COMISSÃO DE SAÚDE

A Deputada abriu audiência pública sobre o Abril Marrom para debater a prevenção da cegueira e retinopatia diabética, criticando o subfinanciamento do SUS, a necessidade de inclusão da oftalmologia na atenção básica e alertando sobre riscos de atendimentos realizados por não médicos e campanhas eleitorais enganosas.

mostrando, não sei se todos passaram por ali, para ter a sensação... de como é um paciente com glaucoma, um paciente com catarata, retinopatia diabética e edema macular relacionada à idade. Muito interessante. Quem não foi, faça o teste que vocês vão ver como a nossa visão é importante. É de extrema importância, mais uma vez, essa audiência pública. E eu quero agradecer também aos funcionários já aqui da Câmara, que sempre muito gentis, a TV Câmara também e a Comissão de Saúde. Comunica aos senhores membros dessa comissão que o tempo destinado ao convidado para fazer a sua exposição será de 10 minutos, prorrogáveis a juízo dessa presidência, a presidência boazinha, não podendo ser aparteados. Os deputados inscritos para interpelar os convidados poderão fazê-lo estritamente sobre o assunto da exposição pelo prazo de 3 minutos, tendo interpelado igual tempo para responder. Facultadas as réplicas e tréplica pelo mesmo prédio. Prazo, não sendo permitido ao orador interpelar quaisquer dos presentes. Dando início às exposições, passo a palavra por até 10 minutos ao senhor doutor Roberto Murad Vessani, presidente da Sociedade Brasileira de Glaucoma. Fique à vontade. Alô? Vocês estão me ouvindo? Bom dia a todos. O... Obrigada. Alô? Agora sim. Bom dia a todos, cara deputada Carla Dixon, prazer e uma honra estar aqui em nome da Sociedade Brasileira de Glaucoma na Câmara dos Deputados. ainda mais para discursar sobre um assunto tão relevante, tão importante, que é a questão da saúde ocular, e, no nosso caso, falar sobre o glaucoma, que é uma doença... extremamente impactante na nossa sociedade. E eu acho que é interessante, nessa apresentação, nós podemos apresentar alguns conceitos, já que é uma apresentação que vai ficar documentada. e que pode ser utilizada por diversos parlamentares para planejamento para ações futuras. Passo o slide por aqui. Obrigado. Então, para a gente entrar nesse assunto, é importante a gente conceituar a doença. O que é o glaucoma? O glaucoma é uma doença do nervo óptico. E o que é o nervo óptico? O nervo óptico é uma estrutura que liga o olho ao cérebro e que traz as informações do olho ao cérebro. E nessa doença, o que acontece é que nós temos o comprometimento dessa estrutura muitas vezes relacionada à pressão intraocular elevada nesses pacientes. E essa estrutura, ela acaba sendo comprometida, suas fibras nervosas alteradas, e essa estrutura, por ter comprometimento das fibras nervosas, acaba levando ao comprometimento da nossa visão, que é feito de forma progressiva, afetando o campo de visão do paciente, de forma que o paciente vai tendo um comprometimento tratado, ele tem um comprometimento total da visão e, dessa forma, um comprometimento da sua qualidade de vida. A doença tem alterações características que são avaliadas pelo médico oftalmologista através de exames específicos que vamos discutir adiante. E... Existem tipos de glaucoma, são vários tipos, as pessoas perguntam sobre os tipos de glaucoma, mas no nosso país, o Brasil, assim como outros países do Ocidente, a principal forma de glaucoma chama-se glaucoma primário de ângulo aberto e nós vamos nos ater mais a essa forma por questões estratégicas. O glaucoma primário de ângulo aberto tem fatores de risco. E entre esses fatores de risco está a pressão intraocular elevada. Quanto maior a pressão intraocular do indivíduo, maior o risco para o desenvolvimento e também para a progressão da doença. Mas existem outros fatores de risco. Idade mais avançada. grau elevado de miopia... A etnia do indivíduo, os afrodescendentes, pensando especialmente no nosso país, que tem uma composição importante de afrodescendentes, a história familiar e outros fatores relacionados à saúde, como, por exemplo, a hipertensão arterial, mas também as pressões arteriais muito baixas. E esses fatores devem ser considerados na presença. estratégia de cuidados das pessoas, da nossa população. E por que as pessoas ficam, não são diagnosticadas com loco-oprimários de ângulo aberto de maneira mais precoce, de maneira mais recente? Isso acontece um pouco pela característica da doença. A doença é uma doença silenciosa nas suas fases iniciais e as pessoas muitas vezes não percebem o desenvolvimento da doença numa fase mais grave, mais avançada, o que pode trazer consequências muito importantes para a saúde ocular dessa pessoa. O que a gente tem de evidências epidemiológicas? Aproximadamente 3,5% da população mundial acima dos 40 anos... pode desenvolver a doença glaucoma primária de ângulo aberto, assim como outros tipos de glaucoma. E o que a literatura nos mostra é que até 2040 vamos ter mais de 110 milhões de pessoas com glaucoma. E, dentro dessa população, a gente tem um percentual significativamente razoável, em torno de 10% a 12% de indivíduos que vão ter perda de visão significativa com comprometimento da qualidade de vida por conta dessa doença. No nosso país, temos poucos estudos, um deles feitos por um dos nossos diretores do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, um estudo muito importante que mostra números muito semelhantes ao que a gente tem na literatura mundial, em torno de 3,5% da população com a doença, 12,5% de cegueira unilateral pela doença. Mas o que esse estudo destaca para a gente, que é muito relevante do ponto de vista estratégico, 90% que não sabem que tem a doença, enquanto que na literatura de países desenvolvidos no ocidente esse número chega a 50%, ou seja, uma diferença muito significativa em relação ao conhecimento da própria doença. E isso é importante também do ponto de vista de faixa etária. A gente sabe que a cada década, a partir dos 40 anos, a prevalência dessa doença mais do que dobra. Pensando no futuro da nossa população, que cada vez mais envelhece, a gente tem uma preocupação estratégica no número de indivíduos que vão ter glaucoma nos próximos 10, 20 anos. Isso tem impacto econômico. Existem impactos econômicos diretos ao nosso atendimento do SUS, que a deputada muito bem destacou aqui. A gente tem pacientes que têm uma necessidade de tratamento contínuo, isso tem um custo maior. relevante e significativo. A gente tem dados da literatura sugerindo que até 25 mil pessoas, em um período de cinco anos, podem precisar de procedimentos cirúrgicos relacionados à glaucoma, mas a gente também tem custos indiretos, quando a gente tem um cuidado ineficiente, ineficaz, porque os pacientes podem ter perda de produtividade, afastamento precoce das suas atividades de trabalho e necessidade de cuidadores e assistência social, gerando um impacto econômico muito maior se esses pacientes não são bem cuidados. E aí Além disso, a gente tem impacto na vida do paciente. Os pacientes podem ter limitações de atividades diárias, os pacientes podem ter maior risco para acidentes domésticos e muitos pacientes têm problemas relacionados à ansiedade e depressão por conta desse comprometimento da visão, mostrando o impacto devastador do glaucoma. E como diminuir esse impacto econômico e esse impacto social? Através da avaliação por rastreamento, ou seja, avaliação do médico oftalmologista para o diagnóstico mais precoce, ela é fundamental, ela é muito importante e o exame oftalmológico, ele ajuda a gente a detectar a doença e, obviamente, a doença. Uma vez detectada, o tratamento feito de maneira precoce, ele vai retardar ou parar a progressão do desenvolvimento da doença. Isso vai ajudar o paciente a não ter uma perda significativa. Como fazer esse processo de rastreamento? O rastreamento em todas as pessoas, especificamente no glaucoma, não é custo efetivo. A gente precisa buscar as pessoas que têm maior risco, que são aqueles indivíduos que nós destacamos nos grupos de maior risco. Isso vai ser mais efetivo na avaliação desses pacientes. No exame oftalmológico, a gente tem partes do exame que são mais significativas na investigação do glaucoma, que envolve medida da pressão intraocular, especialmente avaliação do fundo de olho do paciente. Uma vez esse paciente sendo investigado e tendo uma suspeita de glaucoma, ele vai fazer exames complementares específicos com documentação fotográfica do nervo, e avaliação da função visual desse paciente para a gente definir se ele tem a doença e Com essas informações, a gente vai estadiar a doença, fazer o planejamento adequado da doença e o tempo de seguimento desse paciente de maneira correta. E o tratamento da doença hoje, ele envolve redução da pressão intraocular e cuidados da saúde geral do paciente. Existem muitas... propostas que se vê na mídia sobre tratamentos miraculosos da doença que não são feitos por médicos, esses tratamentos não tem comprovação científica e é importante entender que é o médico oftalmologista o principal responsável pelo cuidado dessas pessoas. Nesse tratamento de redução da pressão intraocular, a gente tem diferentes abordagens, que vão desde medicações, laser e cirurgia. Na busca pelo tratamento, a gente tem evidências que são mais custo-efetivas. efetividade do tratamento. A trabeculoplastia seletiva laser é um excelente exemplo disso, O nosso país, onde nós nos inspiramos, o SUS se inspirou, que é o Reino Unido, mostra, através de estudos muito contundentes, que a trabeculoplastia seletiva laser é um excelente tratamento. para ser iniciado no tratamento do glaucoma e também para ser complemento no tratamento do glaucoma nas fases iniciais da doença, diminuindo o risco da necessidade de cirurgia. Nesse processo de cuidado dos pacientes, nós temos uma estrutura bem desenvolvida no nosso país, com diversos serviços credenciados para atendimento e distribuição de colírios dos pacientes com glaucoma, e essa... essa estrutura organizacional, ela precisa funcionar de maneira adequada para a gente ter uma custo-efetividade nos cuidados desses pacientes. A Sociedade Brasileira de Glaucoma, em associação ao Conselho Brasileiro de Oftalmologia, de maneira... Podemos continuar? Agradeço, deputada. Estamos terminando. Em associação com o Conselho Brasileiro de Oftalmologia, há muitos anos vem trabalhando junto aos órgãos responsáveis relacionados ao Ministério da Saúde para oferecer melhores informações nesses cuidados e produzir incorporação de novas tecnologias, como é o caso, por exemplo, da tomografia de coerência ótica, graças ao trabalho dessas duas entidades e também contribuições para o aprimoramento do protocolo de diretriz de tratamento clínico no glaucoma e que nesse momento está sendo aperfeiçoado num trabalho conjunto dessas duas entidades, para que a gente possa ter mais custo-efetividade no tratamento dessa doença. Então, como mensagens finais, é importante destacar que essa é uma doença devastadora, silenciosa e que merece a avaliação cuidadosa, oftalmologista e tão importante quanto isso é a divulgação das informações relacionadas a essa doença. A informação, o conhecimento da doença pela população é uma arma poderosíssima para que a gente possa... conseguir uma prevenção mais adequada do glaucoma, especialmente falando aqui do mês de maio, que é o mês chamado Maio Verde, onde nós temos o Dia Nacional de Combate ao Glaucoma no dia 26 de maio e teremos uma campanha muito forte feita pelo Conselho Brasileiro de Oftalmologia e a Sociedade Brasileira de Glaucoma na divulgação do conhecimento dessa doença. Muito obrigado. Obrigada.

