COMISSÃO ESPECIAL DA POLÍTICA NACIONAL PARA PESSOAS COM AUTISMO (PL 3080/20)

Declaro aberta a sétima reunião extraordinária da Comissão Especial destinada a proferir parecer ao Projeto de Lei 3080 de 2020 do senhor Alexandre Frota, que institui... A Política Pública Nacional para Garantia, Proteção e Ampliação dos Direitos das Pessoas com Transtorno do Espectro Autista e da outras providências e apensados. Encontra-se à disposição na página da comissão na internet a ata da sexta reunião realizada no dia 10/12/2025. Fica dispensada a sua leitura nos termos do ato da mesa 123 de 2020. Não havendo quem queira retificá-la, em votação, a ata. Os deputados e as deputadas que aprovam, permaneçam como se encontram. Aprovada. Informo que a sinopse do expediente recebido encontra-se à disposição na página da comissão na internet. A ordem do dia de hoje está dividida em duas partes. Primeira, audiência pública e deliberação de requerimentos. Esclareço que na ordem do dia de hoje está prevista a realização de audiência pública, convocada em razão da aprovação dos requerimentos nº 4, 21, 23 e 27, de autoria dos deputados Marangoni e Orlando Silva e visa discutir diagnóstico tardio em intervenções. Para melhor andamento dos trabalhos, esclareço que adotaremos os seguintes procedimentos. O tempo concedido aos convidados será de até 15 minutos. O relator será a primeira a usar a palavra para interpelações. Cada deputado inscrito pelo aplicativo terá três minutos para interpelações. Informam que a participação por videoconferência... O senhor Arthur de Almeida Medeiros, coordenador geral de saúde da pessoa com deficiência do Ministério da Saúde. Depois, Guilherme de Almeida, presidente da Associação Nacional para a Inclusão de Pessoas Autistas. Estão conosco e convido a compor a mesa. Viviane Pereira. Guimarães, especialista em neurociência e vice-presidente do movimento Orgulho Autista Brasil. informa todos os componentes dessa comissão para dar presença no plenário presença aqui na comissão para termos o coro e deliberarmos os requerimentos Concedo a palavra por 15 minutos... O senhor Arturo Almeida Medeiros, coordenador geral de saúde da pessoa com deficiência do Ministério da Saúde... que está por videoconferência, né? Olá, tudo bem, Arthur? Olá, boa tarde, deputada. Gostaria que você... falasse um pouquinho sobre diagnóstico tardio, qual é o posicionamento do Ministério da Saúde. Estamos à sua disposição. Bom, primeiro,

Agradecer a deputada pelo convite, pela oportunidade de iniciar esse ano com essa audiência que é tão importante para que a gente possa avançar de fato no cuidado qualificado, integrado, integrador, às pessoas com transtorno de espectro autista. Bom, é de conhecimento de todos, em setembro o Ministério da Saúde lançou a linha de cuidado para o cuidado das pessoas com transtorno de espectro autista, especial no SUS para o cuidado das pessoas com torturantes de espectro autista. Ele é um documento que trata, sobretudo, dessa organização e prevê o cuidado a todas as pessoas em todas as idades, em todos os ciclos de vida. do trabalho e do esforço da equipe multiprofissional no sentido de acompanhar, identificar sinais e fazer o diagnóstico das pessoas com transtorno de espectro autista. A gente sabe da singularidade de cada pessoa, sobretudo quando a gente está falando de um diagnóstico tardio em adolescentes, pessoas adultas, pessoas idosas, que vai passar em relação a isso sem sombra de dúvidas é indiscutível de um diagnóstico qualificado para que a gente possa oportunizar essas pessoas o cuidado necessário para que ela possa avançar no seu pleno desenvolvimento, que ela possa também ter as suas qualidades, as suas habilidades reconhecidas e que a gente... consiga de maneira integrada avançar para plena inclusão social, para o desenvolvimento da autonomia dessa pessoa. Quando a gente fala de um diagnóstico tardio a gente fala de pessoas que estão vivenciando isso na trajetória da sua vida mas que ainda não tiveram essa oportunidade do esclarecimento e do fechamento desse diagnóstico só relembrando todo o processo de acompanhamento e de cuidado, ele prescinde do acesso pela atenção primária, a saúde. A atenção primária, a saúde, as unidades básicas de saúde, são pontos fundamentais para que a gente possa avançar e iniciar esse processo de cuidado. E a linha de cuidado, ela traz exatamente isso, a necessidade de que nós avancemos para o fortalecimento da atenção primária, para a qualificação das equipes multiprofissionais, das equipes da estratégia de saúde da família, diagnóstico, de acompanhamento e de cuidado às pessoas com transformação de espectro autista. uma equipe preparada, uma equipe qualificada, a gente avança no sentido de termos o diagnóstico em tempo oportuno, consequentemente, acesso aos procedimentos de cuidado de reabilitação é em tempo oportuno e de maneira que atenda às necessidades dessa pessoa não só necessidade de saúde mas também necessidades educacionais necessidades laborais necessidades sociais é importante a gente lembrar que a gente precisa olhar essa pessoa no sentido mais amplo e holístico nós precisamos entender toda a singularidade dessa pessoa e quando a gente fala do diagnóstico tardio dessas pessoas adolescentes, jovens, adultos, pessoas idosas, a gente prescinde que a equipe multiprofissional preveja e elabore o projeto terapêutico singular. O projeto terapêutico singular é a ferramenta que vai avançar nesse cuidado com a participação ativa dessa pessoa. com a identificação das suas demandas, das suas necessidades, e que a gente vai conseguir potencializar essas habilidades dessas pessoas e que a gente vai poder avançar. numa inclusão social, mas sobretudo que reconheça a singularidade dessas pessoas e que promova essa autonomia, mas no sentido de pertencimento e no sentido de ampliação do escopo das suas ações. É importante lembrar que... Quando a gente fala do diagnóstico, o Tadinho, a gente pode muitas vezes estar falando com pessoas que tiveram experiências não tão positivas ao longo da vida por conta desse não diagnóstico. Então é importante que a gente também tenha esse olhar ampliado para as questões de saúde mental dessa pessoa, não pensando somente no diagnóstico do transtorno do cícero, para que a gente reconheça essa pessoa na sua integralidade, reconhecendo as suas demandas em todos os sentidos no sentido mais amplo quando a gente fala do conceito de saúde que é o conceito biopsicossocial nesse sentido o Ministério da Saúde avançado, sobretudo, com a publicação da linha de cuidado que prevê esse... acompanhamento, esse rastreio, esse diagnóstico precoce, a identificação da demanda e início das intervenções, ainda em tempo oportuno, na própria atenção primária e, quando necessário, o encaminhamento para atenção especializada, os componentes da atenção especializada que ali perpassam. Nesse sentido, a gente tem uma ampliação da rede de cuidados à pessoa com deficiência, com os centros especializados em reabilitação, pontos esses destinados e distribuídos no país para que sejam pontos de apoio de diagnóstico para essas pessoas de reabilitação de acompanhamento de cuidado. Então a expansão e a qualificação da rede tem possibilitado que a gente chegue mais próximo das pessoas. A gente tem hoje no país 342 centros especializados em reabilitação, temos mais 52 centros, realizados em construção por meio do novo parque, nessa... perspectiva de que a gente consiga capilarizar os centros especializados em reabilitação para que possa chegar de fato mais próximo das pessoas e que a gente tenha equipamentos de saúde, estabelecimentos recursos humanos preparados e qualificados para que a gente possa avançar e uma rede de cuidados integrada com as demais redes para que a gente possa de fato pensar essa integralidade do cuidado tendo a atenção primária saúde como porta de entrada principal para o SUS, ordenador e coordenadora do cuidado, lembrando que somente pela atenção primária, pela unidade básica de saúde, é que essa pessoa vai conseguir caminhar dentro do SUS, terá essa sua linha de cuidado de fato efetivada e vai conseguir transitar para que a gente consiga avançar para esse diagnóstico. E através dessa linha de cuidado como tendo a unidade básica de saúde como porta de entrada, tendo as equipes trabalhando de maneira integrada, equipe de atenção primária, equipe de atenção especializada, a gente avança na construção. do projeto terapêutico singular essa ferramenta, que é uma ferramenta de gestão, mas sobretudo uma ferramenta de cuidado e que a gente consegue de maneira articulada, participativa. coletiva estruturar um cuidado adequado dessas pessoas a gente tem algumas ferramentas de rastreio de autismo para diferentes faixas etárias e a gente também tem trabalhado na perspectiva da qualificação dos profissionais para aplicação de determinados instrumentos, mas sobretudo de qualificação dos profissionais para o diagnóstico das pessoas com profissão de espectro autista, que pensando em todas as faixas etárias, em todo ciclo de vida, um curso de qualificação para o manejo, para o cuidado das pessoas com profissão de espectro autista. Esse é um encaminhamento que está sendo desenvolvido agora, é um curso que está em elaboração em breve, o Ministério da Saúde vai lançar, de fato conseguir chegar nessas equipes e levando formação, levando evidências científicas, com robustez, para que a gente consiga uniformizar e a gente consiga também ter maior acesso, mais pontos de atenção para o acesso a essas pessoas terem o seu diagnóstico, terem o seu acompanhamento, o seu cuidado compartilhado e acompanhado. Bom, deputado, de uma maneira geral, já caminhando para o fim da minha fala é A gente precisa reconhecer nesse complexo, né? do diagnóstico tardio que atenção primária precisa estar fortalecida, ampliada, com equipes devidamente qualificadas para identificação precoce desses sinais em pessoas adolescentes, jovens, adultos e pessoas idosas, para que possa iniciar esse processo diagnóstico Quando não... devidamente fechado esse diagnóstico no âmbito da atenção primária, já fazer a referência para a atenção especializada, e aí a gente tem o centro especializado em reabilitação como referência da rede de cuidado da pessoa com deficiência, ponto esse que pode ser estruturado e a referência de fato para o diagnóstico. E também, após o diagnóstico, temos o centro especializado em reabilitação, os demais pontos, como essa articulação para o segmento do cuidado das pessoas que tiveram o seu diagnóstico tardio, e sempre lembrando dessa articulação entre rede de cuidado da pessoa com deficiência e as demais redes de atenção à saúde para que a gente possa cada vez mais tem mais pontos de atenção disponíveis e acessíveis a essas pessoas que tiveram seu diagnóstico tardio e que necessitam desse acompanhamento para que possam ter a sua de fato a sua inclusão social a sua autonomia e a melhoria da sua qualidade de vida deputada mais pelo convite, a oportunidade de estar aqui para a gente falar desse tema tão importante para que a gente possa avançar no cuidado das pessoas com transformação de aspecto autista. Obrigada.

