COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

O Deputado destaca seu compromisso com os direitos das pessoas com deficiência, ressalta avanços orçamentários para o autismo e abre audiência pública para debater a ataxia de Friedreich, passando a condução da sessão ao Deputado Léo Prates.

O Deputado realizou sua autodescrição, solicitou melhorias na acessibilidade visual do plenário e deu início à audiência pública sobre doenças raras, convidando os palestrantes e definindo o tempo de fala.

O Professor de Neurologia da UNICAMP destaca que a Ataxia de Friedreich é uma doença rara e degenerativa que exige políticas públicas para reduzir o longo atraso e os frequentes erros diagnósticos no Brasil, ressaltando a chegada de novas terapias e a complexidade de suas manifestações multissistêmicas.

O Deputado deu início à fala da próxima oradora.

A Diretora - Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas - ABAHE clama por urgência na disponibilização do Skyclerys pelo SUS. Denuncia a progressão devastadora da Ataxia de Friedreich e a falta de assistência aos pacientes brasileiros, criticando a burocracia, a judicialização e a ausência do Ministério da Saúde no debate, enquanto defende o acesso imediato ao único tratamento capaz de frear a degeneração da doença.

O Deputado convocou o próximo orador para sua fala.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática - CGRAR/MS - Ministério da Saúde manifestou solidariedade aos pacientes, destacou o compromisso do Ministério com a ampliação da rede de cuidados e comprometeu-se a levar o debate sobre o acesso ao medicamento para ataxia à Conitec e às áreas técnicas responsáveis.

O Deputado cedeu a palavra para a conclusão de uma explicação sobre as características genéticas e a hereditariedade da ataxia de Friedreich.

O Professor de Neurologia - Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP explica que a ataxia de Friedrich é uma doença progressiva que causa danos motores e cardíacos, exigindo tratamento multidisciplinar. Destaca, ainda, a aprovação do Omaveloxolone como o principal avanço terapêutico atual.

O Deputado cedeu a palavra a um convidado, que se descreveu fisicamente e propôs uma analogia sobre doenças utilizando o conceito de rede de energia.

Defende a incorporação de um medicamento eficaz pelo governo, destacando a necessidade de maior independência para pacientes e questionando a falta de recursos públicos para garantir uma vida digna.

O Deputado cedeu a palavra à Ana Jéssica por dez minutos.

Paciente relata convivência com ataxia desde os 17 anos, descrevendo os desafios físicos, o estigma social e a dependência de terceiros. Defende a necessidade de acesso ao medicamento de alto custo para garantir dignidade e autonomia aos pacientes, fundamentada na fé e na esperança de apoio parlamentar.

O Deputado destacou o alto engajamento público na audiência sobre ataxia, reforçou a necessidade de maior conscientização sobre a causa e enfatizou o apelo urgente de famílias pela disponibilização de medicamentos via SUS para garantir dignidade aos pacientes.

O Deputado defende a urgência na liberação de medicação para pacientes com ataxia, criticando a burocracia que impede o acesso a um tratamento capaz de garantir dignidade e qualidade de vida.

A Diretora da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE) cobra agilidade, diálogo entre governo, parlamentares e indústria, e a resolução de burocracias, como a codificação das doenças, para garantir tratamento e visibilidade aos pacientes.

Qual o seu nome, por favor? Fernanda. Está ligado? Está ligado.

A Participante, mãe de um jovem com ataxia, reivindica urgência na liberação de medicamentos, diagnósticos precoces e a garantia efetiva dos princípios de equidade e integralidade do SUS.

O Deputado pediu desculpas pelo atraso, reconheceu a importância da causa e propôs a quebra de patente de medicamentos caros para garantir o acesso pelo SUS e preservar vidas.

O participante solicita a disponibilização do medicamento Skyclary no Brasil para melhorar sua qualidade de vida e autonomia diante da ataxia de Friedrich.

O Deputado defende a incorporação urgente de medicamento para ataxia no SUS, destacando a necessidade dos pacientes e questionando os presentes sobre o uso da via judicial para obtenção do tratamento.

Participante relata demora do Ministério da Saúde no cumprimento de decisão judicial favorável e questiona outros sobre situação semelhante.

O Deputado questionou a origem e o local da ação judicial mencionada.

A Participante aponta a desigualdade no acesso à justiça para pacientes, destacando a dificuldade financeira como barreira para buscar direitos.

O Deputado propõe organizar uma estratégia jurídica coletiva e mobilização social para pressionar o cumprimento de decisões judiciais favoráveis, cogitando ainda uma reunião no Ministério da Saúde.

A Participante expressa indignação com as negativas judiciais que ignoram a aprovação da Anvisa e os benefícios clínicos do medicamento, alegando falta de comprovação na qualidade de vida e gerando decisões desiguais entre pacientes.

O Deputado defende a formalização legal de pensões e indenizações para evitar judicialização e propõe ações coletivas para fortalecer a jurisprudência sobre o acesso a medicamentos.

O participante colocou o seu órgão e o Ministério dos Direitos Humanos à disposição para apoiar os projetos apresentados.

O Deputado destacou a esperança e a dignidade trazidas pelo acesso a medicamentos, agradeceu nominalmente aos participantes e abriu espaço para as considerações finais dos oradores na audiência.

O Professor de Neurologia - Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP defende a união da comunidade para viabilizar o acesso dos pacientes a terapias transformadoras.

O Deputado busca contatos de pacientes com ataxias para viabilizar ações judiciais gratuitas, visando garantir acesso a medicamentos e a quebra de patentes para doenças raras.

A Diretora - Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas - ABAHE apela pelo diálogo e resgate da credibilidade parlamentar, propondo as doenças raras como ponto de reconciliação nacional e reafirmando o compromisso da entidade com a proteção de dados dos pacientes.

O Deputado convoca taxistas com a doença a buscarem a comissão e a associação para fornecerem dados e viabilizarem ações judiciais coletivas.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática - CGRAR/MS - Ministério da Saúde reafirma o compromisso com o diálogo, explica a complexidade técnica da transição para a CID-11, destaca a necessidade de submissão de medicamentos à Conitec para incorporação ao SUS e enfatiza a busca por soluções administrativas, respeitando os critérios legais de judicialização.

O Deputado critica a gestão do Ministério da Saúde quanto à oferta de medicamentos e cobra ações efetivas em vez de justificativas jurídicas.

A urgência no tratamento de doenças progressivas é vital, pois o tempo perdido é irreversível e o agravamento da condição torna cada espera um prejuízo irreparável.

O Deputado cedeu a palavra a uma paciente com ataxia.

Paciente agradece o apoio político à causa da ataxia, destacando a importância da visibilidade para a comunidade de pacientes e a urgência por tratamentos e dignidade.

O Deputado questionou a ausência de prazos do Ministério da Saúde sobre a atualização do CID para doenças raras.

A Participante reivindica agilidade e prazos do Ministério da Saúde para a implementação do CID das ataxias, criticando a ausência de representantes do órgão no debate.

O Deputado questionou o representante do Ministério da Saúde sobre a existência de prazos para a Secretaria de Vigilância em Saúde.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Departamento de Atenção Especializada e Temática - CGRAR/MS - Ministério da Saúde foi alvo de críticas por despreparo e falta de sensibilidade em audiência pública sobre doenças raras. O debate enfatizou a necessidade de mudança cultural para o cuidado ao próximo, a defesa de políticas de inclusão, a luta contra o capacitismo e a urgência na garantia de direitos fundamentais e medicamentos.

O Deputado relata ter mobilizado a apresentadora Xuxa para apoiar, voluntariamente, uma campanha nacional de combate ao capacitismo.