Obrigado, doutor Roberto, pelas suas palavras. E o senhor tocou aqui num ponto... para mim, que é crucial, que é o tratamento medicamentoso do glaucoma, que existe o projeto glaucoma, mas esse projeto glaucoma, ele está muito aquém. daquilo que o Brasil precisa, e eu falo isso pelo Rio Grande do Norte. Nós temos... Municípios que, teoricamente, a equipe... De oftalmologista, ele tem que passar de três em três meses... para fazer o controle e seu projeto glaucoma pelo menos está é funciona assim no rio grande do norte três em três meses para fazer o controle de pressão e entrega da medicação e tem municípios que fazem Anos que não se passa nenhum tipo de oftalmologista e os pacientes cada vez mais cegos. mais de 20% um aumento do glaucoma mais de 20%, eu até coloco até mais isso. E não só com glaucoma, mas com pacientes cegos no Brasil. Se a gente não tomar cuidado, boa parte da nossa população, ela vai cegar, quer seja pelo glaucoma, quer seja... E o glaucoma... para a população entender, é a maior causa de cegueira irreversível. do mundo Não tem cura. o glaucoma ele tem controle e nós temos que tomar cuidado. Porque senão seremos um país... de altos índices de cegueira... por patologias preveníveis principalmente retinopatia diabética O glaucoma, retirando a questão da parte genética, Mas se tiver um diagnóstico precoce, como tudo, o paciente consegue viver bem. com a sua pressão controlada. Muito obrigada. Eu sempre vou dar esses pitacos. E eu quero, eu sei que o Ministério da Saúde está aqui e nós precisamos... sair com diretrizes, não diretrizes, mas pelo menos algo de concreto, Para a população. audiência pública por audiência pública, para a gente colocar todo mundo para falar e bater palma, eu estou cansada, já tenho 10 anos de política, eu não tenho mais paciência para isso. O que a gente precisa é... de instrumentalidade real, respostas de verdade para uma população que sofre. lá fora É muito gostoso estar aqui no ar-condicionado, tomando cafezinho, tomando água... Aqui é fácil falar de glaucoma. Mas vai lá! Para uma pessoa que mal tem o que comer... E tem que comprar um colírio caríssimo. Porque na farmácia popular só temos o Timolol. o maleato de Timolão. E cadê? os outros, bimatoprostas, latanoprostas, Os valores são caríssimos. Uma dorsolamida hoje está caríssima. Então, isso a gente precisa... sair daqui com algumas... Alguns posicionamentos, no mínimo uma reunião no Ministério da Saúde. sobre isso. Eu agradeço demais... Dr. Roberto. Murad Vessani, falei certo, Vessani... Versani, por sua participação. E concedo a palavra por até 10 minutos à senhora doutora Maria Auxiliadora Monteiro Frazão, a nossa presidente. A minha presidente do Conselho Brasileiro de Oftalmologia. Obrigado. Bom dia a todos.

Todos me ouvem? Todos me ouvem aqui. Bom dia. Bom dia. Excelentíssima deputada. Muito obrigada pelo convite. Parabéns à... por essa iniciativa, eu acho de extrema importância e vou falar algumas coisas, reiterar algumas coisas que já foram ditas pela senhora. A mim não cabe falar de uma outra doença, mas como presidente do Conselho Brasileiro de Oftalmologia, ele encara algumas ações que eu considero extremamente pertinentes junto ao poder público. Obrigado. Quando a senhora fala de ver na ponta o paciente, eu cheguei à presidência do Conselho Brasileiro de Oftomologia, depois de entender a importância desse conselho que rege práticas, define padrões e práticas éticas para a saúde ocular da população e tenho um percurso em instituições públicas, também sou diretora da Santa Casa de São Paulo, Vejo diuturnamente a trajetória que os pacientes passam. passam e a dificuldade que muitos têm até chegarem lá para conseguirem acesso aos seus tratamentos. O Conselho Brasileiro de Oftalmologia, então, ele é a entidade máxima representativa da oftalmologia brasileira, ele dialoga com o Ministério da Saúde para a formulação exatamente de políticas públicas. Ele defende eminentemente através desta conversa que estamos tendo e desta reflexão, um acesso ampliado ao SUS de toda a população brasileira. A sua missão fundamental é exatamente prover a melhor saúde ocular que a população possa aqui. E nós estamos falando de pauta que é levantada há muito tempo. que é prevenção da cegueira e como prevenir a cegueira. E tudo o que foi dito aqui do glaucoma, ele serve também ou parcialmente para outras doenças, quando a gente fala da importância do diagnóstico precoce e da importância que esse paciente tem que ter ao acesso. Desde o seu diagnóstico precoce até o passo a passo para o tratamento, seja ele um tratamento mais simples, seja ele um tratamento medicamentoso, cirúrgico. E para isso a gente precisa organizar e ampliar a rede para acesso da população ao SUS. Segundo um estudo realizado pelo Conselho Brasileiro de Oftalmologia, nós temos 1.000.000 de cegos no Brasil. No último censo, nós estamos estudando um novo censo que será publicado, sendo que em 75% dessas pessoas, doenças como catarata, glaucoma, até receita de óculos, ou seja, doenças que elas são preveníveis ou tratáveis, devolvendo a visão desse paciente. O impacto social e econômico é sabidamente enorme, mas ele não é somente sabidamente enorme nas suas casas, onde pessoas que convivem com pacientes cegos têm toda a sua produção, toda a cadeia familiar altamente impactada por conta da cegueira daquele paciente. Mas, deputada, o quanto que o Estado paga por pacientes que, por cegueira, saem da sua vida produtiva, muitas vezes nas fases iniciais da sua vida produtiva, ainda jovens e deixam de produzir, deixam de produzir economicamente, intelectualmente e socialmente para as suas famílias, mas também para o nosso país. E esse impacto é gigante e nós temos que levar em consideração isso. As doenças são conhecidas, os tratamentos são conhecidos, nós temos tecnologia, nós temos hospitais, nós temos médicos e ainda assim as pessoas ficam cegas e nós temos que nos perguntar reiteradamente por que as pessoas continuam ficando cegas. E aí Segundo um censo que também estamos falando... do Conselho Brasileiro, encabeçado pelo Conselho Brasileiro de Oftalmologia, nós temos, pelo último censo, 22 mil oftalmologistas no Brasil, com uma capacidade de atendimento absolutamente instalada e com um número de oftalmologistas por indivíduo muito maior do que preconizado pela Organização Mundial de Saúde. cheguem ao oftalmologista. Políticas públicas. Políticas públicas de saúde, onde nós teremos um acesso e uma rede totalmente organizada, de uma rede que já está instalada num parque tecnológico... já instalado, onde esse paciente tenha maior facilidade para ter o acesso e uma instituição, como a senhora já bem comentou, na atenção primária da saúde. Obrigada. não onerará o Estado, muito pelo contrário. Se nós fizermos todo o estudo e nós veremos que isto sairá, será muito mais vantajoso para a população. população e também para o poder público. Então, nós precisamos ampliar. Temos a criação de OCI e eu gostaria de comentar isso. A OCI, o Orçamento de Cuidados Integrados, ela é um grande avanço. Ela é um grande avanço, ela garante, de certa forma, acesso, ela garante uma remuneração mais digna, e ela garante o tratamento, desde o diagnóstico até o tratamento da doença. Mas ela precisa ser melhor divulgada, e mais do que isso, ela precisa ser ampliada com o acesso mais facilitado de tantos oftalmologistas que estão querendo aderir a esse programa. caminhar para que o acesso sem filas, ele seja tratado como política pública de saúde. Isso já foi feito. Instalação de tecnologias e, como o Vessane já falou, com um estudo profundo sobre aquilo que é custo efetivo e que, de fato, não onera o Estado, mas trata o paciente. mais digna para o médico. E eu vejo, deputada, a senhora falou, como mutirões, eles podem ser muito pontualmente necessários. pontualmente, mas nós temos que, através de uma organização da rede, como desenho de política pública, aumentar o acesso, fazer uma remuneração adequada, e quero colocar o Conselho Brasileiro... de oftalmologia, como o órgão máximo de representativa, não de oftalmologistas, mas da oftalmologia, o interesse da população, totalmente à disposição e parceiro do poder público para que a gente avance nestas questões que são fundamentais. Muito obrigada. Aplausos. Muito obrigado.

Doutora Maria Auxiliadora, e aí eu vou até além. É o órgão máximo da Saúde Ocular do Brasil. não só da oftalmologia em si, mas é da saúde ocular do Brasil, o Conselho Brasileiro de Oftalmologia, assim o é. E olha que para você passar na prova de título... A gente sofre, eu que digo. O R3 é todo focado na prova de título, para você ter uma ideia, para você chegar na sua casa, aquele título maravilhoso. todo dourado, como oftalmologista, é tão emocionante, mas é uma caminhada longa. O Conselho Brasileiro... As sociedades nos estados, elas não brincam. de fazer oftalmologia, não brincam com a saúde ocular Não é qualquer um que consegue o título de oftalmologia. de oftalmologista, no Brasil. E eu me sinto muito honrada de... ser membro do Conselho Brasileiro de Oftalmologia como oftalmologista e mais honrada ainda de ter uma mulher como presidente. é uma honra nós tínhamos também a a a outra presidente A doutora Vilma E continuamos com essa prática E nada contra os homens Vocês são extremamente competentes mas a sensibilidade feminina Tem horas, principalmente quando a gente fala... Dos mais necessitados, ela grita. Ela grita. E, mais uma vez, o meu mandato está à disposição. Eu quero conversar, sim, sobre o Maio Verde, que eu acho que o nosso colega... E... Deputado... Gente... esqueci o nome... corta isso! O Veloso, isso, o Eduardo, ele já deve ter entrado com a solicitação da audiência pública, e ano passado nós tivemos aqui um stand maravilhoso, da sociedade de glaucoma com vários... pode falar se você quiser. Não, só dizer que nós estamos reiterando para que esse ano nós tornamos o 24 horas pelo

Glaucoma em 24 dias pelo Glaucoma, pelo Conselho Brasileiro de Oftomologia. Ampliamos a divulgação, fizemos algumas novidades, vamos dizer assim. Iniciamos no dia 4 de maio essa campanha que, acima de tudo, ela tenta conscientizar a população da importância do acesso e de fazer o seu controle para ter o diagnóstico, sequer que têm glaucoma, possam se conscientizar da importância delas procurarem um médico oftalmologista para fazer seu diagnóstico. E nós terminamos, depois de 24 dias de ações diárias, no dia 28 de maio, aqui, se Deus quiser, no Senado e na Câmara, com uma ação, com uma grande visibilidade para que todos possam enxergar essa causa que realmente é extremamente importante. Então, a senhora vai ser peticionada, mas desde já eu já faço em público, para que apoie que todos nós estejamos aqui, o Conselho Brasileiro na Câmara, no dia 28, encerrando essa campanha de 24 dias pelo Glaucoma. com

Com certeza, e eu tenho certeza que os três oftalmologistas do Congresso... é doutor iran senador Eduardo Veloso como deputado e eu como deputada, nós temos... Apenas três. e precisamos ampliar isso aí. Mas todos os três... Eu tenho certeza. Eu já falo por eles, nós estaremos imbuídos. nessa causa tão digna. e já peço a minha assessoria que coloque dia 28 do 5 eu quero estar presente aqui nessa audiência pública E vou... também fazer ações pontuais lá no meu estado. na minha clínica, em chamar a sociedade lá do Rio Grande do Norte para a gente fazer algo em shopping, de maneira que a gente consiga... é diminuir esse número de 90% de pessoas que não sabem que tem glaucoma. Né? Vamos continuar. Muito obrigado, doutora Maria Lúcia Frazão, pela sua fala, pela sua participação. E agora concedo a palavra por até 10 minutos à senhora Lúcia Xavier, representante da Associação de Diabetes Juvenil. Obrigado. Obrigado. Bom...

