REUNIÃO CONJUNTA

A Deputada abriu audiência pública conjunta para debater o projeto de lei que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, destacando a composição da mesa com especialistas e representantes de associações.

Excelentíssimas senhoras e senhores, deputados, deputada Érica Cocay, senadoras, autoridades presentes, ativistas, pacientes e familiares. É com grande honra e senso de responsabilidade que me apresento aqui hoje, doutora Natasha Ferraroni, médica, alergista e imunologista. Minha trajetória profissional desde o trabalho de conclusão de curso até o doutorado foi dedicada ao estudo aprofundado dos erros inatos do sistema imune. enfrentadas por pacientes e suas famílias, desde o acesso a um especialista imunologista passando pelo diagnóstico, que por muitas vezes se inicia na triagem neonatal e se aprofunda em exames genéticos. O segmento multidisciplinar, obtenção de medicações de alto custo e, em casos mais graves, a necessidade de transplante de medula óssea. Essa vivência me confere uma perspectiva única sobre a urgência e a relevância do tema que nos traz aqui hoje. O que são os erros inatos da imunidade? São um grupo de imunodeficiências, ou seja, um problema na defesa do sistema imunológico, mais de 550 doenças genéticas raras que afetam o funcionamento desse nosso sistema. Essas condições resultam numa maior suscetibilidade a infecções graves, recorrentes e, além disso, um risco aumentado para doenças autoimunes, inflamatórias e até mesmo alguns tipos de câncer. Não se trata de uma única doença, mas de um espectro complexo de condições que comprometem a capacidade do corpo de se defender contra agentes patogênicos, exigindo uma atenção médica especializada e contínua. A gravidade da condição e seus impactos, isso sim, impacta na vida do paciente. Sem o diagnóstico e tratamento adequados, a qualidade de vida deles é drasticamente comprometida. Crianças e adultos enfrentam hospitalizações frequentes, sequelas permanentes, infelizmente, uma alta taxa de mortalidade. A falta de tratamento adequado não apenas eleva os riscos de óbito, mas também impõe um sofrimento imenso, limitando o desenvolvimento físico, cognitivo e social dos indivíduos. a inserção no mercado de trabalho torna-se um desafio quase intransponível e a participação plena na sociedade é constantemente cerceada pela doença e suas complicações. Para os pacientes diagnosticados, o acesso contínuo à medicação, ao tratamento, é uma necessidade vital e inadiável. Muitos deles exigem terapia de reposição, como imunoglobulina humana, que é essencial para fortalecer o sistema imune e prevenir infecções. A interrupção desse tratamento pode ter consequências catastróficas, levando a infecções graves e risco de morte. É crucial que políticas públicas garantam a disponibilidade ininterrupta desses medicamentos, que são, em sua maioria, de alto custo. e demandam uma logística completa para distribuição. Dificuldades enfrentadas pelos pacientes no Brasil e ausência de políticas públicas, isso sim, isso é alarmante. Além do desafio do diagnóstico tardio, há uma carência de centros de referência especializados, de profissionais de saúde capacitados e de um fluxo de atendimento padronizado. A ausência de políticas públicas específicas e de uma legislação adequada agrava ainda mais essa situação. Ok. É nesse contexto de urgência e necessidade que a aprovação do projeto de lei 1778-2020 se torna imperativa. Esse projeto de lei representa um marco fundamental para a comunidade de pacientes com erros inatos da imunidade, pois propõe a instituição de uma política nacional de atenção integral às imunos e deficiências primárias. Entre seus objetivos, destaca-se a qualificação de atenção à saúde em todos os níveis, capacitação de profissionais, periódica de protocolos clínicos. Além disso, essa PL assegura direitos essenciais com atendimento digno e multidisciplinar, assistência farmacêutica, atendimento prioritário e, crucialmente, a inclusão do diagnóstico de deficiências primárias na triagem neonatal. Obrigado. E ainda, o reconhecimento deles como pessoa com deficiência e suporte social. É fundamental que esses pacientes sejam formalmente reconhecidos como pessoas com deficiência, pois a natureza crônica e debilitante dessas condições impõe limitações significativas que justificam essa classificação, garantindo-lhes os acessos a direitos e benefícios previstos em lei. Isso inclui, mas não se limita, ao suporte para homeschooling, adaptações escolares, capacitação laboral e cota de emprego, acompanhamento médico, recebimento de medicações intravenosas, como imunoglobulina ou em decorrência de crises da doença. O reconhecimento como PCD não é um privilégio, mas uma medida de justiça social que visa promover a inclusão e a equidade. Obrigada.

Nós que agradecemos... Doutora Natasha, a contribuição. E vamos, então, passar a palavra... para a senhora Flaviane Rabello Siqueira. que é médica e que representa a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia. Em seguida, nós vamos passar para a senhora Franciane. Obrigado. Obrigado. Obrigado. Obrigado.

Dra. Flaviane. E passo então para a senhora Franciane de Paula da Silva. que é médica especialista em alergia e imunologia. Boa tarde.

Eu gostaria de agradecer o convite para estar nessa casa falando de um tema tão importante nos dias de hoje. Falar sobre erro inato da imunidade é dar vida aos pacientes e aos familiares. É uma responsabilidade estar aqui e eu espero que essa plenária de hoje mude o futuro dessas crianças. Senhores e senhoras deputados, colegas profissionais de saúde, representantes da sociedade civil, hoje não falamos apenas de uma doença rara, falamos de pessoas que lutam para sobreviver, falamos de famílias que vivem em constante estado de alerta. Falamos de médicos e profissionais de saúde que enfrentam diariamente a angústia de saber o que fazer, mas não ter o sistema preparado para permitir que isso aconteça. Falamos de erros inatos da imunidade. As imunodeficiências primárias são doenças genéticas que comprometem o funcionamento do sistema imunológico, tornando o indivíduo extremamente vulnerável à infecção grave, potencialmente fatal. Por serem poucos conhecidas, inclusive por profissionais de saúde, estima-se que 70 a 90% dos pacientes com erro inato da imunidade ainda não têm diagnóstico. Em números absolutos, apenas para contextualizar o tema que é abordado, a literatura médica reconhecia em 1980 cerca de 50 doenças classificadas como erro inato da imunidade. No levantamento mais recente, realizado em 2025, esse número alcançou 560 doenças. Os erros inatos da imunidade são mais frequentes do que se acreditava anteriormente. Esses dados evidenciam a relevância crescente desse grupo de enfermidade e a importância cada vez maior de seu estudo e manejo clínico. Esses pacientes adoecem rapidamente, são internados inúmeras vezes, utilizam antibiótico de forma recorrente, muitas vezes recebem diagnóstico tardio e em casos graves podem morrer antes mesmo de receber o diagnóstico correto. Essa não é uma hipótese teórica, essa é uma realidade cotidiana. E o mais grave, muitas dessas mortes são evitáveis. E isso acontece porque falta capacitação, falta protocolo estruturado, faltam centros de referência, falta organização na linha de cuidado. Exatamente por isso, esse projeto prevê a qualificação de todos os níveis de atenção à saúde, além de incentivo à capacitação dos profissionais para o diagnóstico precoce ao tratamento adequado. Não se trata apenas de uma medida administrativa. Para esses pacientes, trata-se de uma medida de sobrevivência. Senhores e senhoras, o maior inimigo dessas doenças não é apenas a infecção, é o atraso. O atraso no diagnóstico, o atraso no encaminhamento, o atraso no tratamento e o atraso custa vidas. Permita-me falar agora em nome dos profissionais de saúde. Nós sabemos o que precisamos ser feito, mas muitas vezes não temos. centros especializados, fluxo de referência definido, então acontece o mais doloroso. Sabemos o diagnóstico, sabemos o tratamento, mas não conseguimos oferecer o cuidado no tempo certo. Isso não é burocracia, isso é organização do sistema de saúde e isso salva vidas. Investir em diagnóstico precoce não aumenta custos, na verdade reduz. Investir Porque o paciente não diagnosticado interna mais, utiliza mais antibiótico, ocupa mais leito, desenvolve mais complicação, necessita de terapia intensiva e muitas vezes evolui para incapacidade permanente. redução da mortalidade, dignidade ao paciente. Ele representa a vida. Senhoras e senhores, os erros inatos da imunidade não são doenças raras, mas o sofrimento causado por elas... São. Ele atinge o paciente e toda a família. O sofrimento é silencioso, é prolongado e muitas vezes evitável. Hoje, temos conhecimento científico, temos tecnologia, temos tratamento, o que falta é estrutura. E é exatamente isso que esse projeto propõe. Peço, com respeito e responsabilidade, o apoio desta Casa para aprovação do projeto de lei 1778-2020. Aos senhores e senhoras, não estão votando apenas um projeto, estão decidindo se o sistema de saúde está preparado quando a próxima criança nascer com o herrinato da imunidade. Muito obrigada. Aplausos. Obrigado.

