PLENÁRIO

A Deputada abriu sessão solene em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, destacando o papel preponderante das mulheres no cuidado familiar a pacientes portadores dessas patologias e coordenando a composição da mesa de autoridades.

A Deputada destacou a importância do debate sobre doenças raras no Congresso, ressaltando os trabalhos da subcomissão na Comissão de Saúde e a parceria parlamentar no tema.

A Deputada discute a necessidade de políticas públicas eficazes para pacientes com doenças raras no SUS, enfatizando a importância do diagnóstico precoce, da ampliação da triagem neonatal, do fortalecimento de centros de referência e do acesso universal a tratamentos, visando reduzir a judicialização e garantir justiça social.

A Deputada defende a criação de projeto de lei que estabelece o prazo máximo de 60 dias para o início de tratamento de pacientes com doenças raras no SUS.

A Deputada destaca a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos para doenças raras no SUS, celebrando a inclusão do sequenciamento genético e a expansão da rede de atendimento especializada, enquanto defende orçamento e legislação para assegurar a continuidade dessas políticas.

A deputada realizou a abertura de sessão, concedendo a palavra a representante de órgão regulador e cumprimentando parlamentares presentes.

A Diretora da Anvisa destaca o papel da agência na priorização do registro de medicamentos e na expansão de pesquisas clínicas voltadas ao tratamento de doenças raras no Brasil, visando garantir maior acesso e qualidade de vida aos pacientes.

A Deputada realizou a saudação de convidados presentes em audiência pública voltada para o debate de questões de saúde pública e doenças raras.

A Deputada destacou a importância de projetos de lei voltados a pessoas com doenças raras, crônicas e complexas, defendendo a criação de estatutos de proteção, gratuidade no transporte, cobertura por planos de saúde, além da necessidade de dados estatísticos via censo para embasar políticas públicas.

A deputada convida a presidente de organizações voltadas a doenças raras para fazer uso da palavra durante sessão.

O Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros defende a estruturação de um ecossistema sustentável para o acesso a medicamentos e terapias para doenças raras, destacando a importância da segurança jurídica para pesquisas clínicas, a necessidade de reduzir a judicialização por meio de políticas públicas eficazes e o impacto positivo de avanços como a inclusão do exoma no SUS e o suporte a cuidadoras.

A deputada reconhece a atuação de um parlamentar em defesa de pessoas com doenças raras, destacando seu conhecimento sobre as necessidades das famílias afetadas.

O Deputado manifesta apoio ao requerimento apresentado por outras parlamentares.

A Deputada cedeu o tempo da palavra ao deputado Rodrigo Hollenberg.

O Deputado destaca avanços no tratamento de doenças raras pelo SUS, enfatiza a necessidade de fortalecer o orçamento para pesquisas e tecnologias, e reivindica a contratação de monitores especializados para a inclusão escolar de alunos com deficiência no Distrito Federal.

A Deputada convida o coordenador geral de doenças raras do Ministério da Saúde para audiência.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde destacou avanços na assistência a pacientes com doenças raras no SUS, incluindo o aumento da rede de referência, a ampliação de atendimentos, a implementação de terapias genéticas e o investimento em inovação tecnológica, reconhecendo, contudo, a necessidade de suprir lacunas assistenciais remanescentes.

A Deputada organiza a ordem de fala dos parlamentares durante a sessão.

O Deputado defende políticas públicas para pacientes com doenças raras, destacando a necessidade de diagnósticos precoces, acesso a tratamento multidisciplinar no SUS, apoio a pesquisas e auxílio financeiro às famílias, mencionando projetos de lei para pensões e financiamento da saúde.

A Deputada agradece o convite para discursar em evento relacionado ao Centro de Genética Humana da Universidade Federal de Goiás.

A Professora Coordenadora do Centro de Genética Humana da Universidade Federal de Goiás agradece o apoio parlamentar na estruturação do centro, destaca a necessidade de capacitação técnica para operação de equipamentos laboratoriais e aponta a urgência em descentralizar o atendimento genético para além do Sul e Sudeste, reforçando a importância do serviço gratuito para o SUS no tratamento de doenças raras e hereditárias.

A Deputada realiza registro de presença de representante da área de saúde e tece elogios à conduta da presidência da sessão.

O Deputado defende a ampliação de investimentos em pesquisa, ciência e no Sistema Único de Saúde (SUS) para garantir atendimento digno a milhões de brasileiros que convivem com doenças raras e deficiências.

A Deputada saudou convidados presentes em audiência sobre doenças raras e mencionou o evento das APAES em seu estado.

A Coordenadora do Serviço de Referência de doenças raras Apae de Anápolis defende a ampliação do teste do pezinho e o fortalecimento de políticas públicas para garantir o diagnóstico precoce e a sustentabilidade dos serviços de atendimento a pacientes com doenças raras.

A Deputada convida colegas parlamentares para compor a mesa e conduzir os trabalhos da sessão.

O Deputado defende a ampliação de políticas públicas e atenção do Estado aos pacientes com doenças raras, destacando a necessidade de acolhimento e suporte às famílias e reforçando seu compromisso parlamentar com a saúde e a dignidade dos cidadãos mais vulneráveis.

O deputado agradeceu a presença de representantes da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional em plenário.

O Diretor-executivo da Fundação Ecumênica de Proteção ao excepcional – FEPE apresentou as ações da instituição no Paraná, destacando a realização de triagem neonatal, serviços ambulatoriais especializados para pacientes e familiares, além de educação inclusiva. O gestor enfatizou a ampliação da testagem de doenças raras e reforçou a importância de políticas públicas voltadas à proteção e integração social de pessoas com deficiência.

O deputado convida uma colega parlamentar para discursar e registra a presença de uma representante de associação de portadores de doença rara.

A Deputada discursa sobre a importância das políticas públicas para o atendimento, diagnóstico e tratamento de pessoas com doenças raras, defendendo a ampliação de centros especializados, o apoio psicossocial às famílias e a valorização da pesquisa científica.

O Deputado realiza procedimentos administrativos de organização dos trabalhos legislativos, solicitando o pronunciamento de outros parlamentares inscritos durante a sessão.

O deputado relata ações de implementação de políticas de assistência e diagnóstico para pacientes com doenças raras em Roraima, por meio de parcerias técnicas e destinação de recursos, visando capacitar profissionais e acolher famílias no próprio estado.

O deputado elogia o desempenho de colega parlamentar em prol de Roraima e destaca a colaboração de outra deputada na tramitação de projetos voltados ao atendimento de pessoas com doenças raras.

A Deputada defende políticas públicas integrais para pessoas com doenças raras, enfatizando a necessidade de diagnóstico precoce, celeridade na regulação de medicamentos pela Anvisa, capacitação profissional e o suporte essencial aos cuidadores, majoritariamente mulheres.

O parlamentar cede a palavra ao deputado de Minas Gerais para o prosseguimento da sessão.

O Deputado celebra conquistas na área da saúde em Minas Gerais, destacando o credenciamento de centro de referência para doenças raras na Universidade Federal de Uberlândia e a construção de um centro de reabilitação de alta complexidade. Ressalta a importância do diagnóstico precoce, da prevenção ao câncer e exalta o papel da bancada feminina no Parlamento.

O deputado discursa durante sessão solene dedicada ao enfrentamento de doenças raras, destacando o engajamento parlamentar no tema e reafirmando o compromisso do seu gabinete com a causa e as demandas dos pacientes.