Bom dia a todos, todas as pessoas que aqui estão. Cumprimento a deputada Carla... Muito obrigada por essa oportunidade, a mesa, esses diretores maravilhosos, os doutores maravilhosos que explanaram tão bem. Eu aqui represento a DJ. A DJ é um nome antigo, Associação de Diabetes Juvenil. Hoje, chamamos Associação de Diabetes Brasil, porque não é possível só ser juvenil. Diabetes é a danada, não é? Obrigado. É... Acho que é outra... Apresentação, por favor. Obrigado. Obrigada. Obrigado. Eu estou muito honrada de estar aqui, estou muito satisfeita, porque a gente compõe um time de três entidades, que é a Retina Brasil... mais a FENAD, a NAD e a gente da DJ brigando dentro do Conselho Nacional para ter melhorias nas políticas públicas e esperneando muito para que essas coisas aconteçam. É... A ADJ é uma empresa que já existe há... 45 anos que foi criada por pais que precisavam de informação e já naquela época, em 1980, entendiam que a diabetes começa a ser melhor, tem a sua melhoria trazida para as pessoas com a informação. A gente entende que a primeira, o primeiro tratamento para uma pessoa com diabetes É a informação. Obrigado. Essa é a nossa sede, que fica ali perto do estádio do Palmeiras, está disponível para todo mundo, a atenção é gratuita. Nós somos membros da UDF, estamos no Conselho Nacional de Saúde e no Conselho também de São Paulo. Sempre dedicando a educação e diabetes, apoio às famílias, defesa dos direitos e promoção da qualidade de vida. E por que que nós estamos aqui? Não viemos dar aula, viemos ter aula sobre retinopatia diabética e outras comorbidades. Mas nós vemos aqui como uma parte fundamental que é o início de tudo, que é o diabetes. mal informado Porque nós temos... mais de 16 milhões de adultos com diabetes, só na faixa dos 20 aos 79 anos. Parte disso, hoje nós somos mais de 20 milhões. O tuto. Parte disso... 56% das pessoas que têm diabetes não sabe que tem diabetes. Elas passam a reconhecer o diabetes depois das primeiras comorbidades aparecerem. uma delas é a retinopatia diabética. É triste... Então, Aqui, Nesta sala, Se tivermos 20 pessoas, temos duas pessoas com diabetes. podem saber. Ou podem desconhecer. O diabetes, nós temos vários tipos de diabetes. Temos o 1, o 2... E ela, ao contrário do que muita gente pensa, o diabetes 1 Não é só para criança. Estou aqui, eu tenho 66 anos de idade, E há dois anos... Estou diagnosticada como diabetes tipo 1. Sim. O que nos difere do 2 é que nosso pâncreas Falou para mim, basta, não vou mais... fazer nada e o pâncreas não funciona. Então, nós temos diabetes 1, mas nós temos o 2. que o dois tem muita coisa para ser feita, como um também tem. O Brasil hoje, por essa falta de reconhecimento do diabetes, que é um mal, muito terrível para as pessoas... ele já ocupa o sexto lugar no ranking mundial das pessoas com diabetes. É muito triste a gente ainda pensar que precisamos ter uma integralidade no país, no tratamento da pessoa com diabetes. É muito triste a gente não ter uma jornada de paciente que inclua oftalmologista, nutricionista, mas a gente tem um alto índice de amputação que nos assiste. Muito triste. Obrigado. A retinopatia... é uma causa que pode ser evitável, como bem disseram os doutores que aqui estão. É uma das... principais complicações microvasculares orientadas pelo diabetes, nós temos outras que são macrovasculares. muitas delas, se tem os sintomas iniciais, ninguém observa. O diagnóstico é muito tardio. Nós temos queixas de pessoas que vão até nós, que tentam chegar a um oftalmologista por um ano aguardando numa fila. É muito triste a gente ouvir isso. É muito triste a gente pensar Pensar que uma pessoa não tem acesso porque faltam políticas públicas. E é por isso que estamos dentro do Conselho Nacional de Saúde. É... O diabetes tem que ser, de uma vez por todas, integrado a ação de uma pessoa de uma maneira sistêmica. A gente não é só glicose que a gente vê. A glicemia ainda tem que ser muito esclarecida, as pontas de dedo, a necessidade dessas pontas de dedo, o que sejam sensores para quem pode, alguns lugares já até estão incorporando, porque entendem que é uma situação muito inteligente e muito custo-efetiva por reduzir as comorbidades futuramente de um paciente com diabetes. E aí Então... A gente gostaria de lembrar... que, quando perdemos a visão, Você não perde só a visão. Você perde autonomia. Você perde trabalho, você perde renda, você perde estudos, porque isso te limita a progredir. Você tem um problema sério de saúde mental e aí não é só do paciente, é da família dele. Tanto que dentro da EJ a gente acolhe familiares. Porque não é fácil para quem não tem uma pessoa com diabetes, de repente ter um filho com DM1. O que eu vou fazer com isso agora? É muito difícil. A vida familiar tem que ser apoiada porque precisamos de melhor qualidade de vida. para essas pessoas acometidas. de um nosso... propomos aqui que Abram os olhos. O SUS precisa abrir os olhos para nos enxergarmos. São quatro prioridades para a ação pública. Exame oftalmológico periódico para as pessoas com diabetes. Atenção primária preparada para rastrear os riscos e encaminhar mais precocemente. O acesso rápido a especialistas, exames e tratamentos que são necessários, não são luxos. E educação em saúde e prevenção contínua, não só para os pacientes. mas para aqueles médicos que muitas vezes precisam ter um acompanhamento para poder tratar o paciente com diabetes quando ele chega. Porque a gente sabe que lá na ponta, atenção básica, não tem endocrinologistas. Tem o clínico geral que às vezes precisa de uma orientação para tratar o paciente com diabetes. Então, a gente não tinha combinado, mas vocês falam tecnicamente, e eu estou aqui falando por pessoas... com quem eu convivo e por mim mesmo Pessoa com diabetes. Então, preservar a nossa visão é dar independência, é dar dignidade e é dar futuro. Por isso que a DJ se coloca aqui. do lado e eu agradeço Tanto a colabore... quanto à Retina Brasil, pelo trabalho de nos incluir nesse trabalho. Porque a gente vai brigar muito para ter melhorias nas políticas públicas. E assim eu agradeço demais e fico muito honrada de estar aqui com vocês. Muito obrigada. Obrigada.

Agradeço a senhora Lúcia Xavier pelas palavras e pela doçura da sua voz. que eu tenho um TDAH e ela me deixou calminha, calminha. Eu vou gravar essa parte da audiência, colocar no meu celular e, quando eu estiver bem estressada, a equipe faça isso. Aí coloca a voz da doutora Lúcia... Para mim aqui é até... Mas é interessante como ela falou: doce, suave, manso. de um assunto extremamente Sério. grave, e que a tendência que nós temos... no nosso país, é aumentar cada vez mais. Eu vejo, meu marido é corredor, E eu vejo cada vez mais a prática benéfica. das corridas de rua no Brasil. Desde que tenha acompanhamento médico, porque tem gente infartando também, tem gente acabando com o joelho, porque acha que pode correr 10 quilômetros, né? Então, tudo com muita passimônia. Mas isso já é um avanço. Isso já é um avanço. sair do sofá, sair do comodismo e começar a praticar um tipo de exercício físico. Isso eu estou falando para mim mesma. Isso aí é um puxão de orelha para mim mesmo. Mas muito obrigada pela sua fala como paciente. E o bom é que todo esse material está... na TV Câmara e eu quero rever tudo né os dados que vocês estão me passando doutora Maria auxiliadora doutor Roberto são de extrema importância para políticas públicas, desenvolvimento de políticas públicas sérias e eficazes para a nossa população. Muito obrigado, doutora Lúcia, pelas suas palavras. E agora eu concedo, de forma virtual, está me ouvindo, doutor Oswaldo? Muito bem. Concedo a palavra por até 10 minutos ao senhor Oswaldo Ferreira Moura Brasil, presidente da Sociedade Brasileira de Oftalmologia. Seja muito bem-vindo, querido. Obrigado.

Dentro da minha tela conseguem ver? Obrigado. Está só um pouco baixo o seu áudio. Bom dia a todos. Agora tá ok. Inicialmente, eu gostaria de parabenizar a senhora deputada e oftalmologista doutora Carla Dickson e a toda a Comissão de Saúde da Câmara por essa iniciativa tão importante Essa audiência que, como já foi mostrado nas apresentações anteriores, é tão importante para todos nós em nome da sociedade brasileira de oftalmologia agradecer o convite para a nossa participação. A SBO... ela foi fundada em 1922 Vai completar agora em setembro 104 anos. e ela foi fundada como uma sociedade científica. que ainda é. uma sociedade que se dedica à educação médica continuada, ao aperfeiçoamento e à pesquisa, tendo, inclusive, o seu período um episódio próprio que a revista brasileira de oftalmologia publicada ininterruptamente desde 1942 E nós acreditamos que o conhecimento científico, que o melhor preparo dos oftalmologistas, vai atingir o objetivo final, que é o melhor atendimento aos pacientes e a melhora do tratamento de todas essas doenças específicas. que estão sendo faladas e que a gente vai falar um pouquinho também, que é a retinopatia diabética, que eu acho que foi o foco dessa reunião de hoje. Eu queria primeiro apresentar os dados da Organização Mundial da Saúde, Segundo a OMS, em torno de 2 bilhões de pessoas no mundo tem algum grau de deficiência visual. Em países de baixa renda, estima-se que duas de cada três pessoas que precisam de óculos não tenham acesso a eles. o Brasil a gente sabe um país muito grande com muitas diferenças. Então, a gente pode pensar que talvez no Brasil isso possa acontecer também. e que globalmente Uma em cada duas pessoas que necessitam de cirurgia de catarata também não têm acesso à cirurgia. E o custo dessa perda de produtividade pela deficiência visual é muito alto. É um custo de bilhões de dólares no mundo todo. E apesar da perda visual poder ocorrer em todas as idades, ela é mais frequente nos idosos. por motivos Lógicos relacionados à idade também, como a gente vai mostrando. No Brasil, em torno de 3,4% dos brasileiros, mais ou menos 7 milhões de pessoas, são deficientes visuais, segundo dados do IBGE. de 2019 Quase um em cada dez brasileiros idosos são deficientes visuais. ao torno de 500 mil brasileiros já são irreversivelmente cegos. Então são dados realmente muito alarmantes. E quais são as principais causas de cegueira? refração, catarata, glaucoma, como o professor Roberto Vessani já mostrou muito bem, degeneração macular da idade e retinopatia diabética. E é sempre importante lembrar que essas duas principais causas de cegueira, refração e catarata, elas são reversíveis. refração com a prescrição de óculos de lentes corretivas, e a catarata através da cirurgia. E é nesse momento que a gente tem que sempre lembrar a dificuldade de acesso, como foi muito bem colocada, não só pela deputada, como também pela presidente Maria Auxiliadora, como é importante os pacientes poderem chegar ao acesso. mas eu vou focar um pouquinho mais numa causa evitável, porém que pode causar cegueira irreversível, que é a retinopatia diabética. A gente hoje vive no mundo uma epidemia de retinopatia diabética, o diabetes. ele é uma doença que tem dados que vem aumentando a cada ano, e da mesma forma a retinopatia, que é a complicação ocular que a gente tem da doença, do diabetes. Ela é a principal causa de cegueira nas pessoas em idade produtiva. Então pessoas, não que as outras idades não sejam importantes, mas são pessoas que estão no momento de produzir na vida e o impacto disso para a sociedade acaba sendo muito grande quando essas pessoas param de enxergar. em torno de 30% dos diabéticos com 40 anos ou mais já tem algum grau de retinopatia e pode chegar até 12% dos casos, as retinopatias que já apresentam risco de perda visual, ou seja, os casos não proliferativos graves, ou os quadros proliferativos, ou os casos com edema macular diabético, que são as causas que levam à perda de visão profissional. na retinopatia diabética. E o principal que eu acho que a gente tem que focar é na prevenção da retinopatia diabética, logicamente dieta, estilo de vida, controle glicêmico e metabólico, mas também a avaliação oftalmológica periódica. a detecção precoce é fundamental para que a gente consiga detectar os casos nos momentos iniciais e com isso promover o tratamento adequado e evitar a perda visual. Obrigado. Com isso, eu queria botar alguns mitos que às vezes se falam e que a gente tem que desmentir ou tentar esclarecer a verdade. para que a gente possa levar os pacientes a ter um melhor tratamento. O primeiro deles é que se o paciente está enxergando bem, não tem problema. Isso não é verdade. A maioria dos casos de etinopatia diabética é assintomática. na sua fase inicial as pessoas realmente não sentem nada e mesmo à medida que ela vai progredindo muitas vezes vai progredindo com poucos sintomas E quando você tem baixa divisão, muitas vezes já se perdeu a janela ideal de tratamento. Esse paciente já podia ter começado antes a se tratar com resultado melhor. Outro mito é que quem controla a glicose não tem retinopatia. Isso também não é totalmente verdade. A gente sabe, logicamente, que o controle da glicose é fundamental. E controlar a glicose, assim como ter uma dieta saudável e um estilo de vida que inclui exercício físico, controle de peso, ele diminui o desenvolvimento de retinopatia e ele também atrasa a progressão da retinopatia. Mas mesmo controlando a glicose, o acompanhamento oftalmológico é necessário. E o terceiro mito é que a gente só deve encaminhar o paciente para tratamento quando ele já está grave. A gente sabe que monitorização e tratamento precoce, eles estão associados a melhor resultado visual e também a uma economia financeira substancial. E a gente sabe que a gente consegue tratar, mesmo nos casos que já estão com retinopatia, prevenir a perda de visão com os tratamentos disponíveis, como eu vou colocar posteriormente, em torno de 90% dos casos. Agora, um dado mais alarmante que eu acho é que, dependendo da avaliação, mas vamos dizer, pelo menos metade dos pacientes quando são diagnosticados com diabetes, não recebem exame com pupila dilatada, especialmente aquele feito pelo oftalmologista. Isso é o pior, porque muitos pacientes, às vezes, quando têm diagnóstico de diabetes, eles já têm algum grau de etinopatia e, às vezes, não se dá o valor necessário a isso e não dá para o oftalmologista a oportunidade de instituir o tratamento no melhor momento para o paciente. O tratamento tem vários pilares, várias formas de a gente tratar, antiegiogênicos, corticoide, laser e tratamento cirúrgico. Eu não vou me prolongar em nenhum deles, mas o que a gente sabe, e isso vale para todos eles, é que quanto mais tempo a gente demora para começar a tratar, maior vai ser o custo do tratamento no final das contas e o resultado visual, ele pode ficar comprometido. Tchau. Queria agradecer mais uma vez a oportunidade de participar. Obrigado.

