COMISSÃO DE SAÚDE

A Deputada abriu audiência pública na Comissão de Saúde para debater a escassez de medicamentos destinados ao tratamento da epilepsia no país.

Em primeiro lugar, eu quero agradecer à mesa, na pessoa da deputada Juliana Cardoso, os parlamentares, entidades e todos os presentes. Sou a Paula Nóbrega, como a deputada me apresentou, Eu sou representante de Relações Governamentais da Livanova, mas aqui eu estou representando a Abraide, como conselheira, E a Abraide é uma associação... da área de do setor de dispositivos médicos com 30 anos de existência, com cerca de 300 empresas associadas. É... É uma entidade que representa as empresas responsáveis por trazer ao Brasil as tecnologias médicas mais avançadas do mundo. garantindo abastecimento. de hospitais e clínicas. É... Compreendemos a extrema gravidade da falta de medicamentos para epilepsia e queremos deixar claro que a Abraide se solidariza. com os pacientes e entende o acesso ao tratamento medicamentoso. que é um direito básico e urgente. Porém, embora o foco principal dessa audiência seja o desabastecimento de fármacos, uma crise que precisa ser resolvida imediatamente, precisamos lembrar... que o cuidado com epilepsia é multifacetado. Para cerca de 30% dos pacientes com epilepsia, os medicamentos sozinhos não conseguem controlar as crises. São as chamadas epilepsia refratária ou fármaco resistente. É exatamente aí que entram os dispositivos médicos. de alta tecnologia, como por exemplo, os estimuladores de nervo vago, ou VNS, os estimuladores cerebrais profundos, ou DBS, equipamentos de diagnóstico e mapeamento cirúrgico de alta precisão. eles reduzem drasticamente as internações e o risco de morte súbita. É fundamental compreender que o dispositivo médico não é despesa. É investimento que gera sustentabilidade e economiza recursos públicos a médio e longo prazo. Obrigado. o pleito, que eu, representando a BRAID, trago, para esta audiência, é a urgência de políticas públicas que reconheçam a dinâmica e a velocidade de inovação dos dispositivos médicos. De acordo com dados da Aliança Brasileira da Indústria Inovadora da Saúde, a ABIS, O ciclo de inovação de um dispositivo médico é de apenas dois anos. Dois anos. Obrigado. tornando-se obsoleto caso o processo de incorporação não acompanhe esse ritmo. Então, acolhemos e entendemos os desafios burocráticos do Estado... Mas precisamos refletir. sobre o impacto desse tempo na ponta. Uma espera de quatro ou cinco anos faz com que a inovação chegue ao hospital... quando o mundo já está em um novo ciclo. Nosso objetivo, ao lado do Ministério e desta Casa, é construir caminhos mais ágeis para que o cidadão do SUS... não precisa esperar anos para cessar os mesmos avanços que transformam a vida lá fora. Diante do exposto, propomos uma visão de saúde integral. Obrigado. Ou seja, que as discussões sobre o desabastecimento não se limitem a remediar o hoje. mas que incluam os dispositivos médicos na linha de frente do planejamento estratégico do Ministério da Saúde. Não se trata de pleitear um ritmo acelerado ou um atropelo de etapas em detrimento da segurança. O que a BRAID defende é que as particularidades intrínsecas ao setor de dispositivo médico sejam levadas em conta pelos órgãos avaliadores. Medicamentos e dispositivos possuem naturezas distintas, ciclos de vida e dinâmicas de uso completamente diferentes. Portanto... não podem ser submetidos à mesma régua temporal. Mais do que velocidade, o setor e o SUS precisam de previsibilidade para garantir que o planejamento logístico e financeiro do hospital acompanhe o ritmo de inovação, gerando uma sincronia real entre o tempo do processo de incorporação e a efetiva disponibilidade da tecnologia aos pacientes. Muito obrigada. Obrigada. Mas o que você? Fai, ha. Fui rara.

Bom, agora eu quero passar então a palavra para a senhora Andréia Bessa, diretora jurídica da Federação Brasileira das Associações das Doenças Raras. O que é? Eu preferi. A gente tem uma apresentação.

Uma apresentação? que nós colocamos... para poder ilustrar melhor. Está, está, está. Obrigado. Uou! Gente, vou daqui para poder... Obrigado. A melhor. Vai? Obrigado. Obrigado. Um óculos para longe, um óculos para perto. Obrigado. Obrigada. Obrigado. Vamos. Obrigado. Obrigado. Bem. Eu sou Andréia Bessa, advogada da FEBRA Raras. A AAB é uma das associações filiadas à FEBRA Raras, uma importante associação, muito mobilizada. É uma associação que tem uma ampla responsabilidade de participação social. Prova disso é essa presença massiva aqui hoje. febra raras. Hoje nós vamos falar de um tema muito importante. Antes eu gostaria de falar um pouco para vocês, que apesar da nossa grande jornada e as nossas diversas batalhas e perdas também, ontem nós tivemos, não é, Lauda? Uma vitória muito importante. Nós conseguimos sensibilizar no CNJ, na oitava jornada que teve de Direito da Saúde, nós conseguimos uma sensibilização e retirar pontos que eram críticos, porque, para quem não conhece, a jornada do CNJ é uma jornada que orienta os juízes de todo o país a como julgar as ações de medicamentos. E aí nós estamos falando também de quando a gente tem um desabastecimento, de quando o paciente tem esse acesso ao medicamento e como que vai se dar esse cumprimento dessa decisão. Tudo isso foi discutido ontem. E tinham pontos críticos e nós conseguimos, né, Lauda, com muito esforço e com a participação ativa, em especial da AVE, que estava presente, apresentou a manifestação, para que não fossem votadas esses enunciados, de pauta e que só fossem votados enunciados que realmente trazem uma... um olhar especial à questão, à individualidade do paciente. Então, isso foi muito importante. Parabéns a todos pela participação e pela vitória de ontem. Vamos lá. Tá funcionando? Funciona bem. Deu? Foi. Para a gente é importante a gente entender um pouco a jornada do paciente antes de falar do desabastecimento. Porque o desabastecimento é um obstáculo nessa jornada. Então, a gente tem, o paciente começa com seus primeiros sintomas, a família começa a perceber seus primeiros sintomas, vai buscar um diagnóstico, desse diagnóstico vem uma prescrição. Uma prescrição médica. E aí aqui nós estamos no acesso ao medicamento. Veja que nós estamos encurtando, hein? Nós estamos falando, sem falar aqui de tudo que a família passou, os percalços que a família enfrentou. Mas nós estamos falando de forma bem simples. Chegou o acesso ao medicamento pressupondo que o paciente consiga o acesso ao medicamento. Né, gente? Conseguiu o acesso ao medicamento, o que acontece quando ocorre esse desabastecimento? O paciente, quando ele começa o tratamento, quando ele tem interrupção desse tratamento, às vezes os sintomas do paciente volta com uma velocidade e com uma intensidade muito maior do que era antes. A gente precisa falar um pouco de responsabilização, porque esses danos que o paciente sofre, a maioria das vezes, em especial nos casos de epilepsia, eles são irreversíveis. A família não consegue recuperar isso. Então, quando a gente está falando... para o Ministério da Saúde, quando a gente está trazendo essa pauta para essa casa, nós não estamos falando aqui de um mero atraso de seis meses, de 30 dias. Não é isso. Nós estamos falando de um dano irrecuperável. irreparável na vida dessas pessoas. E para quem acompanha um paciente com epilepsia, sabe que qualquer evolução desse paciente é uma jornada imensa. E quando você tem um retrocesso nessa evolução, é um sofrimento imenso para a família. Porque é como se toda aquela jornada, todo aquele tratamento, todo aquele cuidado fosse jogado de anos, fosse jogado em simplesmente mês de atraso, lata do lixo, não tem outra palavra para expressar isso. Então, esse é o nosso risco, porque a continuidade terapêutica para esse paciente, mais do que um simples tratamento, isso significa qualidade de vida. É o paciente poder se movimentar, é o paciente poder fazer necessidades básicas de forma individual, independente, e vocês não imaginam o quanto é importante para a família ver essa evolução desse paciente, desse paciente poder avançar. Então, por isso, quando a gente está falando aqui, de interrupção do tratamento, interrupção, o desabastecimento, nós estamos falando de qualidade de vida, nós estamos falando da vida em si. Um, mas aí... Gente, hoje esse negócio aqui está de mal de mim. Agora foi. Bem, para o paciente, a falta de medicamento, o que ela implica? Piora clínica, perda de controle da doença, risco de urgência ou de internação. Veja, gente, quando falta medicamento, nós temos um aumento da demanda deste paciente ao sistema público de saúde. E aí o TCU, eu quero deixar meus agradecimentos, porque o TCU tem feito um trabalho, a AB tem acompanhado, viu? E a gente deixar o agradecimento especial para vocês, acompanhamento e de auditoria, tanto da Conitec e da judicialização dos tratamentos. Então, e quando a gente está falando do TCU acompanhar a judicialização, nós não estamos falando deles acompanharem se você teve o deferimento ou o indeferimento, é acompanhar qual que é a rota desse tratamento dentro do Ministério da Saúde. Você teve uma decisão liminar, como que é essa decisão dentro do Ministério da Saúde, como que é a continuidade desse tratamento. que ele é de extrema importância, pedem o e-mail dele que é importante, fica a dica, peguem o e-mail dele, porque o TCU tem trabalhado nisso e, mais importante, o TCU tem apontado qual que é o prejuízo gerado aos cofres públicos quando existe falha nessa chegada desse medicamento ao paciente, porque um paciente, quando ele não está em tratamento, o O dano, além do dano irreversível ao paciente, nós temos danos ao erário público, porque esse paciente começa a voltar à internação. Esse paciente começa a demandar mais o sistema único de saúde. E aí nós estamos falando de aproximadamente, se eu não me engano, o cálculo que vocês chegaram, 48 mil reais mensais, mais ou menos, de custo dentro do sistema público de saúde. Ou seja, é melhor dar o medicamento, né? Melhor não faltar. Vamos lá. Eu estou falando que esse negócio está de mal de mim. Obrigado. Vai, volta, volta, que eu... Vamos lá. outro Vamos já para aí, que a gente já conseguiu. E por que o desabastecimento acontece? Isso é importante que a gente... Trata aqui, porque é o nosso ponto. Como está o meu tempo, que eu falo que é uma desgrama. Vamos lá. Mercado e produção. Por que falta esse medicamento? Geralmente, a gente tem baixo interesse comercial. Nós temos fornecedor único ou concentrado. Nós temos falhas produtivas e logística. Outra questão são as compras públicas. São licitações desertas. Ou seja, o que significa isso? O Ministério da Saúde chamou para fazer a compra do medicamento. naquela proposta. Nós temos também que o preço é inviável. para aquisição via Ministério da Saúde e atrasos também na aquisição, na entrega. Outro ponto, a regulação. Então, nós estamos falando aqui de quatro pontos importantes que geram o desabastecimento. É o mercado... Nós não podemos perder de vista as compras públicas. O três é a regulação, que é a descontinuação desse medicamento no mercado. O pessoal de epilepsia sofreu isso recentemente, quando um laboratório não tem mais interesse em fabricar esse medicamento. E isso, gente, é um problema. Que nem o momento a sociedade civil é chamada a participar dessa discussão. Porque essa descontinuidade, ela traz um prejuízo imenso. acha que retornar ao médico para o paciente é no dia seguinte você marca a consulta. As pessoas lembram que o SUS, às vezes, um especialista, é seis meses para conseguir uma consulta. Viu, doutor Vinícius? Não é do dia para o outro. Isso eu percebi ontem no CLJ, porque quando a gente fala com eles, eles falam não, mas é só marcar uma consulta. Não, vocês não estão entendendo. Não é só marcar uma consulta. É seis meses para conseguir uma consulta no SUS. E olhe lá. Então, essa descontinuidade, ela precisa ser discutida com a sociedade civil. Então, nós temos essa questão da regulação e governança e comunicação. Por que governança? Quem está no planejamento precisa dar transparência para a sociedade civil do que está acontecendo. A gente precisa saber, porque você tem que planejar a vida do teu filho ou a tua vida. Você precisa fazer esse planejamento. E se o medicamento vai entrar em descontinuidade, você tem que ir no seu médico para poder verificar qual medicamento e se há medicamento possível aquela outra terapia. Mais um minuto? Por favor. Eu sei que falo demais. Vou tentar correr, mas depois mando para todo mundo, quem quiser. A gente está de forma bem didática aqui para todo mundo. Então, hoje, eu vou até... O que a gente quer de resposta institucional hoje é que eu deixo para a deputada. Nós queremos... discutir como monitorar esse risco de ruptura. Isso é importante. A sociedade civil quer participar disso. Nós queremos integrar esses dados de compra, que ele seja integrado de uma forma conjunta, como que está esse estoque, que a gente possa acompanhar. Nós queremos que os pacientes sejam informados dos serviços com antecedência. Na questão da revisão regulatória e responsabilização, avaliar se as medidas atuais são suficientes. Se a responsabilização da indústria hoje é suficiente, se ela realmente pode tirar um medicamento de... de mercado, sem antes fazer uma conversa, sem antes ter uma preparação para que a comunidade pode ter uma resposta imediata e seu filho não fique com essa ausência terapêutica. Estimular a entrada e permanência de fornecedores. Gente, aí o doutor Vinícius com certeza vai falar, isso das PDPs, né, doutor Vinícius? Porque nós temos medicamentos no Brasil que custam muito. Obrigado. 15 centavos. HC, vou deixar para o senhor, eu já falei isso para o doutor Alexandre, mas deixo aqui. O HC tem um tratamento que custa menos de 20 centavos para o paciente, ele salva vidas. O HC de São Paulo. E para você ter ideia, não existe ninguém interessado em produzir esse medicamento. Não tem, ou seja, o paciente morre por falta de um medicamento que custa 20 centavos. 20 centavos. Como que... Gente, parece que eu estou mentindo, mas eu não estou. Eu trago provas. Protocolo de resposta rápida. Nós precisamos de respostas rápidas. Não dá para esperar seis meses e discutir a substituição de um medicamento. Ou você ligar no Ministério da Saúde e falar nós estamos em processo de licitação, estamos em processo de compra. Ou então eles dariam desculpa para a gente. Mas a indústria não quer vender esse medicamento. Não estamos entrando em um acordo para... Gente, isso não é... problema do paciente. Isso é um problema de governança, isso é um problema de projetos, de políticas públicas, de projeto administrativo. Então, acionar compras alternativas emergenciais. O governo tem que ter isso preparado. Se faltar aquele, como vai ser essa compra emergencial? coordenar a resposta entre gestores, profissionais e a sociedade civil. Eu vou parar por aqui, porque senão eu vou apanhar. Passa só para finalizar. E aí, mas eu tenho uma colega aqui que eu sei que ela vai falar tudo isso. A gente quer propostas bem objetivas. Painel público de risco de desabastecimento. Uma lista de medicamentos essenciais sobre monitoramento. Comunicação antecipada aos serviços dos pacientes. Canal de alerta com participação das associações. Revisão de regras e penalidades, porque sem penalidades nada funciona. Priorização de novos fornecedores. precisamos de concorrência no país, incentivos para medicamentos de baixo interesse comercial e protocolo nacional de resposta rápida. Essas são as propostas, foi o que a AB discutiu junto com a Febra Raras, não sei se eu esqueci alguma coisa, a Lauda me corrige, mas foi isso que pediram para a gente apresentar de forma bem objetiva para essa casa brasileira. essa casa que representa a sociedade civil. Gente, obrigada mais uma vez. Desculpa aí pela extensa.