Agradeço a senhora Franciane e passo a palavra ao senhor Leonardo Mendonça. especialista da área médica e científica com atuação em diagnóstico e tratamento de imunodeficiências primárias. Em seguida, passo para o senhor Antônio Gondino.

in condimento. Buongiorno a tutti i salienti, i deputati e i deputati, i miei miei pazienti, i pacienti. e attivistas da causa dei nostri doenti, che sono i erros in atto della immunità. Io sono Leonardo Mendonso, sono un'unico del Hospital delle Clique da Fabilità di Mitausp, Io sono il presidente del COBEI, il Consorcio Brasileiro di Centro di Referenza, di Treinamento e di Errosinato della Immunità e, attualmente, sono uno dei responsabili del progetto CNE3i. Centro Nacional de Erros Inattos da Imunidade e Imunodestigulação. Il progetto che ci siamo oggi a tribuna è un progetto di legge di grande impatto social e sanitario. la instituzione della politica nazionalizzazione integrale le immuno-deficiazioni primarie. As immuno-deficiazioni primarie, che attualmente a noi conosciamo come erros inattori della immunità, sono le donne genetiche, che, diciamo di passaggio, sono più di 500 donne differenti, inglobati dentro del mesmo termo. che compromettano il sviluppo delle cellule di defesa, tornando le loro, e si sono state, adulti, molto vulnerabili a infecciazioni grave, a inflamazione, a alta imunità e a até formas raras de câncer Muitas dessas condições demandano un diagnóstico precoce, incluindo pacientes da vida adulta. E eles, geralmente, requerem tratamento de alto custo, come, por exemplo, imunoglobulina humana, o imunobiologico, e principalmente crianças e algumas formas de adulto precisam de tratamento com transplante de medulla óssea. che anche dal costo, ha una grande morbidità e morbidità per il procedimento in si. Questo progetto che abbiamo conduzito dalla USP, che è il Centro Nacional de Eosnato da Imunità, abbiamo già potuto cadastrare attualmente 2 mil pacientes in tutto il brasilio, nel sequenziamento e anche nel banco di dati che è stato fatto in collaborazione con 74 centri nel Brasile, per il COBEI, vediamo che questi pacienti esperano almeno 10 anni per avere un diagnosi provato di un errone di immunità. E la SAG, la giornata, anche centri di referenza, è enorme e passano per in numeri differenti speciali, per essere riconoscendo. e le altre sono in numeri esame specifico che i centri di referenza che ci reportano non avere accesso a questi esame specifico e questo genera una mortalità di circa 4% dei pacienti che abbiamo cadastrato nella nostra base di dati. E la grande maggiori dei pacienti che morano sono le persone. questi centri di referenza, anche di tutto, principalmente quelli che sono collegati a attività scientifica, hanno una difficoltà molto grande di accesso a fomento a attività di pesquisa e inovazione per queste doenze, che potrebbe agilizzare molto il diagnóstico, potrebbe agilizzare anche il sviluppo di forma più facile e agilizzare per diminuire il soffereno del Suss. Questo progetto propone medidas concretas e necessárias, che è la capacità profissional in tutti i niente di atenção, la inclusione del tema nei currículos di salute, è extremamente importante formare questa grande leva di medici che siano formati ora con relazione a un tópico tão sensibile quanto i erros nati della immunità, la criazione e l'estabilità di quello che è realmente centro di referenza e lo che i centri di referenza deve avere per mantenere le demandi necessarie per questi pacienti, e flussi molto clari e obiettivi per questi pazienti, una volta che in diversi estados non esiste. La construzione di un banco di informazioni come questo che abbiamo costruito nel Hospital delle Cliquezze della Facoltà di Medica della USP, che ha dato robusti, che riesce a informare al sistema lo che è necessario per questi pacienti e lo che questi pacienti devono requerire a lungo della vita per diagnóstico, tratamento e monitoramento. e previene anche la autorizzazione periode di questi protocoli e di diretriza, una volta che la velocità in cui si sono scoperte nuovi genes, nuovi doenze, nuovi tratamenti, nei quali questi pacienti precisano, requer una velocità differente. Questo progetto anche garantisce diretti essenziali ai pacienti, un attenzione digno, humanizzato e multidisciplinare. assistenza farmaciòtica, priorità del atendimento, medidas di protezione in situazioni di rischio, principalmente crianças, adulti, idosi e mãi di paciente, una volta che questi pacienti non sono sozini, a stabilità e reduzione della giornata di lavoratori affettati e dei cuoi cuoi cuoi. quando la criança fa, anche bisogna di fare un lavoro per la sua bambina, e complementa-se con la inclusione della triage neonatal per le forme grandi. una forma, una emergencia médica che requer un diagnóstico temporamente abil per che sia fatto un tratamento curativo. permettendo non solo il diagnóstico, ma come già disse, il tratamento precoce per queste doenze. Sperre, questa è una legge di protezione che ha un'efficienza, equità e efficienza nel SUS. La legge di questo legge garantisce il diagnosi precoce, il tratamento adequato e la migliora qualità di vita per miliardi di brasilelli e brasilelli. Io conto con il appoio di tutti e voto a Vossa Excelenza per che questa legge sia approvata. Molto grazie. Grazie. e

おいえ今パダーお疲れ様でしたセンリーでイmunologiaのUSB-USP本当に嬉しいです

Excelentíssima deputada, a senhora Érica Epocai. demais parlamentares, colegas médicos, pacientes e representantes. Gostaria de cumprimentar pela iniciativa, pelo texto desse projeto de lei que visa garantir, assegurar... uma assistência integral aos pacientes com imunodeficiências primárias, atualmente denominados erros inatos da imunidade, prevendo os aspectos médicos, sociais, psicológicos, assistência farmacêutica, parte nutricional, testes diagnósticos e tratamentos. Em complementação ao que os meus colegas médicos já abordaram, eu teria a destacar no texto... se possível, ser mais explícito com relação à parte de medicação e algumas condutas que se tornam igualmente urgentes para casos de pacientes com imunodeficiência. O texto destaca bastante a necessidade da instituição da antibiótico-terapia de caráter imediato Mas nós sabemos que hoje os pacientes com imunodeficiência não são somente sobre suscetibilidade à infecção. eles sofrem de problemas de desregulação do sistema imune, ou seja, doenças autoimunes graves e doenças de fenótipo alérgico grave, requerem medicações especializadas para isso, uso de imunobiológicos que controlem reações alérgicas, que controlem doenças autoimunes, e são todas medicações de altíssimo custo. já disponíveis no SUS, mas é que muitas vezes os pacientes têm dificuldade para obtenção, porque dentro do âmbito do SUS, consta lá um elenco de doenças, eu vou citar algumas, por exemplo, artrite psoriática, lúpus, asma urticária, mas não consta a palavra imunodeficiência primária. E com isso o paciente não consegue ter acesso a essa medicação quando nós prescrevemos. Portanto, isso é um ponto de destaque. isso deveria ser considerado no texto, o acesso a imunobiológicos. Por sua vez, todos os pacientes que têm defeitos de linfócitos T e B ou seja, as imunodefensas combinadas, eles necessitam acesso à imunoglobulina e isso... é tão importante quanto os antibióticos e deve ser imediato. Esse medicamento já está disponível no SUS, Ele está regulamentado para imunodeficiência primária Recentemente, eu olhei o que lá existe regulamentado e ele também necessita atualização porque o número de doenças aumentou exponencialmente durante este período. E por último, felizmente, nós já temos instituído a triagem neonatal para imunodeficiências primárias aqui no Brasil. Esse texto foi aprovado pelo Congresso, pelo Senado, sancionado pelo Presidente da República. no ano de 2021 e a lei que é uma emenda constitucional, ela já se encontra em vigor. A triagem neonatal no Brasil para imunodeficiências já existe no município de São Paulo, no estado do Mato Grosso do Sul, em Brasília, no Distrito Federal, no estado de Minas Gerais. Os outros estados estão ainda em fase de implementação, E esse texto, ele instituiu cinco anos de prazo para que todo o território nacional seja contemplado. Pacientes que são diagnosticados no período neonatal, eles têm um prazo de no máximo 90 dias serem transplantados, senão eles correm o risco de morrer. Então, esse texto também deve garantir que os pacientes tenham acesso ao transplante de medula, transplante de células tronco-hematopoéticas que garantam a sua sobrevivência. Tem mais um capítulo que eu vou destacar, que são as vacinas. Os pacientes com imunodeficiências primárias, eles devem sim receber vacinas, mas em algumas situações, requerem imunizantes diferenciados daqueles que têm normalmente para uso regular na rede pública. Portanto, é outro ponto de atenção a instituição de um programa de vacinação diferenciado para esses pacientes. Então, o meu tempo se esgotou, eu gostaria de agradecer a oportunidade. e desejar a todos que esse projeto de lei seja finalmente aprovado. Seria um avanço aqui para a saúde pública no Brasil. Obrigada.