Arthur, é sempre um prazer ter você aqui conosco participando, falando a respeito dessa pauta que é tão cara para todos nós, né? Eu gostaria de fazer uma pergunta a você. Você tem dados em relação ao diagnóstico tardio? O Ministério da Saúde tem essa previsão de quantas pessoas recebem ou já receberam ou estão à espera desse diagnóstico? Deputada.

Em relação ao processo de diagnóstico, o que acontece? O Ministério da Saúde faz a orientação por meio da linha de cuidado, mas essa gestão é feita a nível de gestão local, tanto de município quanto de estado. Tanto, vamos dizer, do processo de fila, quanto também do processo de organização. Os nossos registros, eles registram procedimentos, então a gente sabe quantas consultas foram feitas, a gente não sabe o resultado dessas consultas. O que a gente tem hoje é um levantamento de procedimentos, que foram realizados e o que a gente está avançando ainda é uma perspectiva de que a gente também consiga é introdução da variável pessoa com deficiência um transtorno do espectro autista no sistema de informação do SUS para que a gente comece a ter essa variável mas de fato sobre o diagnóstico se ele é tardio ou não a gente ainda não tem e a gente tem trabalhado com a gestão estadual gestão municipal pensando em estratégias que a gente consiga viabilizar essa informação tão importante para que a gente possa avançar nesse planejamento. É, porque é importante você ter...

Os dados de quantas pessoas são diagnosticadas ou que precisam desse diagnóstico para que a gente consiga fazer políticas públicas para elas. Sem dados, a gente não consegue... mensurar Quantas pessoas e quantas pessoas estão sendo atendidas e quantas precisam ser atendidas. Isso é um pedido da população, um pedido das pessoas. Então, incluir isso no seu trabalho, já pensando nas pessoas com transtorno do espectro autista, vai também contemplar as que precisam desse diagnóstico tardio. precocemente, mais chances tem da pessoa evoluir, ter as terapias, não precisar passar por tantas situações difíceis. que a gente vê hoje em dia, principalmente porque essa comissão está tratando... especificamente de uma política nacional. Então, nessa comissão, a gente precisa tratar de todas as brechas, de todas as situações que hoje estão precisando de atenção. Se está precisando de uma atenção de dados estatísticos, porque a gente sempre fica com aqueles dados, são 2 milhões, são 2 milhões, mas a gente sabe que o número é muito maior. a pontuação, para que a gente tenha... no Ministério da Saúde, que é o órgão principal, né, que a gente tem ali todos os dados, já nas consultas, já nesse... no SUS a gente consiga ter já esse número... Porque, para mim, isso é muito importante. E para vocês também. Porque, de acordo com o número das pessoas, a gente sabendo quantas pessoas tem, a gente consegue... chegar mais rápido, fazer políticas públicas, financiamento, profissionais, tudo isso depende desse número, tá bom, Arthur? Obrigada. Obrigado. E aí Pode deixar, deputado, a gente...

trabalhado, a gente segue avançando na qualificação do sistema de informação, que sem dúvida é isso, a gente precisa desses dados para que a gente possa cada vez mais avançar na qualificação do cuidado. Obrigado pela oportunidade e pelas palavras.

Merci. Nous allons maintenant ouvrir Guilherme de Almeida, président de la Associeuse-National de Inclusion de Pessoas Autistes. Bonjour Guilherme, tout bon ? Bonjour, ma députée. Bonne soirée à tous et à toutes. C'est une belleur pour contribuer

nessa tarde com vocês. Fica vontade.

de Guilherme, para falar sobre esse assunto que é tão importante, você vai falar também a respeito... do mercado de trabalho em todas as áreas. Consegue... fazer todo um diagnóstico sobre a inclusão, Principalmente se o diagnóstico é tardio, né? Exatamente, deputado.