Então, eu sou Isabela Dandréa, eu sou neurologista, coordeno o Centro de Epilepsia do Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer, no Rio de Janeiro. E é uma honra, na verdade, estar aqui. representando... a ABE, porque o que eu vou falar aqui é, na verdade, é... a voz das pessoas com epilepsia. Então, isso para mim, assim, não tem palavras. Então, eu agradeço a todos os presentes, representantes parlamentares, representantes da indústria, e a todas as pessoas e familiares de pessoas com epilepsia. E é justamente para falar da parte... da falta de medicação. Na verdade, quando a gente está falando de desabastecimento de uma medicação, a gente não está falando só da falta de um remédio, a gente está falando da mudança da vida de uma pessoa. E aí, a gente normalmente... pede para a pessoa não viver em função da sua doença. O médico chega e fala assim: "Você não é a sua doença. A doença é uma parte do que está acontecendo com você. Mas, se você falta medicação, você fica o tempo inteiro preocupado com a sua condição. E se você fica preocupado com a sua condição, você não tem tempo, nem oportunidade de pensar nas outras coisas. Então, a falta de medicação não é só falta do remédio. é perda de oportunidade de vida para as pessoas. E é isso que a gente precisa falar sobre. Não está faltando só um remédio. Essa audiência pública, ela veio falando sobre justamente... O que precisa ser feito para a gente melhorar essa distribuição, melhorar esse monitoramento e reduzir esse risco. das pessoas. Então, a gente está falando também de questões de prejuízo físico. Então, a gente está falando de questões de prejuízo social e emocional, porque a pessoa fica preocupada em ter crise, então ela não consegue evoluir do ponto de vista pessoal. preocupado em comprar, então tem que pedir amigo, pedir ajuda, vai de vaquinha, vai na igreja, porque chega na frente da farmácia lá na hora de pegar o remédio. Não tem. Então, você tem uma... Falta de comunicação e de planejamento, porque você descobre, de repente, você não tem remédio. Então, você tem que se virar em mil. E também, agora, a gente precisa falar do prejuízo físico. do prejuízo físico porque a crise ela não é uma questão É... Eu tenho xaqueca. Eu sofro muito, eu sofri muito com o check-in. Mas, eu ainda consigo fazer algumas coisas. E eu não tenho prejuízo físico, a princípio, quando eu tenho dor de cabeça. Mas uma crise pode trazer prejuízo físico. A pessoa pode cair, se machucar. Pode cair, bater com a cabeça e morrer. Então, a falta da medicação, na verdade, para algumas pessoas, pode ser uma... você está condenando a vida daquela pessoa. Então, não pode ser tratado com descaso, não pode ser tratado como se só um remédio que faltou ou como a própria Andréia falou, ah, eu estou vendo aqui que falta, eu vou falar com fulano. E aí, são pessoas sofrendo nesse meio do caminho. Então, isso não pode ser feito dessa forma. tem que ter um compromisso social, um compromisso com essas pessoas. E fora de planejamento de custo. Se o governo... falta medicação, ele vai gastar onde? Ele vai gastar na emergência, ele vai gastar na internação, a pessoa vai ficar lá uma semana internada porque descompensou, a crise está controlada, ela deixa de estar controlada. E aí passa, então, a... entra estado de mal interna, CTI... o custo. O custo disso também não é uma questão inteligente. Então, a gente está falando aqui de várias esferas que o desabastecimento da medicação gera. A questão da regulação, eu acho que a Andrea tocou num ponto muito importante. Que é... esse remédio pode ser substituído por outro. Às vezes não. Então, se você não se planeja, quando teve uma medicação que faltou recentemente... que a gente ficou médico e paciente. do avesso, porque não tinha outro que controlasse aquela pessoa. E aí a gente botava, assim, tentava um similar que não funcionava daquele jeito, e aí, no final das contas, paciente descompensava. E quem que a gente vai responsabilizar por isso? Se a indústria realmente falou, não quero mais produzir esse remédio, para mim não faz mais sentido. E é isso, apesar de existirem várias medicações para tratar a crise, Cada pessoa é única. Então, para aquela pessoa, às vezes, aquela medicação é a única que controla as crises dela. Então, não pode se tratar de uma forma leviana. Então, isso precisa ter uma regulação e precisa ter punição para esse tipo de situação. E... Então, por isso que hoje a BEI vem aqui pedir medidas concretas e imediatas. E a gente tem três pontos aqui que a gente coloca de forma... que a gente acha que seria interessante. Primeiro, a transparência pública obrigatória sobre estoques, contratos, fornecedores e previsão de entrega. Usuários profissionais de saúde, eles não podem descobrir de uma hora para outra que não tem aquela medicação no balcão. Segundo, a criação de um protocolo nacional de gestão de crise de desabastecimento. Ok, faltou a medicação? tem que ser rapidamente acionado esse protocolo para que a medicação seja substituída. E aqui eu coloco mais um ponto para a gente pensar, Porque, eu não sei se vocês já passaram por isso, mas eu tenho certeza que muitos de vocês já passaram por isso. Eu tenho medicamento X. 100 miligramas. E aí eu chego para pegar, eu não tenho 100mg, mas eu tenho 50. E aí... a pessoa tem que voltar no médico. Pra pegar receita de novo, tu diz 50. Isso não faz sentido. Ah, mas está escrito aqui que é 100. Mas, gente, você não sabe fazer conta? A nota lá, olha, não teve de 100, dei 2 de 50. e coloca no estoque Então, fazer a pessoa, e é o que a Andrea falou, ir lá, marcar uma consulta, daqui a não sei quanto tempo, para entrar numa fila, para pegar um negócio que pode ser feito. em uma conta? Isso também, para mim, já é um pouco demais. Enfim. E a terceira seria a responsabilização efetiva dos fornecedores que descumprem os contratos. Então, eu tenho que entregar X mas eu entrego Y, eu tenho que entregar na data tal e atraso, então, E... É... Precisa-se regulamentar a punição. Foi o que o André também disse, sem punição a gente não consegue... É andar para frente. Então, isso também precisa ser melhorado. Então, o Ministério Público, o Ministério da Saúde não precisa escolher entre pactuar e punir. Na verdade, ele precisa fazer as duas coisas. E é também importante... Defende aqui... estou preocupado só com a hora, defende ainda uma criação de um comitê nacional permanente com a participação do poder público, da indústria, dos especialistas e de associação de pacientes, para que você tenha essa discussão. E... passa a cada vez mais complementar e agilizar esse processo. Então, entender qual é a dor de cada um para que você chegue em um denominador comum para que o beneficiado seja a população. Então, a gente sabe que o Brasil tem capacidade técnica, institucional e política para enfrentar esse cenário. E o que falta... transformar o desabastecimento em prioridade estratégica da saúde pública. com transparência, planejamento, responsabilização e compromisso contínuo com a vida. Obrigada. Muito obrigado.

