
1 fala em 1 audiência da Câmara dos Deputados em 2024
A oradora agradece a participação de autoridades e discute a importância da triagem neonatal para identificar doenças raras. Destaca a experiência do Instituto João Clemente em São Paulo, mencionando a realização de milhões de exames anualmente e a capacitação de profissionais de saúde. Enfatiza a necessidade de um sistema bem estruturado que inclua desde a coleta até o tratamento, abordando desafios e a importância de parcerias para garantir acesso a tratamentos adequados. Finaliza ressaltando a necessidade de construir políticas públicas efetivas e compartilhar experiências.
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