Muito obrigado, doutor Oswaldo, e já observei... Palmas, com certeza. Palmas mais ainda que o senhor está no seu consultório. Acabei de observar que o senhor está com... eu acho que é uma lâmpada de fenda logo atrás. E muito obrigado por ter... destinado um tempo do seu consultório para vir conversar com a gente. E isso é uma crítica que eu faço, não aos oftalmologistas. mas aos médicos em geral. A medicina, aos médicos como um todo. Muitos querem seus direitos aqui nessa casa, nas Assembleias Legislativas e também nas Câmaras Municipais, mas poucos querem fazer o que vocês estão fazendo. de deixar o tempo de consultório... o tempo de centro cirúrgico para vir discutir políticas públicas. As palmas que eu quero que vocês deem agora são para esses profissionais que deixaram o seu dia a dia, o seu consultório. Nós temos ainda também a doutora Gabriela, e nós temos o trabalho do Ministério da Saúde, mas que... está focado na saúde ocular. Eu quero uma salva de palmas para eles que deixaram seus consultórios e seus pacientes para falar sobre política pública, inclusive eu. No momento que eu assumi como deputada federal, meu consultório reduziu, 90%. Isso. Eu só tenho um dia de consultório numa sexta-feira. É o único dia que eu tenho para... Operar E atender meus pacientes. Então, é um preço que a gente paga, não é fácil. Não é fácil. Muitas pessoas acham que é um glamour e é que... Não é falsa ou modesta, eu sou cirurgiã. Então, quem é cirurgião sabe... no final do mês quanto que você consegue fazer e pega o valor de um salário líquido de um deputado federal que não é pouco não estou reclamando. Eu não estou reclamando. Mas eu estou fazendo uma comparação. E é aqui, o fato de estar aqui, tanto eu como o doutor Eduardo Veloso e o doutor Irã, é uma missão. Por isso que muitos não querem. E eu falo muito isso em relação à invasão da ginecologia. Eu já cheguei a ficar sozinha em uma audiência pública. com doulas, com todos os profissionais não médicos e a única representante da medicina. e uma oftalmologista tendo que defender a ginecologia. E quando eu fui reclamar Ah, não, porque eu tinha consultório. Ah, não, é porque eu tinha cirurgia marcada. Então... É uma crítica que eu faço, e eu já fiz isso no CFM. que nós precisamos de mais profissionais. Mas nós precisamos tirar um tempinho. Também nosso se a gente quiser. continuar com a medicina brasileira. E mais uma vez eu faço uma crítica, esse governo não está um... Nem aí. para os médicos brasileiros, o que eles puderem trazer, de médicos cubanos, médicos muçulmanos, professores muçulmanos agora já tem um edital, não sei se a senhora sabe, 25 mil reais... O governo brasileiro está... pagando para a professora que queira vir dar aula em faculdades. é federais é como se os nossos Professores. brasileiros que estudam muito, que têm pós-doutorado, que eles não valessem a pena. mas um muçulmano sim Nada contra muçulmano, mas é porque nós temos profissionais aqui de alto gabarito que merecem o respeito e a valorização desse governo. A mesma coisa é com a medicina. E eu estou aqui hoje pelo futuro da medicina brasileira. O que vai ser? Meu filho está fazendo o sexto período de medicina da UFRN e eu quero que ele encontre... Uma medicina, um campo saudável de trabalho e não uma competição injusta, com médicos estrangeiros, que nem o revalida fazem. E... Muito provavelmente vai seguir a oftalmologia também. Já estamos discutindo caso clínico, ele já está me atualizando, e é sexto período de medicina ainda, e eu acho isso lindo, sou a mãe babona mesmo. Mas eu quero que ele... Encontre a medicina, que ele possa praticar uma medicina de forma digna e honre, como um sacerdócio. como nós estamos fazendo aqui. Carla, mas você só tem um dia de consultório, como é que você diz... o fato de você legislar. o fato de você lutar pela profissão, não deixa de ser medicina. Eu continuo fazendo a medicina, mas de uma maneira... diferente mas com um olhar voltado para o bem-estar do meu paciente. que é o Brasil inteiro, na verdade. E agora, eu tenho um problema, gente, você me cutuca. Você me cutuca. Me coloca aí o pé também, porque eu tenho problemas com o microfone. Eu concedo a palavra por até 10 minutos à senhora Angela Souza, presidente da Retina Brasil.

