COMISSÃO DE DEFESA DOS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

O Deputado abriu audiência pública para discutir desafios no tratamento, diagnóstico e políticas públicas voltadas a pessoas com doenças raras no Brasil, destacando a necessidade de integração entre saúde, educação e assistência social.

O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS defende a urgência no diagnóstico, tratamento e atenção integral a pacientes com doenças raras. Critica a burocracia governamental na implementação de centros de referência, a demora na incorporação de terapias pela Conitec e a falta de capacitação profissional. Ressalta o papel fundamental das associações, a necessidade de dados confiáveis para políticas públicas e a proteção dos direitos humanos das famílias afetadas.

O Deputado discute a assistência a pacientes com doenças raras, destacando a necessidade de capacitação de profissionais, investimento em pesquisa, agilidade na incorporação de medicamentos pela Conitec e melhoria no acolhimento oferecido por associações.

A Presidente da Associação Brasil Huntington relata a negligência enfrentada pelos pacientes com a doença de Huntington, destacando a ausência de tratamentos específicos no SUS, a falta de protocolos clínicos, a demora no diagnóstico e a carência de assistência previdenciária adequada. A representante critica a não incorporação de medicamentos pela Conitec e apela por maior sensibilidade do poder público quanto à urgência e complexidade da enfermidade.

O Deputado questiona os motivos técnicos e financeiros para a recusa de fornecimento de medicamento específico para o tratamento da doença de Huntington pelo Conitec.

A Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH solicita a inclusão de medicamentos específicos no Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para evitar a judicialização do acesso e melhorar a qualidade de vida de pacientes com movimentos coreicos.

O Deputado menciona uma especialista em pediatria e secretária da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal.

A médica especialista em pediatria defende a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado para doenças raras, destacando a fibrose cística. Aponta falhas no sistema de saúde e propõe pilares como a triagem neonatal, capacitação profissional e estruturação de centros de referência para melhorar a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes.

O Deputado defende o aumento de recursos para pesquisas e novas tecnologias no tratamento de doenças, enfatizando a importância do diagnóstico precoce e citando o Hospital da Criança como referência.

A Médica especialista em pediatria e secretária - Sociedade de Pediatria do Distrito Federal - SPDF defende o fortalecimento de pesquisas, ensaios clínicos e o desenvolvimento de tecnologias nacionais em centros de referência.

O Deputado questiona a regularidade e a disponibilidade de recursos nos editais do FNDCT e da FINEP para o financiamento de pesquisas científicas.

A médica especialista em pediatria e secretária da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal destaca a dificuldade de realizar ensaios clínicos com medicamentos no Brasil, especialmente no âmbito de doenças raras.

O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS defende a isenção de impostos sobre a importação de medicamentos destinados a pesquisas clínicas, visando reduzir custos e facilitar o acesso a tratamentos para pacientes brasileiros.

O Deputado concede a palavra a representante do Ministério da Saúde para complementação sobre pauta da comissão.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destacou investimentos federais superiores a 10 bilhões de reais em parcerias de desenvolvimento produtivo para tecnologias de doenças raras e condições complexas, visando a nacionalização de terapias e medicamentos, além de citar pesquisas clínicas avançadas em instituições de referência.

O Deputado discute o fortalecimento do complexo industrial da saúde e indaga sobre o uso de recursos do FNDCT e a desoneração fiscal na importação de insumos para pesquisas clínicas no país.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS defende a isenção de tributos na importação de insumos para pesquisa científica pré-clínica, visando fortalecer o desenvolvimento nacional. Em relação à pesquisa clínica e produtos comerciais, sugere a continuidade do debate com o Departamento de Ciência e Tecnologia.

O Deputado destaca a importância de debater o incentivo ao desenvolvimento de novas tecnologias e a soberania nacional, convidando especialistas a opinarem sobre o assunto em comissão.