Agradecer o depoimento da Cristiane, que nos sensibilizou a todas. E passar para o senhor Guilherme Vicente de Moraes, que representa nesta audiência a Associação Maria Vitória de Doenças Raras. a Mavi Raras, e a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, a FEBRA Raras. E, em seguida, passo para a Daniela. Obrigada. Obrigado.

Excelentíssima senhora deputada Erika Kocka e demais... componentes da mesa, pacientes e familiares aqui presentes no plenário e os que nos assistem pela transmissão. Muito boa tarde. É uma honra contribuir para este debate que trata de um tema urgente, sensível e, sobretudo, estratégico para o sistema de saúde brasileira. a construção de uma política nacional de atenção integral às imunodeficiências primárias. Eu quero iniciar a minha fala, deputada, destacando que o projeto de lei objeto dessa audiência representa um avanço importantíssimo ao estabelecer diretrizes para a qualificação da atenção em saúde, capacitação de profissionais, criação de centros de referência, estruturação de banco de dados e atualização de protocolos clínicos. a resposta do Estado brasileiro. Diante de condições que, embora raras, têm impacto profundo na vida de milhares de pessoas. Além disso, ao assegurar direitos como atendimento multidisciplinar, assistência farmacêutica, início imediato de terapia antimicrobiana e proteção social, o texto reconhece a complexidade do cuidado necessário a esses pacientes, Portanto, é fundamental afirmar que este projeto é necessário, oportuno e deve avançar com urgência. No entanto, para que essa política seja efetiva, precisamos enfrentar o que considero o maior gargalo das doenças raras no Brasil, e aqui incluo as imunodeficiências primárias, o diagnóstico tardio. As imunodeficiências primárias são doenças genéticas que comprometem o sistema imunológico, tornando o indivíduo mais suscetível a infecções graves, recorrentes e muitas... E muitas vezes potencialmente fatais. Mas o problema não está apenas na doença em si. O problema está no tempo. tempo até o diagnóstico, tempo até o encaminhamento correto, ...tempo até o início do tratamento adequado. E esse tempo, na prática, pode significar agravamento clínico, hospitalizações recorrentes, sequelas permanentes e, em muitos casos... perda de vidas que poderiam ter sido preservadas. E aqui, deputada, chegamos a um ponto central que precisa ser enfrentado com mais clareza no âmbito dessa política. A falta de informação. A ausência de conhecimento sobre doenças raras não está restrita à população em geral. Ela também está presente na atenção primária saúde, na formação acadêmica, como já foi dito, e muitas vezes na própria estrutura do sistema de saúde. O resultado disso é um ciclo vicioso envolto às doenças raras, já conhecidos por todos nós. Sintomas subestimados, diagnósticos confundidos, encaminhamentos tardios e o paciente percorrendo uma longa e desgastante jornada até chegar ao diagnóstico correto. Por isso, é importante reafirmarmos o que volta e meia a gente costuma dizer aqui nessas audiências. Não existe diagnóstico precoce sem informação. Ao analisar o texto do projeto, é possível identificar um ponto de atenção importante. É um PL robusto ao tratar da assistência, da organização da rede e dos direitos dos pacientes. No entanto, um pouco tímido ao tratar de um eixo que eu considero fundamental para o enfrentamento não só das imunodeficiências primárias, mas das doenças raras como um todo. a conscientização pública. Não há de forma explícita a previsão de campanhas de conscientização, estratégias de educação da sociedade ou políticas estruturadas de disseminação de informação sobre essas doenças. E essa ausência não é apenas conceitual. Ela é prática, porque sem informação não há suspeita clínica, não há diagnóstico e, consequentemente, não há acesso ao tratamento adequado. Outro ponto que merece destaque diz respeito ao artigo 3º, que segura uma série de direitos importantes às pessoas com imunodeficiências primárias. Entre eles, o atendimento multidisciplinar, assistência psicológica, prioridade de atendimento, acesso a medicamentos, proteção em situações de risco e direitos trabalhistas. São garantias fundamentais. No entanto, a gente precisa fazer uma reflexão muito importante. O desafio, na maioria dos casos, não é a ausência de leis, e sim a implementação delas. Por isso, é essencial que essa política avance acompanhada de mecanismos de monitoramento, indicadores de desempenho e definição clara de responsabilidades institucionais, porque garantir direitos no papel não é o suficiente, a gente precisa garantir execução na prática. Diante disso, a minha contribuição para esse debate, deputada, é bem objetiva. É necessário que a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias incorpore a comunicação em saúde como eixo estruturante. Isso pode se traduzir em campanhas nacionais de conscientização, programas de educação continuada para profissionais de atenção primária, estratégias de informação para pacientes e familiares e ações coordenadas entre saúde, educação e comunicação pública. Porque enfrentar doenças raras não é apenas uma questão clínica, É uma questão de informação, de visibilidade e de consciência coletiva. Finalizo minha contribuição, reforçando que esse projeto de lei representa uma oportunidade real e necessária de avanço, mas também representa uma oportunidade de qualificação. Se a gente quiser, de fato, transformar a realidade das pessoas que vivem com imunodeficiências primárias no Brasil, a gente precisa ir além da estrutura assistencial. A gente precisa enfrentar o problema na sua origem. E essa origem, muitas vezes, está na falta de informação. Por isso, quero deixar aqui uma reflexão final. Sem informação não há diagnóstico, sem diagnóstico não há tratamento, e sem tratamento não há vida digna para quem vive com essas doenças. E faço aqui, de forma muito objetiva, um apelo institucional. Enquanto representante da sociedade civil organizada, peço que essa legislação passe a ser analisada em caráter de urgência. As pessoas que vivem com imunodeficiências primárias no Brasil enfrentam diariamente infecções recorrentes, diagnósticos tardios de acesso ao cuidado. Elas já esperaram tempo demais. E por falar em tempo, o que está sendo discutido aqui hoje nesse plenário não é apenas uma questão legislativa, é uma questão justamente de tempo. e para muitos... Tempo é vida. Muito obrigado. Aplausos.

Muito obrigada, Guilherme. Passar então para a senhora Daniela Bianchi e em seguida para a Tainá. Boa tarde.