Lembrando que quando o diagnóstico é tardio, basicamente a gente está falando de pessoas adultas, ou de jovens adultos. E algumas das prioridades para as pessoas adultas estão no mercado de trabalho, porque é isso que vai garantir a autonomia para essas pessoas. Quando a pessoa não tem o diagnóstico já na infância, muito provavelmente ela está ali no que a gente chama, ou chamava, pelo DSM antigo, no meio da vida. Eu mesmo tive o diagnóstico tardio aos 36 anos. E como pesquisador da Unicamp, eu trago para vocês um recorte de alguns dados preocupantes, mas algumas possibilidades também de ações que a gente pode atuar. Então, primeiramente, a gente tem lá o dado do IBGE de 2022, que traz para a gente que 2,4 milhões de brasileiros declararam autistas. Ou ter uma pessoa autista, familiar, dentro do seu bojo familiar. Só que é importante notar que é desse recorte, desse 1,2% da população, que representa esses 2,4 milhões, a gente tem uma materialidade de que crianças de 5 a 9 anos tem o diagnóstico em torno de 2.6 pontos percentuais em relação a toda a população. Nas faixas acima de 45 anos os números descem muito. Porque pessoas, eu tenho 43 anos, e pessoas da minha geração e antes de mim tiveram uma dificuldade muito maior em ter acesso ao diagnóstico, e o espectro autista não era percebido como ela é hoje. Então, a grande questão, como a senhora bem destacou, é que para além desses 2.4 milhões de autistas diagnosticados hoje, nós temos centenas, talvez centenas de milhares de pessoas autistas não diagnosticadas. Obrigado. A gente tem ali alguns dados que vão trazer algumas preocupações. Primeiro, como eu mencionei, a prevalência do diagnóstico em crianças. Cerca de 98% da produção de pesquisa sobre o autismo no mundo é vocacionada para crianças e adolescentes. Só 2% da pesquisa é vocacionada para pessoas adultas no espectro autista. em que a gente é adulto, é a fase onde a gente passa mais tempo da nossa vida. No Brasil, as políticas são muito escassas em relação a esse público e em relação a essa fase de vida. A gente tem alguns dados no sentido de que, em relação às mulheres, Já adultas, a gente tem um percentual de 0,9% diagnosticadas versus 1,5% de homens diagnosticados. Então, a gente tem percebido que o diagnóstico de mulheres também vem sendo um crescente, o que é muito bom se a gente considerar que o diagnóstico feminino foi invisibilizado por muito tempo, o esperado da menina é que ela fosse mais quietinha, mais silenciosa, não tivesse tantas interações, então isso era visto não como um problema, mas como um fator a ser comemorado por parte de uma filha, de uma sobrinha, de uma neta. no bojo de uma idade um pouco mais avançada, na maturidade ali. A prevalência do diagnóstico de 1,3% em homens brancos, em pessoas brancas, pretos e pados 1,1%. 0,9%. É... é importante declarar que menos diagnósticos por questões de raça, não implica dizer que tenham menos pessoas autistas, mas que, na verdade, essas pessoas podem estar sendo menos diagnosticadas, podem estar tendo menos acesso ao diagnóstico. A prevalência nos Estados Unidos é de 2,8% na população. no primeiro slide, a população, o IBGE encontrou 2,4 milhões de brasileiros, mas, segundo os dados pelo CDC norte-americano, o valor atual deveria correr em torno de 6 milhões de pessoas autistas, mais do que o dobro do diagnosticado e demonstrado a partir do censo do IBGE. até que a gente chegue na idade adulta. Os desafios da infância, esse olhar de que não, ele é só tímido, é estranho, não socializa, mas não investiga. Por quê? Parece muito normal para ser diferente, mas é muito diferente para ser normal. O que se fala e o que se tem é essa presença. Só a gente tem reflexos como bullying, isolamento, hiperfoco ignorado, quando poderia ser visto como uma potencialidade e ninguém percebe a questão do autismo ou da neurodiversidade como um todo. tem marcas mais presentes de ansiedade, depressão, Crises sensoriais, diagnósticos errados, como, por exemplo, diagnosticar puramente como depressiva a criança, como o adolescente, como hiperativo, como TDAH. E na vida adulta, a dificuldade em emprego estável, de burnout, relacionamentos frágeis, e o que é lido pelas próprias pessoas autistas sem o diagnóstico, como falha de caráter e até mesmo por pessoas próximas. Aqui eu trouxe uma fala de uma pessoa, de uma mulher autista, diagnosticada aos 30 anos, que ela diz assim, O diagnóstico tardio é libertador. Agora sei que não sou louca, não sou depressiva, não sou burra. É importante destacar que mesmo tendo essa necessidade imperativa em relação a ter uma qualidade diagnóstica maior no nosso país, é fundamental a gente perceber que o diagnóstico é ponto de partida, ele não pode ser nunca percebido como ponto de chegada, especificamente para a gente desenhar as políticas públicas para uma participação efetiva da população. Então, a gente tem uma preocupação também em relação a muitos diagnósticos, ano de 2018, 2019... dentro da Unicamp. Agora perceba a senhora e os senhores que ali em 2018, 2019, quando eu procurei esse auxílio na Unicamp, que é uma universidade de referência brasileira, especialmente no campo da saúde, eu era atendido para o serviço de atendimento psiquiátrico e psicológico da instituição, e não haviam profissionais habilitados a fazer o diagnóstico de pessoas autistas. uma banalização da especialização para que se possa fazer o diagnóstico, onde a gente tem visto muitas vezes, eu já vi radiologista fazendo o diagnóstico, dermatologista fazendo o diagnóstico, muitas vezes o diagnóstico é feito em uma consulta, quando é impossível fazer um diagnóstico em uma consulta, ainda mais em uma pessoa autista. Por quê? Por mais que os elementos do diagnóstico estejam ali na maturidade, de infância. Então, essa investigação tem que investigar a história do sujeito para verificar se também na infância alguns marcadores já estavam presentes. Em relação à empregabilidade, eu trouxe alguns dados, como a senhora bem destacou, são fundamentais para que a gente possa desenhar políticas efetivas. Então, em relação ao percentual de pessoas autistas, a ONU compreende ali que apenas 20% está empregada no mercado formal de pessoas autistas. No Reino Unido, os estudos do Reino Unido nos levam a 29%. Estados Unidos e Austrália, os mesmos índices, 38%. No Brasil, a gente não tem dados. É importante declarar isso. As políticas, outra coisa que chama muito a atenção, a gente também não tem dados em relação... mas vocês vejam que contradição. Em estudos norte-americanos, do Reino Unido, de Portugal, eles trazem para a gente que pessoas com deficiência de aprendizagem, deficiência na fala de linguagem... que é de 76% a 79% de participação efetiva no mercado de trabalho, de autonomia. Pessoas com deficiência intelectual, quase 50% conseguem ter essa autonomia. E pessoas autistas, somente 55% conseguem ter essa autonomia. E veja aqui, deputados, que coisa interessante. têm um déficit intelectual associado ou não são oralizados. Então, 70%, 80% das pessoas autistas são pessoas, usando uma palavra muito ruim, que eu gostaria de deixar relegada a lava-louças, mas são funcionais, e são funcionais como eu. Então, essas pessoas não conseguem se manter empregadas, por falta de suporte. Estudos na Alemanha trazem para a gente que, mais de 50%. Tem o diploma universitário contra 32,5% da população alemã, mas a taxa de desemprego das pessoas autistas é cinco vezes maior. Então a gente percebe que a questão do preconceito ainda influência demais a participação do público autista nas relações de trabalho e na participação da sociedade como um todo. Em relação à universidade, que é o que vai garantir ali as condições de trabalho, de ascensão econômica e social, a gente tem uma questão importante. A vaga existe, a permanência não. autista, com com o chamado baixo nível de suporte, faz jus às cotas de pessoas com deficiência. Quando a Lei Berenice Piana determina que a pessoa autista, independentemente do seu nível de suporte, é uma pessoa com deficiência para todas as finalidades legais. E mesmo assim, universidades federais não cumprem a legislação. Isso é fundamental que a Câmara tenha conhecimento. Em questão à parte pedagógica, a gente tem a questão das avaliações inflexíveis, com prova escrita, tempo padrão... Trabalho em grupo como sendo uma dificuldade, tendo em vista que pessoas autistas têm desafios na socialização, na comunicação. Apresentação oral obrigatória. Ambientes hostis, por exemplo, a questão sensorial não é uma questão diagnóstica, mas é uma questão muito presente na vida das pessoas autistas. Então, por exemplo, a hipersensibilidade ao som, a... visual. Então a gente tem a iluminação fluorescente, que é muito nociva, salas lotadas com ruído, a necessidade de uma socialização concursória, porque sem essa socialização é percebida uma falta de interesse, de engajamento, o que é uma questão muito debilitante para o pertencimento da pessoa autista, e núcleos de acessibilidade precária. organizou um decreto 12.686 de 2025, em que ele trouxe ali uma nova reorganização, em que ele fragiliza os núcleos de acessibilidade das universidades. Basicamente, pelo que está escrito no decreto, qualquer encontro de duas ou três pessoas no corredor da biblioteca pode se configurar como se fosse um núcleo de acessibilidade. Além disso, não há orçamento previsto para os núcleos de acessibilidade das universidades e nem uma estrutura, uma organização federal que determine qual é minimamente o que deve abranger essa estrutura. Já me encaminhando aqui para o final, a gente tem alguns dados importantes. 70% dos adultos autistas convivem com ansiedade ou depressão. existe, faço um alerta de gatilho aqui, que pessoas autistas adultas têm nove vezes mais risco de ação suicida. Então, aqui eu estou falando de pessoas autistas de menor nível de suporte do que a população comum ou do que a população autista com maior nível de suporte. 80% das pessoas autistas recebem o diagnóstico errado ao longo da vida. O masking, que é a camuflagem social, um diagnóstico equivocado e um esgotamento crônico que impede a participação plena dessas pessoas no bojo da vida comum. Então, a gente traz aqui um recorte do que seria importante a atuação, um protocolo de rastreio para adultos no SUS, não apenas para crianças, porque fazer o diagnóstico para adultos é muito diferente do que diagnosticar crianças. Capacitação de profissionais de saúde mental para reconhecer o autismo em adultos, mulheres e pessoas negras. Reduzir filas. Um dado alarmante, deputada. Tempo médio de espera no SUS para avaliação neurológica chega a 4 anos. Obrigado. É um dado que, infelizmente, o senhor Arthur não tinha, mas a gente tem compilado. São quatro anos de espera. Emprego, dados oficiais, deve ser incluído o autismo nas pesquisas de emprego do governo, programas de emprego apoiado com adaptação ambiental, não apenas cota, processos seletivos acessíveis, entrevistas adaptadas, ambientes adequados. Aqui um parênteses, deputada. A Autistas Brasil fez uma pesquisa em relação à questão da acessibilidade para pessoas autistas, e a gente chegou a uma conclusão de que 80% dos recursos de acessibilidade tem custo zero. para empresas e para universidades. Depende apenas de um pouco de boa vontade. E 20% tem um custo mais elevado, que é de R$ 300 a R$ 1.500 por pessoa. Ou seja, globalmente, é um custo ínfimo para garantir a acessibilidade, seja no trabalho, seja na universidade. E aqui na educação, núcleos de acessibilidade com equipe formada e articulada, formação docente obrigatória sobre neurodiversidade, não apenas sobre autismo, avaliação flexível como regra, não como exceção individual. E a gente traz algumas propostas para esse PL que vem sendo discutido de uma forma tão ativa e tão prudente por parte da casa. Na linha da saúde, criar linha de cuidados para adultos no SUS com protocolo de rastreio específico. Reiterando, a fila de avaliação neurológica chega a quatro anos hoje. Empregos. Institui o Programa Nacional de Emprego Apoiado. Não basta a cota. Até porque muitas empresas não cumprem a lei da cota, porque para elas é mais barato pagar multa do que empregar e investir na formação de pessoas autistas. E pessoas com deficiência como um todo. Obrigar as universidades federais a incluir autismo nos planos de acessibilidade. ele se... do braile, acessibilidade para pessoas neurodivergentes ainda é invisível. Isso é uma questão muito triste. Aqui, sobre a questão do diploma, no Brasil, apenas 0,08% da população autista tem acesso e termina o ensino superior. Ou seja, eu sou a exceção da exceção. 0,08%, deputada. crises oficiais de emprego, nas bases de dados, sem isso a gente não pode. Por que a gente insiste tanto no trabalho? Porque o trabalho é a base da autonomia. Senão a gente vai ver, como a gente viu no final do ano passado, que quase foi encerrado no Brasil o programa de LOAS, BPC, em razão do inchaço que há. A gente tem que garantir e tem que dar condições para que as pessoas possam trabalhar. que o diagnóstico tardio não é um problema individual. É evidência de uma política pública que durante décadas tratou o autismo exclusivamente como questão infantil, e deixou gerações inteiras sem reconhecimento, sem suporte e sem direito. Muito obrigado, sigo à disposição. Obrigado.

