
Participante destaca dificuldade no diagnóstico e tratamento incorreto de neuropatia óptica hereditária de Leber, causa sofrimento emocional e gastos desnecessários. Insiste na necessidade de incluir em protocolos medicamentos a serem evitados, como corticoides, e a importância de testes genéticos abrangentes. Reivindica atenção do poder público para doença rara.
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