COMISSÃO DE SAÚDE

A Deputada abriu audiência pública na Comissão de Saúde para debater a escassez de medicamentos destinados ao tratamento da epilepsia no país.

A Conselheira - Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde (ABRAIDI) defende a inclusão de dispositivos médicos no planejamento estratégico do SUS, ressaltando a necessidade de processos de incorporação tecnológica mais ágeis e específicos para o setor, distintos dos medicamentos, visando garantir acesso a tratamentos para epilepsia refratária e maior sustentabilidade ao sistema público.

A Deputada concede a palavra à diretora jurídica da Federação Brasileira das Associações das Doenças Raras para uma apresentação.

A Diretora Jurídica - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) alerta sobre o grave impacto do desabastecimento de medicamentos na vida dos pacientes, destacando danos irreversíveis e o aumento de custos ao sistema público de saúde. Defende a necessidade de maior transparência, governança, monitoramento de estoques e a criação de protocolos emergenciais para evitar a interrupção de tratamentos essenciais.

Especialista em neurologia discute o impacto grave do desabastecimento de medicamentos para epilepsia no SUS, destacando prejuízos físicos, emocionais e financeiros para os pacientes. Apresenta propostas de transparência, criação de protocolos de gestão de crise e responsabilização de fornecedores, defendendo a priorização do tema na saúde pública.

Representante - Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) defende que o desabastecimento de medicamentos causa danos físicos, sociais e emocionais aos pacientes, além de aumentar custos para o SUS. Propõe transparência nos estoques, protocolo nacional de gestão de crise, responsabilização de fornecedores e criação de um comitê permanente para priorizar o tema na saúde pública.

A Deputada realizou a saudação e o reconhecimento de diversas associações voltadas ao apoio de pessoas com doenças raras e epilepsia, além de dar as boas-vindas a representante do Tribunal de Contas da União.

O Auditor-Chefe Adjunto da AudSaúde - Tribunal de Contas da União (TCU) destaca a necessidade de identificar as causas do desabastecimento de medicamentos no SUS. Enfatiza a importância de uma melhor gestão de estoques, integração de dados em nível nacional e maior cooperação entre entes federativos, Ministério da Saúde e Anvisa para garantir a assistência farmacêutica.

A Deputada solicita que o representante da associação presente se identifique formalmente ao microfone para garantir a correção na menção da entidade durante o evento.

A participante expressou satisfação com a criação de uma frente parlamentar, apresentando-se como representante de associações voltadas ao suporte a síndromes raras.

A Deputada solicita a identificação e apresentação de uma pessoa presente na sessão.

Participante apresenta sua atuação como neuropediatra no Hospital Materno Infantil de Brasília em nome da Secretaria de Saúde.

A Deputada introduz o representante do Ministério da Saúde responsável pela gestão estratégica de medicamentos na ponta do sistema.

O Coordenador - Coordenação de Gestão Estratégica e Cooperação Interfederativa do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde (MS) proferiu um discurso em idioma estrangeiro que não pôde ser traduzido, mantendo-se o teor original da fala.

A Deputada agradece o convite para participar do evento e realiza ajustes técnicos no som para garantir a qualidade de sua fala.

O Coordenador - Coordenação de Gestão Estratégica e Cooperação Interfederativa do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde (MS) destacou a importância da colaboração interfederativa na gestão da assistência farmacêutica, enfatizando as responsabilidades compartilhadas entre estados, municípios e governo federal na oferta de medicamentos de alto impacto financeiro baseados em protocolos clínicos.

A Deputada discute a necessidade de clareza na comunicação durante um discurso, apontando dificuldades de compreensão na fala acelerada.

O Coordenador - Coordenação de Gestão Estratégica e Cooperação Interfederativa do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde abordou a complexidade logística na aquisição e distribuição de medicamentos para epilepsia no SUS, destacando desafios no monitoramento de dados, a necessidade de maior agilidade na comunicação de desabastecimentos e a modernização de processos punitivos contra fornecedores.

A Deputada encerra sua fala durante o tempo de finalização concedido.

O Coordenador - Coordenação de Gestão Estratégica e Cooperação Interfederativa do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde (MS) destaca a transformação digital no SUS por meio da obrigatoriedade de alimentação da Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDES). Ressalta a implementação do sistema SUS-AF para monitoramento de estoques em tempo real e defende a articulação interfederativa e interinstitucional como estratégia eficaz para antecipar desabastecimentos de medicamentos.