nos escuta senhora Ângela? Sim, bom dia! Bom dia querida! Estão me ouvindo bem? Olá, acessamento... que bom, sou do Nordeste também, doutora Obrigada. Bom... Sou Angela Souza e preciso aqui primeiramente agradecer, né, a esse honroso convite de estar Juntamente com esse grupo tão seleto de profissionais da saúde, começando pela senhora, a doutora Carla Dixon. oftalmologista não poderia ser melhor ter um oftalmologista presidindo esta audiência. A doutora auxiliadora do Conselho Brasileiro de Ostemologia, parabéns, doutora auxiliadora, já tivemos um encontro virtual rapidamente, e parabéns. ter mais a segunda presidente mulher do CBO. Isso é muito... gratificante. A doutora Lúcia Xavier, da ADJ, né, Associação de Pacientes com Diabetes, parceira da Retina Brasil, muito obrigada aí pelas suas palavras e... possamos ainda dar continuidade nessa caminhada, com resultados mais positivos. O doutor Roberto Versani. e muitos outros que agora no momento, para não perder meu tempo de falas, né? Sintam-se todos. recumprimentar Bom, como nós estamos falando de abrir o marrom, e a nossa pauta é do dia 1º, nós não tiramos... férias nem feriados de janeiro até 31 de dezembro, todos os anos, sem variado. Eu quero... começar a me apresentar como uma mulher branca, de cabelos lisos e grisalhos, na altura dos ombros. Estou vestindo uma camisa, uma blusa de manga longa azul óculos de grau, de lentes transparentes, e estou na sala aqui do meu setor de trabalho na Universidade Federal do Ceará, e atrás de mim tem uma estante de livro. Por que eu fiz essa minha autodescrição? Porque nós estamos falando para um público que já perdeu visão. que já tem baixa visão. Por tudo isso que já foi apresentado e que agora eu quero também contribuir. Pessoas que hoje estão... conseguindo visualizar o que está ao seu redor através das palavras. Então, Já sugiro que isso se torne dentro dessas audiências, desses momentos de reunião, as pessoas que estão assistindo, elas querem saber como você é. fisicamente, onde você está, etc. Bom... Ah... Retina Brasil começou o seu trabalho acolhendo pessoas com doenças raras hereditárias da retina. Essas pessoas não tinham apoio, alguém que falasse por elas, que lutasse pelos seus direitos. E nós sabemos que são doenças que atualmente só tem tratamento para uma doença e nem todo mundo é um perfil potencial para poder passar por esse tratamento. Hoje eu não venho, meu nome é Angelo, né? Hoje eu não venho apenas apresentar uma pauta. Eu vou trazer aqui histórias como também já foram contadas aqui. História que, como o próprio documento desta audiência afirma, muitas vezes não chegam a este plenário e muitos outros setores e locais onde essa pauta poderia ser discutida. e também dados encaminhamentos favoráveis e positivos com resultados realmente eficazes. São histórias de pessoas que estão perdendo a visão. E essa perda de visão está em silêncio. Estou falando onde elas estão localizadas, em suas casas, na fila do SUS, não aqui. Porque nós somos a voz desses pacientes. A Retina Brasil, assim como a ADJ, nós somos a fala dessas pessoas. E todos nós, quero lembrar, somos um potencial bem favorável a nos tornarmos pessoas com deficiência Podemos sim, como foi falado e muito bem apresentado pelos médicos e pela Lúcia, Tá? que Tem um número bem significativo. de alguma pessoa que tem diabetes e adquiriu uma retinopatia, um edema macular diabético, etc. Então, eu falo em nome da Retina Brasil, dos nossos associados, associado da ADJ também, e a você também. que está nos assistindo aqui. Eu quero agradecer a sua participação, acompanhando pelo canal do YouTube da Câmara. Essa urgência, amados, é invisível. A retinopatia diabética, que é a pauta desta audiência, e também do edema macular diabético. Entre todas as doenças que acompanhamos, poucas revelam tão claramente a desigualdade no acesso. quanto à retinopatia diabética e à demamaculada diabética. Assim como o glaucoma, que nós tivemos uma excelente aula aqui, a Retina Brasil também está abraçando esta pauta do glaucoma, porque eles estão, de certa forma, a nível de associação, ou alguém que os acolham, né? Então, essas condições são hoje principais causas de cegueira habitável do Brasil. Olha, isso me distece bastante, né? Porque... Interessante que cada vez que eu vou participar de uma audiência, alguém me liga dois dias antes querendo saber Como ela pode ter um tratamento oftalmológico pelo SUS? Eu vou falar, mas elas demoram muito. Então está certo. A gente vai lutar mais para ver se essa fila... Acelerar. E o mais doloroso é que não são doenças silenciosas, elas dão sinais, né? Na maioria das vezes, quando ela já está bastante avançada. Eu não sou oftalmologista, sou pedagoga, minha área... na educação, trabalho com pessoas com deficiência visual, pessoas que não tiveram acesso à oftalmologia. de quando tiver ou não tiver acesso aos tratamentos, né? Nós da Retina Brasil, nós mantemos, temos um grupo virtual de pessoas com retinopatia diabética. E muitas delas já estão cegas hoje, não porque a doença fosse inevitável, mas porque não tiveram acesso ao diagnóstico precoce, aos exames necessários, ou ao tratamento adequado. As histórias delas, as histórias de vidas, foram interrompidas, como foi bem listado aqui e apresentado pela Lúcia, pela falta de oportunidade de cuidar da própria visão. O documento desta audiência descreve essa realidade com precisão. A cada mês de espera por tratamento, o que se perde não é apenas a visão, foi muito bem apresentado aqui. É a autonomia, a dignidade, a saúde mental, a qualidade de vida, a queda... das condições financeiras, que a maioria das vezes essas pessoas são provedoras do lar financeiramente, né? Foi comentado aqui, e aqui eu também ressalto, o SUS é maravilhoso, é patrimônio do Brasil. Mas o acesso ainda não chega a todos. Tá? O SUS é muito bem estruturado, nós reconhecemos isso. Mas entre o que está no papel e o que... E o que chega ao paciente existe uma lacuna, um abismo muito grande. dizer que o nosso país é continental, sim Assim como o SUS diz que é universal, Mas... Até nessa questão do universal, as pessoas não conseguem chegar nem na porta de entrada, que é lá na porta da atenção válida. E esse abismo fica evidente quando nós alisamos as novas tecnologias em saúde, que são os tratamentos, os medicamentos, os procedimentos, que é uma grande luta até chegar aos usuários do SUS. É uma grande luta. E também nos planos de saúde, que a gente também não pode esquecer. Tá? Eu quero trazer aqui uma preocupação, tá? Tá? como por exemplo a Conitec, já avaliou e recomendou várias tecnologias modernas, porque o nosso paciente seja de glaucoma, de retinopatia, de edema macular, de DMRI, Certo? Eles não podem ficar só no colírio, a não ser que ele, o médico, que é o especialista, e dizem, pronto, basta só isso aqui. Os nossos pacientes, eles também precisam evoluir na qualidade das tecnologias de saúde que as pesquisas a nível mundial ocorreram, chegaram a um produto, e esse produto é aprovado no Brasil, porém, fica uma grande dificuldade de, mesmo sendo recomendado para o SUS, os pacientes receberem. como a do edema macular. medicações de alta tecnologia para a DMRI O Glaucoma, que tem um agora que eu vi, a Retina Brasil participa dos congressos do CBO, da Sociedade Brasileira de Retina Invitre, e vários outros, da Sociedade Brasileira de Oftomologia. E nós visitamos os estandes para conhecer que tipo de tratamento existe atualmente, o que está mais avançado, o que diminui, que o paciente vá várias vezes, porque a maioria depende de um cuidador, de um outro responsável para acompanhá-lo, pode reduzir essas idas. para fazer determinados procedimentos de tratamento. O glaucoma, próximo mês, como foi falado, vamos ter 24 dias pelo glaucoma. Parabéns ao CBO. Então, por exemplo, o implante de drenagem para o glaucoma, tem para edema macular Tchau. o implante biodegradável também está, e está tudo fazendo aniversário, de dois, três anos, onde a legislação diz que quando é recomendado para chegar no SUS, a lei, então para ter sido modificada, Prazo legal é de 180 dias. Enquanto isso, a doença avança e a visão se perde. Fala aqui com o presidente da Retina Brasil, Não é a fala da Angela, mas é a fala da Uzeny, que é a presidente e líder do grupo de retinopatia diabética, aqui do nosso grupo. e de muitos outros brasileiros. Nesse momento eu sou a voz de todos eles que tem esse diagnóstico e que o tratamento ainda não chegou. Estamos aqui para denunciar um paradoxo que é inaceitável. O Brasil já aprovou por meio da Conitec, eu quero falar novamente, medicamentos essenciais para o tratamento da retinopatia diabética. Mas na prática esses tratamentos não chegam a quem precisa no SUS. Estamos diante de uma falha de implementação. O que está no papel não está salvando a visão da pessoa. E isso tem consequência direta não vou falar mais, da exclusão social, pessoas estão enfrentando capacitismo estrutural, institucional, porque não conseguem ter o tratamento. Quer dizer, além da perda visual, ela sofre em muitas outras questões. Ok? Não basta aprovar, é preciso garantir acesso real. O direito à saúde, amado, só existe quando chega ao paciente. Agora sim, agora eu tenho realmente consciência de que eu tem o direito à saúde. Mas hoje, infelizmente, isso ainda não está acontecendo de forma... e digamos assim, eficaz. mas eu queria falar que que já foi comentado, e usa a palavra sustentabilidade. A sustentabilidade na saúde é a organização do cuidado da saúde do brasileiro e da brasileira, no caso da visão, da saúde ocular dos usuários do SUS e também dos pacientes que... ainda estão em condição de pagar um plano de saúde. Nós sabemos que tudo recai dinheiro, mas a própria presidente, doutora Carla, dessa comissão, dessa audiência pública, ela falou. sobre questão financeira A sustentabilidade financeira é essencial. Não fazemos nada no planeta Terra se não tiver recursos financeiros. Ok? Temos que ter política? Sim, e temos política. E a questão da sustentabilidade financeira é essencial em qualquer política pública. E isso vale Para tudo. para a economia e para o SUS, com certeza, mas é preciso lembrar que não existe sustentabilidade quando uma pessoa perde a visão por falta de acesso. Quando alguém perde a visão, É autonomia, já falamos, eu não vou repetir mais. E não perde porque não é capaz, perde porque o mercado de trabalho ainda não reconhece o potencial das pessoas com deficiência visual. Isso é mito, preconceito e capacitismo. A pessoa que tem deficiência visual, ela é uma pessoa com deficiência, mas ela não é a deficiência em si, é uma característica dela, ou que nasce como as doenças hereditárias da retina, que são de caráter genético, ou adquiridas. como é o caso dessa pauta retinopatia diabética. A verdadeira sustentabilidade É garantir que as pessoas continuem enxergando, continuem trabalhando, estudando, vivendo de forma plena. É mais caro para o país, foi comentado aqui. Lidar com a cegueira é evitável. Olha essa palavra. É evitável. Significa que tem tratamento, que poderia ser estacionado, que poderia ser curado e a pessoa perde... não tem sentido isso do que garantir o tratamento no tempo certo. Eu quero trazer aqui, para concluir, com gentileza alguns princípios de sustentabilidade para a saúde ocular. Onde eu trabalho na Federal do Ceará há 41 anos, aqui na Faculdade de Educação, no Laboratório Pesquisa Multimeios, nós trabalhamos com tecnologia, certo? inclusão digital, informática educativa, educação à distância, formação de professores, etc. E sou também... Agente de acessibilidade na comissão da universidade, aqui na minha unidade, na Faculdade de Educação. Esses princípios que eu vou trazer, desde que quando eu comecei nessa militância, eu fiz uma relação. Nós ganhamos prêmio nacional... Porque sempre se fala, a questão financeira A questão financeira tudo bem Mas no laboratório, em comunidades rurais, que são públicos que talvez não sejam muito também assistidos na área da oftalmologia, no sentido assim... das mesmas questões que já foram faladas aqui, né? O laboratório, dentro desse projeto, ele desenvolveu na prática... alguns princípios de sustentabilidade. E esses princípios na minha percepção, eles são universais. E claro, para cada particularidade de tema ou de área, eles têm Acréscimo, tá? Mas eu citei, vou citar aqui os principais, e eles se aplicam aqui na saúde ocular. Nós estamos falando de acesso. Esse é um dos princípios de sustentabilidade para a saúde ocular. o acesso, entrar pela... Atenção básica. O paciente precisa entrar no sistema no tempo certo. Certo? No tempo certo, defendemos a ampla divulgação do programa Agora Tem Especialista. com orientações claras sobre como acessar o oftalmologista pela atenção básica. Todos os dias que eu venho para a universidade, eu passo em frente dos dois lados, pela frente e atrás, do Hospital da Mulher. Quando foi semana passada, tinha um banner no canteiro da avenida Dizendo assim, agora tem especialista oftalmologia. E apontava para a direção do hospital. Eu tomei um susto e fiquei feliz. No dia seguinte, e quando foi a noite, perdão, eu voltava, do outro lado tinha as carretas. que faz parte desse programa. E eu comecei a perguntar, eu parei lá para as pessoas que estavam na fila do lado de fora do hospital, se elas sabiam o que era o agora tem especialista. Na esquina da minha casa, tem um posto de saúde. Eu fui lá para saber se eles sabiam como orientar para que as pessoas... Porque esse programa, todos os oftalmologistas sabem, nós sabemos, que é um projeto, um programa para redução da fila no SUS. As pessoas não sabem. Eu fui pesquisar nas redes sociais aqui do estado do Ceará, Onde é que estava a informação que aquela carreta estava ali e que o agora sem especialista? O próprio tomologia estava lá. Eu não vi. Achei apenas no site da Secretaria de Saúde. Não assisti nada, pesquisei pela internet, na TV, eu não vi ninguém falar sobre isso que estava acontecendo. Bom, o acesso. Esse é o primeiro princípio que eu quero comentar. O segundo é a qualidade do acesso. Será que a doutora comentou da questão da optometria, né? Será que eles estão aptos para realizar esse trabalho do oftalmologista? Não. Oftalmologista é oftalmologista, oftometrista é oftometrista, cada um tem sua área de trabalho. Então, qualidade do acesso, não basta ter chegar. Não basta ser atendido, é preciso ser acolhido, orientado, receber o tratamento indicado sem negativa, sem atraso, sem barreiras administrativas e com segurança. O que o médico que passou foi dito Seis anos eu trabalho na universidade, eu sei quanto tempo leva os currículos dos cursos das universidades para formar um profissional. E a medicina é seis, sete, oito, até a residência especializada. É o médico que estudou e sabe, vejo conversa com vários oftalmologistas nos congressos, são eles que têm que indicar, e como é que nega? O plano nega, aí chega no SUS, não querem aquela medicação, não é assim. temos que ter Essa consciência... Acesso, qualidade do acesso. Agora vem o 3. continuidade do acesso, do cuidado That's how we look at that. Tá? Doenças oculares exigem acompanhamento permanente, interromper o tratamento, como muitos pacientes fazem, Porque eles cansam de ir. E às vezes chega lá e não tem a medicação. Precisa ser judicializada. Então, doenças oculares exigem acompanhamento permanente. Então, interromper o tratamento é comprometer a visão. especialmente no caso da retinopatia diabética, em que Cada semana, cada dia conta. A DMRI também, o glaucoma também. E aí tem o último. que eu não vou colocar os outros, estou estudando, vou estudar com a minha equipe aqui da diretoria, sobre isso. A multiplicação do acesso é outro princípio. o cuidado precisa chegar a todas as pessoas Crianças com glaucoma congênito, Crianças que estão precisando de óculos e que não têm acesso. Então, a multiplicação do acesso... O cuidado com a saúde ocular precisa chegar a todos os territórios, capitais, de todos os municípios e estados. áreas e rurales tá? comunidades indígenas comunidades quilombolas, ribeirinhas e tem muito mais. A telesaúde e as tecnologias portáteis para poder fazer exame já existem, falta apenas implementar. Obrigado. e a prevenção nas escolas. É urgente a questão da oftalmologia. Nós temos no Plano Nacional de Saúde, nós estamos também no Conselho Nacional de Saúde desde 2022, e uma das... das nossas propostas, todas as propostas da Retina Brasil, as cinco, que se reduziram em cinco, foram aprovados, estão na resolução da 17ª conferência que ocorreu em 2023. Porém, toda a vida... ainda estão estacionadas. O programa agora tem especialista, tem muita coisa que a gente tinha colocado nas nossas propostas. Então, excelentíssima deputada né a senhora já assistiu alguma vez e os demais colegas aí que já falaram, e você que está nos assistindo, eu pergunto muito isso aqui dentro do meu espaço. Então, eu acho que é um... Doutora Castro. A senhora já assistiu alguma vez, em meio de comunicação, Um para todos, como a televisão, onde a maioria dos brasileiros tem acesso, principalmente os idosos. informações falando, por exemplo, cuide da sua visão, Campanha sobre saúde ocular como outubro rosa, novembro azul... da vacina do Covid que passou aí, né? Entendeu? Não, eu nunca vi. A política pública, e foi falar, tem que trazer informação em todos os mesmos. Ah, mas está na internet. Não, nem todo mundo vai acessar isso aí. O nosso público, na maioria, não são incluídos digitalmente, e de inclusão digital aqui a gente conhece. Não tem Vai ter agora o maio... Verde do glaucoma. tá? Eu quero ver se vai aparecer na TV aberta alguma informação, no jornal, no Instagram do jornal do Diário do Pou, do Nordeste, Diário do Nordeste. Não, não tem. Uma política pública efetiva de saúde ocular, ela tem que trazer a informação para o paciente. E isso tem que começar também dentro da escola. A saúde bucal é importante. E a visão? Não. E as pessoas com retinopatia, com diabetes, que adquirem, desenvolvem, não, desenvolvem a retinopatia, diabetes, por tudo que foi falado aqui, ela se torna não apenas aficiente visual. mais deficiente física, que a maioria delas Amputa até o pé. A perna, que eu conheço, entendeu? Fica com múltiplas deficiências. E de deficiência também eu entendo um pouco, porque eu estudo. Então, sem a informação precisa, não há prevenção. como educadora, nós... A informação, e ela bem trabalhada, ela gera conhecimento. E conhecimento salva a vida também. vai haver prevenção As pessoas vão saber, e a Retina Brasil luta trabalha no Advox e capacita nossas 15 lideranças. Nós estamos em todo o país com cinco grupos virtuais de doenças específicas para que eles capacitem localmente o paciente, o paciente tem que ser empoderado, ele tem que conhecer sobre a doença e saber bater a tampa da panela no lugar certo, com informação, com educação, Entendeu? Então o Brasil precisa de campanhas a nível nacional. e locais. Ministério da Saúde, Ministério da Educação, adentrando na educação básica, adentrando nas universidades que têm os cursos de medicina e especificamente as oftalmologias, em parceria com as sociedades estaduais, municipais e nacionais de oftalmologia. Tá? Assim como existe saúde bucal na viticórica, eu quero reforçar. defendemos saúde ocular nas escolas, com triagem visual, orientação, encaminhamento, palestra para os pais. palestra para os professores e precisamos reorganizar a urgência oftalmológica. Em casos como deslocamento da retina, como semana passada o dinheiro, "Ai, a minha visão ficou escura e agora?" eu fico me sentindo assim impotente. Né? Porque a pessoa não tem plano, não tem condição financeira, ela tem que ir para a fila do sujo. Mas, como eu vi ali, e amanhã eu vou passar por lá para saber como está funcionando, posso até depois passar a informação. tanto para a doutora auxiliadora como para a doutora Carla, sobre como é que está essa questão da oftalmologia, agora bem especialista, próximo lá de casa, onde está tendo esse trabalho com a carreta. Então inflamações graves, dores intensas, a pessoa perde a visão. Os hospitais públicos precisam oferecer pronto atendimento ao oftalmológico 24 anos. E a reabilitação, porque essa pauta fala também sobre isso, né? Por que que eu abri o marrom? Fala da prevenção, da saúde ocular e da reabilitação, porque nós já temos aqui a resposta. Dona Angela, me escuta. Estou concluindo, doutora. Isso, é porque tem as outras pessoas aqui, e a gente vai entrar já já com o Ministério da Saúde. Para responder tudo isso aí que a senhora está falando, tá bom?

