COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS, MINORIAS E IGUALDADE RACIAL

A Deputada abriu audiência pública da Comissão de Direitos Humanos para debater projeto de lei que assegura prazos para diagnóstico e tratamento de esclerose múltipla na rede pública, além de prioridade no atendimento a portadores de doenças graves.

A Deputada conduz audiência pública na Comissão de Direitos Humanos para debater projeto de lei que visa garantir prazos para diagnóstico e tratamento de esclerose múltipla e prioridade no atendimento a portadores de doenças graves.

A Diretora de Relações Governamentais e Advocacy da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla defende o desapensamento do PL 4231/2021 para acelerar o diagnóstico e o acesso ao tratamento de pacientes com esclerose múltipla no SUS.

A deputada realiza a mediação do evento e convida o coordenador da Academia Brasileira de Neurologia para compor a mesa de discussões.

O Coordenador do Departamento Científico da Academia Brasileira de Neurologia aponta desafios no diagnóstico e tratamento da esclerose múltipla no SUS, incluindo a demora na realização de exames, burocracia para acesso a medicamentos e a necessidade de maiores investimentos em pesquisa científica para evitar a fuga de cérebros.

A Deputada concede a palavra à presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras no Distrito Federal.

A Presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla - DF relata as dificuldades enfrentadas por pacientes, incluindo o diagnóstico tardio, o estigma social, a falta de preparo das equipes de saúde e os desafios para obter medicamentos de alto custo pelo SUS.

A Deputada concede a palavra à presidenta da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla para dar continuidade ao evento.

A Presidente da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla defende o Projeto de Lei 4.231/2021 para garantir agilidade no diagnóstico e início do tratamento da esclerose múltipla no SUS, visando preservar a autonomia e a qualidade de vida dos pacientes.

A Deputada discute a importância de políticas públicas efetivas para o diagnóstico precoce e tratamento da esclerose múltipla no SUS, destacando a necessidade de superar gargalos na jornada do paciente e a gestão de especialistas.

A neurologista e integrante de associação enfatiza a necessidade de agilizar o diagnóstico e o início do tratamento da esclerose múltipla no SUS, defendendo que a aplicação prática da lei depende de melhor gestão, educação nas unidades básicas e otimização da atuação dos especialistas.

A Deputada conduz a audiência pública, agradecendo as participações e convidando representantes de entidades e cidadãos para fazer uso da palavra.

O Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional defende a inclusão dessas especialidades na rede de atenção à saúde para promover autonomia, funcionalidade e dignidade a pessoas com doenças raras e crônicas.

A Deputada cumprimenta os presentes no início de sua fala.

Participante relata sua experiência e a de sua família com a doença de Kennedy, enfatizando a necessidade de incluir outras doenças raras em projetos de assistência e a importância do acesso a tratamentos de suporte pelo SUS.

A Deputada cede a palavra aos membros da mesa para considerações finais e respostas a questionamentos sobre o tema em discussão.

O Coordenador do Departamento Científico - Academia Brasileira de Neurologia defende a implementação de equipes multidisciplinares e o investimento em tecnologias assistivas no Sistema Único de Saúde para melhorar a reabilitação de pacientes com doenças raras.

A Deputada concede a palavra à diretora de Relações Governamentais e Advocs da Associação Brasileira de Esclerose para continuidade dos trabalhos.

A Diretora de Relações Governamentais e Advocacy da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla defende a manutenção de diretrizes de reabilitação neurofuncional em projeto de lei, destacando a importância do suporte para pacientes com esclerose múltipla.

A Deputada lê questionamento de cidadã sobre a dificuldade de diagnóstico e o alto custo de medicamento sem alternativa genérica para o tratamento de supercrescimento bacteriano no intestino delgado.

O Coordenador do Departamento Científico da Academia Brasileira de Neurologia declina de opinar sobre o tema da pergunta apresentada, alegando falta de conhecimento específico na área.

A Deputada solicita ao Ministério da Saúde informações sobre iniciativas para agilizar diagnósticos e ampliar o acesso a tratamentos e medicamentos para doenças raras.

A Presidente - Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla - DF agradece a realização da audiência pública, reforça a necessidade de conscientização sobre a doença e destaca a importância da atuação parlamentar no apoio às demandas por políticas públicas e tratamento multidisciplinar para pacientes no Distrito Federal e em todo o Brasil.

A deputada agradece a presença da presidenta da Ação Brasileira de Esclerose Múltipla.

A Presidente da Associação Brasileira de Esclerose Múltipla agradece o acolhimento da causa pela parlamentar e reforça o compromisso de lutar pelos direitos dos pacientes com esclerose múltipla e outras doenças raras.

A Deputada cede a palavra a uma neurologista integrante do Conselho Científico da PEMICUS para dar continuidade ao evento.

A neurologista e integrante da APEMIGOS defende a aprovação de lei que estabeleça prazos para o atendimento de pacientes, destacando a necessidade de capacitação na atenção básica e melhor infraestrutura no serviço terciário para doenças raras.

A Deputada defende a importância do diagnóstico precoce, do atendimento multidisciplinar e da garantia de prazos para consulta com especialistas para pessoas com esclerose múltipla, buscando articular a tramitação legislativa de projetos que assegurem direitos e qualidade de vida aos pacientes.

A participante relata dificuldades no acesso à avaliação biopsicossocial necessária para a garantia de direitos de pessoas com deficiência e condições crônicas, destacando a ausência de órgãos competentes que realizem o exame.

A Deputada defende a implementação efetiva da avaliação biopsicossocial prevista na Lei Brasileira de Inclusão, destacando a necessidade de superar o modelo biomédico e a importância de garantir acesso a direitos e benefícios para pessoas com deficiências e condições como a fibromialgia.

A advogada defende a necessidade de maior capacitação profissional para o atendimento de pessoas com doenças raras, visando combater a invisibilização e garantir o acesso efetivo a direitos e tratamentos.

A Deputada discorreu sobre a importância de dar visibilidade às pessoas com esclerose múltipla e convocou parlamentares para audiência pública sobre o fortalecimento do INSS e a nomeação de aprovados em concurso público.