Bom dia a todos, deputada Erika Kaukai e demais participantes da mesa. Agradeço a presença de todos os pacientes. que aqui estão... E hoje, Eu ocupo esse espaço. com muita responsabilidade e respeito a todos vocês. Não é por acaso que iniciamos Hoje, a semana de conscientização das imunodeficiências primárias. É um chamado para que essa casa transforme visibilidade em políticas públicas concretas. Eu falo hoje como mãe. falo como representante Eu luto pela imunobrasil. E como alguém que iniciou essa luta muito antes de haver instituições e organizações sociais Como... Aí eu luto pela Imunobrasil. apesar de representantes hoje A nossa luta começou anos antes quando tiver oportunidade de conhecer a Cris, de conhecer a Michele, que hoje também é Presidente da Eu Luto pela IMO no Brasil. onde tive a oportunidade de conhecer A Viharas. o Guilherme, a Lauda, Todos os responsáveis por essa luta. diária. *só* Em Brasília, Eu criei o grupo de mães imunas. Obrigada. onde Tivemos a oportunidade de conhecer várias mães de pacientes que não tinham amparo, nenhum suporte necessário, nem o conhecimento nem nenhum tipo de auxílio, que elas necessitavam naquele momento tão difícil que é o diagnóstico de nossos filhos. E é com essa trajetória que manifesto meu apoio ao projeto 1778 de 2020, de autoria da deputada Érica. Os erros genatos da imunidade muitas vezes começam sem diagnóstico. Sem explicação, sem voz. e continuam sem vós. Obrigado. começam com sinais que parecem comuns, infecções repetidas internações recorrentes, tratamentos que não resolvem Mas dentro de casa, Isso não é mais comum. Além do endividamento familiar, devido às inúmeras internações e diagnósticos, Depois... para toda manutenção... medicamentos, fisioterapias E muitas outras coisas que o paciente necessita É uma luta diária. de cada família. como mãe que hoje falo também como mãe, eu vivi E ainda vivo isso. essa realidade. a incerteza, o medo, A sensação de proteger um filho, sem ter todas as respostas. Obrigado. Minha filha hoje tem 26 anos. E aí Isso diz muito mais Diz sobre o tempo sem respostas. sobre o quanto ainda precisamos avançar Ela não é uma exceção. representa jovens e adultos que não tiveram diagnóstico precoce e vivem as consequências desse atraso. Por muito tempo, essa pauta foi tratada como sendo apenas da infância. Mas a realidade mostra outra coisa. o avanço da medicina nos proporciona outras coisas. Existem adultos que passaram anos Sem diagnóstico. não tiveram acesso ao tratamento no momento certo e ainda enfrentam dificuldades para serem acolhidos. Essas pessoas não podem continuar invisíveis. uma política pública precisa acompanhar pacientes ao longo de toda a vida. O PL 1778... É um avanço necessário. Ele organiza o cuidado. da visibilidade e cria caminhos para o diagnóstico e o tratamento no tempo certo. Mas ele também reconhece uma luta que começou muito antes. dentro das casas, dos corredores, dos hospitais e em iniciativas como Mães Imunos Brasil. Antes da lei, já existia urgência. Para muitos pacientes, o tratamento garante estabilidade. Quando ele é contínuo, a vida segue. Quando ele para, tudo volta a ser incerto. Isso vale para todas as idades. Nenhum paciente pode ficar desassistido pelo tempo que levou para ser diagnosticado. Eu luto Aí eu luto pela Imunobrasil? cumpre um papel essencial Mas é preciso reforçar. A sociedade civil... não substitui o Estado. Obrigada. Hoje, eu falo como mãe, como representante e como alguém que ajudou a construir esse movimento desde o início. Por isso, faça um pedido. que o PL 1778 de 2020 seja aprovado em caráter de urgência. Obrigada. que essa política alcance não só as crianças, mas também os jovens e adultos que ficaram para trás E ainda esperam o cuidado e a dignidade. Obrigado. que nenhuma mãe Precise esperar 26 anos por respostas. Porque o que falta não é conhecimento. é decisão. E essa decisão está na mão de cada um dos deputados. que votam e votarão. para que essa PL possa passar em caráter de urgência. Nós não podemos mais esperar. Agradeço a todos. Aplausos.

Nós temos, antes de passar para a Tainá, nós chegamos, chegaram várias perguntas aqui, eu vou ler... algumas dessas perguntas, se eu dizer que... E aí Obrigado. Você é coautora dessa... Proposição. Obrigada. que foi a partir de uma demanda muito... específica, não é? da ausência de um determinado medicamento na rede, que eu tive... a imunoglobulina, eu tive a oportunidade de conhecer Daniela e Tainá, e senti de forma muito presente, muito perto, muito próxima, muito intensa, o que representava isso. que representava você ter um remédio que não é o melhor remédio, que ali estava posto. quando havia tanta sede de vida. sede de vida. E venho acompanhando desde então Toda essa discussão, muita angústia, mas também é preciso realçar que é muita coragem também, muita energia, muita disposição. Muita fé na vida. que vai enfrentando todos os desafios. E a partir daí nós decidimos... construir essa proposição, essa política nacional, entendendo que não cabia apenas um aspecto, mas que era importante ter esse atendimento multidisciplinar, o diagnóstico, que aqui já foi falado. Foi falar da importância do diagnóstico. Anos e anos, sem se saber exatamente o que está acontecendo com você. anos e anos, e óbvio que isso não envolve apenas a pessoa, mas ele se alastra para o conjunto da família, ou seja, a família inteira vivencia isso. Vivenciei isso. E é por isso que nós achamos que é importante que tenhamos o centro de referência, o diagnóstico precoce, que nós possamos ter uma série de políticas públicas de capacitação. porque, muitas vezes, o atendimento, ele diz: "Não, isso é assim mesmo, isso é assim mesmo", ou isso passa, ou coisas como essa. Obrigado. Mas as mães sabem. As mães sentem. E a pessoa sente. que algo precisa ser, acontece com as suas existências e que precisa ter diagnósticos e também as expectativas ou as perspectivas de superação e de elevação da própria qualidade de vida. Então, portanto, é uma luta imensa. Nós temos seis anos desse projeto. Ele está... Ele está com o funcionamento muito lento. Nós queremos trabalhar na perspectiva de fazermos com que ele tenha um regime de urgência e ele vá direto. para o plenário. para que a gente possa ainda este ano concluir esta aprovação. Nós vamos trabalhar com duas frentes, de acelerar nas comissões, a comissão de educação, a comissão de... de finanças e tributação, comissão de Constituição e Justiça, mas, paralelamente, tentar trabalhar com o regime de urgência, para que ele vá direto... para o penário. Nós sabemos que este é o último ano desta legislatura e que nós temos um ano que tem uma atipicidade em função do processo eleitoral. A partir do mês de junho, por volta disso, nós vamos ter um funcionamento diferenciado na casa, olhando as experiências que tenho de estar no meu corpo. Quarto mandato aqui nesta casa e o meu sexto mandato como parlamentar. Então, portanto, nós precisamos acelerar essa proposição. Esse é o sentido desta audiência, para que nós possamos acelerar. E para que nós possamos, enfim, também cuidar de quem cuida, não é? É preciso cuidar de quem cuida. É preciso que tenha condições diferenciadas no trabalho, que se entenda as especificidades de quem cuida. E quem cuida precisa ter diferenciações e condições específicas para o exercício do trabalho, enfim. Então, todas essas... políticas que são importantes, um conjunto de políticas públicas. Por isso, nós falamos de uma política nacional com vários aspectos. É, nós estamos falando da saúde, mas nós não estamos falando só da saúde. Nós estamos falando de uma série de políticas públicas que são importantes. Então, eu vou ler aqui... algumas das contribuições que nós recebemos pelo... pelo portal. Mesmo com laudos históricos, clínica e limitações reais, pessoas com erro inato da imunidade ainda enfrentam barreiras sistemáticas para acessar o BPC. sendo frequentemente levadas à judicialização para garantir um direito básico. Quantas negativas ainda serão necessárias para que o PLS-778 seja tratado como prioridade? É que é a invisibilização da própria doença. Mas é não só invisibilização da doença. ela se agrega a isso uma deslegitimação da fala. Você deslegitima ou desqualifica a própria fala. Então, a doença não é visível, mas ela se sente, ela, de forma muito concreta. e essa fala É desqualificado. Portanto, é como se fosse uma revitimização. Então, nesse sentido, é muito importante que nós possamos acelerar essa proposição. E aqui, isso é a Evelyn Cristina da Luz Costa. E aí nós temos quantos pacientes com erros inatos da imunidade ainda precisarão adoecer gravemente ou morrer por falta de diagnóstico e tratamento adequados, para que seja finalmente reconhecida a urgência de uma política pública efetiva no SUS. Pacientes com erro inato da imunidade dependem de diagnóstico precoce. Isso fala de Slane. E agora a Evelyn Cristina, mais uma vez. Pacientes com erro inato da imunidade dependem de diagnóstico precoce, acompanhamento contínuo e acesso a tratamentos de alto custo, que muitas vezes não estão disponíveis de forma adequada na rede pública. Diante do risco de agravamento e até morte sem esse suporte, como justificar a demora? na aprovação do PL 1778. E aqui a Evelyn, mais uma vez, diz. Sou a Evelyn, mãe do Rael, de 15 meses, com orientação médica de não frequentar a creche. Sou mãe solo e sustentava minha casa sozinha. Considerando que crianças com erro inato da imunidade na prática são excluídas do acesso à creche por risco de vida e que isso obriga mães a deixarem o trabalho, gerando impacto direto na renda e na dignidade dessas famílias, para que a aprovação do PL 1778 seja tratada como prioridade. E aqui é Letícia Viana, sou do Norte e faço três perguntas simples. Gostaria de resposta como cidadã participativa. Como o projeto pretende enfrentar a desigualdade regional no acesso a especialistas e centros de referência? Qual é o tempo médio atual para o diagnóstico no SUS e quais metas concretas o projeto estabelece para reduzir esse tempo? O norte e o interior do país terão acesso garantido ou continuarão dependentes de deslocamentos para grandes centros. Lecissia Viana dos Santos. Meu filho passou anos adoecendo, sendo tratado como alergia à proteína do leite da vaca, enquanto sua doença rara avançava silenciosamente. Só após muito sofrimento e agravamento, veio o diagnóstico correto de Ipex. Até quando... Crianças precisarão piorar, ser tratadas de forma errada e correr risco de morte por falta de diagnóstico precoce dos erros inatos da imunidade no SUS. O que será feito de forma concreta e urgente para mudar essa realidade? Juliana Camila Garcia. E aqui Gisele Honorato Dias. Senhores, eu pergunto até quando nós, pacientes raros, seremos esmagados, humilhados e desassistidos? Para termos acesso à medicação, precisamos fazer inúmeros exames que não são cobertos pelo SUS e são extremamente caros. Exames trimestrais que também não são cobertos em sua totalidade. Isso sem falar nos médicos que desconhecem a doença, Falta de apoio nas escolas, trabalho, vulnerabilidade financeira e psicologia que enfrentamos todos os dias. Aprove o PL e nos ajude a viver dignamente. Obrigado. Gisele Honorato. da oportunidade de viver com qualidade e tratamentos decentes. Cristina Pilar Jean Leite. A previsão de ouvir Camilo Santana, Luiz Marinho, Rishan Ramida e Tânia Maria Coelho nas próximas etapas do PL 1778, considerando que Educação, Trabalho e Coordenação Federativa são centrais para atenção integral às imunodeficiências primárias, luana ananias ontem dezessete anos que conheci a tatiane uma mulher incrível de garra e com a doença autoimune lúpus como esposo vivia em hospitais com ela às vezes internada mas ela tomava mais de seiscentos comprimidos por mês Enquanto isso, obesa com síndrome de Cushing, passando por diversas sessões de quimioterapia. Essa semana fez um ano e meio sem a Tati. Ela se foi. Não é só uma questão de direito, mas de dignidade, que o projeto 524-2019 precisa ser aprovado na CGG da Câmara semana que vem. Está na pauta da semana que vem e nós vamos trabalhar para que ele seja aprovado. Sávio Santos Franca. Diante do impacto profundo que os erros inatos da imunidade causam na vida dos pacientes e suas famílias, como o sistema de saúde pode fortalecer a capacitação das equipes e ao mesmo tempo promover uma assistência mais humanizada com escuta, acolhimento e melhor integração do cuidado? Paciente Mariana dos Santos Bueno Paulino. Obrigada. Senhores, me chamo Andressa, Andressa Almeida de Moura. E um ano atrás perdi meu filho, tinha um ano e quatro meses para uma imunodeficiência. Precisamos tomar providências imediatas para que mais famílias não sejam defastadas de uma imunodeficiência. pela dor da perda. Elisa Andréa Rodrigues Pontes de Sena, Escreve, sou autoimune, portadora de arterite das células gigantes, arterite de tacaiaçu e fibromialgia. Passei por situação muito difícil nos últimos anos. Graças a Deus, agora estou em remissão. Mas sei bem o quanto é difícil viver em hospitais e o tanto de remédios. Gostaria que nessa lei houvesse previsão ou abertura para que solicitado pelo titular, netos pudessem ser incluídos no convênio. hereditárias. Minha neta de um ano ficou na UTI e a dificuldade no SUS, pode matar. Elisa, Andréa, Rodrigues Pontes, de Senne. São as questões que nos chegaram até o momento. E aqui eu vou passar a palavra para a Tainá Bianchi, paciente. E depois da Tainá nós vamos assistir a um vídeo. Obrigado. Obrigada.