Não, tranquilo, desculpa, eu só quero dizer doutora, que eu escrevi

aqui alguns encaminhamentos, algumas propostas para passar para a senhora. E no final, se for o caso, a gente lê. Pois é isso, muito obrigada. Eu que agradeço, Sônia.

Você falou... me fez. Desculpa, Angela. É porque estava lendo aqui outra coisa. Desculpa, Angela Souza. Eu quero agradecer a tua fala, tudo que você falou, eu senti muito isso na época da residência médica. Eu sei que é a EBSER Foi uma necessidade. mas em termos de oftalmologia e aprendizado, E nem aprendizado, e acesso ao paciente no Hospital Anófrio Lopes, para mim foi um retrocesso. Porque antigamente nós conseguíamos, via Defensoria Pública da União, avastar. que é um antigeogênico off-label para tratamento... da retinopatia diabética. E, em parceria com a faculdade de farmácia, esse Avastin que vinha em 4 ml, ele era fracionado... E vinha todo organizado em 0,1, que é a quantidade que a gente injeta intraocular. E depois que a EBCentro... acabou com a porta de entrada aberta de Urgência oftalmológica no Hospital Anófrio Lopes. O paciente ficou a Mice apenas de um hospital, Rio Grande do Norte inteiro. E... não aceita mais doações... feitas de pacientes, porque os pacientes chegavam com os isopores, com a Vaxin, para entregar no hospital, para o hospital... para o hospital fazer a manipulação e dali de um paciente... 15 pacientes eram beneficiados. E acabaram com isso. Então, a tendência que a gente vê é que cada vez mais dificulta a vida do paciente. Estudam tanto, fazem tanto cronograma, cronograma, cronograma, organograma, fluxograma, carreta para cá, carreta para lá. E espero que esse mais... especialista realmente funcione, diminui esse gargalo, porque até agora, ... Fala de quem já esteve lá na ponta, está ainda na ponta, é só dificultar o acesso ao paciente. E eu vou conceder a palavra agora por 10 minutos à nossa última oradora, a senhora Gabriela Alves de Oliveira Hidalgo, coordenadora de projetos Secretaria de Atenção Especializada Saúde do Ministério da Saúde. Me ouve?

Senhora Gabriela. Ouço sim, deputada. Me ouvem bem? Tá tudo ótimo, graças a Deus. bom gostaria de agradecer essa casa e a deputada pelo convite e a todos os participantes hoje da nossa discussão Queria agradecer também a oportunidade por representar o nosso ministro Padilho, o secretário Mozart Salles e o diretor Arthur Melo, do Departamento de Atenção Especializada em Temática, que já é uma pessoa que tem o diálogo aberto, em especial, com a CBO, a Maria Auxiliadora, antes a Vilma, o pessoal da Sociedade de Glaucoma, nós já estamos juntos com o apoio das sociedades, com... construindo de forma coletiva os novos caminhos para o SUS. Bom, eu começo falando do nosso Abril Marrom, trazendo o quanto é importante a gente falar sobre a saúde ocular quando a gente pensa em autonomia e dignidade. Eu também sou colega médica, sou médica de família e comunidade, atuei no SUS, na Ponta, nos postos de saúde, então posso contribuir bastante com as falas sobre atenção primária e a interlocução com a oftalmologia, mas eu também sou médica paliativista. usa os nossos óculos, né, do lugar que a gente atua, fazendo a analogia, a diabetes é a condição que mais precisa de cuidado paliativo em quarto lugar. isso não é algo que a gente imagina né quando a gente pensa em cuidado paliativo normalmente a gente pensa em condições oncológicas em fim de vida mas a diabetes é onde eu mais convivo com carga de sofrimento atrelado à condição de saúde a quarta condição no mundo que mais necessita desse cuidado e muito disso tem a ver com as perdas consequentes das lesões de órgão-alvo e aqui a gente traz também a retinopatia diabética como algo a ser cuidado e como causa reversível de cegueira. Então, quando a gente fala de qualidade de vida, a gente tem que falar em acolher esse sofrimento atrelado às condições de saúde. No Brasil, a gente tem... e falar sobre cegueira evitável é reconhecer que nós convivemos com barreiras e que a gente precisa trabalhar que o cuidado chega a tempo a maior parte das cegueiras evitáveis a gente tem que falar sobre catarata glaucoma e a retinopatia diabética que foi que falamos hoje aqui são evitáveis e tratáveis e o que isso quer dizer que não é um problema da doença, mas sim do caminho do cuidado. Muitos brasileiros chegam sim aos serviços especializados já com perda significativa ou irreversível, e a gente precisa cuidar nesse itinerário desse cuidado. A pandemia Covid-19 também nos deixou uma herança de filas, dificuldade do acesso a exames, a diagnóstica e a cirurgias oftalmológicas. Isso somado a envelhecimento da população amplia ainda mais a nossa necessidade de falar do cuidado especializado a saúde ocular. E aí nesse contexto a gente teve a iniciativa do programa Agora Tem Especialistas, o qual, Ângela, eu vou trazer alguns dados e depois fico à disposição para a gente falar um pouco mais. Uma das iniciativas foi a criação das OCIs, citada pela nossa colega Maria Auxiliadora. Então se antes a gente tinha um pagamento de R$10 por consulta, como a deputada citou, agora com as OCIs a gente tem a organização de oferta de cuidado integrado. significa OCI. Então ela tem um pacote de financiamento que na oftalmologia começa com um valor de 200 reais por OCI, chegando até 400 reais, isso envolve atendimento inicial a crianças, temos outra OCI para atendimento inicial em oftalmologia a maiores de 9 anos, porque tem uma mudança grande, né, nas necessidades de equipamentos, assim como OCI específicas para condições como oncologia oftalmológica e neurooftalmologia, que tem os valores maiores. exames necessários para o diagnóstico e retorno. E isso é muito importante, porque mesmo que eu consiga garantir o acesso a uma consulta inicial, não adianta a cirurgia da catarata chegar cinco anos depois, né? Então, a gente trabalha o tempo em menor escala no sentido de acesso. A OCI só pode ser faturada no intervalo de 60 dias para cumprir esse itinerário. de mil OCI de oftalmologia já faturadas aproximadamente e isso mostra esse aumento no acesso a especialistas em oftalmologia com financiamento em torno de 88 milhões de reais de repasses através das OCI's Além disso, nós temos algumas condições que respondem bem às carretas e aos mutirões, uma delas é a catarata, onde eu tenho um percurso mais delimitado do cuidado através do diagnóstico, organização pré-cirúrgica, cirurgia e avaliação pós-cirúrgica. dos últimos mutirões mais de dezenove mil e oitocentas cirurgias de catarata através das carretas. Hoje a gente tem também a oferta de combos de oftalmologia que são os combos de entrega de equipamentos especializados, os lasers, as as unidades de organização de acesso a tratamento de retina, fundo de olho. Então, nos combos de equipamentos, nós tivemos também a oferta de combos em valor total de 160 milhões, entre o início do Agora Tem Especialista até o último mês, favorecendo que a gente renove a frota, a cota de equipamentos especializados, oftalmológica especializada. Então, o nosso grande desafio como gestores, profissionais de saúde, formuladores de política, é que a gente consiga transformar o acesso em um cuidado oportuno e resolutivo, e isso envolve o que muitos citaram aqui, um fluxo a partir da atenção primária, e o meu relato como médica de família, é que todo paciente meu, com cuidado, hipertensão ou diabetes, eu mandava para o oftalmologista, E, em geral, era o único especialista que não me mandava uma devolutiva por escrito do que aconteceu, e aí a gente ia perguntando, mas dilatou a vista? Olhou o fundo do olho? Estava normal ou não estava? Então, a valorização do espaço, da porta agentrada da atenção primária e do fortalecimento da interlocução dos oftalmologistas no apoio à atenção primária é muito importante. próximas discussões, mas quando a gente fala, por exemplo, de incluir o oftalmologista dentro da atenção primária, eu imagino muito mais as interconsultorias e as consultorias para a gente discutir casos clínicos do que necessariamente um oftalmologista em cada uma das 55 mil unidades básicas, né? Hoje a gente tem 55 mil unidades básicas de saúde e 22 mil oftalmologistas. e tão especializada que é a oftalmologia, mas também nos orientando na ponta como profissionais da atenção primária. Então, quais são fatores de risco para glaucoma? Se eu estou aqui trabalhando e estou vendo um olho vermelho, eu preciso pensar no encaminhamento para avaliação da pressão ocular. Então, tudo isso precisa ser trabalhado, e aqui em nome do diretor Arthur Melo, que já traz esse diálogo bem integrado com as sociedades, ele e a nossa coordenadora Carmen Moura, reunião que a deputada solicitou viu deputada para que a gente consiga trabalhar as novas diretrizes inclusive de rastreamentos a partir do médico da atenção primária para que o encaminhamento seja em tempo oportuno para que assim não se chegue ao oftalmologista com perda significativa para que isso consiga ser antes o abril marrom ele nos convida a isso né a esse compromisso a gente não pode naturalizar a perda da visão evitável A gente precisa reconhecer que quando uma pessoa perde a visão por falta de acesso, a gente não está diante de uma fatalidade, a gente está diante de uma falha no sistema que precisa ser enfrentado. E aí a gente precisa defender o acesso à atenção especializada de forma estratégica, oportuna, reconhecer programas como a iniciativa de agora ter especialistas que favorece o atendimento direito... de viver o direito de ver é o direito de dignidade, autonomia e pertencimento. Então o Ministério da Saúde segue à disposição, já avançamos um pouco nesses últimos anos, temos grandes avanços, mas ainda precisamos avançar mais e é muito bom quando temos pessoas para colaborar, inclusive tecnicamente, nesse caminho. Obrigada, viu?