A Deputada recepciona representantes de diversas embaixadas, organizações e especialistas convidados para um debate sobre neurodiversidade e inclusão, organizando as falas dos presentes.

O representante - Instituto Ética em Saúde questiona a possibilidade de participação do público durante a sessão.

A Deputada discute a organização dos tempos de fala e a logística de encerramento da sessão para viabilizar a participação em um evento externo.

O representante - Instituto Ética em Saúde defende a igualdade e a isonomia entre os presentes e solicita a palavra para a vice-presidente da ABI.

A Deputada discute a organização logística e a sequência das falas em um evento.

O representante - Instituto Ética em Saúde defende o controle social e a materialização da ética na saúde, destacando a obrigação do Estado com o acesso integral a tratamentos e medicamentos, especialmente para doenças raras e epilepsia, além de criticar falhas na saúde suplementar e propor melhorias no atendimento público via parcerias.

A Deputada solicita permissão para um breve pronunciamento durante a sessão.

A participante relata as dificuldades enfrentadas por famílias de pacientes com epilepsia de difícil controle no SUS, destacando os riscos à saúde causados pela troca de marcas de medicamentos e a necessidade de maior capacitação dos profissionais para lidar com a complexidade dos tratamentos.

A Deputada iniciou seu pronunciamento cumprimentando Ana Pacheco.

A participante questiona as autoridades sobre a falta de medicamentos para epilepsia, destacando os graves riscos à saúde dos pacientes e cobrando a implementação de planos de ação concretos e cronogramas para garantir a continuidade do tratamento.

A Deputada apresenta-se brevemente em um pronunciamento.

A Vice Presidente da Associação Brasileira de Epilepsia solicita agilidade na implementação de protocolos de atendimento e na distribuição de medicamentos para garantir a qualidade de vida dos pacientes.

A Deputada agradece pelo espaço e inicia sua fala direcionando agradecimentos a Isabela.

A Representante - Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) questiona o monitoramento da distribuição de medicamentos do componente especializado pelo Ministério da Saúde, apontando desigualdades críticas no acesso entre diferentes estados brasileiros.

A Deputada cede a palavra aos convidados presentes para as respostas finais.

A Conselheira - Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde (ABRAIDI) expressa apoio às famílias e pacientes, destacando que a indústria de dispositivos médicos possui tecnologia para o tratamento de casos refratários e que buscará ampliar o acesso a esses recursos para além da saúde suplementar, integrando-os ao SUS.

A Deputada realiza testes operacionais no sistema de votação durante a sessão plenária.

A Diretora Jurídica - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS) defende que o enfrentamento dos desafios relacionados a doenças raras depende essencialmente de vontade política e da efetiva participação da sociedade civil junto ao governo e ao Ministério da Saúde.

Deputada agradeceu.

O Auditor-Chefe Adjunto da AudSaúde - Tribunal de Contas da União (TCU) reafirma a disposição do órgão em colaborar no debate e na busca por soluções para os desafios complexos do setor de saúde.

A Deputada defende políticas públicas para o fortalecimento do SUS, destacando a importância da colaboração entre os entes federativos para a oferta de medicamentos de alto custo e a necessidade de correta solicitação de recursos pelos estados e municípios.

O Coordenador - Coordenação de Gestão Estratégica e Cooperação Interfederativa do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde aborda a importância da integração de dados e da transformação digital para aprimorar o monitoramento do abastecimento de medicamentos no SUS. Destaca o fortalecimento da cooperação federativa, revisões legislativas, regulação de preços e o fomento à produção por laboratórios públicos para evitar desabastecimentos e garantir a continuidade da assistência.

A Deputada destacou a importância de ações concretas na gestão de políticas públicas de saúde, com foco no acesso a medicamentos e tratamento para pacientes com epilepsia, criticando burocracias e falhas logísticas que atrasam o atendimento.

O participante sugere ajustar o horário da sessão para evitar filas nos restaurantes, propondo realizar o almoço após o encerramento das atividades.

A Deputada encerra os trabalhos de uma audiência pública e orienta os convidados sobre o local e o horário de almoço.