COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS, MINORIAS E IGUALDADE RACIAL

O Deputado abriu audiência pública sobre doenças metabólicas hereditárias, destacando a importância do acesso ao diagnóstico e tratamento pelo SUS como questão de direitos humanos.

A Presidente da Associação Mães Metabólicas valoriza o protagonismo das crianças e defende a ocupação plena do espaço público.

O Deputado concedeu a palavra à Simone para sua primeira fala de sete minutos.

A Presidente da Associação Mães Metabólicas denuncia a negligência estatal no fornecimento de fórmulas nutricionais essenciais para pacientes com doenças metabólicas, ressaltando o alto custo, a baixa palatabilidade e a falta de acesso a esses produtos, que são vitais para evitar sequelas graves ou óbito.

O Deputado propôs a criação de um documento com demandas práticas da comissão e associações para envio às autoridades do governo federal.

A Médica Geneticista, professora titular da UFRGS, destaca a importância das doenças metabólicas hereditárias, cuja incidência exige diagnóstico via TANDEM e tratamento prioritário por terapia nutricional, enfatizando a desigualdade no acesso e a necessidade de inclusão dessas fórmulas no SUS.

O Deputado agradeceu a participação da convidada, reconheceu seu compromisso com a causa e passou a palavra à nutricionista presente.

A Nutricionista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal aponta que o tratamento da fenilcetonúria no Brasil enfrenta graves falhas, como diagnósticos tardios, falta de fórmulas modernas, alto custo de alimentos especiais e desassistência clínica. Essas deficiências geram impactos irreversíveis no neurodesenvolvimento e na saúde mental dos pacientes, sendo urgente a melhoria do acesso a tecnologias e políticas de proteção social.

O Deputado defende o investimento em pesquisa e tecnologia nacional, destacando a importância do futuro reator multipropósito para a produção de radiofármacos contra o câncer e propõe ampliar o debate científico sobre saúde e alimentação.

O médico pediatra e professor da Universidade Federal da Bahia (UFBA) defende a importância da triagem neonatal universal e do tratamento contínuo para evitar sequelas em doenças raras. Ele ressalta a necessidade de diagnóstico precoce, logística eficiente, equipes multidisciplinares especializadas e maior aporte financeiro ao SUS para garantir a sustentabilidade do sistema e a qualidade de vida dos pacientes.

O Deputado destacou a importância da energia nuclear na saúde, saudou autoridades presentes e desafiou a ciência e a tecnologia a buscarem soluções para reduzir o alto custo da alimentação de crianças com doenças metabólicas.

A Coordenadora das Indústrias de Bens não Duráveis - DIBEN/MDIC; articula a reclassificação fiscal de fórmulas nutricionais especiais, atualmente agrupadas genericamente, para viabilizar tratamentos tributários diferenciados, compras governamentais e incentivar a produção nacional, em alinhamento com a Nova Indústria Brasil e órgãos como Anvisa e Ministério da Saúde.

O Deputado agradeceu a contribuição recebida e passou a palavra ao coordenador de doenças raras do Ministério da Saúde.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras destacou a importância da tecnologia nuclear para diagnósticos, a estruturação da triagem neonatal, o avanço na regulação e financiamento de fórmulas nutricionais especiais e a necessidade de responsabilidade compartilhada entre União, estados e municípios.

O Deputado agradeceu, encerrou as falas e abriu a palavra ao presidente da Quinen.

O participante destaca oportunidades no uso de radiações ionizantes e reforça que a construção do reator multipropósito garantirá a autossuficiência nacional na produção de radioisótopos para a medicina.

O Deputado sugeriu melhorar o sabor da fórmula nacional, comparando-a com opções internacionais de melhor qualidade.

O participante relatou a dificuldade de encontrar produtos alimentícios específicos e descreveu o encontro como um bate-papo.

O Deputado propõe o diálogo para reduzir desigualdades e abre espaço para que crianças e responsáveis compartilhem suas demandas.

O Participante relata o sofrimento e o isolamento social causados pela restrição alimentar severa e pelo alto custo dos produtos específicos para fenilcetonúria, apelando por políticas públicas que garantam acesso a uma alimentação digna e melhor qualidade de vida aos pacientes.

O Deputado reafirma o compromisso da Comissão de Direitos Humanos em apoiar a causa da alimentação, prometendo articular medidas junto às autoridades competentes e oferecer um espaço aberto para escuta e parceria.

Participante relata as dificuldades emocionais e sociais de criar filhos com fenilcetonúria, destacando a restrição alimentar severa, o sofrimento com a fórmula de sabor desagradável e a falta de políticas públicas que ofereçam opções de tratamento mais dignas e variadas no Brasil.

O Deputado solicita a palavra antes da conclusão da fala da colega parlamentar.

A Presidente da Associação Mães Metabólicas denuncia a falta de insumos, fórmulas e equipamentos essenciais, como o Tander, para o tratamento de doenças metabólicas no Rio de Janeiro. Relata que a ausência de suporte estatal gera sequelas graves e óbitos, obrigando famílias a recorrerem à judicialização ou envios informais de exames para outros estados. Defende a descentralização dos equipamentos e a realização de um seminário técnico para estruturar soluções junto ao Ministério.

O Deputado reafirmou apoio à causa, prometeu articulações com órgãos competentes e encerrou a sessão passando a palavra.

A Nutricionista da Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal defende que o acesso a alimentos hipoproteicos e terapia nutricional é um direito essencial e uma necessidade urgente no Brasil, que ainda está defasado em relação aos padrões internacionais de tratamento para doenças metabólicas hereditárias.

O Deputado concedeu a palavra para considerações antes da conclusão da reunião.

O médico pediatra e professor da Universidade Federal da Bahia (UFBA) destaca a urgência de garantir a continuidade ininterrupta do fornecimento de fórmulas alimentares para pacientes com doenças metabólicas, essencial para prevenir desnutrição e danos neurológicos graves.

O Deputado encerrou a audiência pública, agradeceu aos presentes, reafirmou o compromisso do mandato com a causa e convocou nova reunião com a ministra.