Então, eu sou Isabela Dandréa, eu sou neurologista, coordeno o Centro de Epilepsia do Instituto Estadual do Cérebro Paulo Niemeyer, no Rio de Janeiro. E é uma honra, na verdade, estar aqui. representando... a ABE, porque o que eu vou falar aqui é, na verdade, é... a voz das pessoas com epilepsia. Então, isso para mim, assim, não tem palavras. Então, eu agradeço a todos os presentes, representantes parlamentares, representantes da indústria, e a todas as pessoas e familiares de pessoas com epilepsia. E é justamente para falar da parte... da falta de medicação. Na verdade, quando a gente está falando de desabastecimento de uma medicação, a gente não está falando só da falta de um remédio, a gente está falando da mudança da vida de uma pessoa. E aí, a gente normalmente... pede para a pessoa não viver em função da sua doença. O médico chega e fala assim: "Você não é a sua doença. A doença é uma parte do que está acontecendo com você. Mas, se você falta medicação, você fica o tempo inteiro preocupado com a sua condição. E se você fica preocupado com a sua condição, você não tem tempo, nem oportunidade de pensar nas outras coisas. Então, a falta de medicação não é só falta do remédio. é perda de oportunidade de vida para as pessoas. E é isso que a gente precisa falar sobre. Não está faltando só um remédio. Essa audiência pública, ela veio falando sobre justamente... O que precisa ser feito para a gente melhorar essa distribuição, melhorar esse monitoramento e reduzir esse risco. das pessoas. Então, a gente está falando também de questões de prejuízo físico. Então, a gente está falando de questões de prejuízo social e emocional, porque a pessoa fica preocupada em ter crise, então ela não consegue evoluir do ponto de vista pessoal. preocupado em comprar, então tem que pedir amigo, pedir ajuda, vai de vaquinha, vai na igreja, porque chega na frente da farmácia lá na hora de pegar o remédio. Não tem. Então, você tem uma... Falta de comunicação e de planejamento, porque você descobre, de repente, você não tem remédio. Então, você tem que se virar em mil. E também, agora, a gente precisa falar do prejuízo físico. do prejuízo físico porque a crise ela não é uma questão É... Eu tenho xaqueca. Eu sofro muito, eu sofri muito com o check-in. Mas, eu ainda consigo fazer algumas coisas. E eu não tenho prejuízo físico, a princípio, quando eu tenho dor de cabeça. Mas uma crise pode trazer prejuízo físico. A pessoa pode cair, se machucar. Pode cair, bater com a cabeça e morrer. Então, a falta da medicação, na verdade, para algumas pessoas, pode ser uma... você está condenando a vida daquela pessoa. Então, não pode ser tratado com descaso, não pode ser tratado como se só um remédio que faltou ou como a própria Andréia falou, ah, eu estou vendo aqui que falta, eu vou falar com fulano. E aí, são pessoas sofrendo nesse meio do caminho. Então, isso não pode ser feito dessa forma. tem que ter um compromisso social, um compromisso com essas pessoas. E fora de planejamento de custo. Se o governo... falta medicação, ele vai gastar onde? Ele vai gastar na emergência, ele vai gastar na internação, a pessoa vai ficar lá uma semana internada porque descompensou, a crise está controlada, ela deixa de estar controlada. E aí passa, então, a... entra estado de mal interna, CTI... o custo. O custo disso também não é uma questão inteligente. Então, a gente está falando aqui de várias esferas que o desabastecimento da medicação gera. A questão da regulação, eu acho que a Andrea tocou num ponto muito importante. Que é... esse remédio pode ser substituído por outro. Às vezes não. Então, se você não se planeja, quando teve uma medicação que faltou recentemente... que a gente ficou médico e paciente. do avesso, porque não tinha outro que controlasse aquela pessoa. E aí a gente botava, assim, tentava um similar que não funcionava daquele jeito, e aí, no final das contas, paciente descompensava. E quem que a gente vai responsabilizar por isso? Se a indústria realmente falou, não quero mais produzir esse remédio, para mim não faz mais sentido. E é isso, apesar de existirem várias medicações para tratar a crise, Cada pessoa é única. Então, para aquela pessoa, às vezes, aquela medicação é a única que controla as crises dela. Então, não pode se tratar de uma forma leviana. Então, isso precisa ter uma regulação e precisa ter punição para esse tipo de situação. E... Então, por isso que hoje a BEI vem aqui pedir medidas concretas e imediatas. E a gente tem três pontos aqui que a gente coloca de forma... que a gente acha que seria interessante. Primeiro, a transparência pública obrigatória sobre estoques, contratos, fornecedores e previsão de entrega. Usuários profissionais de saúde, eles não podem descobrir de uma hora para outra que não tem aquela medicação no balcão. Segundo, a criação de um protocolo nacional de gestão de crise de desabastecimento. Ok, faltou a medicação? tem que ser rapidamente acionado esse protocolo para que a medicação seja substituída. E aqui eu coloco mais um ponto para a gente pensar, Porque, eu não sei se vocês já passaram por isso, mas eu tenho certeza que muitos de vocês já passaram por isso. Eu tenho medicamento X. 100 miligramas. E aí eu chego para pegar, eu não tenho 100mg, mas eu tenho 50. E aí... a pessoa tem que voltar no médico. Para pegar receita de novo, tu diz 50. Isso não faz sentido. Ah, mas está escrito aqui que é 100. Mas, gente, você não sabe fazer conta? A nota lá, olha, não teve de 100, dei 2 de 50. e coloca no estoque Então, fazer a pessoa, e é o que a Andrea falou, ir lá, marcar uma consulta, daqui a não sei quanto tempo, para entrar numa fila, para pegar um negócio que pode ser feito. em uma conta? Isso também, para mim, já é um pouco demais. Enfim. E a terceira seria a responsabilização efetiva dos fornecedores que descumprem os contratos. Então, eu tenho que entregar X mas eu entrego Y, eu tenho que entregar na data tal e atraso, então, E... É... Precisa-se regulamentar a punição. Foi o que o André também disse, sem punição a gente não consegue... É andar para frente. Então, isso também precisa ser melhorado. Então, o Ministério Público, o Ministério da Saúde não precisa escolher entre pactuar e punir. Na verdade, ele precisa fazer as duas coisas. E é também importante... Defende aqui... estou preocupado só com a hora, defende ainda uma criação de um comitê nacional permanente com a participação do poder público, da indústria, dos especialistas e de associação de pacientes, para que você tenha essa discussão, E... passa a cada vez mais complementar e agilizar esse processo. Então, entender qual é a dor de cada um para que você chegue em um denominador comum para que o beneficiado seja a população. Então, a gente sabe que o Brasil tem capacidade técnica, institucional e política para enfrentar esse cenário. E o que falta... transformar o desabastecimento em prioridade estratégica da saúde pública. com transparência, planejamento, responsabilização e compromisso contínuo com a vida. Obrigada. Muito obrigado.

Olá querida Isabela, olha eu vou tentar falar as instituições né devagar para eu não errar nos nomes. E eu falo uma coisa né, quando a gente erra o nome de alguém a gente fica sentido né, quando erra o nome, erra o nome da associação. Então, tô colocando aqui as associações que estão presentes, Instituto E a doutora vai me ajudar, né? De Instituto Lenox Gastu Brasil. Tá certo? Gaston. Brasil. Associação Dravete Brasil. Não acertei ainda. Dravê. A Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa. Pronto, acertei, gente. Palmas para mim. Algeman Brasil Ângel! Angel. Associação SCN2A Brasil. Pronto. Duplicação e alterações do cromossomo químico. 15. Pronto. é SYNGAP Oni? SIGAP. SIGAP, SIGAP e ONI Brasil. Acertei? Brasil. E aí É CDKL5 Brasil. É... Associação SCN8A Brasil. Associação SN... SCN3A Instituto DEF I. E aí DAF1, pronto. Instituto Amora. Síndrome de deficiência glute 1. Instituto Síndrome... Monante. Monetes. Monat? Monat. Mo? Moate... Wilson. Obrigado. E Movimento Social SOS Epilepsia do Ceará. E a casa? Hunter. Pronto, ai meu Deus! Meu coração acelera! Oh, Felipe! Faltou? Amave? Amave. A Mavi Raras, que também tá aqui. Mas aí vocês vão colocando pra mim depois o nome pra quem tá faltando, tá bom? Pra gente poder falar aqui. E o Felipe... Venturi, fique tranquilo que a gente vai colocar você aqui pra poder falar também, tá bom? direção. Federação Brasileira de Epilepsia. Pronto. Agora, então, vamos passar? Agradeço mais uma vez a Isabela e vamos passar agora para o doutor Vinícius Guimarães. que é o nosso Auditor-Chefe Adjunto da Autosaúde da Unidade de Auditoria do Tribunal de Contas da União. Seja muito bem-vindo a essa casa. Muito bom.

