COMISSÃO DE SAÚDE

O Deputado abriu audiência pública sobre doenças do sangue, estabeleceu regras de funcionamento, agradeceu a participação de convidados presenciais e virtuais e passou a palavra aos palestrantes.

O Diretor - Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular - ABHH defendeu a criação de um dia de conscientização sobre doenças do sangue para ampliar o diagnóstico precoce, melhorar o acesso a tratamentos e fortalecer políticas públicas baseadas em evidências.

O Deputado agradeceu aos presentes e passou a palavra ao representante do Inca.

O Chefe do Setor de Hematologia do Instituto Nacional do Câncer (INCA) destaca a grave desigualdade no acesso a tratamentos hematológicos modernos entre o SUS e o setor privado. Propõe acelerar a incorporação de tecnologias, ampliar centros de transplante e terapias celulares, garantir orçamentos específicos e atualizar protocolos clínicos para assegurar equidade aos pacientes brasileiros.

O Deputado defende a implementação efetiva de leis oncológicas, destaca avanços como a compra centralizada de medicamentos e a política nacional de combate ao câncer, e reforça a necessidade de novos recursos via Parlamento para garantir tratamentos e tecnologias aos pacientes.

A Coordenadora-Geral - Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes - FENAFAL denuncia a falta de acesso ao tratamento adequado, a escassez de hidroxureia e as barreiras no transplante de medula. Ressalta a vulnerabilidade social da população negra afetada e clama pela centralização da compra de medicamentos pelo Ministério da Saúde e pela efetivação da notificação compulsória para reduzir a alta mortalidade evitável.

O Deputado parabeniza a homenageada e a associação, criticando a falta de acesso ao tratamento para pessoas com anemia falciforme e cedendo a palavra.

A Vice-Presidente - Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia - ABRAPHEM defende a criação de um dia nacional de conscientização para doenças do sangue, visando reduzir desigualdades no SUS, ampliar o acesso ao tratamento, apoiar cuidadoras e garantir que políticas públicas saiam do papel para assegurar equidade aos pacientes.

O Deputado agradeceu à representante da Abrapen e cedeu a palavra à coordenadora jurídica da Casa Hunter.

A Coordenadora Jurídica e de Advocacy - Casa Hunter defende a priorização de pacientes com doenças hematológicas raras, destacando a invisibilidade social, as falhas no diagnóstico precoce e a instabilidade no acesso a tratamentos. Refuta a criminalização do custo dessas terapias no orçamento público, aponta o impacto negativo das negativas judiciais e cobra a efetiva implementação de políticas públicas que garantam continuidade e dignidade aos pacientes.

O Deputado parabenizou a instituição e reforçou o valor da vida, dando seguimento à sessão.

A Diretora Executiva - Associação da Medula Óssea - AMEO defende a educação para doação nas escolas, aponta a desigualdade regional no acesso ao transplante de medula no SUS e a necessidade urgente de expandir centros de atendimento, aumentar o número de leitos e implementar políticas públicas que garantam o suporte aos pacientes e o acompanhamento pós-transplante.

O Deputado agradeceu à representante da associação e concedeu a palavra à próxima oradora.

A Gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Associação Brasileira de Câncer do Sangue - ABRALE defendeu a criação de um dia nacional de conscientização sobre doenças do sangue como estratégia para priorizar políticas públicas, ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, transplantes e tratamentos especializados, combatendo as desigualdades regionais e a invisibilidade dessas patologias no SUS.

O Deputado agradeceu a participação da representante da Braly e concedeu a palavra à presidente da Federação Brasileira de Hemofilia.

A Presidente - Federação Brasileira de Hemofilia - FBH destaca a importância do tratamento centralizado pelo SUS para 34 mil pacientes e defende a melhoria da infraestrutura dos hemocentros estaduais, além da incorporação de novas tecnologias para garantir qualidade de vida.

O Deputado agradeceu aos presentes e destacou o apoio da Associação Médica Brasileira na criação da política nacional de combate ao câncer.

A Associação Médica Brasileira defende a formação médica qualificada, melhores condições de trabalho e maior acesso da população a diagnósticos e tratamentos, manifestando total apoio a projetos de lei que promovam a visibilidade e o enfrentamento de doenças hematológicas.

O Deputado agradeceu a presença e as contribuições da Associação Médica Brasileira e passou a palavra a uma paciente em recuperação.

A paciente, sobrevivente de leucemia, defende a importância da conscientização, do diagnóstico ágil e do incentivo à doação de sangue e políticas públicas de saúde.

