PLENÁRIO

A Deputada abriu sessão solene em homenagem ao mês nacional de conscientização sobre a atrofia muscular espinhal, oficializando a composição da mesa e registrando presenças.

A Deputada deu as boas-vindas à parlamentar convidada para discursar.

A Deputada defende políticas públicas, diagnóstico precoce e assistência integral para pacientes com atrofia muscular espinhal, reafirmando o compromisso legislativo com o direito ao cuidado.

A Deputada defende políticas públicas, diagnóstico precoce e tratamentos para a atrofia muscular espinal, destacando a importância da conscientização e do apoio às famílias e pacientes.

O Deputado parabeniza a iniciativa de uma sessão solene sobre a importância do diagnóstico, tratamento e humanização no cuidado a pacientes, agradecendo a presença de autoridades e especialistas internacionais.

A Deputada cedeu a palavra ao coordenador de doenças raras do Ministério da Saúde.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde enfatiza a importância da identificação precoce via triagem neonatal e a oferta integral de tratamentos pelo SUS, destacando o desafio financeiro dos parques tecnológicos e o compromisso em aprimorar as linhas de cuidado e o diálogo com famílias e especialistas para assegurar a qualidade de vida de pacientes com AME.

A Deputada deu as boas-vindas ao coordenador do Ministério da Saúde e passou a palavra à médica geneticista do serviço de referência da APAI.

A Médica geneticista responsável pelo Serviço de Referência da APAE Anápolis destaca a urgência do diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal (AME) via teste do pezinho. Como o tratamento atual apenas interrompe a progressão da doença, a intervenção antes do surgimento dos sintomas é determinante para a qualidade de vida e independência do paciente, transformando o custo do tratamento em um investimento social vital.

A Deputada defende que a participação da convidada é investimento e cede a palavra à representante do Instituto Programa.

O Instituto PROCLAME (AME tipo III), representante do Instituto PROCLAME, relata os desafios da convivência com a AME tipo 3 e a eficácia comprovada do tratamento após acesso judicial. Defende a urgente incorporação do medicamento pelo SUS para pacientes com AME tipo 3, ressaltando que a doença é progressiva, incapacitante e que a negação do tratamento ignora a viabilidade econômica e o impacto social na dignidade dos pacientes.

A Deputada agradeceu a presença de uma convidada e passou a palavra para a próxima oradora.

O Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal – INAME cobra a fiscalização parlamentar sobre a Conitec para garantir o tratamento de pacientes com AME tipo 3 e exige a implementação urgente da triagem neonatal, ressaltando que o diagnóstico precoce salva vidas e gera economia ao SUS.

A Deputada defende a continuidade do tratamento infantil e ressalta que a interrupção por falta de medicamentos compromete o investimento realizado.

A Associação AGORA de Goiânia destaca a importância da ciência e da mobilização social no acesso a tratamentos para AME, reforçando a necessidade do teste do pezinho ampliado, de centros de reabilitação estruturados e de um suporte integral que vá além da medicação para garantir qualidade de vida aos pacientes.

A Deputada agradeceu a presença de todos e encerrou a sessão solene, reforçando a continuidade do trabalho parlamentar.