A gente vai assistir um vídeo. Obrigado. Obrigado. E depois vamos passar para a Dayane. A Natalina e para o Natan. Obrigada. Obrigado. Tchau. Obrigado. Obrigado. Nós não podemos mais esperar. Porque a doença não espera.

Não podemos esperar. passar então para daiane de oliveira lopes andrade que é coordenadora de estratégia da educação básica do ministério da educação e depois para a senhora anatalina

Olá, boa tarde. Primeiramente, quero agradecer a oportunidade de estar aqui para falar um pouco da perspectiva da educação sobre o projeto de lei que estamos falando hoje. Eu me chamo Daiane de Oliveira Lopes Andrade, atualmente trabalho como coordenadora de estratégia de educação básica no Ministério da Educação, que é a área que vai olhar para os processos e direitos de aprendizagem, educação básica, e também tudo que passa na política curricular, de conteúdos e de práticas educativas dentro das nossas escolas. E eu aproveito para fazer uma audiodescrição, eu sou uma mulher de pele clara, olhos e cabelos castanhos, Estou hoje com uma blusa roxa e um painel com uma cortina de fundo cinza. E quero aproveitar também para cumprimentar os representantes da Câmara dos Deputados. na pessoa da deputada Érica Cocay, também representantes da sociedade civil, especialistas e participantes aqui presentes. Quero começar falando que é muito importante o debate que está sendo trazido aqui pela audiência pública, como na perspectiva de uma garantia de direitos, de promoção de equidade e da proteção, especificamente, no nosso caso, de estudantes em situação de maior vulnerabilidade de saúde. Nós tivemos oportunidade ao longo da tarde de ouvir diversos relatos das dificuldades do acesso à saúde... diversas pessoas e também das dificuldades dentro quando você entra no sistema de ensino, de como conciliar os estudos com as dificuldades trazidas pelo que foi relatado aqui. Então, a minha fala hoje é muito com foco na questão do direito à continuidade, ao processo educativo, de estudantes que vão ter a questão da imunodeficiência primária. Nesse sentido... Eu... Eu quero começar destacando o que já existe da legislação e o que nós podemos contribuir nessa questão. Primeiro que a Lei de Diretrizes e Bases da Educação, ela já fala de que temos que assegurar uma igualdade de condições de acesso e permanência para todos os nossos estudantes, por meio da universalização, da promoção da equidade, considerando as diferentes condições desses estudantes e que o atendimento educacional, ele tem que ser garantido a todos, mesmo para aqueles que em algum momento precisa estar afastado do ambiente escolar por motivo de saúde. que esse é um princípio de garantia para todos e que vai evitar questões como a ruptura de trajetórios escolares, agravamento de desigualdades educacionais. E aí eu destaco que a nossa relação, ela vai muito no que está proposto no PL, No artigo 4º. porque ele trata da garantia de estudantes de continuar o seu percurso escolar, mesmo em momentos de crise ou de até mesmo internação hospitalar. por conta da questão da imunodeficiência. Então, para nós, é importante assegurar que a todos os estudantes seja assegurada a continuidade dos estudos, mesmo em contextos hospitalares ou domiciliares, sem que haja prejuízo no processo educacional. Também, eu quero dizer a articulação que essa lei o artigo 4º especificamente, pode trazer com a lei 3.716 de 2018. Do que trata essa lei? Ela vai falar... de o direito do aluno a ter atendimento educacional quando ele está internado para tratamento de saúde em regime hospitalar ou domiciliar por tempo prolongado. que é o que é comum acontecer para quem tem a questão da imunodeficiência. E aí nós destacamos aqui que é necessário que haja a garantia da continuidade do processo de escolarização, mesmo que esse estudante em algum momento esteja fora do ambiente escolar regular. e que As duas leis, a que a gente está analisando hoje e essa que já está em vigor, elas têm algo em comum. que é de falar do princípio da igualdade de condições de acesso e permanência na escola e de evitar a interrupção de trajetórias escolares, e ampliação de desigualdades educacionais associadas às condições de saúde. E aí É... Como já está terminando o tempo, eu quero encerrar falando de que, para a gente, é importante que seja garantido esse acesso e que, para além da criação da legislação, que haja condições para a implementação dessa lei. No mais, agradeço e boa tarde. Obrigado.