Bom dia a todos presentes, deputada Juliana Cardoso, muito obrigado pelo convite. É isso que é melhor. Muito obrigado. Muito obrigado pelo convite, deputada Juliana Cardoso. Como representando o Tribunal de Contas da União aqui nessa audiência, vale dizer que é sempre um prazer participar aqui, porque constitucionalmente a função princípua do Tribunal de Contas da União é ser o órgão de apoio técnico do Congresso Nacional. Então, estar aqui é exercer essa função. Então, muito obrigado. É sempre uma felicidade contribuir com essa Casa, especialmente em um tema tão relevante. Eu começo dizendo que o TCU não tem um trabalho específico sobre a falta de medicamentos para epilepsia, especificamente, mas a gente tem uma série de outros trabalhos, eu vou falar... brevemente aqui. E estar aqui nessa audiência pública é uma forma, inclusive, de conhecer melhor o problema, entender algumas causas, que muitas vezes são causas não só desse problema específico, mas são causas da falta de medicamentos para várias outras doenças, né? Então, conhecer isso também acaba trazendo elementos para que a gente possa dar continuidade aos trabalhos que fazemos no tribunal e até para realizar outros trabalhos que sejam necessários para atacar falhas, na política de saúde. Bom, então eu começo dizendo que um ponto que é muito importante e já com as falas que me precederam, já me traz elementos, até para conhecer um pouco mais as causas, Mas a ideia também é depois conversar mais com os atores e a gente entendendo melhor esse problema, verificar de que maneira o TCU pode ajudar, apoiar na resolução desse problema. Então, por exemplo, entender se a competência de aquisição desses medicamentos é de cada estado ou se é da União. Se a União compra centralizado e distribui, então esse é um ponto que depois eu... Vou querer se entender um pouco melhor. Talvez, eu sei que o Ministério da Saúde está representado também, então pode ser que o representante do Ministério da Saúde tenha uma fala nesse sentido, porque isso vai ser algo importante de se entender, né? Há medicamentos que o Ministério da Saúde compra de forma centralizada e distribui, há medicamentos que os estados compram. Mas, mesmo isso... O Ministério tem sim a função de acompanhar, porque já houve situações que aconteceram, que os índices começaram a ter dificuldade para comprar medicamentos, e que diante dessa falta o Ministério traz para si a competência de comprar de forma centralizada. para evitar esse desabastecimento, e depois distribuir. Então, depende muito de cada caso. Eu tenho certeza que conhecer essas causas também será muito rico, até para o próprio Ministério da Saúde, para entender o problema e verificar como é que pode ser encaminhada uma solução em relação a isso. E, nesse ponto, vale dizer que o Ministério tem formas excepcionais de atuar, por exemplo, adquirindo por meio da OPAS, esse medo do mercado interno, existe uma resolução da Anvisa que ampara o Ministério a solicitar a Anvisa para que ele compre o medicamento, para que ele importe mesmo medicamento sem registro. Então, daí a importância de conhecer a causa para saber por que do desabastecimento, e aí sim ser endereçado uma possível solução. E aí eu posso trazer alguns casos, que já aconteceu no Brasil, por exemplo, desabastecimento do mercado interno de imunoglobulina. que os fornecedores, as empresas brasileiras que fornecem medicamento não tinham condição de fornecer na quantidade que o SUS necessitava. O Ministério solicitou a Anvisa, a autorização, para que importasse medicamento, e isso foi feito. para resolver esse problema. Isso aconteceu também com as paraginases. O Ministério também precisou comprar de forma centralizada e distribuir inclusive com autorização especial da Anvisa para comprar sem registro. Então, estou trazendo alguns exemplos que nós já acompanhamos no TCU, de situações de desabastecimento e que o Ministério Pessoa atuar. Então, mais uma vez, acho que algo que é fundamental é entender as causas do problema. para a partir disso atuar. Bom, em relação a trabalhos do TCU, eu gostaria de destacar que a gente tem um acompanhamento sobre a aquisição de insumos estratégicos em saúde, então vai além de medicamentos, então todos os insumos que o Ministério compra, a gente em um determinado momento foi identificado que havia perda de medicamentos, de insumos, não só medicamentos, E nós começamos, então, a acompanhar, a gente identificou diversas falhas. O Ministério da Saúde evoluiu muito nessa gestão de insumos estratégicos de saúde, vale a pena destacar. Mas algo que conversa com o que já foi dito, pelas pessoas que me precederam aqui, é que existe sim uma fragilidade na integração de dados no que diz de estoque nacional de medicamentos. Então, apesar do Ministério da Saúde ser o gestor nacional... do Sistema Único de Saúde, Não existe um sistema que o Ministério consiga verificar os estoques a nível nacional. Ao menos, até a última informação que nós tivemos, não havia. Já houve diversas tentativas, a exemplo do sistema Horus. Mas ele não avançou. A gente sabe que há a questão da autonomia administrativa e financeira dos entes, Então, isso precisa ser pactuado, mas aqui fica clara a necessidade que o Ministério tenha essa visão para que ele possa fazer a gestão nacional da política de medicamentos. Então, de fato, isso está dentro dessa... uma das causas apontadas pela doutora Andréa, dentro da governança e comunicação. Então, essa falta de visão. dos estoques a nível nacional, isso de fato é um problema. Isso precisaria estar centralizado e... E parece que, de fato, o ideal é que estivesse na mão do gestor nacional do Sistema Único de Saúde. Eu vou comentar também, nós fizemos um trabalho muito grande sobre a Conitec, então, me parece que todos os medicamentos que são objeto dessa audiência que já foram incorporados, mas, possivelmente, há outros medicamentos que, de repente, estão na fila para serem incorporados, então, a gente fez um trabalho... grande sobre a Conitec, identificamos diversas falhas, e nos parece que, a partir das deliberações que o tribunal fez, haverá, sim, uma melhoria muito grande em relação ao processo de corporação. Essa é a nossa expectativa, e essa é uma área muito importante, e que nós temos dedicado um esforço muito grande. para que seja incorporado e que, uma vez incorporado, seja efetivamente disponibilizado no sistema único de saúde. Já teve um acordo desse trabalho, é o Acórdão 674/2026, do plenário do TCU, da Relatória do Ministro Walton Alencar Rodrigues. É um belo trabalho, então, quem tiver interesse em conhecer um pouco mais, vale a leitura. E eu também fico à exposição para perguntas ou para conversas depois aqui da audiência, vai ser um prazer. Também temos um trabalho grande, o doutor André mencionou, sobre judicialização. Então, há medicamentos que já estão incorporados, uma vez que faltam, a gente sabe que isso tende a ser judicializado, então isso impacta o judiciário e também acaba, por vezes, demandando e pressionando mais o sistema único de saúde, inclusive com valores mais altos, em razão de demandas fragmentadas, que tende a elevar o custo. Então, a gente tem um trabalho grande, sim, sobre judicialização. Então, conhecer as causas dessa falta de medicamentos, como dito, nos ajuda inclusive a entender o problema e... traz informação até para outros trabalhos que nós realizamos. Bom, já me encaminhando para o final, eu achei muito interessante quando a doutora André trouxe sobre as principais causas que foram apontadas pela febra rara em relação ao problema. Então, baixo interesse comercial, mais uma vez, claro, a gente precisa entender melhor o problema, isso precisa ser levado ao Ministério da Saúde, porque eu acho que há forma de atuar. que são as parcerias para desenvolvimento produtivo, e de fato, Nós já fizemos diversos trabalhos sobre PDPs e nos parece que uma área que sim vale a pena, que seria muito interessante que a PDP atuasse, são áreas em que o mercado não tem interesse. E não é a primeira vez que a gente vê a questão do desabastecimento, nós tivemos problemas com penicilina. que o mercado não tinha interesse em fornecer, e a penicilina é fundamental para o tratamento de sífilis. E é um medicamento super barato. Então, será que não seria o caso de um setor público produzir? Não sei, eu trago aqui algumas falas para a gente pensar, não é a solução para o problema, mas eu acho que, em uma audiência pública, Nós estamos aqui para debater o problema, buscar soluções. Com relação a atraso na aquisição, a lei de licitações traz uma série de ferramentas. Não é a área que eu atuo especificamente no tribunal, então eu não teria condições de aprofundar. Mas nós podemos trazer o setor do tribunal que cuide especificamente de licitações e contratos, em que as pessoas, os colegas que conhecem profundamente a temática, para verificar como, quais são as formas legais de punir as empresas, de evitar que elas participem de novas licitações. Enfim, de buscar soluções. Já estou terminando, deputada. A questão de descontinuidade do medicamento, eu acho que é fundamental trazer a Anvisa para o debate, para pensar soluções. Então, a Anvisa precisa ser trazida para esse debate. Eu tenho certeza que a Anvisa tem condições de trazer... possíveis soluções, e tem pessoas espetaculares lá, com conhecimento enorme. E sobre governança e comunicação, eu já comentei, eu acho que realmente é fundamental que exista um sistema nacional em que o Ministério da Saúde tenha condições de verificar os estoques a nível nacional e, a partir disso, poder fazer uma uma política adequada sobre assistência farmacêutica. Muito obrigado. Muito obrigada.

Obrigado, Dr. Vinícius. Eu vou fazer o contrário agora. O microfone... Quem está representando... Abrat. Abit. Quem? Então, fala aí a sua associação no microfone, para eu não falar errado. vê se... Aperta. o Foi? Obrigado. Bom dia.

Foi, agora foi. Bom dia, pessoal! Muito feliz por esse momento de a gente estar conseguindo criar a nossa frente parlamentar. Eu sou a Lidiane, representante da ABRET, Associação Brasileira de Síndrome de Rete. Pronto, obrigada. Eu acho que é Cury. Instituto está ruim a coisa. Obrigado. Instituto Cury, Síndrome de Philaeum e McDermid.

Ah, muito bem. Obrigada. E a doutora Ludmilla Uchoa, só que eu não tô entendendo as siglas, tá aqui? Se apresenta, por favor.

Meu nome é Ludmila, sou neuropediata do Hospital Materno Infantil de Brasília, representando a Secretaria de Saúde. Obrigada.

Okay. Now we're going to pass 10 minutes to the Mr. Jans Bastos Isidoro, who is in virtual participation. Is everything right there? Jean, okay, that is Coordinator of Coordenação de Gestão Estratégica e Cooperação Interfederativa of the component specialized in the Pharmacophia Department of Health. popular is the person who helps to take care of the medication - "Na ponta" Doctor. -Bom dia.