Guilherme, é um prazer ouvir uma pessoa. Você tem o diagnóstico? Porque você falou que você é um privilegiado.

And I have a diagnosis tardive, I have 43 years, I have a diagnosis of 36 to 37 years and being able to be a researcher in a university of excellence is, in Brazil, a privilege and a shame. because the index of autistic people who can access and finalize the superior education in Brazil is very low. Uh-huh.

Eu fiquei, antes de estar na vida pública como deputada, eu fiquei como presidente da antiga Pestalozzi de São Paulo por cinco anos. que hoje é Abades. Nós tivemos que mudar o nome para poder atender as pessoas com autismo. E lá nós implementamos o emprego apoiado. Inserimos 380 pessoas com deficiência intelectual, com autismo, no mercado de trabalho. Quando eu cheguei aqui, em 2019... Dei entrada porque eu perdi, inclusive, um convênio porque não era regulamentado. Então, quando eu cheguei aqui, eu dei entrada nesse projeto, que é o projeto Emprego Apoiado, que dá o suporte... E... Ele já passou na Câmara e agora está no Senado para ser votado também. E eu espero que em breve, muito breve, a gente consiga regulamentar... o emprego apoiado, porque ele dá autonomia ele dá independência para todas as pessoas que precisam de suporte. Inclusive, o emprego apoiado, ele pode também ser usado para as mulheres vítimas de violência, para as pessoas com deficiência, todas as pessoas que precisam de suporte para entrar no mercado de trabalho, o emprego apoiado, ele abrange, tendo ali... É um consultor que pode também dar esse apoio. Você conhece, já participou, entende... O que eu estou falando, Guilherme? Sim, e acho

Uma iniciativa fundamental, deputada. É isso que vai garantir? Hoje, a senhora veja, o mercado tem interesse em pessoas autistas, que, como eu, conseguem utilizar o seu hiperfoco a favor do mercado. mas existem muitas pessoas que têm um desafio maior, especialmente pessoas com déficit intelectual associado, e que o trabalho apoiado é fundamental com manifestação da dignidade humana. Isso é uma garantia plena de direitos humanos que estão contemplados na nossa Constituição Federal. Então, parabenizo a iniciativa e faço votos de que o Senado tramite esse projeto de lei com a maior celeridade possível.

me. There's someone who would like to ask a question. We have here a deputada Gisela. Thank you for being here in our committee. We saw the importance that we have, deputada, about data statistics, because the country that doesn't have data to put data, It's Brazil, so we don't have a point of part And this is very important. Be at the time if you want to ask any questions, any reference, any observation, to Guilherme, who is president of the National Inclusion Inclusion. of autistic people. If you want to talk, please talk. Be at your time. Good afternoon to all.

a deputada Maria Rosa que preside essa comissão, a Viviane que vem contribuir conosco aqui nessa casa. Na verdade, os dados do Guilherme são impressionantes, porque nós vimos aí que o Ministério da Saúde não tinha esse dado, mas essa espera na fila do SUS de quatro anos para você poder ter essa avaliação neurológica é algo gravíssimo. são da mesma forma, né, assim como nós tivemos que estabelecer no país um tempo mínimo, seja a questão do diagnóstico, mas a questão do início do tratamento também, que é outra, né, nós estamos falando hoje de diagnóstico aqui, mas do início do tratamento também é outra via cruz aí que se faz no Brasil para conseguir ser atendido, né, mas eu digo que para o estatuto, né, ter esse limite de prazo, como tem hoje para a questão do tratamento de câncer, que o SUS, de alguma forma, faça esse atendimento, a gente vai verificando cada vez mais algo de relevante, né? E o que nós temos muito claro, porque nos municípios do país, o que a gente verifica, né? Essa falta de especialistas, né? Para poder fazer essa avaliação e esse diagnóstico é algo que realmente é muito preocupante. Os municípios sem condições financeiras de ter esses profissionais presentes para fazer o diagnóstico, tudo isso tem contribuído muito para essa demora no diagnóstico. Então, realmente, o nosso desafio é gigante nessa comissão, e acredito que muitos estão, aí tem um farol de esperança aqui nessa comissão, para que a gente consiga buscar alternativas e saídas.