Muito obrigada, Daiane. Passar então para a senhora Anatalina Lourenço da Silva, que é chefe da assessoria de participação social e diversidade do Ministério do Trabalho e Emprego. E, por fim, nós vamos passar para o senhor Natan Lourenço. Monsores de Sá. Natalina, a palavra está com você.

Muito obrigada, deputada Erika Coppola. Caia, quero iniciar minha fala fazendo a minha autodescrição no primeiro momento, eu sou uma mulher negra, de pele escura, uso óculos, hoje estou com meu cabelo preso, uso uma camiseta, estou com uma camiseta Kaki, e o fundo é desfocado... para a gente ter mais concentração. Bom, trago aqui, deputada, quero parabenizar e cumprimentar todas as pessoas da mesa, parabenizar a senhora por essa ação, e trago aqui um abraço do ministro Luiz Marinho. E ouvindo, eu estou aqui desde o início, ouvi a fala de especialistas, eu ouvi a fala de pacientes, né? E eu fui me atentando mais a uma pauta, a um tema, e que eu ignorava. Ignorava no sentido de ignorar mesmo, né? No sentido de não ter conhecimento sobre. Num primeiro momento, quando eu fui convidada para vir, deputada, a princípio, quando eu peguei o projeto de lei, eu falei, mas... Eu acho que isso aqui é uma pauta da saúde, veja. Então, quando a gente... O ato de ignorar o assunto nos leva a, muitas vezes, ter algumas posições que a gente pensa depois, claro, quando eu fiz a leitura do... projeto de lei, eu identifiquei que tinha muito sim a ver com o Ministério do Trabalho e Emprego. E aí eu recebi o convite hoje, pela manhã, né? Então, eu tentei buscar algumas informações no Ministério, não tive o retorno imediato para trazer aqui para vocês, principalmente sobre como é que essa questão da redução da jornada de trabalho e também da permanência do trabalho pessoas que têm imunodeficiência, como que isso funcionaria? Então busquei perguntar um pouco sobre isso, não obtive resposta no primeiro momento. No entanto, eu trago aqui, eu conversei com o secretário-executivo lá do Ministério, com todo mundo lá, e a gente se colocou, então, à disposição... Perdão. estamos colocando à disposição da comissão deputada mas também a disposição da senhora no sentido de qual é o papel que o Ministério do Trabalho pode ter na articulação da aprovação desse projeto de lei Eu acho que isso é que, nesse momento, traz aqui a minha fala vai nesse sentido né como é que nós podemos contribuir para que esse projeto de lei, que ao ouvir os pacientes, ao ouvir os especialistas, eu tive entendimento da importância que ele é né eu estou a chefe de assessoria, mas eu sou professora da rede pública estadual e municipal de São Paulo. Então, ao longo da minha carreira, eu tenho 29 anos de sala de aula, então, ao longo da minha carreira, eu atendi muitos estudantes que tinham um ou outro problema de saúde, muitas vezes, e... a gente sempre recebia, a gente não recebia o diagnóstico, aliás, do aluno, mas eu creio que a educação e o trabalho precisam estar dando apoio a este projeto de lei. Eu estava ouvindo a colega do Ministério do Trabalho, achei importante, perdão, do Ministério da Educação, achei importante a fala dela, por isso que eu me remeti um pouco ao meu tempo de sala de aula. E também acho importante que a presença do Ministério, agora, nesse momento, eu não entendo, que a presença do Ministério do Trabalho é essencial para a gente compreender qual é o papel... que a gente tem... para articular a aprovação do projeto de lei, mas não só isso, para a gente também dialogar sobre redução de jornada de trabalho, sobre permanência de trabalho das pessoas com imunodeficiência. E pensei mais, deputada, pensei que eu acho que seria importante também a gente trazer a previdência social, uma vez que eu vi várias pessoas discutindo sobre como as... Obrigado. É... O INSS muitas vezes nega, em função de várias situações, o afastamento médico dessas pessoas. Seria interessante a gente fazer esse diálogo também com o Ministério da Previdência Social. Agradeço o convite e estou à disposição de vocês sempre que necessário. Muito obrigada. Obrigada.

Agradecer... a Nataline, passar para o representante do Ministério do Instituto, da Da Saúde, o senhor Natan Consores de Sá. que é o nosso último convidado. Afrolar. Obrigado. Então... Obrigado.

A presença da presidenta da Comissão em Defesa do Paciente com Doença Crônica, complexa, rara, da OABDF, a Vanessa de Medeiros Fernandes. É um prazer tê-la aqui. Eu gostaria de perguntar se alguém que está aqui conosco deseja fazer uma breve fala de dois minutos. Nós já estamos com o nosso prazo... esgotado... Duas pessoas, então. Então, nós passamos e você pode falar o nome e, se representar alguma entidade, falar também da entidade. Obrigado. Agora sim. Sim?

Lisa? Thank you. Good afternoon

Deputada, obrigada aí por... por essa audiência maravilhosa e a presença de todos aí. Me chamo Vanessa de Medeiros Fernandes, estou como presidente da Comissão em Defesa da Pessoa com Doença Crônica Complexa Rara. E essa minha comissão, que é constituída por advogados que têm doenças raras, e na maioria deles estão presentes doenças raras nos familiares, e trabalham com saúde há um certo tempo. Nós separamos 40 projetos de lei, e que estamos criando nota técnica, moção de apoio, para que esses projetos de lei deem andamento com mais velocidade. Então, eu só estou me comprometendo aqui com vocês, que o projeto de lei de vocês vai ser visto por essa comissão, E à medida que eles fazem um parecer eu posso atuar junto à aceleração do processo também. Então, é só para Avisá-los que a gente está junto. Obrigada. Obrigada.

Eu vou então passar para os nossos e nossas convidadas. para que possam fazer suas considerações finais. por um prazo muito exíguo de dois minutos. Eu começo com a Natasha. A Natasha está conosco ainda. Natasha? ou seguir a mesma ordem. Natasha Ferraroni. Obrigada.

Deputada Erika, não quero parabenizar, todos contribuíram, né? Eu vou deixar aqui acesa a semente para eles serem considerados PCDs. tá bom, com deficiência. E você vê a importância ali do vídeo, né, da criança falando que ela queria ensinar o domiciliar, que é o homeschooling, né, eu tenho pacientes que, apesar de não estar estabelecido no Brasil, o homeschooling, né, mas eles estudam em casa, porque eles não conseguem frequentar a escola, porque mesmo com medicação, eles pegam muita infecção e acabam adoecendo. Muito obrigada pela oportunidade, parabéns. Você que agradece.

A contribuição passar para Flaviane Rabello Siqueira, que representa... Médica e representante da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia. Eu gostaria de

Agradecer o convite e me coloco à disposição. editor todos vocês no que for o quesito das imunodeficiências, esclarecimentos técnicos e saber... E saibam que eu... Peço que esse projeto seja aprovado com muita urgência, porque... Os pacientes imunodeficientes, principalmente as nossas crianças, merecem. Obrigada. Obrigada.

Passo então para a senhora Franciane de Paula da Silva, que é médica especialista em alergia e imunologia. Tá? Eu gostaria.

Eu gostaria de agradecer a oportunidade, o convite. Eu acho que é uma pauta de extrema importância, que não pode ficar esquecida na data de hoje. Esse projeto precisa seguir. com urgência os pacientes eles tenham uma necessidade. Eles precisam ser vistos de uma maneira... diferente. Urgente. É... muitos pacientes, a gente que trabalha no SUS, Eu e a Flaviane, a gente vive essa realidade de não ter muito o que fazer. Obrigada. Tratamento no particular, a gente tem muita coisa, mas no SUS, infelizmente, a gente tem essa carência. Então, eu acho... de extrema prioridade esse projeto seguir e agradeço a oportunidade. Obrigada por você

Pergunto se o senhor Leonardo Mendonça... ele ainda está na sala Parece que não está mais conosco. na sala, mas eu queria agradecer muito a participação dele. que é especialista da área médica e científica com atuação no diagnóstico e tratamento de imunodeficiências primárias. E passar, então, a palavra para a senhora Cristiane Monteiro, que aqui representa a vivendo com erros inatos da imunidade. Obrigado. Gostaria de agradecer imensamente à doutora... A deputada... por tê-los visto. olhar para a gente como Para todos nós que nos sentimos invisíveis, é primordial. Porque a doença é invisível.