אז מזכות גם בן. תמות בי, תמות תעבירו ובחי. תודה. אוקיי, אני אראה שפתבלוי על הלמוד על הלמוד אני חושב את מלטייל דפוי, אבל אני אראהבור את זה מלטייל. תודה רבה. תודה רבה.

Doutor, não sei se é baixo o seu ou baixo aqui? na hora do teste estava bom Obrigado. Pede para aumentar um pouquinho mais... Só um minutinho, por gentileza. Ok. Foi? Vamos ver se vai dar certo. Obrigado. Pode ir. para vocês me ouvirem melhor. Acho que melhorou, né, gente? Melhorou. Primeiramente, agradecer o convite, gente, é um prazer aqui na...

Peço desculpas por estar virtualmente, mas eu também estava atendendo uma agenda aqui na UFAS, vocês vão ver que eu estou no ambiente externo, mas permanecerei com todos até o fim da agenda e... reforçar o espírito que já foi colocado aqui na audiência, fiquei muito feliz, esse espírito de colaboração. A Geministério está vindo aqui, também nesse espírito colaborativo, muito do que foi falado anteriormente A gente compactua e temos tomado algumas ações nisso, que eu vou abordar posteriormente, mas também... a necessidade de a gente ter um diálogo interfederativo e interinstitucional, com a sociedade civil e com outros entes que participam, não só com os estados e municípios que são parte dessa cadeia. Pode passar, por favor? é... Brevemente, eu acho que todo mundo aqui já tem algum conhecimento nessa questão, a assistência master tem três componentes, quatro agora com a F1, né? sendo que temos o componente básico, que são os medicamentos da atenção primária, o componente estratégico, que é o componente estratégico, e o componente... Eu tenho que ser mais no contexto do componente especializado, mas eu trago a importância disso, porque ele é determinado por protocolos clínicos, e há um protocolo clínico específico, né, para o tratamento de saúde, um componente especializado, que tem medicamentos também do componente básico da atenção primária. Pode passar, por favor. Então, o proponho especializado, via de regra, ele vai ter algumas características, uma delas é essa responsabilidade da gestão em si, pela Secretaria Estadual de Saúde, então a questão interfederativa combinada, os municípios estão cada vez mais envolvidos nesse processo também, então é uma gestão que envolve todos os entes da federação, pode passar, por favor. linha de regra, são itens que tem um maior impacto financeiro pro sistema de saúde? Pois não. Você precisa

-서, 그는 너무 빠르게, 그리고 우리가 잘 안 이해가 안 되는 거, 어떻게? 오케이.

pool of people. - can you also? And the components of this component, There are a protocol of epilepsy that are disciplinary, right? The protocol of clinical and directives are also elaborated, by Conitec, and disciplining rules of access to how we treat patients. to have a more sustainable access and every patient uses the medication. Please, please. So, in the PCDP that we have, we have some items in the therapeutic arsenal, some more old, some more new, So these are the medications that we have. I marked in red here some of the news that we have news and alerts of the falta more recent. The medications that are left here are the medications that are in the basic component, and make part of these medications that the municipalities buy, with the funding that comes from the Union, the states, and the same municipalities. The right medicine are medicines that are in the component specialized component, which are acquired by the states or by the union, please. So there is a division in groups, and the medications of the group in A are acquired here, centralized by the Union. The medical group 1B or 2 are acquired by the states. In the case of the precedence of the GPPS, the only drug that is acquired centralized by the Unión is the Lev-Tiracetam, and the other drug are acquired by the state. Please, please. We have a little bit said that we have a rito in these components, of solicitation of these medications. So, there is a solicitation that involves a cadastro, a evaluation of process, and this authorization to occur in dispensations. This evaluation and authorization, it's part of this Jornado Prociente, and we also have some repercussions in this process, because it involves access to specialists, to prescribers, to exam, everything that was abordado, the first representative that we've been talking about. And we understand that there is a margin for us to look at the process of execution and see questions for us to facilitate. We talked a little bit about the regulation, we were even put on the issue of the change. They think it should be a little more fluid, but we have issues sanitized, which we have discussed with the Anvisa, because of the portaria of the medicaments control. A lot of these medicaments are controlled here. in the treatment of epilepsy, and we asked that we could make these drugs more fluid in the area of the medical field, when they are in the protocol of the SUS. We know that there is a potential use, but it is not the case of the medical field that is inserted in the protocol of the SUS. Why I also put this? These medications of the SEATS are going to a specific system. So, this system has a dispensation, who is the patient, etc. So, in this case, we can monitor, in a certain way, the treatment of these medications. But then we have a precaution, I think, and I think it will be a dialogue with what the colleague of the Tribunal of Contas said, For example, one of the examples we have here is Topiramato. This is a history of abastecimento in Topiramato for region. We saw that we had a big abastecimento in 2021 and we had a relative in 2025. These are two low rates that we have along the graph. So the Ministry has a monitor on this. We can see this data. What is the problem? The consolidation of data in the system that we have today comes with 60 days later. So we see the problem when it is happening. We have difficulty to be able to get this problem because of the consolidation of data. Can you please? The same thing for a case that was more intense recently, that is the Clobasa. We can look at this, what we see of dispensations for 100% in 2025, we have a very big deal. There was a issue of changing records, etc. not having a previous communication with the Ministry and other issues, we see it a lot later and we have difficulty acting. This is a type of item that There is also a question of which each state will have their own process of comping, so there will be some level of regional or even estadual, but when there is a lot of generalization, we see, we see this, but today In terms of information, we have this deficiency. In the case of Levatiracetam, for example, and then, just to say the example of the medication that we have sent a little bit, today we have five doses of Levatiracetam, incorporated, with the difficulty of changing one to the other when we have the breastfeeding. So, this is something, as I said, we are already trying to see with the sanitary vigil, but Each of these are required a pregão, because we don't have a unique product. So what we have today is, I'm just elencating here, several different contracts, with different different for each dosage. and each type of contract will have a level of appreciation that depends on the length of the entregas of these suppliers. This is not necessarily just bad, because sometimes it can happen, if a fornish person falhar, but the other is entregating right, and we can manage this mechanism. But... Hey. Thank you. Thank you. which is multiple, so it's a challenge to buy the same item with different different for each of different doses which is a general challenge, we have to organize it and we have organized it for it. Inclusive, our colleague at PCU said about the issue to punish the vendors who eventually discuss these issues, the staff of the Logistics Department, which included the licensing, had a very big dialogue with the CGU to format new ways of punishment. So, it would be a organization in accordance with the service, we are going to be a whole organization here in the ministry, Hon... opportunities that the new law of the legislation gives It's not as new as it is, it's 2021. to be able to do the agreement with the funder for discounts automatically along the contract, and not to be necessary to do that entire bureaucratic and administrative process, for the punition of the lender, which happens after the contract is closed and he almost has no vínculo for us. And this is very deletere, the punition has to be more in real time. and the Department of Logistics has discussed this. But OK, we have this problem. We are here putting, and without any type of but we have some advances and perspectives also. Can you pass, please, two times? can you pass? In this aspect of the digitalization of the process, the agilization of the process, in the part of the patient's journey, we have included a series of digital services, in a specialized company, to avoid the transfer of the paper, Of course, they have organizations, regulations, digital and everything that make some states able to implant more quickly than others.

Deu seu tempo, mas pode finalizar, por favor. Pode ir no seu tempo de finalização, fica tranquilo. do quase lá, tá?

Deixa eu passar por favor. mas a gente está num momento de transformação digital no SUS. Então, muito se ouviu falar, na Benafar, quem é mais da área, que é a base nacional de ações de... da assistência maciúdica, mas agora com a de venda da RNDES e com o aporte mais robusto de recursos, a gente conseguiu finalmente pactuar, junto com os estados e municípios, que haverá essa alimentação obrigatória da RNDES. O que é a RNDES? É a Rede Nacional de Dados em Saúde. Então, tanto os estados quanto os municípios vão enviar os dados de movimentação de estoque, etc., no mesmo canal. E nesse aspecto hoje, está ocorrendo todo um plano de implementação nacional, várias... oficinas regionais para que a gente consiga implementar essa alimentação e no caso da ciência farmacêutica o sistema SUS-AF que vem emergente, que vai ser um sistema que a União vai gerir, que todo mundo vai utilizar em parceria ou integrar com sistemas próprios, mas sempre mandando os dados, né? Então, dessa maneira, inclusive hoje, saiu a portaria que faz a transição do Óruss para o ESUS AF, o sistema OROC foi citado previamente, a gente vai ter um sistema que a gente vai conseguir olhar para aqueles dados que hoje dão 60 dias de distância, com um dia de diferença. Então, é quase uma dispensação em tempo real, com isso a gente vai conseguir entender essas flutuações melhor. Claro que o ideal seria a gente ter, para além do sistema centralizado, outras integrações que a gente pudesse entender o problema até antes dele vir, né? Eventualmente com questão de entrada de ensino farmacêutico no país, alguma coisa relacionada ao comércio exterior, mas isso também pode ser construído no âmbito desse diálogo interinstitucional. Pode passar, por favor. E aí Porque o desafio aqui, do tempo e modo na atual Fandoneão, ele é muito a informação. E aqui eu trago o exemplo mais recente, o colega do PCU trouxe outros exemplos, que foi a aquisição da ciclofosfamida, que é um medicamento oncológico, né? E a gente conseguiu antecipar a falta generalizada desse produto, porque houve uma articulação. tanto interfederativa quanto interinstitucional. Então, o próprio fabricante veio antes da falta relatar para o Ministério que ia haver um problema com relação a essa questão, O Ministério, sabendo disso, conseguiu mobilizar o Conas e o Conasens, que são as representações dos estados do município, para entender qual é o consumo e quais unidades iam precisar desse medicamento. É... Foi mais fácil nesse caso, porque esse fabricante era um fabricante único, então a gente pôde se valer rapidamente de uma aquisição internacional do produto. e mitigar essa falta antes que ela acontecesse de uma maneira generalizada. Então, o que eu quero é colocar que esses arranjos cooperativos, e aí a sociedade civil também entra muito bem com a gente nesses arranjos cooperativos, a gente tem um diálogo bom com o Conselho Nacional de Saúde também, eles são fundamentais, junto com essa integração de dados, para que a gente consiga entender o problema antes dele acontecer, e aí sim o Ministério se valer da sua função de coordenador nacional, para, em sendo um item que tem uma aquisição mais descentralizada e tudo mais, conseguir atuar, É... e distribuir isso para os estados e depois para os municípios, usando a rede logística instituída, A gente sabe que tem falhas, né? está funcionando e está fazendo esse medicamento chegar, para que a gente... consiga tornar-se o problema. Então, é uma questão de articulação mesmo, de arranjo cooperativo, E aí a minha fala aqui vem reforçar a abertura do Ministério para a gente continuar esse diálogo, desenvolver novas estratégias e para recebê-los também para agendas que... já colocando à disposição o Departamento de Assistência em Macílteo. E aí eu fico aqui para quais ser complementações e para o debate posterior. Mas é colocar essa questão cooperativa mesmo. Muito obrigado. Muito bem.

