COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS, MINORIAS E IGUALDADE RACIAL

A Deputada abriu audiência pública sobre o acesso à talidomida para o tratamento de mieloma múltiplo, destacando medidas de acessibilidade e os convidados presentes.

O Chefe da Hematologia do Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal - IGES-DF defende a urgente incorporação da lenalidomida ao SUS para o tratamento do mieloma múltiplo. O especialista destaca o atraso na atualização das terapias, as graves complicações da doença e a necessidade crítica de garantir não apenas a aprovação, mas o acesso real dos pacientes aos medicamentos essenciais.

A Deputada abriu audiência pública para debater o acesso à talidomida no tratamento do mieloma múltiplo, reforçando medidas de acessibilidade e apresentando os convidados.

O Representante do Grupo Vida denunciou a precariedade no diagnóstico e tratamento de mieloma múltiplo no DF, destacando a falta de acesso a medicamentos essenciais pelo SUS e a urgência de garantir direitos constitucionais à saúde para todos os pacientes.

A Representante do Grupo Vida defende a urgência no acesso a novos tratamentos para mieloma múltiplo, destacando a angústia pela falta de recursos e medicamentos disponíveis.

A Deputada cedeu a palavra aos convidados Pietra Soares da Silva e Eduardo Davi.

O Representante da Comissão de Saúde da CLDF manifesta apoio à luta por acesso e democratização de medicamentos, comprometendo-se a cobrar a Secretaria de Saúde por tratamentos adequados e humanizados aos pacientes.

A Deputada cedeu a palavra a Eduardo Davi Gomes de Souza.

O Representante da Coordenação-Geral da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer - CGCAN/SAES/MS explicou que o SUS utiliza diretrizes técnicas para padronizar o tratamento do mieloma múltiplo. Esclareceu que a não incorporação da lenalidomida pela CONITEC ocorreu devido à ausência de evidências robustas de superioridade clínica em relação ao tratamento atual, reforçando a necessidade de critérios rigorosos de eficiência e orçamento. Destacou a importância de novas evidências científicas e da negociação de preços com a indústria farmacêutica para viabilizar a ampliação do acesso a tecnologias no SUS.

A Deputada convidou os presentes a se manifestarem por três minutos, solicitando a identificação pessoal e da entidade representada.

O Grupo Vida propõe que o GDF crie um protocolo próprio para a incorporação da lenalidomida, visando reduzir custos judiciais e garantir o tratamento de pacientes do Hospital de Base.

Obrigada. Alguém mais quer fazer a palavra? Jacira? Apenas diga seu nome e a entidade.

A Participante denuncia a negligência estatal no fornecimento de medicamentos de alto custo pelo SUS, exigindo prioridade orçamentária e efetivação do direito constitucional à saúde pública.

A Deputada cedeu a palavra à mesa.

A Participante manifesta apoio à causa do acesso a medicamentos, destaca a resiliência de uma colega e reforça a importância do SUS para garantir vida e saúde.

O Participante homenageia Marluce, fundadora da AACONTE, destacando seu trabalho social e solicitando apoio e tratamento médico para ela.

...dela, para falar. Então, eu vou passar para ela e depois... Você quer falar também? Passar para vocês dois e depois devolvo a mesa. Claro.

Participante defende a capacitação profissional no SUS, relatando experiências pessoais com doenças raras e erros médicos, e reforça a importância da gratidão e da melhoria na gestão pública.

O Poeta/Músico declama versos críticos sobre as falhas e desigualdades do sistema de saúde brasileiro, destacando a precariedade no atendimento e o sofrimento da população.

A Deputada agradeceu as contribuições e convidou os participantes para as considerações finais.

O Chefe da Hematologia do Instituto de Gestão Estratégica de Saúde do Distrito Federal - IGES-DF defende que a gestão pública priorize a jornada do paciente e o valor da vida em vez de apenas custos e tabelas. Argumenta que o tratamento adequado reduz despesas hospitalares indiretas e que o SUS deve realizar incorporações inteligentes para otimizar os recursos existentes.

Vou passar para a Marlúcia da Silva Franklin, representante do Grupo Vida.

Representante do Grupo Vida agradeceu o apoio na luta diária, elogiou a humanização no atendimento médico e reivindicou acesso universal a medicamentos e insumos, destacando a desigualdade na saúde pública em Brasília.

Lúcia, passar para a Pietra Soares da Silva, representante do mandato do deputado Gabriel Magno.

O Representante da Comissão de Saúde da CLDF apela ao Ministério da Saúde pela incorporação do medicamento, priorizando a dignidade, a qualidade de vida dos pacientes e o fortalecimento do SUS.

A Deputada anunciou o servidor do Ministério da Saúde.

O Representante da Coordenação-Geral da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer agradeceu a iniciativa da audiência e destacou que a gestão da saúde pública enfrenta o desafio de equilibrar orçamentos limitados com o compromisso prioritário pela vida e qualidade de vida dos pacientes.

Você me escuta, Eduardo? Precisa fazer caber nesse orçamento o cuidado da saúde, não só se estão mais graves, né?

O Representante da Coordenação-Geral da Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer aguarda novas evidências científicas sobre a lenalidomida para avaliar sua superioridade frente à talidomida no SUS, colocando-se à disposição para uma decisão conjunta.

A Deputada defende a incorporação de medicamento pelo SUS, argumentando que a análise de custos deve considerar os gastos futuros gerados pela falta de tratamento, além do impacto na qualidade de vida dos pacientes. Ela encaminhará o pleito às autoridades competentes, enfatizando a necessidade de ampliar o acesso e reduzir preços.

O músico agradeceu o convite, apresentou sua composição sobre a valorização da vida e declarou seu apoio ao SUS.

A Deputada cobrará do IGES e da Secretaria de Saúde a criação de protocolo para financiar a lenalidomida, destacando que o custo do tratamento é inferior aos gastos com internações e complicações decorrentes do mieloma múltiplo, priorizando a qualidade de vida dos pacientes.

A Participante questiona a exclusão de medicações essenciais e solicita a garantia integral de todo o tratamento necessário para preservar a vida.

No mielloin

O Chefe da Hematologia do IGES-DF defende a incorporação de tratamentos oncológicos viáveis e sustentáveis no SUS, priorizando medicamentos de maior custo-benefício e a integração dos cuidados paliativos para garantir dignidade ao paciente.

A Deputada solicitará à Conitec e ao Ministério da Saúde a reavaliação técnica sobre o custo da não implementação de medicação para mieloma múltiplo e cobrará do GDF a criação de protocolos de tratamento para garantir qualidade de vida aos pacientes.

O Grupo Vida defende a oferta de lenalidomida como alternativa à talidomida para pacientes com mieloma múltiplo que apresentam efeitos colaterais intensos ao tratamento inicial.

A Deputada defende que a Conitec autorize tratamento para pacientes com efeitos adversos da talidomida.

possam ter acesso à lenalidomida como tratamento, se possível, né? Nós vamos solicitar esse estudo...

A Deputada solicitará ao Ministério da Saúde e à Conitec a reavaliação do acesso a tratamentos para mieloma múltiplo sob critérios orçamentários, encerrando a audiência pública com agradecimentos e convocação para a próxima reunião.