De imunologia, o senhor Antônio Contino Neto, ele teve que se retirar é... Eu passo então para o senhor Guilherme Vicente de Moraes, que é representante da Associação Maria Vitória de Doenças Raras, da MAVE Raras, e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, da FEBRA Raras.

Deputada, primeiramente eu queria agradecer a oportunidade de estar aqui contribuindo com essa pauta. Para nós, associação que atuamos diretamente com pacientes e famílias, essa é uma pauta extremamente cara. Porque no fim a gente está falando de algo que não admite negociação. a vida humana não tem preço. Por isso, eu gostaria de reforçar o que eu disse aqui anteriormente, as pessoas que vivem com imunodeficiências primárias no Brasil não podem mais esperar E nesse sentido, eu aproveito o espaço de forma muito respeitosa para poder entregar depois a senhora, solicitando celeridade na tramitação do projeto aqui no âmbito do Congresso Nacional. Trata-se de um apelo que nasce da realidade dos pacientes, das famílias e de todos aqueles que vivenciam diariamente os desafios impostos pelas doenças raras no Brasil. Porque, no fim, estamos falando de garantir aquilo que deve ser inegociável. O direito ao diagnóstico, ao tratamento e à vida com dignidade. Muito obrigado. Obrigada.

Guilherme, passar então para a senhora Daniela Bianchi. que é representante da Associação de Pacientes com Imunodeficiências Primárias. Então... Obrigado.

Hoje eu considero um dia histórico para os pacientes de erro inato da imunidade. Ó... imunodeficiência primária É um dia que representa uma luta que vem sendo... travada há seis anos. por esse PL. Obrigado. E lembrar que as pessoas que enfrentam a demora no diagnóstico, a falta de tratamento adequado, a ausência de políticas públicas, que as acompanham É... sofrem. E... A tramitação desse projeto de lei e a aprovação em caráter de urgência é essencial para que eles tenham vida com dignidade. Uma vida plena. como deveria ser a de todos nós brasileiros. e brasileiras. Então... Eu agradeço a presença de cada um. Aqui... Agradeço especialmente a deputada Érica por ter nos ouvido. Não só nos ouvidos, nos escutados de coração. enxergado. que naquele momento a gente não precisava só da medicação. mas necessitava também de apoio. E de algo mais. que auxiliasse na vida de cada um dos pacientes. E peço... De coração. que esse projeto de lei passe em caráter de urgência o quanto antes porque tem muita gente esperando por ele. Obrigada por tudo. E é isso, estamos na luta. Obrigada. Obrigado.

Passar para a Thayna Bianchi. E, em seguida, para a Daiane. E aí

And Just to thank you for having us seen and listened. and accepted to participate in this fight. . Thank you for participating. Thank you very much. That's.

Daiane de Oliveira Lopes Andrade, que é coordenadora de estratégia da educação básica do Ministério da Educação. Bom, primeiramente

Quero reafirmar o meu agradecimento. de ter a oportunidade de falar aqui na perspectiva da educação e de nos colocar à disposição, quanto representante do Ministério, para contribuir para essa pauta na questão de assegurar os direitos de estudantes mesmo que tenham essas questões que muitas vezes a gente sabe que levam a uma dificuldade no processo de aprendizagem e reforçar que medidas como a proposta pelo PR que a gente tem hoje em falta aqui elas estão em consonância com que a gente atenda a legislação de assegurar o direito também de como tratar dessas temáticas dentro da sala de aula, a partir do que a gente tem da base nacional como curricular, e que é muito importante para nós, quanto formuladores da política pública, pensar em estratégias para fortalecer a equidade e a continuidade das trajetórias escolares. No mais, eu agradeço. Boa tarde. Obrigado.

Passar para a senhora Natalina Lourenço da Silva, chefe da assessoria de participação social e diversidade do Ministério do Trabalho e Emprego. Obrigada.

A deputada, mais uma vez eu reitero aqui o agradecimento e o convite do Ministério do Trabalho e Emprego, dizer que nós estamos à disposição da comissão, mas também à disposição da senhora e à disposição dos trabalhadores e trabalhadoras que têm a imunodeficiência primária, e dizer que há necessidade de garantir os direitos desses trabalhadores. Podem contar conosco. Muito obrigada. Obrigada.

Por fim, passar para o Sr. Natan Consorres de SAC, é coordenador geral de doenças raras do Ministério da Saúde. Obrigado.

Em primeiro lugar, queria agradecer a todos os militantes, pacientes, representantes aqui de associação de pacientes pela... pela oportunidade de ouvi-los. Eu acho que é importante isso. Queria deixar um agradecimento especial também à deputada Érica Cocay, que é importante reconhecer o papel dela em defesa da universidade pública, da pesquisa. Tem sido uma constante e reiterada... é parceira ali na Universidade de Brasília, cuidando, por exemplo, do hospital universitário, das pesquisas na área da saúde. Então, eu queria deixar esse reconhecimento público, tá, deputada Erika? É importante a gente lembrar disso. E, enfim, em nome do Ministério da Saúde, novamente, dizer... nós não estamos em polos opostos, nós não somos competidores nem inimigos, E o Ministério da Saúde não é um um bicho papão de coração fechado que não está aberto a ouvir vocês. Pelo contrário, eu queria deixar aqui aberto a possibilidade... A coordenação de danças raras pode recebê-los, a gente pode... se reunir com vocês, conversar sobre as necessidades, como a gente tem feito para toda e qualquer associação de pacientes que tem nos procurado. Não é à toa que escolhemos para a coordenação de raras um lema, que é conhecer, acolher, e cuidar, exatamente por conta dessa nossa perspectiva. Então, o Ministério da Saúde segue atento, segue aberto ao diálogo com vocês. E a gente... Enfim, segue aqui também, deputada Erika, na parceria aí pela... pela construção de um texto que atenda do ponto de vista da saúde também. as necessidades dessa população, está aberto para o diálogo, e gostaria de recebê-los todos lá do Ministério da Saúde. Muito obrigado e, enfim, desejo... Um ótimo fim de sessão aqui para todos. Aplausos. Bom, não.