Obrigada, Jean. A gente teve um pouco de dificuldade de entender algumas coisas, então peço que você continue aqui, porque... Se tiver perguntas... mais específicas, tá? Estamos aqui com a... Embaixadas da ABE é isso? De Joinville, Embaixadoras. E aí É, sim, bastante. Embaixadas. é tá bom é joanville são bernardo do campo Sergipe, Minas Gerais, Piauí, Pernambuco, Bahia, Goiás, Goiânia, Rio de Janeiro, São Paulo, Espírito Santo e Piracicaba. Doutora Silene Lima, presidente da Comissão de Neurodiversidade e de Inclusão. OSC IDEA. Vou passar a fala agora, desculpa Felipe que não cabia aqui, mas que você possa ter aí uma palavra, é o Instituto Ética em Saúde. O deputado, não, está tranquilo.

O lugar do Instituto Éticas realmente é aqui, de observador na questão do KB. E a fala foi a insistência da equipe da senhora com... o julino mais é o que me o que me foi e é mencionada que parece que não vai ser concedida a palavra ao público, correto? A todos, né? Ainda vem do nosso tempo.

A gente começou muito atrasado, qual que é o horário da abertura da frente? Meio dia. Então, nós temos 15 minutos. Se a gente abrir... para pelo menos três ou quatro, ainda dá um tempinho. Aqui na mesa vai ter considerações. considerações, então daria pra gente abrir pelo menos por umas três pessoas pra gente terminar meio dia pra gente sair pra frente. Perfeito, vai ser rápido, porque senão eu ia pedir

autorização para falar em nome de vocês foi na questão de igualdade e isonomia né que estamos todos iguais aqui Então vou tentar correr e presidente, veja duas pessoas eu acho para poder falar, por favor, a vice-presidente da ABI ali.

Desculpa, Felipe, uma outra consulta. À frente, nós vamos ter também, na verdade, vai fazer a abertura e a fala... vai estar aberta Eu não sei se é melhor, a gente finaliza aqui. e depois na frente aí a gente faz um, que aí a gente se organiza. Porque senão nós vamos falar aqui e depois vamos falar na frente. Aí dá certinho. Pode ser? Perfeito. Então vocês vão...

Autorizam falar em nome de vocês aqui. Com todo mundo, tá bom. Obrigado. Deputada, primeiro, gostaria de agradecer a senhora. está presidindo a mesa Também agradecer bastante ao presidente da Comissão de Saúde, grande parceiro, o professor Giovanni Scherrini, a Aline, que está ali também, parceira de longa data, desde a época do Zé Vitor aqui. E falar em nome do Instituto Ética Saúde, que hoje é um parceiro da ABE, hoje a gente assina um acordo de cooperação técnica, numa posição de observador ético do setor da saúde. uma instituição que consegue transversalizar entre o público e o privado, E... E o terceiro setor como um todo, que é o que nós fazemos aqui. Acho que o nosso trabalho é esse, observar quais são os preceitos éticos, mas não apenas de código de ética e afins, mas a ação prática que deve ser materializado. E, quando a gente fala de acesso e a gente fala de desfecho... qualitativo, como ontem nós estávamos falando, pessoal, a gente fala de materialização da ética. E o que está acontecendo aqui é o que há de mais bonito, que é o controle social. Trabalhar com o controle social é trabalhar com a sociedade civil organizada, na busca dos seus direitos, na construção do seu direito. Porque o direito à saúde é um pacto social. Isso, às vezes, a gente esquece. É um pacto com todos nós, aqui no caso, a Associação de Epilepsia. Então, esse pacto social é obrigação do Estado... representar artigo 196 da Constituição Federal. Então, quando a gente fala do artigo 196 da Constituição Federal como dever do Estado de se representar e proporcionar esse pacto social, é a proposta da audiência pública que eu vou me ater à parte principiológica, porque a técnica já foi muito bem falada por todos aqui. Quando a gente fala de direito à saúde, nós estamos falando do princípio da dignidade da pessoa humana. Contido no artigo... Primeiro inciso terceiro. E a gente elenca ali como direito fundamental que nós temos no artigo 6º, como direito basal. E aí a gente tem essa amplitude de direitos... E aí, quando a gente fala de desabastecimento de medicamentos e de acesso, como eu estava falando com a colega aqui, o acesso não é só ao medicamento, é ao tratamento completo. E no caso da epilepsia e das doenças raras, o tratamento é por toda a vida do paciente. O tratamento é longevo, ele é por toda a vida. Então, quando a gente fala dessa busca aqui, ela deve ser contínua, E depois a discussão, ela vir com todos nós. Porque quando a gente conceitua serviço público, e isso é serviço público à entrega, existe um autor chamado Marcelo Caetano, que eu gosto muito, que fala que o serviço público é um serviço prestado à coletividade e sentido na individualidade. que é o mesmo conceito de dignidade da pessoa humana, que o Estado tem essa obrigação. São as mães aqui que vão sentir que seus filhos vão continuar a vida como um todo. Então, eu acho que era mais ou menos a gente falar de acesso e desfecho dentro desse sentido, dentro dessa entrega, sabe, deputada? como uma observação ética e a todos os membros da mesa. Então, falar desse desabastecimento de forma principiológica, de forma conceitual, e do acesso macro aos tratamentos médicos hospitalares e afins, é observar que a Constituição Federal e toda a legislação nos resguarda, E aí a gente também, por oportuno, eu me permito falar aqui que o artigo 199 fala... Também que a iniciativa privada... ela pode trazer esse tratamento também. E aí ele falando ali, ele elenca como complementar, e a gente fala das filantropias, de todos aqueles que podem complementar o SUS, e eu coloco também aqui a saúde suplementar, que é muito falha, muitas vezes, nas autorizações e no tratamento da epilepsia e das doenças aras. E oportuno essa casa, e é uma pauta que nós temos que discutir via frente parlamentar, da epilepsia, esse acesso também pela saúde suplementar. Esse acesso a todos os aspectos, essa obrigatoriedade. que o tratamento também possa ser contínuo, e está nessa casa sendo discutido agora um marco regulatório, uma legislação sobre a saúde suplementar. Então, vamos nos unir para poder tratar dessa forma. Porque é uma atividade de relevância pública, então a saúde é um sistema de saúde como dever do Estado. Iniciativa privada vem como um complemento nesse sentido. E privada, quando eu falo, é o propriamente dito e o suplementar. Então, a gente tem que ter esse olhar macro, esse princípio que prima pela dignidade da pessoa humana, que é a base do Estado democrático de direito. É isso que nós fazemos. de forma partidária e transversal. E conversando com a colega aqui, por oportuno, eu acho que é válido nós falarmos, e ela mencionou, é um questionamento que nós temos, o programa agora tem especialistas. O programa agora tem especialistas. ele trata de especialidades e nada mais especial do que as doenças raras, do que a epilepsia e do que os outros programas. Por que não tem neurologista? Entendeu? Hoje vocês vão estar no Ministério, de forma tranquila, questionar isso. Por quê? É o Estado transferindo para a iniciativa privada a sua obrigação de serviço público primário. Porque o direito à saúde é um serviço público primário, está dentro do mínimo existencial do artigo 6º, dos fundamentais do artigo 5º. Quando o Estado, por um meio de compensação, como é que é a compensação? O dinheiro não entra direto nos cofres públicos, então não vai estar na LOA, no orçamento público e afins. de uma certa forma, se nós observarmos, a iniciativa privada nessa compensação, operadoras de plano de saúde e hospitais, eles estão executando um serviço de obrigação primária e direta do Estado. obrigação direta do Estado. Então, ela tem que ser completa e integral. O princípio do serviço público, universalidade, gratuidade, amplo acesso... Então, por que segmentar? Então, eu gostaria de levar isso, essa abordagem, porque quando você transfere esse serviço público, poderia ser uma forma, por meio do Agora Tem Especialistas, de sanar essas problemáticas tão específicas que muitas vezes você tem. Claro, sem falar nem de nenhuma outra, toda dor é única de cada um, seja na cardiologia, seja na oncologia, seja onde for. Mas as doenças raras, o nome, a etimologia do nome já diz, né, o acesso... é mais difícil. Então, talvez pudesse ser, por meio do agora em especialistas, um acesso mais tátil, onde as filas do SUS diminuiriam no atendimento lá dentro do hospital privado, por uma compensação direta. Fica aqui a reflexão para nós. Eu acho que quando a gente fala de desabastecimento de medicamento, quando a gente fala... de acesso, o acesso de forma macro, de ponta a ponta, da consulta, da escolha até o desfecho. E reitero o que nós falamos ontem, no caso da epilepsia não tem desfecho, é a continuidade da vida. Eu acho que era mais ou menos isso, gente. Muito obrigado. E

Vou falar aqui, não tá... Eu não tô entendendo, cadê Julina? A primeira é quem? Larissa Chaves... Segunda. Ana Pacheco e Renata Revento. Nós estamos 11h54, uns dois minutinhos, pode ser? É só apertar. Obrigada.