O Deputado parabenizou o jornalista e passou a palavra ao representante do Ministério da Saúde.

O Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática - DAET/SAES - Ministério da Saúde destacou o compromisso com a gestão compartilhada e a inovação nas políticas de sangue e doenças hematológicas. Ressaltou avanços recentes em talassemias, doença falciforme e hemofilia, incluindo a ampliação de tecnologias e investimentos via PAC. Defendeu a integração entre Hemorrede e transplante de medula óssea, reforçando a necessidade de descentralização e diálogo constante com controle social, estados e municípios para fortalecer o SUS.

O Deputado solicitou um minuto de silêncio em homenagem ao falecido Luiz Antônio Zardini, destacando seu relevante legado humanitário junto ao Hospital de Amor.

O Deputado passou a palavra ao representante do Inca para as considerações finais.

O Chefe do Setor de Hematologia do INCA destacou a relevância técnica das discussões sobre hematologia e colocou a instituição à disposição para colaborar com pesquisas e assistência em prol dos pacientes.

O Deputado cedeu a palavra para as considerações finais.

A Coordenadora-Geral - Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes - FENAFAL colocou a entidade à disposição para colaborar com o projeto de lei, reafirmou a defesa do SUS e destacou a necessidade vital de acesso à hidroxureia.

obrigada nós é que te agradecemos ou fazer questão vai te visitar viu conhecer o trabalho

A Coordenadora-Geral - Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes - FENAFAL parabeniza o trabalho da associação e destaca sua localização próxima ao Hospital Universitário João de Barros Barreto.

deixar que eu vou. Muito obrigado, viu? E passamos a palavra em Dianara Garlardo para as considerações finais.

A Vice-Presidente da ABRAPHEM agradece as conquistas alcançadas, reforça a necessidade de trabalho contínuo e coloca a associação à disposição para colaborações futuras em prol das pessoas com coagulopatias.

Muito obrigado, Indianara. Passamos a palavra à senhora Andréia Aparecida Oliveira Bessa, para as considerações finais.

A Coordenadora Jurídica e de Advocacy - Casa Hunter apela por diagnósticos rápidos, acesso contínuo a tratamentos e participação efetiva das associações nas decisões políticas, colocando-se à disposição do legislativo para construir soluções.

Muito obrigado, Andréia, e passamos a palavra a Carmen Vergueiro para as considerações finais.

A Diretora Executiva - Associação da Medula Óssea - AMEO agradeceu a oportunidade de diálogo, ressaltou a complexidade das doenças tratadas e defendeu a união para ampliar o acesso e a equidade no atendimento aos pacientes.

Nós que agradecemos a senhora Carmen Vergueiro e passamos a palavra à senhora Luana Lima para as considerações finais.

A Gerente de Políticas Públicas e Advocacy da ABRALE reforça o compromisso com a defesa dos direitos dos pacientes, destacando avanços no transplante de medula óssea, a coleta de dados sobre mieloma múltiplo e a necessidade de ações efetivas com a participação de organizações de apoio.

Luana e passamos a palavra a senhora Tânia Pietrobelli para as considerações

A Presidente - Federação Brasileira de Hemofilia - FBH defende a união da gestão tripartite para aprimorar o SUS e destaca a importância do diálogo com o Legislativo para fortalecer o tratamento de pacientes.

Muito obrigado, Tânia, e passamos a palavra para as considerações finais do Sr. Flores Valmeinão.

A Associação Médica Brasileira reafirma seu compromisso com a formação profissional, a qualidade do atendimento e o apoio integral ao Sistema Único de Saúde, destacando sua importância vital para a população.

O Deputado reafirma o compromisso com o SUS e concede a palavra para as considerações finais.

O Diretor do Departamento de Atenção Especializada e Temática - DAET/SAES - Ministério da Saúde reafirma o compromisso com o diálogo, defende a implementação de políticas públicas baseadas nas necessidades reais dos territórios e ressalta a importância da resolutividade do SUS por meio do engajamento coletivo e ações baseadas em evidências.

Muito obrigado, doutor Arthur. Passamos a palavra ao doutor Jorge Vaz Pinto Neto para as considerações finais.

O Diretor - Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular - ABHH defendeu a criação de um dia de conscientização sobre doenças do sangue, destacando a importância da união entre sociedade, poderes públicos e entidades médicas para o sucesso da iniciativa.

O Deputado agradeceu aos presentes e à assessoria, encerrou a audiência e convocou nova reunião para o dia 3 de dezembro.