Estamos chegando ao fim da nossa audiência e eu penso que todas as falas... Deixar de forma muito nítida a necessidade de nós fazermos avançar a proposição. E eu penso que a proposição da Comissão de Educação... que é a última comissão de méritos, se não me falha a memória, porque a seguinte será a CFT e depois... Constituição e Justiça. Comissão de Finanças e Tributação e depois Comissão de Constituição e Justiça. A gente tem que fazer dois movimentos. Um deles é tentar aprovar a urgência. para haver a possibilidade de ele ir direto para o plenário, e os pareceres faltantes serão fornecidos em plenário. porque é mais rápido, mas tentar acelerar a tramitação. A tramitação nas comissões também. São dois movimentos que não colidem um com o outro e que nós podemos trabalhar juntos nessa perspectiva. Mas eu penso que a gente poderia buscar, com a relatora deputada Dandara, extremamente... sensível a toda a temática, acrescentar alguns elementos no substitutivo. Eu falo da discussão da educação. Segurar a educação. de acordo com as necessidades ou de acordo com as especificidades, porque a política pública tem que se adaptar para que ela possa ser realmente pública. Para que ela possa ser universal, ela sempre tem que ser equânime, ela sempre tem que considerar as especificidades, as subjetividades, para que ela, de fato, possa ser uma política universal e uma política pública. a deputada Dandara, para tentar fazer com que ela tenha um substitutivo e, nesse substitutivo, ela possa acrescentar as discussões relativas à... a educação em especial. essas subjetividades das diferenças que precisam ser consideradas para que elas não se tornem desigualdades no que diz respeito ao mundo do trabalho. Se você tem a cada 15 dias de tomar uma medicação que te dificulta ir ao trabalho por três dias, você tem que ter isso previsto, porque senão você fica com muita fragilidade e muito temor do que pode acontecer. Eu sempre digo que o amanhã é para ser abraçado, o amanhã não é para ser temido. E a gente tem muito temor do amanhã. Quando nós temos pessoas que temem o amanhã, algo precisa ser corrigido no nosso hoje, para que você não tenha medo do amanhã. Então, as pessoas que têm que, a cada 15 dias, se afastar por três dias, para que possam voltar ao trabalho e para que possam ter uma vida digna, precisa ser considerado para que ela não sofra qualquer tipo de fragilidade no seu próprio vínculo trabalhista. poderia... Então, isso diz respeito a duas políticas públicas que estiveram aqui conosco: que é a Daiane, do MEC, e a Natalina, do Ministério do Trabalho. Acho que a gente tinha que fazer dois movimentos, tentar construir esse substitutivo. com os elementos relativos à educação e ao trabalho, para que você possa considerar essas especificidades. Para além disso, você tem isso que foi dito aqui, se eu tenho um filho, eu tenho que cuidar do filho, e se eu cuido do filho, como é que eu posso me dedicar ao trabalho? Isso tem que ser considerado. Isso diz respeito a uma política do trabalho, que a gente pode trabalhar em dois movimentos. específica do trabalho e que ela seja encaminhada para uma discussão diretamente com o Ministério do Trabalho e Emprego. Isso é uma coisa. E a outra é que ela componha o substitutivo que nós queremos construir com a deputada... E o segundo aspecto diz respeito à educação. A educação, no mesmo sentido, digo que você tenha o direito à adaptação, da política pública para que você possa realmente ter uma política pública inclusiva e uma política pública universal. Se você não tem adaptação de tecnologias assistivas, se for o caso, mas, enfim, o que é possível construir na educação, para que você possa, a política pública se adaptar e ter um desenho realmente universal, porque é realmente um desenho inclusivo. O mesmo movimento nós podemos fazer. Nós podemos fazer uma discussão de construção desse substitutivo com a deputada Dandara... tanto no que diz respeito às políticas de trabalho e à política de educação, para que nós criemos uma proposição mais completa, eu diria, mais completa e mais... mas também explícita, eu diria, porque se você deixa o direito muito vago, ele tem muitas dificuldades concretizadas, precisa que tenha mais concretude em como você assegura o acesso à educação, à saúde, enfim. que nós queremos agendar no MEC e reunião que nós queremos agendar no MTE, para que no Ministério do Trabalho e Emprego, para que nós possamos fazer essa sessão. é que nós também tivéssemos, Natan, falando do Ministério da Saúde, uma discussão, um grupo de trabalho que pode ser coordenado, mas não pode contar apenas com a participação do Ministério do Trabalho, mas pode ser coordenado pelo Ministério da Saúde, mas que encontre ou que conte com a representação da educação, com a representação, eu diria, também do Ministério do Trabalho. Obrigado. Medicação é saúde. que eles Obrigada. O que é o... Falou. Toco

...tocando que... O Ministério da Saúde precisa também observar que há imunoglobulina venosa, Ela é muito útil. Mas precisa ser incorporado também a subcutânea, porque ela... dar mais dignidade para o paciente. A subcut... a venosa... Ela pode acarretar inúmeros... efeitos colaterais que às vezes a subcutânea não dá. e ela não tá É... Dentro do SUS, a subcutânea, apenas a venosa. Então, a gente tem pacientes como a Tainá mesmo. Ela teve meningite asséptica, encefalite, Teve várias... E todas as vezes que ela... que é de 15 em 15 dias ela acaba passando mal, tendo febre e várias outras situações. Então basta só... a velocidade, como já foi feito... tratado direitinho pelas médicas. Precisa... que isso seja feito de uma outra forma pelo Ministério, para que o paciente tenha acesso Vamos dizer que não todos, porque nem todos... precisam exatamente da subcutânea, mas que eles tenham essa possibilidade de terem esse acesso. No caso da Tainá, a gente teve que judicializar a cada três meses, Agora a gente conseguiu finalmente que retornasse a farmácia judicial. Mas é sempre uma burocracia muito grande. e quando fica sem Obrigado. ela fica... tomando a venosa e passando muito mal. É bem complicado isso também. Então, é muito importante. Eu sei que o nosso PL, a gente... meio que fez ele A gente brincou, eu e a Tainá, escrevemos todas as necessidades na mesa de jantar. E a Erika Kaukai foi lá e Acatou tudo possível Mas... A gente não teve essa visão... tão ampla na época e devido aos seis anos ele está ultrapassado em algumas situações. Inclusive, nos chamar de imunodeficiência. imunodeficiência primária que hoje mudou na nomenclatura até para o bem estar do paciente porque Na época era assim que se chamava, imunodeficiência primária. E hoje o erro inato da imunidade... evita que ele seja confundido com as imunodeficiências secundárias ou... causadas por outras coisas, vírus, esse tipo de coisa, que acontecia muito, nossos pacientes chegavam no nos hospitais... E em vez deles acharem que eles tinham uma imunodeficiência primária, por mais que a gente tentasse explicar, eles insistiam que era algo secundário que foi. que era virar a vital então se complicava... Então, eu acho que o Ministério tem que... Dá uma observada melhor nesse âmbito da medicação também, Natan. Obrigada. Então gente, só

Só lembrando, estava até tirando dúvida aqui com a colega, né? Apesar de eu ter feito o mestrado na área de imuno, foi com neutrófilo, com uma célula só. enfim, anticorpo... Não é muito a minha praia, não, porque tem todo um campo de conhecimento sobre anticorpo hoje. Então, o rito de incorporação de tecnologias ao SUS é o rito da Conitec. Então, o Ministério da Saúde não pode prometer para vocês aqui, que eu vou olhar, fazer uma promessa vazia. Então, o que a gente precisa fazer? É identificar quem são os eventuais produtores ou detentores desses produtos. uma empresa pública brasileira, enfim. a gente identificar esses atores para que eles submetam os seus dossiês e façam os seus processos de incorporação. Então, assim, tem um rito que eu acho que é conhecido de todos aqui. Então, não adianta eu dizer assim, não, vou trabalhar, vamos fazer, vamos incorporar, porque a Conitec é uma instância independente, enfim, tomar suas decisões. Então, penso que

Boa tarde a todos, boa tarde deputada Érica Kouká e todos nós. Eu me chamo Jaqueline Fernandes, Eu sou de Aparecida de Goiânia e Goiás. E eu gostaria de falar que... Trazer questão de números também. O meu filho, o Daniel, ele é portador de imunodeficiência comum variável. Ele foi diagnosticado aos 5 anos de idade. Eu estou com 25 anos. Agora que está fechando o meu diagnóstico. Foram inúmeras internações, foram inúmeras intercorrências e que inclusive, mês passado, foram três antibióticos para me sair de uma infecção. Além disso, também queria falar sobre a questão da escola. Meu filho... ele não frequentou nem 50% das aulas desde janeiro para cá. tem um vídeo e se fosse possível eu gostaria que passasse o vídeo dele que foi inclusive da iniciativa própria dele de realizar esse vídeo. Nós precisamos da aprovação desse projeto de lei. E aí de urgência porque estamos assim pedindo socorro mesmo Nós não somos vistos. temos invisibilidade As pessoas não veem que temos uma patologia séria e severa. E... Cada dia que passa, a gente perde mais pessoas. nosso grupo de erros inatos da imunidade, a gente abre o grupo e de repente perdemos alguém. E é vidas. Temos vidas. E questão da imunoglobulina isentra também, é imunoglobulina de mais qualidade. é a imunoglobulina que ela traz menos reações Gente, uma imunoglobulina que proporciona a pessoa aí... trabalhar, voltar a trabalhar, é uma comunidade globular que permite a pessoa viver melhor, por que não? Tem que fazer a venosa que tem mais riscos? Alguém já leu a bula da medicação da imunoglobulina venosa? A gente não tem nem coragem. Porque tantas reações que podem acontecer e que acontecem com alguns pacientes, Por exemplo, A Tainá... Obrigado. que tem reações. Então, essa é a minha fala, eu gostaria que passasse o vídeo do meu filho. se fosse possível E eu agradeço a todos também, agradeço essa oportunidade.

Então, acho que a gente não tem mais como passar agora, porque teria que ser com antecedência. Mas a gente se compromete a... Fazer a divulgação, a gente assiste, faz a divulgação... é que puder ser feita. Mas, Natan, para a gente fechar... Sim, deputada Érica, está colhido.

Do pedido do GT Mas eu preciso levar para o ministro Padilha, enfim, dialogar com ele, com a equipe. E aí a decisão será tomada, mas a princípio a coordenação de raras... Tá? topa o desafio de participar dessa discussão, provocar também. Mas eu preciso do ok do nosso ministro para poder seguir com o GT, tá bom?