial, ressaltando que a experiência real é crucial. Enfatiza a necessidade de equilibrar tecnologia e a abordagem humana na saúde.

A tecnologia transforma a humanidade em dados, podendo gerar desconexão. A interação e objetivos conjuntos são essenciais. Sugere-se realizar reuniões globais com profissionais de saúde e associações, valorizando as diferenças.

O Médico destacou a importância de entender as particularidades de cada país nas associações dedicadas a doenças raras, que surgem de motivações pessoais e requerem apoio coletivo para prosperar. Ele mencionou uma reunião entre grupos de suporte da Austrália e Nova Zelândia e sugeriu planejar um encontro durante os Jogos na Austrália em 2027, envolvendo famílias, pacientes e médicos.

Participante agradece e expressa desejo de continuidade do bate-papo, anunciando a abertura para perguntas.

Atleta expressa preocupação com o remédio Vozogo e o risco de doping entre jovens atletas. Pergunta sobre a segurança da medicação e se uma atleta apresentada já a usava sem problemas. Destaca a importância do esporte e busca orientação para garantir que a medicação contribua para a qualidade de vida.

O médico discute a necessidade de educar autoridades atléticas sobre a participação de atletas de baixa estatura em esportes, argumentando que não é uma questão de saúde, mas sim de reclassificação e entendimento das condições médicas. Ele compara a situação a atletas diabéticos que competem com insulina, defendendo que todos, independentemente de condições, devem ter a oportunidade de participar de competições. Destaca que é essencial reeducar as autoridades para mudar a percepção, considerando várias condições médicas.

Participante expressou felicidade e emoção ao parabenizar as pessoas que fazem a diferença em diversas áreas, especialmente em relação a doenças raras que afetam sua família. Destacou a importância do convívio e da compreensão dessas questões, ressaltando a gratidão por fazer parte do grupo e reconhecendo a relevância do trabalho realizado. Concluiu com agradecimentos e deu espaço para a próxima participante.

Participante comenta sobre a experiência com a filha que tem nanismo e a diferença nas doses de vacinas e medicamentos prescritos por idade. Destaca a importância de considerar o peso nas prescrições, já que sua filha sofreu reações adversas. Agradece a presença de todos no evento e menciona a relevância das crianças participando do fórum.

O Conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo abordou o objetivo da discussão e anunciou que, em breve, passará a palavra para responder perguntas.

O Médico afirmou que a importância do peso na vacinação depende do tipo de vacina. Vacinas padrão para idade não apresentam grandes variações, mas a ponderação é crucial para algumas medicações. Recomenda-se discutir sempre com pediatra ou geneticista.

Amedicação deve ser ajustada pelo peso da criança, não apenas pela idade, pois há variações significativas de estatura e peso. Para adultos, a dosagem também deve considerar o peso individual. É importante evitar subdose ou superdose para prevenir efeitos colaterais, utilizando tabelas de dosagem apropriadas.

Crianças com condroplasia têm sistema imunológico normal e reagem às vacinas como outras crianças. Caso haja reações, é recomendável conversar com um médico sobre a possibilidade de doses menores. A vacinação, como a contra a COVID, é importante e segura para elas. A mesa sobre displasias ósseas foi encerrada.

O Conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo convida a reflexão sobre os desejos e direitos de pessoas com doenças raras, trazendo opiniões de líderes do setor.

A Participante expressou gratidão a todos presentes e mencionou colaborações significativas, especialmente com a Biomarinho. Destacou vínculos pessoais e a expectativa de bons resultados na audiência pública. Agradeceu também a Toni pela presença.

Participante compartilha sua experiência pessoal com doenças raras, destacando a fundação da Casa dos Raros para ajudar famílias. Ele relata a dificuldade de diagnósticos e o tempo prolongado pelo SUS, propondo a necessidade de gestão eficiente ao invés de mais recursos. A Casa dos Raros oferece atendimento rápido e integrado, reduzindo o tempo de diagnóstico para menos de três meses. O participante enfatiza a importância da dignidade e a necessidade de políticas públicas específicas para doenças raras, criticando a falta de ações efetivas do governo e propondo a replicação do modelo da Casa dos Raros em outras regiões.

A Participante apresentou um vídeo manifesto do instituto, destacando a importância do movimento no Congresso e a necessidade de apoio, mesmo que limitado. Enfatizou a relevância da informação para transformar a sociedade e a expectativa de impactar pessoas, preparando-as para ajudar na causa. Concluiu mencionando a exibição do vídeo e a leitura do manifesto.

Lealdade, simplicidade, persistência e verdade são virtudes que importam nas conexões humanas, que vão além da aparência. A essência das pessoas é o que realmente conta, buscando respeito e equidade. A liberdade de ser representado sem preconceito é fundamental. É importante enxergar as pessoas em sua totalidade, reconhecendo sua humanidade. O Instituto Nacional Dinamismo é uma plataforma que garante direitos e acolhimento para pessoas com nanismo.

A Participante expressa a importância de dar voz aos invisíveis, reivindicando vida digna e cuidado. Defende que associações de pacientes atuem como pontes entre os que sofrem e os que decidem. Critica a falta de gestão e compromisso político, pedindo políticas públicas permanentes. Enfatiza a necessidade de cuidar dos cuidadores, principalmente mulheres. Aponta que as associações devem ser vistas como solução, não problema, e lamenta o retrocesso das decisões do STF que afetam a saúde. Faz um apelo aos legisladores para que defendam a vida e garantam acesso a tratamentos.

O Conselheiro do Instituto Nacional de Nanismo destacou a importância da presença e dos compromissos firmados durante o evento, enfatizando a necessidade de que as discussões se concretizem em ações que beneficiem as comunidades e indivíduos. Ele reiterou a luta por uma sociedade mais inclusiva e acessível, ressaltando o cuidado integral com as pessoas com displasias ósseas. Agradeceu aos patrocinadores e à equipe envolvida, e desejou continuidade nas discussões e conquistas até o próximo encontro.