COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS, MINORIAS E IGUALDADE RACIAL

30 set. 2025 07:46 às 09:28

Sobre o Evento

Discussão sobre doenças metabólicas hereditárias e direitos relacionados, com participação de diversos profissionais e associações.

Status
Concluído
ID: 79249Total: 29 discursos
#24
Presidente da Associação Mães Metabólicas Simone Arede
Simone Arede

Presidente da Associação Mães Metabólicas

Resumo Inteligente

A Presidente da Associação Mães Metabólicas denuncia a falta de insumos, fórmulas e equipamentos essenciais, como o Tander, para o tratamento de doenças metabólicas no Rio de Janeiro. Relata que a ausência de suporte estatal gera sequelas graves e óbitos, obrigando famílias a recorrerem à judicialização ou envios informais de exames para outros estados. Defende a descentralização dos equipamentos e a realização de um seminário técnico para estruturar soluções junto ao Ministério.

30 de set, 12:15