COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

Audiência pública da comissão de defesa das pessoas discutindo a neuralgia do trigêmeo e criação de dia de conscientização. Composição da mesa com especialistas e representantes de órgãos, estabelecendo tempo de fala para convidadas e público.

A médica neurocirurgiã do Hospital de Base de Brasília destacou a neuralgia do trigêmeo, uma doença incapacitante que causa dor intensa e limitante na vida dos pacientes. Ela explicou que muitos sofrem em silêncio e que a dor pode ser desencadeada por atividades cotidianas. A condição é mais comum em pessoas acima de 50 anos, mas também afeta jovens. O diagnóstico muitas vezes é tardio, levando a tratamentos inadequados. Porém, a neuralgia do trigêmeo possui opções de tratamento, incluindo medicamentos e cirurgia. A profissional enfatizou a importância de políticas públicas para garantir o acesso ao diagnóstico e tratamento adequado, buscando melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

Deputada destaca acessibilidade do plenário, com tecnologias como aro magnético e interpretação em libras. Menciona a presença de uma homenageada e informa sobre a transmissão da audiência. Apresenta a Lauda Santos, vice-presidente da FEBRA Raras, ressaltando seu compromisso com a qualidade de vida de pessoas com doenças raras.

A Vice-presidente da FEBRARARAS agradeceu o convite para a audiência pública e fez sua descrição pessoal. Mencionou a surpresa ao ser convidada e destacou a existência de 6 a 8 mil doenças raras, com 80% de origem genética, questionando se a neuralgia do trigêmeo é considerada uma doença rara.

A doença do trigêmeo é comum, muitas vezes subdiagnosticada, com alta frequência no consultório.

O Vice-presidente da FEBRARARAS destacou a falta de políticas públicas para a neuralgia do trigêmeo, evidenciando as dificuldades de diagnóstico e tratamento. Ele ressaltou a importância de capacitar profissionais de saúde e a necessidade de criar um dia mundial para aumentar a visibilidade da condição. A dor crônica afeta a vida social e econômica dos pacientes, que frequentemente não recebem a atenção adequada ao buscar ajuda médica. O discurso enfatizou a urgência de construir políticas de saúde inclusivas e humanizadas para garantir acesso a diagnóstico e tratamento.

Bom dia a todos, agradecer a Laura e passar a palavra pra Ana Paula Moraes. Bom dia a todos, eu sou a Ana Paula.

PARTICIPANTE descreve sua experiência com neuralgia do trigêmeo e esclerose múltipla, destacando a dor incapacitantemente e a dificuldade em lidar com as condições, especialmente durante a gestação. Ela ressalta a necessidade de maior atenção à dor invisível e seu impacto na qualidade de vida.

A Deputada destacou a importância da audiência pública para criar um dia de conscientização sobre a neuralgia do trigêmeo, ressaltando a dor invisível que muitos enfrentam diariamente. Mencionou a necessidade de visibilidade, diagnóstico e políticas nacionais para apoio, e enfatizou que o SUS deve promover ações de conscientização e capacitação. O objetivo é melhorar a qualidade de vida das pessoas que sofrem com essa condição e romper o silêncio sobre a dor.

A Presidente da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Neurodivergente e Doenças Raras da OAB/Sobradinho destacou a gravidade da neuralgia do trigêmeo, uma dor intensa e frequentemente invisível. Compartilhou sua experiência de 15 anos com a condição, afetando sua vida pessoal e social, bem como a necessidade de maior conscientização e pesquisa sobre a doença. Ela agradeceu o apoio dos presentes e enfatizou a importância de instituir um dia de conscientização para a neuralgia do trigêmeo, buscando mais recursos e compreensão para os que sofrem com essa condição.

A Deputada fala sobre a dor que não é reconhecida pelos outros e a dificuldade de expressá-la. Ela menciona a importância de ouvir e dar voz a quem sofre. Em seguida, apresenta a coordenadora do Ministério da Saúde para uma conversa virtual.

A Coordenadora-Geral de Atenção Especializada - Ministério da Saúde destacou os desafios no diagnóstico da neuralgia do trigêmeo no SUS, mencionando a existência de 15 procedimentos para tratamento. Ela ressaltou a importância da política nacional de atenção especializada para garantir acesso a cuidados integrados e diagnósticos adequados. A necessidade de profissionais qualificados para um diagnóstico clínico e a atuação em áreas prioritárias como ortopedia e cardiologia também foram abordadas, assim como a crescente demanda por procedimentos relacionados à doença. Ela se colocou à disposição para discussões futuras.

