COMISSÃO DE SAÚDE

O Deputado preside uma reunião de audiência pública da Comissão de Saúde para discutir a incorporação da terapia tripla no tratamento da fibrose cística pelo SUS. O parlamentar ressalta a importância de avançar em políticas públicas para pacientes com a doença, destacando sua atuação na Frente Parlamentar de Doenças Raras, e recepciona convidados do Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística, do Instituto Unidos pela Vida e do Ministério da Saúde para o debate.

A Vice-presidente - Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC) abordou os avanços tecnológicos no tratamento da fibrose cística. Explicou a natureza genética da doença, que afeta o gene CFTR e causa impactos multissistêmicos, sendo o pulmão o órgão de maior morbidade. Destacou a importância do registro brasileiro de pacientes e celebrou a incorporação da terapia tripla (moduladores da CFTR) ao SUS, ressaltando como essa tecnologia revolucionou o prognóstico, a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes, reduzindo a necessidade de transplantes e hospitalizações. Defendeu a ampliação do acesso a esse tratamento para crianças pequenas e pacientes com outras variantes genéticas elegíveis.

O Deputado cede a palavra à diretora-geral do Instituto Unidos pela Vida para sua participação.

A Diretora-Geral - Instituto Unidos pela Vida defende a importância do diagnóstico precoce e do acesso a tratamentos eficazes, como moduladores da proteína CFTR, para pacientes com fibrose cística. Ressalta que a medicação, ao evitar danos irreversíveis aos órgãos, promove qualidade de vida, reduz internações e sobrecarga do sistema de saúde, possibilitando que pacientes alcancem a vida adulta com autonomia.

O Deputado tece um elogio à capacidade de comunicação de Verônica, comparando sua dicção à de um locutor profissional, devido à sua fluidez ao falar.

A Diretora-Geral - Instituto Unidos pela Vida sugere a busca por vídeos de audiências públicas anteriores para comparar com a situação atual.

O Deputado celebra avanços no acesso da população brasileira a serviços e concede a palavra a um coordenador do Ministério da Saúde para uma audiência pública sobre doenças raras na Câmara.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde discute o impacto positivo da incorporação do medicamento Trikafta para pacientes com fibrose cística no SUS, destacando a melhora na função pulmonar, nutrição e redução de hospitalizações. Ressalta a importância da escuta ativa da comunidade e classe médica na gestão pública, a expansão do diagnóstico genético, como o sequenciamento de exoma, e a necessidade de fortalecer a rede de referência e o atendimento multidisciplinar.

Muito obrigado, Dr. Natan. Quero agradecer a sua participação, os esclarecimentos que traz hoje à Comissão de Saúde. Chegou até mim uma nota técnica falando sobre os 55 centros de referência que nós temos hoje que prestam esse atendimento pelo Sistema Único de Saúde no nosso País. Desses 55 centros de referência, pelo menos em mais de trinta ainda estão faltando alguns equipamentos ou recursos, para que eles possam atuar com todo o seu potencial, dando o total suporte para os pacientes com fibrose cística. Então, muitos desses centros habilitados ainda não dispõem de cloridrômetro, que é o exame de referência para confirmação diagnóstica e acompanhamento; nem todos possuem o espirômetro, que é fundamental para o monitoramento funcional, respiratório e acompanhamento evolutivo. E os valores, Dr. Natan, não são valores assustadores. Eu sei que o cobertor é curto para tantas demandas, tantas necessidades, mas são valores de investimento possíveis. Inclusive, eu tenho aqui a relação, por exemplo, do Paraná. No Paraná, para suprir a demanda do Hospital de Clínicas e da UEL, o valor é em torno de 300 mil reais. Isso é muito pouco.

A Vice-presidente - Grupo Brasileiro de Estudos em Fibrose Cística (GBEFC) destaca a importância do foco em doenças raras e a necessidade de união entre poderes e instituições. Defende a necessidade de políticas públicas para aprimorar a triagem neonatal, ampliar o acesso a testes diagnósticos (como o do suor e genético) e fortalecer a rede de centros de referência com equipes multiprofissionais, visando facilitar a jornada do paciente até a incorporação de novas tecnologias e tratamentos.

O Deputado destaca a evolução da transparência na Câmara dos Deputados, relembrando a relação histórica com hackers que antes expunham irregularidades parlamentares. O parlamentar menciona a criação do Laboratório Hacker pela instituição, iniciativa que integrou esses profissionais ao desenvolvimento dos sistemas atuais. O Deputado ressalta que, hoje, o portal da Câmara é um dos modelos mais transparentes de dados públicos, permitindo o acompanhamento detalhado das atividades e gastos de cada parlamentar. Por fim, defende a colaboração com influenciadores digitais para ampliar o alcance e o impacto social das ações legislativas.

A Diretora-Geral - Instituto Unidos pela Vida discorre sobre a transparência do portal da Câmara dos Deputados, destacando a eficiência do controle de gastos e atividades parlamentares, além de defender a integração com influenciadores digitais para ampliar o alcance social das pautas legislativas.

O deputado discute brevemente sobre expectativas negativas e positivas em relação a um evento ou situação, mantendo um tom de descontração.

A Diretora-Geral - Instituto Unidos pela Vida defende a importância da informação e conscientização sobre a fibrose cística, buscando a aprovação do projeto de lei que institui o mês de conscientização sobre a doença e solicitando apoio parlamentar para a compra de equipamentos e a incorporação de novos medicamentos ao SUS.

O Deputado debate a criação de um programa para o Ministério da Saúde utilizando figuras do futebol para promover a iniciativa e cede a palavra a um convidado para as suas considerações finais.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde aborda a ampliação de procedimentos na tabela do SUS para pacientes com fibrose cística, incluindo o teste do suor. Destaca a importância da parceria com o Instituto Unidos pela Vida e reforça a necessidade de apoio parlamentar para a viabilização de recursos orçamentários necessários para a execução dessas ações de saúde.

O Deputado incentiva estudantes de medicina a se especializarem no tratamento de doenças raras e malformações congênitas, destacando a carência de profissionais no país. Ele relata encontros com mães em diversas cidades, critica a falta de atenção da imprensa à causa e compromete-se a destinar recursos parlamentares para o suporte às famílias e pacientes.