Muito obrigado, Gabriela. E realmente eu tenho que conversar, eu tenho que... concordar contigo, esse avanço, essa questão das OCI's, é... Isso é indiscutível. Indiscutível. E como a senhora Ângela falou, a carreta está lá perto da casa dela, e eu quero saber, sim, como é que está o atendimento na ponta. Isso é muito importante, chegar aqui no parlamento. E... Não sou a favor de ter em cada unidade básica de saúde um oftalmologista, eu creio que isso seja improdutivo, mas assim como tem os CELS, os Centros Especializados de Odontologia, que se tenha os... CEOFIS, Centro Especializado em Oftalmologia, já estou dando até o nome aí, em que o paciente possa ter a rastreabilidade de todas as patologias. A gente está falando muito de retinopatia diabética, que eu acho que aqui é uma das grandes problemáticas que a obesidade está nos trazendo. Mas aqui tem outras doenças também, como a DMRI, a baixa visão, que é algo que a gente precisa... discutir não só crianças com baixa visão mas os adultos inclusive eu vou já passar a palavra para por três minutos nós estamos com o tempo estourado daqui a pouco eu que tenho que ir para o aeroporto Eu volto para Natal ainda hoje, né? E por três minutos para o paciente César Ascar. que é um paciente de baixa visão. E eu já quero deixar aqui de utilidade pública, como a gente está fazendo essa audiência pública, o senhor César usa uma bengala verde. E toda vez que você está me vendo... está me escutando aqui pela TV Câmara, e ver alguém com uma bengala verde, saiba que essa pessoa tem baixa visão. Ela tem, por algum motivo, ou glaucoma, ou congênito, ou... Essa pessoa, ela enxerga, ela vai pegar o celular, vai colocar pertinho, assim, do olho e vai enxergar. E tem casos... Lá em Natal, eu fui autora da lei... que estabelece a entrega de bengalas verdes para pessoas com baixa visão. e nós passamos o mês de maio que ao mês da oftalmologia explicando que muita já houve casos de agressão de ir no ônibus a pessoa cedeu o lugar para alguém que estava com uma bengala, uma bengala de uma cor normal qualquer, E a pessoa tira o telefone e vai enxergar, e a pessoa achar que estava sendo enganada. E o paciente, ele sofrer... espancamento, xingamento por isso. Você me enganou, mas existe a baixa visão. E a cor da bengala de quem tem baixa visão, ou a pontinha, ou toda a bengala, é verde. existe a pontinha vermelha existe depois eu vou fazer um explicando isso quando o maio chegar né com todas as são 24 dias pelo glaucoma mas como a nossa presidente maria auxiliadora falou é vai ser um maio colorido o maio da oftalmologia com todas as patologias envolvidas e que dificultam a saúde ocular da nossa do nosso povo brasileiro agradeço gabriela reconheço os esforços sim do Ministério da Saúde, um alerta só em relação à Conitec. que não é contigo, você está fazendo um trabalho muito bom em relação... E nós teremos estatísticas mais para frente do trabalho que está sendo feito, principalmente às OCIs, mas é em relação à Conitec, pela demora. Eu sei que existe toda uma farmaco-economia, mas quando você libera E também sei que tem a questão das farmacêuticas, que envolvem o Elia, envolvem as outras, o Lucentes, mas no momento que você consegue trazer o Avastin, um frasco de 4 ml, que você consegue aplicar em 10 pacientes, vamos colocar assim, isso é farmáco-economia, isso é diminuir o gasto público. valor O custo-benefício de um antiangiogênico e o que ele vai economizar lá na ponta para o governo... É muito pequeno o custo dessa medicação, quando você vai ver o que é você ter que... Aposentar um paciente por cegueira. E... a questão também de você ter que bancar todas as outras situações... por uma cegueira previsível. Então, eu deixo por três minutos agora a fala do paciente César Asker. E o muito interessante, enquanto ele se organiza ali, é que essa audiência pública nós tivemos... Obrigado. a partir. profissional o CBO como o órgão maior da saúde ocular brasileira, e nós tivemos a sociedade civil... E tivemos fala agora do paciente, o que vive o dia a dia. Foi bem completa e eu quero parabenizar a equipe que montou e todos aqui da Comissão de Saúde. Senhor César, três minutos.

Obrigada, Carla Dixon, pela oportunidade. Tinha feito um texto que eu ia ler, inclusive aqui pelo meu fone, que eu tenho que ler por áudio, em função da deficiência. E já pulei aqui uma boa parte para tentar... me encaixar nesse tempo. Mas eu acho que uma das coisas que eu ia abrir mão era da minha autodescrição, para ganhar tempo, mas eu acho que cabe uma pequena autodescrição até para contextualizar. Eu sou uma pessoa com deficiência visual Tenho 62 anos, tenho cabelos grisalhos, estou aqui com o meu computador, por onde eu faço a minha leitura em áudio, minha bengala verde, que a deputada citou. Obrigado. E a minha leitura, às vezes, vai ficar um pouco truncada, justamente porque eu falo aquilo que eu estou ouvindo e isso não é muito simples. Hoje, no Brasil, uma pessoa que começa a perder a visão enfrenta um percurso longo, angustiante, e muitas vezes solitário. Ela passa por longas filas, do início ao fim da sua trajetória. e em cada etapa dela, nas consultas, nos exames e nos encaminhamentos. Na maioria das vezes, o diagnóstico demora O tratamento não chega a tempo... E, em muitos casos, a pessoa perde a visão no meio do caminho. A pessoa termina essa trajetória com a perda da visão. Agora, o pior é o que ela encontra depois disso. que é onde eu vou centrar a minha fala, até porque me sinto contemplado pelos que me antecederam. ela encontra um sistema que não está preparado para recebê-la. Não existe sequer uma lista das instituições ou organizações, um cadastro público, dos serviços de reabilitação visual. Nem mesmo com bom acesso à informação, com bom acesso às tecnologias, é simples encontrar um desses serviços. Eu busquei essa rede de serviços nos últimos dias em função dessa audiência. Obrigado. E não existe. Afirmo, não existe. Olha, eu consegui fazer uma pequena lista... que eu não vou ler aqui, do Brasil inteiro, Os serviços de reabilitação visual não preenchem três páginas. numa tabela. Não preenchem três páginas. Quantos municípios a gente tem no Brasil, quantas cidades, quantas pessoas com deficiência visual espalhadas por esses municípios estão precisando desse serviço? E isso não é apenas uma falha técnica, isso é uma falha de política pública. Porque um sistema que existe, mas não é acessível, um sistema que não chega na pessoa que precisa, tem algo de errado. Deputada, não é aceitável... que a trajetória de um paciente com perda visual seja marcada por desinformação, demora descontinuidade do cuidado. e menos aceitável ainda, é que após a perda da visão, a reabilitação não seja tratada como prioridade. Porque a reabilitação... Não é apenas um complemento. Ela é o que devolve a pessoa... autonomia mobilidade Dignidade. e a participação social, em consequência. Sem acesso ao braile, sem acesso à inclusão digital, sem acesso à orientação e mobilidade... A pessoa não perde apenas a visão. Ela perde oportunidades. Direitos E muitas vezes, sua própria autonomia. E é preciso dizer com todas as letras: O paciente precisa estar no centro da política pública. E hoje, claramente... o paciente com deficiência visual não está. Enquanto discutimos estruturas, portarias, competências, Milhares de brasileiros estão perdendo a visão sem diagnóstico, ficando cegos sem suporte adequado. e enfrentando um sistema que não os enxerga. Nesse contexto, Me orgulho de fazer parte da Retina Brasil, inclusive. que é uma entidade que tem cumprido uma função importante de acolhimento, de orientação e de defesa de direitos. muitas vezes suprindo lacunas que deveria ser do próprio Estado. Mas não podemos naturalizar isto. Não podemos aceitar... que o acesso à reabilitação dependa do CEP do paciente, do ACASO, ou da sua capacidade individual de buscar esses serviços. abriu um marrom... É importante como um mês de conscientização... Mas ele precisa ser mais que isso, precisa ser um ponto de inflexão. É urgente... organizar e tornar pública a rede de reabilitação visual no Brasil. Garantir acesso rápido ao diagnóstico e tratamento, como foi dito anteriormente. e integrar saúde e reabilitação como parte de uma mesma linha de cuidado. É, sobretudo, reconhecer que a perda da visão não pode significar perder o direito à autonomia. Porque enxergar é importante, mas garantir dignidade a quem perdeu a visão também é. Obrigado, deputada. Aplausos

Olá, essa é sua. emocionante, reflexiva E uma das coisas que eu já li aqui, o documento que você me entregou, Movimento PCDI Raros, nada sobre nós. Sem nós. Eu já vou colocar a minha equipe para rastrear esses dois PLs O PL 4.341 de 2025, que trata sobre o BPC. E o PL 1.252 de 2019, que inclusive já está com urgência. que ainda não foi pautada no plenário. Eu vou solicitar para o meu líder, estou no partido PL agora, para que ele venha corrigir. essas... essa problemática. Obrigado. E... Minha presidente, eu até pensei em algo aqui durante a fala... e Dê-lí. da gente criar um dispositivo, uma sala toda escura, ou algum momento. de trazer vendas para colocar para as pessoas circularem, os deputados principalmente. eles sentirem o que é Perder a visão... tentar entrar num plenário desse. Acho que, de repente, nos 24 dias do Glaucoma, distribuir vendas... e fazer com que o ele tente se movimentar para ele sentir na pele... pelo menos por um minuto, o que é a vida de uma pessoa com cegueira. E outra coisa também que eu já vou pedir para a minha assessoria... é fazer uma audiência pública sobre a baixa visão no Brasil e a necessidade... da garantia de reabilitação das pessoas com baixa visão, porque todas essas doenças que nós falamos aqui, dessas patologias, inclusive a própria catarata, ela provoca a baixa visão, e nós precisamos, sim, de ter centros, não só de diagnóstico, tratamento, mas centros especializados em reabilitação, em trazer essa pessoa para uma vida produtiva, para a comunidade. Então, acho que a Ana Júlia está por aí, que é o Legislativo, o Alex também está. para a gente poder fazer essa discussão. antes mesmo do período de junho, se for possível, porque depois tudo paralisa nessa casa e só volta após eleições. Mas são meus parabéns. pela fala, meus parabéns mesmo, me deixou bastante reflexiva, E, seu César, e conte comigo, tá? No que for necessário. E que bom que você tem esses aparelhos assistivos. que mais pessoas consigam... Eu esqueci de dizer, deputado...

