PLENÁRIO

O Deputado iniciou sessão solene para conscientizar sobre a distrofia muscular, destacando a importância de dar visibilidade ao tema e combater o silêncio que afeta os pacientes.

O Deputado defende a divulgação do vídeo institucional.

O Deputado destaca a importância da conscientização sobre distrofias musculares para combater a ignorância e a discriminação, defendendo políticas públicas e celebrando o papel fundamental de ativistas na criação de marcos legais sobre o tema.

A Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular defende que a conscientização sobre a doença deve ir além de datas simbólicas, exigindo políticas públicas permanentes, acesso a tratamentos, inclusão social e compromisso estatal contínuo para garantir dignidade aos pacientes.

O Deputado enfatiza que o combate à distrofia muscular exige políticas públicas efetivas, superando ações meramente simbólicas.

A Presidente da Aliança Distrofia Brasil critica a ausência de autoridades em debate sobre distrofias, destaca a precariedade no atendimento público, a invisibilidade dos pacientes e cuidadores, e cobra a efetivação de políticas públicas estruturadas para além de promessas e medicamentos.

O Deputado defende a necessidade de políticas públicas eficazes para doenças raras, incentiva a cobrança constante ao governo e destaca a importância de dar visibilidade aos cuidadores.

A Presidente da Associação de Doenças Neuromusculares do Mato Grosso do Sul - Adone MS defende a inclusão da sociedade civil no comitê gestor da Política Nacional de Cuidados, ressaltando que a falta de representatividade dos usuários e o alto custo do cuidado profissional impactam gravemente as famílias e a economia, exigindo urgência na correção de falhas legislativas.

O Deputado criticou a exclusão da sociedade civil na política de cuidados e prometeu articular com parlamentares a correção imediata dessa falha.

O Empresário e Economista atuante na causa Distrofia Muscular de Duchenne defende a urgência de políticas públicas eficientes, focadas em conscientização contínua, infraestrutura médica adequada, protocolos de emergência e acesso a novas tecnologias para garantir qualidade de vida e longevidade aos pacientes.

O Deputado anunciou a aprovação de projeto de lei de assistência social em comissões e solicitou urgência para sua votação final, reforçando o compromisso com o apoio a pessoas com doenças raras.