Me ouvem? E aí É... Eu vou fazer uma pergunta e que é também uma reflexão. E... como pessoa com uma doença grave, a gente Eu tenho filhos, eu tenho três filhos, uma filha com uma epilepsia de difícil controle grave... E a gente só queria amar e cuidar os nossos filhos. Era isso que a gente queria como família. Mas para cerca de 30% das pessoas com epilepsia no país, que tem uma epilepsia de difícil controle rara e que às vezes desenvolvem a cefalopatia epiléptica... A gente... Não apenas ama, a gente sobrevive. A frequência e a intensidade de crises, na sua maioria, ela é diária. E muitas vezes a gente tem que equilibrar isso com a politerapia e com o VNS, com todos os outros recursos tecnológicos. Cirurgia, inclusive. Então, assim, às vezes uma mudança, até de laboratório, de marca de laboratório dentro do SUS ela provoca, às vezes, um desastre na família, na vida daqueles indivíduos. Porque ele já tem uma capacidade limitada de processar os fármacos. Ele já usa 4, 5, 6. Eu já vi casos de crianças que usam 10 medicamentos anticonvulsivantes. Imagina o quanto isso impacta na qualidade de vida desse paciente. Então, quando você faz uma troca mínima, que seja de uma marca de laboratório ou de um CBD para outro CBD... nesse contexto pode causar casos graves, como a gente teve em situações de mudança de laboratório, por exemplo, do levetiracetam, né, crianças entrando em estado de mal. A ciência confirmou que foi ou não foi por conta disso? Pode ser que não, mas assim... Esses profissionais, só um minutinho, esses profissionais que, o SUS, quando diz, não, eu não tenho essa medicação, ou eu troquei essa medicação, os profissionais que atendem essas famílias, eles têm capacidade de fazer esse ajuste de disponibilidade, eles vão conseguir, apesar que essa intercambialidade, ela é permitida pela Anvisa, né? de fármacos, de dentro de uma mesma molécula, Mas eles sabem criar um plano para desmame de um medicamento e inclusão de outro medicamento? Tudo isso, essa parte de capacitação, que entra também no tema de desabastecimento, faz muita diferença na nossa vida. Então assim, no fim das contas, quando o sistema não faz o que é preciso fazer, As famílias é que vão ter que dar conta. Então, a gente perde a oportunidade de fazer o que a gente realmente gostaria, que é amar, cuidar, educar os nossos filhos. Aplausos.

Ana Pacheco Boa

Boa tarde, tudo bom? Meu nome é Ana Pacheco, eu tenho epilepsia, minha epilepsia é hereditária desde os 12 anos. E eu gostaria de fazer uma breve reflexão e também um questionamento para os senhores e senhoras presentes que compõem a mesa. Bom, pelo que foi exposto, as causas do desabastecimento da epilepsia já são bem conhecidas aí por todos os presentes. Também existem aí mecanismos de comunicação entre os atores envolvidos, inclusive por meio de ofício e notificações que permitem identificar em muitos casos o risco da falta de determinados medicamentos. A gente sabe também que a interrupção do tratamento pode trazer graves consequências para quem tem epilepsia, desde ficar tetraplégico e até mesmo a morte. Diante disso, a minha pergunta é bem objetiva, bem clara para os senhores e senhoras presentes. Se as causas já são conhecidas e se muitas vezes Há conhecimento prévio também do risco do desabastecimento que falta para que sejam adotadas medidas efetivas capazes de evitar que o problema chegue ao paciente também contribuinte, né? De impostos no caso. Mais do que um novo diagnóstico, as pessoas com epilepsia, nós aqui presentes, precisam de respostas, né? Obviamente. Há algum plano de ação, cronograma ou algum compromisso concreto para que possa ser apresentado para nós e para que reduza a recorrência desses episódios com relação aos medicamentos e garanta maior previsibilidade no acesso aos medicamentos.

Renata. Olá, boa tarde. Eu sou Renata Rigueto.

Estou atualmente como vice-presidente da Associação Brasileira. Eu acho que a gente já foi muito bem representado, pela Ana Pacheco e pela Larissa Chávez. Mas acho que fica aqui. o nosso apelo, enquanto família, enquanto mãe, porque esse protocolo Quanto tempo a gente vai ter acesso? Quanto tempo ele vai conseguir para ele sair do papel? As consultas do SUS é uma coisa do convênio médico. Também, a gente não consegue de uma hora para outra. Então, assim... A gente está com nossos filhos em casa Convulsionando. A gente tem os pacientes em casa convulsionando. E aí? Como é que a gente faz? Para onde a gente corre? A gente vai na farmácia? Não adianta. No posto de saúde também não adianta. E o nosso filho está com a gente. Então, assim... Eu agradeço esse momento, esse olhar para a epilepsia. A gente precisa de fato. traçar essas estratégias para que o fluxo funcione, para que o remédio chegue, para que as crianças, adultos, pacientes e idosos, consiga ter uma qualidade de vida digna convivendo com a epilepsia. Agradeço a todos, acho que a gente está numa comunidade bastante grande, né? em peso, mas representando aqui a todas as associações. Obrigada, gente. Aplausos.

Obrigada, Renata. Vou começar... de Isabela para cá. Obrigada. Eu queria...

fazer uma pergunta para o Jans, para eu entender um pouco melhor. Eu sei que algumas medicações, quer dizer, a maioria do componente especializado são responsabilidade dos estados. Mas, como o Vinícius falou, o Ministério da Saúde precisa também avaliar como isso está sendo distribuído. E existe uma diferença absurda de Estado para Estado. E aí eu queria entender como que vocês avaliam essa diferença. Então, por exemplo, no Rio de Janeiro... você tem uma dificuldade muito maior, se você comparar, por exemplo, com São Paulo. Ou se você pegar uma região do Nordeste, também, compara com São Paulo, com Brasília, São situações que parecem estar em países diferentes. Então, eu queria entender como que esse mapeamento, já que vocês estão conseguindo migrar para um sistema que vai ser mais próximo, que você vai conseguir ter uma visualização mais imediata, desse monitoramento de diferença. tem que ter o mesmo direito e o mesmo acesso. Eu queria ver se você pudesse me responder isso. Evo

Vou passar para o restante dos nossos convidados, e aí Jean fica por último para poder... conduzir as respostas. Paulo. Aqui.

Bom, eu só queria terminar a minha fala dizendo que Eu estou aqui como representante de uma associação de indústria, né? De dispositivos médicos, mas... Eu também fui mãe de uma criança especial, então eu entendo exatamente esse lugar. que vocês estão como como pais, como pacientes E dizer que a indústria está... Está com vocês. A gente está aqui... sempre trabalhando para que exista o acesso... Como eu falei, nós estamos aqui, o nosso foco principal são os medicamentos, são os fármacos, mas toda a indústria de dispositivos... médicos, ela também tem muita tecnologia que pode ser utilizada. a fala da Renata, 30% são refratários, então, eventualmente vão se beneficiar de uma tecnologia de um VNS, de um DBS... Então, assim, contem conosco e a gente vai fazer o possível para que... o acesso que hoje já está na saúde suplementar, que ele também seja disponibilizado no SUS. Tá bom? Obrigada.

Paula, Andréa Tchau. Tem que apertar. Está falhando aqui. Foi.

Eu acho que quando perguntam para a gente o que é possível fazer, que a Renata colocou, Eu acho que são duas palavras, vontade política. O Brasil, nós temos várias experiências, várias situações que a gente viu que o Brasil é capaz de superar muita coisa. A Covid, ela foi um exemplo disso, como que em pouco tempo... Tudo foi mobilizado, tudo se resolveu, tudo foi criado. Então, por isso que eu falo, hoje, a sociedade civil é duas palavras, vontade política, não tem outra resposta. para tudo o que está acontecendo, e chamar a participação social, gente. Nós podemos ajudar, porque nós estamos na ponta Vocês estão aqui, vocês sabem o dia a dia do filho de vocês, vocês têm consciência disso e o Ministério da Saúde, o governo, eles têm essa... Essa informação de graça, gratuita e de forma... abundante para poder colaborar, é contar com a participação da sociedade civil. Se o governo contar com essa participação, acreditar e chamar a gente, e ter vontade política, está tudo resolvido. A gente consegue sentar numa mesa e resolver esse prazo de 60 dias. É isso. Vinícius.

Спасибо. Спасибо.

Mais uma vez, deputada, pelo convite. A Unidade Auditoria Especializada em Saúde, o Tribunal de Contas da União, fica à disposição para debater o tema, buscar soluções. É... para esse problema tão complexo e tão relevante. Muito obrigado. Aplausos. Obrigado.

Bom, eu acho que é óbvio que a política pública, ela quando aponta a base, as pessoas que mais precisam, precisam de coisas que são imediatas e rápidas. Só que, ao meu ver, quando se chega a esse processo de, inclusive, a própria frente, a gente ter que convencer diversos partidos e muitos partidos que são contrários ao Sistema Único de Saúde, para eu ter a maioria de assinaturas para poder fazer essa frente, acaba com que a gente, nesse período, que é um período eleitoral, Já em outubro, nós vamos ali fazer as escolhas dos governantes do Brasil, dos estados e as suas representações estaduais e federais... nos nos fez chegar nesse processo. né? E Mesmo chegando nesse processo, e eu sou uma deputada da base governista, sou do partido, das trabalhadoras e dos trabalhadores, e tenho muito orgulho do meu partido. E por essa ação de entender que nós defendemos as políticas públicas, em especial o SUS, é que a gente chegou até aqui para pensar nessa frente, ter essa escuta, e essa frente é uma frente que, daqui a pouco, está lá, mas é exatamente para a gente pensar uma forma de organização de trabalho junto ao Ministério e outras, porque não é só o Ministério também que tem... só a sua responsabilidade. Já se vê, e eu já vejo isso, não só pela medicação da epilepsia. Eu tenho andado em alguns estados, em especial em municípios do meu estado, que os prefeitos não solicitam, que não fazem o protocolo correto para a solicitação de recursos federativos. E o Estado também. diversas medicações que, infelizmente, eu sou de São Paulo, que, infelizmente, as medicações de alto custo, que o governador Dória ainda foi retirando das prateleiras no hospital de alto custo, que é o mais conhecido ali na cidade de São Paulo. Então, eu... Entendo que a gente está aqui construindo políticas consistentes, políticas que já tem na legislação, mas elas precisam se alinhar para que isso se execute. Do Poder Federativo é um ponto, mas dos estados e dos municípios. Então, quero agradecer o Jean por estar aqui com a gente. um pouco a sua... a sua exposição. Então, eu vou pedir para você falar um pouquinho mais devagar, para poder fazer as respostas e... Óbvio que na frente nós iremos estar presentes. presencialmente, né? Pra poder continuar a tocar todos esses... percalços que ainda existem para que essa medicação e os tratamentos cheguem aonde precisam chegar, que é com as suas famílias. Obrigado, Jean. Obrigado.