Com muita atenção também esse tempo... de espera e uma frase que você colocou em um dos seus slides. de uma pessoa que teve o diagnóstico tardio, que ela falou, ter o diagnóstico tardio foi libertador. Você pode ler para mim, Guilherme? O nosso claro que está lá. Ah...

Дышали торнаки. О диагностике tardиво, это libertательное. Теперь я не знаю, не знаю, не знаю, не знаю, не знаю, не знаю. Так, что, иногда, у ребенка...

recebe o diagnóstico tardio, vive uma vida inteira sendo considerado como louco, sendo considerado como burro, sendo considerado uma pessoa que não pode ter o seu emprego, o seu trabalho, e que a partir do momento que ela recebe esse diagnóstico, começa a fazer as terapias, ela começa a se autoconhecer, ela começa a entender e procurar também... condições de viver melhor. Então, o diagnóstico precoce, nós estamos falando sobre diagnóstico tardio, mas o diagnóstico precoce, ele é fundamental para a qualidade de vida da nossa população. Ficar quatro anos numa fila aguardando o diagnóstico para começar a fazer terapias, Isso é inaceitável. E essa comissão vai trabalhar em cima desse tempo aí para dar prazo... para que as pessoas tenham esse diagnóstico. Nós sabemos que não é um diagnóstico barato, é multidisciplinar, É um diagnóstico que não pode ser feito por... por outro profissional que não seja da área, conforme você falou, ortopedista dando o diagnóstico. dermatologista dando diagnóstico, não. Nós temos que ter pessoas ali da área que realmente... entenda toda essa complexidade e esse espectro. para que as pessoas tenham o seu diagnóstico realmente concluído e há tempo de ser... feito Todas as terapias, todo o tratamento, e é para isso que nós estamos aqui, para ser voz. entender nessas audiências públicas a gravidade... E o que nós precisamos... fazer para chegar até... os anseios da população, o que as pessoas estão pedindo. Quando eu falei... sobre os dados, é porque isso vem também um pedido para nós. Nós somos ali aquele ponto de contato que está junto com as pessoas. E elas falam: Quais são os dois gargalos? Nós temos... O diagnóstico, que é difícil, que é caro, que demora quatro anos, nós temos... é também Essa dificuldade de ter os dados, então quando a gente chega e fala sobre uma lei que vai atender, que vai dar o diagnóstico, que é para os autistas, dizem nós não temos demanda, nós não temos dados, nós não sabemos quantas pessoas são. Ainda bem que as famílias atípicas, elas são bem politizadas, elas conhecem os seus direitos mais importantes. Nós precisamos avançar muito em políticas públicas para as pessoas com autismo. Obrigada, Guilherme. Conte conosco. Estamos aqui para receber sugestões. E a apresentação que o Guilherme fez agora está na página da nossa comissão. Comissão Especial de Políticas Públicas para as Pessoas com Transtorno do Espectro Autismo. Tá bom? Obrigada, Guilherme. Muito boa sua participação. Conte com a gente sempre. Eu que agradeço, fico à disposição.

And this is

No momento vamos ouvir a Viviane Pereira. Amanajás Guimarães, especialista em neurociência. e vice-presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil. Viviane, seja bem-vinda. Você está com a palavra. Muito obrigada, deputada.