A Deputada passou a palavra para Ana Cristina, gerente da ANS.

O Gerente-Geral de Regulação Assistencial da ANS destacou a importância de conhecer as coberturas oferecidas pelos planos de saúde, mencionando que existem regras que definem o que deve ser coberto, como medicamentos durante internações e alguns procedimentos. Também ressaltou que medicamentos orais não são obrigatoriamente cobertos, exceto para tratamento de câncer. O acesso a informações sobre coberturas está disponível no site e aplicativo da ANS. Ele se colocou à disposição para colaborar na divulgação e atualização das políticas públicas relacionadas à saúde e enfatizou a dinâmica das coberturas que podem ser modificadas conforme novas tecnologias e demandas.

A Deputada organizou a lista de oradores, incluindo Jaqueline, Juliana, Isabela, Vitor, Lucas e Karina, e estipulou 3 minutos para cada um.

A PARTICIPANTE destacou a importância da conscientização sobre a MT e as dificuldades enfrentadas na busca por tratamento. Ela ressaltou a falta de conhecimento dos médicos sobre a doença, experiências frustrantes ao buscar diagnóstico e a necessidade de melhor formação na área da saúde. Enfatizou a responsabilidade de buscar informação sobre a própria saúde e a precariedade do atendimento nas unidades de saúde.

A Deputada pediu para passar a palavra para Juliana e depois para Isabela, cumprimentando a todos com um bom dia.

A PARTICIPANTE agradeceu a oportunidade de falar sobre a neuralgia do trigêmeo, expressando seu sofrimento e as mudanças que a dor causou em sua vida. Ela compartilhou sua trajetória de diagnósticos e tratamentos, enfatizando a falta de compreensão e suporte em hospitais. A dor intensa alterou sua identidade como mulher, mãe e profissional, levando-a a momentos de desespero. A PARTICIPANTE pediu mais humanidade e respeito no tratamento dos portadores da doença e convidou outros a se unirem em uma associação para lutar por melhores condições. Agradeceu sinceramente pela atenção recebida.

Juliana, passar pra Isabela e depois pro Vitor.

PARTICIPANTE compartilhou sua experiência com dor crônica devido à Neurologia do trigêmeo, diagnosticada aos 18 anos. Enfrentou 22 cirurgias, incluindo uma grave complicação. Destacou a invisibilidade da dor e a falta de compreensão médica, além dos desafios diários, como a dificuldade em manter uma vida normal. Ressaltou a importância de ser visto e ouvido, enfatizando que, apesar das lutas, é forte e resiliente. Agradeceu pela oportunidade de falar sobre sua condição.

Essa bela passar para o Vitor e em seguida para o Lucas. Boa tarde, boa noite, boa tarde.

PARTICIPANTE pontua que a neuralgia do trigêmeo deve ser considerada doença rara, pois sua prevalência é de 27 casos para 100.000, abaixo do critério da OMS, que é 65 casos.

Contribuição passar pro Lucas e por fim pra Karina. Bom dia.

O PARTICIPANTE, fisioterapeuta e conselheiro do COFITO, destaca a importância da audiência promovida pela deputada Erika Kokai para discutir políticas públicas sobre neuralgia do trigêmeo. Relata a experiência pessoal com sua mãe, enfatizando a relevância do tratamento adequado por fisioterapia e terapia ocupacional. Menciona também o alto número de casos de neuralgia do trigêmeo e a necessidade de melhorar os diagnósticos, reforçando que é uma condição subdiagnosticada.

Deputada encerra a fala e passa a palavra para Karina.

PARTICIPANTE compartilhou a dor e o peso emocional que carrega devido a uma condição de saúde, relatando dificuldades com o INSS e a impossibilidade de trabalhar. Ela mencionou suas 11 neurocirurgias e como a dor afeta sua vida cotidiana, limitando suas atividades e convívio social. Agradeceu à Doutora Valéria Patrícia pelo olhar compreensivo e apoio que recebe.

