CÂMARA DOS DEPUTADOS - OUTROS EVENTOS
Sobre o Evento
Evento mapeia jornada do paciente com hemofilia, com participação de diversos especialistas e representantes.
Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde
O Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde destaca a importância de debater a jornada de pacientes com hemofilia e seus cuidadores, ressaltando a necessidade de melhorar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento no Brasil.
Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde
O Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde defende tratamentos resolutivos e destaca a discussão sobre a incorporação do medicamento MC Zumab na Conitec.
Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde
O Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde concedeu a palavra à próxima oradora.
Vice-presidente da ABRAPHEM
A Vice-presidente da ABRAPHEM apresentou uma pesquisa sobre a jornada de pacientes com hemofilia A e B no Brasil. O estudo destaca a sobrecarga física, mental e financeira dos cuidadores, as dificuldades extremas com acessos venosos, o impacto da logística de tratamento e a necessidade urgente de terapias menos invasivas e descentralizadas para garantir a qualidade de vida e a segurança das crianças.
Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde
O Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde defendeu a transformação de estudos sobre a jornada do paciente com hemofilia em políticas públicas resolutivas e integradas, focadas na governança do cuidado.
Analista de Atenção Especializada em Saúde Coordenação geral de Sangue e Hemoderivados
A Analista de Atenção Especializada em Saúde Coordenação geral de Sangue e Hemoderivados destacou o uso do sistema nacional para monitorar tratamentos de hemofilia e otimizar a gestão orçamentária. Ressaltou o avanço na incorporação de tecnologias, como o Emicizumabe, e o compromisso do Ministério da Saúde em ampliar o acesso a pacientes e melhorar o diagnóstico precoce, priorizando a qualidade de vida.
Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde
O Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde cedeu a palavra a Joana para relatar a realidade dos cuidadores de pacientes com hemofilia.
Genitora de 2 Crianças com Hemofilia
A Genitora de 2 Crianças com Hemofilia relata os impactos biopsicossociais profundos da doença na rotina familiar, destacando a sobrecarga das cuidadoras, as limitações físicas dos filhos, a necessidade urgente de acesso a tratamentos avançados disponíveis internacionalmente e a urgência de políticas públicas que assegurem qualidade de vida e dignidade aos pacientes.
Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde
O Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde agradeceu presenças e passou a palavra para considerações finais.
Vereador de Apucarana/PR
O Vereador de Apucarana/PR defende a conscientização e políticas públicas sobre hemofilia, destacando a criação da Lei Arthur Gabriel em seu município e o apoio à incorporação de novas tecnologias para garantir qualidade de vida aos pacientes.
Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde
O Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde concedeu a palavra ao deputado Jorge Sola antes do encerramento.
Deputado
O Deputado defende o fortalecimento do SUS e da Hemobrás, ressaltando a importância da soberania na produção de hemoderivados e a necessidade de impedir a mercantilização do sangue no Brasil.
Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde
O Secretário da Frente Parlamentar Mista da Saúde agradeceu aos presentes, à Comissão de Saúde e reiterou o compromisso com a continuidade da luta do grupo.