É sempre um prazer estar aqui nesta casa. Eu vou fazer minha audiodescrição. Eu sou uma mulher morena, dos cabelos curtos castanhos. Tenho os olhos castanhos, uso óculos. e estou com um blazer casaco vermelho aqui nesta comissão. É... Eu sou mãe... de um jovem que hoje, ou melhor, amanhã vai estar fazendo 25 anos, O Caio é o que o DSM chama de... Nível de suporte 1. Então, ele teve também um diagnóstico tardio. E aí, por que eu estou trazendo isso para vocês? O Caio é candango, ele já nasceu aqui em Brasília. E como ele foi meu segundo filho, como eu sou professora, eu consegui perceber no Caio alguns atrasos, não motores, mas de fala. E aquilo me chamou muita atenção. E eu fui procurando sempre ajuda, eu fui lá no pediatra dele, procurei outros médicos, fui em psiquiatras, fui em fonodiólogo, tudo que você possa imaginar... Eu fui atrás. E o Caio só teve diagnóstico mais ou menos 13 anos. Tchau. E aí eu fico pensando: "Poxa vida, eu estou em Brasília". Eu estou na capital do meu país, onde você tem uma boa saúde, para quem pode pagar, principalmente, para quem tem plano de saúde. E eu levei 14 anos. sempre procurando e a gente ouve assim Dos mais absurdos que você possa imaginar, a gente ouve, né? Então, assim, ah, não, você está comparando o seu filho com o outro. Isso você não pode fazer. Cada criança tem o seu tempo. Ou não, mãezinha, sabe o que foi? É que você teve uma filha primeiro. E as meninas são muito mais espertas do que os meninos. Então, por isso que você está estranhando esse atraso dele. Mas vamos esperar. E eu digo que a grande... A sorte que o Caio teve foi que eu não esperei o diagnóstico. Todas as vezes que eu notava algum atraso, eu corri atrás da intervenção. Que como o Guilherme falou, realmente nós estamos com atraso de 3, 4 anos para que haja um diagnóstico e quando você tem um diagnóstico a família pergunta, e agora eu faço o que? Para onde que eu vou? Qual a terapia que ele precisa fazer? Que médico que eu preciso procurar? E ela não tem essa resposta, porque na rede pública você também não tem a intervenção da forma como deveria. Eu tive a alegria de participar da criação da Lei do Autismo no Censo, Vocês não imaginam a guerra que foi a gente colocar esse autismo no censo Nós passamos quase oito anos tentando fazer isso e nós tivemos que fazer isso literalmente pela pressão. Nós, famílias, fomos literalmente para a rua, fomos para a frente do Palácio, viemos aqui para a frente do Congresso, fomos lá no Palácio da Alvorada também, fizemos uma AOE, nós trouxemos pessoas do Brasil inteiro para vir aqui nesta casa para dizer, nós precisamos do autismo no centro. autistas até então existiam. Claro que a gente sabe que há uma diferença de números, principalmente porque... A pergunta sobre a pessoa com deficiência, não só a pergunta sobre o autismo, A pergunta sobre a pessoa com deficiência está no que a gente chama de questionário amostral. Eu recebi... o recenseador na minha casa, mas não perguntaram para mim se eu tirei uma pessoa com deficiência. Então, eu não respondi ao senso de que sim, eu tenho um jovem com altismo dentro da minha casa. Então, realmente, a gente precisa pensar em todas essas situações que a gente tem. As famílias se encontram muito desamparadas. A grande maioria é formada por mãe solo, Elas são abandonadas pelo marido e são abandonadas pela família. Quando você tem um filho com autismo, São poucas as famílias que realmente estão lá, que abraçam, que recebem, que acolhem, né? Que permitem que a mãe tenha um tempinho, que possa ir num salão, que possa... principalmente se eu tenho nível 3 de suporte. Então são famílias que se encontram completamente desamparadas. São famílias que muitas vezes, tanto que a gente pede muito, e agora que nós tivemos agora aqui no DF, o Centro de Referência para Atendimento à Pessoa com Autismo, em que a mãe possa deixar esse filho num único lugar e ter todos os atendimentos que ele precisa. Porque senão essa mãe... Vai precisar ir de um canto para o outro, de ônibus, muitas vezes lotado, muitas vezes quente, passando horas dentro do ônibus para fazer meia hora de terapia. Então, é uma situação muito... desesperadora para algumas famílias. Eu digo que nós somos privilegiados, né? Quem pode ter um plano de saúde, quem pode ter um atendimento para o seu filho. porque na rede pública a gente realmente não consegue ter. Tanto que nós temos agora a votação dessa política... de garantir a proteção e É ampliação dos direitos. Gente, a gente tem uma lei de 2012, a Lei Berenice Piana, que é o Movimento Orgulho Autista Brasil, teve uma participação direta nessa lei. Nós temos uma lei brasileira de inclusão. que as pessoas passaram por uma consulta pública e disseram o que precisava ter nessa lei. Por quê? Porque só a Constituição era pouco. E agora, as pessoas continuam vindo nesta casa e dizer: A lei que tem é pouco. Eu não tenho garantido os meus direitos. Porque se tem essa lei aqui, é porque veio alguém pedindo. tem alguém que se encontra nesta situação. Então, realmente, a gente precisa pensar que As pessoas precisam ter os seus direitos garantidos. O nosso presidente de honra, o Fernando Cota, ele sempre fala que o Moab lutou para conseguir colocar a lei no papel e agora a gente está lutando para que ela saia do papel. Ela não é uma realidade. Nós temos, inclusive, aqui no Distrito Federal, nós temos uma lei voltada para a pessoa com autismo que tem o nome do presidente, que é o Fernando Cota. É. Então, assim, são várias leis que a gente precisa, vários momentos a gente voltando a discutir sobre a necessidade de tirar essa lei do papel. Esse tempo que a gente tem... de intervenção, que eu falo muito para os pais. Não esperem o diagnóstico. Eu falo para os professores, não esperem o diagnóstico, porque primeiro, pode ser que a família... não queira procurar Porque é muito difícil a família aceitar de que eu tenho um filho com deficiência, o filho que eu tenho não é muito, entre aspas, perfeito. eu não quero procurar o nome disso que ele tem. Então, ela não vai procurar o diagnóstico. Tanto que esse novo decreto 686, ele ratificou o que... outras leis já falaram, né? A LDB falou, a LBI falou, A Leibarini Espiana falou de que eu não preciso de diagnóstico para intervir. Então, é muito importante que a gente consiga olhar... quais são, como fala muito bem, O decreto, as necessidades, as qualidades e as potencialidades que essa pessoa tem. A gente consegue muito ter na ponta da língua o que a pessoa não dá conta de fazer. Eu, como professora, a gente sabe perguntar para um determinado o que esse aluno não faz. Isso eu falo rapidinho. Mas aí quando a gente vai pras reuniões, me diz o que ele sabe fazer. Me diz em que ele é bom. Muitas vezes a pessoa se assusta. Por que que isso é importante? porque a gente sabe, eu sou neurocientista e estou fazendo agora o doutorado em neurociências pela UFMG, a gente sabe que a aprendizagem ela só ocorre com base numa coisa que eu já sei, que é o que o Alzo Bell chamava de âncora. Eu, para aprender uma coisa, eu preciso ancorar esse novo conhecimento no conhecimento que já existe. E existem janelas de oportunidades dentro do nosso cérebro. E muitas vezes a gente vai perdendo essas janelas quando eu não faço a intervenção precoce. Então, o grande auge que tem da nossa aprendizagem é de zero a três anos. A gente está esperando quatro anos para fazer o diagnóstico. Então, verifique, o pai provavelmente não vai procurar o diagnóstico assim que o bebê nasce. Então, esse diagnóstico já está sendo dado por 4, 5, 6 anos e eu ainda tenho mais 2 anos de espera para começar a intervenção. Então, isso é muito difícil quando a gente pensa nas oportunidades que uma pessoa com deficiência perde ao longo da vida. E como... O Guilherme também falou, as nossas leis são muito voltadas para a criança, né? e os nossos autistas, eles crescem. E aí eu vou trazer novamente uma fala que o Fernando Cota faz muito, né? Nós pais, nós temos o direito de morrer. E quando a gente tem um filho que não tem oportunidade... G trabalhar, de ter uma moradia, dele ser recebido pela sociedade, onde que eu vou deixar Essa pessoa... o que que vai acontecer do dia a dia dele quando eu não estiver mais aqui. que é uma coisa que a gente conversa muito com os pais. procurem dar autonomia para os seus filhos. que era o que a... A Montessori falava, não faça pela criança o que ela dá conta de fazer sozinha. Então, a gente fala a mesma coisa para a pessoa com deficiência, não faça por ela o que ela dá conta de fazer sozinha. Então, muitas vezes o pai, ah, coitado do meu filho, aí eu arrumo o material, eu dou comida na boca, eu arrumo a roupinha dele, eu dou banho. E muitas vezes ele pode ter essa autonomia de fazer isso. Então, a gente precisa preparar também as famílias para dar autonomia para os seus filhos, sempre que possível. A gente sempre está junto deles. E eu quero aproveitar esse tempinho que me falta, deputada, para fazer uma denúncia. Nós estamos tendo um problema seríssimo com o serviço público... por conta das pessoas com autismo. O diagnóstico dela está sendo... É... Negado pela perícia. Então, quando essa pessoa entra pedindo por um home office, pedindo uma redução de horários, essa pessoa está tendo seu diagnóstico negado. E isso nas três esferas, judiciário, legislativo... e executivo. Nós estamos com um grupo de autistas que está falando para a gente dessa dificuldade que eles estão tendo e do quanto que isso está sendo prejudicial para eles. porque eles não estão dando conta de fazer. E essa casa tem também esse papel de fiscalizador. Então, a gente pede essa ajuda de vocês para que, muitas vezes, como não só o diagnóstico está sendo dado por um dermatologista, mas o diagnóstico está sendo negado por um dermatologista. As pessoas estão... Ou então, olha o absurdo. Muitas vezes está lá no laudo deles, eu aceito o seu diagnóstico de autismo, mas eu não aceito que você é uma pessoa com deficiência. Está lá no laudo. E muitas vezes essas pessoas vão entrando na justiça e uma delas chegou para a gente e disse assim: "Olha, na minha audiência, na segunda instância, o desembargador abriu o site... um wall da vida, um Google da vida e disse: "Olha, aqui está dizendo que a pessoa com autismo tem dificuldade de se comunicar, que ela tem dificuldade social, que tem muitas vezes dificuldade intelectual". Como é que você passou no concurso público? Então, você não é autista. Viviane, o que nós passamos muito ultimamente

