Felipe Chicani

Discurso destaca a importância das doenças raras, sua origem genética e impacto social. O palestrante aborda a demora no diagnóstico, a necessidade de políticas públicas, pesquisa e apoio a pacientes. Foca em neuropatias ópticas, tratamentos emergentes como terapia gênica e a necessidade de diagnóstico precoce para melhorar prognósticos. Enfatiza o papel do SUS e a importância da inclusão e apoio às famílias afetadas. Conclui reforçando o avanço na medicina e a união das forças para enfrentar os desafios das doenças raras.