Obrigado. Se é um escuro. Fala um pouco mais um pouco para eu ver se está... Vocês estão me escutando? Acho que tem que só subir mais um pouquinho o som aqui da cabine, por favor. Pode ir, gente. Primeiro, agradecer novamente a nossa professora, a mesa e a todos os presentes. já colocar o departamento de assistência máxima à disposição para a gente construir junto, eu acho importantíssima lançamento dessa frente, E... construía várias, mas muitas vezes revoluciona a política pública, E a gente está passando por um período de transição mesmo. Eu acho que a gente tem uma perspectiva boa. Então, a questão é, a gente sabe que vai ter a falta. Não, a gente ainda não tem esse nível de... de integração entre os sistemas. A gente sabe, às vezes, quando O fabricante ou alguém vem dar um alerta para a gente direto. Com essa integração de dados, acho que a gente vai ter meios de agir muito mais rápido. Então, citei o exemplo da ciclofosfamida, porque Foi um exemplo em que houve essa questão de uma maneira mais proativa por parte do mercado privado. Mas eu entendo que uma integração de dados que venha desde o comércio exterior, para a gente entender se está entrando muita matéria-prima vem de fora, vem da híndia, vem da China... Desde essa integração para a gente entender se tem uma matéria-prima que no Brasil para essa aquisição, até entender o fluxo de ICMS, de mercadoria mesmo, acho que a gente vai conseguir antecipar esses processos. E toda essa transformação digital que está acontecendo, e essa foi pactuada dessa vez, nas instâncias deliberativas, então agora é um compromisso dos Estados e dos municípios, junto com a União, fortalecer essa rede de dados de saúde, vai fazer com que a gente tenha esses dados para atuar de uma maneira mais tempestiva. Com relação a essas discrepâncias de abastecimento entre Estados, a gente monitora com os sistemas que a gente tem hoje em dia, a gente também tem uma Câmara Técnica de Estância Maceia, que é o Conselho Nacional de Secretaria de Saúde, que é a representação dos Estados. E essa Câmara, quando ela identifica determinadas discrepâncias, ela também nos chama para uma determinada conversa. E... existem opções para a gente fazer essa atuação conjunta com os estados. Posso citar o exemplo da pandemia, que houve essa identificação da falta de alguns itens, ele foi citado aqui, E o Ministério fez... atas de regi de preço, que são espécies de contratos, no Ministério, para os Estados executarem. Então todos os estados tinham o mesmo fornecedor com o mesmo preço e o acesso regulado. Ali a gente precisou fazer isso, porque a gente tinha uma escassez Então, para evitar que, por exemplo, um estado comprasse muito mais do que o outro de determinado fornecedor e isso gerasse esse desbalanço na distribuição dos medicamentos, mas isso pode ser... replicado... para outras situações, né? Especialmente quando a gente vê esses medicamentos que estão no fim da vida útil. A gente teve bem recentemente, o lançamento do sistema de compras expressas do Ministério da MGI. Esse é um sistema que vai permitir em tempo real e a gente está estudando para entender como que a gente pode inserir medicamentos nesse sistema e se os estados também podem participar. a gente conseguiria padronizar esse abastecimento, esses fornecedores, seja para momentos de falta especificamente, seja para... momento para fazer um fluxo regular com esses estados. Então, a gente tem reformado essas questões de legislação, a gente está num diálogo permanente com a vigilância sanitária, por exemplo, para que dentro dos protocolos, dos PCDTs, no âmbito da... da 344, que é a nossa portaria dos medicamentos controlados, que a gente consiga transitar esses medicamentos dentro dos protocolos do SUS, com uma maior flexibilidade, porque foi colocada essa questão, né, o acesso especialista, o acesso à prescrição, a prescrição azul, a prescrição de medicamento controlado, etc., É um fator limitante. Então, há um olhar para isso, e esse olhar é contínuo, eu estou... Eu sou trabalhador do SUS também, além de estar ocupando hoje uma posição aqui na gestão. A gente, enquanto trabalhador do CUS, vê essa questão do sistema e tem toda essa sensibilidade e se orgulha muito do que a gente constrói com o SUSP, todo o histórico de dificuldades, de percalços, de ataques para o sistema solar. Então, é colocar à disposição o Departamento de Sismacíutica Entender que efetivamente essa frente pode nos... dar muitos gatilhos para a gente tomar outras melhorias, né? na legislação e nos processos, mas que a gente também está tentando aqui no Ministério, fazer esse diálogo com outras instituições e fazer esse diálogo interno também, para organizar cada vez melhor os processos de trabalho e evitar essas questões de... flutuações nesse abastecimento, né? E também fazendo o diálogo com o SNC-12. Foi colocado um pouco da questão do complexo produtivo, das PDTs, etc. Os laboratórios públicos podem ter um papel bem fundamental nisso. E aí eu vou voltar o exemplo para o nosso colega do Tribunal de Aconteceitor, da imunoglobulina. posteriormente aquela grande crise da minha vida no mundo que a gente teve, houve um investimento na Hemobras, empresa pública brasileira, passou a produzir imagroburina e hoje ela abastece de 30 a 40% do SUS. E não tivemos mais grandes crises de gremiogurbonina, porque houve uma mobilização da indústria pública brasileira, um esforço coordenado, E esses medicamentos... estão nessa situação, estão sempre com um olhar na parte da União, para que a gente consiga viabilizar eventualmente a produção de um laboratório público, Oitende. É... Por que está acontecendo questões de estabelecimento do mercado privado? Posso citar um outro exemplo também, existe uma droga para outra doença, para a endocrisia, que o valor dela de preço máximo de venda estava muito desatualizado. E aí, em conversa com a vigilância sanitária, a gente conseguiu olhar, fazer a revisão desse valor e o fornecedor voltou a fornecer de uma maneira regular. porque os conhecimentos não estavam conseguindo produzir o medicamento sem tomar prejuízo. E a gente está fazendo esse diálogo também na revisão da portaria da Câmara de Regulação de Medicamentos, que o Ministério... Então, são múltiplas revisões dessas legislações que, às vezes, colocando pequenas amarras no processo e geram uma grande questão. E um pouco nessa automatização e nessa integração dos dados, para que todos os processos fluam muito mais rápido. A gente... não tenha prazos de de consultas e etc., e que os dados sejam mais integrados. eu vou Falei de uma maneira geral, foram muitas manifestações, eu permaneço à disposição A posterior também, vocês entram em contato. E se a gente tiver tempo aqui para qualquer outra complementação, se alguém for falar, eu também estou à disposição, tá, gente? Muito obrigada.

Olá, Jean. Então, acho que aqui foi um pontapé inicial Minisseur não? inicial com a minha presença, porque vocês já estão aqui, eu estou nesse congresso há muito tempo, né? Mas com a demanda do mandato, essa audiência para mim deixa muito claro a falta do acesso a esse tratamento, desde quando fui procurada no primeiro momento, entendendo que precisava unir as pontas e as políticas públicas para que a gente pudesse ser rapidamente mais atendida. esse debate em encaminhamentos efetivos, né? Para que a gente consiga ter ações claras concretas, que é um pouco o que eu trabalho sempre, né? Eu tenho dificuldade às vezes de ficar em reunião, reunião, reunião, sem sair com ações concretas, mas em especial essa audiência ela foi mesmo para a gente poder dialogar, colocar as situações, os problemas, tentar colocar todo mundo na mesa, né? E ouvindo o Ministério de Saúde. Acho que a gente tem que seguir dialogando muito, dialogando não só com os pacientes, com as entidades, com os familiares, os especialistas e os gestores. Isso que vai fortalecer essa política, que vai nos dar caminho, vai nos dar segurança de fazer o que precisa ser feito corretamente para que a gente possa garantir esse direito. Saúde... ela é todos nós pagamos impostos né e nós esses impostos são para saúde pública para devolver para população saúde é um direito saúde medicamento é um dia é um direito a dignidade também é um direito e também dizer que quem vive com epilepsia como vocês e familiares que estão diretamente né segurando as pontas É muito difícil ficar esperando licitação atrasada, a burocracia, a falha de logística. É muito difícil essa disputa comercial que existe, a gente sabe muito bem disso. E esse tratamento, ele precisa chegar na hora certa. antes da crise, muitas vezes, né? Até para que não tenha a crise da epilepsia. E ela não espera, né? Ela, em algum momento, por algum gatilho ou, né? Ou nenhum gatilho, ela chega no momento que você não está esperando. E isso, tudo que nós estamos fazendo aqui, eu espero que seja uma repercussão boa, né? eu espero. Quero agradecer muito a todos vocês que vieram dos seus estados, dessas cidades, estarem presentes aqui nessa Câmara e nesse Congresso. Era pra ser uma quarta-feira, que normalmente aqui é muito mais agitado. Quinta, as sessões, elas são agora de manhã e aí os deputados já estão indo para os seus estados, mas quero agradecer muito essa possibilidade de a gente estar aqui junto. tinha se pensado, era a gente fechar e ir para frente. Mas a coordenação achou importante dar uma pausa agora, para vocês irem para o almoço e na volta. A minha preocupação é quanto tempo, porque eu tenho voo. Vocês fizeram essa conta? Sim. E aqui, volta que horário? Mh-hm. Obrigado. Eu tenho que ter tigido. Meio dia e 30 não dá, gente, que agora são meio dia e 20. 13h30. E 13h30, lembre-se que nós vamos ter pouco tempo para as pessoas falarem, porque eu preciso... Meia hora? Pode ser? 13h... 13 horas? Então, 13 horas é melhor porque aí a gente vem aqui, as pessoas falam com tranquilidade e a gente faz a frente. Tem... Pode falar. É...

A fila agora para os restaurantes e para todo mundo que está de fora é muito grande. Por que a gente não vai direto e sai depois para almoço? Ah, tá. Ah, desculpa.

Não é no restaurante, agora vocês vão ser reconduzidas... Quem é que vai ajudar? O Gabriel vai ajudando a gente ir para a sala aqui em cima, onde tem o buffet para vocês almoçarem. Mas, gente, vai ter que ser uma hora, vocês têm que estar voltando para poder dar certo, tá bom? Rapidinho, tá? E aqui nesse mesmo local, tá? Agradeço às senhoras e senhores convidados, às suas ilustres participação. Nada mais havendo a tratar, eu encerro presente a reunião a audiência pública. Muitíssimo obrigada, gente. Tudo certo. E nada resolveu. Sim, vamos tirar da mesa agora. Como é que? O que é que é? A mesa, ela falou... E aí Obrigado.