E é a desinformação. Isso. A desinformação, ela traz uma... Um desgaste muito grande para as pessoas com autismo e suas famílias. Muitos, de todas as esferas, sejam médicos, sejam especialistas em alguma área... não tem o conhecimento a fundo do que retrata uma pessoa com um TEA. Sim. É muito difícil você encontrar uma pessoa, a não ser que seja pesquisador, que seja uma pessoa que tenha alguém na família, ou que esteja ali lidando diariamente com uma pessoa... com teia mais fora disso, as pessoas elas querem falar sobre o assunto, mas tem um desconhecimento total. Eu sei disso porque às vezes as pessoas começam a falar e quando começa a falar eu vejo que realmente a pessoa não tem conhecimento nenhum, nenhum, nem de lei, nem da situação, nem de vivência... do dia a dia, não sabe o que é suporte 1, não sabe o que é suporte 2, não sabe o que é suporte 3. E em relação ao que você falou das leis, Obrigado. Obrigada por estar aqui, viu, Orlando? Deputado Orlando Silva. Obrigada, viu? Nós sabemos o quanto isso é importante na vida da pessoa com TEIA. que é o transtorno do espectro autista. Nós precisamos ter mais divulgação Eu sei que as famílias procuram essa informação e procuram até estudar. Eu vejo mães atípicas que vão fazer algum curso, uma especialidade, psicologia. sempre tem alguma especialidade que aquela mãe está estudando para se aprimorar. E até para dar suporte para o seu filho, né? Mas a desinformação... É um grande problema, hoje em dia, nessa área. E a questão... das leis que você falou... Existem muitas leis, muitas. Mas elas precisam ser colocadas em prática. e o mundo está mudando, tem esse mundo tecnológico, tem o mundo pós pandemia, que a gente sabe que teve uma mudança muito grande de atendimento, telemedicina, e todas essas mudanças a lei precisa acompanhar. Nós temos aqui essa comissão, você que está chegando agora, ou você que está acompanhando pela internet, que vai ficar aqui gravada essa... Essa audiência pública... Nós temos aqui 72 projetos. 72 projetos de deputados que nós estamos analisando para fazer uma política pública, uma coisa só, para que consiga atender. E é esse o nosso esforço aqui. E nós vamos aproveitar esse tempo que é precioso, é um tempo precioso. Você que é mãe atípica, você que é familiar, você que é parente, você que é cuidador, você que é profissional, nós estamos à sua disposição. para pegar sugestões, porque esse é o tempo. Esse é o momento de fazer essas modificações. Não adianta chegar depois e falar, ah, eu lembrei que nós precisamos do mercado de trabalho, precisamos na escola, precisamos na saúde, precisamos... Não, agora é o momento, estamos aqui à disposição para colocar... Isso tudo no papel. Por quê? E... A Constituição fala... que tudo é permitido. Senão... por força da lei. Então, a lei tem uma importância muito grande. muito grande. Então, a lei, ela dá limites, ela dá regras. Ela dá comandos. E ela também garante os seus direitos. Então, quando chega na parte dos direitos, Viviane... nós precisamos ter, tem obrigações, mas também tem os seus direitos. Então, essa comissão, ela é... fundamental e importantíssima para acompanhar o crescimento E... E cobrar... Cobrar... dados cobrar políticas públicas, Hoje é o momento das famílias. dos especialistas, de toda sociedade se juntar a nós. Porque nessa comissão, são quantos deputados que estão aqui participando? é nóis. 19, 19 titulares. Nós precisamos da sua contribuição. Porque 19 não pode fazer uma lei para 210 milhões. sozinhos. Nós precisamos da sua ajuda. Temos aqui o deputado Marangoni, que é o relator, está à disposição. para poder ouvir você, colocar isso na lei e que você tenha a sua garantia de direito. Obrigada pela participação aqui. Pode concluir, porque eu peguei um pouquinho do seu tempo. Você tem mais aí uns cinco minutos para você dar continuidade à sua fala. E.

Então, assim, voltando para a importância da gente, como a deputada falou, da gente estar junto. Outra coisa que a gente nota muito. Quando há o diagnóstico, por exemplo, na rede pública, o médico não precisa avisar a ninguém. que houve um diagnóstico de uma pessoa com autismo. Então, por exemplo, quando a gente pensa em países como a Finlândia, como Singapura, como Estados Unidos, o que há? Há uma rede. Assim que há o diagnóstico, há informação para a educação e para a assistência social. A gente precisa ter esse diálogo nessas três áreas, que é justamente para a gente se preparar. para eu conhecer quem é essa família que está tendo uma pessoa com autismo. A mãe engravidou de novo? Opa! tem uma grande possibilidade dela ter um outro filho com autismo. Então, a gente precisa fazer esse acompanhamento. A gente precisa ter esse diálogo e saber, essa família, qual a posição social que ela tem, quais são as necessidades que ela tem. Será que perto dela tem uma UPA? Tem uma escola? Tem uma estimulação precoce? Que aqui, Brasília, já ganhou prêmios internacionais da nossa educação precoce. espaços como a gente tem aqui em Brasília 13 escolas especializadas, em que a gente recebe os estudantes e trabalha com eles habilidades que são extremamente necessárias e que a gente sabe que em uma escola comum muitas vezes não recebe. Só que o que acontece? Com exceção da fenapestalose. As nossas escolas especializadas, as nossas terapias vão até os 18 anos. Esse autista adulto depois de 18 faz esse empurro, ele some da rede. ele não tem mais nenhum acompanhamento, ele não tem mais uma terapia, ele não tem mais nada para fazer. Se não for esse centro especializado, se não for uma escola especializada como a Pestalozzi também, Ele vai fazer o quê da vida dele? Ele não tem o mercado de trabalho para receber, ele não tem uma vida social que possa receber essa pessoa, que ele tenha. E aí fica uma situação extremamente difícil para essas pessoas. A gente, na Lei Brasileira de Inclusão, a gente lutou para que os nossos filhos tivessem o direito de estar matriculados na escola comum. Isso é extremamente importante, mas a gente precisa dar um outro passo agora. Meu filho tá aprendendo lá? Porque só estar não é incluir. O acesso e a permanência são apenas os primeiros passos da inclusão. Ele precisa participar e ele precisa aprender, que é esse agora o foco do meu trabalho do doutorado. Um doutorado, eu quero trabalhar com a formação do docente para que ele consiga construir o plano educacional individualizado que veio falando também no decreto 8.6 de 2025. Então, a gente precisa preparar esse educador para receber esse estudante e para que ele se desenvolva, que é isso que a gente quer. lá nos Estados Unidos, em que ele mostrou que a cada dólar investido na estimulação precoce, ele reverte seis vezes quando ele se torna um adulto. seis vezes mais para o Estado. Então, como eu sempre falei... investimento é educação, é estimulação. Isso não é gasto, educação não é gasto. A gente precisa investir para que os nossos filhos realmente consigam aprender. Muito obrigada, deputada, por essa oportunidade de estar aqui. Viviane, muito obrigada.

Sua participação E... incluir nessa parte de, pra gente colocar no relatório, a questão de trabalhar em rede, que tenha a educação, se comunicando com a saúde, o médico, a partir do momento que tiver o diagnóstico, a gente conseguir colocar isso, porque, tô falando ali com a Alessandra, porque ela é assessora do relator. Então, é importante comunicar o relator, ele não pode estar aqui antes, né, tá chegando, teve um problema no voo, mas... a gente faz aqui referência a essa parte que é muito importante. Fica uma brecha, fica uma lacuna, fica aguardando ali aquela informação. E com tudo é a informação. A gente precisa saber quantas pessoas têm, quais são as necessidades, colocar ali isso em rede. faz toda a diferença, porque está pegando aonde está começando o processo. Recebeu o diagnóstico. Vou para onde? vou fazer o que? É melhor do que você, depois que já está todo mundo diagnosticado e que está todo mundo... saiu de... daquele momento do diagnóstico, para você ir atrás dessa pessoa depois para saber... é muito mais difícil. Então, vamos otimizar esse... essa rede, esse fluxo, Já coloca... Começou ali no diagnóstico, já informa a educação, já informa outro. Então, é uma questão... do executivo, fica uma indicação para a gente colocar também isso no relatório. Alguma outra sugestão, Viviane? E aí Ayo, ayo.

Acho que a gente precisa também de um acolhimento parental. da gente pensar em como que essas famílias vão ser recebidas, qual o tratamento que elas precisam ter, né, porque é muito difícil a gente ter essa notícia de que vai ter um filho com deficiência, que não sabe, então, enquanto ele está fazendo lá a terapia dele, vamos aproveitar e fazer também a da família, né, para ter esse acolhimento junto, a gente conversar, a gente trocar, a gente tem, inclusive, deputada um programa dentro do Moab que chama Desabafo Autista, a gente reúne todo mundo, família, pessoas com autismo, terapeutas, e aí a gente leva um tema para discutir, mas abre o espaço para... Desabafar. Eu acho que...