A Deputada abordou duas questões sobre lúpus e a necessidade de aprovação da PL 524/2019 para isenção do imposto de renda, enfatizando a urgência para portadores de doenças raras. Também mencionou a importância de incorporar cirurgias alternativas no SUS, considerando o impacto dos medicamentos na vida dos pacientes.

A médica neurocirurgiã do Hospital de Base de Brasília destaca a neuralgia do trigêmeo como uma doença rara e subdiagnosticada, com muitos pacientes sem tratamento adequado. Ela ressalta a importância de aumentar a conscientização sobre a doença para reduzir o sofrimento. Embora haja tratamentos disponíveis no SUS, a alta demanda por cirurgias prioritárias limita o acesso a procedimento para os que sofrem dessa condição. A vivência de um paciente que ficou anos esperando cirurgia ilustra a gravidade da dor e o impacto na vida social e profissional, enfatizando a necessidade de melhorar a assistência e o diagnóstico.

Doutora Valéria passar pra lauda. Ai gente,

O Vice-presidente da FEBRARARAS compartilhou sua experiência pessoal com a dor da filha e destacou a importância da empatia no tratamento de pacientes com doenças raras. Ele enfatizou a necessidade de campanhas de conscientização do Ministério da Saúde, a distribuição de material educativo sobre neuralgia do trigêmeo e a criação de centros de referência com equipes multidisciplinares. O protocolo de atendimento para essa condição deve ser parte das políticas de saúde pública. Ele agradeceu aos profissionais que acolhem pacientes e expressou seu compromisso em aprender mais sobre a doença.

Sapa Priscilla Reis de Sá.

Discurso enfatiza a importância de ser ouvido e o início de mudanças para melhorias na área da saúde. Agradece a apoiadores e destaca a evolução da medicina, ressaltando a necessidade de acesso a novas técnicas no SUS e ANS. Aponta que condições como neuralgia do trigêmeo limitam a capacidade de trabalho e defende direitos trabalhistas. Reconhece a dor de colegas que não puderam comparecer.

Deputada menciona Carmen Cristina Moura dos Santos, coordenadora no ministério da saúde, questionando sua presença e reiterando o esforço para contato.

A Coordenadora-Geral de Atenção Especializada - Ministério da Saúde destacou os desafios da atenção especializada no Brasil, como a escassez de profissionais e a implementação de novas tecnologias. Enfatizou a importância de uma gestão qualificada para evitar cancelamentos de cirurgias e garantir acesso a todos, tanto presencialmente quanto por teleconsultas, por meio da política nacional de atenção especializada e do programa "Mais Acesso Especialistas".

Deputada mencionou a gerente da ANS, Ana Cristina Martins, e seu papel na regulação assistencial e normas de produtos.

O Gerente-Geral de Regulação Assistencial da ANS parabenizou pela audiência pública e destacou a importância de ouvir pacientes e especialistas para ampliar o conhecimento. Reiterou a disposição para apoiar ações e alinhar políticas relacionadas à cobertura e atualização de tecnologias, reconhecendo os desafios desse processo e a necessidade de constante diálogo.

A Deputada destacou a importância da criação de um dia de conscientização sobre a neuralgia do trigêmeo e a necessidade de acelerar o trâmite da proposta nas comissões. Ela enfatizou a dor solitária vivida por quem sofre com a condição e a urgência de profissionais capacitados para diagnóstico. Também abordou a relevância de discutir políticas previdenciárias, como auxílios e aposentadorias, para quem convive com a dor crônica. Ao final, propôs enviar os resultados da audiência para os ministérios relevantes e solicitar uma reunião com o Ministro da Previdência para tratar das demandas.

O Vice-presidente da FEBRARAS destacou a importância de encaminhar solicitações ao Ministério dos Direitos Humanos, Previdência e Saúde para discutir benefícios previdenciários e promover direitos das pessoas com doenças raras. Ele agradeceu aos participantes e enfatizou a necessidade de trabalho conjunto para avançar nas propostas e buscar agilidade na reunião com o Ministério da Previdência.

Deputada encerra audiência pública, agradece participações e destaca importância de falar sobre dor e superação. Convida para mobilização sobre a fibrodisplasia ocificante progressiva, com atividades informativas e artísticas. Finaliza propondo registro fotográfico do momento.