Sou conselheiro de saúde aqui no DF. E eu perdi a visão, a minha perda da visão tem mais de 30 anos. Eu tive dificuldade de encontrar serviços de reabilitação, levei anos. para conhecer... e para alcançar É... esses recursos que hoje eu uso. E eu estou aqui, na capital, imagine as outras pessoas. É verdade, e o senhor tirou seu tempo para lutar...

pelos seus direitos e direitos de pessoas com a mesma situação. Parabéns, meus parabéns. Agora nós vamos... Não tem nenhum outro parlamentar, tem algum parlamentar online? Tem alguma pergunta da... não Nós já estamos caminhando para o final da nossa audiência pública e eu vou passar a palavra... por um minuto, para cada convidado, para fazer suas considerações finais. Se tiver alguma pergunta, como nós não tivemos o debate, mas se tiver alguma pergunta, aproveitando a presença do Ministério da Saúde... podem ficar à vontade. Com um minuto, para suas considerações finais, o senhor Roberto Mourad Versan.

Thank you. Thank you. Well, after so many words, so many suggestions here, I think... I think a point very important in this whole process, deputada, is that in this search for a better way of treating patients from the point of view of the ocular health, is to look at cost-effective. I think that the cost-effective cost-effective is one of the most important things with so much technology that we have today. Right. so as countries like the United States, which is very rich, look for this path, I think that the Brazil also needs to look at cost-effective. There are several studies We have national studies showing, you mentioned about the Colírios Program. There are two important studies published by the USP and the UNIFESP, "Custo-efetividade da Trabéculopastia Seletiva em relação ao uso de medicamentos" e eu convido a todos a buscar esses artigos. I can even offer them, but I think it's important to have this reflection on the cost-effective treatment of the treatment, talking about glaucoma. and also extending this to other eye-coded patients. Thank you. Thank you.

Muito obrigado. Agora eu passo para um minuto para a nossa presidente do CBO, Maria Auxiliadora Frazão.

Eu acho que muitas coisas, muitas reflexões foram tidas. Nós falamos de doenças que cegam, falamos de acesso, falamos de custo-efetividade, falamos de políticas públicas. Eu quero colocar o CBO como um protagonista junto com o poder público para desenho dessas melhorias e de todas essas reflexões que a gente fez. Gabriela, doutora Gabriela, você também é médica, eu acho que você falou de OCI. mas nós precisamos também ampliar. E eu estou ávida realmente aguardando essa reunião com você, com o Arthur Melo, que eu acho ela fundamental dessa proximidade cada vez maior com o Conselho Brasileiro de Oftalmologia e o Ministério da Saúde para esses desenhos. Deputada, meus parabéns. Contamos, de fato, com o seu apoio para que a gente possa caminhar juntos em bem da oftalmologia brasileira. e da população.

Estamos sempre à disposição. Eu que agradeço. Inclusive, eu gostaria já de me autoconvidar. Eu quero fazer parte dessa reunião também com a doutora Gabriela... Com a senhora vai ser um prazer. o parlamento caminhar junto com o CBO e com o Ministério da Saúde. Uma das coisas que a gente observou aqui não tem audiência pública... para o Maio Verde. não tem cadastrado aqui na Comissão de Saúde. E também já solicitei para a gente fazer uma... para fazer essa audiência pública agora, no Maio Verde, nesse período dos 24 dias. E a minha assessoria também, aí a gente vai ver como é que a gente pode fazer isso. Ou faz Maio Verde, ou faz uma audiência pública sobre os 24 dias agora. em alusão ao glaucoma. A gente vai conversar, inclusive eu já peço... eu já peço a solicitação de nomes de pessoas que a gente possa, porque o requerimento só é aprovado com... todo completo, a mesa completa. Preciso muito de vocês para montar. nesses 24 dias a não só inclusive o deputado Hugo Mota o presidente da casa é tá para despachar o local em que vai acontecer aqui na casa a todo o desenrolar, no dia 28. Inclusive essa ideia de vendarmos os olhos do parlamentar, Se for possível, pode... Eu sabia que a Sena ia falar alguma coisa sobre isso. Obrigada. Não, eu

Acho espetacular, a gente já tinha programado algumas coisas, nós já temos solicitado uma audiência pública com o senador Iraí com a senhora, então a gente já fez, inclusive, essa... A senhora fez o requerimento, exatamente. A do espaço...

...a Câmara, e isso, o espaço da Câmara. esse tipo de atividade...

As pessoas possam... Vivenciar exatamente o que é ser um deficiente visual. Isso, o espaço da Câmara é ok, mas eu acabei de ver que o...

...requerimento para audiência pública não teve. Então, a gente já está resolvendo isso e já peço vênia. para a minha secretária aqui executiva... para a gente poder encaixar em maio o Maio Verde. Você consegue, você consegue, você consegue tudo, amiga. Agora eu concedo um minuto para a senhora Lúcia Xavier para as suas considerações finais.

Thank you. Thank you very much. And. I wanted Remember that we have in course It was approved. Pila Kunitek. but we still don't see the practice of of a "discovery"? "Where do the patient continue waiting for access?" So we need to ask, where are 180 days? If this is already been a year, and we need to of this medication that is available for patients from SUS. A retinopatia can't lose vision, but information, the care and the public policies can't prevent this. Thank you very much for being here. of hands-takes, in the time we need so much for these improvements. Thank you. I thank you.

Agora o senhor Oswaldo Ferreira Moura Brasil, um minuto. Senhor Oswaldo. Ele já saiu? E aí Já saiu. Então, para um minuto, as suas considerações finais, a senhora Ângela Souza.

Obrigada, Doutora. Parabéns a todos, fico muito feliz por esta pauta aqui tão debatida e quero aproveitar... Eu compartilhei aqui o meu telefone para que a doutora Gabriela Messa pudesse anotar. Eu gostaria, depois, de encaminhar algumas coisas. Os ofícios nós já encaminhamos para o Ministério da Saúde, obtivemos algumas respostas, mas eu quero aqui fazer uma pergunta. Se não der para responder aqui agora, nós ficamos à disposição, podemos aqui encaminhar. Os assessores da deputada têm o nosso e-mail da Retina Brasil. Eu queria dizer o seguinte, que considerando os termos relacionados aqui à saúde ocular, Atualmente, em discussão no Ministério da Saúde, destaca-se a atualização do protocolo clínico de geriatriz terapêutica, o PCDT. Nós já solicitamos informações sobre isso. do glaucoma, da retinopatia, do edema macular, até da DMRI também que até o momento não contempla integralmente as tecnologias já incorporadas à linha do cuidado dos pacientes. Então, nesse contexto, Poderia, por gentileza, informar qual é o status atual do processo de atualização do PCDT do glaucoma, e foi bastante discutido aqui, em qual etapa de tramitação o processo se encontra no âmbito da Conitec, E se há previsão e sua inclusão em pauta ainda no ano de 2026, né? Só para lembrar, até eu tinha colocado isso aqui na minha fala, que o implante que eu achei tremendo no Congresso de drenagem, foi incorporada em outubro de 2021. e já está entrando no quarto ano após o paciente ainda não ter acesso pelo SUS. Tá? Tem a portaria da SECTIX, a número 68, de 2021, de outubro de 2021. Então, ela incorporou o implante. Mas o porquê que a minha preocupação em relação a essa questão do glaucoma, também da medicação da DMRI, o 8 miligramas, Tá? Porque enquanto associação de pacientes, nós recebemos e-mail pelo nosso contato do site, Dentro dos nossos 15 grupos reacionais, né? também ficam cobrando da gente. E como nós atuamos no Advoque, muitas vezes nós somos interpretados de forma... é equivocada, achando que nós não estamos votando por eles. Então, isso é muito ruim. Eu sei o Ministério da Saúde, nossa... Sempre está em todas as audiências que nós solicitamos, como aqui, e são um grande parceiro, e nós estamos aqui para ajudar vocês. Conte com a Retina Brasil e o CBO na pessoa da doutora auxiliadora e os demais profissionais de saúde e oftalmologia que estão presentes e adeptadas, certo? Por favor, nos coloquem na sua lista de transmissão dos e-mails para quando houver pautas relacionadas às pessoas com deficiência, deficiência visual, saúde ocular, tudo que envolve essa temática, por favor, nos comuniquem. E nos convide também. Muito obrigada e tenham um bom final de semana a todos e a todas.

Obrigada, Angela. E eu também quero que você me coloque na... na sua lista de transmissão, porque... Quando tiver sempre alguma coisa assim, eu quero que você me comunique, eu quero me fazer presente também. Pode pegar com assessoria meu telefone pessoal e vai ser um prazer. Agora, com um minuto, considerações finais. Essa da PCDT da... do antiogeogênico, O que você falou, isso é importante. A gente precisa ver... como é que a gente está, e podemos fazer até uma audiência pública sobre isso, para fazer uma discussão mais aprofundada. Para um minuto, a doutora Gabriela Alves, do Ministério da Saúde.

不見再次感谢这个组织的構造的一个很重要的节目所以他在我們的製作品,是這個第一次的,對?我們可以跟我們一起去做的,我們可以幫助我們我們可以描述的方向,在社會的健康的方法,我們可以描述的操作品,但是我們可以描述的,我們可以描述的,我們可以描述的,是一個重要的問題,嗯我学过这周年,因为是日的布莱,是在明月的颜色,是云上的颜色,所以我们有这种颜色,所以再次感谢,谢谢谢谢

Eu que agradeço. E eu quero já trazer aqui a assessoria da Comissão de Saúde, já trouxe aqui o PL 4341-2025, está na CEPASF e com a relatoria da deputada Ana Paula Lima. Vou conversar com ela. Ela é guarvenista e vamos ver o que a gente pode fazer, porque tudo que aumente... recursos, gastos para o governo, ele está bloqueando. Então, vamos ver como é que a gente consegue fazer, então, com o deputado Hugo Mota, porque tem 338 apoios para urgência, para ele colocar pelo menos a votação de urgência. E o PL 1252 de 2019 já está na CCJ... Terminativo, com o deputado Rodrigo Castro também que eu vou procurar para saber melhor sobre isso. Para a gente concluir, eu gostaria de agradecer algumas pessoas. que se fizeram presentes, a colabore com o futuro... através das pessoas Carla, Andréia e Suzana, a Stephanie da Ambiv, biofarmacêutica, Fernando Scandiusi, da Glaucus, Rafael Sena, das Telas, Pietro e Napoleão, da NK Consultores, a consultoria da CBO. Eu quero agradecer também a todos que trabalharam nessa audiência pública, desde o Garçom, que nos assessorou Muito obrigada, e ele está ali... nem prestando atenção Amigo? Ô, amigo, estou te agradecendo, amigo. Muito obrigado. Muito obrigado, obrigada, assessoria, os assessores da Comissão de Saúde, cinegrafistas, TV Câmara, a minha assessoria. Muito obrigado, vocês foram maravilhosos. Está faltando só uma coisa que eu não sei, não lembro mais o que é, mas nós teremos tempo para isso. Outras audiências públicas da baixa visão e os 24 dias do glaucoma. Agradeço aos senhores convidados por suas ilustres participações, nada mais havendo a tratar, encerro a presente reunião, antes convocando para reunião de audiência pública, dia 28 de abril, terça-feira, às 10 horas, nesse plenário 7, para debater a efetividade das políticas de saúde Obrigada.