Eu acho que é muito importante essa escuta, porque é dali que surgem as necessidades e a gente consegue atender as demandas das pessoas. Eu tenho... Eu tenho 16 projetos que já foram aprovados aqui... está passando já, já foi para o Senado, e que vem como consequência dessa escuta de famílias atípicas. Redução de carga horária para os cuidadores, os familiares. Tem que ter o apoio psicológico, o apoio multidisciplinar também para a família, porque ninguém nasce sabendo como cuidar. de um autista. eu já estive atendendo mães que... que falaram, olha, eu não consigo... cuidar do meu filho. ele tentou Enforcar o irmão, ele me bate, porque existe realmente um suporte, o autista com suporte 3%, Suporte 2, o não verbal. Então, existe uma gama de situações... que é completamente diferente uma da outra. Então, quando a gente fala de dar um suporte à questão parental, é dar justamente esse suporte para a família conseguir falar e conseguir desabafar. Eu faço aqui um apelo aos componentes da comissão. Nós estamos faltando uma pessoa para dar presença, para a gente... fazer a votação dos requerimentos. Então, por gentileza, os deputados que fazem parte dessa comissão e que podem dar a sua presença, venham aqui. Enquanto isso, Viviane, eu gostaria de bater um papo maior. premiada com esse momento de fazer uma... E quem quiser fazer essa pergunta, quiser estar... escreve aí no papelzinho, escreve para a gente que é o seu momento, viu? A gente está dando aqui um tempo para que os deputados venham aqui para dar presença. Só falta um, por favor. Deem presença. Obrigado. Outra coisa que o Guilherme...

me trouxe que é muito importante é realmente esse mercado de trabalho né a lei de cotas garante a o acesso, mas não garante permanência. E o mercado de trabalho, ele não está preparado para receber a pessoa com deficiência. Vamos bater... Vamos bater palma, porque a gente consegue...

Guil, os deputados aqui são bem comprometidos com essa causa, podem ter certeza. Pois não, Viviane? Obrigada. da gente.

A gente realmente pensar em como que a gente vai preparar essas empresas para poder receber a pessoa com deficiência, para ter um ambiente acolhedor, um ambiente que realmente entenda a necessidade que aquela pessoa tem, mas veja a potencialidade que ela tem. Quando... Quando eu falei...

And I think it was with Guilherme. When I spoke with Guilherme about the project of Emprego Apoiado, that we entered in 2019, we already passed in the Câmara, we already have in the Senate, he has some steps. And one of the steps is to prepare the sessions to receive this person. So we had many companies that welcomed and they were able to get our and there are cases very different, they say, "I need to focus". So, we put those that are, for arrumming the plates, the supermarket, they say, "they are the most applied, the plates, is perfect. The only problem is that he doesn't want anyone to get rid of it. But then they were just trained, just orientated, so that they could do it. Others, a fast food that has but It's a lot of lunches that I've been told, here are 6 and here are 3. It's right, there's no error. So, we have a hyper-focus, right? And this makes all the difference. So we need to take advantage of these potentialities. Thank you Viviane for your participation. Always welcome. We need to need one more. Please. in presence. Viviane, you are here to talk to me, Viviane. Aproveite, viu? When he was born, he was born with this need for families to have voice, to talk, to talk about the beginning?

Não, infelizmente não. O movimento existe desde 2005. Eu entrei em 2015, 10 anos depois. E ele veio justamente de pais de pessoas com autismo... naquela chamada autismo clássico, que é o autismo nível 3, e que as famílias sentiram justamente essa necessidade de lutar pelos direitos dos seus filhos. Mas o Moab, ele cresceu. eu falo crescer não só em número de pessoas, mas na riqueza. Por quê? Porque a nossa diretoria, as nossas coordenações, hoje não são formadas só por pais. Elas são formadas por pessoas com autismo, por professores, por psicólogos, psiquiatras e pessoas que muitas, às vezes, nem têm pessoas com autismo na sua família, mas que são... gostam da causa, lutam junto com a gente. Então, eu acredito muito, deputado, nesse olhar múltiplo. Não adianta eu ter só a visão minha como mãe, eu preciso saber como é que é na sala de aula, eu preciso saber como é que é no hospital, como é que é esse atendimento, como é que a pessoa com autismo. E eu digo que quando a gente passou a ter na nossa diretoria essas pessoas com autismo, foi assim, maravilhoso, porque assim como mãe... Às vezes a gente erra sem perceber. E quando a gente tem essas pessoas, elas trazem essa riqueza para dentro do movimento. Eu acredito que seja importante...

Tia, você... criar esse movimento e ter realmente esse conhecimento para que tenha força. Esses movimentos, eles trazem essa... essa abertura, porque estão lá na ponta. E aí pega toda essa demanda, o que eles estão precisando debater, o que está precisando, qual é a brecha, o que a família está precisando para conseguir... a gente chegar aqui e fazer a lei que venha... Depois também ser... Colocada em prática, né? Esse é todo um processo. Eu tenho muito conhecimento com alguns movimentos que trazem para mim essas demandas e... para que a gente consiga colocar isso como lei. Mas é necessário que haja um engajamento, que haja um comprometimento... de todas as pessoas que estão Lutando pela causa. desde o familiar ali, que está passando dia a dia, as instituições... os ministérios, em toda a sociedade e aqui também na Câmara. Não é alarme falso? Não, agora é sério. Agora é sério? Então, tá. Então, assim, a gente precisa ter... esse comprometimento. Porque só... Quem vive... o dia a dia, quem ouve, sabe a dificuldade que é Está... para ter atendimento, para ter diagnóstico, para ter terapia, para ter o cuidador, para ter a pessoa, o acompanhante ali, para estar com a criança na escola. Então, muitas vezes, muitos, muitos, muitos casos, eu já vi mães, sozinhas porque os pais largam, porque não aguentam, não querem ficar. Outras, as mães têm que sair do emprego para poder cuidar dessa criança. Então, você sabe o quanto é... difícil, né? E principalmente, você imagina que o nosso tema aqui, para fechar... esse tema... que ainda vai ficar aqui para ser comentado, no diagnóstico tardio, o que essa pessoa já deve ter sido... taxada, né? Como pessoa... Sofrimento, né? É, um sofrimento. Pessoa louca, pessoa que não entende nada, pessoa que tem dificuldade de comunicação, que poderia... ser poupada, né? De muita coisa. E de bullying de muitas situações. Obrigada, viu, Viviane, por sua participação. Havendo coro regimental e com anuência do plenário, consulto se podemos passar a parte deliberativa da reunião. Obrigado. Consulto colegiado se podemos votar os requerimentos pautados em Globo. Não havendo manifestação contrária, consulto se algum parlamentar deseja encaminhar a votação. Nós temos aqui o requerimento do senhor Marangoni. que requer nos termos regimentais a realização de seminários regionais. da Comissão Especial do Projeto de Lei 3080 de 2020, nos municípios paulistas. de Assis, Avaré, Presidente Prudente, Dracena, Arassatuba, Votuporanga, São José do Rio Preto, Santo André, São Paulo, Arujá, Cruzeiro, Caraguatatuba, São Vicente, Paranapanema, Campinas, Mojiguassu, Lins, Descalvado, Oswaldo Cruz, Olímpia e Cândido Mota. Vamos incluir esses municípios. Oswaldo Cruz, Olimpia, Cândido Mota. Temos também, requer a pensação do projeto de lei nº 6.238, de 2025, ao projeto de lei 3080, de 2020, no âmbito da Comissão Especial sobre a Política Nacional das Pessoas com Autismo, Do senhor João Daniel. Temos aqui do deputado o senhor Geraldo Rezende, que requer a realização de seminários no estado de Mato Grosso do Sul. a ser promovido pela Comissão Especial sobre Política Nacional para Pessoas com Autismo, em data e local a serem definidos. Temos um requerimento da... da deputada federal Carla Dickson, que requer, nos termos regimentais, a realização de seminários regionais da Comissão Especial do Projeto de Lei 3080 de 2020, nos municípios de Natal, Mossoró, Caicó... e São Miguel do Oeste, no Rio Grande do Norte. Em votação... Os deputados e as deputadas que aprovam... Os requerimentos permaneçam como se encontram. Os contrários queiram se manifestar. Aprovado. Agradeço a presença de todos e nada mais havendo a tratar, convoco reunião para o dia 3 de março de 2025 e declaro encerrada a presente reunião. Muito obrigada. Obrigado.