COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Sobre o Evento
Comissão aborda o Dia Nacional de Conscientização sobre a Mucopolissacaridose com participação de especialistas e representantes de associações.
Deputado
O Deputado abriu audiência pública sobre o Dia Nacional de Conscientização da Mucopolissacaridose, realizando audiodescrição e coordenando os procedimentos de fala dos convidados.
Presidente - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal
A Presidente - Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal defende a ampliação da triagem neonatal e a atualização constante dos protocolos clínicos para garantir o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos eficazes contra mucopolissacaridoses.
Deputado
O Deputado concedeu a palavra a representantes de associações e entidades voltadas à triagem neonatal e doenças genéticas.
Diretora Executiva - Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários
A Diretora Executiva - Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários defende a ampliação do acesso aos tratamentos no SUS, o fortalecimento da rede de atenção especializada e o apoio psicossocial às famílias, destacando a luta por justiça social para pacientes com doenças genéticas.
Deputado
O Deputado concedeu a palavra ao presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras.
Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras
O Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras defende a implementação de um plano nacional para doenças raras, priorizando o diagnóstico precoce, o acesso a tratamentos multidisciplinares e a atualização dos protocolos de cuidado no SUS.
Deputado
O Deputado defende a visibilidade para doenças raras e a importância do diagnóstico precoce para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
Diretora Executiva - Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários
A Diretora Executiva - Associação Brasileira de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas, Pacientes, Familiares e Voluntários defende a criação de uma linha de cuidados e políticas públicas dignas para pessoas com MPS, agradecendo o apoio parlamentar à causa.
Deputado
O Deputado agradeceu a participação da doutora e passou a palavra ao próximo orador.
Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras
O Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras defende a urgência da implementação da triagem neonatal e a criação de linhas de cuidado para o tratamento eficaz de pacientes com mucopolissacaridose.
Deputado
O Deputado encerrou a reunião e convocou audiência sobre literatura acessível para 1º de julho.