O Gerente de Sangue, Tecidos, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da ANVISA apresentou o papel regulatório da agência na aprovação e monitoramento de produtos para doenças raras e terapias avançadas, destacando a importância da colaboração com pacientes, o incentivo à pesquisa clínica nacional e o fortalecimento de instâncias regulatórias para garantir o acesso a tecnologias inovadoras.

O Deputado convida uma médica geneticista, atuante em centros de referência de doenças raras em Brasília, para participar de um debate na casa.

A médica geneticista defende a necessidade urgente de equipes multiprofissionais, concursos públicos e formação especializada para o atendimento básico de pacientes com doenças raras, destacando a precariedade do acesso a cuidados essenciais mesmo em regiões com maior oferta de especialistas.

O Deputado destaca a precariedade do atendimento na rede pública de saúde do Distrito Federal, mencionando longas filas de espera e falta de tratamento adequado, ao mesmo tempo em que critica a destinação de recursos para cobrir o déficit do banco estatal BRB, em detrimento das necessidades básicas da população.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destaca os desafios na gestão e diagnóstico de doenças raras no SUS, enfatizando a necessidade de expandir a rede de atendimento, formar mais especialistas e garantir sustentabilidade financeira. Aponta a importância da articulação tripartite com estados e municípios, o papel do sequenciamento de exoma e a necessidade de negociação de preços com a indústria farmacêutica.

O Deputado conduz audiência pública sobre demandas de pacientes com doenças raras, incluindo a necessidade de assistência domiciliar e a incorporação de novos medicamentos pelo sistema de saúde.

O Vice-Presidente - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS apresentou oito eixos prioritários para a atenção às doenças raras, incluindo a criação de frente parlamentar, estratégia nacional, implementação de centros de referência, capacitação profissional, produção de dados epidemiológicos, ampliação do diálogo regulatório, apoio às associações de pacientes e elaboração de relatório oficial das demandas.

O deputado solicita a realização de uma reunião e aborda questões relacionadas a declarações de jornalistas e perguntas específicas de interlocutores.

A Presidente - Associação Brasil Huntington - ABH solicita maior participação da entidade junto à Anvisa e à Conitec na definição de protocolos de tratamento para a doença de Huntington, além de pedir agilidade ao Legislativo na tramitação de projetos de lei que beneficiem os pacientes, buscando maior apoio e visibilidade do poder público.

O Deputado agradece a contribuição da convidada para o debate em curso.

A médica especialista em pediatria e secretária da Sociedade de Pediatria do Distrito Federal agradeceu a oportunidade de debater temas relevantes e manifestou disposição para colaborar com o enfrentamento dos desafios da área.

O Deputado solicita a fala da convidada Graziella Antoniali durante sessão parlamentar.

A Médica geneticista - Centros de Referência em Doenças Raras dos Hospitais de Apoio de Brasília destaca a necessidade de expansão do espaço físico para melhor atendimento e reforça o compromisso de ampliar a formação de médicos da atenção básica para otimizar os encaminhamentos e diagnósticos de pacientes com doenças raras no SUS.

O Deputado agradece a participação da convidada na reunião e convida o representante da Anvisa para falar.

O Gerente de Sangue, Tecidos, Órgãos e Produtos de Terapias Avançadas da ANVISA ressalta a importância da participação da sociedade civil e da comunidade científica no processo regulatório da agência, reafirmando a abertura da instituição ao diálogo sobre protocolos clínicos e questões técnicas.

O Deputado participa de audiência pública com representante do Ministério da Saúde para debater temas da pasta.

O Coordenador-Geral de Doenças Raras - Ministério da Saúde - DAET/SAES/MS destaca a criação de uma coordenação focada no cuidado domiciliar para pacientes com doenças raras e reforça o compromisso ministerial em aprimorar a organização da rede e o atendimento a esse público prioritário.

O Deputado encerra audiência pública com o Ministério da Saúde após debate considerado rico e valioso, convidando os participantes para uma foto antes do início da sessão deliberativa.